Guiametabolica.org: día a día con los pacientes                                                               Dra. Mercede...
Los Errores Congénitos del Metabolismo                                                                           Extraord...
Los antecedentes 1.   Falta de información
Los antecedentes                                                  ¿Información                                            ...
Los antecedentes 1.   Falta de información 2.   El modelo clásico de      medicina no resuelve      todo: necesidades no  ...
Los antecedentes  El efecto dominó     Patients’                                  Provide the services                   ...
Los antecedentes 1.   Falta de información 2.   El modelo clásico de      medicina no resuelve      todo: necesidades no  ...
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Los antecedentes 1.   Falta de información 2.   El modelo clásico de      medicina no resuelve      todo: necesidades no  ...
El equipo  1. Nutricionista  2. Especialista en bioquímica clínica  3. Neuropediatra  4. Representante de las organizacion...
Los antecedentes 1.   Falta de información 2.   El modelo clásico de      medicina no resuelve      todo: necesidades no  ...
Los antecedentes 1.   Falta de información 2.   El modelo clásico de      medicina no resuelve      todo: necesidades no  ...
Guía Metabólica
El éxito es de los e-caregivers                                    1. Personas sanas de edad                              ...
Población objetivo  Pacientes, familias de pacientes, asociaciones, profesionales del   ámbito de la salud, otras persona...
Contenidos (1) información científica sobre 57 ECMs.
Contenidos (1) información científica sobre     57 ECMs (2) más de 90 consejos y recomendaciones para la vida diaria de lo...
Contenidos  (1) información científica sobre 56      ECMs  (2) más de 90 consejos y      recomendaciones       para la vid...
Contenidos  (1) información científica sobre 56 ECMs  (2) más de 90 consejos y recomendaciones       para la vida diaria d...
Contenidos
Contenidos  http://www.fenilcetonuria.es/cocinaPKU.htm
Espacio de comentarios          Preguntas sobre          aspectos médicos          y nutricionales          Compartir     ...
Resultados   Cerca del 70% de las visitas procedieron de América, especialmente                    de los países latinoame...
Resultados  Guíametabólica          Ene     Feb    Mar      Ab      May      Jun       Jul      Ag      Sep      Oct    Us...
Temática de los comentarios 25% Sobre la propia enfermedad       17% Solicitudes de contacto con otras (proceso dx, seguim...
Resultados: ImpactoA partir de los contenidos de Guía Metabólica he…Descubierto nueva información………………………………………………………..…....
Resultados
Lecciones aprendidas  1. Muchos de los usuarios de Guiametabolica.org pueden ser considerados     pacientes expertos.  2. ...
Lecciones aprendidas  4. El uso de información sobre salud extraída de Internet mejora la          comprensión de la enfer...
Conclusión  Websites específicas sobre ECM,   especialmente con una estructura 2.0, se   podrían considerar como compleme...
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  1. 1. Guiametabolica.org: día a día con los pacientes Dra. Mercedes Serrano Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER) Equipo Guía metabólica 24 de Enero de 2013
  2. 2. Los Errores Congénitos del Metabolismo  Extraordinariamente heterogéneo  Más de 600 enfermedades Diseñado por Donald E. Nicholson, The University of Leeds, Inglaterra. http://www.iubmb-nicholson.org/gif/InbornErrors.html
  3. 3. Los antecedentes 1. Falta de información
  4. 4. Los antecedentes ¿Información Asequible? Información en ECM Información para la salud  Facilitar el acceso a la información - Cantidad - Calidad (lenguaje sencillo)
  5. 5. Los antecedentes 1. Falta de información 2. El modelo clásico de medicina no resuelve todo: necesidades no resueltas
  6. 6. Los antecedentes  El efecto dominó Patients’ Provide the services Real and Influences demands & needs answering the needs perceived disease (EURORDIS) of patients in their health status daily life
  7. 7. Los antecedentes 1. Falta de información 2. El modelo clásico de medicina no resuelve todo: necesidades no resueltas 3. Intervenciones basadas en Web: empowerment de pacientes crónicos 4. Grupos de soporte Las redes son casi la única manera de online: Disminución de la soledad socializar en enfermedades raras, particularmente en ultra-raras @armayones
  8. 8. Los antecedentes 1. Falta de información 2. El modelo clásico de medicina no resuelve todo: necesidades no resueltas 3. Intervenciones basadas en Web: empowerment de pacientes crónicos 4. Grupos de soporte online: Disminución de la soledad 5. Pacientes con Enfermedades Raras: modelos e-pacientes
  9. 9. Los antecedentes 1. Falta de información 2. El modelo clásico de medicina no resuelve todo: necesidades no resueltas GM Team 3. Intervenciones basadas en Web: empowerment de pacientes crónicos 4. Grupos de soporte online: Disminución de la soledad 5. Pacientes con Enfermedades Raras: modelos e-pacientes
  10. 10. El equipo 1. Nutricionista 2. Especialista en bioquímica clínica 3. Neuropediatra 4. Representante de las organizaciones de pacientes 5. Periodista especializada en social media e Internet, 6. Técnico medios audiovisuales y comunicación on-line 7. Responsable de Área tecnológica
  11. 11. Los antecedentes 1. Falta de información 2. El modelo clásico de medicina no resuelve todo: necesidades no resueltas GM Team 3. Intervenciones basadas en Web: empowerment de pacientes crónicos 4. Grupos de soporte online: Disminución de la soledad 5. Pacientes con Hospital Enfermedades Raras: modelos e-pacientes
  12. 12. Los antecedentes 1. Falta de información 2. El modelo clásico de medicina no resuelve todo: necesidades no resueltas GM Team 3. Intervenciones basadas en Web: empowerment de pacientes crónicos 4. Grupos de soporte online: Disminución de la soledad 5. Pacientes con Hospital Enfermedades Raras: modelos e-pacientes
  13. 13. Guía Metabólica
  14. 14. El éxito es de los e-caregivers 1. Personas sanas de edad joven/media Perfil de usuario 2. Relación afectiva muy potente 3. La “experiencia” del niño enfermo: antinatura Gran participación, implicación, adhesión…
  15. 15. Población objetivo  Pacientes, familias de pacientes, asociaciones, profesionales del ámbito de la salud, otras personas en contacto con pacientes (maestros, amigos…)  Considerando el castellano y la incidencia de los ECM  Población objetivo:62.000 personas
  16. 16. Contenidos (1) información científica sobre 57 ECMs.
