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XXX JORNADA DE PEDIATRÍA DE GIPUZKOA

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Trastornos del Espectro del Autismo
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Población “conocida” a riesgo
NO ESPERES. ¡BUSCA!

Fra-X, Neurofibromatosis, Discapacidad Intelectual, Escle...
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Identificación tardía
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Considerar en casos de dificultad par...
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Autismo, Asperger y Frágil X
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Aplicación gratuita, multiplataforma, personalizable y cuatrilingüe

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Facilitar su acceso sanitario

¿Y… si me consultan los padres sobre tratamientos existentes…?

Promueve medi...
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Irritabilidad, agresividad, descontrol….

¿Tendré que recetar medicamentos?. ¿Cuáles?. ¿Para qué?

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TEA +/- TDAH: las dudas eternas…

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El uso de medicamentos…
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Educación continuada…

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  1. 1. 19/10/13   LAS PREGUNTAS DEL PEDIATRA XXX JORNADA DE PEDIATRÍA DE GIPUZKOA 1.  ¿Con qué términos diagnósticos me van a llegar?. ¿Con cuáles no? 2.  ¿Podemos prevenir los TEA?. ¿Hay una población a riesgo? AUTISMO INFANTIL DESCUBRIMIENTOS QUE INFORMAN NUESTRA PRÁCTICA Joaquin Fuentes Biggi Policlínica Gipuzkoa, Donostia / San Sebastián 3.  ¿Cómo los identifico precozmente?. ¿Y… tardíamente? 4.  ¿Qué puedo hacer para facilitar su acceso sanitario? 5.  ¿Y… si me consultan los padres sobre tratamientos existentes…? 6.  ¿Tendré que recetar medicamentos?. ¿Cuáles?. ¿Para qué? 7.  ¿A qué materiales de educación continuada puedo acceder? DSM5:  Trastorno  del  Espectro  del  Au;smo   1. Trastorno del neurodesarrollo 2. Único trastorno inclusivo: TEA 3. Tres grupos de síntomas se convierten en dos: ¿Con qué términos diagnósticos me van a llegar?. ¿Con cuáles no? Comunicación / Social Conductas repetitivas 4. No se excluyen comorbilidades 5. Requiere definir el grado de impedimento clínico 6. Permite especificadores: Médicos / Genéticos / Entorno / Verbal / Cognitivo DSM5:  Trastorno  del  Espectro  del  Au;smo   A.  Deficiencias en la comunicación social y en la interacción social en entornos diversos Deficiencias en todas las 3 áreas: 1.  Reciprocidad socio-emocional 2.  Comportamientos comunicativos no-verbales utilizados para la interacción social 3.  Desarrollar y mantener relaciones adecuadas al nivel de desarrollo DSM5:  Trastorno  del  Espectro  del  Au;smo   B.  Patrones restrictivos, repetitivos, de conductas, intereses o actividades Deficiencias en al menos 2 áreas: 1.  Uso estereotipado o repetitivo del habla, los movimientos motrices o los objetos 2.  Adhesión excesiva a las rutinas, patrones ritualizados o excesiva resistencia al cambio 3.  Intereses fijos,marcadamente restringidos 4.  Hiper- o hipo-reactividad a los estímulos sensoriales 1  
  2. 2. 19/10/13   DSM5:  Trastorno  del  Espectro  del  Au;smo   C.  Síntomas presentes desde la infancia temprana Pero pueden no manifestarse plenamente hasta que las demandas sociales excedan la capacidad del sujeto D.  Los síntomas limitan e impiden el normal desenvolvimiento de las funciones habituales DSM5:  Trastorno  del  Espectro  del  Au;smo   Preocupaciones:   -  Desaparece el Trastorno de Asperger -  Desparece el Trastorno de Rett -  Desaparece el Trastorno Desintegrativo Infantil -  Desaparece el TGD-NOS (incluyendo el autismo atípico) Tres niveles de severidad DSM5:  Trastorno  Socio-­‐comunica;vo   A.  Impedimento en la pragmática •  Dificultad en el uso social de la comunicación verbal y noverbal en entornos naturales •  Que afecta al desarrollo de relaciones sociales y a que el discurso sea comprensible B.  Limitaciones funcionales C.  Descartar TEA •  Ausencia de patrones restringidos y repetitivos del comportamiento D.  Síntomas presentes desde la infancia temprana - ¿Acabaremos haciendo un nuevo espectro de “TSC”? - ¿Se beneficiarán de la “tecnología” para el autismo? - ¿Qué pasará en casos de Discapacidad Intelectual severa? - ¿Nos olvidaremos de las 80.000 niñas que debe haber con S. de Rett? Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (ICF) Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (ICF) Mayo 2001 Mayo 2001 b122 Funciones psicosociales globales Funciones mentales generales, que se desarrollan en el ciclo vital, requeridas para comprender e integrar constructivamente las funciones mentales que hacen que se formen las capacidades interpersonales necesarias para establecer interacciones sociales recíprocas, tanto en su significado como en su propósito. Incluye: autismo 2  
