Mot d'introduction par Marie-Pascale Pomey, Karine Lefeuvre, Roland Ollivier et Jacques T. Godbout - 24 novembre 2015

1. Regards croisés France/Québec :
avec les patients et les citoyens
co-construction en partenariat
dans le système de santé,
la formation et la recherche
Colloque EHESP / ESPUM / IRSPUM
24 et 25 novembre 2015
CRCHUM, Amphithéâtre, 5e étage
900, rue Saint-Denis, Montréal ( Station Champ-de-Mars)
Information
www.irspum.umontreal.ca/colloque2015
En collaboration avec :
Qu’entend-on par participation des usagers
et des citoyens en santé, en France et au Québec ?

2. Qu’est-ce que la participation
des citoyens en santé en
France et comment s’est-elle
construite dans le temps ?
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
Karine Lefeuvre, Professeur de l’EHESP

3. Une reconnaissance de la participation
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
Participation et …
- Expression de la volonté
- Recueil du consentement éclairé
- Représentation
La reconnaissance de l’usager en santé comme un sujet de droit:
- Personnalité juridique: Capacité de jouissance et d’exercice des droits
- 1ère déclinaison du principe de dignité: L’autonomie de la volonté
Un vaste champ d’application: du domicile à l’établissement au
territoire … à la vie en Société

4. Une concrétisation dans les textes
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
- Une philosophie commune aux textes du champ sanitaire,
social et médico-social depuis 2002
-D’une démocratie… à une démocratie participative
-De la participation… à la participation sociale

5. Les modalités de la participation
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
Une participation pluridimensionnelle:
- La participation individuelle: usager et famille/
représentation légale
- Participation collective: principe de la
représentation par les associations agrées ou pas
Des modalités qui restent encore largement à définir:
- 1ers résultats de l’étude EHESP pour la DGOS sur
les projets du label et concours « Droits des usagers
en santé » (5 novembre 2015)

6. Les enjeux du droit à la participation
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
• Le premier enjeu: un enjeu d’effectivité
• Un enjeu d’appropriation par les citoyens et les
professionnels
- écouter, entendre, respecter
- Temporalité
• Un enjeu de pilotage et de management
Prévenir le risque d’une « participation-fiction »:
… lui donner « corps et âme »

7. 7

8. Qu’est-ce que la participation
des citoyens en santé au
Québec et comment s’est-elle
construite dans le temps ?
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
Jacques Godbout, Professeur émérite à l’INRS

9. Comment définit-on la
démocratie en santé en
France ?
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
Roland OLLIVIER, directeur de l’Institut du Management
de l’EHESP

10. De la démocratie sanitaire
… à la démocratie en santé
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
Démocratie sanitaire : une terminologie employée depuis
les années 2000 et parfois contestée :
La reconnaissance des droits individuels concrétisée par
la représentation des usagers dans des instances
Démocratie en santé : une apparition timide et que cela
recouvre-t-il ?
ARS Ile-de-France : « Schéma régional de promotion de
la Démocratie en santé »

11. Citoyenneté et démocratie en santé
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
• Reconnue à travers les droits individuels
• Moins évidente en termes d’expression de choix
collectifs sur la santé
- reconnue par le biais de la participation au
débat public ?
• Insuffisamment réfléchie dans son articulation
avec la sphère « politique »

12. Parle t-on de démocratie
sanitaire ou de démocratie
en santé au Québec
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
Jacques Godbout, Professeur INRS et
Marie-Pascale Pomey, professeure ESPUM

13. Comment se fait la
représentation des usagers
ou des patients dans les
établissements en France et
au Québec et sur quels
domaines porte cette
représentation ?
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
Karine Lefeuvre,
Roland Ollivier,
Jacques Godbourt, Professeur émérite INRS et
Marie-Pascale Pomey, professeure ESPUM

14. En France: dans les établissements sanitaires
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
Conseil de surveillance
- Missions : cadrage stratégique, contrôle, avis sur les droits des usagers,
qualité de l’accueil et de la prise en charge
- Nombre de représentants des usagers : 2/9 ou 15
- Mode de désignation : le représentant de l’Etat
Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la
prise en charge (CRUQPC)
- Missions : examens des plaintes et recommandations, consultée sur la
politique d’accueil et de la prise en charge, établissement d’un rapport
annuel sur l’exercice des missions, participation à l’amélioration de la qualité
et de la sécurité des soins
- Nombre de représentants des usagers : 2/5 ou 8
- Mode de désignation : par l’autorité de régulation sur proposition des
associations agréées
- Autres: Maison des usagers /Formation des représentants des usagers
Guide élaboré par le Collectif inter associatif sur la santé (CISS)

