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  1. 1. DESARROLLO DE ORGANIZACIONES DE HEMOFILIA ABRIL DE 2004 • NO 5CÓMO PRESENTAR SUSARGUMENTOS DE MANERAEFICAZUna guía para las relacionesgubernamentalesDavid PageSociedad Canadiense de Hemofilia
  2. 2. Publicado por la Federación Mundial de Hemofilia© World Federation of Hemophilia, 2004La FMH alienta la redistribución de sus publicaciones con propósitos educativos por parte deorganizaciones de hemofilia sin fines de lucro. A fin de obtener autorización para reimprimir, redistribuiro traducir esta publicación, sírvase ponerse en contacto con el Departamento de Publicaciones eInformación en la dirección que aparece más abajo.Esta publicación está disponible en la página Internet de la Federación Mundial de Hemofilia,www.wfh.org. También pueden solicitarse copias adicionales a la FMH en:Federación Mundial de Hemofilia1425 René Lévesque Boulevard West, Suite 1010Montréal, Québec H3G 1T7CANADATel.: (514) 875-7944Fax: (514) 875-8916Correo electrónico: wfh@wfh.orgPágina Internet: www.wfh.orgEl objetivo de la serie Desarrollo de organizaciones de hemofilia es ayudar a líderes, miembros del personal yvoluntarios de las sociedades de hemofilia a desarrollar las habilidades necesarias para representareficazmente los intereses de las personas con hemofilia. La Federación Mundial de Hemofilia no seinvolucra en el ejercicio de la medicina y bajo ninguna circunstancia recomienda un tratamiento enparticular para individuos específicos. Las afirmaciones y opiniones aquí expresadas no necesariamenterepresentan las opiniones, políticas o recomendaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, de suComité Ejecutivo, o de su personal.
  3. 3. ÍndiceIntroducción ...................................................................................................................................................... 1Lecciones aprendidas respecto a las relaciones gubernamentales ............................................................. 1 Cree situaciones en las que todos ganen ......................................................................................... 1 Siempre recuerde su causa ................................................................................................................ 1 Sea paciente, pero persistente ........................................................................................................... 1 Recuerde que no está sólo ................................................................................................................. 1 Cuando suceda algo bueno, reconozca los méritos ....................................................................... 2 Nunca se rinda .................................................................................................................................... 2Preparar su caso ................................................................................................................................................ 2 Identifique formas en las que mejores cuidados para la hemofilia benefician a un país ......... 2 Presente buena información .............................................................................................................. 3 Presente argumentos sólidos ............................................................................................................ 3Antes de acercarse al gobierno ....................................................................................................................... 4 Sepa lo que quiere .............................................................................................................................. 4 Verifique que sus solicitudes sean las adecuadas .......................................................................... 4 Esté bien informado. Haga su tarea ................................................................................................. 4 Identifique la persona idónea a la que debe dirigirse ................................................................... 4Prepararse para la reunión .............................................................................................................................. 4 Solicite una réunión............................................................................................................................. 4 Decida qué información enviará de antemano ............................................................................... 5 Decida quién debe participar en la reunión .................................................................................... 5 Decida sus metas o mensajes claves ................................................................................................. 5 Decida el papel que cada persona desempeñará ........................................................................... 6 Averigüe de antemano exactamente con quién se reunirá ........................................................... 6 Averigüe con cuánto tiempo cuenta para exponer su caso .......................................................... 6 Piense en las preguntas difíciles ....................................................................................................... 6 Determine el protocolo adecuado .................................................................................................... 6 Ensaye .................................................................................................................................................. 7 Prepare expedientes para cada funcionario gubernamental ........................................................ 7Durante la reunión ........................................................................................................................................... 7 Qué hacer ............................................................................................................................................. 7 Qué no hacer ....................................................................................................................................... 7Después de la reunión ...................................................................................................................................... 7 Dar seguimiento inmediato ............................................................................................................... 7 Dar seguimiento durante las semanas subsecuentes ..................................................................... 8Otras formas de incidir en el gobierno .......................................................................................................... 8 Apoye a sus miembros ....................................................................................................................... 9Recuerde ............................................................................................................................................................ 9Reconocimientos ............................................................................................................................................... 9Anexo 1: Hoja informativa No. 1 de la FMH – Beneficios económicos del cuidado y tratamientobásicos de la hemofilia ..................................................................................................................................... 10Anexo 2: Hoja informativa No. 2 de la FMH – Beneficios del tratamiento de la hemofilia conconcentrado de factor ....................................................................................................................................... 11Anexo 3: Hoja informativa No. 3 de la FMH – Beneficios económicos del cuidado integralde la hemofilia.................................................................................................................................................... 12
