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Primera edición en 2010© Demos. Reservados algunos derechosMagdalen House, 136 Tooley Street,London, SE1 2TU, UKISBN 978 1...
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7Agradecimientos
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Muchas personas dicen que quieren morir sin previo aviso, mientras duermen. Larealidad es que la mayoría de la gente tendr...
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•   Crear nuevos lugares para que las personas puedan morir cerca de su casa, donde    puedan estar con los amigos y famil...
•   Ampliar el uso de presupuestos personales al final de la vida que doten a los    enfermos y sus familias de mayor capa...
191 Introducción    Gran Bretaña necesita crear formas de ayudar a las personas a vivir bien inclusocuando se están murien...
tremendamente dependientes de las soluciones institucionales y profesionales –hospitales y residencias de ancianos. Cada v...
36% de los encuestados afirmaron que tener acceso a los amigos y las familias seríala característica más importante de un ...
Introducción    Necesitamos mejorar los servicios que tenemos y crear alternativas para ellos. Eneste folleto se explica p...
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Morir al estilo actualComo lo explica Joanne Lynn, destacada investigadora estadounidense del final de lavida, la gente ex...
que las personas mayores mueren a causa de la edad y no de una enfermedadconcreta, pero la ‘vejez’ no es aceptable como ca...
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La profesora Merryn Gott representó las trayectorias de 27 pacientes reales coninsuficiencia cardiaca que muestran una ima...
31
3 Vivir bien mientras nos morimos     Los esfuerzos para personalizar los servicios dependen de que los profesionaleshable...
torpes. Un colaborador del sitio web Patient Opinion dejó este comentario sobre lamuerte de su madre en un hospital: ‘Algu...
cristianos de África Occidental e inmigrantes musulmanes en los últimos tiempos. Adiario, St Joseph’s responde a un montón...
Pero el debate sobre la eutanasia es sintomático de un extendido deseo de la gentede poseer mayor control sobre la forma d...
durante muchos meses y lo suficientemente flexibles para dar respuesta a lascambiantes necesidades de la gente y adaptarse...
374 ¿Qué tal lo hacemos?    Hasta la segunda mitad del siglo pasado la mayoría de las muertes tenían lugar enel hogar, con...
¿Deberíamos estar satisfechos de cómo estas instituciones se enfrentan alprolongado modo moderno de morir? ¿En qué medida ...
Me gustaría felicitar a todo el personal de la unidad de cuidados intensivos. Mipadre murió el 18 de mayo, pero hicieron q...
· prescripción anticipada de ciertas drogas para prevenir los              síntomas antes de que aparezcan,            · c...
Los hospitales están diseñados y los médicos formados para diagnosticar, curar yayudar a la gente a prolongar su vida. Sin...
mucho desilusionar a los pacientes y, por eso, les resulta difícil atravesar la líneaentre contar la verdad y mantener la ...
tiene tiempo de entablar una relación con los pacientes. Entre las principales razonespor las cuales a la gente no le gust...
Nos reunimos con los médicos en cinco ocasiones; deberían haber sido nueve, peroen cuatro ocasiones los médicos no apareci...
Cuadro 2    Intervención médica al final de la vida: reanimación            cardiopulmonar            Uno de los temas más...
No obstante, morir en casa puede estar excesivamente idealizado. La mayoría delas personas – el 62% en nuestra encuesta – ...
Los hospitales pueden dejar una sensación de impotencia en la gente, pero cuidarsolos a una persona que se está muriendo p...
Sólo en Inglaterra hay 18.000 residencias de ancianos, de las cuales la mayoría sonhogares residenciales que ofrecen sólo ...
‘¿Por qué está en una silla de ruedas?’            ‘Ah, siempre levantamos a nuestros pacientes’.            Yo dije, ‘Mir...
intento por formalizar y exportar la práctica y la filosofía de los            hospicios a otros escenarios.              ...
Fuente: K Thomas, ‘The GSF Prognostic Indicator Guidance’103            los profesionales codificar a los pacientes en fun...
Muriendo por un cambio
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Esta es la traducción al castellano de la obra "Dying for a change" de Charles Leadbeater

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Muriendo por un cambio

  1. 1. "Para que la gente puedamorir como desea, loscuidados al final de la vida debensufrir un cambio radical…”MURIENDO POR UN CAMBIOCharles LeadbeaterJake Garber
  2. 2. Demos es un grupo de expertos independientes centrados en el podery la política. Desarrollamos y difundimos ideas para dotar a la gente demás poder sobre su propia vida. Nuestra visión es la de una democraciade ciudadanos con poder e igual participación en la sociedad.En 2010, Demos tiene varios programas centrales de investigación enmarcha: Capacidades, Ciudadanía, Seguridad, Vida Económica,Austeridad Progresiva y Extremismo. También tenemos dos programasde investigación política: el Proyecto de Conservadurismo Progresivoe Izquierda Abierta, que investigan el futuro de la Derecha de centro yde la Izquierda de centro.En todos nuestros trabajos reunimos gente de orígenes y procedenciasdiferentes para desarrollar ideas que darán forma al debate en el ReinoUnido y en otros lugares, y que implican a una amplia y diversaaudiencia de todo el mundo.Descubra más sobre nuestro trabajo en www.demos.co.uk.
  3. 3. Primera edición en 2010© Demos. Reservados algunos derechosMagdalen House, 136 Tooley Street,London, SE1 2TU, UKISBN 978 1 906693 55 8Diseño de la serie de modernactivityComposición de Chat Noir Design, CharenteImpreso por Lecturis, EindhovenTipografía Gotham Roundedy Baskerville 10Diseño de portada: Flora GardeniaPapel del texto: Munken Premium White MURIENDO POR UN CAMBIO
  4. 4. Charles Leadbeater Jake GarberAcceso abierto. Reservados algunos derechos Como editor de esta obra, Demos quiere fomentar la difusión de nuestro trabajotan ampliamente como sea posible, pero reteniendo los derechos de propiedad
  5. 5. intelectual. Por lo tanto, mantenemos una política de acceso abierto que permite acualquiera acceder a nuestro contenido on line sin ningún cargo. Cualquiera puede descargar, guardar y presentar o distribuir esta obra encualquier formato, incluyendo su traducción, sin permiso por escrito. Todo ello estásujeto a los términos de la licencia de Demos, incluida al final de esta publicación.Sus principales condiciones son que:- Demos y el/los autor(es) estén acreditados,- se indique este resumen y la dirección www.demos.co.uk,- el texto no sufra alteraciones y se emplee en su totalidad,- la obra no sea revendida,- se envíe una copia del trabajo o enlace para su uso on line a Demos.Le invitamos a solicitar el permiso para utilizar este trabajo con fines más allá de loscubiertos por esta licencia. Demos reconoce y agradece el trabajo bien hecho deCreative Commons por infundirnos la idea de nuestro planteamiento sobre losderechos de propiedad intelectual. Para más información, visitenwww.creativecommons.orgÍndice Agradecimientos 7
  6. 6. Prefacio 9 Resumen ejecutivo 131 Introducción 192 Morir al estilo actual 233 Vivir bien mientras nos morimos 314 ¿Qué tal lo hacemos? 375 Cuatro clases de innovación 556 Inversión en un nuevo planteamiento 717 De vivir más a vivir bien 81 Anexo de metodología de investigación 87 Notas 93 Referencias 117
  7. 7. 7Agradecimientos
  8. 8. Queremos expresar nuestro agradecimiento a todas las personas de Help theHospices que han hecho posible este proyecto y, más concretamente, a David Praill,Jonathan Ellis, Melanie Hodson y Olivia Belle. Reunir las opiniones de las personas directamente afectadas por la muerte y enfase agonizante ha sido fundamental para el éxito de este proyecto y, por lo tanto,nos sentimos especialmente en duda con todos aquellos que lo han hecho posible:Heather Richardson, Amy Outingdyke y todas las personas de St Joseph’s Hospiceen Hackney; Maggie Cherry y Elaine Williams del Hospital del Distrito de Salisbury;Maaike Vandeweghe del Greenwich and Bexley Cottage Hospice; Kate Ebutt y SarahAshurst de Patient Opinion; Kim Brown de la residencia de ancianos Cedar Court yGillian Fennessey de la residencia de ancianos Westcombe Park; todos ellos han sidoextremadamente generosos al ayudarnos en este aspecto del proyecto. Muchas otras organizaciones nos han ayudado a recopilar datos y a formarnosuna idea actualizada de los cuidados al final de la vida en Gran Bretaña, incluyendo aHillary Fisher de Dying Matters Coalition, Sue Varvel, Presidenta del National Forumfor Hospice at Home, y Helen Saunderson y Gillian Bailey de Helen SaundersonAssociates. Damos las gracias especialmente a aquellos que tan generosamente nos brindaronsu tiempo para participar en el estudio, incluyendo a las personas entrevistadas através de Patient Opinion y a los participantes en nuestros grupos focales.Igualmente, damos las gracias a los profesionales que nos brindaron su tiempoparticipando en nuestros talleres políticos. Nuestro grupo directivo: David Praill, Ken Worpole, Jonathan Wolff, JaneSeymour, Sean O’Leary, Joe O’Neill y Heather Richardson nos proporcionóorientación e información detalladas. Gracias también a Scott Murray, Merryn Gott,Alan Kellerhear, Simon Chapman, Lara Carmona, Irene Higginson, Sheila Payne yJane Tewson.En Demos, Kitty Ussher trabajó con nosotros para desarrollar la dimensióneconómica de este informe, con la minuciosa ayuda de investigación de Katie Dash.Durante el proceso de redacción, recibimos el inestimable apoyo e información deJulia Margo, Jamie Bartlett, Matt Grist, Jonathan Birdwell y Beatrice Karol Burks.También pudimos recurrir al apoyo organizativo y de investigación de Celia Hannon,Jonathan Birdwell, Sarah Kennedy, Jo Farmer, Zaki Nahaboo, Daniel West y TomGregory. Agradecimientos Finalmente, Ralph Scott y Beatrice Karol Burks condujeron expertamente lapublicación a través del proceso de producción y presentación.
  9. 9. Como siempre, todos los errores y omisiones son únicamente responsabilidadnuestra. Charles Leadbeater Jake Garber Octubre de 2010 9
  10. 10. Prefacio Bill murió a las 4 de la madrugada del 18 de agosto de 2010, la mañana de su 86cumpleaños, en el Pabellón 3 del Airedale General Hospital, en el norte deYorkshire. Lo último que hubiera visto antes de morir hubieran sido las baldosas depoliestireno manchadas sobre su cama. La habitación anodina en la que murió ofrecíauna cierta privacidad y poco más. Las paredes estaban empapeladas con papellavable descolorido de color indeterminado. La habitación era más un lugar de trabajode enfermeras y médicos que un lugar que alguien elegiría para recordar su vida yestar cerca de su familia en los últimos momentos. La mujer de Bill, Olive, conseguíaa duras penas pasar sillas, apartar atriles y tubos y estirarse por encima de lasprotecciones metálicas que rodeaban la cama para darle un beso a su marido. Lahabitación estaba diseñada para tareas médicas, no para besar. La sala de espera, queapenas si merecía tal nombre, estaba iluminada con tubos fluorescentes y suscomodidades se limitaban a un batiburrillo de viejas sillas, una envejecida televisión yun teléfono público de pago. No fue sólo la habitación lo que hizo tan impersonal la muerte de Bill, sino losprocedimientos del pabellón. A sus familiares les costó mucho encontrar el númerode teléfono de los médicos que atendían ese pabellón, por no mencionar poder hablarcon ellos. La familia de Bill vio por primera vez a su médico especialista tras lamuerte de Bill, y ella les confesó que sólo hablaba con las familias de sus pacientescuando le daban mucho la lata. Las enfermeras del Pabellón 3 eran solícitas y muytrabajadoras; sin embargo, establecer una relación con ellas era imposible: con cadaturno llegaba una enfermera diferente. Con frecuencia, parecía que nadie supiera loque le pasaba a Bill. Aunque eso quizá se debiera a que nadie se sentía cómodohablando del hecho de que Bill se estaba muriendo. Como su familia reconoce, sería muy fácil echar la culpa de todo a un sistemacarente de sensibilidad. La familia de Bill no hubiera podido cuidarle en casa. Sumujer tenía 92 años y estaba delicada. Sus hijos, casados y con hijos, no vivíancerca; ninguno de ellos estaba preparado para mantener una Prefaciocharla con Bill sobre el hecho de que parecía estar muriéndose. Todos tenían interésen eludir el tema. Cuando le preguntaron a Bill directamente si quería continuarviviendo, contestó que no veía ninguna otra opción: no quería dejar de vivir. Laprofesión médica se guió por ese deseo para estirar los últimos momentos de vida.
