El documento resume los eventos realizados en Colombia para conmemorar el Día Mundial de Enfermedades Raras en 2014. Se llevaron a cabo varios eventos en Bogotá con el objetivo de dar protagonismo a los pacientes y reconocer la importancia de su participación y experiencia vivida. Los eventos buscaron promover un enfoque integral de la atención centrado en las necesidades de los pacientes y sus familias.

1. CONMEMORACIÓN
DÍA
MUNDIAL
DE
ENFERMEDADES
RARAS
2014

2. ¡UNIDOS POR UNA MEJOR ATENCION!
En
la
conmemoración
de
este
año
2014
en
Colombia,
los
pacientes
fueron
los
protagonistas
a
través
de
eventos
que
buscaron
consolidar
el
reconocimiento
del
afectado
y
su
familia
como
el
Centro
de
todas
las
intervenciones
que
se
pueden
realizar
alrededor
de
sus
necesidades
especificas
sociales
y
de
salud.
Reconociendo
así
mismo
la
valiosa
información
que
la
comunidad
de
afectados
por
Enfermedades
Raras
puede
suministrar
a
la
hora
de
tomar
decisiones
sobre
el
abordaje
de
estas
enfermedades.

3. En
el
Día
Mundial
de
Enfermedades
Raras
2014
Los
pacientes
fueron
nuestros
protagonistas

5. 5
escenarios
8
días
de
conmemoración
9
eventos
14
EnAdades
presentes
BOGOTÁ
Se
realizaron
eventos
en
la
Clínica
Nueva,
en
Compensar,
en
la
Universidad
Manuela
Beltrán,
la
Liga
Colombiana
de
Epilepsia,
la
Secretaría
de
Salud,
y
Maloka
con
gran
acogida
por
la
comunidad
en
general.

6. “ENFOQUE
BIOPSICOSOCIAL
DEL
PACIENTE
CON
EPILEPSIA
REFRACTARIA
Y
OTROS
TRANSTORNOS
DEL
METABOLISMO”

7. Este
encuentro
realizado
en
el
Auditorio
de
la
Liga
Central
Contra
la
Epilepsia,
cumplió
con
el
objeAvo
de
realizar
el
lanzamiento
del
Proyecto
"Programa
de
atención
bipsicosocial
del
paciente
con
epilepsia
refractaria
y
EIM
de
la
Liga”
También
se
cumplió
la
meta
de
llevar
esta
información
a
los
médicos
de
área
y
pacientes
con
Enfermedades
Raras
y
Errores
Innantos
del
Metabolismo.

8. Segundo
Encuentro
Académico
de
difusión
y
actualización
en
conmemoración
del
Día
Mundial
de
las
Enfermedades
Raras
Maloka

9. Maloka
El
evento
cuya
organización
estuvo
a
cargo
del
Grupo
GEER,
La
Fundación
FUNDEM
y
la
Fundación
Amor
AcLvo,
consiguió
importantes
resultados
para
el
2014,
sobrepasando
las
expectaLvas
con
una
asistencia
de
100
personas
Atención
integral
y
de
calidad
Tuvo
como
objeAvo
dar
a
conocer
a
los
estudiantes
y
profesionales
de
las
ciencias
de
la
salud
y
ciencias
sociales
las
diversas
propuestas
de
atención
a
las
Enfermedades
Raras
desde
diversas
perspecAvas
de
trabajo
interdisciplinario,
así
como
sensibilizar
al
público
asistente
en
atender
al
paciente
con
Enfermedades
Raras
como
un
ser
de
derechos
y
digno;
fueron
los
objeAvos
propuestos
y
alcanzados
para
este
evento.

10. ¡Lo
raro
es
que
no
nos
hayas
visto!
En
la
Universidad
Manuela
Beltrán,
se
reunieron
grupos
de
pacientes
con
su
familias,
amigos
y
cuidadores
para
recordar
el
lema
del
encuentro
del
2013
“¡Lo
raro
es
que
no
nos
hayas
visto!”

