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AUTOCUIDADO DEL CUIDADOR        PRIMARIO   PSIC. TANATÓLOGA HERMINIA       MENDOZA MENDOZA
Ante el proceso de la enfermedad          crónica y terminal• El equipo de ATENCIÓN DOMICILIARIA DEL  ENFERMO CRÓNICO Y TE...
Una buena relación familia-equipo• Facilita la comunicación• Facilita compartir la información, fijar objetivos  realistas...
 La familia es el grupo social en el cual se  generan las más profundas relaciones afectivas  y por lo tanto las más próx...
• La enfermedad terminal requiere de la familia: Gran  capacidad de adaptación, nuevo reparto de roles y  responsabilidade...
La familia de un paciente crónico y        terminal se enfrenta a:• El dolor y el sufrimiento de su paciente• A la idea de...
Algunos miedos ante la muerte del ser querido,                    son:• a que sufra mucho con una agonía dolorosa• a que n...
• Ante tal situación, la familia del enfermo  terminal, no sólo debe enfrentarse a la idea de  muerte de su ser querido, t...
• No sólo se centra en laPérdidas y duelo     muerte inminente, sonanticipatorio                     muchos los desafíos y...
• Comprende una serie de                          respuestas emocionales :Pérdida anticipatoria                        • A...
• la necesidad de la familiaConspiración del silencio                              de sobreproteger a su                  ...
La intensidad de la pérdida                anticipatoriaDependerá:• La experiencia multigeneracional• La etapa del ciclo v...
 La familia del enfermo terminal  tiene      necesidades     muy             concretas: la necesidad de ser informado de...
Todo esto conlleva a que la familia presente dificultades enel proceso de la enfermedad y de la muerte de su paciente: • P...
SECP LA ATENCIÓN A LA FAMILIA• La familia es fundamental ya que su tranquilidad  repercute directamente en el bienestar de...
• reacciones y estilos de convivencia del  enfermo y familia y pérdidas anteriores,  estructura de la familia y su momento...
 Desde la AD, será preciso valorar una serie de factores  socioculturales que pueden afectar y condicionar la  atención h...
La intervención desde la atención        domiciliaria consiste en• valorar si la familia puede emocional y  prácticamente ...
• El siguiente paso será planificar la integración  plena de la familia, mediante la educación de  la familia, el soporte ...
• Tiene como objetivo proporcionarLa educación de la     la información clara y precisa parafamilia en a.d.        que le ...
Cuidador primario• Es el que tiene que enfrentar retos diarios,  sufriendo la pérdida del control personal.  Pudiendo pres...
Cuidador primario• Es la persona que atiende las necesidades físicas  y emocionales de un enfermo.• Es el que pone en marc...
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CLAUDICACIÓN• “La incapacidad de uno de sus miembros para  ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples  demandas y nece...
Antes de asumir la responsabilidad el            cuidador :• A) información adecuada y        • F) conocer cómo obtener  c...
Información relevante en unaOrganización del    cuidado                      carpeta acerca del paciente                  ...
Debido a la cercanía afectiva conProblemas que produce el      el paciente y al estrés quecuidado crónico               pr...
•   Tener la conciencia del cuidadoMedidas para prevenir el       personal en la medida de lasdesgaste                    ...
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Para que su vida sea menos tensa:• 1. procurar encontrar las        • 7. cultivar la espiritualidad,  propias metas y las ...
“El cuidador del enfermo terminal es uno de los  principales eslabones de la cadena que da  apoyo al enfermo y es el víncu...
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  • Recomiendo el instrumento CSNAT -Carer support needs tool- (Ewing & Grande 2012), el cual se esta utilizando en inglaterra y australia principalmente, además de ser una herramienta adecuada para la investigación, es un medio para aproximación humana e interesada hacia el cuidador principal, objetivo primario de l a herramienta. Además orienta en cuanto a las áreas básicas que deben de ser evaluadas en relación al malestar emocional que se puede estar presentando.
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  • Muy interesante la intervención de la Dra,Mendoza con este grupo vulnerable que es el cuidador primario, me recuerda a un proyecto de investigación que realice en el 2007 y que precisamente mi sujeto de estudio fue el CP ...fue muy interesante conocer los factores asociados al nivel de sobrecarga de los CP del programa AMED (en aquel tiempo) , actualmente ATHODO IMSS...mismo que se difundió a nivel nacional en diferentes foros de Investigación .