  4. 4. Cómo presentar sus argumentos de manera eficaz Una guía para las relaciones gubernamentales David PageIntroducción La organización de hemofilia debe verse a sí misma como un socio en la búsqueda de unaEn muchos países del mundo, las personas con solución a los problemas de atención a la saludhemofilia no tienen acceso a atención adecuada. que enfrenta el gobierno.Están impedidas de desarrollar su potencialcomo seres humanos. algunas orientaciones Siempre recuerde su causaprácticas para mejorar la eficacia de estas Es indispensable que se centre en su causa, ya searelaciones Sufren mucho dolor y corren un alto que se trate de:riesgo de invalidez. La muerte a una edad • Labor de difusión al exterior y mejortemprana es frecuente. diagnóstico; • creación de un centro de tratamiento deEn algunos otros países, donde el cuidado de la hemofilia;hemofilia ha sido bien desarrollado, las • acceso a concentrados de factor para todasautoridades están recortando recursos a los las personas con hemofilia; ocentros de tratamiento de hemofilia (CTH). Laatención de alta calidad corre peligro. • mejorar los cuidados integrales.Es labor de las organizaciones nacionales Su causa es una buena causa. La hemofiliamiembros (ONM) de la Federación Mundial de puede atenderse. Cuando es tratada, hay unaHemofilia (FMH) trabajar con gobiernos y mejoría impresionante en la calidad de vida deautoridades de salud a fin de incrementar el la persona afectada y sus familiares.nivel de los cuidados a fin de que que laspersonas con hemofilia puedan llevar vidas Evite distraerse con asuntos secundarios. Si lasaludables. El propósito de esta monografía es organización de hemofilia se distrae, el gobiernobrindar a las organizaciones de hemofilia también lo hará.gubernamentales. Sea paciente, pero persistente Las mejoras importantes a los cuidados para laNota: las sugerencias de esta monografía hemofilia no ocurren de un día para otro. En lapueden ser muy eficaces en algunos países, pero mayoría de los países, este es un proceso lento,inadecuadas y hasta dañinas en otros. Los gradual, durante muchos años. Es importante nolectores deben decidir qué recomendaciones les ser impaciente, porque entonces puedeson relevantes dato el contexto político, social y desanimarse fácilmente.cultural de sus respectivos países. Por otro lado, una organización de hemofiliaLecciones aprendidas respecto a las debe ser persistente. Cuando los funcionarios del gobierno vean que la organización tiene unarelaciones gubernamentales idea clara de las necesidades de la gente, queCree situaciones en las que todos ganen nunca pierde de vista sus objetivos y que estáLa organización de hemofilia y el gobierno son preparada para trabajar a largo plazo, tomarán asocios en la tarea de mejorar el cuidado de la la organización en serio y la considerarán unhemofilia. Si tienen éxito, las personas con socio útil.hemofilia tendrán una vida mejor y el gobiernohabrá contribuido a mejorar la salud de sus Recuerde que no está sólociudadanos. Esta es una situación en la que Es fácil que un pequeño grupo de voluntarios detodos ganan. una organización de hemofilia se sienta sólo, especialmente si los avances para lograr sus
  5. 5. 2 Cómo presentar sus argumentos de manera eficaz: Una guía para las relaciones gubernamentalesmetas son lentos. Pero no están solos; sus Tomarse el tiempo necesariomiembros y los familiares de éstos los apoyan. “Nos llevó meses prepararnos, antes de queMuchos les echarán una mano si lo solicitan. nuestra asociación de hemofilia se reuniera con el gobierno para solicitar mayor acceso aTambién cuentan con el apoyo de profesionales concentrados de factor. Estudiamos cuántasde la salud –médicos, enfermeras(os), personas con hemofilia habían sidofisioterapeutas, trabajadores sociales– que diagnosticadas en el país y cuánto costaríatrabajan en el campo de la hemofilia. Ellos brindarles cuidados adecuados. Hicimos una listatienen la misma meta: mejorar la atención de sus de todos los beneficios individuales y sociales.pacientes. Otras organizaciones sociales o Cuando finalmente presentamos nuestra solicitud, tenía que ser tomada en serio. Nuncareligiosas podrían estar dispuestas a ayudarles lamentamos el tiempo extra que tomamos paratambién. Si los funcionarios gubernamentales prepararnos”.observan que no están solos, escucharán susdemandas con mayor atención. Si bien los beneficios de un mejor cuidado para las personas con hemofilia son obvios paraCuando suceda algo bueno, reconozca los quienes conviven diariamente con el trastorno,méritos no ocurre lo mismo en el caso de funcionariosLa mayoría de la gente reacciona de la misma gubernamentales que pueden saber muy pocomanera cuando hay un problema: se enojan y acerca de los trastornos de la coagulación.critican. Pero cuando las cosas marchan bien, sesientan y se relajan. En consecuencia, se olvidan Asimismo, los gobiernos enfrentan muchos retosde reconocer los méritos. Cuando los para mejorar el sistema de salud. Algunos defuncionarios gubernamentales hacen cosas éstos afectan a un porcentaje más grande de labuenas, es importante reconocer estos logros población. Por lo tanto, es su responsabilidadpúblicamente. Además, su asociación de presentar argumentos convincentes de que unhemofilia será vista como una organización que mejor cuidado de la hemofilia no sólo beneficia areconoce las soluciones y no sólo se queja de los las personas directamente afectadas, sino tambiénproblemas. al país en su totalidad.Nunca se rinda Identifique formas en las que mejoresSi bien algunas veces parecerá imposible cuidados para la hemofilia benefician a unalcanzar sus objetivos, es importante no paísrendirse. Los tiempos cambian, los gobiernos Un país obtiene muchos beneficios cuando secambian y lo que parecía imposible en un año, mejoran los cuidados para la hemofilia. Lospodría ser realista al siguiente. Las personas con siguientes son algunos de ellos.hemofilia necesitan la esperanza que provienede saber que su organización continuará Beneficios socialestrabajando por el bien de sus intereses. • Se evita mucho dolor y sufrimiento, principalmente infantil.Preparar su caso • Hay mucho menos discapacidad entreEn general, una asociación de hemofilia sólo personas con hemofilia que recibentendrá una oportunidad para exponer su caso tratamiento adecuado. Esto evita los costosante funcionarios gubernamentales. Si la sociales que representaría atenderlas.presentación de la asociación no está bien • Las personas con hemofilia que recibenpreparada y no es convincente, podría pasar atención adecuada crecen de manera sana;mucho tiempo antes de que el grupo volviera a pueden instruirse, trabajar y contribuir a latener la misma oportunidad. Por ende, es sociedad.sumamente importante tomarse el tiempo • Mejor salud y menor discapacidadnecesario para preparar adecuadamente su caso. conllevan menor estrés a escala familiar, de modo que otros miembros de la familia pueden ser más productivos.
