Info Pacientes

Internetcomo
fuente de información
sanitaria para
pacientes
http://ufpelafe.wix.com/ufpelafe
http://ufpelafe.blogspot.com.es
@ufpelafe

Al buscar información en Internet sobre el medicamento Actos® (pioglitazona) aparece
la siguiente información:
Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a una
rara forma de cáncer de vejiga.
¿Cómo interpretar esto?
http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html
EMB – Mar 14 Internet como fuente de información sanitaria para pacientes

Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a
una rara forma de cáncer de vejiga.

Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a una
rara forma de cáncerde vejiga.

¿Qué hacer?
Compartir con el médico esta información y discutirla
Dejar de tomar el fármaco ante el temor de desarrollar un cáncer
• Glucemia fuera de control
• Alteración de la función renal
3meses

 Internet como fuente de información sanitaria
 Si utilizan los pacientes Internet para buscar información sobre su salud
 Qué buscan los pacientes en Internet en el campo de la salud
 La utilidad de Internet como fuente de información sanitaria; opinión de
los pacientes y de los profesionales sanitarios
 La calidad y fiabilidad de la información sanitaria disponible en Internet
 El papel del profesional sanitario
 Internet como plataforma de comunicación para los pacientes
 Algunos ejemplos de webs útiles para pacientes trasplantados
Vamos a hablar sobre…

Escenario
En general el paciente actual:
• Tiene mayor capacidad intelectual  mayor preocupación por su salud y la de su
familia
• Presenta mayor tendencia al autocuidado y a adquirir hábitos preventivos
• Tiene mayor interés en el acceso a fuentes de información sanitaria
• Tiene acceso a una gran cantidad de información (especialmente gracias a
Internet), tanto en cantidad como en diversidad y calidad
• Asume una cultura de ciudadano con derechos como paciente y con posibilidad
de expresar preferencias y evaluar resultados  capacidad para elegir y participar
en las decisiones que afectan a su salud
• Mayor tendencia al asociacionismo

Escenario
En general el paciente actual tiene un perfil más ACTIVO y presenta nuevas
EXPECTATIVAS
• Alfabetización sanitaria
• Mejora del cumplimiento terapéutico
• Detección de síntomas básicos
• Control de efectos secundarios
• Prevención de interacciones
• Prevención de yatrogenia
• Atención personalizada
• Confidencialidad en el trato
• Privacidad en la dispensación
• Calidad
• Interacción con asociaciones de pacientes
Atenciónfarmacéutica
Jovell A. Pacientes y farmacéuticos: una alianza necesaria y beneficiosa. El farmacéutico 2009; 413: 44-48
Adquisición y consolidación de competencias y
habilidades básicas en salud orientadas hacia el
autocuidado y el cuidado de los demás
• Detección y manejo de síntomas
• Manejo de las terapias prescritas
• Detección y manejo de efectos adversos
• Saber acceder a información terapéutica básica

Escenario
Los ciudadanos que entienden lo que les ocurre (ciudadanos
informados)…
• Se implican más en su proceso de curación
• Siguen mejor sus tratamientos
• Incorporan más fácilmente actividades
preventivas
Mayores beneficios
clínicos

¿Utilizan los pacientes Internet
para buscar información sobre
su salud?

n: 988
Edad: 18-74 años
Marzo-mayo 2010
Muestra representativa de la población
española en cuanto a género, edad,
distribución geográfica y nivel educativo

n: 29.548
Tesis doctoral de Juan Formigós Bolea. “El papel de las nuevas
tecnologías en la obtención y explotación de información sobre salud,
medicamentos y sus consecuencias en la relación médico-paciente”.
Universidad de Alcalá, 2009

Domicilios con acceso a Internet
Uso de Internet para búsquedas sobre su enfermedad
↑% de pacientes consultan antes de
acudir a la consulta…
…pero sólo el 21% comparten
la información con el médico

http://www.ontsi.red.es/ontsi/es/estudios-informes/’los-ciudadanos-ante-la-e-sanidad’

87,3
12,7
1) ¿Dispone usted de acceso a internet?
Sí
No
Encuesta
- Abril – Mayo 2011
- N= 379

Encuesta
- Abril – Mayo 2011
- N= 379

¿Qué buscan los pacientes en
Internet en el campo de la
salud?

TIPO DE USUARIO
PERSONAS SANAS
PACIENTES DE RECIENTE DIAGNÓSTICO
PACIENTES CRÓNICOS / CUIDADORES
QUÉ BUSCA…
Búsquedas esporádicas
Enfermedades a corto plazo, embarazo,
medidas de prevención
Búsquedas intensivas
Información específica sobre su enfermedad
Valora el volumen de información y la facilidad
para encontrarla
Búsquedas periódicas
Nuevos tratamientos, terapias alternativas,
consejos nutricionales
Valora la calidad y la actualización de la
información

¿Es útil Internet como fuente de
información sanitaria?
¿Qué opinan los pacientes?
¿Y los profesionales sanitarios?
¿Se ve afectada la relación entre el
personal sanitario y el paciente?

