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Revista dedicada a las intolerancias y alergias alimentarias. Este número hacemos referencia a la Semana Santa sin gluten. Interesantes reportajes.

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  1. 1. celicalia_PRESS marzo 2013AÑO 2. Número 7. Edición gratuita. Asociación de celíacos de Boadilla del Monte I Madrid I España ANA SA NTA SEM ten” “si n glu
  2. 2. marzo 2013 03 Semana Santa “sin gluten” 06 ECO DIET NEWS: 20 años a tu servicio 10 ACM se da de baja de FACE 14 ORGRAN ESPAÑA baja los precios de sus productos “sin gluten” 18 Entrevista: Dra. Mª Jesús Pascual 25 Semana Santa en MANÁ 27 PASTA D’ORO amplía su canal de distribución 29 Marisa de FAMALAP 35 Noticias breves 38 La receta_torrijasSemana Santa 03 Eco Diet 06 Orgran 14 Manacel 25 Pasta D’Oro 27 Proceliac 34
  3. 3. Mario Sánchez. Presidente de la ASOCIACIÓN CELICALIA Hola de nuevo. Os presentamos una nueva revista sin gluten y apta para celíacos. En diciembre de 2012, reeditamos esta publicación con la esperanza de darla continuidad e informaren una revista con formato digital de todo lo que acontece en este sector. Hemos oteado toda lainformación que se produce en internet y las redes sociales y hemos realizado una selección, dándolesun matiz de opinión y, en muchas ocasiones, buscando las fuentes, para dar una visión distinta o másveraz. En la revista destacamos el conflicto entre FACE y ACM, la bajada de precios de los productosORGRAN, La renovación y el concurso de cocina de ECO DIET, La entrevista a Mª Jesús, Pascual,experta en celiaquía o la gran familia celíaca de FAMALAP. Espero que os guste la revista y os espero en la siguiente.
  4. 4. Semana Santa “sin gluten”L a  primavera  ya  ha  llegado  y  con  ella  la  Semana  Santa.  Es  un   buen  momento  para  hacer  un  alto  en  el  camino  y  ver  como   va  el  año. Muchos  de  nosotros  optaremos  por  quedarnos  en  casa  y   hacer  todas  esas  cosa  que  se  han  quedado  pendientes  y   otras  personas  ya  han  decidido  desplazarse  en  busca  de  su   pueblo  natal  o  simplemente  tomarse  unas  merecidas   vacaciones.   Los  que  somos  celíacos  o  tenemos  un  familiar  celíaco  o  con   alguna  alergia  alimentaria  ya  sabemos  lo  que  ocurre  cuando   decidimos  viajar.   Lo  mejor  es  preparar  nuestro  viaje  con  tiempo  para  buscar   el  alojamiento,  hotel,  camping,...  que  nos  pueda  atender   correctamente.   celicalia 03
  5. 5. Por  fortuna,  cada  vez  es  más  difícil  llegar  a  un  restaurante  u  hotel  y  que  nos  pongan  cara  de  pocker  cuando  decimos  que  somos  celíacos.  Para  que  no  ocurra  esto,  lo  mejor  es  ponerse  en  manos  de  una  agencia  especializada.  Existen  un  montón  de  establecimientos  y  lugares  que  podemos  visitar,  dentro  y  fuera  de  España,  sin  tener  problemas.  Nunca  está  demás  ser  precavidos  y  llevar  pan  o  unas  magdalenas  en  el  maletero  del  coche  o  en  la  mochila.  Nunca  se  sabe.Si  has  decidido  visitar  un  Parador  Nacional,  tienes  que  saber  que  firmaron  un  acuerdo  con  FACE  para  que  pudieran  ofrecer  un  menú  sin  gluten  apto  para  celíacos.Siempre  he  pensado  que  para  pasar  unos  días  tranquilos  y  descansar  de  verdad,  lo  mejor  es  contratar  los  servicios  de  un  hotel  con  menú  para  celíacos.  Desde  hace  años,  la  distintas  direcciones  de  estos  establecimientos  han  tomado  conciencia  de  esta  problemática  en  pro  de  satisfacer  las  necesidades  de  todos  los  clientes  con  intolerancias  y  alergias  alimentarias.  Y  si  está  céntrico,  mucho  mejor.  Es  una  excelente  solución  para  visitar  una  ciudad  y  conocer  su  gastronomía,  sus  tiendas  pintorescas,  sus  gentes,  sus  lugares  históricos,...  y  sus  museos.