  6. 6. Cómo presentar sus argumentos de manera eficaz: Una guía para las relaciones gubernamentales 3Beneficios médicos Presente buena información• Disminuyen morbilidad y mortalidad. Los funcionarios gubernamentales necesitan• Los esfuerzos de difusión necesarios para buena información para poder tomar decisiones. diagnosticar personas con hemofilia pueden Es indispensable que la asociación de hemofilia copiarse en otros contextos. presente los datos clave con los que cuenta. No• Con diagnóstico y cuidados adecuados, la obstante, la información debe ser precisa; de carga de los hospitales puede disminuir ya otro modo, su organización perderá que la admisión de las personas con credibilidad. La información que cada año se hemofilia a los mismos será menos proporciona para el Sondeo Mundial de la FMH frecuente. Se suministran más cuidados en puede usarse para preparar su caso; el hogar o a pacientes externos. dependiendo de los datos disponibles en su• La idea de los cuidados integrales para la país, ésta podría incluir: hemofilia (lo que implica un equipo • Número de personas con hemofilia A y B y multidisciplinario, incluyendo al paciente, sus enfermedad von Willebrand, registradas en familiares, cuidados en el hogar, cuidados el país; externos, etc.) puede usarse como modelo para • su promedio de sobrevivencia; el tratamiento de otras enfermedades. • número esperado de personas con hemofilia• El desarrollo de experiencia médica en el A y B y enfermedad von Willebrand; tratamiento de la hemofilia, adquirido • número de personas infectadas con mediante la creación de un centro nacional VIH/VHC; para el tratamiento de la hemofilia, puede • número de personas que han muerto en los utilizarse para atender otros trastornos últimos 12 meses; hematológicos. • nivel actual de uso de factor VIII (en U.I. per• Los médicos de un país que cuenta con un cápita, por año); centro de tratamiento para la hemofilia y • nivel deseado de cuidado (en U.I. de factor vínculos con expertos internacionales a VIII, per cápita, por año); través de la FMH reciben información y • número de centros de tratamiento de capacitación valiosas. hemofilia (CTH) y servicios que ofrecen; y• Un sistema de cuidados para la hemofilia • recursos médicos actuales. bien desarrollado puede garantizar que no se desperdicien valiosos recursos y que se Si bien los CTH no pueden proporcionar utilicen adecuadamente para lograr los información confidencial sobre pacientes a la mejores resultados. asociación de hemofilia, sí pueden compartir los• La alianza entre autoridades de salud, datos colectivos sobre las personas a las que médicos y pacientes está bien desarrollada atienden. Es importante trabajar con los CTH a en el campo de la hemofilia. Esto constituye fin de garantizar que la información que usted un poderoso concepto que puede aplicarse a presente al gobierno sea lo más completa y otras áreas del sistema de salud. exacta posible.Beneficios para la seguridad de la sangre Presente argumentos sólidos• Los esfuerzos por incrementar la seguridad Con base en las formas en las que un mejor de la sangre y hemoderivados para las cuidado de la hemofilia beneficiará a su país y personas con hemofilia, mediante mejores en la información con la que cuenta, puede pruebas sanguíneas y monitoreo de preparar argumentos sólidos para apoyar su donantes, tendrán un efecto positivo en caso. Pruebe estos argumentos con personas todas las personas que requieren conocidas a fin de advertir sus reacciones y transfusiones. descubrir cualquier defecto en su razonamiento.• Los vínculos entre gobierno, organización de hemofilia, proveedores de cuidados y la Al reunirse con los funcionarios del gobierno, es FMH pueden conducir a mejores elecciones mejor utilizar unos cuantos argumentos sólidos, en la compra de concentrados de factor y difíciles de debatir, que una larga lista de hasta ahorros.
  7. 7. 4 Cómo presentar sus argumentos de manera eficaz: Una guía para las relaciones gubernamentalesmotivos débiles que podrían desecharse seguridad social, el de seguros privados, elfácilmente. del sector militar y otros. ¿Hay legislación para “enfermedades catastróficas”?¡Recuerde! Usted tiene la solución al problema • ¿Cuál es el estado actual del sistema dedel gobierno; pero podría tener que empezar por bancos de sangre en su país? ¿Hayprobar que verdaderamente hay un problema. problemas de seguridad y abastecimiento que deba conocer?Antes de acercarse al gobierno Identifique la persona idónea a la queSepa lo que quiere debe dirigirseEs crucial que usted sepa lo que quiere. Debe Un instinto natural consiste en querer hablar concrear un consenso sólido entre todos sus la persona “de arriba”; por ejemplo, el ministromiembros y los profesionales de la salud en el de salud. La esperanza es que él o ella puedancampo de la hemofilia. Esto le dará confianza en resolver el problema de inmediato. Es posiblesus propuestas. que tenga la oportunidad de reunirse con él/ella en una fecha posterior. Sin embargo, el ministroDebe evitar enviar mensajes conflictivos a los está sumamente ocupado y tiene poco tiempofuncionarios del gobierno. Si esto ocurriera, sería para entender los detalles de su solicitud. Enmuy fácil para ellos desechar sus demandas. todo caso, él o ella se basan en las recomenda-Vale la pena tomar tiempo extra para dirimir sus ciones de los funcionarios cuya responsabilidaddiferencias, especialmente si las hay entre es evaluar expedientes como el suyo.pacientes y médicos. Por tanto, es indispensable identificar a talVerifique que sus solicitudes sean las funcionario, ya que su solicitud eventualmenteadecuadas terminará sobre el escritorio de esta persona. ElEnvíe propuestas de borradores de sus funcionario podría ser cualquiera de lassolicitudes a voluntarios clave en su asociación siguientes