Este documento presenta información sobre la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER). Resume que FECOER representa a 33 organizaciones que apoyan a 2.825 personas afectadas por 1494 patologías raras. Describe la misión, visión, valores y estrategia de FECOER para lograr la inclusión de las personas con enfermedades raras.

2. 1494
patologías
2.825
afectados
33
organizaciones
1
sola
Voz
!

3. CONSTRUCCION
DEL
CONOCIMENTO
Y
RESPUESTA
SOCIAL
ORGANIZADA
Ir
más
allá
de
la
Enfermedad
para
reconocer
a
una
comunidad

4. Conformación
de
FECOER
Fortalecimiento
Posicionamiento
Inteligencia
y
Presencia
LINEA
DE
ACTUACION
FECOER
DESDE
EL
AÑO
2011

5. Somos
una
organización
que
reúne
y
representa
a
las
personas
que
padecen
Enfermedades
Raras
para
lograr
su
inclusión,
integración
y
atención.
MISION

6. VISION
Construimos
una
respuesta
organizada
con
un
enfoque
técnico
y
social
que
nos
permitirá
representar
al
mayor
número
de
personas
con
Enfermedades
Raras
en
el
país.

7. • Creceremos
como
organización
de
referencia
de
las
ER
en
Colombia
• Conseguiremos
una
sociedad
que
conoce
lo
que
es
una
enfermedad
rara
y
se
implica
con
nuestra
causa.
• Alcanzaremos
que
se
impulsen
políticas
sociales,
en
salud,
educativas
y
laborales
para
las
ER
que
responderán
de
forma
integral
a
nuestras
necesidades.
• Existirá
una
igualdad
de
oportunidades
para
cada
persona
con
ER
para
acceder
en
condiciones
de
equidad
a
la
atención
que
requieren
en
cualquier
punto
de
Colombia.
• Viviremos
en
una
sociedad
más
justa,
equitativa
e
integradora
con
las
personas
con
ER
y
sus
familias
PARA
EL
2016

8. Autonomía
Ecuanimidad
Solidaridad
Responsabilidad
Compromiso
VALORES

9. La
Estrategia
de
FECOER
fue
adoptada
por
la
Junta
Directiva
en
Diciembre
de
2011
y
modificada
y
adecuada
a
las
necesidades
de
crecimiento
en
Diciembre
de
2012
El
Plan
Estratégico
de
FECOER
se
compone
de
" 4
LINEAS
ESTRATEGICAS
" 10
OBJETIVOS
GENERALES
" 21
OBJETIVOS
ESPECIFICIOS
" 22
METAS
" UN
CRONOGRAMA
DE
EJECUCION
" UNA
SÁBANA
DE
200
ACTIVIDADES
A
CUMPLIR
EN
EL
2012-­‐2013

10. LO
QUE
QUEREMOS
CÓMO
LO
QUEREMOS
LO
QUE
HAREMOS
PARA
LOGRARLO
Impacto
social
Incidencia
PolíOca
Defender
los
Derechos
Intereses
del
colecOvo
Cohesión
mov.
asociaOvo
Crecimiento
del
colecOvo
GesOonando
la
Calidad
Brindando
transparencia
CULTURA
Servicios
y
proyectos
Funcionamiento
eficaz
Diseño
organizaOvo
Talento
Humano
OpOmizar
la
financiación

11. MEMORIAS
AÑO
2013

12. Fecoer
conforma
su
equipo
de
Abogacía
Logros
en
Representación
y
defensa
de
Derechos
Con
profesionales
en
el
área
de
la
salud,
el
derecho
medico
y
la
protección
social
,
FECOER
conforma
el
Comité
de
Acción
Política
que
se
encarga
de
realizar
el
Cabildeo
y
de
producir
el
conocimiento
necesario
para
ser
presentado
a
los
tomadores
de
decisión.
De
la
misma
manera
FECOER
trabaja
permanentemente
con
asesores
externos
que
orientan
sobre
los
caminos
y
propuestas
de
FECOER.

