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Dulce Benítez Delvalle
Jessica Correia Aguilar
Beatriz Domínguez Fernández
María Gil Álvarez
Elisabeth Solís Bejarano
2º Psicopedagogía
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
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Índice
Introducción................................................................................................Pág. 3
1. ¿Qué es la parálisis cerebral?.....................................................................Pág. 5
2. ¿Cuáles son sus causas?............................................................................Pág. 7
3. ¿Qué tipos existen? .................................................................................Pág. 8
4. ¿Cuáles son las principales características? ................................................Pág. 11
5. ¿Qué dificultades presentan? ....................................................................Pág. 12
6. Respuesta educativa..................................................................................Pág. 14
6.1. A nivel de centro................................................................................Pág. 14
6.2. A nivel de aula...................................................................................Pág. 18
6.3. A nivel individual...............................................................................Pág. 24
6.4. A nivel familiar..................................................................................Pag. 27
7. Decálogo de la parálisis cerebral................................................................Pág. 34
8. Conclusiones…………………………………………………..………..……. Pág. 35
9. Referencias bibliográficas/ Webgrafía.........................................................Pág. 36
10. Asociaciones, fundaciones y otros servicios de interés............................... Pág. 37
11. ANEXOS…………………………………………………………….…...……Pág.40
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
3
Introducción
La Parálisis Cerebral es un trastorno conocido en la actualidad pero desconocido
en profundidad para muchas personas. Nosotras a través de este trabajo, por tanto,
hemos podido recuperar y recoger información relevante a cerca de este trastorno y sus
principales características. En él se recogen, de esta forma, aspectos e ideas generales,
aunque no superficiales, sobre el tema, realizando así una mejor y posterior intervención
educativa, ya que es lo que más nos preocupa y queremos dar a conocer.
Mostramos, en este sentido, información acerca de la definición de Parálisis
Cerebral, cuáles son sus causas, los tipos existentes y sus características vitales.
Además, por otra parte, presentamos las diferentes dificultades que tienen las personas
que sufren este trastorno, para, posteriormente, dar a conocer diferentes intervenciones
con el propio individuo, la familia y la escuela (a nivel de centro y a nivel de aula).
Finalmente, tras esta respuesta educativa desde diferentes perspectivas y
ámbitos, recogemos además un decálogo acerca de la Parálisis Cerebral. En este se
recogen diez aspectos e ideas básicas sobre cómo se debe tratar y trabajar con una
persona paralítica.
Se puede observar, por tanto, como enfocamos el trabajo de una manera más
educativa y menos teórica, destacando mucho más las intervenciones y los materiales a
utilizar que la propia descripción del trastorno. Desde nuestro punto de vista, la teoría es
necesaria, pero podemos encontrarla en diferentes medios, como internet o el propio
libro de texto, mientras que la intervención es lo que realmente nos ayuda a trabajar con
estas personas y ayudarles a mejorar su calidad de vida y fomentar su autonomía.
Esto último es mucho más importante para nosotras debido a que, en torno a esta
alteración, las diferencias individuales son existentes y poco generalizables, aunque
aparezca una clasificación por tipología, por causas, etc. Por ello, se convierte en
necesaria la intervención individual y adaptada a las características personales de cada
individuo.
Como ya sabemos, este trastorno lleva consigo un desorden permanente, lo que
implica que la lesión sea irreversible y persistente durante toda la vida. Por ello,
pensamos que, aunque dicha lesión no cambie (ni aumente ni disminuya), pueden
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La Parálisis Cerebral
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mejorarse las consecuencias de esta Parálisis Cerebral con buenas intervenciones y
prácticas educativas adaptadas.
Es importante recordar que el proceso educativo de estas personas ha de
contemplarse desde una atención y tratamiento temprano, hasta la vida adulta. Además,
debe ser tratado desde una perspectiva de trabajo multidisciplinar, con el objetivo
principal de conseguir que las personas con Parálisis Cerebral lleguen a ser lo más
autónomas posible.
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La Parálisis Cerebral
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1. ¿Qué es la parálisis cerebral?
La confederación ASPACE nos define la parálisis cerebral como un grupo de
trastornos del desarrollo psicomotor, permanente y no progresivo, causada por una
lesión en el cerebro producida durante la gestación, el parto o durante los tres primeros
años de vida del niño. Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están, a
menudo, acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y
percepción, y en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento.
Robaina-Castellanos, G. R., Riesgo-Rodríguez, S., & Robaina-Castellanos, M.
S. (2007) prefieren considerar a la PC (parálisis cerebral) como un término descriptivo
para un grupo de trastornos motores de origen cerebral que se ubican dentro de las
discapacidades del desarrollo. La prevalencia de PC globalmente se encuentra
aproximadamente entre 2 y 3 por cada 1.000 nacidos vivos, con 1,5 por cada 1.000 en
algunos estudios. De acuerdo con el momento de ocurrencia del daño cerebral, ésta se
clasifica en congénita, cuando la lesión ocurre en las etapas prenatal, natal o neonatal; y
adquirida o posneonatal, cuando el daño al cerebro inmaduro ocurre después del primer
mes de edad.
Bajo el concepto de parálisis cerebral encontramos diferentes tipos de patologías
con causas diferentes, con pronóstico variable dependiendo del grado de afectación y
extensión de la lesión en el cerebro. Sin embargo al ser de carácter persistente causa un
deterioro variable de la coordinación del movimiento, por lo que hay que tratarlo desde
el primer momento (Fundación NIPACE).
Ésta se produce por una lesión en el encéfalo, lo que permite establecer un
diagnóstico diferencial frente a otros trastornos. Puede tener lugar desde el inicio de la
gestación hasta los tres años. Dicha lesión es irreversible y no evoluciona, aunque los
síntomas son cambiantes a lo largo de la vida de la persona. Se diferencia del daño
cerebral básicamente por la naturaleza de dicho daño (Traumatismo Cráneo Encefálico
TCE, infecciones, hipoxia por ahogamiento...) y el momento de producirse, por lo
general después del tercer año de vida. Sus consecuencias, según su extensión y
localización, pueden ser parecidas a las de la Parálisis Cerebral (Fundación NUMEM).
ASPACE desarrolla los siete puntos básicos de este trastorno que nos ayudan a
entender mejor las características de las personas que la padecen:
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La Parálisis Cerebral
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• La parálisis cerebral es un desorden permanente, lo que implica que la lesión
neurológica es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida.
• Dicha lesión no cambia, es inmutable, no degenerativa. El daño neurológico
no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias pueden cambiar hacia la
mejora o el empeoramiento.
• La alteración del sistema neuromotor incide en aspectos físicos como la
postura o el movimiento.
• La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro
hayan concluido. Puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres
primeros años de vida del niño. Un período de tiempo en el que el sistema
nervioso central está en plena maduración.
• La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la
percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento. El número de
funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización,
amplitud y disfunción de la lesión neurológica; y por el otro, por el momento
en que se produce el daño (nivel de maduración del encéfalo).
• Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central.
Una vez producido el daño éste repercute en el proceso madurativo del
cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño.
En los últimos 15 años han ocurrido importantes avances, que han tenido un
gran efecto en el bienestar de los niños que nacen con Parálisis Cerebral.
Las células del cerebro que han muerto no pueden ser reemplazadas, ni las
lesionadas reparadas, pero a través de la estimulación crecen nuevas conexiones entre
las células sanas permitiendo que esa parte “no enferma” del cerebro soporte la función
de las células heridas o muertas.
La neuroplasticidad, al intervenir en una etapa en que el cerebro se encuentra en
desarrollo, va a permitir que áreas no lesionadas del cerebro suplan la función de
aquellas zonas lesionadas y se establezcan vías suplementarias de transmisión. Esta
neuroplasticidad del sistema nervioso será más efectiva cuando la lesión sea focal y
mucho menos probable cuando sea generalizada.
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2. ¿Cuáles son sus causas?
Las causas que producen la parálisis cerebral van a depender y a variar de un
caso a otro, por tanto no puede ni debe atribuirse a un factor único, aunque todos
desarrollan como determinante común la deficiente maduración del sistema nervioso
central.
Ésta puede producirse tanto en el período prenatal como perinatal o postnatal, tal
y como hemos recogido anteriormente:
 En el período prenatal, la lesión es ocasionada durante el embarazo y
pueden influir las condiciones desfavorables de la madre en la gestación.
Suele ocasionar el 35% de los casos. Los factores prenatales que se han
relacionado son las infecciones intrauterinas (sobre todo la rubéola), la
radiación, la anoxia (déficit de oxígeno), la toxemia y la diabetes materna,
procesos vasculares, malformaciones cerebrales, causas genéticas, etc.
 En el período perinatal, las lesiones suelen ocurrir en el momento del parto.
Ocasionan el 55% de los casos, y las causas más frecuentes son: anoxia,
asfixia, traumatismo por fórceps, prematuridad, partos múltiples, y en
general, todo parto que ocasiona sufrimiento al niño. Se ha demostrado que
más de la tercera parte de los niños afectados pesaban menos de 2,5 kg al
nacer, por lo que la causa probable en estos casos es la anoxia cerebral (falta
de oxígeno).
 En el período postnatal, la lesión es debida a enfermedades ocasionadas
después del nacimiento. Corresponde a un 10% de los casos y puede ser
debida a traumatismos craneales, infecciones, accidentes vasculares,
accidentes anestésicos, deshidrataciones, etc. Menos del 10% de los casos se
deben a problemas surgidos tras el nacimiento del bebé a término, y entre las
posibles causas destacan: meningitis, encefalitis, infecciones severas,
traumatismos, accidentes vasculares...
Como dato a destacar, podemos decir que, en algunos casos, puede ocurrir que
no sea posible determinar la causa de la parálisis.
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3. ¿Qué tipos existen?
Esta condición, no agrupa una única tipología con síntomas homogéneos. La
lesión cerebral no permite o dificulta la transmisión de mensajes del cerebro hacia los
músculos distorsionando los movimientos de éstos. Este daño genera diversos tipos de
parálisis cerebral, dependiendo de las diferentes órdenes cerebrales que no se producen
correctamente.
La complejidad, en torno a ello, de la parálisis cerebral y sus efectos varía de una
persona a otra. Suele ser difícil, por ello, clasificar con precisión el tipo de parálisis
cerebral que padece un sujeto.
Muchas personas tienen una combinación de dos o más tipos, en este sentido,
según la Confederación ASPACE (Confederación Española de Federaciones y
Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines), aparecen
varios de ellos tradicionalmente considerados como más importantes, en función de:
Trastorno tónico-postural
 Parálisis cerebral espástica.
Espástica significa “rigidez”, por tanto, las personas que la padecen encuentran
mucha dificultad para controlar algunos o todos sus músculos, que tienden a estirarse y
debilitarse, que a menudo son los que sostienen los brazos, sus piernas o su cabeza.
La parálisis cerebral espástica es la más frecuente y se produce, normalmente,
cuando las células nerviosas de la capa externa del cerebro o corteza no funcionan
correctamente. Los grupos musculares se contraen todos a la vez impidiendo la correcta
ejecución de los movimientos, haciendo que el movimiento sea lento o torpe. A veces,
estas mismas contracciones exageradas se pueden intensificar ante estímulos tales como
ruidos, emotividad, gravedad, actividades voluntarias, etc.
 Parálisis cerebral atetoide.
Ateosis significa “movimientos incontrolados”. Se produce cuando la parte
central del cerebro no funciona adecuadamente. Ésta afecta, básicamente, al tono
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muscular que fluctúa de alto (hipertonía) a bajo (hipotonía), por tanto, los músculos
cambian rápidamente de flojos a tensos. Durante el sueño el tono muscular es normal.
Estas alteraciones provocan movimientos bruscos en brazos y piernas,
incontrolables, involuntarios y lentos, en piernas, brazos, manos o cara, debido a los
desequilibrios de las contracciones musculares. Dichos movimientos ocurren casi todo
el tiempo; acentuándose cuando la persona está excitada o de pie, y disminuyendo
cuando está calmada, en reposo o dormida.
Puede ser difícil incuso entenderles, debido a que tienen dificultad para controlar
su lengua, la respiración y las cuerdas vocales. Además, estos sujetos adoptan
posiciones anormales que se cambian dependiendo de si los músculos están duros o
blandos. Este continuo cambio de movimiento hace que no puedan mantenerse quietos
y, por lo tanto, el equilibrio sea pobre.
 Parálisis cerebral atáxica.
Ataxia significa “movimientos inseguros y vacilantes”. Estos movimientos
inseguros sólo se pueden apreciar cuando el niño trata de mantener el equilibrio,
caminar o realizar alguna actividad con sus manos.
En este caso el cerebro es la parte afectada, concretamente en el cerebelo.
Provoca dificultades para controlar el equilibrio y problemas en la destreza manual con
disminución de la fuerza muscular (hipotonía).
Las personas que la padecen pueden aprender a caminar, pero lo hacen de
manera bastante inestable. También son propensos los afectados a tener movimientos en
las manos y un hablar tembloroso.
 Parálisis cerebral mixta.
Lo más frecuente es que nos encontremos con una mezcla de los síntomas de los
tres anteriores y por ello a los profesionales les resulta difícil dar un diagnóstico preciso.
Topografía
Una forma de clasificar la parálisis cerebral es según la parte del cuerpo afectada:
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 La monoplejía: Se da cuando únicamente está afectado un miembro del cuerpo.
 La hemiplejía: Se produce cuando está afectado uno de los dos lados del cuerpo
(derecho o izquierdo), mientras que la otra mitad funciona con normalidad.
Generalmente el brazo está doblado y girado hacia adentro, la mano cerrada en
puño, la pierna doblada y girada también hacia dentro, y el pie de puntillas.
 La paraplejía: Es la afectación sobre todo de miembros inferiores.
 La diplejía: Afecta a los cuatro miembros, aunque los inferiores (las piernas) se
encuentran más afectados, mientras que los brazos sólo ligeramente. Los brazos
se encuentran, en este sentido, algo torpes y las piernas juntas y giradas hacia
dentro, con los pies también de puntillas.
 La tetraplejía: Afecta globalmente a los miembros superiores e inferiores (brazos
y piernas) y, con frecuencia, el eje del cuerpo (cabeza y tronco). De otra manera,
podemos decir que se encuentra todo el cuerpo afectado, teniendo un pobre
control de la cabeza, con los brazos doblados y girados hacia dentro, las manos
cerradas en puño, las piernas juntas y giradas hacia dentro, y los pies de
puntillas.
Severidad
 Ligera: Se produce cuando el/la afectada no está limitada en las actividades
ordinarias, aunque presenta alguna alteración física.
 Moderadamente severa: En este caso, la persona tiene dificultades para realizar
las actividades diarias y necesita medios de asistencia o apoyo.
 Severa: Aquí el sujeto se ve afectado por una gran limitación en las actividades
diarias.
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4. ¿Cuáles son las principales características?
Consultando diferentes manuales podemos señalar que un niño con parálisis
cerebral puede presentar alguna o casi todas de las siguientes características en mayor o
menor grado:
 Afectación de las piernas (displasia espástica). Las piernas avanzan de forma
rígida en pasos cortos.
 Afectación de un brazo y pierna del mismo lado (hemiplejía).
 Tono muscular exagerado: rigidez o tensión en los músculos del cuerpo.
Adoptan posturas anormales que mantienen sus brazos y piernas dobladas sobre
el cuerpo, o rectas y extendidas. Esta rigidez, recibe el nombre de espasticidad o
espasmos musculares.
 Movimientos involuntarios.
 Trastornos de la movilidad.
 Sensaciones anormales.
 Desviaciones de la mirada.
 Movimientos lentos, burdos o entrecortados.
 Flacidez.
Las personas que padecen de PC también pueden padecer un abanico de
problemas además de los trastornos al sistema motor. La frecuencia de esta patología
asociada es variable según el tipo y la gravedad. Entre estos problemas se encuentran:
 Trastornos sensoriales: aproximadamente el 50% de los niños con PC tiene
problemas visuales y un 20% déficit auditivo. Las alteraciones viso-espaciales
son frecuentes en niños con diplejía espástica.
 Convulsiones / Epilepsia: aproximadamente la mitad de los niños con PC tienen
epilepsia, muy frecuente en pacientes con tetraplejia (70%) y riesgo inferior al
20% en dipléjicos.
 Comprensión.
 Atención.
 Percepción y sensación anormal.
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 Retraso mental (dependiendo del nivel de gravedad de afección). El rendimiento
cognitivo: oscila desde la normalidad, en un 50-70% de los casos a un retraso
mental severo, frecuente en los niños con tetraplejia. El menor grado de retraso lo
presentan los niños con diplejía y los hemipléjicos. Problemas de comunicación y
de lengua-je, son más frecuentes la PC discinética.
 Problemas de aprendizaje.
 Otros problemas asociados (complicaciones):
- Las más frecuentes son las ortopédicas (contracturas músculo-esqueléticas,
luxación de cadera, escoliosis, osteoporosis).
- Problemas digestivos (dificultades para la alimentación, malnutrición, reflujo
gastroesofágico, estreñimiento).
- Problemas respiratorios (aspiraciones, neumonías), alteraciones buco-dentales,
vasculares y diferentes problemas que pueden provocar dolor e incomodidad.
- Problemas de la piel (llagas de presión).
5. ¿Qué dificultades presentan?
A la parálisis cerebral, generalmente, se asocian problema de diversa índole. Junto
con las dificultades en el movimiento pueden aparecer alteraciones sensoriales, de
comportamiento, de personalidad, cognitivas, comunicativas o de salud. Esta realidad
hace que, a veces, se entienda que estamos ante personas con pluri-discapacidad, como ya
venimos recogiendo desde el comienzo del trabajo.
Entre estos problemas, podemos encontrar:
 Problemas visuales. Como por ejemplo el estrabismo.
 Problemas de percepción espacial. Se le hace difícil relacionar el espacio con su
cuerpo, no es capaz de calcular distancias o construir visualmente en tres
dimensiones.
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 Problemas de oído. Son poco frecuentes, aunque si el nervio auditivo está
afectado el niño puede desarrollar hipoacusia (los sonidos se perciben más
bajos) o sordera.
 Problemas de habla. El habla dependerá, principalmente, de su desarrollo
intelectual y su habilidad motriz (para controlar los músculos de la boca, la
lengua, el paladar y la cavidad bucal). Además, estas dificultades suelen ir
unidas a las de masticar y tragar.
 Epilepsia. Afecta a uno de cada tres niños/as con parálisis cerebral.
 Dificultades de aprendizaje. En áreas como la atención, concentración,
memorización o procesamiento de la información, incluso le podemos añadir
dificultades al interaccionar con el entorno. En algunos casos, la parálisis, puede
ocasionar retraso mental y/o trastornos de conducta que dificultad también el
proceso de aprendizaje.
 Otros problemas: infecciones respiratorias, alteraciones de conducta o trastornos
de sueño.
Los efectos que sufren, por tanto, estas personas se relacionan con la
imposibilidad de controlar algunos o todos sus movimientos. Mientras que unos pueden
estar muy afectados en todo su cuerpo, otros pueden tener dificultades para hablar,
caminar o para usar sus manos. Otras personas, por el contrario, serán incapaces de
sentarse sin apoyo y necesitarán ayuda para la mayoría de las tareas diarias.
Un sujeto con parálisis cerebral puede tener alguno o la mayoría de estos
siguientes síntomas, que ya venimos comentando anteriormente, ligera o más
gravemente: movimientos lentos, torpes o vacilantes; rigidez; debilidad; espasmos
musculares; flojedad; movimientos involuntarios; etc.
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6. Respuesta educativa
6.1. A nivel de centro
Podemos considerar modificaciones a nivel de centro, aquellas adaptaciones que
debemos realizar tanto en el en el Proyecto Educativo como entorno físico del colegio
(Art.127 de la LEA).
Adaptaciones en el Proyecto Educativo de Centro
Para llevar a cabo medidas a nivel de centro, en este caso para crear una escuela
inclusiva, debemos de recogerlas o plasmarlas en los documentos oficiales del centro.
