MIDIENDO LA CALIDAD DEVIDACASO CLÍNICO 4Consol Ivern DiazPrograma Integrado de Insuficiencia Cardiaca Mar-Litoral de Barce...
CVRSValor asignado a nuestro estado de saludcomo resultado de nuestra experiencia conla enfermedad o su tratamientoCalidad...
PORQUÉ MEDIRLA CALIDAD DE VIDAEN PACIENTES CON INSUFICIENCIA CARDIACA
NECESIDADESNOCUBIERTASInsuficiencia cardiaca: Necesitamos mas ensayos clinicos en pacientes tipicosJ. McMurray. European H...
Resultados de Eficacia por Relevancia en la ICCDuros BlandosDuros BlandosZanolla L et al. Eur J Heart Fail 2003;5:717–23.M...
Calidad de Vida en pacientes con Insuficiencia Cardiaca: Preguntad a los pacientes
Preferencias para el final de vida en pacientes mayores ingresados con IC
Cambiando las preferencias por supervivencia despues de la hospitalitzacion porInsuficiencia Cardiaca avanzada.
Tiempo (de un total de 24 meses) que el Paciente estaria dispuesto acambiar por un Estado de Salud PerfectoStevenson LW et...
Calidad de Vida asociada a la Salud en pacientes con Insuficiencia Cardiaca: comparacióncon otras enfermedades cronicas y ...
0102030405060708090Normal Depression Hepatitis Dialysis CHFImpacto en CVRS en comparación a otras enfermedades crónicasEst...
COMO MEDIRLA CALIDAD DE VIDAEN PACIENTES CON INSUFICIENCIA CARDIACA
MetodologiamsnesiosQoL23 ítems7 dimensiones10 sumarios+puntos/+QoLSumario Síntomas: CS+FSSumario Clínico: LF+ SSSumario Gl...
MINNESOTALas siguientes preguntas se refieren a la manera en que la insuficiencia cardíaca (problemasde corazón) le ha imp...
Hombre de 48 añosFACTORES DE RIESGO CARDIOVASCULAR:- HTA de años de evolución- Dislipemia- Diabetes mellitus- Antecedentes...
Caso ClínicoVive con su mujer y dos hijos. Muy buen soporte familiarIngeniero informáticoIABVD’sDisartria como única secue...
Seguimiento FinalClase funcional IEjercicio físico en el protocolo de Rehabilitación Cardiaca para pacientes con ICdiario ...
Minnesota basalTest: 71
Minnesota seguimientoTest :0
Calidad de Vida (+ alta= peor)Rango 0-105
Marcadores de Riesgo
OTROS INSTRUMENTOS PARA MEDIR LAEuroQol
EQ5D – Cuestionario de saludMarque con una cruz como esta X la afirmación en cada sección que describa mejor su estado de ...
Escala AnalógicaTELEMEDICINA/DAMOCLESPara ayudar a la gente a describir lo bueno o malo que es su estado de salud,hemos di...
ConclusionesLa CVRS nos permite saber ,desde la perspectiva del paciente, como vive laenfermedadLa vision des del paciente...
GRACIASEquipo Multidisciplinar
∗ El KCCQ es un qüestionario específico de qualidad de vidapara pacientes con ICC con unas adecuadas propiedadesmetricas, ...
Kansas seguimiento
Escala analogica seguimiento
3100,511,522,533,5NYHAPre PostCapacitat Funcional2905600100200300400500600Metres 6MWTPre Post
Comin-Colet J et al. Rev Esp Cardiol 2011; 64(1):51-58Fiabilitat (congruència/consistència)Consistència interna Reproducti...
Comin-Colet J et al. Rev Esp Cardiol 2011; 64(1):51-58Sensibilitat al Canvi: KCCQ
Comin-Colet J et al. Rev Esp Cardiol 2011; 64(1):51-58Sensibilitat al Canvi: KCCQ (pacients estables)
Comin-Colet J et al. Rev Esp Cardiol 2011; 64(1):51-58Factibilitat•adequació al procés de recollidainformació•Interval de ...