13. " Realiza
revisión
permanente
del
avance
del
proceso
legislativo
y
realiza
seguimiento
a
la
gestión
del
Congreso
.
" Revisa
las
propuestas
de
modificación
que
dan
en
debates
y
Comisión
del
Senado
y
Cámara.
" Está
en
contacto
con
entes
de
vigilancia
y
control
como
la
Superintendencia
y
la
Procuraduría
.
" Genera
espacios
de
diálogo
interinstitucional
e
intersectorial
" Moviliza
las
organizaciones
de
la
sociedad
civil
en
torno
a
la
reglamentación
de
la
ley
1392
y
propuestas
Legislativas,
presentando
productos
técnicamente
justificados.
" Produce
conocimiento
social
-­‐técnico
organizado
que
puede
ser
utilizado
en
la
proposición
de
Políticas
Publicas
en
Salud
para
Enfermedades
Raras
Logros
Representación
y
defensa
de
Derechos
EL
COMITÉ
DE
ACCION
POLITICA
DE
FECOER:

14. Fecoer
crea
alianzas
con
mas
actores
gubernamentales
Logros
en
Representación
y
defensa
de
Derechos
Además
de
la
relación
existente
con
el
Ministerio
de
Protección
Social,
la
Superintendencia
Nacional
de
Salud
y
otros
actores
gubernamentales,
FECOER
se
ha
introducido
y
ha
establecido
relaciones
de
trabajo
con:
" La
Secretaria
Distrital
de
Salud
de
Bogotá
" La
Procuraduría
Regional
de
Santander
" La
Comisión
Séptima
del
Senado
" La
Comisión
Séptima
de
la
Cámara
de
Representantes
" El
Concejo
de
Bogotá

15. Mediante
el
Trabajo
realizado
en
la
Mesa
de
Trabajo
de
la
ley
1392
de
2010
,
FECOER
junto
con
otros
actores
participantes
de
la
mesa
y
el
Ministerio
de
Salud
y
Protección
Social,
promovió
la
construcción
y
posterior
emisión
de
la
Resolución
430
de
2013
por
medio
de
la
cual
se
definió
el
Listado
de
ER
en
Colombia,
insumo
vital
para
la
construcción
del
Censo
de
afectados
por
estas
enfermedades
en
Colombia.
Logros
en
Representación
y
defensa
de
Derechos

16. Fecoer
logra
la
inclusion
de
las
ER
en
el
Plan
Decenal
de
Salud
Publica
Logros
en
Representación
y
defensa
de
Derechos
El
ejercicio
de
parOcipación
social
dentro
del
marco
sectorial
e
intersectorial
establecido
por
el
Ministerio
de
Salud
y
las
propuestas
concretas
de
FECOER
a
la
construcción
del
PDSP
en
el
Marco
del
Primer
Encuentro
Nacional
de
Federados
realizado
en
noviembre
de
2012
-­‐con
23
organizaciones
de
afectados-­‐,
resultaron
un
logro
excepcional
para
quienes
convivimos
con
Enfermedades
Raras,
teniendo
en
cuenta
que
este
documento
es
la
hoja
de
Ruta
en
PoliOca
Publica
en
Salud
para
los
próximos
10
años.

17. Fecoer
logra
el
reconocimiento
de
los
afectados
con
ER
como
poblacion
de
especial
proteccion
en
la
Ley
Estatutaria
Logros
en
Representación
y
defensa
de
Derechos

18. EMISION
DE
RESOLUCIÓN
NUMERO
003681
DE
2013
CENSO
DE
PACIENTES
CON
ENFERMEDADES
RARAS
Se
emite
el
Día
19
de
SepOembre
de
2013
por
el
Ministerio
de
Salud
esta
Resolución,
la
cual
busca
delimitar
los
requerimientos
técnicos
mediante
los
cuales
se
da
cumplimiento
al
Censo
de
afectados
con
ER.
La
Resolución
3681
establece
los
contenidos
y
requerimientos
técnicos
del
reporte
a
la
Cuenta
de
Alto
Costo,
para
la
elaboración
de
este
censo.
MESA
DE
TRABAJO
LEY
1392
DE
2010
MINISTERIO
DE
SALUD

19. SE
REALIZA
CENSO
DE
PACIENTES
CON
ENFERMEDADES
RARAS
Se
realiza
el
censo
por
parte
de
la
Cuenta
de
Alto
Costo
el
cual
cerró
el
15
de
noviembre
FECOER
apoya
presentando
el
Censo
de
sus
propios
pacientes,
reportando
mas
de
mil
quinientos
casos
de
Enfermedades
Raras
Logros
Representación
y
defensa
de
Derechos