El centro educativo debe construir un Proyecto Educativo comunitario en el que quepan
todos los alumnos y alumnas y todos los miembros de la comunidad educativa.
Siguiendo la “Guía para la respuesta educativa a las necesidades del alumnado
con parálisis cerebral” de CREENA, las características de flexibilidad, funcionalidad,
participación y comunicación que debe tener cada Proyecto Educativo de Centro (PEC)
posibilitando diseñar una educación capaz de responder adecuadamente a las
necesidades educativas especiales que presentan los alumnos con discapacidad motórica
deben ser:
 Facilitar la integración y participación de los alumnos en el centro.
 Favorecer la previsión de recursos, una organización adecuada y su óptima
utilización.
 Fomentar actitudes favorables hacia el alumno con deficiencia motórica por
parte de toda la comunidad escolar.
 Hacer partícipe a todo el equipo docente en dar una respuesta adecuada a las
NEE.
 Favorecer que las adaptaciones curriculares sean menos significativas,
logrando con ello mayor normalización.
 Evitar trastornos de aprendizaje que se pudieran derivar de variables ajenas al
alumno.
 Facilitar que se puedan llevar a cabo las adaptaciones significativas que sea
necesario realizar.
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Por otro lado, el centro debe establecer en el Proyecto Educativo de Centro, los
criterios para la realización de los agrupamientos flexibles, teniendo en cuenta las
variables organizativas, las características individuales de los alumnos y el profesorado
implicado.
También, el centro, es el encargado de establecer los espacios disponibles y
posibilitar en franja horaria la coordinación del profesorado para que puedan trabajar de
forma colaborativa. Es necesario coordinar bien las programaciones de los grupos
resultantes, así como las responsabilidades del profesorado implicado, para que de
verdad los agrupamientos sean flexibles y los alumnos puedan pasar de unos a otros
cuando se estime conveniente.
Una parte fundamental de los colegios son las familias, por ello a nivel de centro
deben crearse redes de colaboración con éstas, creando estructuras eficaces de
participación de toda la comunidad educativa.
Un ejemplo de esto lo constituyen las Comunidades de Aprendizaje, en las que
el profesorado puede apoyarse con padres, madres y otros miembros de la comunidad
que lo ayuden dentro del aula en los grupos de aprendizaje interactivo.
Al igual que es importante el trabajo con la familia, también se consideran
necesarias las relaciones con el resto de la comunidad. El centro debe trabajar para
establecer relaciones colaborativas con otros centros e instituciones, diseñando
conjuntamente con ayuntamientos y organismos de la zona, planes locales dirigidos a
unir actuaciones (ejemplo, las ciudades educadoras, los programas de acompañamiento,
refuerzo extraescolar), coordinar líneas de actuación, etc.
En definitiva, si nuestro objetivo último es la inclusión, debemos crear
documentos que la hagan posible centrándonos dentro del PEC en la Forma de atención
a la diversidad del alumnado.
Forma de atención a la diversidad del alumnado
De todos los elementos que conforman el Proyecto Educativo, hay un
documento en el que debemos centrarnos para conseguir la inclusión en los centros
escolares. Este documento se denomina Forma de Atención a la Diversidad del
Alumnado.
Educación Especial
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La diversidad, es una realidad enormemente enriquecedora siempre y cuando se
trate desde una perspectiva basada en el enfoque institucional requiriendo, para ello, la
implicación institucional del centro en todo este proceso.
En la Orden de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atención a la
diversidad del alumnado que cursa la educación básica en los centros docentes públicos
de Andalucía, en su Art. 113 nos dice que debemos dar respuesta al alumnado con
necesidades específicas de apoyo educativo. Esta respuesta de los centros ante estos
alumnos, debe ser visible en el Plan de Centro en general pero muy especialmente, y de
forma más concreta, en el documento Forma de atención a la diversidad del alumnado.
Adaptaciones en el entorno físico del centro
La respuesta a las NEE de un niño que no tiene autonomía motórica debe
comenzar cuando se decide que el alumno ingresa en el centro. Siguiendo de nuevo la
“Guía para la Respuesta Educativa a las Necesidades del Alumnado con Parálisis
Cerebral” de CREENA los principales elementos físicos del centro que deben adaptarse
son:
Acceso de entrada
Cuando existen desniveles, para que los niños que usan sillas de ruedas puedan
acceder al colegio, éste debe contar con una rampa de una inclinación máxima del 8% y
una anchura mínima de 90 cm. El suelo será de material antideslizante. Para niños con
marcha inestable se facilita dicho acceso colocando barandillas a unos 60 cm y 80 cm
de altura en las escaleras o rampa de entrada.
Puertas
Para que un niño con silla de ruedas pueda utilizar las puertas del centro, éstas
deben disponer de una manilla en forma de palanca o de una barra horizontal que se
accione presionando. La anchura mínima de la puerta será de 90 cm.
Pasillos y escaleras
Es necesario instalar pasamanos redondeados, separados de la pared unos cuatro
centímetros y colocados a dos alturas para poder ser utilizados por niños que presenten
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marcha inestable y que tengan diferentes edades. Una barra con posibilidad de giro por
debajo del pasa manos permite cruzar el pasillo para acceder a las aulas que se
encuentran en el lado opuesto.
En el patio de recreo se puede colocar una barra de apoyo en la pared desde la
puerta de salida del edificio a las diferentes zonas de juego.
Ascensor
En los centros cuyo edificio consta de más de una planta se requiere la
instalación de un ascensor para poder acceder a las distintas dependencias (sala de
ordenadores, laboratorios, biblioteca...), ya que resulta difícil que todas ellas se ubiquen
en la planta baja.
Sala de fisioterapia
Para la adquisición y desarrollo de las habilidades motoras se precisa contar en
el centro con una dependencia equipada con el material específico de fisioterapia.
Baño
Para los alumnos con marcha inestable se precisa que el baño cuente con unas
barras de apoyo colocadas según el criterio del fisioterapeuta. Para el alumno con silla
de ruedas se requiere que el baño tenga una superficie suficiente que permita la
maniobrabilidad. Además, es necesario un espacio para poder colocar una mesa y
realizar en ella los cambios de pañal cuando sea necesario.
Los lavabos deben ser suficientemente altos y sin pie para poder meter la silla de
ruedas por debajo, tener grifos mono-mandos y espejo colocado a una altura
conveniente. Cuando los niños tienen dificultades manipulativas deberán probarse
distintas soluciones en la ubicación y uso del jabón, la toalla y el papel higiénico y la
utilización de la cisterna. De esta manera, se consigue una mayor colaboración del
alumno en las actividades de aseo.
Educación Especial
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Conviene que el WC sea sin pie y esté colocado a una altura similar a la de la
silla de ruedas para facilitar la transferencia, es decir, el paso de la silla al WC y
viceversa.
Interruptores
Deben ser instalados a una altura que permita su utilización a un niño en silla de
ruedas.
Laboratorios o salas adicionales a la ordinaria
Las mesas y piletas se colocarán a una altura adecuada para que puedan ser
utilizadas por los alumnos en silla de ruedas.
Todas estas medidas son necesarias para acabar con las barreras arquitectónicas
de los centros. La arquitectura tradicional de las escuelas y sus modelos de
organización, tal y como decía Hargreaves, “dan lugar al individualismo, al aislamiento
y al secretismo construyendo lo que se conoce como cultura de la enseñanza”.
6.2. A nivel de aula
Una vez evaluadas las necesidades y competencias de cada alumno por parte de
todo el equipo de profesionales y de la familia, podremos determinar qué decisiones se
deberán tomar en cuanto a la propuesta de objetivos funcionales, materiales, ritmos de
trabajo, estrategias metodológicas y agrupamientos, así como estrategias curriculares y
organizativas, los cuales hemos de tener en cuenta para dar una buena respuesta
educativa.
Para ello, nos hemos basado en las orientaciones ofrecidas por el centro
CREENA y la fundación ASPACE, así como en diversos artículos relacionados con la
temática.
La respuesta educativa a estos alumnos debe regirse por una serie de principios
básicos:
a) Plantear objetivos útiles: Estos objetivos surgen de sus necesidades en cuanto
a las características específicas de este alumnado. Habrá que evitar objetivos
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
19
rígidos que no consideren las necesidades de cada persona en cada momento
concreto.
b) Utilizar materiales facilitadores: Para suplir los déficits motores se han de
proporcionar de forma inmediata a cada niño o niña las ayudas técnicas o
adaptaciones de materiales que se estimen oportunas. (Ver las más
significativas en el apartado “recursos materiales”).
c) Establecer ritmos de trabajo apropiados a las posibilidades de cada alumno y
alumna: Se ha de calibrar bien tanto el exceso como el defecto de ritmos de
ejecución de tareas exigido al alumnado en función de sus habilidades.
d) Utilizar estrategias metodológicas adecuadas: Responder a la diversidad de
necesidades educativas de los alumnos y alumnas con discapacidad motora,
que estén situados en entornos ordinarios o especiales no es una tarea fácil. Es
importante crear un entorno que optimice las condiciones de enseñanza
aprendizaje de los mismos.
Adaptaciones curriculares básicas
A fin de adaptar el currículum ordinario de la programación de aula se hacen las
siguientes modificaciones con el objetivo de responder a la diversidad del alumnado:
 Objetivos y contenidos: es de gran importancia modificar los objetivos y
contenidos cuando no se puedan abordar tal y como estaban formulados y así
dar cabida al trabajo con niños con PCI.
Entre las adaptaciones que podemos hacer debemos tener en cuenta:
- La posibilidad de aumentar el tiempo para alcanzar el objetivo propuesto.
- Introducir objetivos cuando fuese necesario. (P.e.: el maestro/a puede decidir
que los alumnos aprendan el SPC).
- Dar prioridad a determinados objetivos y contenidos.
- Los objetivos deben ser globales, flexibles, etc.
- Adaptar los objetivos y contenidos a cada grado de afectación.
Educación Especial
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 Estrategias metodológicas:
- Priorizar métodos que favorezcan la experiencia directa, la reflexión y la
comunicación para compensar las dificultades que el alumno con PC tiene en
la interacción con el medio.
- Reforzar los mensajes orales con gestos y signos.
- Realizar espera estructurada (intervalo de tiempo prefijado antes de insistirle
o ayudarle).
- Comenzar la evaluación con una tarea en la que esté asegurado el éxito. Ello
le aportará seguridad y confianza para continuar.
- Situar a los niños con movimientos incontrolados en un entorno sin
demasiados riesgos de tirar cosas o dañarse, evitando la frustración que
supone.
- Los refuerzos sociales positivos afianzan el aprendizaje y mejoran la
confianza en sí mismo.
- Combinar tareas más arduas con situaciones de diversión y distensión, que
motiven el aprendizaje.
- Debemos trabajar en estrecha colaboración con el personal rehabilitador que
nos orientará sobre lo que el niño o niña puede hacer en función del momento
evolutivo.
- Establecer una dinámica de ayuda entre los alumnos.
- Utilización de agrupamientos flexibles que posibiliten la diferencia de ritmos
de ejecución y la cooperación entre los alumnos. Incorporar a compañeros
mediadores.
 Actividades de enseñanza – aprendizaje:
- Programar actividades con diferentes grados de dificultad y niveles de
actuación.
- Diseñar actividades diferentes para trabajar un mismo contenido.
- Proponer actividades que permitan diferentes posibilidades de ejecución y
expresión.
Educación Especial
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- Establecer la posibilidad de realizar distintas actividades en los diferentes
grupos y alumnos.
- Programar actividades individuales, en pequeño grupo y gran grupo, de forma
equilibrada.
- En la programación de actividades que se realicen fuera del aula y en el
entorno del colegio, prever que puede ser necesario la ayuda del auxiliar
educativo y la utilización de un medio de desplazamiento para el alumno con
PC, así como transporte, etc.
 Evaluación:
- Hacer evaluación individual antes de comenzar un nuevo aprendizaje.
- Evaluar más detalladamente las dificultades que aparecen, antes de acudir a
los especialistas.
- Programar actividades que permitan una evaluación continua del proceso
educativo.
- Evaluar en diferentes circunstancias y situaciones.
- Valoración individual de habilidades y dificultades.
- Evaluación continua y sistemática.
- Utilizar estrategias e instrumentos de evaluación diversos que se ajusten a las
posibilidades motoras, cognitivas y de expresión del alumno, incorporando la
utilización de ayudas técnicas.
Adaptaciones elementos materiales y organización del aula
 Aula:
Al igual que ocurriera con el resto del centro, el profesor deberá organizar su
clase de tal forma que el alumno tenga accesibilidad a todas y cada una de las partes del
aula. Por ello debemos tener en cuenta:
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- Que la amplitud sea suficiente para permitir los desplazamientos y giros de
una silla de ruedas.
- Que la ubicación de los rincones sea accesible para andadores y silla de
ruedas.
- Que se elija el aula en la que tengan menor incidencia los ruidos externos.
- Que pueda salir a la pizarra y movilizarse por la clase.
- Que disponga de buena iluminación sobre todo si tiene asociados problemas
perceptivos.
- Prever la ubicación de colchonetas, gateadores y arrastradores dentro del aula.
- Ubicar al alumno cerca de una toma de corriente si va a necesitar una ayuda
técnica eléctrica.
 Recursos materiales:
Para el control postural:
- Sentar al niño siempre con la espalda pegada al respaldo y con los pies bien
apoyados.
- Ubicar las sillas de ruedas no muy lejos de la salida.
- Si el niño utiliza muletas dejarlas siempre cerca de ellos.
- Planos inclinados o bipedestadores como alternancia a la postura de sentado.
- Gateadores y asientos de rinconera para poder participar de las actividades en
situación de suelo.
- Colchonetas y cuñas posturales.
Respecto al mobiliario y recursos didácticos se podría:
- Modificar la altura de pizarras, espejos, perchas, etc.
- Seleccionar y colocar tiradores en puertas y armarios que puedan ser
utilizados por los niños con problemas de manipulación.
- Adaptar materiales de uso común: pinceles largos, juguetes de diferentes
tamaños, formas y texturas, bloques lógicos de distintos tamaños, puzzles con
un asidero que pueda ser manipulado por todos, engrosar tablillas de lecto-
escritura y numeración, seleccionar ábaco horizontal y vertical... según las
posibilidades manipulativas.
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- Mobiliario adaptado: mesa con escotadura, silla con taco aductor, apoya
pies,...
- Material educativo adaptado y adecuado: material imantado, encajes con
pivotes, fichas, lápiz adaptado a la presión y manejo del alumno
- Plastificar y endurecer cualquier tarjeta utilizada para asir, desplazar o señalar
por parte del niño.
 Temporalización:
En la distribución del tiempo del aula es preciso partir de las necesidades del
alumno con parálisis cerebral. Así habrá que:
- Confeccionar el horario de las distintas áreas teniendo en cuenta las salidas
del niño para recibir apoyo fisioterápico y/o de logopedia.
- Evitar que los apoyos fuera del aula coincidan con tiempos dedicados a
técnicas instrumentales, actividades colectivas, etc.
- Evitar que los apoyos fuera del aula coincidan siempre con la misma área a lo
largo de la semana.
- Hacer coincidir siempre el apoyo de fisioterapia con las sesiones de
Educación Física o con parte de ella en niños gravemente afectados.
- Tener en cuenta que, en la distribución horaria de las actividades en grupos, al
tutor le queden tiempos de atención individual para el niño con PC.
- Equilibrar los tiempos de trabajo en agrupamientos diversos para favorecer la
interacción del alumno con PC con todos los niños del aula.
- Planificar tiempos para actividades individuales, en pequeño grupo o en
grupo medio.
- Ajustar y coordinar los tiempos en la intervención con el alumno (logopedia,
fisioterapia,...).
- Programar tiempos de coordinación entre los profesionales implicados.
- Respetar el ritmo lento, dando tiempo para el aprendizaje y la respuesta del
alumno.
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6.3. A nivel individual
Estos alumnos, como hemos visto anteriormente, presentan una serie de
características comunes, pero al mismo tiempo, tienen una serie de características
individuales, pues dependen del grado de afectación que posean, así podemos destacar:
dificultades en cuanto a la motricidad fina y gruesa, dificultades o impedimentos ante la
comunicación oral, limitaciones ante el conocimiento de su entorno, etc.
Por ello, es importante realizar una respuesta educativa individualizada,
favoreciendo la autonomía del alumno así como el uso de sistemas alternativos para la
comunicación y otros recursos materiales.
Una de las mayores dificultades que presentan, es el proceso de lectoescritura,
les resultan difíciles manejar los útiles empleados para la escritura.
Para trabajarla, según García (1999) y Llorca Sánchez (2004), argumentan que
los niños, según su grado de afectación y capacidad para controlar su cuerpo, tendrán
más o menos problemas para gramofotricidad y la escritura. Si los niños no pueden
controlar su cuerpo es difícil trabajar la escritura, pero ello no es motivo para no lograr
un buen aprendizaje, de hecho existen multitud de medios alternativos para que el
alumno prosiga su aprendizaje.
Debemos ver si el niño puede manejar los útiles o necesita adaptadores, tales
como lápices, tijeras, etc., ver cómo es su prensión y con qué lo utiliza mejor, ya sea
manos, pies, cabeza, etc., todo aquello con lo que esté más cómodo. Para ello, se han de
realizar adaptaciones, como por ejemplo:
 Manipulación de imágenes, letras y palabras, ayudándose de material
imantado.
 Sistemas de imprentillas.
 Piezas de los juegos de construcción para trabajar la direccionalidad o el
concepto de cantidad.
 Aumentar el grosor de las piezas manipulativas.
 Adaptadores en los lápices para mejorar la presión.
 Tableros magnéticos, sacapuntas que se encuentren fijos en la mesa.
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 Que la base de las piezas, fichas,…tenga cinta adhesiva para que no se
deslice.
 Adaptar el tamaño de la letra y el contraste de colores.
 Regular la inclinación de la mesa para adaptarlos a las características de cada
alumno.
 Juguetes adaptados.
En cuanto a la comunicación y el aprendizaje existen varios sistemas alternativos:
 S.P.C. (symbols picture comunication): se basa en dibujos lineales o
pictogramas, que representan la realidad de forma sencilla y son fáciles de
aprender y reproducir. Puede empezar a utilizarse en edades muy tempranas y
permite un nivel de comunicación telegráfica y concreta.
 Comunicadores de dos casillas: SI/NO
 Sistema Bliss (Charles Bliss): es un método que combina símbolos
pictográficos, ideográficos (representan una idea), arbitrarios y compuestos,
lo cual implica que se pueden obtener símbolos más complejos a partir de los
más simples. Se trata de un sistema más complejo que requiere comenzar a
una edad más avanzada.
 Recursos técnicos: son ayudas electrónicas que facilitan el proceso de
comunicación para aquellas personas que tengan afectada el habla y demás
trastornos. Según BJ, encontramos:
o Máquina de escribir, mecánica o eléctrica.
o Comunicadores con voz digitalizada: son grabaciones de voz humana con
mensajes pactados con el usuario, se almacenan y cuando se necesita se
recupera presionando una casilla.
o Comunicaciones con voz sintetizada: programa de ordenador que
convierte los signos gráficos en sonido. La persona escribe de forma
directa con un sistema de barrido y el aparato lee en voz alta el texto.
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o Ordenador: facilita la comunicación y el acceso a la escritura. Se utilizan
programas adaptados a las necesidades de la persona. Se requieren una
serie de dispositivos de entrada y salida de la información.
Los dispositivos de entrada son:
o Teclado: miniteclados (facilita el control de la cabeza), expandidos
(personas con poca movilidad motriz), ergonómicos (disposición de
teclas variadas), etc.
o Punteros o licornios que facilitan la función de teclean mediante varillas
sujetas a la cabeza, el pie, dedos o boca.
o Tapetes antideslizantes, para evitar el desplazamiento del teclado por los
movimientos involuntarios.
o Alternativa al ratón tradicional: TrackBall, multimouse, ratón de tableta y
tipo Joystick, controlado por la cabeza.
o Pantallas táctiles.
o Pulsadores de presión, de contacto, de soplo, de sonido, etc.