  6. 6. Y  que  me  dicen  de  los  pueblos,  de  esos  pueblos  de  mar  o  de  montaña,  donde  parece  que  el  tiempo  se  ha  detenido.  En  ellos  hay  casas  rurales  que  podemos  alquilar  por  días.  Aquí,  por  experiencia  es  mejor  ir  aprovisionados  de  alimentos  sin  gluten  por  lo  que  pudiera  pasar.  A  veces  ser  demasiado  confiados  puede  que  tengamos  que  hacer  muchos  kilómetros  para  encontrar  alimentos  sin  gluten.     En  los  pueblos  se  vive  la  Semana  Santa  con  más   intensidad.  Quizás  no  tengan  los  mejores  pasos  o  las   tallas  más  conocidas,  pero  la  atmósfera  de   recogimiento  y  de  espiritualidad  religiosa  tiene  otra   presencia,  distinta  que  en  las  ciudades. La  iglesia  católica  no  permite  comulgar  con  formas  de   maíz,  sino  de  trigo.  Por  esta  razón  los  celíacos  pueden   comulgar  con  vino  en  un  cáliz  propio. En  esta  Semana  Santa,  hagas  lo  que  hagas,  seguro   que  lo  pasarás  bien,  pero  siempre  sin  gluten. celicalia 05
  7. 7. ECO DIET NEWS: 20 años a tu servicio Eco Diet News, es una empresa fundada en el año 1.992, y toda su actividad ha estado volcada en el mercado de productos sin gluten dirigido al cliente finalista. E n sus comienzos editaron dos revistas/ catálogo con una difusión de 6.000 ejemplares. En el año 2.000, se desarrolló www.ecodiet.com y mejorada en el año 2.007, pasando la revista / catálogo a ser editada cada cuatro años, y con una tirada menor. Eco Diet, ya en el año 1.997, fue reconocida por la revista Actualidad Económica, como una de las 100 mejores ideas, por el desarrollo del “club de compras eco diet”, club de compras al que actualmente pertenecen más de 6.000 afiliados. celicalia 06
  8. 8. Actualmente Eco Diet, suministra productos libres de En Eco Diet, detectamos la necesidad de unaalérgenos, en España, Portugal, Francia, Reino Unido, nueva identidad y nuevos canales deVenezuela, Brasil, Chile, Argentina, principalmente al cliente distribución y promoción, por lo que se estáfinalista. trabajando en el desarrollo e implantación de nuevas herramientas que permitan realizar la Ha tomado el relevo como segunda generación Iñaki compra a través de internet, de forma másIrigoyen, quien desde principios de año dirige la amigable e intuitiva, habiendo contratado paracompañía, donde está desarrollando nuevos programas el desarrollo de este proyecto a un equipode actuación, que provocarán una auténtica experto en el sector tecnológico y demetamorfosis, tanto en la oferta de productos, como el desarrollos creativos que dirigirán el diseño depúblico al que se dirige la oferta. la nueva identidad, además de supervisar y En esta línea se están ultimando los detalles elaborar todo el marketing promocional tantopara salir al mercado con el programa “EL interactivo como impreso.RINCON ECOLOGICO”, donde se va a ofreceruna amplia gama de productos ecológicos, o La nueva web que estará listael programa “ESTES DONDE ESTES” dirigido a mediados de 2013, estáa Españoles expatriados por razone laborales siendo realizada con la últimao de formación, y tengan la opción de recibiren su domicilio los productos que tecnología en comerciohabitualmente adquiere en España. electrónico contará con un diseño y una estructura únicos Eco Diet, dispone de unas instalaciones de que se adaptarán a cualquier1.000m2, donde se expiden más de 500.000unidades de productos al año, siendo la empresa de tipo de dispositivo, ya sea undistribución de productos dietoterapeúticos, con smartphone, una tablet o unmayor número de referencias en stok permanente, y ordenador, para facilitar alque ofrece un servicio de entrega de 24 / 48 horas a usuario la interaccióncualquier punto de España, y de 72/ 96 horas a ofreciendo un producto decualquier parte del mundo. calidad. celicalia 07
  9. 9. CONCUR SO de cocina Concurso patrocinado por ECO DIET PARTICIPA en el concurso de cocina donde tienes que elaborar una receta de torrijas.¿Cómo puedes ganar? Las haces una foto, entra en el facebook de ECO DIET y Es muy fácil. Elabora las torrijas que más te gusten o mejor te salgan. n, publicas la receta con la foto poniendo tu nombre, da en “ME GUSTA” para registrarte como participante y a continuació s. Si es de marca comercial, di de qué marca es. apellido y localidad. En la receta nos tienes que decir que pan utiliza El concurso comienza el viernes 22 de marzo y termina el lunes 8 de abril de 2013. El jueves 11 de abril publicaremos en el facebook de ECO DIET las 10 finalistas y será el público quien elija a las dos ganadoras. Ganaran las dos recetas más votadas. Las votaciones serán desde el 11 de abril hasta el 22 de abril. SUERTE. PREMIOS Entra  ya  en  el  facebook  de  ECO  DIET  y  participa PRIMER PREMIO http://on.fb.me/WrK4BM VIAJE A LA RIOJA PARA DOS PERSONAS UN FIN DE SEMANA A !   GASTOS PAGADOS. Consiste en: ANADORA S  SER  LA  G ¡TÚ  PUEDE        SÁBADO      - Llegada el sábado por la mañana.       - Visita instalaciones de ECO DIET y recogida de obsequio.      - Comida en restaurante certificado sin gluten.      - Tarde Libre. SEGUNDO PREMIO      - Visita guiada al centro histórico de Logroño y la calle laurel para degustación de tapas sin gluten.       DOMINGO LOTE DE PRODUCTOS SIN GLUTEN     - Visita a bodega y cata de vino. VALORADOS EN 200 EUROS.