20. Fecoer
apoya
el
establecimiento
de
una
Medida
Preventiva
con
la
Procuraduría
Regional
Santander
Logros
en
Representación
y
defensa
de
Derechos
Esta
medida
busca
el
cumplimiento
de
aspectos
cruciales
de
la
Ley
1392
de
2010

22. Aprobación
de
Proyecto
de
Acuerdo
Logros
en
Representación
y
defensa
de
Derechos
En
un
trabajo
continuado
desde
Diciembre
del
año
2012,
FECOER
ha
venido
trabajando
la
introducción
de
este
Proyecto
de
Acuerdo
y
su
evaluación
en
el
Concejo
de
Bogotá–en
trabajo
conjunto
con
Concejales
,
realizando
aportes
al
documento
sobre
Política
Publica
para
ER
y
facilitando
Redes
de
trabajo
conjunto
para
la
aprobación
de
este
documento
en
el
Concejo
Distrital

23. Con
el
objeto
de
promover
la
formulación
de
política
publica
Distrital
en
ER
y
de
servir
como
facilitadores
en
la
creación
de
un
“Programa
Distrital
de
atención
integral
de
Enfermedades
Raras”
,
FECOER
ha
servido
de
puente
entre
instituciones
y
ha
promovido
junto
con
estas,
la
constitución
de
la
Mesa
Técnica
Distrital
de
Enfermedades
Raras
el
pasado
8
de
Marzo,,
donde
participan:
Logros
Representación
y
defensa
de
Derechos
FECOER
apoya
la
conformación
de
Mesa
Técnica
Distrital
de
Enfermedades
Raras
" Secretaria
de
Salud
Distrital
de
Bogotá
" Concejales
del
ParOdo
MIRA
"
InsOtuto
de
GenéOca
Humana
de
la
Universidad
Nacional
" Vicedecanatura
de
la
Facultad
de
Medicina
de
la
Universidad
Nacional
" Hospital
de
Kennedy
" FECOER

24. Felicitamos
al
equipo
y
miembros
de
la
Federación
Colombiana
Enfermedades
Raras
por
este
maravilloso
objeOvo
cumplido,
nos
unimos
a
su
celebración
y
con
emoción
comparOmos:
Colombia
logra
la
inclusión
de
los
pacientes
con
Enfermedades
Raras
en
la
Ley
Estatutaria
en
Salud
SIO
GUATEMALA
Enhorabuena
y
Felicidades
por
este
logro,
y
mi
admiración
y
solidaridad
para
las
personas
que
trabajaron
y
consiguieron
este
objeOvo.
Un
fuerte
abrazo
desde
España,
la
AEN
está
con
Vds.
Manuel
Marfnez
Torrejón
REACCIONES
Y
TESTIMONIOS

25. "Hay
mucho
que
aprender
de
la
sapiencia,
la
calma,
la
estrategia
bien
manejada,
los
discursos
con
argumento,
la
fuerza
de
un
equipo
de
30
asociaciones
y
fundaciones,
ahora
sí
podemos
decir
que
unidos
somos
más.
Ahora
sí
decimos
que
los
gritos
y
discursos
personales
no
funcionan
.
Vale
poner
la
cara
por
las
enfermedades
Raras".
—
Deicy
Mojica-­‐
Presidente
Funcolamest
"Felicidades
amigos
de
Federación
Colombiana
Enfermedades
Raras,
estamos
siguiendo
su
ejemplo
de
lucha
y
trabajo
para
lograr
el
mismo
reconocimiento
en
Chile
un
abrazo
de
nuestra
agrupación
Derecho
A
La
Vida
Magallanes".
—
Miriam
Trujillo

26. El
trabajo
que
ha
sido
desarrollado
por
FECOER
alcanzó
un
nivel
de
excelencia
que
probablemente
muy
pocos
en
el
mundo
han
conseguido
hasta
ahora.
Me
encantaría
que
su
experiencia
podría
extrapolar
las
fronteras
de
Colombia
y
crear
un
impacto
posiOvo
en
otros
países
como
Brasil
y
México.
Simone
Tcherniakovsky
Director,
Government
Affairs,
LaOn
America
at
Alexion
PharmaceuOcals