Efecto TechoTratamientoEfecto techoPaciente“Quality of life is an important health outcome for CHF patients”(Lee D et al. ...
Comin-Colet J et al. Rev Esp Cardiol 2011; 64(1):51-58Factibilitat
ValidesaConcordància amb altres mesures afinsComin-Colet J et al. Rev Esp Cardiol 2011; 64(1):51-58
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Midiendo la calidad de vida

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Presentación perteneciente a la quinta edición del curso de formación del Programa ITERA.
Barcelona, 16 y 17 de Noviembre de 2012

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  • Mentre que la QOL o inclus la capacitat funcional es un clar referent pel pacient de com esta anant la seva malaltia, es menys probable que saber que el BNP sigui mes alt o mes baix o la absencia de hosp o moratalitat sigui interioritzada pel pacient com un elemement d ’ eficacia. QoL s ’ ha considerat com un ” surrogate ” : arguments en contra : resultats estudi Dobre, la correlacio entre altres mesures funcionals o cliniques existeix pero es mes aviat debil, la QoL informa de manera Multidimensional (correlacio no obstant be amb hard end-points). Meta-anàlisi en ≈2000 p: BB no milloren QoL (Standardized mean difference , -0.07; 95%CI [0.16, 0.02]; p=0.13). Dobre D et al. Pharmacoepidemiology and Drug Safety 2007; 16: 152–159
  • Preferences remain in favour of survival for many patients despite advanced symptoms, but increase further after hospitalisation. 404 hospitalised CHF patients with ≥1 symptom and ≥1 sign of congestion At baseline, 28% (n=112) of patients were willing to trade almost all time (22–24 months) for improved QoL
  • OLATZ GARIN: Dimensió física: 2,3,4,5,6,7 + 12 + 13 Dimensió emocional: 17,18,19,20,21 Dimensió Social: 8,9,10 + 15
  • Una nova concepció (canvi de paradigma) pot suposar una nova era de objectius d ’ eficàcia centrats en el pacient amb demostració clara de seguretat (morbi-mortalitat com a adverse event i no com a end-point)
  • Midiendo la calidad de vida

    1. 1. MIDIENDO LA CALIDAD DEVIDACASO CLÍNICO 4Consol Ivern DiazPrograma Integrado de Insuficiencia Cardiaca Mar-Litoral de BarcelonaServicio de Cardiologia Hospital del Mar. Parc de Salut MarV Curso de Formación Programa ITERA16 de Noviembre 2012
    2. 2. CVRSValor asignado a nuestro estado de saludcomo resultado de nuestra experiencia conla enfermedad o su tratamientoCalidad de Vida Relacionada con la SaludIndividuoSalud Calidad de VidaEstado de completo bienestarfísico, mental y socialSatisfacción con los distintosaspectos de la propia vida
    3. 3. PORQUÉ MEDIRLA CALIDAD DE VIDAEN PACIENTES CON INSUFICIENCIA CARDIACA
    4. 4. NECESIDADESNOCUBIERTASInsuficiencia cardiaca: Necesitamos mas ensayos clinicos en pacientes tipicosJ. McMurray. European Heart Journal (2000) 21, 699-700Puntos finales no convencionales en ensayos clinicos cardiovasculares: debemos alejar-nos de la morbilidad y la mortalidad?Cohn J, Cleland JG, Lubsen J, Borer JS, Steg PG, Perelman M, Zannad F. J Card Fail 2009;15(3): 199-205Busqueda de respuestasacerca del abordage del pacientecon comorbilidad, edad yenfermedad avanzadaBusqueda de nuevos objetivosde eficacia de acuerdo conla nueva realidaddel paciente
    5. 5. Resultados de Eficacia por Relevancia en la ICCDuros BlandosDuros BlandosZanolla L et al. Eur J Heart Fail 2003;5:717–23.MortalidadFacil de medirCVRSTests de calidad de viday otros instrumentosgenéricos o específicosTasa HospitalitzaciónRequiere de muchos eventosDesvios en la adjudicaciónCapacidad FuncionalDatos objetivosClase funcional NYHA: SubjetivaBiomarkers/FEVEMarcadores de pronosticoConsiderados “objetivos”Peso específico como indicador de eficacia para la COMUNIDAD CIENTÍFICAcombGrado de percepción de mejora para el PACIENTE y su ENTORNO
    6. 6. Calidad de Vida en pacientes con Insuficiencia Cardiaca: Preguntad a los pacientes
    7. 7. Preferencias para el final de vida en pacientes mayores ingresados con IC
    8. 8. Cambiando las preferencias por supervivencia despues de la hospitalitzacion porInsuficiencia Cardiaca avanzada.