  10. 10. ACM  se  da  de  baja  de  FACE   La Asociación de Celíacos de Madrid emitió un comunicado para todos sus socios a finales de febrero, donde exponía las razones por las cuales abandonaba la Federación de Asociaciones de Celíacos de España.L a noticia corrió como la pólvora por internet y Nos pusimos en contacto tanto con FACE como con las redes sociales. Nadie se imaginaba que esto ACM, para saber más sobre este tema e informar a toda pudiera ocurrir, pero parece ser que era un la comunidad celíaca, pues a parte del comunicado de secreto a voces. Se sabía que las relaciones entre ACM no sabíamos nada de la opinión de FACE, ya que en FACE y ACM no eran muy buenas, pues cada su web no había información a parte de un titular.organización trataba de imponer sus propios intereses,que todos suponíamos que eran los mismos intereses Hablamos con Marta Teruel, Gerente de FACE que nospara todos los celíacos, es decir, los intereses favorables dijo que la decisión de ACM había sido comunicada porpara mejorar la vida de todo el colectivo celíaco. O, ¿es carta y que de momento no iban a decir nada, pero queque hay intereses distintos, dependiendo si el celíaco vive estaban preparando un comunicado que publicarían en suen Madrid, Cataluña, Andalucía,... u otra Comunidad web para dar respuestas. La verdad, es que fue muyAutónoma?. comedida en sus opiniones y nos dijo que la unión hace la fuerza cuando se intentan sacar propuestas ante laLa Redacción de celicalia_PRESS leyó detenidamente el administración. Más adelante reproducimos el mail quecomunicado de ACM, que por cierto, han cambiado de nos mandó.nombre y ahora se llaman: “Asociación de Celíacos ySensibles al Gluten” y pudimos comprobar que se vierten A continuación, llamamos a ACM y nos dijeron que launas acusaciones muy graves contra FACE, que de ser persona que nos podía atender para este tema esciertas, todos los socios deberíamos pedir aclaraciones y Manuela Márquez, directora de ACM, pero que seresponsabilidades, pues parece que todo este tema es un encontraba de baja por enfermedad. Ante ésta situación,capítulo más del conflicto social y político que vivimos pedimos una entrevista con el Presidente de lacada día en nuestro querido país. Asociación o con alguna persona de la Junta Directiva con conocimiento de este tema. celicalia 10
  11. 11. Nos Dijeron que esto iba a ser imposible, pues elPresidente de ACM viaja mucho y es muy difícil hablarcon él. Ante esta respuesta, pactamos enviar por mailunas preguntas para que las contestara Manuela Márquezy una vez respondidas nos las enviaran por mail.Manuela Márquez nos llamó a la redacción para decirnosque estaba enferma, pero que contestaría a las preguntas.Al cierre de la revista no hemos recibido su entrevista.En el comunicado de ACM se dice que ha existido:1.- Un rechazo sistemático de las propuestas realizadaspor ACM en las Asambleas.2.- La toma de decisiones sin su aprobación en lasAsambleas de FACE.3.- El incumplimiento de decisiones tomadas en dichasAsambleas. Manuela Márquez, directora de ACM4.- El incumplimiento, por parte de FACE, de diversosplanes estratégicos, elaborados por ACM y la propiaFACE, aprobados en Asamblea. Enlaces5.- El escaso control presupuestario por parte de FACE. Comunicado de ACM http://www.celiacosmadrid.org/boletines_digitales/BOLETIN_DIGITAL_238.pdf6.- El gasto excesivo, desde nuestro punto de vista, enpartidas de difícil justificación y con escasa repercusión Comunicado de FACEen las asociaciones que integran la FACE y en los socios. http://www.celiacos.org/images/stories/pdf/comunicado.pdf celicalia 11
  12. 12. accesibilidad a un diagnóstico precoz. Las veces que se ha puesto en cuestión este sistema no se ha contado con una alternativa lo suficientemente elaborada que permitiese el consenso para su modificación, punto al que siempre estará abierto esta Federación. Lo anterior no es óbice para que las asociaciones miembro contribuyan de forma equitativa al sostenimiento económico de la Federación de forma que a cada una de las asociaciones les suponga el mismo esfuerzo proporcional. ACM también dice que han existido irregularidades con la aplicación para móviles FACEMÓVIL y FACE si reconoce que han existido dificultades que están Marta Teruel, Gerente de FACE subsanando y piden disculpas por este hecho.A nosotros nos parecen acusaciones muy graves que en Desde nuestro punto de vista, cada organización tieneel comunicado de FACE le dan respuesta: razones para apoyar, rechazar o discutir sus decisiones y si ACM no estaba de acuerdo con FACE lo mejor es1.- Las memorias económicas que recogen la gestión de tomar otro camino.FACE se encuentran a disposición de la entidad miembroque lo desee en las oficinas de Madrid y hasta la fecha Dicho esto, creemos que las federaciones y asociaciones,ninguna las ha requerido para su estudio ni FACE ha quienes nos representa y velan por nuestros interesestenido conocimiento de desacuerdo con las mismas, ante la Sociedad y la Administración, deben de dejar sussiendo aprobados los presupuestos y cuentas anuales en diferencias en un segundo plano y centrar todos suslas respectivas Asambleas Generales. esfuerzos en el objeto de su existencia, que no es otro que el interés público y común de todo el colectivo2.- La Asamblea General de FACE se rige por unos celíaco, que tiene que ser único y real para todos, que esestatutos que ella misma se ha otorgado y con los que las la mejora de las condiciones sociales, sanitarias,asociaciones miembro han optado por un sistema que alimentarias y de vida de TODA LA COMUNIDADpermite defender los intereses de todos los celíacos por CELÍACA.igual, de forma solidaria y con independencia de su lugarde residencia, densidad o dispersión de la población o celicalia 12
  13. 13. ESPAÑAO RG R AN baja l os preciosde sus productos “sin gluten” La reducción de precios es de hasta un 15% en algunos de sus productos. Una gran noticia para las familias.E s sabido que la crisis que sufrimos ha ocasionado que muchas Desde todos los estamentos de la sociedad se pedía a las marcas que personas afectadas no puedan hicieran todo lo posible por reducir los comprar estos productos debido a precios de sus productos, que consumen su elevado coste, pues la cesta de las personas afectadas por la la compra de un celíaco se Enfermedad Celíaca y las distintas incrementa de media hasta 1.600 € alergias alimentarias que existen. anuales. Si hay más de un celíaco en la familia, el coste se incrementa considerablemente. celicalia 14
  14. 14. ORGRAN ESPAÑA se ha Este descuento no va en sensibilizado con los detrimento de la calidad. problemas de la Todo lo contrario. ORGRAN, comunidad celíaca y con 50 años de experiencia, alérgica de España y sigue investigando para haciendo un gran esfuerzo desarrollar productos de a bajado el precio de toda mayor calidad adaptados a la gama. las características culinarias de cada país. Esta reducción de precio ha sido posible gracias a una mayor optimización en los recursos y procesos de transporte y almacenaje. Este ahorro, aLa Asociación CELICALIA habla querido ORGRAN ESPAÑAfrecuentemente con las que se aproveche en unadiferentes marcas comerciales bajada de sus productosy siempre hemos tratado de para que todos podamosbuscar caminos de disfrutar de ellos.entendimiento para unir yflexibilizar las necesidades dela industria con lasnecesidades reales de las No de unos productos, sinofamilias, que consumen sus de toda la gama, que llegaproductos. hasta un 15% de descuento en algunos productos. De esta manera, ORGRAN ESPAÑA quiere ayudar a todas las familias para que puedan consumir productos sin gluten.