27. LOGROS
EN
GESTION
ASOCIATIVA

28. La
Junta
DirecOva
de
FECOER
es
renovada
con
dos
nuevos
miembros

29. GesOón
AsociaOva
Ingreso
de
nuevas
organizaciones
FECOER
CUENTA
CON
33
MIEMBROS
AGREMIADOS,
QUE
REPRESENTAN
más
de
400
PATOLOGIAS
Y
MAS
DE
2000
AFECTADOS
POR
ENFERMEDADES
RARAS

30. LOGROS
EN
GESTION
ASOCIATIVA
Organización
de
Foros
Regionales
Se
conforma
el
Capitulo
Regional
AnOoquia
y
el
Capitulo
Regional
Valle

32. Este
evento
realizado
en
la
Universidad
ICESI,
fue
organizado
por
FECOER,
el
Centro
de
InvesOgaciones
en
Anomalías
Congénitas
y
Enfermedades
Raras
de
la
misma
universidad–
CIACER,
la
agrupación
de
pacientes
Red
Valle
de
ER,
la
Fundación
Cronicare
y
Grupo
Síndrome
de
Ehlers
Danlos.
Contó
con
la
parOcipación
de
pacientes,
organizaciones
de
afectados,
actores
locales
gubernamentales
y
profesionales
de
la
salud.-­‐
Agosto
16
2013

33. Con
la
creación
y
fortalecimiento
de
los
capítulos
Regionales
de
FECOER-­‐,desarrollamos
programas
de
liderazgo
y
empoderamiento
d i r i g i d o
a
l a s
d i f e r e n t e s
asociaciones
de
las
regiones
del
país.
El
resultado
esperado
por
FECOER
es
tener
una
presencia
fortalecida
a
nivel
local
(municipal,
distrital
y
departamental).

34. SE
FIRMA
LA
ALIANZA
IBEROAMERICANA
DE
ENFERMEDADES
RARAS-­‐
FECOER
VOCAL
DE
LA
JUNTA
DIRECTIVA
LOGROS
EN
GESTION
ASOCIATIVA

35. APOYO
A
LA
INVESTIGACION

36. FECOER
promueva
la
creación
de
un
Grupo
de
expertos
en
el
área
de
la
Clínica
,
la
Academia
y
la
Investigación
Colombiana
en
ER-­‐
El
COASER
Investigacion
y
Educación
para
afectados
con
ER

38. • Proyecto
de
Educación
del
Talento
Humano
en
Salud-­‐
Ministerio
de
Salud
• Presentacion
de
Modelo
de
atención
al
Ministerio
• Impulso
del
Tamizaje
Neonatal
PROYECTOS
DEL
COASER
AÑO
2013

39. CONVENIO
DE
COOPERACION
INTERINSTITUCIONAL
En
convenio
con
las
siguientes
insOtuciones
:
Universidad
Nacional,
PonOficia
Universidad
Javeriana,
InsOtuto
De
Ortopedia
InfanOl,
Laboratorio
De
Xenomica
Medica
Universidad
SanOago
de
Compostella,
Laboratorio
de
Patología
Molecular
UCLA
University,
Laboratorio
de
Salud
Publica
y
Secretaria
de
Salud
Bogotá.
FECOER
apoya
la
presentación
del
Proyecto
“PROGRAMA
DISTRITAL
DE
ATENCION
INTEGRAL
DE
ENFERMEDADES
RARAS”
Fase
1:
Registro
de
enfermedades
raras
pediátricas
de
origen
genético
codificadas
y
no
codificadas
en
el
CIE
10
en
Bogotá
(REPEROG):
propuesta
de
programa
piloto
Fase
2:
Creación
de
Centros
de
Excelencia
para
el
manejo
integral
de
las
ER
en
el
distrito.
Fase
3:
Creación
de
unidades
de
investigación
translacional
sobre
algunas
ER
.