11. Nuestro
“flashmob”
se
realizó
gracias
al
trabajo
conjunto
de
las
Organizaciones
de
pacientes
Fundem,
Apego,
Asoibero
AMC,
APEC
Colombia
y
el
apoyo
de
FECOER.
Contó
con
la
asistencia
de
2
de
los
embajadores
de
ER
en
Colombia,
Ada
Masson
y
Mateo
Esteban
Acevedo
Jaramillo
quienes
acompañaron
a
los
asistentes
con
su
voz,
su
talento
y
su
energía
“Flashmob”

12. Compensar
Ceremonia
de
clausura
del
Día
Mundial
ER
2014

13. Yo
estuve
en
La
Alfombra
Roja
Nuestro principal objetivo consistió en exaltar a
cada uno de los pacientes dandoles la
posibilidad de reconocerse a sí mismos de
manera digna y especial, así como de resaltar su
valentía y alegría aun en medio de las
dificultades.

14. Ceremonia
de
Premiación
En
un
hecho
sin
precedentes
en
Colombia,
FECOER
realizó
la
entrega
de
la
Primera
Versión
de
los
Premios
FECOER
a
las
Asociaciones
en
las
siguientes
categorías:
• Mejor
Trabajo
PeriodísLco
• Mejor
Proyecto
Social
• Mejor
Proyecto
de
Apoyo
a
la
InvesLgación
Cienafica
La
ceremonia
de
premiación
contó
con
la
presencia
del
reconocido
conferencista
japonés
Yokoi
Kenji

15. Siete
arAstas
plasAcos
se
encargaron
de
capturar
en
retratos,
la
esencia
y
la
alegría
de
los
pacientes
con
Enfermedades
Raras.
Los
asistentes
pudieron
disfrutar
de
la
Galería
de
retratos,
luego
de
parLcipar
del
concierto
musical,
la
intervencion
de
Yokoi
Kenji
y
la
premiación.

16. Impresiones
del
Día
Mundial
en
Bogotá
y
nuestro
evento
de
la
Alfombra
Roja
“Quiero agradecer a FECOER por el
gesto tan hermoso que tuvieron para
con todos nosotros…………..GRACIAS.
…………..Yo la pasé súper!, primero
nunca había ido a Compensar, y todas
las atenciones que tuvieron con
nosotros, nos sentimos como se quería
lograr que nos sintiéramos:
ESPECIALES.”
Diosa Bedoya Vásquez: Presidente de Asociación
Colombiana de Ataxia Hereditaria”
"La Alfombra Roja fue un evento
inolvidable por el amor y la alegría que
todos los asistentes compartimos. Un
abrazo para todos los miembros de Fecoer
¡Actos como éste nos motivan y llenan de
esperanza!Con cariño:Helena Constanza de Trujillo, REPRESENTANTE
Fundación Colombiana para la Porfiria"

17. Los
afectados
tuvieron
la
posibilidad
de
senArse
reconocidos
y
animados

18. Clínica
Nueva
En
movimiento
por
una
atención
integral
para
las
Enfermedades
Raras

19. Los
temas
que
se
trataron
en
este
evento
estuvieron
encaminados
a
dar
a
conocer
los
derechos
que
Aenen
los
pacientes
a
recibir
atención
integral
a
traves
de
modelos
de
atencion
adecuados
en
el
servicio
de
rehabilitación
de
la
Clínica
Nueva.
En
el
Auditorio
Ernesto
Andrade
Valderrama
de
la
misma
Clínica
se
logró
reunir
a
pacientes,
familiares
y
cuidadores
de
personas
con
enfermedad
de
HunLngton
y
con
trastornos
del
movimiento.