Entre los dispositivos de salida encontramos:
o Monitores que amplían la imagen.
o Impresora para recoger los resultados de la tarea realizada.
o Salidas por voz que permite escuchar lo que se escribe.
o Licornio o puntero señalizador.
Un proyecto importante que lleva a cabo programas informáticos con
adaptaciones para personas con parálisis cerebral es el Proyecto Fressa, y como más
utilizado, el software Plaphoons. (https://www.youtube.com/watch?v=o_U0UFiBJxE).
Asimismo, es importante que se comience por las actividades y/o tareas que el
niño saber hacer, llevándolas a cabo de forma motivadoras, repitiendo las habilidades
una y otra vez, aunque ya estén adquiridas.
Por otra parte, se deben trabajar una serie de áreas como son:
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-El lenguaje y la comunicación. La mayoría presentan dificultad motriz para la
producción del lenguaje oral que afecta al haba y la voz y alteraciones en la adquisición
y desarrollo del lenguaje. Asimismo, suelen tener problemas para masticación y
deglución de los alimentos, se ayudan de la mano para empujar el bolo alimenticio.
Para ello, para mejorar dichas dificultades podemos realizar ejercicios como por
ejemplo: sorber por una pajita o beber por un vaso cerrando los labios, sorber líquidos y
retenerlos sin tragar, etc. Por otra parte, se puede untar, por ejemplo, “nocilla” en los
labios, obligándoles así a sacar y mover la lengua; utilizar una piruleta para ejercitar la
lateralización de la lengua; darle caramelos masticables o gusanitos para tragar saliva,
controlar la baba y la masticación, etc.
Por otra parte, se pueden realizar técnicas de respiración en colchonetas y/o de
relajación; ejercicios de soplo como, por ejemplo, soplar una vela o soplar solo
moviendo la llama sin apagarla, etc.
-Afectivo- social y autonomía personal. Hay que dejar que el niño haga lo que
puede hacer por sí mismo, no ponerle actividades difíciles, imposibles de realizar o que
requieran mucho tiempo, ya que perderá el interés por ella. En este sentido, no debemos
sobreprotegerlos y valorar de forma positiva cualquier logro alcanzado, por ejemplo,
vestirse.
-Psicomotricidad. Trabajar el control postural, la relación espacio- tiempo, y el
reconocimiento de la propia imagen corporal, entre otras cosas.
6.4. A nivel familiar
Siguiendo la Guía de Padres elaborada por la Confederación Aspace,
consideramos que es importante recordar algunos de los puntos fundamentales sobre
PCI. Cuando hablamos de la Parálisis Cerebral nos referimos a una lesión neurológica,
situada en el encéfalo que afecta a los órganos encargados de la movilidad y postura, en
la cual no se puede o se dificulta enviar los mensajes a ciertos músculos para que
ejecuten la acción deseada. Generalmente la zona encargada de los procesos mentales y
razonamiento se encuentra intacta. Por ende, debemos tener en cuenta en primer lugar,
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28
que siempre debemos comunicarnos con esa persona según su edad cronológica y
mental.
Es común en las familias con algún hijo con discapacidad, que tiendan a
sobreprotegerlo y a no tratarlo en función de sus capacidades reales.
¿Cómo confronta la familia la llegada de un hijo con discapacidad?
Como agentes de educación y promotores de salud debemos estar preparados
para recibir y contener a la familia que recibe un hijo con discapacidad, sabemos que
esto provoca una situación de estrés y ansiedad que debemos ser capaces de manejar y
canalizar.
La familia pasa por diversas etapas hasta llegar a la aceptación de la
discapacidad, incluso existen casos en el que los padres o uno de ellos no llegan a
aceptar nunca la situación.
Primero se da un shock que impide asimilar lo que está pasando. Uno se queda
inmovilizado, sin hacer nada, no hay reacción. Existen una serie de fases por la que
suelen pasar las familias con hijos discapacitados:
- Minimización o negación del problema. Se utiliza como un mecanismo de
defensa para superar lo que produce la noticia.
- Sentimientos de culpabilidad, muchos padres se sienten culpables de lo que está
ocurriendo y se hacen preguntas como: ¿Por qué a mí? ¿Qué he hecho mal?, etc.
- Sentimientos de rabia, ira ansiedad y tristeza.
- Ansiedad.
- Aceptación de la situación. Cuando se empieza a buscar soluciones y ayuda.
Cuando la familia llega a esta etapa empiezan a aparecer sentimientos de alivio y
descanso, y la ansiedad y tristeza van disminuyendo. Es cuando se está en
condiciones de comenzar a afrontar la situación activamente.
Si no tenemos las herramientas para manejar estas situaciones de estrés debemos
derivar directamente a los profesionales de salud mental, al igual que podemos
aconsejar sobre lo que ofrecen los centros de Atención Temprana y las terapias
alternativas que existen.
La sobreprotección y la discapacidad
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Como hemos mencionado anteriormente, la sobreprotección es muy común en la
crianza de un niño con discapacidad, y debe ser uno de los temas principales a abordarse
con la familia. Esta situación crea una relación tóxica o simbiótica entre el padre-
madre/hijo que obstaculiza la independencia y autonomía. La sobreprotección, lo único
que consigue es privarlos de oportunidades de aprendizaje y de realización.
¿Cómo podemos actuar como profesionales?
Debemos ofrecer todos los recursos posibles a la familia: nombres de
asociaciones, fundaciones, centros de rehabilitación, sus derechos y beneficios. Existen
derechos laborales, beneficios fiscales, familias numerosas, prestaciones económicas,…
Esto aportará otra manera de afrontar la discapacidad, siempre manteniendo el sentido
de la realidad. Suele ser un error frecuente en profesiones crear falsas expectativas.
Las estrategias para hacer frente a la situación, pueden ser:
 Aprender a manejar los sentimientos negativos.
 Se debe evitar la autocompasión.
 Aprender a diferenciar entre las cosas que se pueden cambiar y las que no.
 Evitar sentimientos de culpabilidad.
 Buscar información y ayuda de otros padres.
 Algo fundamental es pensar en uno mismo y cuidarse, no descuidar la relación
de pareja y la de los otros hijos. Es necesario, por tanto, replantearse las
relaciones con los demás hijos, si existiesen, y la relación de pareja.
A nivel de infraestructura la casa debe sufrir ciertas adaptaciones que faciliten la
vida diaria del niño. Los sanitarios, habitaciones, muebles,…tal y como ocurría con la
escuela.
El objetivo principal debe ser obtener la mayor autonomía posible, por ejemplo,
que coma solo, que se cepille los dientes, que vaya solo al aseo, etc. En este sentido,
también vemos como imprescindible proporcionarle al niño todos los sistemas de
comunicación posibles, para aumentar así su capacidad de expresión y autonomía.
(Comunicación Aumentativa Alternativa).
La escolarización del niño/a.
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A la hora de escolarizar al niño con PCI, debemos buscar las opciones que más
se adapten a sus necesidades, con ayuda de los consejos del especialista que lo esté
tratando.
La escolarización puede hacerse en centros públicos, concertados o privados,
ordinarios o específicos:
- En los centros ordinarios los niños se encuentran integrados, pero no cuentan
con una gran variedad de recursos especiales, sobre todo disponen de ayudas
para escribir y ayudas espaciales (para ir al baño, p.e.) y en algunos casos con
adaptaciones en el contenido escolar.
- Los centros específicos están diseñados para alumnos cuyas necesidades
educativas no pueden quedar cubiertas en los centros ordinarios ya que necesitan
apoyos extensos y generalizados.
Por ello debemos buscar las opciones que existen:
 Escuelas infantiles de 0 a 3 años (periodo escolar no obligatorio): La mayoría
acogen a todo tipo de niños y disponen de adaptaciones para facilitar el acceso a
niños con dificultades especiales.
 Escuelas infantiles de 0 a 6 años (periodo escolar no obligatorio)
 Educación primaria a partir de los 6 años (obligatorio)
En esta etapa ya están diferenciados los centros ordinarios y los específicos. La
división se basa en las necesidades del niño.
Dentro de la educación concertada o privada hay centros específicos de
educación especial a cargo de organizaciones privadas no lucrativas como las
asociaciones de atención a personas con parálisis cerebral. Las escuelas de las
asociaciones de atención a las personas con parálisis cerebral tienen servicios de
educación para todas las edades, desde preescolar hasta los 20 años.
Derechos y beneficios
Las familias con algún hijo/a con PCI, disponen de una serie de derechos y
beneficios que van desde ayudas económicas para materiales, adaptaciones, etc. hasta
ayudas para las vacaciones.
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Las administraciones que prestarán estas ayudas son la Administración central,
autonómica, las corporaciones locales (diputaciones y ayuntamientos) y organizaciones
sin ánimo de lucro. Unas conceden los beneficios automáticamente y otras las ofrecen
dependiendo de la situación en la que se encuentren las familias, como el grado de
minusvalía o los ingresos personales. Claro que, para solicitar cualquier ayuda, deben
tener el certificado de minusvalía, el cual emite el Equipo de Valoración y Orientación
(EVO). Asimismo, en orden a lo establecido en la Ley 39/2006 de Promoción de la
Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia también
podréis solicitar, en el órgano competente de vuestra comunidad autónoma, el
Certificado de Reconocimiento de la Situación de Dependencia. Este certificado otorga
los derechos sobre el acceso a las prestaciones reconocidas en la Ley.
Algunas de las ayudas o prestaciones de las que se puede disponer son:
 Prestaciones familiares:
- Prestación por nacimiento o adopción de hijos: Es una ayuda de pago único,
compatible con el resto de prestaciones de apoyo a la familia. Su cuantía
aumenta en casos de familia numerosa, familia monoparental, madre con
discapacidad igual o superior al 65% o hijo menor acogido a cargo con un grado
de discapacidad igual o superior al 33%.
- Prestaciones familiares por hijo o menor acogido: Las ayudas por hijo o
menor acogido son las asignaciones de dinero que se conceden a una unidad
familiar para apoyar la situación que se produce por tener hijos o acogidos
menores de 18 años o hijos discapacitados dependientes. Se deben tener las
siguientes consideraciones:
- El hijo o menor acogido ha de tener una discapacidad en grado igual o
superior al 33 % si es menor de 18 años, al 65 % si es mayor de edad y al 75
% si es mayor de 18 años y necesita la ayuda de una persona para realizar
los actos más esenciales de la vida.
- Podéis solicitar esta prestación en el Instituto Nacional de la Seguridad
Social de la localidad donde residís, acompañando la solicitud de la
documentación necesaria.
 Permisos parentales:
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- Tanto el padre como la madre disponen de permisos laborales después del parto
de un hijo. En el caso de la madre son de, la duración de dicho permiso es de 16
semanas seguidas, añadiéndose 2 en caso de hijo con discapacidad y otras dos
por hijo. En caso del padre, éste dispone de 15 días ininterrumpidos de permiso
por paternidad.
 Derechos laborales:
- Reducción de la jornada laboral: con hijo con discapacidad de cualquier edad,
menor de 6 años o mayor que no pueda valerse por sí mismo y no trabaje, se
tiene derecho a una reducción de la jornada laboral.
 Beneficios fiscales: Las familias con hijos con discapacidad disponen de
medidas fiscales específicas. Estas deducciones permiten que la economía de
vuestras familias no resulte tan perjudicada debido a los gastos extra que se
originan, en muchos casos, con un hijo con discapacidad. (como reducción en el
IRPF, Plan de pensiones, etc.).
 Prestaciones económicas:
- Prestaciones no contributivas: De acuerdo a la ley, tendrán derecho a pensión
de invalidez las personas mayores de 18 años y menores de 65 años, afectadas
por una minusvalía en grado superior o igual al 65%. Puede verse aumentada en
un 50% si la persona con minusvalía necesita la ayuda de otra persona para
realizar las actividades de la vida diaria.
- Prestación familiar por hijo o menor acogido a cargo: Consiste en una
asignación económica que se reconoce por cada hijo a cargo del beneficiario,
menor de 18 años o mayor afectado de una minusvalía en grado igual o superior
al 65%. La cuantía de la prestación también puede verse incrementada en un
50% si la persona con minusvalía necesita de otra persona para realizar las
actividades de la vida diaria.
 Ayudas relacionadas con el transporte: disponen de ayudas como reducción
del impuesto por matriculación, tarjeta de aparcamiento, etc.
 Ayudas sanitarias:
- Ayudas para material ortoprotésico: También podéis beneficiaros de la
prestación sanitaria complementaria para la compra de sillas de ruedas, calzado
y otras prestaciones incluidas en el catálogo de prestaciones del Sistema
Nacional de Salud.
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 Prestaciones de los organismos públicos: Son ayudas y prestaciones de los
ayuntamientos, las comunidades autónomas y la Administración central a través
de los Servicios Sociales de vuestro ayuntamiento. Dichas ayudas están
destinadas a determinados aspectos como:
- Rehabilitación y asistencia especializada.
- Movilidad y transporte.
- Promoción de la accesibilidad y eliminación de barreras arquitectónicas.
- Adaptación de la vivienda.
- Ayuda a domicilio.
- Becas y subsidios de Educación Especial.
- Carnet especial para instalaciones deportivas, piscinas,...
 Ayudas para familias con personas en situación de dependencia:
Según la Ley 39/2006, de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía
Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, existe una
seria de servicios y prestaciones de las que destacamos:
- Servicio de ayuda a domicilio.
- Prestación para cuidados en el entorno familiar (de modo excepcional).
- Prestación de asistencia personal (en caso de gran dependencia).
- Prestación para la adquisición de un servicio (cuando no sea posible acceso a un
servicio público o concertado).
- Otras ayudas económicas: para la adquisición de ayudas técnicas y eliminación
de barreras arquitectónicas).
- Protección específica para los cuidados en el entorno familiar, incluyendo una
prestación económica, alta y cotización a la seguridad social del cuidador.
 Prestaciones y servicios de entidades no lucrativas: Existen asociaciones y
organizaciones sin fines de lucro que desarrollan programas y servicios
específicos para familias con algún hijo con PCI. En las asociaciones de parálisis
cerebral, pertenecientes a la Confederación ASPACE podemos encontrar, entre
otros, los siguientes servicios:
- Servicio de orientación y apoyo a familias.
- Servicio de valoración diagnóstico y orientación.
- Servicio de atención temprana.
- Servicio de atención educativa.
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- Servicio de ocio y tiempo libre.
7. Decálogo de la parálisis cerebral
Estos son los diez aspectos e ideas básicas que consideramos que son esenciales
a la hora de tratar a una persona afectada de Parálisis Cerebral y relacionarnos con ella:
1. Si estás hablando en presencia de una persona paralítica, no le des la espalda y
ten en cuenta que puede entender todo lo que estés diciendo.
2. Estate atento a sus gestos, ya que quizás quiera comunicarte algo o usar sistemas
alternativos de comunicación.
3. Cuando no sepas qué o cómo hacer algo, pregúntale directamente. Ella te dirá
como quiere ser ayudada. Pídele opinión acerca de las cosas.
4. Si no entiendes lo que te dice pídele que lo repita las veces que haga falta. Como
todos, lo que desea es ser comprendida.
5. En una conversación, dale tiempo para acabar sus frases y razonar sin
interrumpirle.
6. Háblale mirándola a la cara cuando quieras decirle algo, no se lo digas a través
de terceros. Ella sabrá cómo responderte, incluso instará a su acompañante para
que te conteste poniendo la voz si es necesario, pero con su consentimiento.
7. Deja que pueda adoptar sus propias decisiones, esto facilitará que pueda escoger
y tomar iniciativas. Ofrécele solo la ayuda necesaria y complementaria.
8. Piensa que estás ante una persona, y a partir de ahí actúa como te gustaría que lo
hiciesen contigo. Procura no hacer etiquetaciones y evita que te incluyan a ti en
alguna.
9. Ten en cuenta que su escala de valores puede ser distinta, a veces lo que para ti
es una tarea rutinaria para ella es todo un logro. Háblale, por ello, de sus
capacidades no sólo de sus limitaciones.
10. Comunícate con esa persona según su edad cronológica y mental. No la trates
como a un niño pequeño.
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8. Conclusiones
Este trabajo de investigación, nos ha llevado a conocer toda la parte teórica de la
Parálisis Cerebral, como ya hablamos en la introducción. Pero, a su vez, nos ha ayudado
a conocer criterios, con los que podemos saber cuándo y cómo trabajar desde la práctica
con las personas que sufren este trastorno.
Para abordar el tema, se convertía en necesario conocer dicha parte teórica, la
cual nos permitió posteriormente tratarlo de un modo más amplio. En la actuación, el
conocimiento teórico no resulta efectivo si no se aportan hechos y prácticas que puedan
ayudar de manera real a estas personas con Parálisis Cerebral, con sus particularidades.
De esta forma, hemos podido ver y tratar el trastorno desde un punto de vista más real,
abarcándolo de manera más potencial en torno a su actuación.
Nos ha resultado bastante enriquecedora su elaboración, a la vez que formativa,
debido a que todas en el grupo somos educadoras y nos parece necesario conocer estas
temáticas a la hora de trabajar en nuestro futuro próximo. Esta visión tratada de primera
mano nos da la oportunidad de comprobar cómo es el trabajo diario con estas personas,
además de conocer las diferentes perspectivas en torno al propio individuo, la familia y
la escuela.
A pesar de todo lo recogido en nuestro trabajo, también podemos decir que
existen multitud de materiales y de ideas que pueden utilizarse para trabajar dicho
trastorno, a la vez que podemos darle rienda suelta a nuestra imaginación para crear y
trabajar con otros muchos. Existen, así, muchas formas económicas y efectivas con las
que trabajar y hacer la vida de estas personas un poco más fácil, sacar el máximo
partido de cada uno de ellos, adaptarnos a sus características propias, etc.
En este sentido, podemos decir que no hemos conocido y dado a conocer
simplemente lo que es la Parálisis Cerebral, sino algo mucho más importante: qué hacer,
cómo hacerlo, cuándo hacerlo,…en el plano educativo y familiar.
Para concluir, solo nos queda decir que estos trabajos tan prácticos y tan reales,
son los que nos acercan a los diferentes contextos en sí, sacando de nosotras lo mejor
que tenemos y situándonos como verdaderas profesionales en el campo de la actuación
y la educación. Nos resulta de vital importancia conocer estos temas y trabajar sobre
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ellos, para así poder actuar con propiedad y conocimiento en un futuro, el cual es tan
próximo como perturbador para nosotras.
9. Referencias bibliográficas
 Bobath, K. (1982). Base neurofisiológica para el tratamiento de la parálisis
cerebral. Editorial Medica Panaamerica.
 Confederación Aspace. Mi bebé tiene parálisis cerebral. ¿Qué hacer? Guía para
padres primerizos.
 Federación Aspace, Andalucía. Guía de Acercamiento a Personas con Parálisis
Cerebral.
 Junta de Andalucía (2007). Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de
Andalucía. BOJA (26/12/2007).Sevilla: Junta de Andalucía.
 López, M. T. Intervención Educativa en el alumnado con discapacidad física.G
 ORDEN de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atención a la diversidad del
alumnado que cursa la educación básica en los centros docentes públicos de
Andalucía. (BOJA de 22 de agosto de 2008).
 Robaina-Castellanos, G. R., Riesgo-Rodríguez, S., & Robaina-Castellanos, M. S.
(2007). Definición y clasificación de la parálisis cerebral: ¿un problema ya
resuelto? Rev Neurol, 45(2), 110-7.