40. FECOER
apoya
Proyecto
liderado
por
el
HEMOCENTRO
DISTRITAL-­‐
SECRETARIA
DE
SALUD
DE
BOGOTÁ”

41. FECOER
sirvió
de
puente
entre
el
Comité
Asesor
en
E.R
y
Minsalud,
con
el
fin
de
que
se
tuvieran
en
cuenta
las
recomendaciones
de
profesionales
en
la
salud
que
trabajan
en
la
docencia,
la
invesBgación
y
la
atención
para
el
diseño
de
políBcas
Publicas
en
Enfermedades
Raras,
relacionadas
con
la
formación
de
profesionales
de
la
Salud
en
Colombia.
De
esta
manera
acudieron
el
pasado
20
de
agosto
profesionales
de
múlBples
especialidades
y
diferentes
partes
de
Colombia,
los
cuales
son
egresados
o
laboran
en
enBdades
educaBvas
tales
como
la
Universidad
Nacional,
Universidad
Javeriana,
Universidad
del
Bosque,
Universidad
de
AnBoquia,
Universidad
ICESI
y
en
diversos
grupos
de
invesBgación
en
E.R.
PRODUCTO
DE
ESTE
EJERCICIO
SE
ENVIÓ
UN
DOCUMENTO
AL
MINISTERIO
DE
SALUD

42. LOGROS
EN
GESTION
SOCIAL

43. Alianza
UN
Radio
y
FECOER
Con
el
respaldo
y
la
experiencia
de
la
Emisora
UN
Radio
de
la
Universidad
Nacional
de
Bogotá,
FECOER
logró
concretar
una
alianza
para
una
mayor
difusión
de
las
Enfermedades
Raras
en
Colombia.
A
través
de
la
donación
de
12
espacios
radiales,
a
lo
largo
del
primer
semestre
del
2013,
las
organizaciones
federadas
han
tenido
la
oportunidad
de
dar
a
conocer
su
labor,
como
también
socializar
sobre
las
patologías
que
son
su
ámbito
de
acción
Logros
en
GesOón
Social

44. “Resalto
la
excelente
la
labor
realizada
por
cada
actor
implicado
para
que
esta
gesOón
se
haya
realizado
y
finalmente
noOficarles
que
estos
espacios
son
muy
importantes
para
cada
organización
en
benéfico
de
los
pacientes
y
que
ojalá
nos
sigamos
arOculando
como
Fecoer
para
un
mayor
impacto
en
la
sociedad”
Saludos
Herney
Cuartas
Gerente
Comercial
Fundación
Fundem
“FUNCOLAMEST
agradece
profundamente
el
espacio
brindado
y
nos
senOmos
complacidos
porque
el
programa
ha
sido
difundido
entre
nuestros
amigos
y
conocidos
en
USA
y
España
y
los
comentarios
han
sido
muy
posiOvos.
Personalmente
tuve
la
oportunidad
de
escuchar
el
contenido
de
los
dos
programas
y
me
encantó
la
edición
y
resúmenes
del
Doctor
y
considero
que
es
muy
valioso
para
los
profesionales
de
la
salud.”
Deicy
Mojica
Presidente
Funcolamest
“La
Entrevista
Desarrollada
con
las
personas
de
UN
Radio
fue
muy
buena
y
me
permito
calificarla
de
la
siguiente
manera:
Manejo
de
Contenidos
10/10;
ObjeOvidad
10/10:
Respeto
10/10;
Apoyo
9/10;
por
lo
anterior
considero
un
gran
espacio
de
comunicación
y
divulgación
el
dado
por
ellos.”
Jhonny
Hernández
Torres
Presidente
APEGO
Asociación
de
pacientes
con
Enfermedades
genéOcas
y
de
baja
Ocurrencia

45. Celebrado
del
23
de
febrero
al
9
de
Marzo
Bogotá,
Bucaramanga,
Cali,
Cartagena,
Dos
Quebradas,
Medellín
DIA
MUNDIAL
DE
ENFERMEDADES
RARAS
FECOER
2013

46. 9
Eventos
Académicos

47. Foro
“Retos
y
Desafíos
de
las
ER
en
la
Reforma
a
la
Salud”
En
el
espacio
de
discusión
generado
en
el
Congreso
de
la
República,
se
hicieron
anuncios
y
compromisos
importantes
por
parte
del
Congreso
de
la
República.
l a
S u p e r i n t e n d e n c i a
Nacional
de
Salud,
Concejo
Distrital
y
Secretaria
Distrital
de
Salud
con
los
afectados
por
ER

48. Movilización
de
pacientes
a
nivel
Nacional

49. Personalidades Colombianas se unen a la
causa de las ER

50. Evento
Cultural
en
Maloka
Logros
en
GesOón
Social

51. 14
eventos
Seis
ciudades
participantes
39
instituciones
implicadas
Difusión
de
mas
de
50
patologías
7
días
de
conmemoración
Más
de
30
Notas
periodísticas
Cerca
de
1800
asistentes
a
nivel
nacional
47
Ponentes
Nacionales
e
Internacionales
de
altísima
calidad
ESTADISTICAS
DE
LA
CONMEMORACION