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  1. 1. AUTOCUIDADO DEL CUIDADOR PRIMARIO PSIC. TANATÓLOGA HERMINIA MENDOZA MENDOZA
  2. 2. Ante el proceso de la enfermedad crónica y terminal• El equipo de ATENCIÓN DOMICILIARIA DEL ENFERMO CRÓNICO Y TERMINAL requiere contar con el apoyo de la red familiar
  3. 3. Una buena relación familia-equipo• Facilita la comunicación• Facilita compartir la información, fijar objetivos realistas• Reduce la dependencia hacia el equipo de salud• Menor frecuencia de hospitalización• Evita crisis de claudicación familiar• Facilita aclaración de inf. Y resolución de conflictos y dilemas éticos en la familia.• Reduce el sentimiento de soledad tanto del enfermo como de la familia
  4. 4.  La familia es el grupo social en el cual se generan las más profundas relaciones afectivas y por lo tanto las más próximas a la presencia de una enfermedad crónica de este tipo.  Enfermo y su familia sufren, ambas partes comparten las tensiones que esto provoca y experimentan preocupaciones equivalentes.
  5. 5. • La enfermedad terminal requiere de la familia: Gran capacidad de adaptación, nuevo reparto de roles y responsabilidades, aunado al sufrimiento que experimentan ante un pronóstico de muerte.• La atención domiciliaria tendría como misión atender las necesidades también de la familia que además de reestructurarse para cumplir con una serie de tareas para el cuidado y atención de su familiar (adaptabilidad, cohesión y comunicación), se ve inmersa en una crisis emocional aguda, desencadenada por la amenaza de perder a un ser querido. Sentimientos de miedo, ansiedad, vulnerabilidad, impotencia y culpabilidad.
  6. 6. La familia de un paciente crónico y terminal se enfrenta a:• El dolor y el sufrimiento de su paciente• A la idea de la ausencia definitiva• A tomar decisiones y a ofrecer cuidados a su enfermo adaptándose a las exigencias• Cumplir con tareas contradictorias y desagradables, enfrentar reacciones emocionales ambivalente y perturbadoras
  7. 7. Algunos miedos ante la muerte del ser querido, son:• a que sufra mucho con una agonía dolorosa• a que no vaya a recibir la atención adecuada• a hablar del tema de la muerte con su enfermo• a que adivinen su gravedad• a no saber que contestar si le hace preguntas directas sobre su muerte• a estar solo con el ser querido en el momento de que muera• a no estar presenta cuando muera, etc.
  8. 8. • Ante tal situación, la familia del enfermo terminal, no sólo debe enfrentarse a la idea de muerte de su ser querido, también se ve en la necesidad, muchas veces apremiante, de tomar decisiones, asumir roles de manera repentina, adaptarse a las nuevas exigencias y cumplir con tareas que resultan contradictorias generando reacciones emocionales, ambivalentes y perturbadoras.
  9. 9. • No sólo se centra en laPérdidas y duelo muerte inminente, sonanticipatorio muchos los desafíos y pérdidas en el curso de la enfermedad incapacitante. • La experiencia con otras pérdidas y duelos sin elaborar puede definir el rumbo de la familia con la nueva experiencia. • Las cogniciones acerca de la enfermedad y del rol del paciente son fundamentales.
  10. 10. • Comprende una serie de respuestas emocionales :Pérdida anticipatoria • Angustia por la separación • Soledad existencial • Negación • Tristeza • Agotamiento • Desesperación/desesperanza • Ambivalencia ante el familiar enfermo (proximidad y distancia, deseos de muerte) • Hipervigiliancia y sobreprotección
  11. 11. • la necesidad de la familiaConspiración del silencio de sobreproteger a su paciente, ocultándole información sobre su enfermedad, o del paciente, ocultando que ya sabe lo que le está sucediendo (llamada conspiración del silencio).