20. Simposio
“Atención
de
los
afectados
con
Enfermedades
Raras”
Un
compromiso
que
el
Distrito
no
va
a
posponer.
Secretaría
de
Salud

21. En
un
trabajo
conjunto
de
FECOER
con
la
academia,
gestores
de
políAca
pública,
prestadores
y
aseguradores
del
Distrito,
se
construyó
el
acuerdo
537
de
2013,
el
cual
fue
socializado
en
las
instalaciones
de
la
Secretaría
de
Salud
de
Bogotá.
El
evento
que
contó
con
la
parLcipación
de
delegados
del
Ministerio
de
Salud
y
Protección
Social,
Superintendencia
Nacional
de
Salud,
Defensoría
del
Pueblo,
Secretaría
de
Salud
de
Bogotá
y
miembros
de
la
mesa
técnica
distrital,
permiLó
dar
a
conocer
los
principales
puntos
de
este
acuerdo
que
busca
promover
la
detección
temprana,
seguimiento,
rehabilitación
y
vigilancia
de
esta
población
altamente
vulnerable
en
la
capital
del
país.

23. Del
24
de
febrero
al
1
de
marzo
13
insAtuciones
involucradas
10
acAvidades
5
escenarios
Pacientes,
familias,
expertos,
cuidadores,
estudiantes
y
comunidad
en
general
se
reunieron
en
torno
a
la
conmemoración.
Cali

24. Cali Día
de
acAvidades
en
el
Estadio
Pascual
Guerrero

25. Buscando dar visibilidad a los
afectados por ER, se realizó
evento en el Estadio Pascual
Guerrero, el cual contó con la
participación de destacados
artistas como el humorista
“El Mono Sánchez” quien ha
sido Embajador de las
Enfermedades Raras desde el
año 2012. La orquesta “El Son
del Trébol” acompañó a los
asistentes con su voz y sus
canciones; también hubo
cuenteros y cantantes.
Cali Acto
público
de
conmemoración
por
el
Día
Mundial
de
ER
2014

26. Se
realizó
en
la
Universidad
ICESI
con
el
fin
de
reunir
a
diversos
profesionales,
especialistas,
estudiantes
familias
y
acompañantes,
para
dar
a
conocer
las
diferentes
acciones
que
se
están
adelantando
en
materia
de
invesLgación
por
parte
de
las
universidades
ICESI,
Javeriana
y
Valle,
para
conocer
la
situación
que
viven
en
este
momento
los
pacientes
en
materia
de
atención
y
con
el
fin
de
mejorar
su
calidad
de
vida.
RUEDA
DE
PRENSA
Cali

27. En el Auditorio Casa SAE de la
Universidad ICESI se llevó a
cabo un encuentro de familias
con el fin de terminar la
semana de actividades en esta
ciudad.

29. Cartagena
Concurso
Académico
EstudianAl
por
las
Enfermedades
Raras

30. En la Universidad del Sinú se realizó
un concurso académico estudiantil
denominado “Todos somos iguales, las
raras son las enfermedades” para
generar políticas de investigación y
acciones para Enfermedades Raras,
organizado por la Asociación Científica
de Estudiantes de Medicina; el cual
contó con la participación de la Mesa
Directiva de la misma Universidad.
FECOER premió a los ganadores
con el libro “Enfermedades Raras:
un enfoque práctico”
Cartagena

32. Medellín
Conmemoración
Día
Mundial
ER

33. Medellín
Desde
el
26
de
febrero
hasta
el
1
de
marzo
3
acAvidades
8
horas
de
encuentro
4
ponentes
3
escenarios
1
sola
voz

34. "ANTIOQUIA,
UNIDOS
Y
COMPROMETIDOS
POR
UNA
MEJOR
ATENCIÓN
PARA
LAS
ENFERMEDADES
RARAS
"
Los
objeLvos
estuvieron
encaminados
a
sensibilizar,
informar
y
formar
sobre
la
problemáLca
de
las
Enfermedades
Raras,
sobre
los
cuidados
y
los
estados
emocionales
de
sus
pacientes
y
sus
cuidadores,
promover
la
conmemoración
del
Día
Mundial
ER
y
fortalecer
el
Capítulo
AnLoquia.
Medellín
Se
reunieron
pacientes,
cuidadores
y
estudiantes
del
sector
salud
para
conmemorar
este
día.