  11. 11. En apariencia bastante bien y en forma, aunque intranquilo y en ocasionesdeprimido, Bill había sido ingresado en el hospital en febrero por agrandamiento de lapróstata. El intento de introducirle un catéter tuvo éxito y le dieron el alta a toda prisaantes del fin de semana. Una vez en casa, la ayuda domiciliaria y las enfermeras delos servicios sociales de su zona tardaron días en llegar. Postrado en la cama,enseguida le salieron úlceras en la piel. Tras otra visita al hospital para someterse aun procedimiento de apertura de las vías urinarias, las úlceras de piel crecieron.Como le ocurre a mucha gente de esa edad, Bill tenía otras afecciones, entre ellas, elcorazón débil. Para cuando fue ingresado en el hospital por última vez, en julio, lacombinación de estas afecciones y la infección causada por las úlceras de piel leestaban matando. Las enfermeras de la seguridad social encargadas de su zonadecidieron que ya no podían encargarse de él en casa. Y así, fue enviado al hospital,aunque allí ya no podían hacer mucho por él. La mayoría de nosotros moriremos como Bill, a una edad avanzada y con unacombinación de afecciones, en el hospital. Es posible que algunos hospitalesofrezcan cuidados sensibles y de alta calidad, pero otros se parecerán a salas deespera impersonales, habitadas por personas entre la vida y la muerte. No se tratabade que el personal del Pabellón 3 no quisiera hacer bien su trabajo; formaban parte deun sistema que parecía diseñado por y para los médicos en lugar de para lospacientes y sus familias. Con demasiada frecuencia, los hospitales descuidan losaspectos sociales sicológicos y espirituales que conlleva el estar muriéndose y queson vitales para tener una buena muerte. Ese déficit social es la razón por la que loshospitales son raramente los mejores lugares donde morir. Los médicos de Bill teníanel compromiso ético de intentar que mejorara y de curarle. Sin embargo, el no podíacurarse y nadie tenía el valor para iniciar una conversación sobre el hecho de que seiba a morir. La muerte de Bill no era una tragedia; había disfrutado de una vida larga, feliz ysana. Parte de esta vida se la debía a las intervenciones de la profesión médica:operaciones de rodilla y de vista. 11Sin la medicina moderna no habría llegado a cumplir los 86. Sin embargo, laprofesión médica que había alargado su vida fue incapaz de proporcionarle un buenmodo de morir. Una vez que Bill murió, su mujer tardó poco en darse cuenta de que ella tambiénquería morir, porque la vida sin él ya poco le reservaba. Olive no quería sentarse solaen casa o quedarse aparcada en una residencia de ancianos. Tenía 92 años; ya habíatenido bastante. Sin embargo, antes de poder organizar el funeral de Bill Olive sufrió
  12. 12. una trombosis y terminó en el hospital Bradford Royal Infirmary. Se puso en huelgade hambre y durante semanas vivió a base de zumos Ribena. Pedía insistentemente alas enfermeras que le dieran una pastilla que acabase con su vida. El personal deenfermería cuidó de ella profesionalmente, pero también con afecto. Con delicadezaintentaron convencerla. Finalmente, se repuso de su afección y la dejaron irse a unaresidencia de ancianos a tiro de piedra de su casa – pesada cretona y muebles depino - con unas preciosas vistas de los valles de Yorkshire. Olive se dio cuenta de que si dejaba de tomar los anticoagulantes que lamantenían viva podría poner fin a su vida. No se suicidó pero sabía que estabaterminando su vida. La última vez que su hijo menor la vio le despidió diciéndoleadiós con la mano y un movimiento de cabeza. Tenía cosas que hacer. Durante las últimas semanas de su vida, Olive tenía una misión: encontrar unaforma de elidir el sistema que estaba tan determinado a mantenerla viva como ella loestaba a morir. De algún modo, a la edad de 92 y, a pesar de estar delicada, débil yperdiendo la memoria, se las arregló para orquestar su propia muerte, que llegó conun sentido de consumación y logro, dignidad y gracia, intervención y control. Lasuya fue una buena muerte. No obstante, se sintió como un acto de desobedienciacivil. A Bill y a Olive los incineraron juntos, mezclaron sus cenizas y las esparcieronpor sus playas favoritas de la Isla de Arran. Este folleto se inspiró en estas dos experiencias, distanciadas ocho semanas, delotoño de 2010: la muerte de mis padres. La de mi madre fue una buena muerte: vivióuna larga vida; no tuvo dolores; estuvo rodeada de amigos y familia; mantuvo elcontrol y murió con dignidad. La muerte de mi padre se sintió como una malamuerte. No sufrió ningún dolor, pero tampoco tuvo el control de la situación; a sumuerte le faltó dignidad y en sus últimas semanas tuvo pocas oportunidades de estarcon sus amigos y familia. El hospital y sus sistemas no fueron los únicosresponsables de ello aunque si jugaron un importante papel. PrefacioDemasiados de nosotros, tal vez cientos de miles cada año, moriremos como Bill, ensitios como el Pabellón 3. Muy pocos morirán como Olive, con ayuda, dignidad ycontrolando la situación, cerca de casa y de la familia. Este informe trata sobre porqué y cómo debemos cambiar esta situación para que más gente tenga la oportunidadde tener una muerte buena y moderna.Charles Leadbeater,noviembre de 2010
  13. 13. 13Resumen ejecutivo Como sociedad, estamos mal preparados respecto al modo en que moriremos enlas próximas dos décadas. En el Reino Unido mueren al año alrededor de 500.000 personas y, a partir de2012, este número empezará a aumentar a medida que vaya muriendo la generacióndel baby boom. Para 2030, morirán 590.000 personas cada año.
  14. 14. Muchas personas dicen que quieren morir sin previo aviso, mientras duermen. Larealidad es que la mayoría de la gente tendrá muertes interminables y necesitaráayuda durante meses y meses porque estará delicada y sufrirá diversas enfermedadescrónicas. Esto se debe en gran medida a que la mayoría de nosotros moriremos a una edadavanzada. Para 2030, las personas mayores de 65 años contabilizarán el 86% de lasmuertes y las mayores de 85 serán responsables del 44% de las muertes. Tal y como están las cosas, la mayoría de las personas no morirán ni donde nicomo les gustaría. En muestra encuesta llevada a cabo por YouGov, dos tercios (66%) de laspersonas dijeron que preferirían morir en casa. Según las tendencias actuales, para2030 sólo una de cada diez personas morirá en casa. Sólo el 1% dijo que les gustaríamorir en una residencia de ancianos; sin embargo, para dicha fecha más del 20% delas muertes tendrán lugar en residencias de ancianos. Sólo el 7% dijo querer morir enun hospital; sin embargo, cerca del 58% de las muertes tienen lugar en hospitales,cifra que aumentará hasta acercarse al 65% para 2030. El modo en que morimos ha mejorado notablemente en el último siglo. Losavances médicos ayudan a que mucha menos gente muera con dolor. La mayoría dela gente no muere joven. Gran Bretaña recientemente llegó al primer puesto de unatabla en la liga internacional de cuidados al final de la vida. Sin embargo, los modos institucionalizados con los que nos enfrentamos a lamuerte no se corresponden con el modo en que la mayoría de la gente aspira a vivirel final de su vida. La mayoría de las personas desean morir con la familia y losamigos cerca, atendidas y sin dolor, y con ayuda médica disponible cuando senecesite. Resumen ejecutivo En lugar de eso, la mayoría de la gente morirá en hospitales y residencias deancianos, sintiéndose a menudo lejos de los amigos y la familia, dependientes desistemas y procedimientos impersonales, sobre los que a penas tendrán control y lesproporcionarán un escaso sentido de dignidad. Tal y como están las cosas, muchosde nosotros tendremos muertes innecesariamente angustiosas. Nuestros cálculos más conservadores indican que al menos una quinta parte delgasto de la sanidad pública británica, NHS, se destina a los cuidados al final de lavida y que el coste de dichos cuidados pasará de los 20.000 millones de librasactuales a 25.000 millones en 2030. Sin embargo, el 40% de las personas quemueren en hospitales no padecen afecciones médicas que la medicina pueda curar.Cerca de la mitad de las quejas hechas a la sanidad pública británica, NHS, serefieren a críticas sobre las circunstancias en las que muere alguien. Morir en casa, por el contrario, conmina sentimientos de ternura, intimidad ycontrol, pero la carga que supone cuidar a alguien, probablemente durante muchos
  15. 15. meses, que muere en casa es enorme. Sólo será posible que muera más gente encasa si las personas que se encargan de su cuidado reciben mayor apoyo personal ymucha mejor atención médica. La gente quiere morir entre su familia pero sin seruna carga para ellos. Mucha gente mayor muere mientras está sola; para morir encasa necesitará un apoyo especial. Deberíamos ser capaces de proporcionar a las personas formas mejores de morirallí donde lo hagan. Una prioridad es mejorar la forma en que los hospitales y lasresidencias de ancianos cuidan de las personas cuando se están muriendo. Esto sedebería centrar en cuatro avances:• Salvo que podamos concebir modos de hacer hablar a las personas cuando se están muriendo sobre cómo les gustaría morir, nuestros esfuerzos por mejorar los servicios serán como andar a tientas. Debería convertirse en práctica habitual que las personas al llegar al final de su vida prepararan planes de cuidados avanzados con ayuda de los amigos, miembros de la familia y personas de su entorno formadas o profesionales. La experiencia en los Estados Unidos sugiere que esto puede reducir drásticamente los ingresos innecesarios en los hospitales y mejorar los cuidados.• La formación en cuidados paliativos debería estar mucho más generalizada entre médicos, enfermeras y personal de las residencias de ancianos. Son demasiado pocos los médicos, enfermeras y personal de asistencia domiciliaria que están preparados para hablar abiertamente con la gente sobre la posibilidad de la muerte y el modo en que desean morir. 15• Deberíamos recurrir a los modelos de las escuelas federadas para establecer una conexión entre los hospicios* y las residencias de ancianos y que los conocimientos y valores de éstos migraran a las residencias.• Los servicios deberían ser gestionados por centros para el final de la vida de un modo integrado que reuniera proveedores públicos, privados y voluntarios de una comunidad. En cualquier caso, mejorar los servicios que tenemos no conseguirá que losdeseos de las personas de no morir en hospitales o residencias se hagan realidad.Además de mejores hospitales y residencias de ancianos necesitamos alternativascomunitarias eficaces para ellos. Calculamos que una inversión anual de 500 millones de libras, alrededor del 2,5%del gasto de la seguridad social británica en servicios para cuidados al final de la vida,crearía la columna vertebral para unos servicios comunitarios que quizá permitieranal 50% de las personas morir en su casa o muy cerca de ella. Esta inversión seamortizaría con creces en el transcurso de una década gracias a la disminución delnúmero de ingresos hospitalarios y su menor duración. Dicha inversión permitiría a la sanidad pública británica llevar a cabo lo siguiente:
