Florent Michelot, le 18 octobre 2013 Semaine de la luso-francophonie en santé, conférence « Les soins primaires et la participation citoyenne : des soins avant la maladie. » Panel « Arrimer participation citoyenne et réformes des systèmes de santé. »

1. Mettre en place des plateformes technologiques adéquates
afin de garantir la participation des citoyens à la santé
Implementar plataformas tecnológicas adequadas para garantir a participação do cidadão na
saúde.
Florent MICHELOT
linkedin.com/in/MichelotFlorent
Secrétaire général de la COLUFRAS
Analyste en organisation et conseiller stratégique, spécialisé dans le milieu de la politique et des OSBL
Diplômé de sciences politiques de Lille 2

2. « La fin justifie les moyens ? Cela est possible. Mais qui
justifie la fin ? À cette question, que la pensée historique
laisse pendante, la révolte répond : les moyens. »
Albert Camus, L’homme révolté (1951)
Placer acteurs et usagers au cœur d’un même défi
Penser les communications en santé de manière intégrée

3. Communiquer
+ Processus de transmission d’informations.
+ Recouvre 3 notions distinctes, quoique
complémentaires :
+ La science de la communication
+ Le processus de communication
+ Les voies de communication

4. Participer
+ donner un rôle aux citoyens dans une prise de
décision affectant, le plus souvent, un groupe ou
une communauté
+ Elle est l’occasion :
+ pour le citoyen, de :
+ donner son avis, témoigner de son expérience
+ émettre des recommandations
+ pour le professionnel et l’institution, de :
+ améliorer des politiques, se rapprochant des besoins de
la population
+ de favoriser la reddition de compte

5. L’évolution des communications
organisationnelles
D’une organisation verticale à une organisation transversale

6. Placer acteurs et usagers au cœur d’un
même défi
 Rénover l’approche managériale ne peut se faire sans :
+
+
cesser de penser la communication comme média-centrée
passer des médias aux médiations
 Une nouvelle approche organisationnelle doit donc
placer les différents acteurs au cœur de la chaîne
communicationnelle

7. Communiquer efficacement en
7
points
Constance
Multiplateforme
Rapidité
Transparence
Pertinence
Diagonalité
Informalité

8. Communiquer efficacement en
7
points
donner aux employés des réponses aux
questions sur la stratégie, la
planification, le rôle de chacun et
l’avantage qu’on en tirera
les questions viendront vite, les
réponses doivent être aussi rapides
passer un même message, à tous les
niveaux et de toutes les sources
ne pas se limiter à un message qui part
de la direction vers les employés sans
possibilité d’interaction
en dire le plus possible et ne pas sousestimer l’intelligence d’un auditoire
tirer profit de tous les outils de
communication possibles
prévoir des occasions de communiquer
de façon informelle car ces occasions
permettent d’avoir une perception
différente du climat de travail

9. La participation des citoyens
à l’action publique en santé
Vers un nouveau paradigme de l’intervention étatique

10. Représentation et participation :
deux approches qui se complètent plus qu’elles ne s’opposent
 Besoin de participation vulgarisé récemment
=> mais dissimule mal des modalités d’actions publiques
« naturellement » participatives.
 Classiquement la participation s’est illustrée de trois façons :

(recueillir des avis)

(dialogue)

plus marginalement :
sociaux)

plus récemment : la
(i.e.délégation à certains groupes

11. Santé canada, repris par le guide français (2011) de l'IRSN, Gestion des sites
potentiellement pollués par des substances radioactives, 2011
Différents niveaux de participation

12. Les bénéfices du participatif
Vise essentiellement 3 objectifs :
:


rendre l’action publique plus efficace, rapide, pertinente
enrichi le contenu des programmes publics
:



renforcer le lien social
Stimuler les compétences et tirer profit des aptitudes au sein de la communauté
assurer une plus grande mobilisation des publics cibles (appropriation)
:


démocratiser la prise de décision et asseoir leur légitimité
permet de répondre à de nouveaux enjeux

13. Les imperfections du participatif
 Des coûts pour le participant :
 seuls ceux qui auront des « bénéfices » importants risquent de s’en
prévaloir (phénomène dit du «
»)
 l’
doit être
:
comment le rendre conciliable auprès de patients malade?, quid des
désinstitutionnalisés?, des indigents?, etc.
 risque de négliger l’avis des citoyens les moins =>
 être intéressé et bien informé = n’est-ce pas déjà la définition des
groupes d’intérêts organisés (associations, syndicats, etc.)?
 => Nivelle les problèmes liés à la représentativé politique, mais ne
les fait pas disparaître pour autant.

14. ou
Moderniser
l’État en
adaptant le
participatif?
Vers un Québec branché pour ses citoyens, Gouvernement du Québec, juin 2004
Adapter le
participatif en
modernisant
l’État?

