1. Patients dialysés et ETP
Bénéfices Patient – Soignant
congrès AFDET 2015
symposium SANOFI
Frédérique QUINIO
Ingénieur ETP, formatrice, IDE
2. Agenda
• Etat de lieux
• Freins à l’accès à l’ETP
– Soignants
– Patients
• Outils NTIC & Jeux Mobiles Educatifs: une
piste pour améliorer l’accès à l’ETP ,
l’exemple de Mission Phosphore.
• Conclusion
3. Etat de lieux IRC - Patients
• 68.000 patients suivis
• Prévalence : 1.060 par million d’habitants
• Age médian du patient dialysé : 70,3 ans
Sources : HAS sept 2010 : note de cadrage «évaluation médico économique des
stratégies de prise en charge en IRC en France» ; Registre de Réseau Epidémiologie
Information en Néphrologie 31/12/2008
Durée
Traitement de suppléance
Probabilité
Survie
1 an 82%
5 ans 50%
5. Etat de lieux IRC - ETP
• Inscrite à la référence 40 «PEC des patients»
– chapitre 3 - 2ème version du manuel d’accréditation des
établissements de soins de l’ANAES
• Citée dans le volet obligations de 10 SROS
• 80 programmes autorisés en France (2011)
Sources : Rein Echo Info ; HAS sept 2010 : note de cadrage « évaluation médico
économique des stratégies de prise en charge en IRC en France »
6. Déterminants de non observance
• Facteurs sociodémographiques
• Représentations et croyances des patients
• Rôle de la pathologie
• Rôle du traitement
7. Complexité de l’adhésion à la dialyse
• Assiduité aux séances
• Protection de la fistule
• Prise des traitements
• Modification de l’alimentation
• Restriction des prises liquidiennes
8. Freins à l’accessibilité à l’ETP - Soignants
• Valorisation financière
• Changement de paradigme
• « Résistance naturelle »
• Création d’une nouvelle place pour
interventions éducatives
Source : Ipcem. Questions à propos de l’éducation thérapeutique. Mai 2013 .
www.ipcem.org/etp/pdf/etpquesrep.pdf
9. Freins à l’accessibilité à l’ETP - Patients
• Manque de compréhension des finalités et
modalités de ETP par le patient
• Crainte du patient de se révéler, de changer
• Manque de conviction du soignant vis-à-vis de
l’ ETP
• Distance géographique
• Force de l’habitude
• Lieu de ETP
• Ordre des rdv fixés par les soignants
Source : Ipcem. Questions à propos de l’éducation thérapeutique. Mai 2013 .
www.ipcem.org/etp/pdf/etpquesrep.pdf
10. Souplesse NTCI – Jeux Educatifs
• Améliorer qualité et délai de réponses
personnalisées hors consultation
• Aider patients à mieux cerner pbs non encore
éclaircis dans leur pathologie et donc aider à
oser et à mieux questionner les soignants
• Cogérer acquisitions de compétences
• Diversifier outils utilisés en ETP
Source: http://www.themavision.fr/jcms/rw_337324/le-serious-game-en-sante-des-
produits-pour-les-patients-et-pour-les-professionnels
11. Gamification:
Gamification is the use of game thinking and game mechanics in non-
game contexts to engage users in solving problems and increase users'
self contributions. Gamification has been studied and applied in several
domains, with some of the main purposes being to engage, teach,
entertain, measure, and to improve the perceived ease of use of
information systems.