personas; por ejemplo:de hemofilia y a profesionales de la salud. Pida • un médico encargado del centro nacionalsus comentarios e incorpórelos cuando sean de para el tratamiento de la hemofilia (CTH);utilidad. Esto hará que la gente sienta las • el director del hospital donde se ubica elpropuestas de la asociación como propias. CTH;Tendrán un sentido de propiedad y lo apoyarán • un funcionario del servicio de transfusionescon más fuerza. sanguíneas; • un funcionario del gobierno, encargado deAsegúrese de que sus solicitudes no dejen fuera enfermedades sanguíneas y del sistema dea ningún segmento de su población. ¡Recuerde!, bancos sanguíneos; ocomo asociación de hemofilia, representa a todas • un funcionario gubernamental responsablelas personas con hemofilia. de la compra de hemoderivados.Esté bien informado. Haga su tarea Su objetivo es convencer a esta persona de queAdemás de recolectar información sobre la apoye ante sus superiores la solicitud de usted;situación de la hemofilia en su país, es necesario en otras palabras, crear un aliado. Si tiene éxito,comprender el sistema de salud en general. Las él o ella le ayudarán a abrir otras puertassiguientes son algunas preguntas que pueden necesarias para dar trámite a su solicitud, hastahacerse a sí mismos. el nivel del ministro de salud.• Si su país cuenta con un sistema federal, ¿qué nivel de gobierno –nacional, estatal o municipal– es el responsable de atender su Prepararse para la reunión solicitud? Solicite una reunión• ¿Cuáles son las reglas para el pago de Hay muchas formas de solicitar una reunión. Si servicios médicos, incluyendo concentrados ya conoce a la persona con la que se quiere de factor? Asegúrese de conocer todos los reunir, es posible que una simple llamada diferentes sistemas, incluyendo el de telefónica sea la mejor manera de hacerlo. Si no
  8. 8. Cómo presentar sus argumentos de manera eficaz: Una guía para las relaciones gubernamentales 5conoce a la persona, una carta oficial de su ¿Quién debe participar? Contar con las personasasociación de hemofilia probablemente adecuadas durante la reunión puede marcar unafuncionará mejor. Una carta crea un registro gran diferencia. Sea muy selectivo respecto aimpreso de su solicitud. Puede dar seguimiento a quién invitará a su reunión con el gobierno.la carta con una llamada telefónica varios días Incluya solamente a personas que han sidodespués. instruidas respecto al comportamiento y protocolo adecuados para la reunión. EviteEn cualquier caso, debe decirle al funcionario el invitar a huéspedes que podrían no seguir susmotivo por el que desea reunirse y los dos o tres directrices respecto al protocolo adecuado.temas específicos sobre los que quiere hablar. Siesta persona no conoce a su organización, será Típicamente, las siguientes son las personas quenecesaria una breve introducción. más pueden contribuir a la reunión: • El líder de su organización;Decida qué información enviará de • un médico dedicado cuya reputaciónantemano médica dé fuerza a su delegación;Si cuenta con un expediente detallado y bien • una persona con hemofilia o elpreparado, podría desear enviarlo de antemano padre/madre de un niño con hemofilia quea los funcionarios gubernamentales con los que pueda describir la realidad de vivir con else reunirá. Esto les permitirá familiarizarse con trastorno y dar vida al problema;el problema y hacer sus propias investigaciones. • otra persona cuyo rol principal sea observarAsimismo, le permitirá a usted centrarse en los la discusión, tomar notas y ayudar a que latemas clave durante la reunión, en vez de pasar reunión se mantenga centrada en losgran parte del tiempo presentando su caso. objetivos acordados; • en algunos casos, un representante de laTambién podría desear enviar documentos que FMH.describan a su organización: su situaciónjurídica, historia, misión, metas y actividades. Definitivamente no invite a una persona que tenga diferentes objetivos para la reunión o enDecida quién debe participar en la reunión quien no confíe para seguir su plan. No hay nadaEn la mayoría de las situaciones, su peor que parecer desunidos o desorganizados.organización no debe enviar más de cuatro ocinco personas a la reunión. Un número mayor Decida sus metas o mensajes clavespodría causar confusión y, en todo caso, será No lleve una lista de metas larga como una listadifícil asignar un rol a todas estas personas. de compras. Enfóquese a una o, cuando mucho, a dos. Por ejemplo: Sólo había lugar de pie • Cooperación gubernamental en un proyecto “Los líderes y voluntarios de nuestra asociación de difusión; de hemofilia estaban realmente contentos de que por fin se había obtenido una reunión con • designación de un centro nacional para el representantes del gobierno. Todos estaban tratamiento de la hemofilia; emocionados, pero hubo muy poca planeación. El • compra de mayores cantidades de día de la reunión se presentaron siete personas, concentrados de factor a través de un ¡incluyendo un voluntario inexperto que quería procedimiento de licitación nacional; o aprender de esta experiencia! La situación se • reembolso del costo de los concentrados de tornó incómoda cuando el asistente del ministro factor a quienes carecen de seguro médico. tuvo problemas para encontrar una oficina lo suficientemente grande para acomodar tanto a los representantes de nuestra asociación como al A menudo es poco realista esperar encontrar personal del ministro. Hubiéramos podido evitar una solución al problema durante la primera este problema si nuestros líderes hubieran reunión. Sin embargo, sí debe desear lograr decidido quién tenía que participar y por qué, algunos de sus objetivos, aunque sean modestos. además de confirmar que el número de asistentes Los siguientes son algunos ejemplos. era aceptable”. • Hacer una presentación eficaz.