  17. 17. Contenidos (1) información científica sobre 57 ECMs (2) más de 90 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes
  18. 18. Contenidos (1) información científica sobre 56 ECMs (2) más de 90 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes (3) 195 recetas específicas para dietas controladas en proteínas, carbohidratos y grasas (4) 19 Menús completos
  19. 19. Contenidos (1) información científica sobre 56 ECMs (2) más de 90 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes (3) 195 recetas específicas para dietas controladas en proteínas, carbohidratos y grasas (4) 19 Menús completos (5) 402 artículos con contenidos científicos y avances médicos
  20. 20. Contenidos
  21. 21. Contenidos http://www.fenilcetonuria.es/cocinaPKU.htm
  22. 22. Espacio de comentarios Preguntas sobre aspectos médicos y nutricionales Compartir Supervisión del Equipo experiencias con pacientes/familias Guía Metabólica
  23. 23. Resultados Cerca del 70% de las visitas procedieron de América, especialmente de los países latinoamericanos.
  24. 24. Resultados Guíametabólica Ene Feb Mar Ab May Jun Jul Ag Sep Oct Usuariosregistrados 864 925 996 1.067 1.162 1.197 1.245 1.325 1.410 1.536 Usuariosúnicos 16.342 21.090 31.087 33.424 44.862 34.727 27.324 34.864 46.315 63.944 Visitas 19.550 25.053 36.115 38.752 52.249 40.380 31.977 40.342 53.933 74.845 Páginas vistas 48.021 57.095 78.897 82.551 106.475 87.025 68.663 79.175 108.904 155.373
  25. 25. Temática de los comentarios 25% Sobre la propia enfermedad 17% Solicitudes de contacto con otras (proceso dx, seguimiento bq, familias investigación…) 15% Gratitud, expresión de soledad, 10% Sobre situaciones especiales o de angustia… enfermedades asociadas 13% Contar experiencias personales, trucos, recomendaciones, 15% Dudas sobre nutrición/dietas reflexiones… especiales 6% Temas prácticos: viajes, tiendas, …
  26. 26. Resultados: ImpactoA partir de los contenidos de Guía Metabólica he…Descubierto nueva información………………………………………………………..….95.5%Introducido algún hábito diferente……………………………………………………….56.0%Encontrado a personas en situación similar y me siento acompañado…78.4%He visto que al fin y al cabo, no lo llevo tan mal………………………………….70.0%  Sensación de soledad  Autoconfianza Autocrítica  Empowerment
  27. 27. Resultados
  28. 28. Lecciones aprendidas 1. Muchos de los usuarios de Guiametabolica.org pueden ser considerados pacientes expertos. 2. Los usuarios que no participan de forma activa, llamados “lurkers”, mejoran también su nivel de conocimiento y tienen beneficios piscológicos. 3. Nuestros resultados preliminares demuestran una disminución en soledad y autocrítica  … impacto positivo en su salud psicológica y emocional. Al menos en parte, las webs específicas pueden ofrecer soluciones a esas necesidades de los pacientes crónicos no resueltas.
  29. 29. Lecciones aprendidas 4. El uso de información sobre salud extraída de Internet mejora la comprensión de la enfermedad por parte de los pacientes. … Con mucha frecuencia necesitan una “educación suplementaria”, un apoyo para saber seleccionar la información adecuada y de calidad.  Resultado: los médicos tenemos un nuevo rol, no siempre bienvenido. …Tal vez, entre nuestras prescripciones/recomendaciones, deberíamos incluir páginas web.
  30. 30. Conclusión  Websites específicas sobre ECM, especialmente con una estructura 2.0, se podrían considerar como complementos a la medicina más “tradicional”.  Pensamos que la contribución de Guiametabolica.org tiene que ver con la percepción de bienestar de los pacientes, no interfiriendo con la medicina “tradicional”.

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