15. 15

16. Au Québec : 4 grands domaines d’implication
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
• Les droits des usagers
• L’évaluation de la satisfaction
• La gestion des plaintes
• La promotion de la qualité des soins et des
services (comprenant l’organisation des soins)

17. ©DCPP2014
AGIR
DE CONSTRUIRE « POUR »
à construire « avec » le patient
PATERNALISME APPROCHE CENTRÉE
© DCPP 2013
CONSULTER STIMULERINFORMER CONSTRUIRE
ENSEMBLE
PARTENARIAT PATIENT
DÉFENSE DE DROIT
QUESTIONNERLIRE
LEADERSHIP
PARTAGÉ
PATIENT
INTERVE.
PRISE DE DÉCISION
LIBRE ET ÉCLAIRÉE
RECONNAISSANCE ET MOBILISATION
DES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS
DÉVELOPPEMENT DE
COMPÉTENCES DE SOINS
MEMBRE DE L’ÉQUIPE DE SOINS
POUR SES SOINS
MOBILISATION D’UN
PROJET DE VIE
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18. ©DCPP2014
« Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique Pomey MP, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier MC, Jouet E., 2014
SOINS DIRECTS
(MICRO = CLINIQUE)
QUALITÉ ET
ORGANISATION DES
SERVICES
(MESO=ORGANI.)
POLITIQUES
DE SANTÉ
(MACRO=POLITIQUE)
Patient reçoit de
l’information
(diagnostic,
traitement)
Patient consulté
sur leur perception
Décision partagée
portant sur les
préférences
thérapeutiques
Prise de décision par le
patient en fonction de ses
objectifs de vie, plan
d’intervention
interdisciplinaire
Documents donnés
aux patients
portant sur leur
maladie
Groupe de
discussion sur des
thèmes particuliers
Création de
comités où sont
présents des
patients
Co-construction de
services, programmes,
démarches d’amélioration
continue de la qualité
Centre
d’information
pour les patients /
médias
Groupe de
discussion pour
recueillir l’opinion
Recommandations
faites par des
groupes patients
sur priorités santé
Co-construction avec des
patients/citoyens de
politiques favorable à la
santé
FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT :
Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques
INFORMATION CONSULTATION COLLABORATION
PARTENARIAT
CO-CONSTRUCTION
Co-CONSTRUIRE « AVEC » LE PATIENT
Focus partenariats clinique et gouvernance
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19. ©DCPP2014
« Le modèle relationnel du partenariat patient : quels enjeux de santé publique ? » , Santé publique Pomey MP, Flora L, Karazivan P, Dumez V, Lebel P, Vanier MC, Jouet E., 2014
SANTÉ PUBLIQUE
ENSEIGNEMENT
RECHERCHE
Information
transmise à la
population
Consultation de
personne sur la
promotion et la
prévention et
éducation à la
santé
Participation à
l’élaboration de
programme de
santé publique
Co-construction de
programme de santé
publique
Utilisation dans
l’enseignement
d’information
obtenue auprès de
patients
Implication
individuelle non
encadrée de
patient dans des
cours (ex.
témoignage)
Implication de
patients formés et
avec des tâches
précises (simulation,
jeux de rôle)
Co-construction des
programmes et co-
enseignement avec partage
de savoir expérientiel
Information pour
les patients sur la
recherche
Consultation
patients sur les
priorités de
recherche
Implication de
patients dans la
recherche
Co-construction de
programmes de recherche,
de réalisation et de
diffusion des résultats de
recherche
FACTEURS INFLUENÇANT L’ENGAGEMENT PATIENT :
Croyance, littératie, éducation, organisation, culture, pratiques, société, normes, régulations, politiques
INFORMATION CONSULTATION COLLABORATION
PARTENARIAT
CO-CONSTRUCTION
Co-CONSTRUIRE « AVEC » LE PATIENT
Focus santé publique, enseignement et recherche
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20. 20

21. En conclusion
Regards croisés France/Québec : co-construction en partenariat avec les patients et les citoyens
dans le système de santé, la formation et la recherche
Mais vous n’y
connaissez rien: vous
n’êtes même pas
malade!!!