Webgrafía
 Confederación ASPACE :
http://www.aspace.org/paralisis-cerebral/
http://www.aspace.org/paralisis-cerebral/tipos-de-paralisis-cerebral
 Federación ASPACE Andalucía:
http://www.aspaceandalucia.org/base.asp?IsA=1488791866
 Fundación NIPACE:
http://www.fundacionnipace.org/
 Fundación NUMEM:
http://www.fundacionnumen.org/home-fundacion-numen-1/paralisis-cerebral.html
Educación Especial
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 http://pt.slideshare.net/FundacionAspaceSur/declogo-para-relacionarse-con-una-
persona-afectada-con-parlisis-cerebral
 Parálisis cerebral en primera persona. http://rociomolpeceres.blogspot.com.es/
 http://www.bj-adaptaciones.com
10. Asociaciones, fundaciones y otros servicios de interés
ASPACE
Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad
pública, que agrupa a las principales entidades de Atención a la Parálisis Cerebral de
toda España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las más 70
entidades que integran Confederación ASPACE cuentan con cerca de 18.000 asociados,
principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, con más de 4.500
profesionales y cerca de 1.600 voluntarios trabajando en 230 centros de atención
directa.
Todos los servicios y programas que se realizan desde Confederación ASPACE
se basan en criterios de calidad, con el fin de proporcionar a las personas con parálisis
cerebral la atención que precisan para alcanzar los máximos niveles de desarrollo
personal. Esta atención la entendemos de manera integral, interviniendo en los distintos
aspectos que inciden en estas personas.
NUMEN
Fundación Numen es una entidad sin ánimo de lucro dedicada, desde al año
1992, a la educación, rehabilitación y atención de niños y personas adultas gravemente
afectadas de parálisis cerebral y daños neurológicos afines, teniendo como principales
fines la plena integración de las personas con parálisis cerebral en la sociedad, el respeto
a sus derechos inherentes a su dignidad humana y el logro de una calidad de vida
satisfactoria y adecuada a sus necesidades individuales.
La Fundación Numen tiene la misión de mejorar la calidad de vida de las
personas afectadas cerebrales, ayudar a sus familiares, facilitándoles información,
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experiencia profesional y apoyo, y concienciar a la sociedad de la importancia de este
colectivo y de su derecho a participar activamente en ella. Para ello, promueve,
proclama y defiende el derecho de las personas afectadas cerebrales a una integración
social plena en todas las etapas de su proyecto de vida, desde la edad más temprana
hasta su integración laboral y reivindica la eliminación de cuantas dificultades y
obstáculos que supongan una limitación a su plena realización personal.
NIPACE
La Fundación NIPACE ha trabajado por la introducción en España del método
de rehabilitación THERASUIT, convirtiéndose así en el primer centro de España en
utilizar esté tratamiento. Tenemos como objetivo principal la ayuda, sin ánimo de lucro,
a niños con Parálisis Cerebral y a sus familias. Además de una investigación constante
ante nuevos métodos de rehabilitación e integración social, pretendemos coordinar las
ayudas y solicitudes de nuestros asociados y de la fundación con organismos oficiales y
entidades privadas
Este método hasta ahora sólo se podía realizar en Polonia o EE.UU, y aunque
no es la única medida a utilizar en estos niños, en rasgos generales este método reúne lo
mejor de los métodos de rehabilitación ya conocidos pero con la importante
incorporación del TRAJE THERASUIT, un traje que por medio de unos elásticos
simula los músculos del niño y realizando una serie de ejercicios de forma intensiva se
logran unos resultados extraordinarios, es un tratamiento totalmente innovador frente a
los tratamientos tradicionales, ya que 1 mes de este tratamiento equivale a 1 año de
fisioterapia normal con unos resultados extraordinarios. El método Therasuit combina
un programa intensivo y personalizado para los niños con Parálisis cerebral y trastornos
neuromotores.
ASOCIACIÓN NORA
Un grupo de familiares y amigos de personas con discapacidad unieron sus
fuerzas para luchar por un objetivo común: la Normalización. Así surgió en el año 1.992
la asociación Nora de apoyo a personas con parálisis cerebral y/o discapacidad psíquica,
una asociación sin ánimo de lucro. En 2013, la Asociación Nora fue declarada como
asociación de utilidad pública, por orden del Ministerio del Interior.
PACEYA
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
39
Asociación de Parálisis Cerebral y Afines de la Comunidad de Madrid: se ocupa
principalmente de las personas con discapacidad física de tipo motórico y en especial de
las personas con parálisis cerebral. Su principal proyecto es la puesta en marcha de un
Centro de Día para Motóricos, especialmente dirigido a Paralíticos Cerebrales.
APAC, I.A.P
Asociación pro personas con Parálisis Cerebral: Institución de asistencia
privada que se propone fomentar el desarrollo físico, mental y la convivencia de las
personas con parálisis cerebral que les permita integrarse a la sociedad.
UCP
Asociación para la Parálisis Cerebral: Compromiso para lograr un cambio
positivo y promover el progreso en la vida de las personas que padecen de
discapacidades.
HOY POR MAÑANA
La asociación nace ante la inquietud de un grupo de padres debido a la carencia
de servicios y recursos de la ciudad de Vigo (España), que atiendan las necesidades
educativas, sanitarias y de integración de sus hijos afectados por Parálisis Cerebral y/o
alguna otra patología asociada.
AMPACE
Asociación madrileña de Parálisis Cerebral: La integración social, mediante el
fomento de la educación, formación, rehabilitación, deporte, empleo y la prestación de
servicios sociales a personas afectadas de parálisis cerebral.
APPC
Asociación Provincial de Parálisis Cerebral: Nuestro objetivo es la asistencia,
educación, protección y recuperación de personas afectadas de parálisis cerebral y/o
etiologías similares.
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
40
ANEXOS
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
41
ANEXO I: Consejos útiles para el profesorado y familia Signos de alerta para la
detección de la afección.
- Algunos niños con parálisis cerebral pueden tardar más tiempo en aprender a
voltearse, sentarse, gatear o caminar.
- El niño tiene más de dos meses de vida y:
- Tiene dificultades para mantener erguida la cabeza cuando lo alzan en brazos
- Tiene rígidas las piernas y las cruza en forma de tijeras al alzarlo en brazos
- El niño tiene más de seis meses de vida y estira una sola mano para alcanzar un
objeto y mantiene la otra cerrada en forma de puño
- El niño tiene más de 10 meses de vida y gatea empujando con una sola mano y una
sola pierna mientras arrastra las otras
- El niño tiene más de 12 meses de vida y:
- No puede gatear
- No puede ponerse de pie sin un punto de apoyo
Al percatarnos de estos síntomas, lo correcto y más eficaz sería consultar con el pediatra
y éste nos derivará al especialista.
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
42
ANEXO II: Talleres para trabajar la PCI.
Centro Educativo Surcos de Esperanza
Taller de Expresión Corporal
“ExpresArte en la Diversidad”
Introducción
Cuando hablamos de la práctica psicomotriz en el ámbito educativo es necesario
ubicarnos en una perspectiva de prevención, dentro de lo que se denomina la atención
primaria en salud (APS), siendo uno de sus principios el jerarquizar la protección y
promoción de la salud y el control de los factores de riesgo, por sobre la asistencia de la
patología.
El psicomotricista se integra a la institución educativa formando parte de un
equipo y su intervención se irá ajustando de acuerdo a numerosas variables que estarán
vinculadas a diferentes factores: la Institución y su historia, el equipo humano y el
proceso personal del psicomotricista en particular.
No nos detendremos en esta oportunidad a profundizar en aspectos específicos
de la Práctica Psicomotriz Educativa, sino que iremos planteando nuevas estrategias y
abordajes que pueden introducirse o no en su dinámica.
Población a quien va dirigida
Estos talleres están dirigidos a niños y adolescentes con Parálisis cerebral
Infantil, que tienen limitaciones del movimiento (desplazamiento, giros, saltos) y pocas
posibilidades de la comunicación. Nosotros lo que intentamos es promover al máximo
su potencial y posibilidad de movimiento y expresión.
Objetivos Generales
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
43
 Contrarrestar las circunstancias perjudiciales antes de que hayan tenido
oportunidad de producir mayores dificultades.
 Observar la individualidad de cada niño y como se desenvuelve consigo mismo,
con sus pares, con los adultos, con los elementos, con el espacio y el tiempo.
Objetivos Específicos
 Promover juegos de sostén, ocultamiento y persecución.
 Indicar las carencias y dificultades más sobresalientes que necesitan derivación y
abordaje de manera individual.
Fundamentación Teórica
Es de conocimiento de los agentes de la educación, que al momento de recibir a un niño
o adolescente a la comunidad educativa se da la bienvenida a un ser cargado de
emociones, carencias, fortalezas, limitaciones y capacidades cognitivas, motrices, socio
afectivas que forman parte de su manera de ser única e irrepetible. La mirada a ese ser
humano no se limita tan solo como organismo funcional si no como un CUERPO que
trae consigo una historia, y por sobre todo un cuerpo que se encuentra en continua
construcción corporal. Es aquí donde la labor del docente cumple una labor de gran
influencia con las experiencias psicocorporales que iremos proponiendo.
Debemos tener la capacidad de sostener, mediar, andamiar, percibir, escuchar, limitar.
Nuestro cuerpo es la herramienta principal para establecer vínculo y dialogo con el otro,
para así obtener aprendizajes significativos, objetivo principal de la educación.
El niño es un ser psicomotor con un particular modo de expresarse en forma
verbal y no-verbal, LA EXPRESIVIDAD MOTRIZ, mediante la cual pone de
manifiesto la dimensión corporal, cognitiva y socio-afectiva de su persona, a la que
llamamos Globalidad.
Es para el psicomotricista importante descubrir esa manera particular de decirse
a través de:
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
44
Sus movimientos, sus gestos, sus posturas, su mirada, el modo de acercarse a los
objetos y de usarlos, las relaciones que establece con los otros niños y los adultos.
Para acceder a esta globalidad, la propuesta parte del juego corporal, pues a
través de él, el niño se revela en forma auténtica.
Los pilares que sustentan a este proyecto son el juego, la danza y Psicomotricidad:
 La danza como recurso no solo autoexpresivo sino de comunicación e
integración sociocultural.
 El juego permite poner en movimiento todo su cuerpo sin temor, consiguiendo
así descargar grandes cantidades de energía, tensiones, conflictos. Es un medio
de exploración y de invención. De creación, de descentración, de proyección,
etc.
 La psicomotricidad como un recurso terapéutico para abordar las dificultades
quinestésicas, socioafectivas, lingüísticas, expresivas, del esquema corporal,
Nos cuenta Daniel Calmels en su libro “El cuerpo en la crianza” (2001). La importancia
del juego corporal o los juegos de crianza en todo niño e incluso adulto.
El juego corporal es un fenómeno convocante y de presencia particular en la
práctica psicomotriz, así como en toda práctica docente que contemple al juego como
experiencia creativa. Nombrarlos como juegos corporales remite a la presencia del
cuerpo y sus manifestaciones. Implica esencialmente tomar y poner el cuerpo como
objeto y motor del jugar. Definirlos como juegos corporales es jerarquizar la presencia
insustituible de la corporeidad en toda su complejidad. No se trata de "juegos de
ejercicios", ni de "juegos motores", ni de "juegos funcionales". En estas denominaciones
no se jerarquizan las manifestaciones específicas del cuerpo implicadas en la trama
vincular.
Los cuerpos tienen un destino común, pero al mismo tiempo la identidad es
enemigo de lo idéntico. Es por eso que la historia de cada sujeto es única y original, aun
así se repita en él una amplia tradición de juegos, canciones, versificaciones y cuentos.
Esta diferencia en lo común que cada cuerpo manifiesta es lo que hace del trabajo
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
45
educativo y terapéutico una tarea respetable y digna. Lo que permite que cada técnica
sea procesada por el estilo de la persona que la lleva a cabo y adecuada a cada niño y
situación particular.
En este caso, más que nunca, la técnica empleada en el trabajo con niños
pequeños, es un procedimiento corporal. Aunque se intervenga sólo con el lenguaje
verbal, la operatividad de la intervención requiere de una puesta del cuerpo en los
matices de la voz. “Toda técnica es técnica del cuerpo.” (Merleau-Ponty, 1977). Los
efectos estimulantes de la intervención corporal del profesional nos confirman que los
juegos tradicionales pueden ser de utilidad en la tarea educativa y terapéutica, en la
medida de que la intervención contemple un sentido.
Actividades
Nuestro punto de partida va a ser el de la actividad espontánea del niño, el juego
libre. Se plantea así, una búsqueda a partir del propio cuerpo, el objeto, el espacio y la
relación con el otro.
La vivencia corporal permite al niño un nivel de experimentación y
descubrimiento que lo va a conducir naturalmente a una integración de las nociones
espacio-temporales, al conocimiento del propio cuerpo y de las habilidades motrices.
Subyace aquí la idea de que ningún concepto puede ser realmente integrado si no ha
sido primero vivenciado; si no ha pasado primero por el cuerpo.
Se pone a disposición de los niños un material que favorece el encuentro
corporal entre ellos en el espacio; un material que permite la creación de juegos y
actividades en las que pueden modificar la utilidad del objeto: un prisma de espuma
plástica puede ser parte de una construcción o transformarse en un caballo, o hacer de
límite entre una actividad y otra.
Los juegos corporales actualizan los miedos básicos o fantasmas arcaicos y el
propio juego contiene las posibilidades de elaborarlos. Así vemos repetirse los juegos de
persecución, de escondidas, de devoración, en los que los niños cambian dinámicamente
su rol con el adulto experimentando en la ficción con esos temores: ser devorado,
perderse, caer etc.
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
46
Las actividades en las que hay importante despliegue de movimientos y de
placer sensorio-motor son las privilegiadas por el niño. No nos detendremos en ellas en
este trabajo sino que apuntaremos a un recorrido que tiene que ver con la maduración
natural del niño, lo que Aucouturier llama Itinerario de maduración; que va de la acción
al pensamiento, del movimiento y la vivencia corporal hacia el movimiento del
pensamiento.
En este punto se hace fundamental el pasaje a la representación. Sobre este
pasaje reflexionamos continuamente, tanto en el ámbito institucional con maestros y
demás profesionales.
Los talleres de danza están destinados a promover la expresión corporal y
elementos que hacen parte del esquema corporal como el ritmo, lateralidad, tiempo.
Las músicas son seleccionadas con fines específicos para exponer al niño a
distintas sensaciones auditivas, lo ideal es que en el trayecto cada niño pueda manifestar
sus gustos musicales y danzas de su preferencia.
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
47
ANEXO III: Normativa vigente sobre alumnado con N.E.E.
MARCO GENERAL:
Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación (LOE). (BOE nº 106, de 4 de mayo
de 2006).
Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de Andalucía (LEA). (BOJA nº 252, de
26 de diciembre de 2007).
Ley 9/1999, de 18 de noviembre, de Solidaridad en la Educación. (BOJA nº 140, de 2
de diciembre de 1999).
Ley 1/1999, de 31 de marzo, de atención a las personas con discapacidad en Andalucía.
(BOJA nº 45, de 17 de abril de 1999).
Escolarización:
- Decreto 53/2007, de 20 de febrero, por el que se regulan los criterios y el
procedimiento de admisión del alumnado en los centros docentes públicos y
privados concertados, a excepción de los universitarios. (BOJA nº 40, de 23 de
febrero de 2007).
- Orden de 24 de febrero de 2007, por la que se desarrolla el procedimiento de
admisión del alumnado en los centros docentes públicos y privados concertados, a
excepción de los universitarios. (BOJA nº 41, de 26 de febrero de 2007).
- Orden de 27 de febrero de 2009, por la que se modifica la de 24 de febrero de
2007, por la que se desarrolla el procedimiento de admisión del alumnado en los
centros docentes públicos y privados concertados, a excepción de los
universitarios. (BOJA nº 40, de 27 de febrero de 2009).
- Orden de 19 de febrero de 2008, por la que se modifica la de 24 de febrero de
2007, por la que se desarrolla el procedimiento de admisión del alumnado en los
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
48
centros docentes públicos y privados concertados, a excepción de los
universitarios. (BOJA nº 42, de 29 de febrero de 2008).
- Orden de 13 de mayo de 2009, por la que se convoca el procedimiento de admisión
del alumnado en las Escuelas Infantiles de titularidad de la Junta de Andalucía y en
los centros de convenio que imparten el primer ciclo de Educación Infantil para el
curso 2009/2010 (BOJA nº 93, de 18 de mayo de 2009).
- Orden de 14 de mayo de 2007 por la que se desarrolla el procedimiento de
admisión del alumnado en la oferta completa y parcial de los ciclos formativos de
formación profesional sostenidos con fondos públicos en los centros docentes de la
Comunidad Autónoma de Andalucía. (BOJA nº 107, de 31 de mayo de 2007).
Atención a la Diversidad:
Orden de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atención a la diversidad del
alumnado que cursa la educación básica en los centros docentes públicos de Andalucía.
(BOJA nº 167, de 22 de agosto de 2008).
Orientación:
- Decreto 213/1995, de 12 de septiembre de 1995, por el que se regulan los Equipos
de Orientación Educativa. (BOJA nº 153, de 29 de noviembre de 1995).
- Orden de 19 de septiembre de 2002, por la que se regula la realización de la
evaluación psicopedagógica y el dictamen de escolarización. (BOJA nº 125, de 26
de octubre de 2002).
- Orden de 23 de julio de 2003, por la que se regulan determinados aspectos sobre la
organización y el funcionamiento de los Equipos de Orientación Educativa. (BOJA
nº 155, de 13 de agosto de 2003).
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
49
- Orden de 27 de julio de 2006, por la que se regulan determinados aspectos
referidos al Plan de Orientación y Acción Tutorial en los Institutos de Enseñanza
Secundaria. (BOJA nº 175, de 8 de septiembre de 2006).
- Orden de 27 de julio de 2006, por la que se regulan determinados aspectos
referidos a la organización de y funcionamiento del Departamento de Orientación
en los Institutos de Enseñanza Secundaria. (BOJA nº 175, de 8 de septiembre de
2006). Instrucciones de 28 de junio de 2007, de la Dirección General de
Participación y Solidaridad en la Educación por la que se regulan determinados
aspectos sobre la organización y el funcionamiento de los Equipos de Orientación
Educativa Especializados.
- Orden de 16 de noviembre de 2007, por la que se regula la organización de la
orientación y la acción tutorial en los centros públicos que imparten las enseñanzas
de Educación Infantil y Primaria. (BOJA nº246, de 17 de diciembre de 2007).
Accesibilidad y barreras arquitectónicas:
Decreto 293/2009, de 7 de julio, por el que se aprueba el reglamento que regula las
normas para la accesibilidad en las infraestructuras, el urbanismo, la edificación y el
transporte en Andalucía. (BOJA nº 140, de 21 de julio de 2009).
Transporte escolar:
- Decreto 287/2009, de 30 de junio, por el que se regula la prestación gratuita del
servicio complementario de transporte escolar para alumnado de los centros
docentes sostenidos con fondos públicos. (BOJA nº 128, de 3 de julio de 2009).
- Orden de 29 de junio de 2009, por la que se modifica parcialmente la de 9 de
febrero de 2004, por la que se regula la concesión de ayudas por desplazamiento
para alumnos y alumnas que realizan prácticas formativas correspondientes a la
fase de Formación en centros de Trabajo. (BOJA nº 145, de 28 de julio de 2009).
Educación Especial
La Parálisis Cerebral
50
- Acuerdo de 1 de julio de 2008, del Consejo de Gobierno, por el que se establece la
prestación gratuita del servicio de transporte escolar al alumnado de Bachillerato y
Formación Profesional Inicial. (BOJA nº 138, de 11 de julio de 2008).
Plan de Apoyo Familias:
- Decreto 137/2002, de 30 de abril, de apoyo a las familias andaluzas. (BOJA nº 52,
de 4 de mayo de 2002).
- Decreto 18/2003, de 4 de febrero, de ampliación de las medidas de apoyo a las
familias andaluzas (BOJA nº 26, de 7 de febrero de 2003).
- Decreto 64/2008, de 26 de febrero, por el que se modifica el Decreto 137/2002, de
30 de abril, de apoyo a las familias andaluzas. (BOJA nº 43, de 3 de marzo de
2008).