  16. 16. • Crear nuevos lugares para que las personas puedan morir cerca de su casa, donde puedan estar con los amigos y familiares, tener cubiertos sus cuidados personales, no tener dolores y, al mismo tiempo, puedan solicitar asistencia médica cuando lo necesiten. Estos lugares podrían emerger de varias raíces: la recreación de hospitales de la comunidad, hospicios ultralocales con un puñado de camas y programas de viviendas compartidas que proporcionen a la gente apoyo médico insito. Estos deberían ser lugares sociales donde se puedan solicitar servicios médicos cuando se necesiten.• Reforzar la capacidad de la familia mediante prestaciones por cuidado de enfermos o derechos a permisos laborales modelados según una combinación de los modelos canadiense y sueco, para ofrecer apoyo económico a las personas dedicadas a cuidar a un familiar agonizante.• Establecer una red de apoyo de voluntarios debidamente formados tomando como ejemplo la Red Vecinal de Cuidados Paliativos de Kerala. Usando la relación de Kerala de un mentor voluntario por cada 2,5(Nota de la T.) El término "hospicio" cuyo significado inicial era un lugar para albergar y recibir peregrinos cansados y enfermos, seempezó a utilizar para el cuidado especializado que se brinda a los pacientes desahuciados próximos a morir por la doctora DameCicely Saunders en 1967, que fue quien fundó el primer hospicio moderno -"St. Christophers Hospice" en un suburbio residencial deLondres. En los hospicios se trata a la persona en lugar de la enfermedad, se centran en la calidad más que la duración de la vida. Resumen ejecutivo pacientes, un sistema que abarcase todo el Reino Unido costaría 74 millones de libras esterlinas para coordinar voluntarios que prestasen 40.000 horas de apoyo semanal.• Establecer un servicio de apoyo de enfermería específico las 24 horas 7 días a la semana para ayudar a las personas a hacer frente a las crisis médicas que golpean a las familias, especialmente durante la noche y los fines de semana. Calculamos que esto constaría otros 33 millones de libras.• Establecer líneas telefónicas de ayuda específicas para el final de la vida con una persona amable, familiar y formada al otro lado de la línea. Programas piloto en los Estados Unidos y el Reino Unido demuestran que estos servicios telefónicos son muy eficaces para apoyar a los cuidadores.• Organizar un servicio hospitalario para enfermos terminales a domicilio para atender a las personas que se están muriendo en su casa. Un servicio nacional hospitalario a domicilio efectivo para asistir a unas 90.000 personas al año costaría del orden de 150 millones de libras esterlinas.• Proporcionar a las personas un contacto clave, como los consejeros para el final de la vida de Age UK, que trabajan con clientes durante un periodo prolongado ayudándoles a entender lo que es más importante para ellos durante los meses finales de vida, dirigiéndolos a los servicios adecuados y acompañarlos a visitar los servicios.
  17. 17. • Ampliar el uso de presupuestos personales al final de la vida que doten a los enfermos y sus familias de mayor capacidad para encargar el tipo de cuidados que precisen. Nuestro reto es ayudar a las personas a conseguir lo que es más importante paraellas al final de su vida. Eso requerirá la creación de una red de apoyo sanitario ysocial para que las personas puedan morir en su casa o cerca de su casa con elapoyo de sus familias y amigos, así como de profesionales. Si no creamos esta red social, en las próximas décadas muchos cientos de milesde personas experimentarán muertes innecesariamente angustiosas. Moriremos mal,en lugares que no hemos elegido, con servicios a menudo impersonales y sistemasinflexibles, luchando por encontrar un sentido a la muerte porque nos han separadode aquellos que son lo más importante para nosotros. Esta es una prueba definitiva para la idea que tiene el gobierno de coalición sobreuna gran sociedad en la cual las soluciones cívicas, mutuas y de autoayuda jueguenun papel mucho mayor. Las comunidades y las familias llevan siglos cooperandoante la muerte. Sólo muy recientemente nos hemos hecho tremendamentedependientes de las soluciones 17institucionales y profesionales. Cada vez hay más pruebas de que se gasta muchodinero en servicios públicos que la gente no quiere en la forma en que actualmente seprestan y que están mal diseñados para satisfacer sus necesidades. La gente quiere soluciones que les permitan morir en casa. Sin embargo, lassoluciones comunitarias de tipo gran sociedad no aparecerán por arte de magia. Losvoluntarios pueden, en el mejor de los casos, compartir una pequeña parte de lacarga. No puede esperarse que la mayoría de las familias afronten por sí solas elcuidado de los familiares moribundos. Necesitamos una estrategia seria ydebidamente financiada que apoye la creación de soluciones locales, sociales y decooperación que la gente quiere. La gran sociedad no llegará a ver la luz sin unestado creativo y que preste su apoyo.
  18. 18. 191 Introducción Gran Bretaña necesita crear formas de ayudar a las personas a vivir bien inclusocuando se están muriendo, de lo contrario, en las próximas décadas cientos de milesde personas experimentaran muertes innecesariamente angustiosas. Moriremos mal,en lugares que no hemos elegido, con servicios a menudo impersonales y sistemasinflexibles, luchando por encontrar un sentido a la muerte al no encontrarnos en unentorno que nos ofrezca un poco de intimidad y ternura, y haber sido separados deaquellos que son lo más importante para nosotros. Nuestro reto es ayudar a laspersonas a conseguir lo que es más importante para ellas al final de su vida. Esorequerirá la creación de una red de apoyo sanitario y social para que las personaspuedan morir en su casa o cerca de su casa, con el apoyo de sus familias y amigos,con calmantes para el dolor y servicios médicos cuando los necesiten. El modo en que morimos en Gran Bretaña es la prueba definitiva para losargumentos que giran entorno a la idea de David Cameron de una gran sociedad en lacual las soluciones cívicas y de autoayuda mutua jueguen un papel mucho mayorpara satisfacer necesidades compartidas. Los argumentos a favor de unplanteamiento de gran sociedad para la muerte y el hecho de morir son poderosos yestán profundamente enraizados. Las comunidades y las familias llevan sigloscooperando ante la muerte. Sólo muy recientemente nos hemos hecho
  19. 19. tremendamente dependientes de las soluciones institucionales y profesionales –hospitales y residencias de ancianos. Cada vez se hace más evidente que losservicios que ofrecen estas instituciones son caros e inadecuados. Se gasta muchodinero en servicios públicos que la gente no quiere en la forma en que actualmente seprestan y que están mal diseñados para satisfacer sus necesidades. Muchas de las alternativas más impresionantes tienen sus raíces en la autoayudade la comunidad. Hospicios independientes que, por ejemplo, recaudan la mayorparte de sus fondos en sus comunidades locales y cuentan con voluntariosprofundamente implicados en su trabajo. La mitad de la población de la Isla de Wighttomó parte en un recorrido patrocinado para el hospital de la isla. Introducción Sin embargo, no aparecerán nuevas soluciones comunitarias como por arte demagia. Los voluntarios, en el mejor de los casos, pueden soportar sólo con una partede la carga. No se puede esperar que las familias que, con frecuencia, ya apuran loslímites entre sus obligaciones laborales y los hijos, se ocupen por sí solas de losfamiliares en fase terminal. Por lo tanto, la prueba es si el gobierno puede respondera la demanda de más soluciones locales, sociales y cooperativas con una estrategiadebidamente financiada que apoye las alternativas que la gente quiere. En lo querespecta a la muerte y a morir, la gran sociedad que la gente quiere sólo verá la luzcon un estado creativo que ofrezca un gran respaldo. Los argumentos relativos a la innovación en el modo de hacer frente a la muerteprovienen de los resultados de nuestro sondeo con YouGov1. Dos tercios de laspersonas (66%) dijeron preferir morir en casa, una cifra en consonancia con lasotras encuestas realizadas sobre el tema. Sin embargo, a la vista de las tendenciasactuales, para 2030 sólo una persona de cada diez morirá en casa2. Sólo el 1% de los preguntados dijo preferir morir en una residencia de ancianos;sin embargo, para 2030 casi el 25% de las defunciones tendrán lugar en residenciasde ancianos y mucha gente pasará gran parte de sus últimos años en un hogarresidencial. Solo alrededor del 7% dijeron que les gustaría morir en un hospital; sinembargo, alrededor del 60% de las defunciones tendrán lugar en hospitales y la cifraseguirá aumentando hasta acercarse al 65% para 20303. Nuestros cálculos indican que para 2030 los costes directos de la sanidad públicabritánica en camas para los últimos años de vida ascenderán a 25.000 millones delibras esterlinas comparados con los 20.000 millones actuales. Gastamos grandessumas de dinero en ofrecer soluciones que no reflejan las aspiraciones de la gente,por no hablar de sus necesidades: la Oficina Nacional de Auditoría (NAO, por sussiglas en inglés) calcula que el 40% de la gente que muere en los hospitales no estárecibiendo un tratamiento médico que obligue a su ingreso. Los hospitales y las residencias de ancianos son incapaces de proporcionar partesvitales de aquello que más importa a la mayoría de las personas al final de su vida: el
  20. 20. 36% de los encuestados afirmaron que tener acceso a los amigos y las familias seríala característica más importante de un buen lugar para morir, el 20% mencionó unbuen cuidado personal, para cerca del 22% disponer de paliativos del dolor y para el12% el acceso a unos buenos servicios médicos. Los factores sociales y personalesson más importantes que la religión y los servicios médicos a la hora de elegir unbuen lugar para morir. 21 Eso es lo que hace que morir en casa resulte tan atractivo. Alrededor de un terciode las personas mencionó tener a los amigos y la familia cerca como la razón paraquerer morir en casa. Una quinta parte dijo querer verse rodeados de las posesionesque tenían significado para ellos; el 18% afirmó que era porque el hogar era un lugarcon recuerdos. Por el contrario, los hospitales no suelen considerarse buenos lugarespara satisfacer las necesidades sociales y sicológicas al acercarse a la muerte4. Otra indicación del apetito hacia otros planteamientos es que la gente estádispuesta a intercambiar dinero por mayor control. Pedimos a la gente que imaginaraque eran ancianos en los últimos tres meses de su vida y les ofrecimos unpresupuesto para organizar su propia atención. Aunque explicamos que estepresupuesto sería un 15% inferior a la cantidad que un hospital gastaría en ellos, seisde cada diez personas dijeron que aceptarían dicho presupuesto. Sin embargo, tal y como están las cosas, hay un desfase fundamental entre loque la gente espera del hogar y lo que éste puede ofrecerles. Dos tercios de laspersonas quieren morir en casa; sin embargo, sólo una cuarta parte (25%) contestóque pensaban que serían capaces, solos, de cuidar a alguien moribundo en casa. Lamitad de las personas (50%) dijeron que creían que se sentirían estresadas, el 44%que se sentirían agotadas y el 40% que sería cansado cuidar a alguien agonizante encasa. La gente que se está muriendo no quiere ser una carga para su familia. Por esarazón mucha gente acepta ir al hospital o a una residencia: para no ser una carga parasu familia5. Sin embargo, si la carga que supone la atención en el hogar se viera aligeradamediante prestaciones de apoyo médico y social adecuado, el 50% de las personasafirmó que entonces si serían capaz de poder con ello. Seis de cada diez personas(62%) dijeron que podrían sobrellevarlo si dispusieran del apoyo de atención médicay personal6. Nuestro sondeo indica que tenemos dos prioridades. Necesitamos mejorar loshospitales y las residencias de ancianos para que hagan sitio a las relaciones socialesy para que la gente decida como quiere vivir sus últimas semanas de vida. Enconjunto, necesitamos encontrar modos deapoyar a muchas más personas a morir en el hogar o cerca del mismo, sin que seconviertan en una carga insoportable para sus familias.