  3. 3. 19/10/13   ICD -11 Borrador final a aprobar en la WHA del 2015 Trastornos del Espectro del Autismo -  Mantiene las tres grupos de síntomas Las clasificaciones no clasifican a las personas El DSM persigue la fiabilidad inter-observador, no la validez -  “Trastorno de la Reciprocidad Social” ¿Trastorno Socio-comunicativo? A efectos clínicos considerar juntos los TEA y los TSC No hay que revisar los diagnósticos previos Los nombres previos desaparecerán oficialmente, pero persistirán socialmente Gipuzkoa: niños atendidos de 4 a 6 años en GAUTENA (Estudio aTEA) 1 / 294 Islandia: niños atendidos en Centro Terciario Nacional para el autismo ¿Podemos prevenir los TEA?. ¿Hay una población a riesgo? 1 / 100 USA: CDC - Centers for Disease Control and Prevention 1 / 88 UN ESTUDIO DE 55.000 ESCOLARES DE 7 A 12 AÑOS EN COREA DEL SUR ENCONTRÓ UNA PREVALENCIA DE AUTISMO DE 2.64% (1 DE CADA 38) MUCHOS HERMANOS MÁS PEQUEÑOS DE NIÑOS CON TEA TIENEN TEA U OTROS PROBLEMAS DEL DESARROLLO Y NECESITAN INTERVENCIÓN 20% DE 444 CASOS DESARROLLARON TEA Kim  Y.S.  &  col  (Am.J.  Psych.  2011)   Au;sm  Speaks  Data,  2012   3  
  4. 4. 19/10/13   Población “conocida” a riesgo NO ESPERES. ¡BUSCA! Fra-X, Neurofibromatosis, Discapacidad Intelectual, Esclerosis Tuberosa Edad avanzada del padre y/o del abuelo materno al concebir a la madre ¿Cómo los identifico precozmente?. ¿Y… tardíamente? Ausencia de ácido fólico antes, durante y después del embarazo Ácido Valproico durante el embarazo (Talidomida también…) Hermanos y hermanas de pacientes Tutorial  –  9´  (video  clips  compara;vos  al  año  de  edad)   Rebecca  Landa   Autism Characteristics by Age Chart hNp://www.kennedykrieger.org/pa;ent-­‐care/pa;ent-­‐care-­‐centers/center-­‐au;sm-­‐and-­‐related-­‐disorders/ outreach-­‐training/early-­‐signs-­‐of-­‐au;sm-­‐video-­‐tutorial   hNp://issuu.com/kennedykrieger/docs/au;sm-­‐characteris;cs-­‐by-­‐age-­‐chart-­‐2013?e=3306856/1903445   Identificación precoz Considerar en todos el desarrollo motor, comunicativo y social Utilizar sistemáticamente la Tabla Haizea – Llevant Vigilar especialmente la población “conocida” a riesgo Controlar el proceso de crecimiento craneal Administrar el CHAT en caso de preocupación hNp://www.firstsigns.org/downloads/M-­‐ CHAT_SpanishREV.pdf   hNp://www2.gsu.edu/%7Epsydlr/DianaLRobins/ Official_M-­‐CHAT_Website_files/M-­‐ CHAT_FUI_WesternSpanish_IdahoGp.pdf   4  
  5. 5. 19/10/13   Identificación tardía hNp://www.au;smresearchcentre.com/arc_tests   Considerar en casos de dificultad para la interacción social con compañeros; comprender las normas sociales convencionales; usar el lenguaje de manera menos social (necesidades informativas del interlocutor, sus propios temas de interés); matiz extraño de la comunicación no verbal; presentar conductas repetitivas; intereses peculiares o intensos o resistencia al cambio. Tener buen habla y capacidad intelectual. Ser sospechoso de TDAH. Administrar el CAST en caso de preocupación ¿Qué puedo hacer para facilitar su acceso a la sanidad?   http://aetapi.org/biblioteca/documentos2010 Apoyo  médico  al  paciente  con  au;smo   Visita previas, acercamiento gradual, rutina Ensayar repetidamente las exploraciones médicas Utilizar videos, pictogramas y fotografías Considerar el uso de medicación? Formar y apoyar en los períodos de espera Explicar de manera comprensible (“traducir”) Acompañar a la persona durante la exploración ...................................... comenzar pronto, en la niñez!! 5  
  6. 6. 19/10/13   PROGRAMA  AMI-­‐TEA   hNps:wwww.youtube.com/watch?v=aGjU16Raz9M   Tarjeta SIP (Acompañamiento, accesibilidad y apoyo) + -  Acceder a las consultas con compañía -  Coordinar las citas para reducir visitas y estancias -  Prioridad en consultas externas, urgencias y atención primaria, minimizando esperas y garantizando puntualidad 6  