  9. 9. 6 Cómo presentar sus argumentos de manera eficaz: Una guía para las relaciones gubernamentales • Impresionar al funcionario del gobierno obtenerlo de manera informal a través de otros con su seriedad y credibilidad como contactos. representante de las personas con hemofilia. Las siguientes son algunas de las preguntas que • Obtener un acuerdo para que su deberá investigar. solicitud se estudie en un determinado • ¿Cuántos representantes del gobierno periodo. participarán? • Obtener una segunda reunión en un • ¿Cuáles son sus nombres y cargos exactos? futuro cercano para continuar la • ¿Qué poder tienen para efectuar cambios? discusión. • ¿Tienen algún vínculo con la hemofilia? • Obtener una reunión a un nivel más • ¿Qué han dicho/hecho en el pasado alto. respecto a la hemofilia? • ¿Cuáles son sus ideas generales sobre elDecida el papel que cada persona cuidado de la salud y sobre lasdesempeñará organizaciones de pacientes?Es indispensable que una persona, por logeneral el líder de la asociación de hemofilia, sea Averigüe con cuánto tiempo cuenta parael jefe/vocero de su delegación. Él (o ella) exponer su casoencabezará su presentación, hará las Esto es indispensable para sus preparativos. Nopresentaciones y solicitará a otros (por ejemplo desea que se le acabe el tiempo antes de haberel médico, la persona con hemofilia, el expuesto sus puntos clave.representante de la FMH) que intervengan parapresentar la información de la que son “El día anterior a nuestra reunión conresponsables. funcionarios del gobierno hubo un incendio en nuestra oficina. Nuestro padrón y otros documentos que deseábamos presentar fueron Había una vez… destruidos. Habíamos trabajado mucho para “Nuestro hematólogo llegó tarde a la lograr la reunión pero, al llegar, de lo único que reunión con el gobierno. Cuando llegó, los hablamos fue del incendio. Cuando estuvimos líderes de la asociación de hemofilia ya listos para hablar sobre el verdadero propósito de habían iniciado el proceso de negociación y la reunión, ya era demasiado tarde: el ministro manejaban la situación muy bien. En lugar dijo que nuestro tiempo se había terminado”. de unirse al proceso, empezó a hablar del pasado, describiendo lo bueno que era el Piense en las preguntas difíciles instituto de hematología antes del colapso Trate de anticipar las preguntas que le harán del país. Esto duró veinte minutos y de durante la reunión, en particular las difíciles, hecho acabó con el proceso de negociación. tales como: • ¿Por qué deberíamos invertir tanto dinero Su aportación a la reunión hubiera sido en el cuidado de la hemofilia, cuando mayor si lo hubiéramos instruido respecto a nuestro país tiene tantos otros retos en el los objetivos de la misma y al protocolo campo de la salud? adecuado para las negociaciones”. • ¿Por qué deberíamos comprar concentrados de factor si localmente contamos conAverigüe de antemano exactamente con crioprecipitado?quién se reunirá • ¿Por qué no invertir en la prevención de laEs recomendable contar con alguna información hemofilia en lugar de en su tratamiento?previa sobre las personas con quienes se reunirá. Investigue y asegúrese de que puede responderParte de esta información puede solicitarse estas preguntas tan bien como le sea posible.directamente a las mismas personas; porejemplo, nombre, cargo y responsabilidades. Es Determine el protocolo adecuadoprobable que otro tipo de información, como sus Con frecuencia es posible tener cierto controlideas sobre el suministro de cuidados para la sobre la distribución de los participantes en lasalud y las organizaciones de pacientes, necesite
  10. 10. Cómo presentar sus argumentos de manera eficaz: Una guía para las relaciones gubernamentales 7reunión. Decida el enfoque que desea tomar Durante de la reuniónpara alcanzar sus metas. Si su caso está bien preparado y ensayó bien, es• ¿Deben sentarse juntos para dar una muy probable que la reunión tenga éxito. Los impresión de unidad? siguientes son algunos puntos que deben• ¿Deben distribuirse alrededor de la mesa recordarse. para dar la impresión de no confrontación?• ¿Hay alguna persona, por ejemplo el líder Qué hacer de su delegación, que debiera ocupar una • Si es adecuado en su país, tome la iniciativa posición prominente? durante la reunión.Si huéspedes internacionales forman parte de su • Presente su caso como lo planeó.delegación, éstos necesitarán preparación • Céntrese en sus metas y mensajes claves.adicional sobre lo que culturalmente debe y no • Enfóquese al futuro en lugar de estancarsedebe hacerse. en el pasado. • Sea constructivo y no nada más se queje.Ensaye • Sea claro pero breve al presentar susVale la pena tomarse el tiempo para ensayar su argumentos.presentación en los días previos a la reunión. • Apéguese a los roles asignados.Invite a todos los que participarán en la reunión y • Respete el tiempo que le ha sido acordado.a otros más que puedan desempeñar los roles de • Tome notas de los principales puntoslos funcionarios gubernamentales. Entrégueles discutidos.las preguntas difíciles que espera le formularán. • Sea educado, pero firme.Un ensayo como este le permitirá: Qué no hacer• Sentirse más cómodo con su presentación; • No se distraiga con aspectos secundarios.• modificar su plan; • No discuta sobre hechos.• asegurarse que puede presentar sus puntos • En la medida de lo posible, no deje que el clave dentro del tiempo asignado; funcionario gubernamental se apropie de la• aclarar el papel de cada persona; y reunión para hablar de temas importantes• tener la confianza de que se encuentra bien sólo para él. preparado. • No pierda la cuenta del tiempo. • No haga promesas que no puede cumplir.Cuando esté satisfecho con su presentación,haga notas que pueda usar durante la reunión Y una última cosa…para que no se olvide de nada importante. “El tiempo asignado a nuestra reunión había terminado. Cuando el ministro se levantó y dijo que tenía que acudir a otra reunión, el líder de laPrepare expedientes para cada funcionario asociación de hemofilia seguía diciendo “nada más unagubernamental última cosa que no tuve oportunidad de decirle antes”.Ya sea que haya o no haya enviado información La reunión había transcurrido bien hasta ese punto,antes de la reunión, prepare un expediente con pero acabó mal porque no se respetaron lasdocumentos clave para cada uno de los restricciones de tiempo del ministro”.funcionarios gubernamentales con los que sereunirá. Entregue esta información antes de su Después de la reuniónpresentación o, si prefiere que le escuchen en Dar seguimiento inmediatolugar de hojear los documentos, al final de la Lo que haga después de la reunión puede serreunión. tan importante como lo que haga durante la misma. Las siguientes son algunas de lasNo se sienta obligado a proporcionar un acciones que puede emprender en los díasexpediente grueso. Entregue los documentos posteriores a su reunión.que realmente espera que sean leídos y • Escriba una carta para:comprendidos. - Expresar su aprecio por la reunión;