  21. 21. Introducción Necesitamos mejorar los servicios que tenemos y crear alternativas para ellos. Eneste folleto se explica porque dicha innovación es tan necesaria y como puedehacerse.
  22. 22. 232 Morir al estilo actual Como sociedad, estamos mal preparados respecto al modo en que moriremos enlas próximas dos décadas. Cada vez más gente sufrirá a edad avanzada prolongadasy complejas muertes; muertes que requerirán apoyo durante muchos meses, si noson años. Una dimensión de este reto es el número de personas implicadas. Cerca de500.000 personas mueren cada año en Inglaterra y Gales7. A partir de 2012 elnúmero de fallecimientos empezará a aumentar a medida que vaya muriendo lageneración del baby boom. Para 2030 morirán cerca de 590.000 personas al año8. El número de muertes empezará a aumentar coincidiendo con los recortes en elgasto público para hacer frente al déficit. La financiación de los servicios destinadosal final de la vida será cada vez más difícil si otras necesidades sanitarias –tratamientos para gente más joven, económicamente más productiva y cuyaesperanza de vida aumentará significativamente con la intervención médica –adquieren prioridad. La mayoría de las personas que mueran en las próximas dos décadas seránancianas. Hace un siglo, antes de la llegada de sistemas médicos masivos,antibióticos y programas de salud pública, pocas eran las personas que vivíanpasados los 659. En los últimos 25 años, la población mayor de 65 años haaumentado en 1,5 millones y el número de personas mayores de 85 años se haduplicado hasta 1,3 millones10 . En 2006, la esperanza de vida era de 77 años en loshombres y de 82 años en las mujeres11 . El Departamento del Actuario del Gobierno(GAD, por sus siglas en inglés) prevé que para 2074 habrá 1 millón de personasmayores de 100 años, la cifra se habrá multiplicado por 10012 . En consecuencia, lo más probable es que mucha menos gente muera ‘antes de sutiempo’. La mayoría de la gente morirá después de haber disfrutado de una largavida. Del medio millón de personas que mueren en Inglaterra cada año, dos terciosson mayores de 75 años y un tercio tienen más 85 años13 . Para 2030, las personasmayores de 65 años serán responsables del 86% de las muertes y las de más de 85años del 44% de las muertes14 . La muerte afectará por mayoría aplastante a losancianos y morir irá acompañado del estado de salud asociado al envejecimiento.
  23. 23. Morir al estilo actualComo lo explica Joanne Lynn, destacada investigadora estadounidense del final de lavida, la gente experimentaba las enfermedades que ponían en peligro su vida delmismo modo que experimentaban el mal tiempo – algo que golpeaba casi sin previoaviso. O bien capeaban el temporal con ayuda de la medicina o bien sucumbían. Lamuerte moderna es muy diferente para los mayores15. Muchos de los años extra que vivimos los disfrutamos con buena salud. Sinembargo, nuestra esperanza de vida sana no ha ido aumentando del todo enconsonancia con nuestra esperanza de vida. En el Reino Unido en 2004-06, laesperanza de vida sana al nacer estaba calculada en los 68,2 años para los hombres ylos 70,4 para las mujeres; la esperanza de vida sin incapacidades al nacer era de 62,4años para los hombres y de 63,9 para las mujeres16 . Podemos esperar que la mayoríade la gente viva aproximadamente seis años con mala salud, principalmente al final dela vida17. La muerte moderna, concentrada entre los ancianos, normalmente no tiene sucausa en accidentes, ni en una única infección repentina, sino en una combinación deafecciones crónicas, que lentamente van privando a la persona de sus capacidadesfísicas, sociales o mentales. Alrededor de tres cuartas partes de las muertes del ReinoUnido son ‘predecibles’ y le siguen a un periodo de enfermedad crónica18. Morirsese ha hecho largo, complejo y doloroso. Las causas más comunes de muerte sonenfermedades cardiovasculares (31,6%), cáncer (27,4%) y problemas respiratorios(13,9%)19 . La Fundación Marie Curie Cancer Care calcula que un tercio de nosotrosmorirá con algún tipo de demencia, como por ejemplo Alzheimer20. Se cree que porlo menos la cuarta parte de las personas mayores de 85 años padecen estaenfermedad21. Estas afecciones crónicas siguen aumentando. En 1972, un quinto delas personas del Reino Unido padecían alguna enfermedad de larga duración; en 1998la cifra era del 34%22 . Este tipo de muerte puede alargarse durante meses, e inclusoaños23 . Como explica el Dr. Guy Brown, Profesor Titular del Departamento deBioquímica de la Universidad de Cambridge:La conveniente ficción de atribuir la muerte a una sola causa a fin de rellenar elcertificado de defunción nos puede llevar a otras falaces conclusiones a partir de lasestadísticas de mortandad. Parece que la gente más mayor muere de enfermedadesvasculares, cáncer o neumonía; sin embargo, la incidencia de estas enfermedadesaumenta drásticamente con la edad, lo que sugiere que las propias enfermedadesestán causadas por el envejecimiento. Muchos médicos aceptarían ahora que es máshonesto decir 25
  24. 24. que las personas mayores mueren a causa de la edad y no de una enfermedadconcreta, pero la ‘vejez’ no es aceptable como causa de muerte en un certificado dedefunción24 . Las enfermedades que causan nuestra muerte suscitan respuestas médicas ysociales muy diferentes. El cáncer, causante de más del 27% de las muertes, acaparala mayor parte de los servicios de cuidados paliativos incluyendo camas dehospitales25. Sin embargo, es mucha más la gente muere de una mezcla deafecciones de larga duración, como diabetes y artritis, combinadas con una edadavanzada y complicadas con afecciones de pulmón y corazón. Mientras el cáncer haatraído una enorme inversión en investigación científica, tratamientos médicos,servicios y un floreciente movimiento de autoayuda, las muertes por otrasenfermedades y causas no específicas atraen mucha menos atención y apoyo26 . Laspersonas con mayores probabilidades de morir en una residencia de ancianos o en unhospital general de agudos sufrirán estas afecciones múltiples más olvidadas. Las diferencias quedan reflejadas en el comentario de una de nuestrasentrevistadas, la hija de un hombre que murió de una insuficiencia cardiaca a los 82años, pero al que diagnosticaron cáncer de pulmón poco antes de morir. Ella nosdijo:Parece como si uno pudiera tener de todo si tiene cáncer. Como le diagnosticaronun cáncer de pulmón, podía tener de todo, cuidador por las noches, enfermerasMacmillan*. No me parece justo. Antes de eso no podía andar, pero tuvimos quearreglárnoslas solos en casa. Muchas personas dicen que quieren morir sin previo aviso, mientras duermen27 .La realidad es que la mayoría de las muertes se rezagarán y se predecirán con muchaantelación. En algunas afecciones, el declive hacia la muerte puede ser bastantepredecible. En personas que se estén muriendo de una serie de afecciones de largaduración, es probable que el declive esté marcado por picos y valles repentinos tantofísica, social como emocionalmente28 . La muerte tiene múltiples dimensiones: elestado físico de alguien puede tener poca relación con cómo se sientasicológicamente y la salud de sus relaciones. Scott Murray, Presidente del Grupo deInvestigación de Cuidados Primarios Paliativos del St Columba’s Hospice de laUniversidad de Edimburgo, ha trazado las conexiones entre el declive físico de las * Macmillan Cancer Support es una de las mayores fundaciones del Reino Unido que proporcionacuidados sanitarios especiales, información y apoyo económico a las personas afectadas por el cáncer. Morir al estilo actual
  25. 25. Figura 1 Representación del declive físico, social, psicológico y espiritual de la muerte por cáncer de pulmón - Físico - Social - Psicológico - Espiritual Cáncer de pulmón Bienestar Sufrimiento Diagnóstico Alta Progresión Fase Muerte tras el de la terminal tratamiento enfermedad Cáncer de pulmón: bienestar físico, social, sicológico y espiritual en el último año de vida. Fuente: Murray et al, ‘Patterns of social, psychological, and spiritual decline toward the end of life in lung cancer and heart failure’29personas cuando se están muriendo y su bienestar social y sicológico. En algunoscánceres, la trayectoria del declive físico sigue un arco predecible. Sin embargo, lasnecesidades sicológicas de una persona pueden variar considerablemente, desde unadepresión inicial después del diagnóstico hasta un relativo optimismo duranteperiodos de tratamiento y remisión. En 27
  26. 26. Figura 2 Representación del declive físico, social, psicológico y espiritual de la muerte por insuficiencia cardiaca - Físico - Social - Psicológico - Espiritual Insuficiencia cardiaca Bienestar Sufrimiento Exacerbaciones agudas Fase paliativa Muerteel caso de las enfermedades pulmonares y cardiopatías es muy probable que tanto eldeclive físico como los aspectos sicológicos de morir sean mucho más desiguales,con marcados altibajos interrumpiendo el declive general, como se puede ver en lasFiguras 1 y 2. Incluso cuando es bastante claro que una persona se está muriendo, confrecuencia resulta difícil predecir cuando sobrevendrá la muerte y, por lo tanto,cuando necesitará servicios médicos y, mucho menos, apoyo sicológico y social.Las modernas y prolongadas formas de morir crean en Morir al estilo actual
  27. 27. Figura 3 Trayectorias de la muerte por insuficiencia cardiaca (27 pacientes) Cuestionario de cardiopatía Kansas City Puntuación de las limitaciones físicas Meses previos a la muerte Fuente: Gott et al, ‘Dying trajectories in heart failure’34todas las personas implicadas una profunda incertidumbre: cómo saber y cuándoaceptar que la batalla por prolongar la vida está perdida. Pocas personas se sientenseguras respecto a hacer esa llamada. Lo que todo esto significa es que no se puede entregar a una persona una buenamuerte del mismo modo que se entrega un paquete, una pizza o incluso se trae unniño al mundo. Un planteamiento excesivamente rígido, que marque una rutadetallada está abocado al fracaso. Una vez que nos salimos de los procedimientosestrictamente médicos, tales como introducir un catéter, e imponer un método de‘buenas prácticas’ para un mal compuesto por múltiples afecciones y con complejosingredientes sociales y sicológicos, los servicios están prácticamente predestinados aser inadecuados31. Morir es muy complejo. Las típicas trayectorias de las enfermedades que amenudo se emplean muestran una ruta fácilmente comprensible y afirmanrepresentar el promedio de las trayectorias reales. 29
  28. 28. La profesora Merryn Gott representó las trayectorias de 27 pacientes reales coninsuficiencia cardiaca que muestran una imagen muy diferente (Figura 3)32. Unestudio de los Estados Unidos reveló que con demasiada frecuencia se ve que lasbuenas prácticas médicas lo que quieren es que en un año deban cambiar el 15%, endos años el 23% se inviertan y después de cinco años y medio casi el 50% seanincorrectas33 . Morir implica que la gente se junte: las propias personas, sus familias, los amigos,a veces trabajando junto con una serie de profesionales sanitarios y de asistenciasocial, y normalmente en medio de una gran incertidumbre, en condiciones pocofavorables, con recursos insuficientes, haciendo todo lo que pueden. En ciertosaspectos, lo mejor que deberíamos esperar es arreglárnoslas para pasar por unainevitable experiencia angustiosa de pérdida y fractura, marcada por la tristeza y elenfado35 . Lo normal es que la gente muera a edad avanzada, tras un prolongado decliveplagado de múltiples afecciones: ¿qué facilita una buena muerte en estas condiciones?