15. Réussir l’implantation des
TIC en santé

16. Les nombreux atouts du soutien des TIC
aux politiques publiques de santé
 plus grande transparence de l’administration
 meilleure gestion de l’information
 participation à la vie démocratique simplifiée (forme)
 plus grande information pour la prise de décision (fond)
 échanges simplifiés parmi les services de l’État
 plus grande cohérence et donc complémentarité
 administration et entreprises plus innovantes
 satisfaction des citoyens

17. Des atouts aussi pour les individus
 Pour le professionnel de la santé :
 amoindrir la complexification des parcours de soin en offrant
une « ingénierie » efficace pour coordonner la multiplicité des
intervenants
 palier à certaines incohérences dans l’offre de soins, notamment
par la médecine à distance (éloignement géographique)
 … et pour le citoyen-bénéficiaire :
 favorise, à terme, l’émergence d’un parcours de soin reconnu
comme parcours de vie
 permet un meilleur investissement dans son rapport à sa propre
santé

18. Volonté politique
et bonne
gouvernance
Environnement de
confiance
Simplicité et
accessibilité des
services
Adhésion de la
fonction publique
Information et
sensibilisation
Vers un Québec branché pour ses citoyens, Gouvernement du Québec, juin 2004
Les conditions du succès

19. Pour y parvenir, de quels outils devonsnous disposer au préalable?
 La valorisation de la connaissance est un prérequis.
Pêle-mêle :
 Approche de la
pour l’autonomisation des personnes malades à domicile
 financer les
, éventuellement en l’intégrant au système éducatif
 développer une
en tant qu’acteurs de leur bienêtre
 anticiper la demande en développant une
(métiers du conseil en domotique, etc.)

20. [-] Le potentiel de l’internet en santé 2/2
 Émergence du «
»
 problème de la représentation négative (parfois
légitime) du corps médical

qui reste encore
quant à l’accès
(réseau fiable) et l’appropriation et qui risquerait
d’accroître ces inégalités

21. [+] Le potentiel de l’internet en santé 1/2
 La
 se documenter sur une pathologie notamment
 s’informer sur l’accessibilité des services
 répondre à un intérêt personnel et, qui sait, faire œuvre de
prévention
 Le
(forums)
et le partager librement
 contribuer aux outils de connaissance grand public (wikis)
 évaluer le réseau de façon plus ou moins consumériste

22. Quelle place pour les pouvoirs publics?
 Exister de façon clairement
identifiable sur le Web
 Permettre l’accessibilité
(simplicité, pédgagogie,
etc.)
 Être référent en terme de
qualité de l’information
(proactivité et veille)
 Faire converger les
plateformes
gouvernementales en un
portail unique de référence
 Créer et diffuser largement
un guide d’accès aux
informations
 Formation constante des
profesionnels et du grand
public

23. Exemples d’implantation
de plateformes réussies

24. 
Avoir une politique d’évaluation des
conditions de déploiement , baliser les
bonnes pratiques

Associer les représentants des usagers au
processus de déploiement



Préserver le caractère égalitaire de l’accès
au soin en évacuant toute discrimination
géographique ou sociale
Faire de la télémédecine un outil
d’amélioration des soins, et non un palliatif
aux désorganisations conjoncturelles ou
structurelles
Anticiper tout de suite les éventuels
dysfonctionnements en mettant en place
un système simple de rétroaction
Le choix législatif
français
 articles R.6316-1 à R.6316-9
du code de la santé publique
 Les 5 actes de télémédecine
réalisables
 La téléconsultation
 La téléexpertise
 La télésuveillance médicale
 La téléassistance médicale
 La régulation médicale
Rapport de mission « Nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé », N. Brun, E. Hirsch, J. Kivits,
2011
Le cas de la télémédecine

25.  Livre blanc de 2011 du Conseil
National de l’Ordre des
Médecins français
1.
2.
3.
4.
5.
Mettre le web au service de la
relation médecins-patients
Contribuer a la production de
l’information en santé
Faire un usage responsable
des médias sociaux
numériques
Définir le cadre d’exercice du
téléconseil
Reconnaître l’acte de conseil
par téléphone ou par courriel
pour un patient
habituellement suivi
www.conseil-national.medecin.fr/article/livre-blanc-deontologie-medicale-sur-le-web-1153
« La déontologie médicale sur le
web »

26. L’accréditation de sites web par les
autorités gouvernementales
Mise en place par l’AFSSAPS et la Health On the Net Foundation
1.Autorité => Indiquer la qualification des rédacteurs
2.Complémentarité => Compléter et non remplacer la relation patient-médecin
3.Confidentialité => Préserver la confidentialité des informations personnelles soumises par les
visiteurs du site
4.Attribution => Citer la/les source(s) des informations publiées et dater les pages de santé
5.Justification => Justifier toute affirmation sur les bienfaits ou les inconvénients de produits ou
traitements
6.Professionnalisme => Rendre l’information la plus accessible possible, identifier le webmestre,
et fournir une adresse de contact
7.Transparence du financement => Présenter les sources de financements
8.Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale => Séparer la politique publicitaire de
la politique éditoriale

27. Initiative du département américain responsable des vétérans depuis 2000
Résultats de l’étude qualitative à la fin du projetpilote (2010) :
 effet positif sur la communication
avec les soignants pendant et
entre les consultations
 Meilleure conaissance de sa santé
et plus grande motivation à
prendre soin de sa santé
 CEPENDANT, l’accès au
dossier complet peut être
anxiogène ou désagréable :
 incompréhension de son
contenu
 notes contradictoires
 Plus grand
investissement
dans le
processus de soins
(suivis, discussions,
prises de décisions)
 commentaires jugés
offensants ou
dévalorisants
Woods S.S., Schwartz, E., Tuepker, A., Press, N.A., Nazi, K.M., Turvey, C.L., & Nichol, W.P. (2013).
Patient Experiences With Full Electronic Access to Health Records and Clinical Notes Through the
My HealtheVet Personal Health Record Pilot: Qualitative Study. Journal of Medical Internet
Research, 15(3):e65.
Le dossier médical myhealth.va.gov

28. Merci beaucoup de votre attention
Muito obrigado pela vossa atenção
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