Aunque Internet se incorpora como referencia, presenta debilidades en relación a la
confianza y fiabilidad otorgada por los usuarios:
• Médico: 93%
• Enfermería: 84%
• Farmacia: 80%
• Asociaciones de pacientes: 75%
• Internet: 43%
La confianza en Internet es débil (sólo
el 43% confía bastante en la
información obtenida). Únicamente se
posiciona por delante de la publicidad y
de los medios de comunicación

¿Se ve afectada la relación entre el personal sanitario y el paciente?
Los pacientes opinan…
Fuente datos: Tesis doctoral de Juan Formigós Bolea. “El papel de las
nuevas tecnologías en la obtención y explotación de información sobre
salud, medicamentos y sus consecuencias en la relación médico-
paciente”. Consultado en http://www.universia.es
• El médico sigue siendo el principal informador en materia de salud y es, con
diferencia, el que más confianza inspira
• Internet se convierte en la segunda fuente en cuanto a la frecuencia de uso, aunque
no resta credibilidad a los profesionales de la salud
• Internet no debe ser tomado como una amenaza, sino como una herramienta que,
por el momento, ha servido para confirmar la alta capacitación del personal sanitario:
los que “contrastan” la información del médico son quienes mejor lo valoran
• Sólo el 14% ha intervenido alguna vez en alguna herramienta Web 2.0 (foros, chats y
blogs) orientada a información sobre salud. De ellos, el 83,3% tiene una opinión
favorable de estos recursos.

¿Se ve afectada la relación entre el personal sanitario y el paciente?
Los pacientes opinan…

Los profesionales sanitarios opinan…

¿Es fiable la información
sanitaria disponible en Internet?

Se acumula mucha información en la red a gran
velocidad y sin control
Se accede de forma rápida y sencilla a un enorme
volumen de información sanitaria
Es muy fácil colocar en la red una página web.
Cualquier persona se convierte en autor, editor,
distribuidor. Anónimamente, si lo desea
Puede resultar difícil distinguir entre páginas
útiles, irrelevantes, confusas, con información
sesgada, con intereses comerciales, peligrosas...

“No es oro
todo lo que
reluce”
En Internet…

• La calidad de los sitios web es variable
• Las dimensiones con mayor necesidad de mejora son la actualización de la
información y la autoría
• La evidencia sobre la calidad de los sitios web aumentaría la confianza en la
información que se obtiene y minimizaría la exposición a información no
contrastada o falsa

2010. doi:10.1016/j.aprim.2010.01.007

El usuario medio se siente:
• Preocupado por la confidencialidad
• Receloso de la ética de los sitios web dedicados a salud
• Inseguro sobre la protección legal de sus datos sanitarios
• Confuso sobre quién debe regular la información sanitaria en Internet

Nuevo papel del profesional sanitario como
mediador entre la información de salud en Internet y
el paciente
Monte E. Comunicación con el paciente y/o cuidador. Diploma de Calidad Farmacoterapéutica y Seguridad en el Paciente. 3ªed. 2007-2008

http://www.kevinmd.com/blog/2011/06/moral-obligation-patients-decipher-online-health-information.html

Nuevo papel del profesional sanitario como
mediador entre la información de salud en Internet y
el paciente
“Prescribir Internet”
• ¿Cuáles son las webs de confianza?
• ¿Dónde está la parte importante de la información, adecuada para
cada uno de nuestros pacientes?
• ¿Qué debe valorar nuestro paciente en una web para saber si es
confiable o no?

¿Cómo evaluar la información
sanitaria disponible en Internet?

EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN
CÓDIGOS DE CONDUCTA
GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD
DIMENSIONES DE CALIDAD EVALUADAS
Responsabilidad, transparencia, honestidad
Autoría de la información
Política editorial
Privacidad y protección de datos personales
Actualización de los datos
Reconocimientos

GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
• Principios que sirven como guía para los
proveedores de información sanitaria en
Internet
• Declaración de intenciones  no incluyen
auditorías de cumplimiento
• Diversos:
 American Medical Association (AMA)
 Health On the Net (HON)
 Internet Health Coalition
 American Accreditation Healthcare Comission
 Organising Medical Networked Information
 eEurope 2002 (EU)
 Web Médica Acreditada (COM Barcelona)
 Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucia

GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
• Documentos elaborados por paneles de
expertos que recogen criterios a seguir para
garantizar la calidad y ética de los sitios web
sanitarios

GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
• Cuestionarios específicos diseñados para
evaluar la calidad
• Validados
• Diversidad

GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
• Entidades independientes de reconocido
prestigio validan la calidad del sitio web en
función de una serie de requisitos y normas
• Diversidad
 Web Médica Acreditada
 Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía
 OMS
 MedCIRCLE (Collaboration for Internet Rating,
Certification, Labeling and Evaluation of Health
Information)
 URAC (Utilization Review Accreditation
Comision)

GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
• Facilidad o dificultad para llegar al sitio web
• Estilo y diseño
• Navegación
• Contenido multimedia

• Procedimiento tedioso y complejo
• Proceso dinámico (hay que reevaluar periódicamente)
• Variabilidad de instrumentos y herramientas
• Importante componente subjetivo
• Variabilidad en conceptos de calidad
Dificultad para el usuario
¿Podemos hacer algo?

EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS PREGUNTAS
CLAVE
• ¿Está claro quién es el propietario del sitio web?
• ¿Están identificados los miembros del consejo editorial y/o colaboradores
del sitio web?
• ¿Entiende bien las informaciones contenidas en el sitio web o se utilizan palabras
y términos demasiado técnicos o científicos?
• ¿Se identifican los autores de las informaciones contenidas?
• ¿Se explicita la fecha de actualización del sitio web y de las informaciones
contenidas?
• ¿Está la información actualizada?
• ¿Existen patrocinadores con posibles conflictos de intereses?
• ¿Existe una política de privacidad en el sitio web? ¿Se explica qué se hace con
los datos personales que solicita?

EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS PREGUNTAS
CLAVE
• ¿Se permite la descarga de los contenidos informativos del sitio web?
• ¿Se especifica qué información contenida en el sitio web está dirigida a pacientes?
• ¿Dispone el sitio web de la posibilidad de contacto por parte de los usuarios?
• ¿Se adhiere el sitio web a algún código de conducta?
• ¿Dispone el sitio web de algún certificado de calidad?
DIMENSIONES
Responsabilidad, transparencia, honestidad
Autoría de la información
Política editorial
Privacidad y protección de datos personales
Actualización de los datos
Reconocimientos

http://www.cuidatecv.es/egalic/

Algunas webs sanitarias
recomendables…

ALGUNAS WEBS SANITARIAS RECOMENDABLES…
Tesis doctoral de MªCarmen Conesa Fuentes. “Evaluación de la calidad de los sitios web con
información sanitaria en castellano”. Universidad de Murcia, 2010

http://www.cdc.gov/spanish/

http://www.fisterra.com

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/organtransplantation.html

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/medlineplus.html

http://noah-health.org/

http://www.cun.es/

http://www.a-s-t.org/content/folletos-de-informacion-disponible

http://www.itns.org/

http://www.itns.org/ITNS_transplant_educational_materials.php

http://www.healthytransplant.com/the_basics/sp_after_transplant.aspx

http://www.stlukeshouston.com/OurServices/Transplant/medicationsfortransplant.cfm

http://ufpelafe.webcindario.com/

¿Es útil Internet para algo más
que para buscar información
sanitaria?

Un paso más  Internet como vía de comunicación

• Desplazamiento del lugar de diagnóstico y tratamiento
HOSPITAL  ATENCIÓN PRIMARIA  DOMICILIO
• El ciudadano y el profesional sanitario son protagonistas activos
 Interactúan entre sí (profesionales con otros profesionales, ciudadanos con
otros ciudadanos, profesionales con ciudadanos) de forma no presencial
 Aportan y consumen información
 Generan conocimiento
Factores que afectan al modelo sanitario
Comunidades virtuales en torno a temas de salud
Web 2.0
Nuevas tecnologías

El profesional sanitario…
…dispone de espacios donde relacionarse
con otros profesionales
• Se comparte información
• Se genera conocimiento colectivo
• Se genera debate y discusión
• Intercambio social y de ocio

El paciente…
dispone de espacios donde relacionarse con otros pacientes con los mismos
diagnósticos, problemas o tratamientos
• Se comparte información
• Se genera conocimiento colectivo
• Se genera debate y discusión
• Soporte emocional

http://www.patientslikeme.com

http://www.somospacientes.com/

http://es-es.facebook.com/pages/ASOCIACION-VALENCIANA-DE-TRASPLANTES-DE-PULMON/125216058279

http://transplantes-pulmonares.blogspot.com/

https://twitter.com/fneth_org

http://www.personasque.com/

El paciente y el profesional sanitario…
disponen de espacios donde relacionarse e
interactuar entre ellos
• Acceso on-line
• Visitas en grupos
• Historia electrónica
• Promoción del autocuidado
• Trabajo en equipo
El objetivo es ↓ visitas y ↑ contactos
CAMBIO DE MENTALIDAD

http://www.medpedia.com

Plataforma tecnológica libre online
que es colaborativa,
interdisciplinar y transparente
http://www.medpedia.com

http://participatorymedicine.org/

http://www.forumclinic.org/

http://ufpelafe.blogspot.com.es/

2004
2009
2011
2013
Herramientas 2.0
Difusión información farmacoterapéutica
Difusión de información de la UFPE
Educación sanitaria
Difusión de eventos
Noticias
Foro de opinión
Feedback de pacientes
Proyectos colaborativos
…

 Internet es una fuente de información sanitaria que utilizan los pacientes
para buscar información sobre su salud
 La calidad y fiabilidad de la información sanitaria disponible en Internet es
muy variable y puede resultar difícil para los pacientes distinguir entre fuentes
fiables y no fiables
 Los profesionales sanitarios deben implicarse en la búsqueda, selección y
recomendación de sitios web para sus pacientes
 Internet se presenta como una plataforma de utilidad para la comunicación
dinámica entre los pacientes y los profesionales sanitarios
En definitiva…

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