  29. 29. 31
  30. 30. 3 Vivir bien mientras nos morimos Los esfuerzos para personalizar los servicios dependen de que los profesionaleshablen con los consumidores para saber lo que quieren36. Las futuras madres hablanlargo y tendido sobre sus planes de alumbramiento. Por el contrario, es mucha lagente a la que no le gusta hablar de la muerte. De hecho, para algunas personas unabuena muerte depende de no hablar de ello. El dramaturgo Simon Gray y su mujerdieron instrucciones a sus médicos de no darles un pronóstico muy detallado delcáncer que él padecía porque preferían no saber cuando era probable que muriera.Una importante minoría de personas quiere morir ‘sin preocuparse’ de la muerte,seguir viviendo con normalidad. En Keeper, un relato reflexivo sobre el cuidado de lafamilia política anciana con afecciones crónicas, Andrea Gillies explica porque ella sesintió incapaz de hablar con su suegro sobre la muerte: ‘Una vez que se admitetímidamente la oscuridad en nuestra situación, se pierde toda esperanza declaridad’37. En una entrevista con una esposa y cuidadora del suroeste de Inglaterraque había perdido a su marido hacía poco tiempo, nos comentó que antes de sumuerte ellos no hablaron sobre ello, ‘porque tu no quieres perderlos, no quiereshablar sobre ello porque te acerca más la realidad’. Para algunas personas reconocerque se están muriendo es una condición previa para tener una buena muerte. Paraotra mucha gente, es todo lo contrario; morir bien depende de no hablar de ello. En vez de eso, mucha gente prefiere hablar indirectamente sobre la muerte,utilizando eufemismos: pasar a mejor vida, marcharse, criar malvas, estirar la pata,palmar, dar los últimos coletazos. Mucha gente es capaz de hablar del tipo de funeralque les gustaría, dónde les gustaría ser enterrados, como les gustaría distribuir susposesiones. Muy poca gente es capaz de hablar directamente de cómo será morirse.Como lo explica un colaborador de Mumsnet: ‘Para mucha gente realmente no esestar muerto lo que da miedo, sino el acto de morirse’38 . Vivir bien mientras nos morimos Una complicación añadida es que en las conversaciones para modelar losservicios suele ser necesario implicar a la persona que se está muriendo, a dosgeneraciones de su familia y a una serie de profesionales. Con frecuencia nosencontramos que el personal médico no está bien preparado para hablar abiertamentedel hecho de que una persona se está muriendo. Cuando lo hacen pueden ser muy
  31. 31. torpes. Un colaborador del sitio web Patient Opinion dejó este comentario sobre lamuerte de su madre en un hospital: ‘Algunos de los médicos más jóvenes parecíaninexpertos en tratar con un diagnóstico terminal’39. Resulta difícil para alguien morir bien sin un reconocimiento compartido de quese está muriendo. Salvo que encontremos modos de hacer hablar a la gente sobrecómo quieren vivir mientras se están muriendo, nuestros esfuerzos por mejorar losservicios serán como andar a tientas40. Con demasiada frecuencia morirse vaacompañado de un profundo silencio. Mantener estas charlas es fundamental para extraer las diferentes visiones de lagente sobre lo que se considera una buena muerte. Prescribir una versión de la buenamuerte sería un error41 . El famoso modelo de Elisabeth Kübler-Ross de las cincoetapas de la muerte, en las cuales la gente inicialmente no cree que se esté muriendo,después lucha contra ello y finalmente termina por aceptarlo, no funciona paraalgunas personas42. Para algunos, una buena muerte proviene de un grado de aceptación. Para otros,como por ejemplo para el biólogo evolutivo Stephen JayGould, luchar contra la muerte es fundamental para morir bien. Como Gould loplantea:En mi opinión considerar la aceptación de la muerte como algo equivalente adignidad intrínseca se ha convertido en algo demasiado habitual. Desde luego, estoyde acuerdo con el predicador del Eclesiastés en que hay un tiempo para amar y untiempo para morir - y cuando mi cuerda se acabe espero encarar el fin con calma ya mi manera. Pero en general, sin embargo, prefiero esta visión más marcial queconsidera a la muerte como el último enemigo y, personalmente, no encuentro nadareprochable en aquellos que luchan con coraje contra la extinción de la luz43. La mayoría de la gente quiere estar con miembros de su familia mientras agoniza.Sin embargo, para algunas personas las familias arrastran una carga emocionaldemasiado pesada de soportar. La muerte puede juntar a las familias, pero tambiénpuede separarlas. A algunas personas les gusta el trajín de la gente a su alrededor,vecinos que entran y salen; otras prefieren la paz y la tranquilidad. Para algunas, losrituales religiosos son esenciales; para otras serían una imposición indeseada.Algunas personas creen que la 33eutanasia o la muerte médicamente asistida es una buena muerte, si ello significaevitar semanas de aferrarse a una calidad de vida miserable con ayuda de una seriede máquinas que los mantienen con vida. Muchos devotos cristianos consideran laeutanasia como una mala muerte porque la vida es un regalo de Dios. La diversificación de la mayoría de los aspectos de la vida cultural de GranBretaña también ha influido en su modo de abordar la muerte. St Joseph’s es unhospicio muy ajetreado del East End, lado oriental, de Londres con pacientesblancos de clase obrera que sobrevivieron al bombardeo aéreo alemán, devotos
  32. 32. cristianos de África Occidental e inmigrantes musulmanes en los últimos tiempos. Adiario, St Joseph’s responde a un montón de gente proveniente de culturas conconceptos muy distintos sobre lo que hace a la muerte soportable. Necesitamosservicios capaces de entender y después responder a las muy distintas formas que lagente tiene de entender una buena muerte. Nuestros talleres con pacientes, sin embargo, mostraron que hay un grado deconsenso sobre lo que se considera una mala manera de morir. Estos factoresincluyen: sufrir graves dolores u otros síntomas incontrolados como nauseas ydificultades respiratorias; sentirse solo; un sentimiento de impotencia; la vergüenzaprovocada por la deshonra asociada a una afección; y la falta de dignidad yprivacidad. Alguien agonizando solo y con dolor, de una enfermedad socialmentedeshonrosa como el sida, en un gran pabellón abierto y en un sistema sanitario que apenas entiende, es poco probable que tenga una buena muerte. La otra cara de ese consenso es un grado de acuerdo sobre lo que probablementecontribuye más a una buena muerte. Estos ingredientes incluyen: morir en elmomento oportuno de la vida; una agonía que no se prolongue mucho; ser capaz deexperimentar cierto grado de control; tener a las personas adecuadas alrededor;disponer del espacio y apoyo para reflexionar sobre la vida y encontrar sentido a lamuerte adecuadamente; no morir con dolor y sí con cierto grado de dignidad44 . Cuando le preguntamos a la gente en nuestra encuesta qué características haríande un lugar un buen sitio para morir, el 36% dijo poder estar con amigos y la familia;el 20% dijo buenos cuidados personales; el 22% mencionó acceso a tratamientospara el dolor. El equilibrio de estos factores varía con la edad. Casi el 60% de laspersonas entre 18 y 24 años dijo que tener a los amigos alrededor sería fundamentalpara morir bien, comparado con el 25% de aquellos mayores de 55 años. Laspersonas más mayores pusieron mucho más énfasis en los tratamientos para el dolor:solo Vivir bien mientras nos morimosel 7% de las personas de la franja entre los 18 y 24 años dijeron que los tratamientoscontra el dolor serían importantes, comparados con el 25% de aquellos mayores de55 años. Ser capaz de ejercer un grado de control mientras uno se está muriendo esfundamental para que la gente tenga no sólo cierta sensación de intervención, sinotambién un grado de dignidad. La expresión más polémica de este deseo de controles la creciente demanda de liberalización de la legislación que rige la eutanasiavoluntaria y la muerte médicamente asistida. Sólo una pequeña minoría de personasdecidió hablar espontáneamente de estos temas durante nuestro estudio. En losPaíses Bajos y Oregón, estado de Estados Unidos, donde se ha legalizado la eutanasiay la muerte asistida, sólo un número muy pequeño de personas ha aprovechadoestos servicios45 .
  33. 33. Pero el debate sobre la eutanasia es sintomático de un extendido deseo de la gentede poseer mayor control sobre la forma de morir. La elección del momento no es elúnico tema que la gente quiere controlar. Mucha más gente quiere controlar a quiéntener a su alrededor y los niveles de control del dolor. No obstante, el tiempo que setarda en morir es un factor crítico para convertir la muerte en angustiosa. Lamayoría de la gente dice que no quiere quedar atrapada en el limbo, algún lugar entrela vida y la muerte, apoyados exclusivamente por tubos y máquinas, incapaz dehacer mucho más que estar postrada en la cama. Las cuestiones a las que pacientes,médicos y familiares se enfrentan en tales situaciones tratan más bien de manejar lasomisiones, elegir la no intervención e incluso retirar lentamente el apoyo, y no dedecidir poner fin a la vida. Las directrices sobre los Cuidados al Final de la Vida delConsejo General Médico (GMC, por sus siglas en inglés) dicen que los médicosdeberían favorecer la prolongación de la vida, pero que no hay una obligaciónabsoluta de prolongar la vida independientemente de las consecuencias para elpaciente, e independientemente de la opinión del paciente, si se conoce o puededescubrirse’46 . Incluso si hubiera legislación que permitiera la eutanasia voluntaria y la muertemédicamente asistida en circunstancias específicas, los pacientes, las familias y losmédicos estarían navegando por una zona moral gris. Las obligaciones de losmédicos pueden entrar en conflicto con los derechos patentes de los pacientes adeterminar su propia muerte. La mayoría de la gente consideraría un análisis decostes y beneficios utilitarista de los programas de tratamiento algo demasiado frío.La medición de la calidad de vida de una persona está plagada de dificultades cuandopuede tratarse sólo de una cuestión de días. Es bastante improbable que unasinterpretaciones 35rígidas de principios éticos abstractos y teorías legales ayuden en situaciones querequieren un pragmatismo sensible, fundado y humanitario, centrado en el cuidado yla dignidad y no en derechos y obligaciones47.Conclusiones Para la mayoría de la gente, morir bien significa estar rodeados de las personasque importan; estar bien cuidados para estar aseados, alimentados y atendidos y nopadecer dolor. Las relaciones son clave para ello. Morir bien significa recibir elapoyo de las personas adecuadas, la familia, los amigos y los cuidadores yprofesionales. La gente a menudo encuentra consuelo, apoyo, humor y significadoen la muerte a través del apoyo de las relaciones48 . Para hacer frente a las modernas aspiraciones a tener una buena muerte y lasformas actuales de morir, necesitamos servicios capaces de apoyar a las personas
  34. 34. durante muchos meses y lo suficientemente flexibles para dar respuesta a lascambiantes necesidades de la gente y adaptarse a las diferentes visiones que tienensobre una buena muerte. Crear los apoyos adecuados será imposible si no animamos a las personas amantener conversaciones en las que se encuentren cómodas y en las cuales puedanexplorar con los amigos, familiares y profesionales lo que quieren conseguir ypuedan establecer prioridades de cuidados en consecuencia49 . Aunque no todo elmundo querrá hablar sobre cómo quieren morir, si se debería ofrecer la oportunidadde hacerlo a todo el mundo. Estas conversaciones no deberían ser un caso único eirrepetible, reducido a una simple lista de comprobaciones. La mayoría de la gente noquiere grandes sesiones de planificación; deberían ser amistosas y en tomo relajado,para sonsacarles lo que sienten y, sobre todo, lo que más valoran. Cuanto más seanime a la gente a hablar sobre lo que es más importante para ellos en la vida, másprobabilidades tendrán de conseguirlo incluso mientras se están muriendo. ¿Cómo actuarán los servicios actuales frente a estos patrones?