  11. 11. 8 Cómo presentar sus argumentos de manera eficaz: Una guía para las relaciones gubernamentales - resumir los principales puntos de deberá evaluar las acciones que sean adecuadas acuerdo; dentro de su contexto particular. Estos son - confirmar las acciones que su algunos ejemplos de estrategias que han sido organización realizará; y usadas en diferentes partes del mundo y que - declarar las expectativas que su han resultado eficaces: organización tiene del gobierno. • Envíe una invitación a funcionarios para• Suministre la información que estuvo de que asistan a actividades de la organización acuerdo en proporcionar por escrito a los de pacientes. funcionarios gubernamentales. • Envíe una carta de la asociación de hemofilia a todos los funcionarios deDar seguimiento durante las semanas representación popular (electos).subsecuentes • Lance una campaña entre sus miembros y losSi se han tomado medidas positivas en familiares de éstos para que envíen cartas arespuesta a su solicitud: funcionarios de representación popular.• Llame por teléfono a la persona responsable • Organice reuniones de miembros y sus para darle las gracias. familiares con funcionarios locales de• De ser adecuado en su país, llame por representación popular. teléfono al supervisor de la persona para • Redacte un comunicado de prensa que expresar su aprecio. responda las preguntas: ¿Qué? ¿Quién?• Escriba una carta oficial de agradecimiento a ¿Cómo? ¿Cuándo? ¿Dónde? y ¿Por qué? un funcionario. • Incremente la conciencia del público• Intente reconocer públicamente la mediante exposición en medios escritos y contribución de los funcionarios del electrónicos. gobierno mediante: • Incremente el apoyo a su solicitud con el - Premios durante los eventos de su respaldo de otras organizaciones de salud, organización; redes de apoyo social u organizaciones - Reconocimiento público en los medios. religiosas. • Fomente la participación de una personaSi no se ha tomado ninguna medida: que tenga influencia en altas esferas del• Pregunte por teléfono. gobierno.• Escriba una carta al funcionario • De ser adecuado en su país, organice una recordándole los compromisos adquiridos delegación de alto nivel de la FMH para que durante la reunión. se entreviste con funcionarios del gobierno y• De ser adecuado en su país, escriba una carta aporte credibilidad a su solicitud. al supervisor del funcionario indicando que • Genere publicidad negativa sobre el no se han respetado los compromisos gobierno en los medios, especialmente en adquiridos. meses anteriores a una elección. • Envíe a los medios publicidad negativaOtras formas de incidir en el sobre el gobierno.gobierno • Amenace con hacer llamados a partidos de oposición.La comunicación directa con los funcionarios • Haga llamados a partidos de oposición.responsables de su expediente es la forma más • Amenace con acciones legales para hacereficaz de lograr avances. Desafortunadamente, cumplir la legislación existente.algunas veces sus solicitudes son rechazadas, • Emprenda acciones legales.ignoradas o retrazadas. Entonces podría ser • Lleve a cabo manifestaciones públicas.necesario tomar otras medidas. Esto deberá • Organice manifestaciones públicas.realizarse mediante una serie de pasos, cada unode los cuales incrementará la presión sobre el La atención pública lograda a través de varias degobierno para que actúe. las estrategias arriba citadas constituye un arma de dos filos. En algunas situaciones, en algunosNo hay una sola manera de incidir en el países, podría ocasionar que los funcionariosgobierno. Cada organización de hemofilia
  12. 12. Cómo presentar sus argumentos de manera eficaz: Una guía para las relaciones gubernamentales 9gubernamentales cortaran las pláticas con la Reconocimientosasociación de hemofilia. Acudir a los medios de La FMH desea agradecer las aportaciones decomunicación podría hasta resultar peligroso diversas personas cuyas presentaciones en laspara alguien. Asegúrese de evaluar sesiones de capacitación para ONM en España,cuidadosamente su situación particular. en mayo de 2002, y en Panamá, en noviembre de 2003, inspiraron esta monografía.Apoye a sus miembrosEn cualquier tipo de campaña pública para Val Bias, Estados Unidosincidir sobre el gobierno, sus miembros Rosemary Daly, Irlandanecesitarán considerable apoyo de la César Garrido, Venezuelaorganización. Tamas Pelyhe, Hungría Alicia Pereira, UruguaySi la hemofilia se convierte en un tema público, Douglas Piquinela, Uruguaysus miembros necesitarán saber: Héctor Beccar Varela, Argentina• Lo que está solicitando;• las acciones que realizará;• que sus nombres son confidenciales; y Anexos• los resultados que espera alcanzar. La FMH elaboró tres hojas informativas para ayudar a las organizaciones de hemofilia aSi desea que sus miembros le ayuden en su presentar ante los gobiernos argumentos claroscampaña, necesitarán todavía más apoyo; por y objetivos sobre los beneficios económicos de:ejemplo: 1) el cuidado y tratamiento básicos de la• Un comunicado de la asociación de hemofilia, 2) el tratamiento con concentrados de hemofilia con dos o tres mensajes clave para factor, y 3) el cuidado integral de la hemofilia. transmitirlos a familiares, amigos, otros Las estadísticas y ejemplos de estas hojas grupos y funcionarios con los que se reúnan. informativas se actualizarán y ampliarán• Un modelo de carta que puedan adaptar y periódicamente. Por favor consulte la página enviar a funcionarios de representación Internet de la FMH para obtener la versión más popular (electos). reciente.• Capacitación y apoyo si participan en entrevistas con los medios.• Comunicación frecuente con la organización de hemofilia a fin de permanecer al tanto de nuevos acontecimientos.Recuerde• Cree situaciones en las que todos ganen.• Siempre recuerde su causa.• Sea paciente, pero persistente.• Recuerde que no está sólo.• Cuando ocurra algo bueno, reconozca los méritos.• Nunca se rinda.
