Op 1 maart 2013 organiseerde het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam Leiden (CAHAL) het congres 'Aangeboren Hartafwijking, altijd opereren?' Stichting Hartekind was sponsor van dit congres. Naast diverse artsen en zorgprofessionals heeft bestuurslid Peter-Willem van Lindenberg op het congres gesproken over de doelen van Hartekind en hun aanpak om voor Hartekinderen het verschil te maken. Steun Stichting Hartekind; kind zijn, hart nodig! www.hartekind.nl

1. Kind zijn, hart nodig!
Welkom bij Stichting Hartekind
Boom klimmen, zandkastelen bouwen, voetballen in het park.
Allemaal heel normaal. Maar helaas niet voor elk kind
vanzelfsprekend. Kinderen met een aangeboren hartafwijking lopen
voortdurend tegen dingen aan die hun vriendjes en vriendinnetjes
gewoon mogen en kunnen. Maar zij niet. Stichting Hartekind zet zich
in voor deze ‘Hartekinderen’ met als motto
“Kind zijn, hart nodig!”

2. Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Hartafwijkingen zijn de
meest voorkomende
aangeboren afwijkingen:
1200 per jaar

3. Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Er zijn meer dan 40
verschillende typen
aangeboren hartafwijkingen.
Oorzaak bijna altijd
- nog - onbekend.

4. Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Meer dan 50% van de
Hartekinderen
zal tenminste één
operatieve ingreep ondergaan.

5. Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Bijna 50% van ingewikkelde
hartafwijkingen:
verstandelijke of motorische
beperkingen

6. Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Er overlijden 2x zoveel kinderen
aan aangeboren hartafwijkingen
als aan kanker
(cijfers USA)

7. Aangeboren
hartafwijkingen:
de feiten
Er is 10x meer geld voor
onderzoek naar kinderkanker
dan voor kinderen met een
aangeboren hartafwijking

8. De cijfers in
Nederland
• Per jaar overlijden in NL aan aangeboren hartafwijkingen
(1999-2008):
90 kinderen < 1jr
15 kinderen 1-14 jr
• Overlijdensrisico tussen 1990 en 2005: 30% lager

9. Aangeboren
hartafwijkingen
25% van de Hartekinderen
heeft na ingewikkelde
hartoperaties speciaal
onderwijs nodig.
Kwaliteit van leven studie in NL (2003)

10. Overleving
aangeboren
hartafwijkingen
Operatieresultaten zijn in 50 jaar enorm verbeterd:
• Vroeger: 25% werd volwassen
• Nu: 95% wordt volwassen
Steeds minder
Hartekinderen overlijden op
jonge leeftijd

11. Maar…!
Veel Hartekinderen hebben
verstandelijke of motorische
afwijkingen met
ontwikkelingsproblemen!

12. Oorzaken?
Langdurige operaties
aan hartlongmachine
met langdurig
Langdurige blauw zien?
ziekenhuisopnames
en opnames
Intensive Care?

13. Onderzoek is nodig
Oorzaken AHA opsporen
en voorkomen
Oorzaken late problemen
door verstandelijke en
motorische schade
opsporen en voorkomen

14. Doelstellingen
Verbeteren
levenskwaliteit van
Betere medische Hartekinderen
kansen voor
Hartekinderen

15. Bereiken door:
Stimuleren en
financieren
wetenschappelijk
medisch onderzoek
(Onder)steunen
projecten/ initiatieven
hogere levenskwaliteit
Hartekinderen
(Onder)steunen
activiteiten PAH
(Patiëntenvereniging)

16. Onze aanpak
Vrijwilligers en
Sportevenementen: particuliere initiatieven
Weissensee, Dam tot Dam,
Nijmeegse 4daagse, NK Beach
Hartekind
op school!
Sponsoring
door bedrijven

18. Smile!
Hartekind NK Beach2013

19. Onze toegevoegde
waarde:
Toegankelijkheid
sporten voor
Hartekinderen
Psychologische zorg
voor Hartekinderen
en ouders
Lange termijn Initiatieven
medische onderzoeken & projecten:
in Leiden en Utrecht HartPas

20. Onze
Ambassadrice:
Sanne Keizer
Olympisch
Beachvolleybalster

21. Kind zijn, hart nodig!
Contact
Telefoonnummer
088 00 636 10
www.hartekind.nl
info@hartekind.nl

22. Kind zijn, hart nodig!