  35. 35. 374 ¿Qué tal lo hacemos? Hasta la segunda mitad del siglo pasado la mayoría de las muertes tenían lugar enel hogar, con el apoyo de la familia y los vecinos, tal vez un cura y el médico local deturno. Las muertes en el hogar cayeron del 31% en 1974 al 18% en 2003. Para2030, a la vista de las tendencias actuales, una de cada diez personas morirá en casa.Actualmente, la muerte ocurre en instituciones apoyadas por serviciosprofesionales50 . Alrededor del 60% de las personas en Gran Bretaña muere en elhospital, el 17% en residencias de ancianos y el 5% en hospicios51. Para 2030,morirán alrededor de 90.000 personas más al año en hospitales y residencias deancianos, elevándose la cifra de 440.000 en 2008 a 530.000 en el año 2030. Losfallecimientos en instituciones aumentarán en un 20% y los fallecimientos en el hogarcaerán un 42%.
  36. 36. ¿Deberíamos estar satisfechos de cómo estas instituciones se enfrentan alprolongado modo moderno de morir? ¿En qué medida satisfacen los deseos de lagente de vivir bien al final de la vida?52HospitalesEl único paciente de nuestros talleres que quería morir en el hospital pensaba que éstesería el mejor lugar para luchar hasta el final contra la muerte. Para aquellos que venla medicina como el principal medio para mantener esta lucha, el hospital es el mejorlugar, especialmente si se trata de gente joven que lucha contra una enfermedadconcreta. Para algunas personas el hospital es el lugar más adecuado para morir. Lasunidades de cuidados intensivos proporcionan cuidados especiales, por ejemplodespués de un accidente, al final de la vida. Esta es la clase de cuidados intensivospara los que fueron diseñados los hospitales de la sanidad pública británica. Los hospitales tienen otras ventajas. Proporcionan calmantes contra el dolor porvía intravenosa – morfina - que normalmente resultan difíciles de conseguir en casa.Una vez que una persona ingresa en el hospital, está alimentada, caliente y limpia. Esfrecuente que la gente hable muy bien de los cuidados recibidos en el hospital. ¿Qué tal lo hacemos? Así es como uno de nuestros entrevistados describe la muerte de su mujer en unhospital de Londres:Tuvo, hasta donde uno puede, una buena muerte. Estaba bajo el cuidado de unmedico maravilloso y murió en el hospital; desgraciadamente ella quería morir en elhospicio pero todo pasó muy deprisa. Murió en el hospital rodeada de lasenfermeras Macmillan: tuvo una muerte serena y en la medida de lo posible fue unabuena muerte. Lo que verdaderamente resultó de ayuda fue que el médico encargadode hablar con nosotros fue totalmente franco, al igual que los médicos más jóvenesbajo su supervisión. Mi mujer era esa clase de persona que quería saber lo quepasaba, cuánto tiempo le quedaba de vida53. Esos son algunos de los cumplidos que los familiares hicieron sobre loshospitales y que dejaron en el sitio web Patient Opinion:Mi abuelo fue ingresado a primera hora de la mañana del martes y desde elprincipio nos informaron de que su estado era terminal.Desgraciadamente nos dejó el lunes por la tarde, pero la atención que recibió fueexcelente y el interés, humanidad y profesionalidad de todo el personal fueadmirable, especialmente teniendo en cuenta el trabajo que había en esa sala54 .
  37. 37. Me gustaría felicitar a todo el personal de la unidad de cuidados intensivos. Mipadre murió el 18 de mayo, pero hicieron que se sintiera lo más cómodo posible ensus circunstancias, mi hermana y yo y nuestros hijos mayores siempre nos sentimosbienvenidos junto a su cama. Nos dejaron espacio y tiempo cuando lo necesitamos,pero siempre a sabiendas de que los expertos estaban a otro lado de las cortinas silos necesitábamos. Estamos muy agradecidos por todo ello. También porque no noshicieron marcharnos en ningún momento, respondieron a todas nuestras preguntas,siempre tuvimos la sensación de poder hacer todo lo posible para apoyar a nuestropadre al final de su vida. Gracias a todos, incluyendo al personal de recepción,considerado y tolerante con todos nosotros en la sala de espera. He visto el cambiode West Mid al cabo de los años y me anima saber que el nivel de cuidados querecibimos mi padre y nosotros fue excelente55.Cuando ingresó por primera vez no cabe duda de que estaba extremadamenteenfermo y las enfermeras de la sala lo cuidaron hasta sacarlo de la crisis. Laatención que recibió del personal en ambas ocasiones fue incomparable. En todomomento le trataron con el mayor de los respetos y atendieron todas y cada una desus necesidades. 39Se esforzaron en todo momento para que el paciente mantuviera su dignidad. Estabasiempre bien afeitado, bien vestido con su propia ropa y era evidente que todas susnecesidades higiénicas estaban bien atendidas. El personal también fue unaexcelente fuente de apoyo, siempre disponible para escuchar cualquier preocupaciónque yo pudiera tener, etc.56. Los hospitales están mejorando el apoyo que prestan a las personas agonizantes.La Estrategia de los Cuidados al Final de la Vida lanzada por el Gobierno Laborista en2008 empieza a dar sus frutos, principalmente gracias a una formación más extensadel personal en cuidados paliativos57 y al Liverpool Care Pathway, que se centra encómo cuidar a las personas en sus últimas horas de vida (Cuadro 1). Los desarrollospuestos en marcha por la estrategia continuarán dando resultados en los próximosaños.Cuadro 1 Liverpool Care Pathway for the Dying Patient Liverpool Care Pathway for the Dying Patient (LCP) es un instrumento diseñado para mejorar la comunicación y coordinación de los cuidados ofrecidos a las personas a las que se ha diagnosticado 48 horas de vida. Consiste en una evaluación para establecer un plan al que puedan contribuir todos los profesionales sanitarios y un sistema para registrar y compartir la información de dicho plan. Cubre los siguientes aspectos de la atención: · control de los síntomas,
  38. 38. · prescripción anticipada de ciertas drogas para prevenir los síntomas antes de que aparezcan, · cuándo discontinuar algunos tratamientos o aspectos de los cuidados, · apoyo sicológico y espiritual, · apoyo a la familia. El LCP empezó como un intento por exportar y formalizar las buenas practicas de los hospicios a fin de mejorar los cuidados brindados a las personas agonizantes en otros escenarios. Desarrollado a finales de la década de los noventa, cumple ahora su 12º año. El LCP se ha visto rodeado de una considerable atención mediática, que con frecuencia lo ha tachado de peligroso por precipitar la muerte en algunos casos. ¿Qué tal lo hacemos? Sin embargo, el Ministerio de Sanidad ha reconocido en varias ocasiones las buenas prácticas del LCP. Estudios han demostrado que la aplicación del LCP alivia los molestos síntomas de los pacientes y mejora la tramitación de la documentación por parte del personal. Un estudio reveló que el 84% de los 25 cuidadores encuestados en un hospital que habían perdido a alguien estaban muy satisfechos con el uso del LCP en sus seres queridos. Los hospitales están mejorando. No obstante, nuestra creciente confianza en loshospitales también crea una serie de problemas para las familias y el personal porigual. La insatisfacción por el modo en que los hospitales atienden a las personas quese están muriendo es generalizada: cerca del 50% de las quejas más serias sobre loshospitales de agudos hacen mención a las condiciones en que muere una persona58 . En primer lugar, el hospital no es el sitio adecuado para que muera mucha gente.La NAO calcula que el 40% de las personas que mueren en los hospitales nonecesitan estar en ellos para recibir tratamiento médico59 . Una de cada diez personasque muere en un hospital ha estado ingresada por lo menos un mes antes de morir ycerca del 20% de las camas ocupadas están dedicadas a los cuidados al final de lavida60. En Salisbury General Hospital, el personal más antiguo calcula casi el 50% delas 1.000 personas que morían en el hospital al año no necesitaban estar allí pormotivos médicos. Como un médico explica:Esta mañana teníamos ocho personas en nuestra sala y ya sabíamos que nopodíamos hacer nada por cuatro de ellas cuando fueron ingresadas. Están ahí paramorir, no para recibir tratamiento.