    9. 9. Tiempo (de un total de 24 meses) que el Paciente estaria dispuesto acambiar por un Estado de Salud PerfectoStevenson LW et al. J Am Coll Cardiol 2008;52:1702–8.28% de los pacientes cambiarian hasta 2 años de vida por una buena QoL
    10. 10. Calidad de Vida asociada a la Salud en pacientes con Insuficiencia Cardiaca: comparacióncon otras enfermedades cronicas y relación con variables funcionales.
    11. 11. 0102030405060708090Normal Depression Hepatitis Dialysis CHFImpacto en CVRS en comparación a otras enfermedades crónicasEstadoGeneraldeSaludSF-36(%)n=906 n=502 n=70 n=120 n=205Juenger J et al. Heart 2002;87:235–41Normal Depresión Hepatitis Diálisis CHF
    12. 12. COMO MEDIRLA CALIDAD DE VIDAEN PACIENTES CON INSUFICIENCIA CARDIACA
    13. 13. MetodologiamsnesiosQoL23 ítems7 dimensiones10 sumarios+puntos/+QoLSumario Síntomas: CS+FSSumario Clínico: LF+ SSSumario Global: SC+QoL+LS21 ítems2 dimensiones1 sumario+punts/-QoL
    14. 14. MINNESOTALas siguientes preguntas se refieren a la manera en que la insuficiencia cardíaca (problemasde corazón) le ha impedido vivir como a usted le hubiera gustado durante el último mes. Acontinuación se describen diferentes maneras en que la insuficiencia cardíaca afecta aalgunas personas. Si está seguro de que alguna pregunta no corresponde a su situación ode que no está relacionada con su insuficiencia cardíaca, rodee el 0 con un círculo (No) ypase a la siguiente pregunta. Si alguna de las siguientes situaciones le ha ocurrido a usted,entonces rodee un número con un círculo que indique en qué medida le ha impedido vivircomo a usted le hubiera gustado¿Le ha impedido la insuficiencia cardíaca vivir como a usted le hubiera gustadodurante el último mes porque...no muchísimo0 1 2 3 4 51. le ha provocado hinchazón de tobillos, piernas, etc.?2. le ha obligado a sentarse o tumbarse a descansar duranteel día?3. le ha costado caminar o subir escaleras?4. le ha costado hacer el trabajo de la casa o del jardín?5. le ha sido difícil ir a sitios alejados de su casa?6. le ha costado dormir bien por la noche?7. le ha costado relacionarse o hacer cosas con su familia o amigos?8. le ha hecho difícil ejercer su profesión?9. le ha costado realizar sus pasatiempos, deportes o aficiones?10. le ha dificultado su actividad sexual?11. le ha obligado a comer menos de las cosas que le gustan?12. le ha provocado que le faltara el aire al respirar?13. le ha hecho sentirse cansado, fatigado o con poca energía?14. le ha obligado a permanecer ingresado en el hospital?15. le ha ocasionado gastos adicionales por su enfermedad?16. los medicamentos le han causado algún efecto secundario?17. le ha hecho sentirse una carga para su familia o amigos?18. le ha hecho sentir que perdía el control sobre su vida?19. le ha hecho sentirse preocupado?20. le ha costado concentrarse o acordarse de las cosas?21. le ha hecho sentirse deprimido?muy pocoCUESTIONARIO PARA PERSONAS CON INSUFICIENCIA CARDÍACATELEMEDICINA/DAMOCLES
    15. 15. Hombre de 48 añosFACTORES DE RIESGO CARDIOVASCULAR:- HTA de años de evolución- Dislipemia- Diabetes mellitus- Antecedentes de cardiopatía isquémica en el padre a los 60 años- Exfumador desde hace 8 meses de 10 cig/diaANTECEDENTES PATOLÓGICOS:- AVC hace 13 añosHISTORIA CARDIOLOGICA- IAM anterior, Killip I el 10 abril de 2010 / re-IAM anterior 21 abril de 2010Se realizó ACTP con colocación de 2 stents no farmaco-activos.FE 40%Caso ClÍnico