  15. 15. ORGRAN ESPAÑA siempre estápendiente de satisfacer las necesidadesde las personas con necesidadesdietéticas especiales. Por esta razón,está muy pendiente de innovar y sacaral mercado nuevos productos como el“brownie mix choc flavoured”.Nosotros ya lo hemos probado y osaseguramos que está muy rico. Además,tiene la ventaja que se elabora muyrápido y no necesita una largapreparación en la cocina con lo cual teahorras un montón de tiempo.Es una novedad en España y ya lopuedes encontrar en algunas tiendasespecializadas. ORGRAN ESPAÑA estáhaciendo todo lo posible para quepuedas disfrutar de este excepcionalbrownie lo antes posible. Pídelo en tutienda habitual. celicalia 16
  16. 16. Entrevistamos a...Dra. María Jesús Pascual Soy especialista en Digestivo y nutrición infantil, formada en el Hospital La Paz, bajo la tutela de la profesora y Dra. Isabel Polanco, y estoy especializada en la Enfermedad celíaca. ¿Por qué se especializó en Enfermedad Celíaca?. Siempre me llamó la atención la enfermedad celíaca, quizás porque fui tutelada por la Dra. Isabel Polanco y ella siempre supo transmitir su ilusión por poder hacer más por esta condición, ni siquiera enfermedad, esta forma de comer diferente “ como dice ella”. Hay un largo camino que recorrer con estas gentes, y me gustan los retos. Desde que comenzó en este campo hasta el momento, ¿qué avances importantes se han producido en el campo del estudio y la investigación de la Enfermedad Celíaca?.Sobre todo se han producido avances en el diagnóstico, no tanto en el tratamiento en el queaún estamos un poco “verdes”. En medicina todo lo que se refiere a tratamientos, es tan lento,que siempre “le toca”al siguiente. celicalia 18
  17. 17. Pero hay mucho que hacer en definir la enfermedad, separarla de otras ( parecidas pero noiguales, como pueda ser la sensibilización al gluten- no celíaca) y sobre todo ajustarse aun diagnóstico correcto de los pacientes que son verdaderamente celíacos, haciendo lasmenores pruebas posibles, pero sin caer en la tentación de sobrediagnosticar la enfermedad.Hay que ser justos y sensatos. ¿Hay un incremento de niños celíacos o es ahora cuando se sabe diagnosticar mejor la Enfermedad Celíaca en los niños?. ¿cual es el porcentaje actual de la población española celíaca infantil?.A día de hoy, las cifras de prevalencia de la enfermedad celíaca son 1:50-1:100 celíacos.Hoy sabemos que se diagnostican mejor de niños y sobre todo se piensa en esta enfermedad enlos adultos, un gran avance... Si asistimos a un aumento ó no hay que decirlo con cautela. Posiblemente conocemos factores ambientales que a día de hoy puedan estar favoreciendo la enfermedad, pero no olvidemos que la enfermedad celíaca, es una enfermedad genética. “No es celíaco el que quiere sino el que puede” como diría la profesora Polanco, y por tanto estamos ante una enfermedad que está condicionada genéticamente, de la cual cada vez sabemos más pero aún no lo suficiente. Hoy día claramente se diagnostican más y mejor. celicalia 19
  18. 18. Que les diría a unos padres que tienen un hijo con síntomas propios de la Enfermedad Celíaca y su médico de Atención Primaria no cree necesario realizar las pruebas?.Les diría que es necesario hacer undiagnóstico de la enfermedad, eintentaríamos realizar las menores pruebasposibles para poder diagnosticarle. lesdiría que firmo por una celíaca! porqueinsisto no es una enfermedad, es una formade comer diferente.La enfermedad celíaca es una enfermedad queafecta a múltiples órganos y sistemas, esuna enfermedad autoinmune, y es muy ¿Por qué razón es tan complicadoimportante hacer un diagnostico correcto diagnosticar en algunas personas lapara evitar, en la medida de lo posible , Enfermedad Celíaca?.otras enfermedades asociadas.Les diría lo que les digo siempre. Que la Porque desgraciadamente en medicina 2 y 2dieta sin gluten es una dieta sana y no siempre son 4, pero ese es el reto queequilibrada, y que en mi experiencia los tenemos los profesionales que nosniños celíacos son los más sanos de mi dedicamos a esto. Realmente lo fácil noconsulta, posiblemente, porque comen mucho tiene ningún misterio.mejor.En definitiva somos lo que comemos. celicalia 20