  13. 13. HOJA INFORMATIVABeneficios económicos del cuidado y tratamiento básicos de la hemofiliaCerca del 75 por ciento de las personas conhemofilia vive en países en vías de Efecto de los centros de tratamiento dedesarrollo. Muchas no sobreviven más allá hemofilia en países con bajo PIBde la niñez; no obstante, hay medidas Ratio de pacientes 1.6específicas de bajo costo que los gobiernos 1.4 1.2pueden tomar para mejorar 1 <13 A ño s 0.8considerablemente las expectativas de vida. 0.6 >19 A ño sLos gobiernos y la sociedad se benefician con 0.4 0.2una inversión en salud infantil cuando los 0 <$ 2 000 <$ 200 0 + C T Hniños, al convertirse en adultos, puedentrabajar, apoyar a su comunidad, pagar Producto interno bruto per cápitaimpuestos y mantener una familia saludable. Las columnas de la izquierda muestran que pocas personas con hemofilia sobreviven más allá de los 19 años en países con PIB menor aOfrecer un sistema organizado de cuidados $2000 US. Sin embargo, las columnas de la derecha muestran que laadecuados para la hemofilia está dentro del sobrevivencia hasta la edad adulta de personas con hemofilia sealcance económico de la mayoría de los quintuplica si tienen acceso a un centro de tratamiento de hemofiliapaíses con recursos económicos limitados. (CTH).Beneficios para el gobierno y lasociedadA largo plazo, es menos oneroso proporcionar cuidados básicos que no brindar atención alguna. Lainformación recolectada por la FMH a través de su sondeo mundial anual1 demuestra claramente que eltratamiento en un centro de tratamiento de hemofilia (CTH) determinado, con la terapia de reemplazoadecuada, aun a niveles mínimos, en países con PIB menor a los $2,000 US per cápita, generó los siguientesresultados:• La sobrevivencia hasta la edad adulta de niños con hemofilia se quintuplicó (500%) [véase la gráfica].• La recuperación de episodios hemorrágicos ocurridos durante el tiempo en que se administró terapia de reemplazo fue más rápida y completa, provocando un retorno más rápido al trabajo o la escuela y la preservación de la independencia funcional de la persona con hemofilia.El costo de NO brindar a los pacientes cuidados básicos y productos de tratamiento seguros:• Incremento del ausentismo y productividad reducida tanto de pacientes como de proveedores de cuidados;• necesidad de apoyo financiero a largo plazo debido a una tasa de morbilidad mucho más elevada, con deformaciones articulares discapacitantes y muerte debidas a hemorragias internas graves;• mayor probabilidad de contraer VIH/SIDA y/o hepatitis C a través de terapia de reemplazo de factor con derivados sanguíneos poco seguros, lo que incrementa la necesidad de hospitalización y medicación, así como una pérdida de productividad todavía mayor.Elementos del cuidado y tratamiento básicos de la hemofiliaPara lograr el máximo impacto con recursos mínimos, el gobierno debe ofrecer:• Centros de tratamiento de hemofilia (CTH);• tratamiento sobre pedido para hemorragias mayores y previo a cirugías, con derivados de plasma; e• instrucción sobre hemofilia a trabajadores de la salud, pacientes y sus familiares.Para mayor información, consulte los siguientes recursos:1. Federación Mundial de Hemofilia. 2004. Report on the Annual Global Survey 2003. Montreal: Federación Mundial de Hemofilia.2. Evatt, BL, y L Robillard. 2000. Establishing haemophilia care in developing countries: using data to overcome the barrier of pessimism. Haemophilia 6: 131-134.Federación Mundial de Hemofilia Correo electrónico: wfh@wfh.org Página Internet: www.wfh.org FACT-1
  14. 14. HOJA INFORMATIVABeneficios del tratamiento de la hemofilia con concentrados de factorEl tratamiento de personas con hemofilia con concentradode factor derivado de plasma seguro y reglamentado Efecto del concentrado de factor VIII en la sobrevi-constituye una inversión que reduce directamente el vencia de pacientes, respecto de la cantidad utilizadaimpacto social y económico que este trastorno de la 10coagulación tiene sobre el paciente. También reduce lacantidad de apoyo de largo plazo que se requiere de 8 Frecuencia de la hemofilia Prevalence of hemophiliafamiliares, comunidad y gobierno. (per 100,000 Inhabitants) (por 100 mil habitantes) 6Está dentro del alcance económico de la mayoría de lospaíses, aún de aquéllos que cuentan con recursos 4limitados, brindar productos de tratamiento seguros, antesde procedimientos quirúrgicos esenciales y durante 2emergencias que podrían poner en peligro la vida oalguna extremidad. 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9Beneficios económicos para el gobierno y la Uso deof FactorVIIIper Inhabitant Usage factor VIII por habitantesociedad ♦ = 1 de 34 países del estudio• Si recibe tratamiento con concentrado de factor, una La curva representa la frecuencia (sobrevivencia) de persona con hemofilia se recuperará de una personas con hemofilia, en relación con el incremento hemorragia en unos cuantos días. Si no recibe en el uso del concentrado de factor VIII. La marcada tratamiento, la recuperación podría tomar semanas y inclinación hacia la izquierda ilustra los beneficios de sobrevivencia de hasta una pequeña cantidad de podría no ser total. Las articulaciones podrían sufrir concentrado de factor por habitante. (1 a 2 U.I.) daños permanentes. Otros productos de tratamiento por habitante. son menos costosos, pero no tan eficaces, y contribuyen a mayores ausencias del trabajo o la escuela, así como a un decremento en la capacidad de contribuir a la familia y la comunidad.