  39. 39. Los hospitales están diseñados y los médicos formados para diagnosticar, curar yayudar a la gente a prolongar su vida. Sin embargo, tal vez la mitad de las personastratadas en los hospitales al final de su vida sufren afecciones crónicas que noresponden a la intervención médica. Más allá de paliar el dolor, ¿cuál es el papel de lamedicina y de los médicos cuando ya no pueden hacer nada para alargar la vida deuna persona?61 La falta de una respuesta clara a esa pregunta deja un sentimiento de frustraciónen las personas. Así es como un colaborador de Patient Opinion 41con el que hablamos describió el tratamiento final de quimioterapia de su mujer paraun cáncer incurable:En mi opinión, cada vez que mi mujer ingresa en el hospital, o hay alguieningresado innecesariamente hay un coste. Hay un coste para el paciente, hay uncoste para los cuidadores y hay un coste para el hospital. Todo esto implica un costefísico y emocional, un maldito coste para todo. Ella pasó 26 días en el hospitalinnecesariamente. Segundo, los hospitales no suelen ser el mejor sitio para mantener unaconversación sobre la muerte y no sólo porque las conversaciones más íntimastienen que hacerse al alcance del oído de completos extraños. Así es como uno de nuestros entrevistados del noroeste de Inglaterra describíasus esfuerzos por tener una conversación con el personal médico sobre su suegro de90 años:Nunca hablamos con ningún médico. No tuvimos oportunidad de hacerlo.No hubo ningún tipo de compasión. Simplemente fue ‘tu entras y tu sales’ por lapresión a la que está sometido el personal. El ambiente no era relajado; no tepodías sentar cinco minutos y hablar con una enfermera. Los médicos, lasenfermeras, no se puede hablar con ellos. El sistema está básicamente diseñado deforma que no puedes hablar con ninguno de ellos… Incluso cuando los médicos tienen tiempo para hablar, es frecuente que no seanlas personas idóneas con quien mantener esa conversación. No es una parte rutinariade la formación de los médicos aprender a hablar con la gente sobre la muerte. Losmédicos están preparados para investigar hasta la última vía para mantener alguienvivo, para ofrecer esperanza, por muy escasa que sea. A los médicos les cuesta
  40. 40. mucho desilusionar a los pacientes y, por eso, les resulta difícil atravesar la líneaentre contar la verdad y mantener la esperanza. Esta es la razón por la que más del40% de los oncólogos de los Estados Unidos reconocen prescribir tratamientos quesaben de sobra que no funcionarán62. El mismo encuestado del noroeste de Inglaterra describió como hablaba elpersonal sobre el hecho de que su suegro se estaba muriendo:Está muy bien que un medico te diga ‘todo está bien, está mejorando’ cuando tucabeza te dice, siendo realista, lo que está pasando, o creesque sabes, pero no te dicen la verdad. Por ejemplo, le preguntas a una ¿Qué tal lo hacemos?enfermera, ¿qué tal va? y ella te dice: ‘bueno, está comiendo bien, va al cuarto debaño’ cuando tu cabeza te dice que no puede hacerlo. No te están diciendo laverdad. Los médicos reconocen que suelen pecar de ofrecer esperanza en lugar de laverdad. El cirujano cerebral de los Estados Unidos Atul Gawande, uno de losfacultativos médicos más reflexivo del campo, habla sobre su conversación con unamujer en las últimas fases de un cáncer incurable:Después de que una de las quimioterapias parecía haber reducido el cáncer detiroides ligeramente, incluso le plantee la posibilidad de que una terapiaexperimental podría funcionar para sus dos cánceres, lo que era pura fantasía.Hablar sobre la fantasía era más fácil, menos emocional, menos explosivo, menospropenso a malos entendidos que hablar de lo que estaba sucediendo ante misojos63. Como lo presenta un estudio del modo en que las personas hablan sobre lamuerte: ‘Conscientemente desviamos el debate alrededor de la muerte y lotransformamos en vocabulario de salvar vidas’64. Tercero, los hospitales suelen ser impersonales y pueden ofrecer un entornohostil para las relaciones sociales que tan importantes son al final de la vida65.Frecuentemente, los pacientes se sienten procesados por sistemas que apenasconocen, en los que no tienen voz y mucho menos controlan. Parte del problema estriba en que los médicos tienden a centrarse en lascondiciones médicas que se les presentan y no en la persona que las padece66 . Cadavez más muertes implicarán múltiples afecciones, lo que supondrá que las familiasverán a una serie de especialistas. Entablar una relación con un abanico deespecialistas es muy difícil. El personal de enfermería que trabaja a turnos raramente
  41. 41. tiene tiempo de entablar una relación con los pacientes. Entre las principales razonespor las cuales a la gente no le gustan los hospitales está la falta de privacidad ydignidad que ofrecen las salas compartidas. En el hospital la gente se muere enpúblico y, sin embargo, se siente sola67. Un colaborador de Patient Opinion nos habló sobre su experiencia cuidando de sumujer en el hospital:La verdad es que creo que mucha gente no sería capaz de soportarlo. Nosotrosteníamos los medios para hacerlo, ella y yo, y creo que éramos muy excepcionales.Lo cual significa que aquellos que no tienen a nadie 43que les apoye simplemente se dejarán avasallar por el sistema. No estánacostumbrados a que gente se defienda y básicamente, ellos siempre tienen la razón. Muchos estudios que comparan los cuidados ofrecidos en una variedad deescenarios revelan que los hospitales generales de agudos están entre los lugaresmenos satisfactorios para morir68 . Estos otros comentarios sacados de PatientOpinion sobre la experiencia con los cuidados al final de la vida refuerzan este punto:Algunas de las personas del turno de noche eran verdaderamente ruidosas. Vele quelos trabajos se tengan que hacer, pero hablaban sobre su vida social y se reían ygritaban de un extremo a otro de la sala sin ninguna consideración hacia lospacientes69.El especialista no estaba precisamente dispuesto a ayudar, no nos recibía, nicontestaba al teléfono y las enfermeras de la sala no nos informaban correctamentede su estado por teléfono aunque yo vivo a 40 millas y no podía ir todos los días70.Rezaron una oración por su alma rodeados de gritos, y los familiares de los demáspacientes estaban presente en el módulo (seis camas)71.Lo llaman la profesión de la asistencia social – vaya broma de mal gusto – lesimporta un comino – no hay empatía con las personas mayores, frágiles y enfermas,ni compasión y, desde luego no hay asistencia. Ojala me muera antes de terminaren un hospital tan deprimente como ese – parece una de esas instituciones donde lospobres trabajan a cambio de comida y cobijo72 .He subido a la sala y está muy enferma, enferma de verdad. Las luces fluorescentesestán encendidas, hay alguien con incontinencia a su lado, hay vómitos, esabsolutamente espantoso. Está delirando, está en un estado terrible y nadie seacerca a ella; simplemente la han dejado ahí, tal y como esta73 .
  42. 42. Nos reunimos con los médicos en cinco ocasiones; deberían haber sido nueve, peroen cuatro ocasiones los médicos no aparecieron... Tras su muerte, recibí la llamadade un médico del que nunca había oído hablar (hablado) diciéndome que no sabíanque poner en su certificado. Le dije que podía elegir entre abandono omalnutrición74… Como nos contó en uno de los talleres una paciente sobre su ¿Qué tal lo hacemos?experiencia, ‘Nos reunimos muchas veces con los médicos aunque ahora ya hedesconectado. Ellos hablan todo el tiempo de lo que a ellos les interesa: esta prueba,aquel procedimiento, pero yo no puedo seguirlosOtro dijo: ‘Los médicos me ven, esto es todo. Me ven. Pero nada de lo que hacenme hace mucho a mí. Sólo me ven’. Cuarto, los hospitales son de los lugares más caros para morir. Los médicos noquieren desilusionar a las personas que quieren luchar por su vida. Los familiaressuelen presionar para conseguir el tratamiento más agresivo posible, hacer todo loque esté en su mano por sus seres queridos. Esta doble presión a menudo justifica larepetida intervención médica para prolongar la vida hasta el último aliento (Cuadro2). Esto genera intensos dilemas para todos los implicados. Unas personas se quejanporque se hizo demasiado para mantener a una persona anciana relativamente vida;otras porque se hizo demasiado poco. Un estudio que se publicará próximamente delos Estados Unidos revela que redes de médicos especialistas de grandes hospitalesautorizaron muchas más intervenciones durante el último año de vida que losmédicos de asistencia primaria, equivalentes a los médicos de familia, con unoscostes superiores al 16%, 14,5% días más de estancia hospitalaria y un 23% más devisitas de médicos75. En los Estados Unidos una cuarta parte del presupuesto delseguro médico para personas con renta baja, Medicaid, se gasta en un 5% de lospacientes en su último año de vida, y la mayor de ello en los últimos dos meses, amenudo demasiado poco beneficio aparente en términos de prolongar la vida76. Como lo resume Atul Gawande en su ensayo ‘Letting go’:La gente tiene otras preocupaciones además de prolongar su vida. Encuestas apacientes con enfermedades terminales revelan que entre sus prioridades principalesestán, además de evitar el sufrimiento, estar con su familia, mantener el contactocon otros, ser mentalmente conscientes y no convertirse en una carga para losdemás. Nuestro sistema de atención médica tecnológica ha fallado completamente ala hora de satisfacer estas necesidades y el coste de dicho fracaso se mide en algomás que billetes de dólar77 . Los hospitales se están convirtiendo en el principal modo de enfrentarse a lamuerte, cuando sólo deberían ser parte de la solución.
  43. 43. Cuadro 2 Intervención médica al final de la vida: reanimación cardiopulmonar Uno de los temas más polémicos que rodean los cuidados al final de la vida en los hospitales es el uso de reanimación 45 cardiopulmonar (CPR, por sus siglas en inglés), procedimiento de emergencia para las personas en parada cardiaca o parada respitatoria78. En general, la reanimación cardiopulmonar se ve como una intervención para salvar la vida, tal vez debido a su frecuente uso en dramas televisivos como Casualty y ER. Muchos estudios muestran un excesivo optimismo entre el personal médico respecto a los índices de éxito de la CPR. En uno, los 269 médicos encuestados informaron de una tasa media de supervivencia estimada del 65% después de la CPR 79 . Sin embargo, la CPR está arrolladoramente asociada con la muerte80 . Su tasa de éxito entre las personas mayores es muy baja; sólo el 9,6% de las personas mayores de 80 años sale del hospital con vida después de haber sido sometidas a reanimación cardiopulmonar81. De un tercio a la mitad de los supervivientes de CPR de los hospitales padecerá una deficiencia funcional o neurológica de moderada a grave82 . Un estudio reveló que el uso de CPR al final de la vida lleva asociado un componente de ritual, para mostrar que se ha hecho todo lo posible antes de que alguien muere. La puesta en escena de esta intervención sirve de marcador llamando la atenciónsobre la importancia de lo que está ocurriendo y, al ejecutar realmente las acciones,la atención se desvía de la proximidad e irrevocabilidad de la muerte. Tan solo elhecho de su aplicación calma las preocupaciones cuasi-legales al mostrar una granentrega, ofrece cierto grado de consuelo a la familia al ver que se ha probado todo yrefuerza el papel del personal en estas circunstancias83 .El hogar Las personas prefieren la idea de morir en casa porque esto debería facilitarlesrelaciones, apoyo social, intimidad y un cierto grado de autonomía84. En su casatienen más oportunidad de ser más ellos mismos, estar con su familia y amigos(mencionado por el 31% de los encuestados) y rodeados de sus cosas (mencionadopor el 20% como una razón para morir en casa). La gente valora los recuerdos queel hogar evoca (18%) y la comodidad (12%) de encontrarse en un entorno familiar(13%). En su casa, las personas tienen más control; son los profesionales los quetienen que acudir a ellos.