12. Serious Games : apprendre en s’amusant
• Jeu vidéo vise une intention «sérieuse» qui
peut être pédagogique
• Forte présence du secteur de la santé dans les
secteurs demandeurs de SG
• Pour le patient, naviguer dans son «propre
univers de santé»
Source: http://www.themavision.fr/jcms/rw_337324/le-serious-game-en-sante-des-
produits-pour-les-patients-et-pour-les-professionnelsc
13. Serious Games : à quoi cela sert ?
• Comprendre plus facilement la
complexité
• Apprendre sans effort
• Encourager des changements de
comportement positifs
• Évaluer et consolider ses connaissances
• Mieux soigner ou se soigner
Source : http://esante.gouv.fr/le-mag-numero-7/les-serious-games-le-futur-de-la-
formation-medicale
14. Serious Games : Mission Phosphore
• Outil d'apprentissage dédié aux personnes dialysées
• Outil d'utilisation simple et intuitive
• Outil ludique d'accompagnement dans la vie quotidienne
• Quiz
• Outil interactif
• Moyen de laisser chaque patient évoluer à son propre rythme
et de manière autonome
• Proposition d'utilisation possible à tout moment
• Moyen pour le patient de communiquer et de partager avec
son entourage sur sa maladie et les contraintes inhérentes à
celle-ci : diététique, restriction hydriques …
15. Overall opinion and perception on the Game
15
1
2
3
4
5
6
7
Opinion on Game App Informative on Kidney
Disease
Informative on Role of
Phosphate
RATINGSCALE
Total sample,
n=72
Not positive/
informative
at all
Very
positive/
informative
Opinion on the Game at the End of 8 Weeks
16. Patients Survey
16
As the phosphate
entered the intestine I
felt that I needed to
get rid of the
phosphate – KR
Patient
Would be helpful for
people who don't
know about phosphate
at all – KR Patient
Makes you think about
phosphate. Had information
about heart which I was not
aware of before – KR
Patient
Educate me on how to
take my food – MY
Patient
Got lessons about food –
PH Patient
The game gives me happiness
when I get 3 stars score – PH
Patient
Importance of controlling
phosphorus in food – MY
Patient
Some quizzes come out
repetitively, getting
bored – KR Patient
Does not give detailed
information. Needs to
show how much
nutrients have been
absorbed – KR Patient
After a while it becomes
repetitive (the game).
Can change the game
play so it doesn't
become monotonous –
SG Patient
Should have a variety of
game type, not just 1
type – MY Patient
Not informative enough with the
repeated questions in the long run
(can inform on other aspects like
potassium more) – SG Patient
The Game is not enough
because it is just 16 levels.
Maybe they can extend it to 50
levels so that more knowledge
can be gained and levels should
be harder, I got stars in all
levels – PH Patient
Some levels are too fast
especially those close to the
end. The speed makes me dizzy
– PH Patient
Q19c. What do you like about the game?
Q19d. What do you not like or like less about the game?
LIKING FOR THE GAME NOT LIKING FOR THE GAME
17. Mission Phosphore
• 1er jeu accrédité par l’EDTNA en septembre
2014
• Objet d’une évaluation et d’un abstract
soumis au congrès de l’European Renal
Association juin 2015
• Jeu gratuit téléchargeable sur Appstore et
Android pour Smartphone et tablette en
tapant MISSION PHOSPHORE
Merci
18. Conclusion
• Tout patient peut, a le droit et nécessite d’être
éduqué pour mieux vivre avec sa pathologie
chronique
• Il existe des méthodes et moyens très divers pour
répondre aux besoins, demandes et modes
d’apprentissage des patients.
• Les jeux éducatifs sur mobile enrichissent la boite
à outil des éducateurs et des joignants pour
mieux accompagner leurs patients
• A nous de les utiliser pour accompagner au mieux
les patients que nous éduquons
Notas del editor
De toute évidence l’IRC a un impact sur la survie des patients
Il y a pour les patients IRC une comorbidité importante en particulier liée au diabète et aux pathologies cardio vasculaires. Il est donc indispensable de proposer à ces patients une ETP qui prenne en compte les différentes pathologies dont il est porteur.
Notre principale préoccupation en ETP est d’accompagner les patients sur le dur chemin de l’observance en prenant en compte ces différents déterminants
(âge, genre, niveau socioprofessionnel, situation familiale, niveau économique, personnalité et état psychique du patient), (religion, représentations de la maladie, du traitement, rôle des soignants), (intensité des symptômes, durée, gravité, pronostic), (nombre de médicaments, effets secondaires, fréquence des prises, forme galénique, connaissances du traitement).