- Decreto 59/2009, de 10 de marzo, por el que se modifica el Decreto 137/2002, de
30 de abril, de apoyo a las familias andaluzas, y el Decreto 18/2003, de 4 de
febrero, de ampliación de las medidas de apoyo a las familias andaluzas. (BOJA nº
50, de 13 de marzo de 2009).

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  • 1. Realizado por: Dulce Benítez Delvalle Jessica Correia Aguilar Beatriz Domínguez Fernández María Gil Álvarez Elisabeth Solís Bejarano 2º Psicopedagogía
  • 2. Educación Especial La Parálisis Cerebral 2 Índice Introducción................................................................................................Pág. 3 1. ¿Qué es la parálisis cerebral?.....................................................................Pág. 5 2. ¿Cuáles son sus causas?............................................................................Pág. 7 3. ¿Qué tipos existen? .................................................................................Pág. 8 4. ¿Cuáles son las principales características? ................................................Pág. 11 5. ¿Qué dificultades presentan? ....................................................................Pág. 12 6. Respuesta educativa..................................................................................Pág. 14 6.1. A nivel de centro................................................................................Pág. 14 6.2. A nivel de aula...................................................................................Pág. 18 6.3. A nivel individual...............................................................................Pág. 24 6.4. A nivel familiar..................................................................................Pag. 27 7. Decálogo de la parálisis cerebral................................................................Pág. 34 8. Conclusiones…………………………………………………..………..……. Pág. 35 9. Referencias bibliográficas/ Webgrafía.........................................................Pág. 36 10. Asociaciones, fundaciones y otros servicios de interés............................... Pág. 37 11. ANEXOS…………………………………………………………….…...……Pág.40
  • 3. Educación Especial La Parálisis Cerebral 3 Introducción La Parálisis Cerebral es un trastorno conocido en la actualidad pero desconocido en profundidad para muchas personas. Nosotras a través de este trabajo, por tanto, hemos podido recuperar y recoger información relevante a cerca de este trastorno y sus principales características. En él se recogen, de esta forma, aspectos e ideas generales, aunque no superficiales, sobre el tema, realizando así una mejor y posterior intervención educativa, ya que es lo que más nos preocupa y queremos dar a conocer. Mostramos, en este sentido, información acerca de la definición de Parálisis Cerebral, cuáles son sus causas, los tipos existentes y sus características vitales. Además, por otra parte, presentamos las diferentes dificultades que tienen las personas que sufren este trastorno, para, posteriormente, dar a conocer diferentes intervenciones con el propio individuo, la familia y la escuela (a nivel de centro y a nivel de aula). Finalmente, tras esta respuesta educativa desde diferentes perspectivas y ámbitos, recogemos además un decálogo acerca de la Parálisis Cerebral. En este se recogen diez aspectos e ideas básicas sobre cómo se debe tratar y trabajar con una persona paralítica. Se puede observar, por tanto, como enfocamos el trabajo de una manera más educativa y menos teórica, destacando mucho más las intervenciones y los materiales a utilizar que la propia descripción del trastorno. Desde nuestro punto de vista, la teoría es necesaria, pero podemos encontrarla en diferentes medios, como internet o el propio libro de texto, mientras que la intervención es lo que realmente nos ayuda a trabajar con estas personas y ayudarles a mejorar su calidad de vida y fomentar su autonomía. Esto último es mucho más importante para nosotras debido a que, en torno a esta alteración, las diferencias individuales son existentes y poco generalizables, aunque aparezca una clasificación por tipología, por causas, etc. Por ello, se convierte en necesaria la intervención individual y adaptada a las características personales de cada individuo. Como ya sabemos, este trastorno lleva consigo un desorden permanente, lo que implica que la lesión sea irreversible y persistente durante toda la vida. Por ello, pensamos que, aunque dicha lesión no cambie (ni aumente ni disminuya), pueden
  • 4. Educación Especial La Parálisis Cerebral 4 mejorarse las consecuencias de esta Parálisis Cerebral con buenas intervenciones y prácticas educativas adaptadas. Es importante recordar que el proceso educativo de estas personas ha de contemplarse desde una atención y tratamiento temprano, hasta la vida adulta. Además, debe ser tratado desde una perspectiva de trabajo multidisciplinar, con el objetivo principal de conseguir que las personas con Parálisis Cerebral lleguen a ser lo más autónomas posible.
  • 5. Educación Especial La Parálisis Cerebral 5 1. ¿Qué es la parálisis cerebral? La confederación ASPACE nos define la parálisis cerebral como un grupo de trastornos del desarrollo psicomotor, permanente y no progresivo, causada por una lesión en el cerebro producida durante la gestación, el parto o durante los tres primeros años de vida del niño. Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están, a menudo, acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, y en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento. Robaina-Castellanos, G. R., Riesgo-Rodríguez, S., & Robaina-Castellanos, M. S. (2007) prefieren considerar a la PC (parálisis cerebral) como un término descriptivo para un grupo de trastornos motores de origen cerebral que se ubican dentro de las discapacidades del desarrollo. La prevalencia de PC globalmente se encuentra aproximadamente entre 2 y 3 por cada 1.000 nacidos vivos, con 1,5 por cada 1.000 en algunos estudios. De acuerdo con el momento de ocurrencia del daño cerebral, ésta se clasifica en congénita, cuando la lesión ocurre en las etapas prenatal, natal o neonatal; y adquirida o posneonatal, cuando el daño al cerebro inmaduro ocurre después del primer mes de edad. Bajo el concepto de parálisis cerebral encontramos diferentes tipos de patologías con causas diferentes, con pronóstico variable dependiendo del grado de afectación y extensión de la lesión en el cerebro. Sin embargo al ser de carácter persistente causa un deterioro variable de la coordinación del movimiento, por lo que hay que tratarlo desde el primer momento (Fundación NIPACE). Ésta se produce por una lesión en el encéfalo, lo que permite establecer un diagnóstico diferencial frente a otros trastornos. Puede tener lugar desde el inicio de la gestación hasta los tres años. Dicha lesión es irreversible y no evoluciona, aunque los síntomas son cambiantes a lo largo de la vida de la persona. Se diferencia del daño cerebral básicamente por la naturaleza de dicho daño (Traumatismo Cráneo Encefálico TCE, infecciones, hipoxia por ahogamiento...) y el momento de producirse, por lo general después del tercer año de vida. Sus consecuencias, según su extensión y localización, pueden ser parecidas a las de la Parálisis Cerebral (Fundación NUMEM). ASPACE desarrolla los siete puntos básicos de este trastorno que nos ayudan a entender mejor las características de las personas que la padecen:
  • 6. Educación Especial La Parálisis Cerebral 6 • La parálisis cerebral es un desorden permanente, lo que implica que la lesión neurológica es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida. • Dicha lesión no cambia, es inmutable, no degenerativa. El daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias pueden cambiar hacia la mejora o el empeoramiento. • La alteración del sistema neuromotor incide en aspectos físicos como la postura o el movimiento. • La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro hayan concluido. Puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres primeros años de vida del niño. Un período de tiempo en el que el sistema nervioso central está en plena maduración. • La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento. El número de funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica; y por el otro, por el momento en que se produce el daño (nivel de maduración del encéfalo). • Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central. Una vez producido el daño éste repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño. En los últimos 15 años han ocurrido importantes avances, que han tenido un gran efecto en el bienestar de los niños que nacen con Parálisis Cerebral. Las células del cerebro que han muerto no pueden ser reemplazadas, ni las lesionadas reparadas, pero a través de la estimulación crecen nuevas conexiones entre las células sanas permitiendo que esa parte “no enferma” del cerebro soporte la función de las células heridas o muertas. La neuroplasticidad, al intervenir en una etapa en que el cerebro se encuentra en desarrollo, va a permitir que áreas no lesionadas del cerebro suplan la función de aquellas zonas lesionadas y se establezcan vías suplementarias de transmisión. Esta neuroplasticidad del sistema nervioso será más efectiva cuando la lesión sea focal y mucho menos probable cuando sea generalizada.
  • 7. Educación Especial La Parálisis Cerebral 7 2. ¿Cuáles son sus causas? Las causas que producen la parálisis cerebral van a depender y a variar de un caso a otro, por tanto no puede ni debe atribuirse a un factor único, aunque todos desarrollan como determinante común la deficiente maduración del sistema nervioso central. Ésta puede producirse tanto en el período prenatal como perinatal o postnatal, tal y como hemos recogido anteriormente:  En el período prenatal, la lesión es ocasionada durante el embarazo y pueden influir las condiciones desfavorables de la madre en la gestación. Suele ocasionar el 35% de los casos. Los factores prenatales que se han relacionado son las infecciones intrauterinas (sobre todo la rubéola), la radiación, la anoxia (déficit de oxígeno), la toxemia y la diabetes materna, procesos vasculares, malformaciones cerebrales, causas genéticas, etc.  En el período perinatal, las lesiones suelen ocurrir en el momento del parto. Ocasionan el 55% de los casos, y las causas más frecuentes son: anoxia, asfixia, traumatismo por fórceps, prematuridad, partos múltiples, y en general, todo parto que ocasiona sufrimiento al niño. Se ha demostrado que más de la tercera parte de los niños afectados pesaban menos de 2,5 kg al nacer, por lo que la causa probable en estos casos es la anoxia cerebral (falta de oxígeno).  En el período postnatal, la lesión es debida a enfermedades ocasionadas después del nacimiento. Corresponde a un 10% de los casos y puede ser debida a traumatismos craneales, infecciones, accidentes vasculares, accidentes anestésicos, deshidrataciones, etc. Menos del 10% de los casos se deben a problemas surgidos tras el nacimiento del bebé a término, y entre las posibles causas destacan: meningitis, encefalitis, infecciones severas, traumatismos, accidentes vasculares... Como dato a destacar, podemos decir que, en algunos casos, puede ocurrir que no sea posible determinar la causa de la parálisis.
  • 8. Educación Especial La Parálisis Cerebral 8 3. ¿Qué tipos existen? Esta condición, no agrupa una única tipología con síntomas homogéneos. La lesión cerebral no permite o dificulta la transmisión de mensajes del cerebro hacia los músculos distorsionando los movimientos de éstos. Este daño genera diversos tipos de parálisis cerebral, dependiendo de las diferentes órdenes cerebrales que no se producen correctamente. La complejidad, en torno a ello, de la parálisis cerebral y sus efectos varía de una persona a otra. Suele ser difícil, por ello, clasificar con precisión el tipo de parálisis cerebral que padece un sujeto. Muchas personas tienen una combinación de dos o más tipos, en este sentido, según la Confederación ASPACE (Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines), aparecen varios de ellos tradicionalmente considerados como más importantes, en función de: Trastorno tónico-postural  Parálisis cerebral espástica. Espástica significa “rigidez”, por tanto, las personas que la padecen encuentran mucha dificultad para controlar algunos o todos sus músculos, que tienden a estirarse y debilitarse, que a menudo son los que sostienen los brazos, sus piernas o su cabeza. La parálisis cerebral espástica es la más frecuente y se produce, normalmente, cuando las células nerviosas de la capa externa del cerebro o corteza no funcionan correctamente. Los grupos musculares se contraen todos a la vez impidiendo la correcta ejecución de los movimientos, haciendo que el movimiento sea lento o torpe. A veces, estas mismas contracciones exageradas se pueden intensificar ante estímulos tales como ruidos, emotividad, gravedad, actividades voluntarias, etc.  Parálisis cerebral atetoide. Ateosis significa “movimientos incontrolados”. Se produce cuando la parte central del cerebro no funciona adecuadamente. Ésta afecta, básicamente, al tono
  • 9. Educación Especial La Parálisis Cerebral 9 muscular que fluctúa de alto (hipertonía) a bajo (hipotonía), por tanto, los músculos cambian rápidamente de flojos a tensos. Durante el sueño el tono muscular es normal. Estas alteraciones provocan movimientos bruscos en brazos y piernas, incontrolables, involuntarios y lentos, en piernas, brazos, manos o cara, debido a los desequilibrios de las contracciones musculares. Dichos movimientos ocurren casi todo el tiempo; acentuándose cuando la persona está excitada o de pie, y disminuyendo cuando está calmada, en reposo o dormida. Puede ser difícil incuso entenderles, debido a que tienen dificultad para controlar su lengua, la respiración y las cuerdas vocales. Además, estos sujetos adoptan posiciones anormales que se cambian dependiendo de si los músculos están duros o blandos. Este continuo cambio de movimiento hace que no puedan mantenerse quietos y, por lo tanto, el equilibrio sea pobre.  Parálisis cerebral atáxica. Ataxia significa “movimientos inseguros y vacilantes”. Estos movimientos inseguros sólo se pueden apreciar cuando el niño trata de mantener el equilibrio, caminar o realizar alguna actividad con sus manos. En este caso el cerebro es la parte afectada, concretamente en el cerebelo. Provoca dificultades para controlar el equilibrio y problemas en la destreza manual con disminución de la fuerza muscular (hipotonía). Las personas que la padecen pueden aprender a caminar, pero lo hacen de manera bastante inestable. También son propensos los afectados a tener movimientos en las manos y un hablar tembloroso.  Parálisis cerebral mixta. Lo más frecuente es que nos encontremos con una mezcla de los síntomas de los tres anteriores y por ello a los profesionales les resulta difícil dar un diagnóstico preciso. Topografía Una forma de clasificar la parálisis cerebral es según la parte del cuerpo afectada:
  • 10. Educación Especial La Parálisis Cerebral 10  La monoplejía: Se da cuando únicamente está afectado un miembro del cuerpo.  La hemiplejía: Se produce cuando está afectado uno de los dos lados del cuerpo (derecho o izquierdo), mientras que la otra mitad funciona con normalidad. Generalmente el brazo está doblado y girado hacia adentro, la mano cerrada en puño, la pierna doblada y girada también hacia dentro, y el pie de puntillas.  La paraplejía: Es la afectación sobre todo de miembros inferiores.  La diplejía: Afecta a los cuatro miembros, aunque los inferiores (las piernas) se encuentran más afectados, mientras que los brazos sólo ligeramente. Los brazos se encuentran, en este sentido, algo torpes y las piernas juntas y giradas hacia dentro, con los pies también de puntillas.  La tetraplejía: Afecta globalmente a los miembros superiores e inferiores (brazos y piernas) y, con frecuencia, el eje del cuerpo (cabeza y tronco). De otra manera, podemos decir que se encuentra todo el cuerpo afectado, teniendo un pobre control de la cabeza, con los brazos doblados y girados hacia dentro, las manos cerradas en puño, las piernas juntas y giradas hacia dentro, y los pies de puntillas. Severidad  Ligera: Se produce cuando el/la afectada no está limitada en las actividades ordinarias, aunque presenta alguna alteración física.  Moderadamente severa: En este caso, la persona tiene dificultades para realizar las actividades diarias y necesita medios de asistencia o apoyo.  Severa: Aquí el sujeto se ve afectado por una gran limitación en las actividades diarias.
  • 11. Educación Especial La Parálisis Cerebral 11 4. ¿Cuáles son las principales características? Consultando diferentes manuales podemos señalar que un niño con parálisis cerebral puede presentar alguna o casi todas de las siguientes características en mayor o menor grado:  Afectación de las piernas (displasia espástica). Las piernas avanzan de forma rígida en pasos cortos.  Afectación de un brazo y pierna del mismo lado (hemiplejía).  Tono muscular exagerado: rigidez o tensión en los músculos del cuerpo. Adoptan posturas anormales que mantienen sus brazos y piernas dobladas sobre el cuerpo, o rectas y extendidas. Esta rigidez, recibe el nombre de espasticidad o espasmos musculares.  Movimientos involuntarios.  Trastornos de la movilidad.  Sensaciones anormales.  Desviaciones de la mirada.  Movimientos lentos, burdos o entrecortados.  Flacidez. Las personas que padecen de PC también pueden padecer un abanico de problemas además de los trastornos al sistema motor. La frecuencia de esta patología asociada es variable según el tipo y la gravedad. Entre estos problemas se encuentran:  Trastornos sensoriales: aproximadamente el 50% de los niños con PC tiene problemas visuales y un 20% déficit auditivo. Las alteraciones viso-espaciales son frecuentes en niños con diplejía espástica.  Convulsiones / Epilepsia: aproximadamente la mitad de los niños con PC tienen epilepsia, muy frecuente en pacientes con tetraplejia (70%) y riesgo inferior al 20% en dipléjicos.  Comprensión.  Atención.  Percepción y sensación anormal.
  • 12. Educación Especial La Parálisis Cerebral 12  Retraso mental (dependiendo del nivel de gravedad de afección). El rendimiento cognitivo: oscila desde la normalidad, en un 50-70% de los casos a un retraso mental severo, frecuente en los niños con tetraplejia. El menor grado de retraso lo presentan los niños con diplejía y los hemipléjicos. Problemas de comunicación y de lengua-je, son más frecuentes la PC discinética.  Problemas de aprendizaje.  Otros problemas asociados (complicaciones): - Las más frecuentes son las ortopédicas (contracturas músculo-esqueléticas, luxación de cadera, escoliosis, osteoporosis). - Problemas digestivos (dificultades para la alimentación, malnutrición, reflujo gastroesofágico, estreñimiento). - Problemas respiratorios (aspiraciones, neumonías), alteraciones buco-dentales, vasculares y diferentes problemas que pueden provocar dolor e incomodidad. - Problemas de la piel (llagas de presión). 5. ¿Qué dificultades presentan? A la parálisis cerebral, generalmente, se asocian problema de diversa índole. Junto con las dificultades en el movimiento pueden aparecer alteraciones sensoriales, de comportamiento, de personalidad, cognitivas, comunicativas o de salud. Esta realidad hace que, a veces, se entienda que estamos ante personas con pluri-discapacidad, como ya venimos recogiendo desde el comienzo del trabajo. Entre estos problemas, podemos encontrar:  Problemas visuales. Como por ejemplo el estrabismo.  Problemas de percepción espacial. Se le hace difícil relacionar el espacio con su cuerpo, no es capaz de calcular distancias o construir visualmente en tres dimensiones.
  • 13. Educación Especial La Parálisis Cerebral 13  Problemas de oído. Son poco frecuentes, aunque si el nervio auditivo está afectado el niño puede desarrollar hipoacusia (los sonidos se perciben más bajos) o sordera.  Problemas de habla. El habla dependerá, principalmente, de su desarrollo intelectual y su habilidad motriz (para controlar los músculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal). Además, estas dificultades suelen ir unidas a las de masticar y tragar.  Epilepsia. Afecta a uno de cada tres niños/as con parálisis cerebral.  Dificultades de aprendizaje. En áreas como la atención, concentración, memorización o procesamiento de la información, incluso le podemos añadir dificultades al interaccionar con el entorno. En algunos casos, la parálisis, puede ocasionar retraso mental y/o trastornos de conducta que dificultad también el proceso de aprendizaje.  Otros problemas: infecciones respiratorias, alteraciones de conducta o trastornos de sueño. Los efectos que sufren, por tanto, estas personas se relacionan con la imposibilidad de controlar algunos o todos sus movimientos. Mientras que unos pueden estar muy afectados en todo su cuerpo, otros pueden tener dificultades para hablar, caminar o para usar sus manos. Otras personas, por el contrario, serán incapaces de sentarse sin apoyo y necesitarán ayuda para la mayoría de las tareas diarias. Un sujeto con parálisis cerebral puede tener alguno o la mayoría de estos siguientes síntomas, que ya venimos comentando anteriormente, ligera o más gravemente: movimientos lentos, torpes o vacilantes; rigidez; debilidad; espasmos musculares; flojedad; movimientos involuntarios; etc.