  12. 12. La intensidad de la pérdida anticipatoriaDependerá:• La experiencia multigeneracional• La etapa del ciclo vital familiar e individual• El tipo de enfermedad• Duración de la enfermedad• Red de apoyo• Grado de incertidumbre ante el dx• Angustia frente a la discapacidad o ante la muerte (sistema de creencias y significados familiares)• Cuestiones sin resolver: culpa, vergüenza
  13. 13.  La familia del enfermo terminal tiene necesidades muy concretas: la necesidad de ser informado de manera clara, concisa y realista hacer todo para que su familiar no sufra de estar todo el tiempo con su ser querido, al saber que el tiempo se acaba ser escuchados sin ser juzgados por sus sentimiento a veces ambivalentes hacia su enfermo o la situación necesidad de tener intimidad y privacidad para el contacto físico y emocional para participar del cuidado de su enfermo
  14. 14. Todo esto conlleva a que la familia presente dificultades enel proceso de la enfermedad y de la muerte de su paciente: • Presentar dificultades • Para despedirse de su ser para expresarle afecto y querido y darle permiso cariño para morir. • Dificultad para aceptar • para reparar la relación, que realmente se está de poder explicarse y muriendo perdonarse • Asumir las • de conservar la esperanza responsabilidades que • de recibir apoyo tenía el enfermo espiritual, entre otros. • Para continuar sus relaciones con el mundo externo
  15. 15. SECP LA ATENCIÓN A LA FAMILIA• La familia es fundamental ya que su tranquilidad repercute directamente en el bienestar del enfermo, se señala que el impacto de la enfermedad terminal sobre el ambiente familiar puede tomar distintos rumbos según los factores predominantes en relación con:• La enfermedad misma (control de síntomas, información no adecuación de objetivo enfermo- familia)• En relación con el entorno social y las circunstancias de vida del enfermo: Personalidad y circunstancias personales del enfermo, naturaleza y calidad de las relaciones familiares
  16. 16. • reacciones y estilos de convivencia del enfermo y familia y pérdidas anteriores, estructura de la familia y su momento evolutivo, nivel de soporte de la comunidad y problemas concretos, como disputas familiares, herencias, entre otras.
  17. 17.  Desde la AD, será preciso valorar una serie de factores socioculturales que pueden afectar y condicionar la atención hacia el enfermo: la situación económica de la familia que permita asumir los costos que se generan (material para curación, medicación, miembros que dejan de trabajar, etc.), condiciones básicas de habitabilidad y confort de la vivienda (agua caliente, calefacción, higiene, etc.); la familia debe estar capacitada culturalmente para comprender y ejecutar las indicaciones sobre el tratamiento y cuidados (curas sencillas, cambios posturales, etc.).
  18. 18. La intervención desde la atención domiciliaria consiste en• valorar si la familia puede emocional y prácticamente atender de modo adecuado al enfermo en función de las condiciones ya descritas, e identificar a las personas que llevarán el cuidado y la atención para intensificar y revisar las vivencias y el impacto que se vaya produciendo, en ellos.
  19. 19. • El siguiente paso será planificar la integración plena de la familia, mediante la educación de la familia, el soporte práctico y emocional de la misma, ayudar en la rehabilitación y recomposición de la familia, en cuanto a la prevención y el tratamiento del duelo. Dicha valoración tendrá que realizarse periódicamente, puede modificarse en función de la aparición de crisis.
  20. 20. • Tiene como objetivo proporcionarLa educación de la la información clara y precisa parafamilia en a.d. que le permita a la familia participar en la medida de sus posibilidades en el cuidado y bienestar de su paciente, en cuanto a alimentación, higiene, cambios posturales, curas específicas, hábitos de evacuación, administración de fármacos, pautas de actuación ante la aparición de posibles crisis, coma, agonía, etc. orientaciones para la comunicación con el enfermo, como tener una actitud receptiva, comunicación no verbales, etc.
  21. 21. Cuidador primario• Es el que tiene que enfrentar retos diarios, sufriendo la pérdida del control personal. Pudiendo presentar problemas de la salud física y emocional. Que de no ser atendidos podrían presentar el llamado síndrome del cuidador.
  22. 22. Cuidador primario• Es la persona que atiende las necesidades físicas y emocionales de un enfermo.• Es el que pone en marcha todas las acciones para velar por el cuidado de su paciente• Él se propone o lo proponen de modo explícito o implícito• Puede ser el que haya tenido más conflictos con el enfermo• El más vinculado afectivamente con el paciente, entre otros.