  19. 19. La enfermedad celíaca está detrás de muchas cosas y hay que tener un alto índice desospecha...Eso es lo bonito de la medicina!, que siempre te puede sorprender...y hay queseguir luchando todos los días por avanzar más y saber más...en definitiva, para poderdiagnosticar mejor. ¿Cuales son los síntomas más frecuentes en los niños?.La enfermedad celíaca clásica se caracteriza principalmente por síntomas digestivos en elcontexto de un síndrome de mala absorción , diarrea, distensión abdominal, anorexia, retrasoen el crecimiento, alteraciones del carácter...pero realmente hay otros muchos síntomas quenos pueden hacer pensar en la enfermedad.A medida que el niño va siendo másmayor los síntomas no son tanevidentes y hay que buscarla antecuadros de dolor abdominalrecurrente, estreñimiento, anemiaferropénica... y ante alteracionesgenerales ó de otros sistemas,Neuropsiquitricas, articulares,hepáticas...Dadas lascaracterísticas de la enfermedad,opino que hay que pensar en ellaen muchas situaciones, aunquetambién creo que hay que saberdiagnosticarla bien y evitar caeren el sobrediagnóstico de laenfermedad. celicalia 21
  20. 20. Si una persona cree que es celíaca, ¿le aconseja primero que siga una dieta exenta de gluten?.No nunca.Siempre le aconsejo primero llegar a un diagnóstico cierto, que hay que individualizar siempre,según la clínica, la serología, la genética y en la mayoría de los casos en base al diagnósticohistológico, que a día de hoy sigue siendo el “gold standard” en el diagnóstico, si bien debede ser su gastroenterólogo el que en base a todos los datos decida la pertinencia de lasexploraciones complementarias necesarias.La Enfermedad celíaca es una intolerancia al gluten “de por vida “ para siempre, y aunque notiene ninguna transcendencia desde el punto de vista nutricional retirar el gluten de la dieta,es más cada día pienso ...y es una opinión muy personal, que es una dieta muy sana basada enproductos naturales, la ausencia de gluten en la dieta de los celíacos, no deja de ser unalimitación en su día a día, que no tiene por qué hacerse si no es necesario. Sabemos que tiene un proyecto relacionado con la salud de los niños, ¿cuál es?.Tengo un proyecto junto a la Dra. Polanco que me hace sentirme orgullosa. Seguir su camino!...seguir haciendo más cosas por la enfermedad celíaca..., seguir aprendiendo y buscando lamanera de hacer más cosas por los celíacos...Estamos realizando el proyecto de una unidad multidisciplinar para niños y adultos, que llevatiempo siendo un proyecto por problemas de trabajo ( que no tenemos poco) ...pero que está apunto de ser una realidad y... vamos a llevarla a la práctica porque tenemos mucha ilusión porhacer algo que sea útil y accesible a todo aquel que quiera. Me siento comprometida conesta causa, porque entre otras cosas es lo que he vivido. celicalia 22
  21. 21. ¿Le gustaría añadir algo más?. Me gustaría agradecer vuestra invitación y decir, que estoy a vuestra disposición para lo que queráis. Siempre es un placer trabajar con gente como vosotros. Un abrazo. MJ PASCUAL celicalia 24
  22. 22. Semana SantA en MANÁE n la tienda Maná de Madrid se hanpreparado para ofrecer a todos losclientes productos sin gluten y sinalérgenos propios de estas fechas paraque no falten en las mesas de lasfamilias por estas fechas. En Maná puedes encontrar pan paratorrijas, monas de Pascua, roscones deramos de diferentes tamaños y saboresde las marcas Forn Ricardera y Sinblat. Todos estos productos estánelaborados como siempre con la mejormateria prima y de forma artesanalpara conseguir los mejores sabores y lasmejores texturas. Ya sabes. Visita Maná y disfruta de laSemana Santa. celicalia 25
  23. 23. Los días 31 de mayo, 1 y 2 de junio tienes una cita con… … el punto de encuentro y plataforma de negocio para productores y profesionales del sector. … el mejor escaparate para la amplia oferta de productos dirigida al gran colectivo de consumidores de productos libres de alérgenos. … el punto neurálgico de información y conocimiento con conferencias científicas de primer nivel impartidas por los mejores expertos en el tema. El Salón sin gluten y sin alérgenos. ¡Visítanos!Hotel Convención Organiza Tremis Velay(O´Donnell, 53. Madrid) www.salaia.com 91 768 17 62
  24. 24. PASTA  D´ORO  AMPLIA  SU  CANAL  DE  DISTRIBUCIÓNLa marca de referencia SamMills ysu prestigiosa gama de productos Pastad´Oro amplían horizontes en nuestropaís, y empiezan a distribuir a partir delmes de abril en el GRUPO ÁRBOL, lacadena líder de distribución en Castilla yLeón, Asturias y Aragón. En laactualidad el grupo cuenta con 428supermercados y 31 Max DescuentoCash & Carry distribuidos en diezcomunidades autónomas: Castilla yLeón, Asturias, Extremadura, Cantabria,Galicia, Murcia, Andalucía, ComunidadValenciana, La Rioja y Aragón. Pasta d´Oro comercializará sus variantes de espaguetis, plumas y espirales en todos los supermercados del GRUPO ÁRBOL, así que los amantes de los productos sin gluten de máxima calidad ya podrán disfrutar de ellos a un precio único en el mercado. celicalia 27