  • 14. Educación Especial La Parálisis Cerebral 14 6. Respuesta educativa 6.1. A nivel de centro Podemos considerar modificaciones a nivel de centro, aquellas adaptaciones que debemos realizar tanto en el en el Proyecto Educativo como entorno físico del colegio (Art.127 de la LEA). Adaptaciones en el Proyecto Educativo de Centro Para llevar a cabo medidas a nivel de centro, en este caso para crear una escuela inclusiva, debemos de recogerlas o plasmarlas en los documentos oficiales del centro. El centro educativo debe construir un Proyecto Educativo comunitario en el que quepan todos los alumnos y alumnas y todos los miembros de la comunidad educativa. Siguiendo la “Guía para la respuesta educativa a las necesidades del alumnado con parálisis cerebral” de CREENA, las características de flexibilidad, funcionalidad, participación y comunicación que debe tener cada Proyecto Educativo de Centro (PEC) posibilitando diseñar una educación capaz de responder adecuadamente a las necesidades educativas especiales que presentan los alumnos con discapacidad motórica deben ser:  Facilitar la integración y participación de los alumnos en el centro.  Favorecer la previsión de recursos, una organización adecuada y su óptima utilización.  Fomentar actitudes favorables hacia el alumno con deficiencia motórica por parte de toda la comunidad escolar.  Hacer partícipe a todo el equipo docente en dar una respuesta adecuada a las NEE.  Favorecer que las adaptaciones curriculares sean menos significativas, logrando con ello mayor normalización.  Evitar trastornos de aprendizaje que se pudieran derivar de variables ajenas al alumno.  Facilitar que se puedan llevar a cabo las adaptaciones significativas que sea necesario realizar.
  • 15. Educación Especial La Parálisis Cerebral 15 Por otro lado, el centro debe establecer en el Proyecto Educativo de Centro, los criterios para la realización de los agrupamientos flexibles, teniendo en cuenta las variables organizativas, las características individuales de los alumnos y el profesorado implicado. También, el centro, es el encargado de establecer los espacios disponibles y posibilitar en franja horaria la coordinación del profesorado para que puedan trabajar de forma colaborativa. Es necesario coordinar bien las programaciones de los grupos resultantes, así como las responsabilidades del profesorado implicado, para que de verdad los agrupamientos sean flexibles y los alumnos puedan pasar de unos a otros cuando se estime conveniente. Una parte fundamental de los colegios son las familias, por ello a nivel de centro deben crearse redes de colaboración con éstas, creando estructuras eficaces de participación de toda la comunidad educativa. Un ejemplo de esto lo constituyen las Comunidades de Aprendizaje, en las que el profesorado puede apoyarse con padres, madres y otros miembros de la comunidad que lo ayuden dentro del aula en los grupos de aprendizaje interactivo. Al igual que es importante el trabajo con la familia, también se consideran necesarias las relaciones con el resto de la comunidad. El centro debe trabajar para establecer relaciones colaborativas con otros centros e instituciones, diseñando conjuntamente con ayuntamientos y organismos de la zona, planes locales dirigidos a unir actuaciones (ejemplo, las ciudades educadoras, los programas de acompañamiento, refuerzo extraescolar), coordinar líneas de actuación, etc. En definitiva, si nuestro objetivo último es la inclusión, debemos crear documentos que la hagan posible centrándonos dentro del PEC en la Forma de atención a la diversidad del alumnado. Forma de atención a la diversidad del alumnado De todos los elementos que conforman el Proyecto Educativo, hay un documento en el que debemos centrarnos para conseguir la inclusión en los centros escolares. Este documento se denomina Forma de Atención a la Diversidad del Alumnado.
  • 16. Educación Especial La Parálisis Cerebral 16 La diversidad, es una realidad enormemente enriquecedora siempre y cuando se trate desde una perspectiva basada en el enfoque institucional requiriendo, para ello, la implicación institucional del centro en todo este proceso. En la Orden de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atención a la diversidad del alumnado que cursa la educación básica en los centros docentes públicos de Andalucía, en su Art. 113 nos dice que debemos dar respuesta al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo. Esta respuesta de los centros ante estos alumnos, debe ser visible en el Plan de Centro en general pero muy especialmente, y de forma más concreta, en el documento Forma de atención a la diversidad del alumnado. Adaptaciones en el entorno físico del centro La respuesta a las NEE de un niño que no tiene autonomía motórica debe comenzar cuando se decide que el alumno ingresa en el centro. Siguiendo de nuevo la “Guía para la Respuesta Educativa a las Necesidades del Alumnado con Parálisis Cerebral” de CREENA los principales elementos físicos del centro que deben adaptarse son: Acceso de entrada Cuando existen desniveles, para que los niños que usan sillas de ruedas puedan acceder al colegio, éste debe contar con una rampa de una inclinación máxima del 8% y una anchura mínima de 90 cm. El suelo será de material antideslizante. Para niños con marcha inestable se facilita dicho acceso colocando barandillas a unos 60 cm y 80 cm de altura en las escaleras o rampa de entrada. Puertas Para que un niño con silla de ruedas pueda utilizar las puertas del centro, éstas deben disponer de una manilla en forma de palanca o de una barra horizontal que se accione presionando. La anchura mínima de la puerta será de 90 cm. Pasillos y escaleras Es necesario instalar pasamanos redondeados, separados de la pared unos cuatro centímetros y colocados a dos alturas para poder ser utilizados por niños que presenten
  • 17. Educación Especial La Parálisis Cerebral 17 marcha inestable y que tengan diferentes edades. Una barra con posibilidad de giro por debajo del pasa manos permite cruzar el pasillo para acceder a las aulas que se encuentran en el lado opuesto. En el patio de recreo se puede colocar una barra de apoyo en la pared desde la puerta de salida del edificio a las diferentes zonas de juego. Ascensor En los centros cuyo edificio consta de más de una planta se requiere la instalación de un ascensor para poder acceder a las distintas dependencias (sala de ordenadores, laboratorios, biblioteca...), ya que resulta difícil que todas ellas se ubiquen en la planta baja. Sala de fisioterapia Para la adquisición y desarrollo de las habilidades motoras se precisa contar en el centro con una dependencia equipada con el material específico de fisioterapia. Baño Para los alumnos con marcha inestable se precisa que el baño cuente con unas barras de apoyo colocadas según el criterio del fisioterapeuta. Para el alumno con silla de ruedas se requiere que el baño tenga una superficie suficiente que permita la maniobrabilidad. Además, es necesario un espacio para poder colocar una mesa y realizar en ella los cambios de pañal cuando sea necesario. Los lavabos deben ser suficientemente altos y sin pie para poder meter la silla de ruedas por debajo, tener grifos mono-mandos y espejo colocado a una altura conveniente. Cuando los niños tienen dificultades manipulativas deberán probarse distintas soluciones en la ubicación y uso del jabón, la toalla y el papel higiénico y la utilización de la cisterna. De esta manera, se consigue una mayor colaboración del alumno en las actividades de aseo.
  • 18. Educación Especial La Parálisis Cerebral 18 Conviene que el WC sea sin pie y esté colocado a una altura similar a la de la silla de ruedas para facilitar la transferencia, es decir, el paso de la silla al WC y viceversa. Interruptores Deben ser instalados a una altura que permita su utilización a un niño en silla de ruedas. Laboratorios o salas adicionales a la ordinaria Las mesas y piletas se colocarán a una altura adecuada para que puedan ser utilizadas por los alumnos en silla de ruedas. Todas estas medidas son necesarias para acabar con las barreras arquitectónicas de los centros. La arquitectura tradicional de las escuelas y sus modelos de organización, tal y como decía Hargreaves, “dan lugar al individualismo, al aislamiento y al secretismo construyendo lo que se conoce como cultura de la enseñanza”. 6.2. A nivel de aula Una vez evaluadas las necesidades y competencias de cada alumno por parte de todo el equipo de profesionales y de la familia, podremos determinar qué decisiones se deberán tomar en cuanto a la propuesta de objetivos funcionales, materiales, ritmos de trabajo, estrategias metodológicas y agrupamientos, así como estrategias curriculares y organizativas, los cuales hemos de tener en cuenta para dar una buena respuesta educativa. Para ello, nos hemos basado en las orientaciones ofrecidas por el centro CREENA y la fundación ASPACE, así como en diversos artículos relacionados con la temática. La respuesta educativa a estos alumnos debe regirse por una serie de principios básicos: a) Plantear objetivos útiles: Estos objetivos surgen de sus necesidades en cuanto a las características específicas de este alumnado. Habrá que evitar objetivos
  • 19. Educación Especial La Parálisis Cerebral 19 rígidos que no consideren las necesidades de cada persona en cada momento concreto. b) Utilizar materiales facilitadores: Para suplir los déficits motores se han de proporcionar de forma inmediata a cada niño o niña las ayudas técnicas o adaptaciones de materiales que se estimen oportunas. (Ver las más significativas en el apartado “recursos materiales”). c) Establecer ritmos de trabajo apropiados a las posibilidades de cada alumno y alumna: Se ha de calibrar bien tanto el exceso como el defecto de ritmos de ejecución de tareas exigido al alumnado en función de sus habilidades. d) Utilizar estrategias metodológicas adecuadas: Responder a la diversidad de necesidades educativas de los alumnos y alumnas con discapacidad motora, que estén situados en entornos ordinarios o especiales no es una tarea fácil. Es importante crear un entorno que optimice las condiciones de enseñanza aprendizaje de los mismos. Adaptaciones curriculares básicas A fin de adaptar el currículum ordinario de la programación de aula se hacen las siguientes modificaciones con el objetivo de responder a la diversidad del alumnado:  Objetivos y contenidos: es de gran importancia modificar los objetivos y contenidos cuando no se puedan abordar tal y como estaban formulados y así dar cabida al trabajo con niños con PCI. Entre las adaptaciones que podemos hacer debemos tener en cuenta: - La posibilidad de aumentar el tiempo para alcanzar el objetivo propuesto. - Introducir objetivos cuando fuese necesario. (P.e.: el maestro/a puede decidir que los alumnos aprendan el SPC). - Dar prioridad a determinados objetivos y contenidos. - Los objetivos deben ser globales, flexibles, etc. - Adaptar los objetivos y contenidos a cada grado de afectación.
  • 20. Educación Especial La Parálisis Cerebral 20  Estrategias metodológicas: - Priorizar métodos que favorezcan la experiencia directa, la reflexión y la comunicación para compensar las dificultades que el alumno con PC tiene en la interacción con el medio. - Reforzar los mensajes orales con gestos y signos. - Realizar espera estructurada (intervalo de tiempo prefijado antes de insistirle o ayudarle). - Comenzar la evaluación con una tarea en la que esté asegurado el éxito. Ello le aportará seguridad y confianza para continuar. - Situar a los niños con movimientos incontrolados en un entorno sin demasiados riesgos de tirar cosas o dañarse, evitando la frustración que supone. - Los refuerzos sociales positivos afianzan el aprendizaje y mejoran la confianza en sí mismo. - Combinar tareas más arduas con situaciones de diversión y distensión, que motiven el aprendizaje. - Debemos trabajar en estrecha colaboración con el personal rehabilitador que nos orientará sobre lo que el niño o niña puede hacer en función del momento evolutivo. - Establecer una dinámica de ayuda entre los alumnos. - Utilización de agrupamientos flexibles que posibiliten la diferencia de ritmos de ejecución y la cooperación entre los alumnos. Incorporar a compañeros mediadores.  Actividades de enseñanza – aprendizaje: - Programar actividades con diferentes grados de dificultad y niveles de actuación. - Diseñar actividades diferentes para trabajar un mismo contenido. - Proponer actividades que permitan diferentes posibilidades de ejecución y expresión.
  • 21. Educación Especial La Parálisis Cerebral 21 - Establecer la posibilidad de realizar distintas actividades en los diferentes grupos y alumnos. - Programar actividades individuales, en pequeño grupo y gran grupo, de forma equilibrada. - En la programación de actividades que se realicen fuera del aula y en el entorno del colegio, prever que puede ser necesario la ayuda del auxiliar educativo y la utilización de un medio de desplazamiento para el alumno con PC, así como transporte, etc.  Evaluación: - Hacer evaluación individual antes de comenzar un nuevo aprendizaje. - Evaluar más detalladamente las dificultades que aparecen, antes de acudir a los especialistas. - Programar actividades que permitan una evaluación continua del proceso educativo. - Evaluar en diferentes circunstancias y situaciones. - Valoración individual de habilidades y dificultades. - Evaluación continua y sistemática. - Utilizar estrategias e instrumentos de evaluación diversos que se ajusten a las posibilidades motoras, cognitivas y de expresión del alumno, incorporando la utilización de ayudas técnicas. Adaptaciones elementos materiales y organización del aula  Aula: Al igual que ocurriera con el resto del centro, el profesor deberá organizar su clase de tal forma que el alumno tenga accesibilidad a todas y cada una de las partes del aula. Por ello debemos tener en cuenta:
  • 22. Educación Especial La Parálisis Cerebral 22 - Que la amplitud sea suficiente para permitir los desplazamientos y giros de una silla de ruedas. - Que la ubicación de los rincones sea accesible para andadores y silla de ruedas. - Que se elija el aula en la que tengan menor incidencia los ruidos externos. - Que pueda salir a la pizarra y movilizarse por la clase. - Que disponga de buena iluminación sobre todo si tiene asociados problemas perceptivos. - Prever la ubicación de colchonetas, gateadores y arrastradores dentro del aula. - Ubicar al alumno cerca de una toma de corriente si va a necesitar una ayuda técnica eléctrica.  Recursos materiales: Para el control postural: - Sentar al niño siempre con la espalda pegada al respaldo y con los pies bien apoyados. - Ubicar las sillas de ruedas no muy lejos de la salida. - Si el niño utiliza muletas dejarlas siempre cerca de ellos. - Planos inclinados o bipedestadores como alternancia a la postura de sentado. - Gateadores y asientos de rinconera para poder participar de las actividades en situación de suelo. - Colchonetas y cuñas posturales. Respecto al mobiliario y recursos didácticos se podría: - Modificar la altura de pizarras, espejos, perchas, etc. - Seleccionar y colocar tiradores en puertas y armarios que puedan ser utilizados por los niños con problemas de manipulación. - Adaptar materiales de uso común: pinceles largos, juguetes de diferentes tamaños, formas y texturas, bloques lógicos de distintos tamaños, puzzles con un asidero que pueda ser manipulado por todos, engrosar tablillas de lecto- escritura y numeración, seleccionar ábaco horizontal y vertical... según las posibilidades manipulativas.
  • 23. Educación Especial La Parálisis Cerebral 23 - Mobiliario adaptado: mesa con escotadura, silla con taco aductor, apoya pies,... - Material educativo adaptado y adecuado: material imantado, encajes con pivotes, fichas, lápiz adaptado a la presión y manejo del alumno - Plastificar y endurecer cualquier tarjeta utilizada para asir, desplazar o señalar por parte del niño.  Temporalización: En la distribución del tiempo del aula es preciso partir de las necesidades del alumno con parálisis cerebral. Así habrá que: - Confeccionar el horario de las distintas áreas teniendo en cuenta las salidas del niño para recibir apoyo fisioterápico y/o de logopedia. - Evitar que los apoyos fuera del aula coincidan con tiempos dedicados a técnicas instrumentales, actividades colectivas, etc. - Evitar que los apoyos fuera del aula coincidan siempre con la misma área a lo largo de la semana. - Hacer coincidir siempre el apoyo de fisioterapia con las sesiones de Educación Física o con parte de ella en niños gravemente afectados. - Tener en cuenta que, en la distribución horaria de las actividades en grupos, al tutor le queden tiempos de atención individual para el niño con PC. - Equilibrar los tiempos de trabajo en agrupamientos diversos para favorecer la interacción del alumno con PC con todos los niños del aula. - Planificar tiempos para actividades individuales, en pequeño grupo o en grupo medio. - Ajustar y coordinar los tiempos en la intervención con el alumno (logopedia, fisioterapia,...). - Programar tiempos de coordinación entre los profesionales implicados. - Respetar el ritmo lento, dando tiempo para el aprendizaje y la respuesta del alumno.
  • 24. Educación Especial La Parálisis Cerebral 24 6.3. A nivel individual Estos alumnos, como hemos visto anteriormente, presentan una serie de características comunes, pero al mismo tiempo, tienen una serie de características individuales, pues dependen del grado de afectación que posean, así podemos destacar: dificultades en cuanto a la motricidad fina y gruesa, dificultades o impedimentos ante la comunicación oral, limitaciones ante el conocimiento de su entorno, etc. Por ello, es importante realizar una respuesta educativa individualizada, favoreciendo la autonomía del alumno así como el uso de sistemas alternativos para la comunicación y otros recursos materiales. Una de las mayores dificultades que presentan, es el proceso de lectoescritura, les resultan difíciles manejar los útiles empleados para la escritura. Para trabajarla, según García (1999) y Llorca Sánchez (2004), argumentan que los niños, según su grado de afectación y capacidad para controlar su cuerpo, tendrán más o menos problemas para gramofotricidad y la escritura. Si los niños no pueden controlar su cuerpo es difícil trabajar la escritura, pero ello no es motivo para no lograr un buen aprendizaje, de hecho existen multitud de medios alternativos para que el alumno prosiga su aprendizaje. Debemos ver si el niño puede manejar los útiles o necesita adaptadores, tales como lápices, tijeras, etc., ver cómo es su prensión y con qué lo utiliza mejor, ya sea manos, pies, cabeza, etc., todo aquello con lo que esté más cómodo. Para ello, se han de realizar adaptaciones, como por ejemplo:  Manipulación de imágenes, letras y palabras, ayudándose de material imantado.  Sistemas de imprentillas.  Piezas de los juegos de construcción para trabajar la direccionalidad o el concepto de cantidad.  Aumentar el grosor de las piezas manipulativas.  Adaptadores en los lápices para mejorar la presión.  Tableros magnéticos, sacapuntas que se encuentren fijos en la mesa.
  • 25. Educación Especial La Parálisis Cerebral 25  Que la base de las piezas, fichas,…tenga cinta adhesiva para que no se deslice.  Adaptar el tamaño de la letra y el contraste de colores.  Regular la inclinación de la mesa para adaptarlos a las características de cada alumno.  Juguetes adaptados. En cuanto a la comunicación y el aprendizaje existen varios sistemas alternativos:  S.P.C. (symbols picture comunication): se basa en dibujos lineales o pictogramas, que representan la realidad de forma sencilla y son fáciles de aprender y reproducir. Puede empezar a utilizarse en edades muy tempranas y permite un nivel de comunicación telegráfica y concreta.  Comunicadores de dos casillas: SI/NO  Sistema Bliss (Charles Bliss): es un método que combina símbolos pictográficos, ideográficos (representan una idea), arbitrarios y compuestos, lo cual implica que se pueden obtener símbolos más complejos a partir de los más simples. Se trata de un sistema más complejo que requiere comenzar a una edad más avanzada.  Recursos técnicos: son ayudas electrónicas que facilitan el proceso de comunicación para aquellas personas que tengan afectada el habla y demás trastornos. Según BJ, encontramos: o Máquina de escribir, mecánica o eléctrica. o Comunicadores con voz digitalizada: son grabaciones de voz humana con mensajes pactados con el usuario, se almacenan y cuando se necesita se recupera presionando una casilla. o Comunicaciones con voz sintetizada: programa de ordenador que convierte los signos gráficos en sonido. La persona escribe de forma directa con un sistema de barrido y el aparato lee en voz alta el texto.