35. La Fundación de Inmunodeficiencias Primarias FIP, realizó la
conferencia:
“La enfermedad como camino”
Esta conferencia enriqueció a los pacientes y demás invitados de
Enfermedades Raras, ya que fue una actividad de reflexión y
autoayuda en el manejo de las enfermedades difíciles, se convirtió en
un momento de espiritualidad que les ayudó a tener confianza en un
poder supremo que alimenta la esperanza y la fe para continuar con
este difícil camino.

37. Bucaramanga

38. El 7 de Marzo en la Fundación
Cardiovascular de Colombia se
llevó a cabo el II Simposio en el
Día de las Enfermedades Raras,
contando con la participación de
diferentes conferencistas de la
misma institución, la asistencia
de estudiantes, médicos,
pacientes y sus familiares.
Bucaramanga

39. NUESTRAS
PUBLICACIONES
SOBRE
EL
DÍA
MUNDIAL
DE
ER
2014
Un
recorrido
por
los
principales
diarios
donde
se
reporta
nuestra
presencia
y
la
mayor
difusion
de
las
Enfermedades
Raras
en
las
principales
Regiones
Colombianas.

43. 14
eventos
Cinco
ciudades
parLcipantes
61
insLtuciones
implicadas
Mas
de
8
días
de
conmemoración
Más
de
20
notas
periodísLcas
Cerca
de
1300
asistentes
a
nivel
nacional
30
acLvidades

44. • Alcaldía
de
SanLago
de
Cali
• Alcaldía
de
Bogotá
• Asociación
APEGO
• ACEMUSU
• ASCEMCOL
• APEC
• ACPEIM
• Acolpeh
• Asociación
Iberoamericana
de
Artrogriposis
MúlLple
Congénita
Isoiberoamic
• Asociación
Colombiana
de
Ataxia
Hereditaria
• Asociación
Colombiana
de
Miastenia
Gravis
• Asociación
Pequeños
Gigantes
de
Colombia
• Bogotá
Humana
• Clínica
Nueva
• Compensar
• CPEM-­‐SCOME
• Comfandi
• Comunidad
Colombiana
FOP
• CIACER
• CPEM-­‐SCOME
• Fundacion
Debra
Colombia
• Hospital
de
Kennedy
• Fundación
FUNDEM
• Fundación
Valle
del
Lili
• Fundación
Amor
AcLvo
• Fundación
Corazón
de
Cristal
• Fundación
LAES
• Funcolamest
• Fundacion
Famecol
• Fundación
Síndrome
de
West
Colombia
• Fundación
de
Inmunodeficiencias
Primarias
FIP
• Fundación
Colombiana
para
la
Porfiria
• Fundación
Cardiovascular
de
Colombia
• Fundación
Cronicare
• Fundación
Ideal
• Fundación
Sueños
de
Cristal
• Fundación
de
Atención
Integral
de
Enfermedades
Huérfanas
• Funcoi
Gotas
de
Cristal
• Grupo
GEER
• Grupo
de
Apoyo
Síndrome
de
Prader
Willi
Colombia
• Gobernación
del
Valle
del
Cauca
• Imed
Orphan
• Liga
Colombiana
de
Epilepsia
• Liga
Colombiana
de
Lucha
Contra
la
Fibrosis
QuísLca
• Maloka
• Red
Valle
Enfermedades
Raras
• SED
Colombia
• Secretaría
de
Salud
• The
Pro
Cure
Diabetes
Healing
FoundaLon
• Universidad
Nacional
• Universidad
Manuela
Beltrán
• Universidad
Militar
Nueva
Granada
• Universidad
ICESI
• Universidad
del
Sinú
Agradecimientos
Especiales

45. Federación
Colombiana
de
Enfermedades
Raras
Teléfono
(057)
(1)
5205376
Av.
Cra.
15
No.
124-­‐17
Edificio
Jorge
Barón
Torre
B
-­‐
Oficina
703
Bogotá
–
Colombia
Sur
América