    16. 16. Caso ClínicoVive con su mujer y dos hijos. Muy buen soporte familiarIngeniero informáticoIABVD’sDisartria como única secuela del ICTUSPensionistaLlega a nuestra UIC derivado de su hospital de referencia el mes de NoviembrePaciente desanimado, mujer desconfiadaHasta agosto podía ir en bicicleta en llano 1hora.Actualmente explica progresivo empeoramiento de la CF, presenta ortopnea y duermesentadoRefiere edemas de predominio nocturno. No aumento de peso.Niega abandono de medicación.FEVI 18%Al alta seguimiento en telemedicina de nuestra unidad
    17. 17. Seguimiento FinalClase funcional IEjercicio físico en el protocolo de Rehabilitación Cardiaca para pacientes con ICdiario con buena toleranciaSin eventos adversos desde el alta hasta la actualidadTitulación completa sin complicaciones. Excelente autocuidadoDurante la telemonitorización con peso estable, normotenso y con FC dentro delobjetivo
    18. 18. Minnesota basalTest: 71
    19. 19. Minnesota seguimientoTest :0
    20. 20. Calidad de Vida (+ alta= peor)Rango 0-105
    21. 21. Marcadores de Riesgo
    22. 22. OTROS INSTRUMENTOS PARA MEDIR LAEuroQol
    23. 23. EQ5D – Cuestionario de saludMarque con una cruz como esta X la afirmación en cada sección que describa mejor su estado de saluden el día de hoy.MovilidadNo tengo problemas para caminarTengo algunos problemas para caminarTengo que estar en la camaCuidado-PersonalNo tengo problemas con el cuidado personalTengo algunos problemas para lavarme o vestirme soloSoy incapaz de lavarme o vestirme soloActividades de Todos los Días (ej, trabajar, estudiar, hacer tareas domésticas,actividades familiares o realizadas durante el tiempo libre)No tengo problemas para realizar mis actividades de todos los díasTengo algunos problemas para realizar mis actividades de todos los díasSoy incapaz de realizar mis actividades de todos los díasDolor/MalestarNo tengo dolor ni malestarTengo moderado dolor o malestarTengo mucho dolor o malestarAnsiedad/DepresiónNo estoy ansioso/a ni deprimido/aEstoy moderadamente ansioso/a o deprimido/aEstoy muy ansioso/a o deprimido/aEQ5D
    24. 24. Escala AnalógicaTELEMEDICINA/DAMOCLESPara ayudar a la gente a describir lo bueno o malo que es su estado de salud,hemos dibujado una escala parecida a un termómetro en el cual se marca con un100 el mejor estado de salud que pueda imaginarse, y con un 0 el peor estado desalud que pueda imaginarse.Por favor, dibuje una línea desde el cuadro que dice “su estado de salud hoy,”hasta el punto en la escala que, en su opinión, indique lo bueno o malo que es suestado de salud en el día de hoy
    25. 25. ConclusionesLa CVRS nos permite saber ,desde la perspectiva del paciente, como vive laenfermedadLa vision des del paciente permite llevar una medicina centrada en el individuo(objetivo de eficacia)Es relevante para el paciente y profesionalesTenemos escalas validadas para nuestro entorno. Pero su aplicabilidad en la prácticadiaria es difícil.¿Pero podemos usar otras herramientas mas visuales y rapidas para el paciente parapoder evaluar su calidad de vida?