  • 26. Educación Especial La Parálisis Cerebral 26 o Ordenador: facilita la comunicación y el acceso a la escritura. Se utilizan programas adaptados a las necesidades de la persona. Se requieren una serie de dispositivos de entrada y salida de la información. Los dispositivos de entrada son: o Teclado: miniteclados (facilita el control de la cabeza), expandidos (personas con poca movilidad motriz), ergonómicos (disposición de teclas variadas), etc. o Punteros o licornios que facilitan la función de teclean mediante varillas sujetas a la cabeza, el pie, dedos o boca. o Tapetes antideslizantes, para evitar el desplazamiento del teclado por los movimientos involuntarios. o Alternativa al ratón tradicional: TrackBall, multimouse, ratón de tableta y tipo Joystick, controlado por la cabeza. o Pantallas táctiles. o Pulsadores de presión, de contacto, de soplo, de sonido, etc. Entre los dispositivos de salida encontramos: o Monitores que amplían la imagen. o Impresora para recoger los resultados de la tarea realizada. o Salidas por voz que permite escuchar lo que se escribe. o Licornio o puntero señalizador. Un proyecto importante que lleva a cabo programas informáticos con adaptaciones para personas con parálisis cerebral es el Proyecto Fressa, y como más utilizado, el software Plaphoons. (https://www.youtube.com/watch?v=o_U0UFiBJxE). Asimismo, es importante que se comience por las actividades y/o tareas que el niño saber hacer, llevándolas a cabo de forma motivadoras, repitiendo las habilidades una y otra vez, aunque ya estén adquiridas. Por otra parte, se deben trabajar una serie de áreas como son:
  • 27. Educación Especial La Parálisis Cerebral 27 -El lenguaje y la comunicación. La mayoría presentan dificultad motriz para la producción del lenguaje oral que afecta al haba y la voz y alteraciones en la adquisición y desarrollo del lenguaje. Asimismo, suelen tener problemas para masticación y deglución de los alimentos, se ayudan de la mano para empujar el bolo alimenticio. Para ello, para mejorar dichas dificultades podemos realizar ejercicios como por ejemplo: sorber por una pajita o beber por un vaso cerrando los labios, sorber líquidos y retenerlos sin tragar, etc. Por otra parte, se puede untar, por ejemplo, “nocilla” en los labios, obligándoles así a sacar y mover la lengua; utilizar una piruleta para ejercitar la lateralización de la lengua; darle caramelos masticables o gusanitos para tragar saliva, controlar la baba y la masticación, etc. Por otra parte, se pueden realizar técnicas de respiración en colchonetas y/o de relajación; ejercicios de soplo como, por ejemplo, soplar una vela o soplar solo moviendo la llama sin apagarla, etc. -Afectivo- social y autonomía personal. Hay que dejar que el niño haga lo que puede hacer por sí mismo, no ponerle actividades difíciles, imposibles de realizar o que requieran mucho tiempo, ya que perderá el interés por ella. En este sentido, no debemos sobreprotegerlos y valorar de forma positiva cualquier logro alcanzado, por ejemplo, vestirse. -Psicomotricidad. Trabajar el control postural, la relación espacio- tiempo, y el reconocimiento de la propia imagen corporal, entre otras cosas. 6.4. A nivel familiar Siguiendo la Guía de Padres elaborada por la Confederación Aspace, consideramos que es importante recordar algunos de los puntos fundamentales sobre PCI. Cuando hablamos de la Parálisis Cerebral nos referimos a una lesión neurológica, situada en el encéfalo que afecta a los órganos encargados de la movilidad y postura, en la cual no se puede o se dificulta enviar los mensajes a ciertos músculos para que ejecuten la acción deseada. Generalmente la zona encargada de los procesos mentales y razonamiento se encuentra intacta. Por ende, debemos tener en cuenta en primer lugar,
  • 28. Educación Especial La Parálisis Cerebral 28 que siempre debemos comunicarnos con esa persona según su edad cronológica y mental. Es común en las familias con algún hijo con discapacidad, que tiendan a sobreprotegerlo y a no tratarlo en función de sus capacidades reales. ¿Cómo confronta la familia la llegada de un hijo con discapacidad? Como agentes de educación y promotores de salud debemos estar preparados para recibir y contener a la familia que recibe un hijo con discapacidad, sabemos que esto provoca una situación de estrés y ansiedad que debemos ser capaces de manejar y canalizar. La familia pasa por diversas etapas hasta llegar a la aceptación de la discapacidad, incluso existen casos en el que los padres o uno de ellos no llegan a aceptar nunca la situación. Primero se da un shock que impide asimilar lo que está pasando. Uno se queda inmovilizado, sin hacer nada, no hay reacción. Existen una serie de fases por la que suelen pasar las familias con hijos discapacitados: - Minimización o negación del problema. Se utiliza como un mecanismo de defensa para superar lo que produce la noticia. - Sentimientos de culpabilidad, muchos padres se sienten culpables de lo que está ocurriendo y se hacen preguntas como: ¿Por qué a mí? ¿Qué he hecho mal?, etc. - Sentimientos de rabia, ira ansiedad y tristeza. - Ansiedad. - Aceptación de la situación. Cuando se empieza a buscar soluciones y ayuda. Cuando la familia llega a esta etapa empiezan a aparecer sentimientos de alivio y descanso, y la ansiedad y tristeza van disminuyendo. Es cuando se está en condiciones de comenzar a afrontar la situación activamente. Si no tenemos las herramientas para manejar estas situaciones de estrés debemos derivar directamente a los profesionales de salud mental, al igual que podemos aconsejar sobre lo que ofrecen los centros de Atención Temprana y las terapias alternativas que existen. La sobreprotección y la discapacidad
  • 29. Educación Especial La Parálisis Cerebral 29 Como hemos mencionado anteriormente, la sobreprotección es muy común en la crianza de un niño con discapacidad, y debe ser uno de los temas principales a abordarse con la familia. Esta situación crea una relación tóxica o simbiótica entre el padre- madre/hijo que obstaculiza la independencia y autonomía. La sobreprotección, lo único que consigue es privarlos de oportunidades de aprendizaje y de realización. ¿Cómo podemos actuar como profesionales? Debemos ofrecer todos los recursos posibles a la familia: nombres de asociaciones, fundaciones, centros de rehabilitación, sus derechos y beneficios. Existen derechos laborales, beneficios fiscales, familias numerosas, prestaciones económicas,… Esto aportará otra manera de afrontar la discapacidad, siempre manteniendo el sentido de la realidad. Suele ser un error frecuente en profesiones crear falsas expectativas. Las estrategias para hacer frente a la situación, pueden ser:  Aprender a manejar los sentimientos negativos.  Se debe evitar la autocompasión.  Aprender a diferenciar entre las cosas que se pueden cambiar y las que no.  Evitar sentimientos de culpabilidad.  Buscar información y ayuda de otros padres.  Algo fundamental es pensar en uno mismo y cuidarse, no descuidar la relación de pareja y la de los otros hijos. Es necesario, por tanto, replantearse las relaciones con los demás hijos, si existiesen, y la relación de pareja. A nivel de infraestructura la casa debe sufrir ciertas adaptaciones que faciliten la vida diaria del niño. Los sanitarios, habitaciones, muebles,…tal y como ocurría con la escuela. El objetivo principal debe ser obtener la mayor autonomía posible, por ejemplo, que coma solo, que se cepille los dientes, que vaya solo al aseo, etc. En este sentido, también vemos como imprescindible proporcionarle al niño todos los sistemas de comunicación posibles, para aumentar así su capacidad de expresión y autonomía. (Comunicación Aumentativa Alternativa). La escolarización del niño/a.
  • 30. Educación Especial La Parálisis Cerebral 30 A la hora de escolarizar al niño con PCI, debemos buscar las opciones que más se adapten a sus necesidades, con ayuda de los consejos del especialista que lo esté tratando. La escolarización puede hacerse en centros públicos, concertados o privados, ordinarios o específicos: - En los centros ordinarios los niños se encuentran integrados, pero no cuentan con una gran variedad de recursos especiales, sobre todo disponen de ayudas para escribir y ayudas espaciales (para ir al baño, p.e.) y en algunos casos con adaptaciones en el contenido escolar. - Los centros específicos están diseñados para alumnos cuyas necesidades educativas no pueden quedar cubiertas en los centros ordinarios ya que necesitan apoyos extensos y generalizados. Por ello debemos buscar las opciones que existen:  Escuelas infantiles de 0 a 3 años (periodo escolar no obligatorio): La mayoría acogen a todo tipo de niños y disponen de adaptaciones para facilitar el acceso a niños con dificultades especiales.  Escuelas infantiles de 0 a 6 años (periodo escolar no obligatorio)  Educación primaria a partir de los 6 años (obligatorio) En esta etapa ya están diferenciados los centros ordinarios y los específicos. La división se basa en las necesidades del niño. Dentro de la educación concertada o privada hay centros específicos de educación especial a cargo de organizaciones privadas no lucrativas como las asociaciones de atención a personas con parálisis cerebral. Las escuelas de las asociaciones de atención a las personas con parálisis cerebral tienen servicios de educación para todas las edades, desde preescolar hasta los 20 años. Derechos y beneficios Las familias con algún hijo/a con PCI, disponen de una serie de derechos y beneficios que van desde ayudas económicas para materiales, adaptaciones, etc. hasta ayudas para las vacaciones.
  • 31. Educación Especial La Parálisis Cerebral 31 Las administraciones que prestarán estas ayudas son la Administración central, autonómica, las corporaciones locales (diputaciones y ayuntamientos) y organizaciones sin ánimo de lucro. Unas conceden los beneficios automáticamente y otras las ofrecen dependiendo de la situación en la que se encuentren las familias, como el grado de minusvalía o los ingresos personales. Claro que, para solicitar cualquier ayuda, deben tener el certificado de minusvalía, el cual emite el Equipo de Valoración y Orientación (EVO). Asimismo, en orden a lo establecido en la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia también podréis solicitar, en el órgano competente de vuestra comunidad autónoma, el Certificado de Reconocimiento de la Situación de Dependencia. Este certificado otorga los derechos sobre el acceso a las prestaciones reconocidas en la Ley. Algunas de las ayudas o prestaciones de las que se puede disponer son:  Prestaciones familiares: - Prestación por nacimiento o adopción de hijos: Es una ayuda de pago único, compatible con el resto de prestaciones de apoyo a la familia. Su cuantía aumenta en casos de familia numerosa, familia monoparental, madre con discapacidad igual o superior al 65% o hijo menor acogido a cargo con un grado de discapacidad igual o superior al 33%. - Prestaciones familiares por hijo o menor acogido: Las ayudas por hijo o menor acogido son las asignaciones de dinero que se conceden a una unidad familiar para apoyar la situación que se produce por tener hijos o acogidos menores de 18 años o hijos discapacitados dependientes. Se deben tener las siguientes consideraciones: - El hijo o menor acogido ha de tener una discapacidad en grado igual o superior al 33 % si es menor de 18 años, al 65 % si es mayor de edad y al 75 % si es mayor de 18 años y necesita la ayuda de una persona para realizar los actos más esenciales de la vida. - Podéis solicitar esta prestación en el Instituto Nacional de la Seguridad Social de la localidad donde residís, acompañando la solicitud de la documentación necesaria.  Permisos parentales:
  • 32. Educación Especial La Parálisis Cerebral 32 - Tanto el padre como la madre disponen de permisos laborales después del parto de un hijo. En el caso de la madre son de, la duración de dicho permiso es de 16 semanas seguidas, añadiéndose 2 en caso de hijo con discapacidad y otras dos por hijo. En caso del padre, éste dispone de 15 días ininterrumpidos de permiso por paternidad.  Derechos laborales: - Reducción de la jornada laboral: con hijo con discapacidad de cualquier edad, menor de 6 años o mayor que no pueda valerse por sí mismo y no trabaje, se tiene derecho a una reducción de la jornada laboral.  Beneficios fiscales: Las familias con hijos con discapacidad disponen de medidas fiscales específicas. Estas deducciones permiten que la economía de vuestras familias no resulte tan perjudicada debido a los gastos extra que se originan, en muchos casos, con un hijo con discapacidad. (como reducción en el IRPF, Plan de pensiones, etc.).  Prestaciones económicas: - Prestaciones no contributivas: De acuerdo a la ley, tendrán derecho a pensión de invalidez las personas mayores de 18 años y menores de 65 años, afectadas por una minusvalía en grado superior o igual al 65%. Puede verse aumentada en un 50% si la persona con minusvalía necesita la ayuda de otra persona para realizar las actividades de la vida diaria. - Prestación familiar por hijo o menor acogido a cargo: Consiste en una asignación económica que se reconoce por cada hijo a cargo del beneficiario, menor de 18 años o mayor afectado de una minusvalía en grado igual o superior al 65%. La cuantía de la prestación también puede verse incrementada en un 50% si la persona con minusvalía necesita de otra persona para realizar las actividades de la vida diaria.  Ayudas relacionadas con el transporte: disponen de ayudas como reducción del impuesto por matriculación, tarjeta de aparcamiento, etc.  Ayudas sanitarias: - Ayudas para material ortoprotésico: También podéis beneficiaros de la prestación sanitaria complementaria para la compra de sillas de ruedas, calzado y otras prestaciones incluidas en el catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud.
  • 33. Educación Especial La Parálisis Cerebral 33  Prestaciones de los organismos públicos: Son ayudas y prestaciones de los ayuntamientos, las comunidades autónomas y la Administración central a través de los Servicios Sociales de vuestro ayuntamiento. Dichas ayudas están destinadas a determinados aspectos como: - Rehabilitación y asistencia especializada. - Movilidad y transporte. - Promoción de la accesibilidad y eliminación de barreras arquitectónicas. - Adaptación de la vivienda. - Ayuda a domicilio. - Becas y subsidios de Educación Especial. - Carnet especial para instalaciones deportivas, piscinas,...  Ayudas para familias con personas en situación de dependencia: Según la Ley 39/2006, de 14 de diciembre de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, existe una seria de servicios y prestaciones de las que destacamos: - Servicio de ayuda a domicilio. - Prestación para cuidados en el entorno familiar (de modo excepcional). - Prestación de asistencia personal (en caso de gran dependencia). - Prestación para la adquisición de un servicio (cuando no sea posible acceso a un servicio público o concertado). - Otras ayudas económicas: para la adquisición de ayudas técnicas y eliminación de barreras arquitectónicas). - Protección específica para los cuidados en el entorno familiar, incluyendo una prestación económica, alta y cotización a la seguridad social del cuidador.  Prestaciones y servicios de entidades no lucrativas: Existen asociaciones y organizaciones sin fines de lucro que desarrollan programas y servicios específicos para familias con algún hijo con PCI. En las asociaciones de parálisis cerebral, pertenecientes a la Confederación ASPACE podemos encontrar, entre otros, los siguientes servicios: - Servicio de orientación y apoyo a familias. - Servicio de valoración diagnóstico y orientación. - Servicio de atención temprana. - Servicio de atención educativa.
  • 34. Educación Especial La Parálisis Cerebral 34 - Servicio de ocio y tiempo libre. 7. Decálogo de la parálisis cerebral Estos son los diez aspectos e ideas básicas que consideramos que son esenciales a la hora de tratar a una persona afectada de Parálisis Cerebral y relacionarnos con ella: 1. Si estás hablando en presencia de una persona paralítica, no le des la espalda y ten en cuenta que puede entender todo lo que estés diciendo. 2. Estate atento a sus gestos, ya que quizás quiera comunicarte algo o usar sistemas alternativos de comunicación. 3. Cuando no sepas qué o cómo hacer algo, pregúntale directamente. Ella te dirá como quiere ser ayudada. Pídele opinión acerca de las cosas. 4. Si no entiendes lo que te dice pídele que lo repita las veces que haga falta. Como todos, lo que desea es ser comprendida. 5. En una conversación, dale tiempo para acabar sus frases y razonar sin interrumpirle. 6. Háblale mirándola a la cara cuando quieras decirle algo, no se lo digas a través de terceros. Ella sabrá cómo responderte, incluso instará a su acompañante para que te conteste poniendo la voz si es necesario, pero con su consentimiento. 7. Deja que pueda adoptar sus propias decisiones, esto facilitará que pueda escoger y tomar iniciativas. Ofrécele solo la ayuda necesaria y complementaria. 8. Piensa que estás ante una persona, y a partir de ahí actúa como te gustaría que lo hiciesen contigo. Procura no hacer etiquetaciones y evita que te incluyan a ti en alguna. 9. Ten en cuenta que su escala de valores puede ser distinta, a veces lo que para ti es una tarea rutinaria para ella es todo un logro. Háblale, por ello, de sus capacidades no sólo de sus limitaciones. 10. Comunícate con esa persona según su edad cronológica y mental. No la trates como a un niño pequeño.