  25. 25. celicalia_PRESS La r para to evist dos lo a s celía cosEntra en celicalia_CLUB / hazte socio / te enviamos la revista a tu mail
  26. 26. MARISA DE FAMALAP Esta  es  una  sección  de  la  revista  dedicada  a  todos  vosotros,   porque  realmente  sois  los  protagonistas  de  toda  esta  historia.    S                            omos  una  familia  formada  por   Javier  que  ahora  tiene  17  años,  María  de   13,  Juan  el  padrazo  y  Marisa  la  madre   En  esta  ocasión  os  presentamos  a  Marisa  de  FAMALAP.   peleona. Juan    Desde  hace  unos  15  años,  se  estableció   como  quien  no  quiere  la  cosa  un  nuevo   habitante,  la  celiaquía,  que  aunque  quiso   cambiarnos  la  vida,  sólo  ha  conseguido   ser  una  condición  que  afortunadamente,  Marisa no  ha  cambiado  ninguno  de  nuestros   planes  iniciales  como  familia.    Hace  15  años,  cuando  Javier  tenía   apenas  2  añitos  nos  dijeron  que  el  origen   de  todos  sus  males  era  el  gluten  y  sólo   con  evitarlo,  crecería  y  sería  un  niño   como  cualquier  otro.  El  diagnóstico  lo   recibimos  con  gran  alivio,  SOLO  era   celiaco  y  había  que  cambiar  unas  rutinas   en  la  cocina. celicalia 29
  27. 27.    Nuestra  lista  de  la  compra,  giraba  en  torno  a  un  listado   que  nos  facilitaba  la  asociación  previo  pago  de  una  cuota   anual.  Nos  tenían  atados  de  pies  y  manos  y  eso  no  entraba   dentro  de  nuestros  planes.  Decidimos  "estudiar"  a  nuestra      Parecía  fácil,  pero  no...  porque  hace  15  años  no  había  la   manera  y  "divulgar"  a  nuestro  entorno,  para  seguir  información  que  hay  hoy  en  día,  no  disponíamos  de   llevando  una  vida  tan  normal  como  la  de  cualquier  familia.  internet  (aunque  lo  hubiéramos  tenido  no  se  había  creado   La  de  veces  que  repetimos  la  misma  historia,allá  donde  ningún  grupo  de  ayuda)  y  curiosamente,  no  había  más   íbamos,  cumpleaños  del  pequeñajo,  fiestas  colegiales,  información  que  la  que  te  pudiera  dar  semestralmente  la   excursiones,  salidas  con  los  amigos  y  familia,  viajes....  Uf!asociación  de  Celíacos.    El  tema  comidas  del  día  a  día  no  supuso  ningún      Fue  complicado  porque  no  había  empresas  que   problema  ni  en  casa,  ni  en  casa  de  la  familia.  Mi  etiquetaran  correctamente,  ni  supermercados  que   problema,  era  hacerle  una  tarta,  un  bizcocho  algo  para  dispusieran  de  productos  sin  gluten,  (no  se  conocía  la   celebrar  su  cumpleaños,  las  fiestas  de  temporada,  etc...  palabra  gluten,  más  allá  de  esos  cereales  de  continuación,  que  te  mandaba  el  pediatra  cuando  tu  bebé  cumplía  6-­‐7  meses)...   celicalia 30
  28. 28.    Los  dos  recetarios  sin  gluten  que  circulaban,  no  indicaban  las  harinas  que  habían  que  usar  para  cada  una  de  las  recetas.  Cumplía  Javier  8  años,  cuando  por  fin,  después  de  soplar  las  velas  de  su  tarta,  él  podía  disfrutar  como  cualquiera  de  su  ración  de  pastel  sin  gluten,  todo  gracias  al  foro  de  celiaquía  que  funcionaba  genial  en  aquella  época  (2004-­‐2011).    Si  el  diagnóstico  nos  marcó  un  antes  y  un  después....  el  conocer  el  foro  de  Celíacos,  cambió  nuestra  manera  de  verlo  todo.Nos  dimos  cuenta  que  había  mucho  camino  por  recorrer  y  si  no  los  hacíamos  los  propios  interesados,  poco  a  nada  avanzaríamos,  por  mucha  asociación  de  Celíacos  que  hubiera.    Nos  propusimos  que  con  todo  lo  que  estuviera  en  nuestras  manos,  nadie  pasaría  por  lo  que  pasamos  nosotros,  mejor  dicho,  el  pequeño  Javier.    A  partir  de  ahí,  hemos  participado  y  secundado    todas  las  propuestas,  escritos,  entrevistas,  charlas,  solicitudes...  para  dar  a  conocer  la  celiaquía  y  conseguir  "la  normalización  social  del  celíaco".      Gracias  al  "Manifiesto  Celiaco"  (http://manifiestoceliaco.wordpress.com/)  se  nos  empezó  a  tomar  más  en  serio,  tanto  en  los  medios  de  comunicación,  las  empresas  alimenticias,  la  hostelería  en  general,  el  gremio  médico,  y  un  largo  etcétera.  Ese  fue  el  gran  pistoletazo  de  salida...    Un  día,  me  propusieron  crear  un  blog  de   recetas  y  ahí  es  cuando  vi  que  a  parte  de  la   información  sobre  los  hábitos  y  la   enfermedad  celíaca,  una  de  las  cosas  que   más  falta  hacían,  era  compartir  recetas  sin   gluten  y  que  mejor  que  fueran  fáciles  y   encima,  ricas...  me  atrevería  a  decir,  (pero   no  porque  yo  lo  diga,  si  no  por  todos  los   que  han  disfrutado  de  las  recetas  sin   gluten),  que  son  hasta  más  ricas  que  las   gluteneras. celicalia 31