Ce chemin est d’autant plus ardu pour les patients IRC du fait de la nécessité de se conformer à
irrégulièrement répartie sur territoire national, Nécessite un changement de paradigme fin du modèle biomédical exclusif paradigme global (patient est sujet autodéterminé,) « résistance naturelle » des soignants due aux croyances et habitudes, Nécessite création d’une nouvelle place pour interventions éducatives
(décalage de temporalité patient/soignant), (faisabilité à étudier avec chaque patient), (avis et représentations du patient et entourage à domicile peuvent ébranler volonté de participer à ETP), (représentations du patient), ( temps physiologique, temps empirique selon soignants, charge de travail soignants)
La « mise en jeu » ou gamification c’est l’utilisation de certains ressorts et mécanismes du jeu comme le plaisir ou l’attractivité par exemple , à d’autres fins pour accomplir sans effort des apprentissages et induire des changements de comportements
L’âge moyen des joueurs a bcp évolué depuis qq années, ce ne sont plus que les adolescents qui jouent mais toutes les tranches d’âge et autant les hommes que les femmes
dont finalité n’est pas limitée au divertissement, façon plus attrayante de naviguer dans son « propre univers de santé » en fournissant des infos fiables et médicalement validées
engranger une connaissance, s’entrainer, pratiquer, se former, se sensibiliser, s’informer, décider, faire évoluer sa perception, véhiculer un message promotionnel, marketer, améliorer une image, expliquer un bien fondé, collecter des données d’un utilisateur ou d’un groupe pour analyser ses comportements, prodiguer un soin, un thérapie ou éduquer un patient à l’auto soin
Après avoir analyser les besoins exprimés par les patients dialysés et les soignants (diet, néphro, IDE, etc.) Sanofi a développé une plateforme éducative ludique visant à faciliter l’apprentissage des connaissances fondamentales sur l’IRC, ses contraintes, ses traitements et l’importance de gérer par une alimentation appropriée l’excès de phosphore qui est susceptible de produire des complications.
outil d'apprentissage pertinent dans le cadre d'un suivi ETP des dialysés, plus particulièrement lors des séances sur la compréhension des traitements, sur l'observance ou bien lors d'ateliers de diététique, outil d'utilisation simple et intuitive pour des jeunes adultes et des adultes utilisateurs de technologies nouvelles, plus de réserve concernant des personnes âgées, outil ludique d'accompagnement dans la vie quotidienne concernant le choix et l'équilibrage des menus (plus parlant que les tableaux utilisés qui demandent des calculs ou des mesures), les quiz permettant de gagner des points sont un bon moyen de faire le point sur les connaissances du joueur et de réajuster celles ci si nécessaire, outil interactif facilitant l'échange de manière moins formelle que lors d'une séance d'ETP, moyen de laisser chaque patient évoluer à son propre rythme et de manière autonome dans l'acquisition des connaissances et compétences nécessaires à sa vie avec la maladie ( l'application est à disposition du patient qui l'utilise et joue lorsqu'il le souhaite), proposition d'utilisation possible à tout moment ( initiation du ttt par dialyse ou plus tard dans le parcours du patient), moyen pour le patient de communiquer et de partager avec son entourage sur sa maladie et les contraintes inhérentes à celle ci dans sa vie quotidienne, ( possibilité d'utiliser le jeu pour toute personne qui le souhaite amis ou famille).
Étude réalisée en asie auprès de 70 patients
Voici quelques verbatims de patients ayant participé à l’étude, on note parmi les remarques positives comme la prise de conscience de l’importance de contrôler les apports en phosphore ou sur l’alimentation et parmi les remarques moins positives on retrouve une demande pour augmenter le nombre de niveaux dans le jeu ou bien encore l’ajout d’informations permettant d’aller plus loin dans la connaissance sur la pathologie ou d’autres aspects importants tels que le potassium.