  • 35. Educación Especial La Parálisis Cerebral 35 8. Conclusiones Este trabajo de investigación, nos ha llevado a conocer toda la parte teórica de la Parálisis Cerebral, como ya hablamos en la introducción. Pero, a su vez, nos ha ayudado a conocer criterios, con los que podemos saber cuándo y cómo trabajar desde la práctica con las personas que sufren este trastorno. Para abordar el tema, se convertía en necesario conocer dicha parte teórica, la cual nos permitió posteriormente tratarlo de un modo más amplio. En la actuación, el conocimiento teórico no resulta efectivo si no se aportan hechos y prácticas que puedan ayudar de manera real a estas personas con Parálisis Cerebral, con sus particularidades. De esta forma, hemos podido ver y tratar el trastorno desde un punto de vista más real, abarcándolo de manera más potencial en torno a su actuación. Nos ha resultado bastante enriquecedora su elaboración, a la vez que formativa, debido a que todas en el grupo somos educadoras y nos parece necesario conocer estas temáticas a la hora de trabajar en nuestro futuro próximo. Esta visión tratada de primera mano nos da la oportunidad de comprobar cómo es el trabajo diario con estas personas, además de conocer las diferentes perspectivas en torno al propio individuo, la familia y la escuela. A pesar de todo lo recogido en nuestro trabajo, también podemos decir que existen multitud de materiales y de ideas que pueden utilizarse para trabajar dicho trastorno, a la vez que podemos darle rienda suelta a nuestra imaginación para crear y trabajar con otros muchos. Existen, así, muchas formas económicas y efectivas con las que trabajar y hacer la vida de estas personas un poco más fácil, sacar el máximo partido de cada uno de ellos, adaptarnos a sus características propias, etc. En este sentido, podemos decir que no hemos conocido y dado a conocer simplemente lo que es la Parálisis Cerebral, sino algo mucho más importante: qué hacer, cómo hacerlo, cuándo hacerlo,…en el plano educativo y familiar. Para concluir, solo nos queda decir que estos trabajos tan prácticos y tan reales, son los que nos acercan a los diferentes contextos en sí, sacando de nosotras lo mejor que tenemos y situándonos como verdaderas profesionales en el campo de la actuación y la educación. Nos resulta de vital importancia conocer estos temas y trabajar sobre
  • 36. Educación Especial La Parálisis Cerebral 36 ellos, para así poder actuar con propiedad y conocimiento en un futuro, el cual es tan próximo como perturbador para nosotras. 9. Referencias bibliográficas  Bobath, K. (1982). Base neurofisiológica para el tratamiento de la parálisis cerebral. Editorial Medica Panaamerica.  Confederación Aspace. Mi bebé tiene parálisis cerebral. ¿Qué hacer? Guía para padres primerizos.  Federación Aspace, Andalucía. Guía de Acercamiento a Personas con Parálisis Cerebral.  Junta de Andalucía (2007). Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de Andalucía. BOJA (26/12/2007).Sevilla: Junta de Andalucía.  López, M. T. Intervención Educativa en el alumnado con discapacidad física.G  ORDEN de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atención a la diversidad del alumnado que cursa la educación básica en los centros docentes públicos de Andalucía. (BOJA de 22 de agosto de 2008).  Robaina-Castellanos, G. R., Riesgo-Rodríguez, S., & Robaina-Castellanos, M. S. (2007). Definición y clasificación de la parálisis cerebral: ¿un problema ya resuelto? Rev Neurol, 45(2), 110-7. Webgrafía  Confederación ASPACE : http://www.aspace.org/paralisis-cerebral/ http://www.aspace.org/paralisis-cerebral/tipos-de-paralisis-cerebral  Federación ASPACE Andalucía: http://www.aspaceandalucia.org/base.asp?IsA=1488791866  Fundación NIPACE: http://www.fundacionnipace.org/  Fundación NUMEM: http://www.fundacionnumen.org/home-fundacion-numen-1/paralisis-cerebral.html
  • 37. Educación Especial La Parálisis Cerebral 37  http://pt.slideshare.net/FundacionAspaceSur/declogo-para-relacionarse-con-una- persona-afectada-con-parlisis-cerebral  Parálisis cerebral en primera persona. http://rociomolpeceres.blogspot.com.es/  http://www.bj-adaptaciones.com 10. Asociaciones, fundaciones y otros servicios de interés ASPACE Confederación ASPACE es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, que agrupa a las principales entidades de Atención a la Parálisis Cerebral de toda España. Con implantación en las 17 Comunidades Autónomas, las más 70 entidades que integran Confederación ASPACE cuentan con cerca de 18.000 asociados, principalmente personas con parálisis cerebral, familiares y amigos, con más de 4.500 profesionales y cerca de 1.600 voluntarios trabajando en 230 centros de atención directa. Todos los servicios y programas que se realizan desde Confederación ASPACE se basan en criterios de calidad, con el fin de proporcionar a las personas con parálisis cerebral la atención que precisan para alcanzar los máximos niveles de desarrollo personal. Esta atención la entendemos de manera integral, interviniendo en los distintos aspectos que inciden en estas personas. NUMEN Fundación Numen es una entidad sin ánimo de lucro dedicada, desde al año 1992, a la educación, rehabilitación y atención de niños y personas adultas gravemente afectadas de parálisis cerebral y daños neurológicos afines, teniendo como principales fines la plena integración de las personas con parálisis cerebral en la sociedad, el respeto a sus derechos inherentes a su dignidad humana y el logro de una calidad de vida satisfactoria y adecuada a sus necesidades individuales. La Fundación Numen tiene la misión de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas cerebrales, ayudar a sus familiares, facilitándoles información,
  • 38. Educación Especial La Parálisis Cerebral 38 experiencia profesional y apoyo, y concienciar a la sociedad de la importancia de este colectivo y de su derecho a participar activamente en ella. Para ello, promueve, proclama y defiende el derecho de las personas afectadas cerebrales a una integración social plena en todas las etapas de su proyecto de vida, desde la edad más temprana hasta su integración laboral y reivindica la eliminación de cuantas dificultades y obstáculos que supongan una limitación a su plena realización personal. NIPACE La Fundación NIPACE ha trabajado por la introducción en España del método de rehabilitación THERASUIT, convirtiéndose así en el primer centro de España en utilizar esté tratamiento. Tenemos como objetivo principal la ayuda, sin ánimo de lucro, a niños con Parálisis Cerebral y a sus familias. Además de una investigación constante ante nuevos métodos de rehabilitación e integración social, pretendemos coordinar las ayudas y solicitudes de nuestros asociados y de la fundación con organismos oficiales y entidades privadas Este método hasta ahora sólo se podía realizar en Polonia o EE.UU, y aunque no es la única medida a utilizar en estos niños, en rasgos generales este método reúne lo mejor de los métodos de rehabilitación ya conocidos pero con la importante incorporación del TRAJE THERASUIT, un traje que por medio de unos elásticos simula los músculos del niño y realizando una serie de ejercicios de forma intensiva se logran unos resultados extraordinarios, es un tratamiento totalmente innovador frente a los tratamientos tradicionales, ya que 1 mes de este tratamiento equivale a 1 año de fisioterapia normal con unos resultados extraordinarios. El método Therasuit combina un programa intensivo y personalizado para los niños con Parálisis cerebral y trastornos neuromotores. ASOCIACIÓN NORA Un grupo de familiares y amigos de personas con discapacidad unieron sus fuerzas para luchar por un objetivo común: la Normalización. Así surgió en el año 1.992 la asociación Nora de apoyo a personas con parálisis cerebral y/o discapacidad psíquica, una asociación sin ánimo de lucro. En 2013, la Asociación Nora fue declarada como asociación de utilidad pública, por orden del Ministerio del Interior. PACEYA
  • 39. Educación Especial La Parálisis Cerebral 39 Asociación de Parálisis Cerebral y Afines de la Comunidad de Madrid: se ocupa principalmente de las personas con discapacidad física de tipo motórico y en especial de las personas con parálisis cerebral. Su principal proyecto es la puesta en marcha de un Centro de Día para Motóricos, especialmente dirigido a Paralíticos Cerebrales. APAC, I.A.P Asociación pro personas con Parálisis Cerebral: Institución de asistencia privada que se propone fomentar el desarrollo físico, mental y la convivencia de las personas con parálisis cerebral que les permita integrarse a la sociedad. UCP Asociación para la Parálisis Cerebral: Compromiso para lograr un cambio positivo y promover el progreso en la vida de las personas que padecen de discapacidades. HOY POR MAÑANA La asociación nace ante la inquietud de un grupo de padres debido a la carencia de servicios y recursos de la ciudad de Vigo (España), que atiendan las necesidades educativas, sanitarias y de integración de sus hijos afectados por Parálisis Cerebral y/o alguna otra patología asociada. AMPACE Asociación madrileña de Parálisis Cerebral: La integración social, mediante el fomento de la educación, formación, rehabilitación, deporte, empleo y la prestación de servicios sociales a personas afectadas de parálisis cerebral. APPC Asociación Provincial de Parálisis Cerebral: Nuestro objetivo es la asistencia, educación, protección y recuperación de personas afectadas de parálisis cerebral y/o etiologías similares.
  • 40. Educación Especial La Parálisis Cerebral 40 ANEXOS
  • 41. Educación Especial La Parálisis Cerebral 41 ANEXO I: Consejos útiles para el profesorado y familia Signos de alerta para la detección de la afección. - Algunos niños con parálisis cerebral pueden tardar más tiempo en aprender a voltearse, sentarse, gatear o caminar. - El niño tiene más de dos meses de vida y: - Tiene dificultades para mantener erguida la cabeza cuando lo alzan en brazos - Tiene rígidas las piernas y las cruza en forma de tijeras al alzarlo en brazos - El niño tiene más de seis meses de vida y estira una sola mano para alcanzar un objeto y mantiene la otra cerrada en forma de puño - El niño tiene más de 10 meses de vida y gatea empujando con una sola mano y una sola pierna mientras arrastra las otras - El niño tiene más de 12 meses de vida y: - No puede gatear - No puede ponerse de pie sin un punto de apoyo Al percatarnos de estos síntomas, lo correcto y más eficaz sería consultar con el pediatra y éste nos derivará al especialista.
  • 42. Educación Especial La Parálisis Cerebral 42 ANEXO II: Talleres para trabajar la PCI. Centro Educativo Surcos de Esperanza Taller de Expresión Corporal “ExpresArte en la Diversidad” Introducción Cuando hablamos de la práctica psicomotriz en el ámbito educativo es necesario ubicarnos en una perspectiva de prevención, dentro de lo que se denomina la atención primaria en salud (APS), siendo uno de sus principios el jerarquizar la protección y promoción de la salud y el control de los factores de riesgo, por sobre la asistencia de la patología. El psicomotricista se integra a la institución educativa formando parte de un equipo y su intervención se irá ajustando de acuerdo a numerosas variables que estarán vinculadas a diferentes factores: la Institución y su historia, el equipo humano y el proceso personal del psicomotricista en particular. No nos detendremos en esta oportunidad a profundizar en aspectos específicos de la Práctica Psicomotriz Educativa, sino que iremos planteando nuevas estrategias y abordajes que pueden introducirse o no en su dinámica. Población a quien va dirigida Estos talleres están dirigidos a niños y adolescentes con Parálisis cerebral Infantil, que tienen limitaciones del movimiento (desplazamiento, giros, saltos) y pocas posibilidades de la comunicación. Nosotros lo que intentamos es promover al máximo su potencial y posibilidad de movimiento y expresión. Objetivos Generales
  • 43. Educación Especial La Parálisis Cerebral 43  Contrarrestar las circunstancias perjudiciales antes de que hayan tenido oportunidad de producir mayores dificultades.  Observar la individualidad de cada niño y como se desenvuelve consigo mismo, con sus pares, con los adultos, con los elementos, con el espacio y el tiempo. Objetivos Específicos  Promover juegos de sostén, ocultamiento y persecución.  Indicar las carencias y dificultades más sobresalientes que necesitan derivación y abordaje de manera individual. Fundamentación Teórica Es de conocimiento de los agentes de la educación, que al momento de recibir a un niño o adolescente a la comunidad educativa se da la bienvenida a un ser cargado de emociones, carencias, fortalezas, limitaciones y capacidades cognitivas, motrices, socio afectivas que forman parte de su manera de ser única e irrepetible. La mirada a ese ser humano no se limita tan solo como organismo funcional si no como un CUERPO que trae consigo una historia, y por sobre todo un cuerpo que se encuentra en continua construcción corporal. Es aquí donde la labor del docente cumple una labor de gran influencia con las experiencias psicocorporales que iremos proponiendo. Debemos tener la capacidad de sostener, mediar, andamiar, percibir, escuchar, limitar. Nuestro cuerpo es la herramienta principal para establecer vínculo y dialogo con el otro, para así obtener aprendizajes significativos, objetivo principal de la educación. El niño es un ser psicomotor con un particular modo de expresarse en forma verbal y no-verbal, LA EXPRESIVIDAD MOTRIZ, mediante la cual pone de manifiesto la dimensión corporal, cognitiva y socio-afectiva de su persona, a la que llamamos Globalidad. Es para el psicomotricista importante descubrir esa manera particular de decirse a través de:
  • 44. Educación Especial La Parálisis Cerebral 44 Sus movimientos, sus gestos, sus posturas, su mirada, el modo de acercarse a los objetos y de usarlos, las relaciones que establece con los otros niños y los adultos. Para acceder a esta globalidad, la propuesta parte del juego corporal, pues a través de él, el niño se revela en forma auténtica. Los pilares que sustentan a este proyecto son el juego, la danza y Psicomotricidad:  La danza como recurso no solo autoexpresivo sino de comunicación e integración sociocultural.  El juego permite poner en movimiento todo su cuerpo sin temor, consiguiendo así descargar grandes cantidades de energía, tensiones, conflictos. Es un medio de exploración y de invención. De creación, de descentración, de proyección, etc.  La psicomotricidad como un recurso terapéutico para abordar las dificultades quinestésicas, socioafectivas, lingüísticas, expresivas, del esquema corporal, Nos cuenta Daniel Calmels en su libro “El cuerpo en la crianza” (2001). La importancia del juego corporal o los juegos de crianza en todo niño e incluso adulto. El juego corporal es un fenómeno convocante y de presencia particular en la práctica psicomotriz, así como en toda práctica docente que contemple al juego como experiencia creativa. Nombrarlos como juegos corporales remite a la presencia del cuerpo y sus manifestaciones. Implica esencialmente tomar y poner el cuerpo como objeto y motor del jugar. Definirlos como juegos corporales es jerarquizar la presencia insustituible de la corporeidad en toda su complejidad. No se trata de "juegos de ejercicios", ni de "juegos motores", ni de "juegos funcionales". En estas denominaciones no se jerarquizan las manifestaciones específicas del cuerpo implicadas en la trama vincular. Los cuerpos tienen un destino común, pero al mismo tiempo la identidad es enemigo de lo idéntico. Es por eso que la historia de cada sujeto es única y original, aun así se repita en él una amplia tradición de juegos, canciones, versificaciones y cuentos. Esta diferencia en lo común que cada cuerpo manifiesta es lo que hace del trabajo
  • 45. Educación Especial La Parálisis Cerebral 45 educativo y terapéutico una tarea respetable y digna. Lo que permite que cada técnica sea procesada por el estilo de la persona que la lleva a cabo y adecuada a cada niño y situación particular. En este caso, más que nunca, la técnica empleada en el trabajo con niños pequeños, es un procedimiento corporal. Aunque se intervenga sólo con el lenguaje verbal, la operatividad de la intervención requiere de una puesta del cuerpo en los matices de la voz. “Toda técnica es técnica del cuerpo.” (Merleau-Ponty, 1977). Los efectos estimulantes de la intervención corporal del profesional nos confirman que los juegos tradicionales pueden ser de utilidad en la tarea educativa y terapéutica, en la medida de que la intervención contemple un sentido. Actividades Nuestro punto de partida va a ser el de la actividad espontánea del niño, el juego libre. Se plantea así, una búsqueda a partir del propio cuerpo, el objeto, el espacio y la relación con el otro. La vivencia corporal permite al niño un nivel de experimentación y descubrimiento que lo va a conducir naturalmente a una integración de las nociones espacio-temporales, al conocimiento del propio cuerpo y de las habilidades motrices. Subyace aquí la idea de que ningún concepto puede ser realmente integrado si no ha sido primero vivenciado; si no ha pasado primero por el cuerpo. Se pone a disposición de los niños un material que favorece el encuentro corporal entre ellos en el espacio; un material que permite la creación de juegos y actividades en las que pueden modificar la utilidad del objeto: un prisma de espuma plástica puede ser parte de una construcción o transformarse en un caballo, o hacer de límite entre una actividad y otra. Los juegos corporales actualizan los miedos básicos o fantasmas arcaicos y el propio juego contiene las posibilidades de elaborarlos. Así vemos repetirse los juegos de persecución, de escondidas, de devoración, en los que los niños cambian dinámicamente su rol con el adulto experimentando en la ficción con esos temores: ser devorado, perderse, caer etc.
  • 46. Educación Especial La Parálisis Cerebral 46 Las actividades en las que hay importante despliegue de movimientos y de placer sensorio-motor son las privilegiadas por el niño. No nos detendremos en ellas en este trabajo sino que apuntaremos a un recorrido que tiene que ver con la maduración natural del niño, lo que Aucouturier llama Itinerario de maduración; que va de la acción al pensamiento, del movimiento y la vivencia corporal hacia el movimiento del pensamiento. En este punto se hace fundamental el pasaje a la representación. Sobre este pasaje reflexionamos continuamente, tanto en el ámbito institucional con maestros y demás profesionales. Los talleres de danza están destinados a promover la expresión corporal y elementos que hacen parte del esquema corporal como el ritmo, lateralidad, tiempo. Las músicas son seleccionadas con fines específicos para exponer al niño a distintas sensaciones auditivas, lo ideal es que en el trayecto cada niño pueda manifestar sus gustos musicales y danzas de su preferencia.
  • 47. Educación Especial La Parálisis Cerebral 47 ANEXO III: Normativa vigente sobre alumnado con N.E.E. MARCO GENERAL: Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación (LOE). (BOE nº 106, de 4 de mayo de 2006). Ley 17/2007, de 10 de diciembre, de Educación de Andalucía (LEA). (BOJA nº 252, de 26 de diciembre de 2007). Ley 9/1999, de 18 de noviembre, de Solidaridad en la Educación. (BOJA nº 140, de 2 de diciembre de 1999). Ley 1/1999, de 31 de marzo, de atención a las personas con discapacidad en Andalucía. (BOJA nº 45, de 17 de abril de 1999). Escolarización: - Decreto 53/2007, de 20 de febrero, por el que se regulan los criterios y el procedimiento de admisión del alumnado en los centros docentes públicos y privados concertados, a excepción de los universitarios. (BOJA nº 40, de 23 de febrero de 2007). - Orden de 24 de febrero de 2007, por la que se desarrolla el procedimiento de admisión del alumnado en los centros docentes públicos y privados concertados, a excepción de los universitarios. (BOJA nº 41, de 26 de febrero de 2007). - Orden de 27 de febrero de 2009, por la que se modifica la de 24 de febrero de 2007, por la que se desarrolla el procedimiento de admisión del alumnado en los centros docentes públicos y privados concertados, a excepción de los universitarios. (BOJA nº 40, de 27 de febrero de 2009). - Orden de 19 de febrero de 2008, por la que se modifica la de 24 de febrero de 2007, por la que se desarrolla el procedimiento de admisión del alumnado en los
  • 48. Educación Especial La Parálisis Cerebral 48 centros docentes públicos y privados concertados, a excepción de los universitarios. (BOJA nº 42, de 29 de febrero de 2008). - Orden de 13 de mayo de 2009, por la que se convoca el procedimiento de admisión del alumnado en las Escuelas Infantiles de titularidad de la Junta de Andalucía y en los centros de convenio que imparten el primer ciclo de Educación Infantil para el curso 2009/2010 (BOJA nº 93, de 18 de mayo de 2009). - Orden de 14 de mayo de 2007 por la que se desarrolla el procedimiento de admisión del alumnado en la oferta completa y parcial de los ciclos formativos de formación profesional sostenidos con fondos públicos en los centros docentes de la Comunidad Autónoma de Andalucía. (BOJA nº 107, de 31 de mayo de 2007). Atención a la Diversidad: Orden de 25 de julio de 2008, por la que se regula la atención a la diversidad del alumnado que cursa la educación básica en los centros docentes públicos de Andalucía. (BOJA nº 167, de 22 de agosto de 2008). Orientación: - Decreto 213/1995, de 12 de septiembre de 1995, por el que se regulan los Equipos de Orientación Educativa. (BOJA nº 153, de 29 de noviembre de 1995). - Orden de 19 de septiembre de 2002, por la que se regula la realización de la evaluación psicopedagógica y el dictamen de escolarización. (BOJA nº 125, de 26 de octubre de 2002). - Orden de 23 de julio de 2003, por la que se regulan determinados aspectos sobre la organización y el funcionamiento de los Equipos de Orientación Educativa. (BOJA nº 155, de 13 de agosto de 2003).
  • 49. Educación Especial La Parálisis Cerebral 49 - Orden de 27 de julio de 2006, por la que se regulan determinados aspectos referidos al Plan de Orientación y Acción Tutorial en los Institutos de Enseñanza Secundaria. (BOJA nº 175, de 8 de septiembre de 2006). - Orden de 27 de julio de 2006, por la que se regulan determinados aspectos referidos a la organización de y funcionamiento del Departamento de Orientación en los Institutos de Enseñanza Secundaria. (BOJA nº 175, de 8 de septiembre de 2006). Instrucciones de 28 de junio de 2007, de la Dirección General de Participación y Solidaridad en la Educación por la que se regulan determinados aspectos sobre la organización y el funcionamiento de los Equipos de Orientación Educativa Especializados. - Orden de 16 de noviembre de 2007, por la que se regula la organización de la orientación y la acción tutorial en los centros públicos que imparten las enseñanzas de Educación Infantil y Primaria. (BOJA nº246, de 17 de diciembre de 2007). Accesibilidad y barreras arquitectónicas: Decreto 293/2009, de 7 de julio, por el que se aprueba el reglamento que regula las normas para la accesibilidad en las infraestructuras, el urbanismo, la edificación y el transporte en Andalucía. (BOJA nº 140, de 21 de julio de 2009). Transporte escolar: - Decreto 287/2009, de 30 de junio, por el que se regula la prestación gratuita del servicio complementario de transporte escolar para alumnado de los centros docentes sostenidos con fondos públicos. (BOJA nº 128, de 3 de julio de 2009). - Orden de 29 de junio de 2009, por la que se modifica parcialmente la de 9 de febrero de 2004, por la que se regula la concesión de ayudas por desplazamiento para alumnos y alumnas que realizan prácticas formativas correspondientes a la fase de Formación en centros de Trabajo. (BOJA nº 145, de 28 de julio de 2009).
  • 50. Educación Especial La Parálisis Cerebral 50 - Acuerdo de 1 de julio de 2008, del Consejo de Gobierno, por el que se establece la prestación gratuita del servicio de transporte escolar al alumnado de Bachillerato y Formación Profesional Inicial. (BOJA nº 138, de 11 de julio de 2008). Plan de Apoyo Familias: - Decreto 137/2002, de 30 de abril, de apoyo a las familias andaluzas. (BOJA nº 52, de 4 de mayo de 2002). - Decreto 18/2003, de 4 de febrero, de ampliación de las medidas de apoyo a las familias andaluzas (BOJA nº 26, de 7 de febrero de 2003). - Decreto 64/2008, de 26 de febrero, por el que se modifica el Decreto 137/2002, de 30 de abril, de apoyo a las familias andaluzas. (BOJA nº 43, de 3 de marzo de 2008). - Decreto 59/2009, de 10 de marzo, por el que se modifica el Decreto 137/2002, de 30 de abril, de apoyo a las familias andaluzas, y el Decreto 18/2003, de 4 de febrero, de ampliación de las medidas de apoyo a las familias andaluzas. (BOJA nº 50, de 13 de marzo de 2009).