  29. 29.    Y  de  ahí  hace  ya  unos  cuantos  años  que  nació  "Cocina  fácil   (500.000  firmas  para  la  ley  celíaca  (https://sin  gluten".(http://cocinafacilsingluten.blogspot.com.es/)   www.facebook.com/groups/plataformaleyceliaca/  ),  500.000  Paralelamente,  Juan  creó  el  blog  de  viajes  "La  maleta  del   recetas  para  celíacos  (  https://www.facebook.com/groups/Celiaco"  (http://lamaletadelceliaco.blogspot.com.es/  )...   227619600626947/  )  y  500.000  establecimientos  para  celiacos  Pero  son  tantas  las  cosas  que  abarcamos,  que  ha  tenido   (  https://www.facebook.com/groups/356646884383120/  )  y  al  que  dejarlo  para  otro  momento. recién  creado  foro  "Creo  que  soy  Celiaco"  (  http:// creoquesoyceliaco.foroactivo.com/  ).    Hoy  en  día,  vamos  avanzando  (o  al  menos,  lo  intentamos)  al  ritmo  que  nos  marcan  las  redes  sociales  y  aprovechando  el  tirón,  creamos  entre  muchos,    "La  plataforma  ciudadana  celíaca"  (  http://www.plataformaleyceliaca.org/  )  con  el  objetivo  de  presentar  una  ILP  que  contemplara  una  ley  que  nos  ampare  (  http://www.plataformaleyceliaca.org/2012/02/texto-­‐integro-­‐de-­‐la-­‐ley-­‐celiaca-­‐slide-­‐y.html)  .  No  sabemos  si  no  ha  sido  este  el  buen  momento,  la  crisis,  los  políticos...  pero  no  cejaremos  en  nuestro  empeño.  En  Argentina  lo  han  conseguido  (  http://www.ley-­‐celiaca.com.ar/  ),  nosotros  tendremos  que  encontrar  también  nuestro  hueco  como  ciudadanos  que  también  pagan  con  sus  impuestos,  la  seguridad  social  y  por  tanto,  tiene  que  ser  la  misma  la  que  cubra    los  gastos  que  acarrea  nuestra  enfermedad.    A  parte,  deben  entender,  que  nuestra  dieta  y  productos,  no  son  un  capricho,  si  no  una  condición  impuesta.    Hoy  en  día,  15  años  después,  nos  atrevemos  a  decir,  que      No  puedo  dejar  de  decir,  que  a  parte  de  mi  hijo  Javier,  aunque  quede  camino  por  recorrer,  es  más  fácil  empezar  y   existe  una  gran  personita,  su  hermana  María,  que  disfruta  seguir  una  vida  sin  gluten,  que  estamos  menos  atados  de   como  la  que  más  con  las  comidas  sin  gluten,  que  no  pone  pies  y  manos  gracias  a  la  nueva  ley  del  etiquetado  y  a  las   la  más  mínima  pega,  cuando  se  encuentra  la  despensa  con  redes  sociales  ,sobre  todo  gracias  a  los  grupos  de  ayuda   sólo  su  pan  de  molde  como  único  producto  glutenero  y  creados  para  hacer  más  fácil  la  vida  del  Celiaco,  familiares,   nunca  falte  ni  un  producto(galletas,  cereales,  pasta,  amigos..etc... magdalenas,  etc...)  sin  gluten. 32 celicalia
  30. 30.    Que  comparte  con  todos  sus  amigos  y  compañeros  toda  llena  de  orgullo,  las  tartas,  galletas,  magdalenas  etc,  que  le  hago  ,  evidentemente,  sin  gluten.  Que  nuestras  rutas  de  viaje  sean  rutas  donde  pueda  comer  su  hermano,  sacrificando  sus  burguer,  pizzerías  etc...  Que  tenga  todo  el  cuidado  del  mundo  a  la  hora  de  usar  su  pan...  Que  dediquemos  nuestro  tiempo  libre,  a  buscar  mejorar  la  situación  que  le  ha  tocado  vivir  a  su  hermano.    Por  lo  que  con  todo  esto,  nos  consideramos  una  familia  celíaca. Un  saludo  y  esperamos  no  haber  aburrido. Famalap  (una  familia  celiaca).
  31. 31. Poceliac, un nuevo probiótico para los celíacosUna de las mayores preocupaciones del celíaco es el deterioro de su intestino. Central Lechera Asturiana lanza al mercado PROCELIAC,un nuevo y revolucionario producto. Un paso más allá de las leches convencionales que por naturaleza no contienen gluten. CELICALIAestuvo en la presentación de PROCELIAC en Madrid. PROCELIAC es una leche en polvo desnatada y enriquecida con vitaminas y minerales, que contiene un nuevo probiótico, denominado Bifidobacterium longum ES1, cuya función principal es aportar una mayor protección a la mucosa intestinal del celíaco. Ha sido desarrollado con la colaboración de la compañía biotecnológica Biopolis SL y el CSIC, con la supervisión de un Comité Científico formado por médicos expertos en Gastroenterología, Pediatría y Enfermedad Celíaca. La eficacia del probiótico Bifidobacterium longum ES1 ha sido contrastada a través de estudios científicos. No es un tratamiento para eliminar la intolerancia al gluten y en ningún caso se debe transgredir la dieta libre de gluten, lo que proporciona es una mayor protección en el intestino del celíaco.