  23. 23. El desgaste ante el cuidado del enfermo• Presencia del síndrome del cuidador en el cuidador primario, muy frecuente en estas personas.• Elevado riesgo de desgaste físico, psicológico y social, lo que conllevaría a no sólo tener a un enfermo, sino a éste y a su cuidador, incluso con la posibilidad de que este último claudique, maltrate a su familiar o muera antes que el propio paciente o enseguida de él.
  24. 24. CLAUDICACIÓN• “La incapacidad de uno de sus miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente”.• La claudicación es uno de los problemas o situaciones, que complican el control de síntomas• y generan todo tipo de dificultades en la relación terapéutica con las familias del paciente y• entre sus miembros.
  25. 25. Antes de asumir la responsabilidad el cuidador :• A) información adecuada y • F) conocer cómo obtener completa sobre el proceso ayuda de asociaciones, que afecta al enfermo y su fundaciones voluntariado evolución• B) ser orientado sobre qué • G) mantener si es posible hacer frente a las carencias sus actividades habituales progresivas y a las crisis que • H) cuidarse física y se van a vivir producto de la emocionalmente enfermedad • I) planificar el futuro y• C) saber cómo va a prepararse para recuperar organizarse la normalidad tras el• D) valorar los recursos de fallecimiento de su ser los que dispone querido.• E) contar con el apoyo físico y emocional de otros miembros de la familia
  26. 26. Información relevante en unaOrganización del cuidado carpeta acerca del paciente 1. Información personal 2. Familia y amigos 3. Documentos del hospital 4. Información sobre medicamentos 5. Listado de necesidades 6. Ayudas de fundaciones 7. Pendientes del paciente 8. Arreglos finales
  27. 27. Debido a la cercanía afectiva conProblemas que produce el el paciente y al estrés quecuidado crónico produce su cuidado, el cuidador puede presentar los siguientes síntomas: • Irritabilidad. Baja concentración • insomnio, fatiga crónica. Deshumanización, maltrato • Ansiedad y depresión. Descuido • Sensación de fracaso. Mayor automedicación • Síntomas somáticos. aislamiento
  28. 28. • Tener la conciencia del cuidadoMedidas para prevenir el personal en la medida de lasdesgaste posibilidades • Saber como prevenir el desgaste físico y emocional • Conocer técnicas sencillas sobre como movilizar, alimentar y medicar a su paciente • Cuando haya complicaciones saber a dónde acudir o pedir ayudar para que ésta llegue al domicilio • Hacer roles de cuidado con otros integrantes de la f.
  29. 29. El cuidador p. deberá • Contar con un tiempo desaber que AUTOCUIDARSE descanso para él, queSIGNIFICA: procure hacer cosas que le agraden disfrute sin culpa. • Que siga manteniendo su círculo de amigos • Que sepa que cuenta con una persona de su confianza para hablar de sus sentimientos y emociones y encontrar salida a sus preocupaciones. • Que sepa que es importante contar con una red de apoyo, y que sus entretenimientos le facilitarán retomar su vida, después de que su familiar haya fallecido.
  30. 30. Para que su vida sea menos tensa:• 1. procurar encontrar las • 7. cultivar la espiritualidad, propias metas y las reflexionar sobre la motivaciones, el sentido que enfermedad, la muerte y su le llevan a hacer esta labor papel en la vida• 2. practicar un egoísmo altruista y cuidar de sí mismo • 8. aceptar el hecho de que la• 3. aceptarse a sí mismo, saber vida tiene procesos, tareas y poner límites sucesos y darse cuenta de las• 4. no tomar como personales cosas que no pueden ser las conductas negativas del cambiadas. paciente o de la familia • 9. considerar que las• 5. cultivar el buen humor situaciones de crisis son• 6. buscar tiempo para oportunidades y retos y no descansar, relajarse y meditar como experiencias negativas o catástrofes.
  31. 31. “El cuidador del enfermo terminal es uno de los principales eslabones de la cadena que da apoyo al enfermo y es el vínculo más importante en la ATENCIÓN DOMICILIARIA paliativa ya que permite que la ayuda llegue al enfermo, por lo que es importante cuidar al cuidador”.
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