• El tratamiento con crioprecipitado (un derivado de la sangre), en lugar de concentrado de factor, conlleva riesgos de seguridad debido a que no existe un sistema eficaz para la inactivación viral. Un estudio de la FMH muestra que una persona tratada con crioprecipitado durante un periodo de 20 años, en Venezuela, tiene un riesgo de 13 a 18 por ciento de infección por VIH. El riesgo de infección con hepatitis C es casi mayor al 80 por ciento. En contraste, el concentrado de factor derivado de plasma fabricado actualmente cuenta con un excelente récord de seguridad.• Si una persona con hemofilia contrae VIH/SIDA o hepatitis a través de productos de tratamiento inseguros, existe el riesgo de transmisión de la infección y de que se incremente el número de ciudadanos que eventualmente requerirán tratamiento y apoyo financiero.• La estigmatización y la precaria salud resultantes de la falta de tratamiento de la hemofilia, VIH/SIDA o hepatitis debilita la actividad económica al disminuir la productividad debido al ausentismo, la interrupción de las actividades y la pérdida de trabajadores calificados. Los gastos se incrementan cuando debe reclutarse y capacitarse a personal nuevo, aunque sea como reemplazante temporal. Por ejemplo, para el 2005, Botswana habrá perdido 17 por ciento de su fuerza laboral a causa del SIDA y para el 2015 su economía crecerá 2.5 por ciento menos que si no se hubiera visto afectada por el SIDA. El concentrado de factor seguro y reglamentado puede reducir la posibilidad de incremento en la tasa de infección viral entre las personas con hemofilia.Para mayor información, consulte los siguientes recursos:1. Federación Mundial de Hemofilia. 2004. Report on the Annual Global Survey 2003. Montreal: Federación Mundial de Hemofilia.2. Evatt, BL, y L Robillard. 2000. Establishing haemophilia care in developing countries: using data to overcome the barrier of pessimism. Haemophilia 6: 131-134.Federación Mundial de Hemofilia Corre electrónico: wfh@wfh.org Página Internet: www.wfh.org FACT-2 FACT-2
  15. 15. HOJA INFORMATIVA Beneficios económicos del cuidado integral de la hemofilia El cuidado integral suministrado en un Resultados del cuidado en centros de tratamiento de centro de tratamiento de hemofilia (CTH) hemofilia vs. tratamiento fuera de éstos. 1993-1995 especializado constituye el tratamiento óptimo para pacientes con hemofilia y otros Mortandad relativa Número de hospitalizaciones relativo trastornos de la coagulación. 1.4 Debido a su complejidad, el 2 1.2 1 tratamiento adecuado de la hemofilia 1.5 0.8 no es posible en un departamento de 1 0.6 hematología general. Esta realidad es 0.5 0.4 0.2 reconocida por la Organización 0 0 Mundial de la Salud (OMS), la CTH CTH Federación Mundial de Hemofilia Otras fuentes de cuidados Otras fuentes de cuidados (FMH) y todos los países desarrollados. Los pacientes que reciben atención fuera de un centro de tratamiento de hemofilia (CTH) tienen una tasa de mortalidad 67% mayor y una tasa de El equipo de cuidados básicos de un hospitalización por complicaciones hemorrágicas 40% mayor a la de los CTH consta de un hematólogo y pacientes atendidos en dichos centros. personal de laboratorio calificado y equipado para el diagnóstico de trastornos de la coagulación. Un equipo de cuidados integrales incluye no sólo un hematólogo y personal de laboratorio, sino también una enfermera especialista en hemofilia, un fisioterapeuta y un ortopedista. Otros miembros del equipo podrían ser un trabajador social, un dentista, un psicólogo, un asesor genético y un especialista en enfermedades infecciosas. Beneficios de la atención integral • Estudios realizados en Estados Unidos demostraron que la tasa de mortandad de pacientes con hemofilia que son atendidos fuera del entorno del equipo de cuidados multidisciplinarios de un CTH se incrementa en 70 por ciento y que la tasa de hospitalización es 40 por ciento mayor, aun cuando los pacientes se encuentran bajo el cuidado de un hematólogo (véase la gráfica). • En algunos países, el manejo de la hemofilia se complica debido a infecciones por VIH y hepatitis, que son resultado directo de los derivados de sangre contaminados utilizados para el tratamiento de la hemofilia hasta antes de los años 90. No obstante, un equipo multidisciplinario en un centro de tratamiento de hemofilia (CTH) puede manejar estas complicaciones en forma segura. El costo de NO brindar a los pacientes cuidados integrales • Cuando los episodios hemorrágicos no reciben tratamiento precoz y adecuado por un equipo clínico especializado, con frecuencia es necesario suministrar una mayor dosis de terapia de reemplazo de factor y procurar tratamientos repetidos. Dado que más del 90 por ciento del costo del tratamiento de la hemofilia lo constituye el costo del reemplazo de factor, la supervisión clínica adecuada en un CTH puede conducir al uso óptimo de la costosa terapia de reemplazo y, de hecho, disminuir el costo del tratamiento de episodios hemorrágicos específicos. • La atención no coordinada y no especializada es más cara que el cuidado integral, debido al uso inadecuado de costosos derivados de sangre, lo que causa una mayor utilización de estos productos, así como de los servicios hospitalarios y de emergencia. Para mayor información, consulte los siguientes recursos:1. Sohail, Muhammad Tariq y Lily Heijnen, eds. 2001. Comprehensive Haemophilia Care in Developing Countries. Montreal: Federación Mundial de Hemofilia.Federación Mundial de Hemofilia Correo electrónico: wfh@wfh.org Página Internet: www.wfh.org FACT-3 FACT-3

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