  32. 32. Noticias breves “ESTO SI PUEDO” inaugura una nueva sección con una entrevista a CELICALIA A primeros de mes, la tienda online “Esto si puedo” realizó una entrevista a nuestro Presidente, Mario Sánchez sobre distintas cuestiones del mundo El Ayuntamiento de Málaga y la celíaco y la asociación. Os dejamos el enlace: http://estosipuedo.com/blog/asi-es-celicalia-la-asociacion-de-los-celiacos- Asociación de Celíacos (ACEMA) de-boadilla crean la red ”Málaga sin gluten”Veinte establecimientos hosteleros se comprometen a diseñaruna oferta gastronómica específica adaptada a las personasque padecen intolerancia al gluten. Todos los restaurantesadheridos a la red se han sometido a varios controles porparte del Servicio Municipal de Sanidad, que ha verificado losplatos y menús aptos para celíacos.Los restaurantes adheridos a la red cuentan con un adhesivo enla entrada que les identifica y su listado puede encontrarse enlos 1.000 folletos que se han editado y serán repartidos por laciudad, así como en la página web www.singluten.malaga.eu,en la que además hay información acerca de la enfermedad, eltratamiento y otros aspectos.Los establecimientos que pertenecen a la red son: Escuelade Hostelería La Consula, Parador de Gibralfaro,McDonalds -cuatro establecimientos-, hotel Las Vegas,Papulinos, El Piano, Pizzería Gianni, El Mijeño -dosestablecimientos-, El Deo, Asador de pollos Miraflores,Recoleta Steack House, heladerías Cremades -dosestablecimientos-, Cañadú y La Ménsula -dosestablecimientos-. celicalia 35
  33. 33. Semana Mundial de la Actividad Física y la Salud Noticias breves en Boadilla del Monte El Área de Juventud, Deportes, Sanidad y Empleo del El celi-consejo de SANTIVERI Ayuntamiento de Boadilla del Monte organiza una Santiveri ha esponsorizado un vídeo consejo iniciativa saludable durante la semana del 1 al 7 de para personas con intolerancia al gluten dentro abril con motivo de los Días Mundiales de la Actividad de la serie de Celi-Consejos patrocinada por la Física y de la Salud. Asociación de Celíacos de Catalunya. En este caso el consejo llama la atención sobre las pastas dentríficas que también pueden llevar gluten. Colaboran clubes, asociaciones, centros deportivos privados, clínicas y comercios. Es una propuesta completa de actividades orientadas a sensibilizar a la población de los beneficios que reporta unos hábitos saludables en el incremento y la mejora de la calidad de vida. Por todo ello, os animamos a “Poner más años en nuestra vida y más vida en nuestros años”. Estáis todos invitados a estas jornadas. Para más información: Para ver el vídeo en youtube:http://www.aytoboadilla.com/semana-mundial-de-la-actividad-fisica-y-la-salud/ http://www.youtube.com/watch?v=UWG45hWOA-8 celicalia 36
  34. 34. Noticias breves EL Hospital Universitario La Paz participa en un estudio europeo sobre prevención de la Enfermedad Celíaca El Hospital Universitario La Paz participa, junto a 19 Centros Europeos, en un estudio financiado por la Unión Europea paraLlega el yogur helado sin gluten de la prevención de la Enfermedad Celíaca. CENTRAL LECHERA ASTURIANA El objetivo de este estudio es comprobar, mientras la introducción gradual de gluten en la alimentación del bebé con lactancia materna a partir de los cuatro meses de edad, si el sistema inmune puede “aprender” a no reaccionar contra esta sustancia en el futuro.Se trata de un placer sano con bajo aporte calórico, altocontenido en calcio y sin gluten, lo que le hace apto para losconsumidores celíacos.Esta categoría llegará en unos meses al canal de hostelería a El Hospital La Paz atienda a más de 1.500 pacientes contravés de espacios que operan bajo el rótulo “El rincón del esta enfermedad y en los dos últimos años se hanyogur helado”. diagnosticado 148 nuevos casos.El negocio de yogur helado a registrado un crecimiento del30% en los últimos dos años. celicalia 37
  35. 35. Las torrijas casi ya están hechas. Cuando veamos que ya están doradas las sacamos de la sartén y lasLa receta_TORRIJAS colocamos sobre un papel secante de cocina para eliminar el aceite restante. Realizamos una mezcla de azúcar y canela. Cogemos Las torrijas son el postre con más tradición de la una a una las torrijas y las rebozamos a gusto. Semana Santa. Son asequibles, pues los ingredientes principales son pan duro “sin gluten”, leche, canela, A continuación, las colocamos sobre una bandeja. Las limón y azúcar. Después en cada casa se ponen, quitan podemos consumir a temperatura ambiente o también o se cambian ingredientes para personalizar este frías, aunque no demasiado frías, pues les resta sabor. delicioso postre. Con la leche sobrante, la colamos bien para quitar los restos de pan y la volvemos a calentar un poco eElaboración incluimos miel para hacer un almíbar que las acompañe. Es preferible agregar el almíbar un pocoLa clave está en escoger un buen pan “sin gluten”, pues antes de consumirla.es muy fácil que cuando entre en contacto con la lechese deshaga. Podéis utilizar pan casero o de una marcacomercial, pero que tenga un grosor, al menos, de dos Ingredientescentímetros y que esté duro.Calentamos la leche y echamos las ramitas de canela, - Pan “sin gluten”.corteza de limón y el azúcar. Removemos hasta que - 1 litro de leche entera.hierva, bajamos el fuego al mínimo y removemos durante - 100 gramos de azúcar.cinco minutos. Retiramos y lo dejamos reposar hasta quese enfríe para que el pan no se reblandezca demasiado. - 2 ramitas de canela. - Canela en polvo.En un recipiente mojamos las rebanadas de pan “sin - Corteza de limón.gluten” hasta que estén empapadas, las pasamos por - Aceite de oliva.huevo batido con una pizca de sal y las freímos en una - 5 huevos.sartén en aceite de oliva caliente de una en una. - Una pizca de sal para el huevo batido. celicalia 38
  36. 36. Directorio Revista digital especializada en alergias e intolerancias alimentarias. Editada por la Asociación CELICALIA: www.celicalia.orgDirector: Mario Sánchez - mario@celicalia.orgRedactora Jefe: Milagros Blasco - mila@celicalia.orgColaboradores redacción: Antonio Sánchez / Carmen Díaz Marisa de FAMALAPDiseño y maquetación: Mario Sánchez / Silvia SánchezFotografía: REPORTMAS S.L.Publicidad: Mario Sánchez - mario@celicalia.org celicalia 39

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