  44. 44. No obstante, morir en casa puede estar excesivamente idealizado. La mayoría delas personas – el 62% en nuestra encuesta – espera que el ¿Qué tal lo hacemos?conjugue o compañero/a cuide de ellas si mueren en casa. Sin embargo, son muchaslas mujeres que sobreviven a sus maridos. Alrededor del 44% de las mujeres muerensin pareja85; en 2007 el 51% de las mujeres mayores de 75 años vivía solacomparado con el 40% de 197386. Las personas viudas han de recurrir a los hijos y alos amigos en busca de apoyo; el 58% de las personas viudas dijeron que esperabanque sus hijos cuidasen de ellas al final de su vida, lo que puede resultar problemáticopara muchas familias. La composición de la familia ha cambiado con el incremento del índice dedivorcios y separaciones. Sólo el 19% de las personas divorciadas esperan que susparejas se ocupen de ellas; el 43% dijeron que ellas también recurrirían a sus hijosadultos para sobrellevar la carga. La mayoría de los cuidados en el hogar siguenestando a cargo de las mujeres, pero su incorporación al trabajo ha supuesto queéstas dispongan de menos tiempo para dedicarse al cuidado de la familia. Morirse puede cambiar un hogar permanentemente. Los equipos médicos –botellas de oxígeno, aparatos para medir la presión arterial, sillas de ruedas – ocupansalones y habitaciones, que además se convierten en lugares de trabajo de losprofesionales. Estar con alguien agonizante mientras la vida sigue a su alrededorpuede crear fuertes yuxtaposiciones. Un entrevistado dijo a los investigadoresescoceses: ‘resulta raro estar viendo una comedia en la televisión sabiendo que tumujer está muriéndose en una cama detrás de ti’. Tras la muerte de alguien, la familiatiene que intentar recuperar su vida doméstica87. Como lo explicaba uno de losparticipantes en nuestros talleres, Sería maravilloso poder dormirte y no despertar,no saber nada, pero no sería tan maravilloso para la persona junto a la que duermes’. Es difícil calcular los costes totales de los cuidados en casa. MacBride-Kingreveló que el 48% de los cuidadores familiares tienen dificultades para compaginarlos cuidados y las obligaciones de su puesto de trabajo, mientras el 42% estásometido a un gran estrés intentando atender estas dos demandas88. Una estimacióncalcula que los ingresos no percibidos por las personas dedicadas a cuidar amiembros de la familia al final de su vida ascienden a 2.900 millones al año89 . Sueleocurrir que medida que bajan los ingresos familiares aumentan los costes, dado quehay que adquirir equipos especiales – camas hidráulicas, ascensores de escalera,apoyos para la ducha – y contratar servicios de atención personalizada. Los costes económicos pesan aún más por la cuota emocional: el 50% de laspersonas que respondieron a nuestro sondeo dijeron que sería estresante cuidar aalguien y el 44% dijeron que se sentirían agotados. 47
  45. 45. Los hospitales pueden dejar una sensación de impotencia en la gente, pero cuidarsolos a una persona que se está muriendo puede dejar a la gente exhausta ydeprimida. En 2005, la Oficina de Defensa del Consumidor reveló que el ‘estrés delos cuidadores’ se citaba como razón para enviar a alguien a una residencia deancianos en el 38% de los casos90 . Las atenciones y cuidados motivados por elcariño y la generosidad pueden llegar a ser un duro trabajo, acompañado por unsentido de culpabilidad al sentirse uno atrapado y molesto91. Los dilemas de cuidar a alguien en casa salen a flote en los debates del sito webMumsnet (www.mumsnet.com). En un debate titulado ‘Aquellos de nosotros confamiliares mayores que no aceptan ayuda de fuera’ un participante resaltó:Mi madre no quería ni oír hablar de ayuda externa. Se cerraba en banda e insistíaen hacer las cosas ella si misma y, claro, al final terminaba cayéndose, lesionándosey dando muchísimos más problemas... La sensación de impotencia es lo peor...cuando están en el hospital por lo menos están cuidados. Aunque a ella ledisgustaría mucho que eso sucediera92 . Sobre cuidar en casa de un padre anciano con demencia, otro colaborador dijo:Al final, somos mi hermana y yo sus principales cuidadores y yo me siento muyculpable, pero ahora ya ha entrado en la fase en que moja la cama pero no nos dejaque lo limpiemos. Respondiendo, otro participante de Mumsnet sugirió que los cuidadoresfamiliares estaban explotados: ‘El sistema está diseñado para que sea el cuidador elque haga todo, hasta que no aguante más y se desmorone’93 . A medida que la gente se aproxima a la muerte va viendo los inconvenientes demorir en casa. En nuestros talleres, la mayoría de los pacientes que se acercaban alfinal de su vida explicaban que no querían morir en casa porque no querían ser unacarga para su familia. Sobrellevar la carga de una persona que se está muriendo esmás de lo que la mayoría de las familias puede soportar. Sólo podremos satisfacer lasaspiraciones de la gente que quiere morir en casa si disponemos del apoyo adecuado. ¿Qué tal lo hacemos?Residencias de ancianos
  46. 46. Sólo en Inglaterra hay 18.000 residencias de ancianos, de las cuales la mayoría sonhogares residenciales que ofrecen sólo cuidados personales. El resto son residenciasasistidas que ofrecen una mezcla de cuidados personales y atención sanitaria94. Lasresidencias de ancianos disponen de unas 420.000 plazas para personas mayores 95.En 2006, se produjeron alrededor de 72.500 fallecimientos en residencias deancianos. En las próximas dos décadas es probable que mueran muchas máspersonas en residencias de ancianos especializadas en atender a personas muymayores que serán muy frágiles y padecerán demencia96. Para 2030 cerca del 43%de las muertes se producirán entre personas de más de 85 años. La mayoría de lasdefunciones en residencias de acianos siguen un largo y lento declive, salpicado deperiodos de enfermedades agudas97 . Sólo el 9% de aquellos que mueren enresidencias de ancianos lo hacen de una enfermedad terminal reconocida98. En nuestra investigación hemos escuchado a tantos alabar las residencias deancianos como condenarlas. En el mejor de los casos, las residencias de ancianosválidas y asistidas proporcionan lo que la gente quiere – un lugar caliente, agradable,seguro y local, y donde todavía se puede mantener el contacto con los amigos y lafamilia. Este residente era un ejemplo típico y representativo de los muchosresidentes de residencias con los que hablamos durante nuestra investigación: ‘Yome encuentro cómodo aquí, ahora este es mi nuevo hogar y, si, aquí es donde quieroacabar mis días, no en el hospital.’ Sin embargo, la calidad de la atención de muchas residencias todavía deja muchoque desear, según una mezcla de informes oficiales, académicos y anecdóticos99 .Las residencias de ancianos proporcionan a las personas apoyo a largo plazo pero, amenudo, a costa de ofrecerles sólo unos bajos niveles de atención y estimulación. Engeneral se consideran como almacenes de personas antes de la muerte. Estas experiencias opuestas quedan captadas por los comentarios hechos por uncolaborador de Patient Opinion con el que hablamos y que describía el tratamiento desu suegro de 90 años en dos residencias distintas:El primer hogar en el que estuvo era verdaderamente genial. No puedo sacarleningún defecto. Era un hogar para gente que quería ir a algún lugar en busca decompañía, sentirse protegida y en un entorno de familia, y era como una unidadfamiliar, precioso. Después de pasar un tiempo en el hospital, a su suegro le dieron el alta y leenviaron a otro hogar diferente: 49A la semana siguiente fuimos a visitarle, subimos a su habitación y le encontramosliteralmente sujeto con correas en una silla de ruedas. Un hombre de noventa y tresaños que no sabía ni en que día vivía, al que habían levantado de la cama y atadoa una silla de ruedas, como a un prisionero; con la mirada perdida porquesencillamente no quería estar allí. No reconocía a nadie. Le dijimos a la personaencargada de la vigilancia:
  47. 47. ‘¿Por qué está en una silla de ruedas?’ ‘Ah, siempre levantamos a nuestros pacientes’. Yo dije, ‘Mire, este tipo se está muriendo’. ‘No, no se está muriendo,’ dijo ella. Hicimos que le soltarán las correas, le volvieran a meter en la cama y ese mismo día murió. Ese relato está reforzado por otros comentarios dejados en el sitio web PatientOpinion:Visité a mamá el 7 de mayo y encontré que la residencia estaba sucia; las moquetasestaban pegajosas, en el suelo había huevos a medio comer y restos de comida, laropa de cama estaba sucia, etc. Mi madre se había caído varias veces durante suestancia y tenia grandes moratones y los brazos y los nudillos hinchados100. Es frecuente que el personal de las residencias de ancianos no esté bienpreparado para hablar con los residentes sobre cómo les gustaría morir, en partedebido a una limitada formación sobre los temas del final de la vida. Para complicaraún más las cosas, una alta proporción de los trabajadores de las residencias deancianos tienen el inglés como segundo idioma. Muchas de las personas con las quetrabajan sufren algún tipo de demencia y les cuesta expresarse. La rotación delpersonal es alta y, como consecuencia, es difícil establecer relaciones duraderas consus clientes. Las residencias de ancianos válidas y asistidas, a menudo, no pueden dar a susresidentes la atención médica y los calmantes del dolor que necesitan al final de suvida. Esto ayuda a explicar porque una cuarta parte de las personas que mueren enlos hospitales han sido previamente residentes de residencias de ancianos enviados alhospital en los últimos momentos de su vida. Las residencias utilizan los hospitalescomo soporte cuando el personal ya no sabe que hacer101 . La aplicación del GoldStandards Framework para mejorar los cuidados (Cuadro 3) ha elevado la seguridady la formación del personal de muchos hogares, pero la asimilación es desigual. Hayun gran potencial para mejorar las residencias de ancianos y lugares en los que viviry morir. ¿Qué tal lo hacemos?Cuadro 3 El Gold Standards Framework El Gold Standards Framework (GSF) tiene como finalidad mejorar la calidad de los cuidados ofrecidos a las personas durante sus últimos años de vida. Originalmente desarrollado en 2000 para la atención primaria, este marco se utiliza ahora en una gran variedad de escenarios incluyendo las residencias de ancianos. Al igual que el Liverpool Care Pathway para pacientes terminales, el GSF es un
  48. 48. intento por formalizar y exportar la práctica y la filosofía de los hospicios a otros escenarios. La Estrategia de los Cuidados al Final de la Vida del Ministerio de Sanidad, el NICE, el Royal College of General Practitioners, el Royal College of Nurses (colegios de médicos y enfermeras respectivamente) y otros importantes grupos políticos recomiendan el GSF como buena práctica. En el sitio web, el GSF se describe como:un planteamiento sistemático de sentido común para formalizar las buenas prácticasa fin de que los cuidados de calidad al final de la vida se conviertan en norma paracada paciente. Ayuda a los facultativos clínicos a identificar a los pacientes en susúltimos años de vida, a evaluar sus necesidades, síntomas y preferencias y aplanificar sus cuidados en base a ello, permitiendo a los pacientes vivir y morirdonde elijan. El GSF encarna un planteamiento centrado en las necesidades de lospacientes y sus familias y amina a los equipos interprofesionales a trabajar juntos.El GSF puede ayudar a los médicos generales a coordinar mejor los cuidados queadministran en distintos escenarios102 . El GSF está encaminado a proporcionar: · atención coherente de alta calidad, · equiparación con las preferencias de los pacientes, · planificación previa y anticipación de las necesidades, · mayor seguridad del personal y trabajo en equipo, · mayor atención domiciliaria y menos en hospitales. Este marco cubre la comunicación, coordinación, control de los síntomas, continuidad fuera de horas, aprendizaje continuo, apoyo a los cuidadores y cuidados durante la fase final. El GSF contiene diversos instrumentos que han ayudado a proporcionar buenos cuidados al final de la vida. Uno al que a menudo se hace referencia como a la ‘pregunta sorpresa’ pide a 51Figura 4 Código de color del Gold Standard Framework de pronóstico
  49. 49. Fuente: K Thomas, ‘The GSF Prognostic Indicator Guidance’103 los profesionales codificar a los pacientes en función de si les sorprendería que una persona muera en distintos periodos de tiempo. Esto parece permitir a los profesionales comunicarse entre sí de manera más eficaz. La mayor concienciación que se consigue con ello hace posible prescribir con anticipación medicamentos y calmantes para el dolor y organizar y tener ‘botiquines’ en los hogares y residencias de ancianos y así disponer de estas drogas cuando sean necesarias. Para el pronóstico se utiliza un sistema de codificación basado en las necesidades (color) (Figura 4). Un estudio del uso del GSF en las residencias de ancianos puso de manifiesto que los ingresos por crisis en los hospitales en los últimos seis meses de vida se habían reducido del 37,8% antes de la adopción del GSF al 26,3% poco después de su adapción104 . ¿Qué tal lo hacemos?HospiciosLos hospitales de cuidados paliativos para enfermos terminales, hospicios por sutérmino en inglés, constituyen la innovación social más reciente e importante en losplanteamientos relativos a la muerte y el hecho de morir. Nacidos de la frustración de

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