    26. 26. GRACIASEquipo Multidisciplinar
    27. 27. ∗ El KCCQ es un qüestionario específico de qualidad de vidapara pacientes con ICC con unas adecuadas propiedadesmetricas, paral·lelas a la de la versión original.∗ Destaca una excel·lente factibilidad, validez y fiabilidad delconstructo.∗ Como en otros qüestionarios específicos, la capacidad dedetección de cambio és moderada.∗ Por este motivo, el KCCQ su versión española constituye unaherramienta optima para su uso en pacientes con ICC ennuestra geografia y también permite la comparación del nivelde calidad de vida a nivel internacional.∗ Pero podemos usar otras herramientas mas visuales y rapidaspara el paciente para poder evaluar su calidad de vida??Conclusiones
    28. 28. Kansas seguimiento
    29. 29. Escala analogica seguimiento
    30. 30. 3100,511,522,533,5NYHAPre PostCapacitat Funcional2905600100200300400500600Metres 6MWTPre Post
    31. 31. Comin-Colet J et al. Rev Esp Cardiol 2011; 64(1):51-58Fiabilitat (congruència/consistència)Consistència interna ReproductibilitatTest-Retest
    32. 32. Comin-Colet J et al. Rev Esp Cardiol 2011; 64(1):51-58Sensibilitat al Canvi: KCCQ
    33. 33. Comin-Colet J et al. Rev Esp Cardiol 2011; 64(1):51-58Sensibilitat al Canvi: KCCQ (pacients estables)
    34. 34. Comin-Colet J et al. Rev Esp Cardiol 2011; 64(1):51-58Factibilitat•adequació al procés de recollidainformació•Interval de puntuacions obtingut•Ítems i dimensions amb valors perduts•% de pacients amb puntuació mínima imàxima•N=315Fiabilitat: Consistència Interna (1 sola observació)•Mesura de homogeneïtat entre ítems d’ una mateixadimensió•Estimat amb coeficient α de Cronbach•N=315Validesa del Constructe•Grau d’ associació delquestionari amb altres mesuresde QVRS o mesures cliniquesafins•Matriu de correlacions entrequestionaris de QVRS•Associació de les dimensionsfísiques amb altres mesuresfísiques (6MWT, NYHA)•Distribució de les puntuacionsen función grups de severitat(NYHA)•N=315 Fiabilitat: Reproductibilitat Test-Retest•Mesura de concordància entre les mateixes dimensionsen 2 observacions seriades•Estimat amb coeficient de correlació intraclasse CCI•N=163 (estables entre Visita 2 i Visita 3)Sensibilitat al Canvi•Capacitat de detectar canvis en la QVRS (intervencions o progressió)•Diferència de les puntuacions entre les visites en les que s’ ha produit uncanvi o no•Expressada amb el coeficient del tamany de l’ efecte (Effect Size)•N millora=31; N estabilitat=72Visita 2Setmana 24Visita 1Semana 0InclusióVisita 3Setmana 26
    35. 35. Efecto TechoTratamientoEfecto techoPaciente“Quality of life is an important health outcome for CHF patients”(Lee D et al. Eur J Heart Fail 2005;7:419–22)PrioridadesPaciente
    36. 36. Comin-Colet J et al. Rev Esp Cardiol 2011; 64(1):51-58Factibilitat
    37. 37. ValidesaConcordància amb altres mesures afinsComin-Colet J et al. Rev Esp Cardiol 2011; 64(1):51-58

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