52. Conoce nuestra canción “Un Segundo” y a algunos
de nuestros embajadores
Compositor:
Cid
Branko
Intérpretes:
Ada
Masson,
Mateo
Acevedo
y
Marco
de
Soli

53. Con
el
respaldo
y
la
experiencia
de
Cablenoticias
se
logró
tramitar
tres
espacios
televisivos
en
el
programa
“El
Angel
de
La
Calle”
para
asociaciones
federadas,
lo
que
permite
la
visibilizacion
de
patologías
raras
y
el
apoyo
a
la
consecucion
de
Fondos
para
las
asociaciones
escogidas.
Logros
en
GesOón
Social

54. Nuestro
Programa
en
el
apoyo
a
la
difusion
en
el
espacio
televisivo
“El
Angel
de
La
Calle”
ha
logrado
el
el
apoyo
a
la
consecucion
de
Fondos
para
las
asociaciones
federadas
Logros
en
GesOón
Social
• Para
Fundem
4
millones
• Para
la
Asociacion
Colombiana
para
la
Miastenia
Gravis:
4
millones

55. Capacitación
de
asociaciones
por
iniciaOva
de
FECOER.
Esta
capacitación
hace
parte
de
un
programa
de
fortalecimiento
de
las
competencias
de
las
organizaciones
federadas
para
que
presten
mejores
servicios
a
sus
afectados.
Entre
las
asociaciones
parOcipantes
contamos
con
la
presencia
del
Grupo
EstudianOl
GEER
de
la
UNAL,
grupo
que
apoyó
desinteresadamente
y
con
mucho
ánimo
este
evento;
así
mismo
nos
acompañaron
la
Fundación
Debra
Colombia,
la
Fundación
Fundem,
la
Asociación
Colombiana
para
la
Miastenia
Gravis,
APEC
Colombia,
la
Fundación
LAES,
The
Pro
Cure
Healing
Diabetes
FoundaOon.
La
jornada,
que
se
desarrolló
en
las
horas
de
la
mañana,
permiOó
que
comunicadores
expertos
dieran
charlas
en
diferentes
aéreas
y
capacitaran
las
asociaciones
reunidas
en
los
siguientes
temas:
free
press,
gesOón
del
conocimiento,
estrategias
de
comunicación
efecOvas,
aprovechamiento
de
las
redes
sociales,
ángulos
noOciosos
y
notas
de
prensa.
GesOón
Social

56. FECOER
INICIA
CAMPAÑA
DE
EDUCACION
EN
DERECHOS
Y
POLITICA
PUBLICA
EN
SALUD
A
POBLACION
GENERAL
Logros
en
GesOón
Social

57. “No habíamos tenido la oportunidad de
agradecer la gran ayuda que FECOER nos
ha brindado con la participacion en el
programa el Angel de la Calle.. Nuestra
Asociación ganó el premio mayor.. Mil
gracias por todo lo que han hecho por
nosotros .. bien saben que nuestra
participación en los programas de la
Federación son irrestrictos.. Les
mandamos un gran abrazo”
Armando
Noriega
Presidente
Asociacion
Colombiana
De
Miastenia
Gravis
TESTIMONIO

58. FECOER
comparte
conocimiento
en
el
primer
diplomado
Latinoamericano
dirigido
a
organizaciones
de
Enfermedades
Raras
En
el
2013,
el
diplomado
en
“Gerencia
Efectiva
de
Organizaciones
Sociales:
profundización
para
ONG´s
que
trabajan
a
favor
de
pacientes
con
Enfermedades
Huérfanas”,
inició
su
tercer
y
cuarto
módulos
virtuales.
La
Federacion
comparte
contenidos
y
conocimiento
directamente
a
los
Representantes
de
Asociaciones
en
Latinoamérica
ya
que
miembros
de
los
órganos
directivos
de
FECOER
son
docentes
en
el
Diplomado
Logros
en
GesOón
Social

60. Federación
Colombiana
de
Enfermedades
Raras
Teléfono
(057)
(1)
5205376
Av.
Cra
15
No.
124-­‐17
Edificio
Jorge
Barón
Torre
B
-­‐
Oficina
703
Bogotá
–
Colombia
Sur
América