  7. 7. 19/10/13   Tarjeta Cuida’m (Limitaciones Relacionales) Pilotaje   2013   Autismo, Asperger y Frágil X Identificación del paciente y formación de los profesionales Proyecto Azahar (TIC TAC) Sistema facilitador gratuito de la noción del tiempo (Esperar) -  Demencia (afectación cognitiva moderada) -  Discapacidad intelectual grave y profunda -  Discapacidad intelectual leve o moderada con T. de conducta -  TEA -  Daño cerebral Y MUCHOS, MUCHOS MÁS!!!!!!!!! catedu.es/arasaac ARASAAC Portal Aragonés de la Comunicación Aumentativa y Alternativa hNp://www.aulau;sta.com/2013/09/13/material-­‐para-­‐preparar-­‐una-­‐visita-­‐al-­‐pediatra   7  
  8. 8. 19/10/13   47.000 descargas de 101 países Aplicación gratuita, multiplataforma, personalizable y cuatrilingüe www.fundacionorange.es hNp://www.policlinicagipuzkoa.com/e-­‐mintza.php   8  
  9. 9. 19/10/13   Facilitar su acceso sanitario ¿Y… si me consultan los padres sobre tratamientos existentes…? Promueve medidas para que la sanidad sea más amistosa con ellos y ellas. Inspírate en las ideas y avances de otras personas y colectivos. Si el sistema no cambia… ¡tú sí puedes cambiar! Haz una labor de equipo con la familia y otros profesionales. Disfruta. DETECCIÓN TEMPRANA DIAGNÓSTICO INVESTIGACIÓN TRATAMIENTO GRUPO DE ESTUDIO DE AUTISMO DEL ISCIIII (2002 –2006) Julio, 2007 www.sign.ac.uk 9  
  10. 10. 19/10/13   2009 Septiembre, 2011 2012 http://iacapap.org Junio, 2012 Agosto, 2013 Tratamientos aceptados… No hay que fiarse de propuestas en Internet o en información anecdótica. Existen guías nacionales e internacionales basadas en la evidencia que se van renovando periódicamente. En realidad TODO está escrito! Y es libremente accesible. Solamente hay que saber dónde mirar… y a veces, encontrar a alguien que sepa leer en inglés… Versión  Provisional  (accesible  por  pe;ción  personal)   El pediatra debe de ser capaz de ORIENTAR. 10  
  11. 11. 19/10/13   Irritabilidad, agresividad, descontrol…. ¿Tendré que recetar medicamentos?. ¿Cuáles?. ¿Para qué? Aplicar un tratamiento multimodal Irritabilidad, agresividad, descontrol…. RUPP,  2002   Child  Psychiatry  Hum  Dev.  2013  Jun  26.  [Epub  ahead  of  print]   A Head-to-Head Comparison of Aripiprazole and Risperidone for Safety and Treating Autistic Disorders, a Randomized Double Blind Clinical Trial. Media  Aripiprazol:  10  mg  /  día   Ghanizadeh A, Sahraeizadeh A, Berk M 59 niños y adolescentes con TEA durante 2 meses, randomizados a Aripiprazol (media 5.5 mg./día) o Risperidona (media 1.1 mg/día) para ver el efecto en el Aberrant Behavior Checklist (ABC). Igual eficacia. No diferencia en efectos adversos. Owen,  Pediatrics  (2009)   Ching  (2012)   Ensayos clínicos randomizados para comorbilidad con TDAH Metilfenidato ¿TDAH +/- TEA? Atomoxetina Guanfazina En general menor eficacia y mayores efectos adversos que en población infantil general, pero funcionan en el 50%... ¿TEA +/- TDAH? Más complicado de establecer Versión  Provisional  (accesible  por  pe;ción  personal)   11  
  12. 12. 19/10/13   TEA +/- TDAH: las dudas eternas… TEA +/- TDAH: las dudas eternas… !! !! O! LL RO No prestar atención vs. no compartir atención No prestar atención vs. no compartir atención No prestar atención vs. no entender las expectativas del entorno No prestar atención vs. no entender las expectativas del entorno R SA No prestar atención vs. no identificar los aspectos clave Daspectos clave No prestar atención vs. no identificar los E Impulsividad vs. dificultades de comunicación Impulsividad vs. dificultades de EL V comunicación DE NI Impulsividad vs. no utilizar la co-regulación social Impulsividad vs. no utilizar la co-regulación social EL Impulsividad vs. no emparejar las tareas con motivación social Impulsividad vs. CT emparejar las tareas con motivación social E no Hiperactividad vs. momentos de quieta fascinación Hiperactividad vs. momentos de quieta fascinación EL Hiperactividad vs. estereotipias M Hiperactividad vs. estereotipias Childhood Autism Spectrum Test (CAST) - Puntuación O D EF AS ¿TEA +/- TDAH? 1.  Acepta que es fácil que tengas MUCHAS dudas. No te preocupes. es normal… 2.  En la práctica, te va a guiar la hiperactividad en el niño mínimamente verbal y las dificultades de atención en los niños de más alto nivel de funcionamiento… _   F 2,575 = 403,69 P< n  =25   0,000 ADHD n. 33 Controles n. 510 Asperger n. 35 3.  No te precipites. Maximiza primero la intervención para el TEA; luego, espera… y si sigues preocupado, intenta la medicación para el TDAH con una actitud cuidadosa y experimental. ¡Se vigilante y sistemático! Proyecto aTEA (Fuentes. J. y col. – Datos no publicados) Maximiza Maximiza Maximiza Maximiza Maximiza Maximiza Maximiza Maximiza Maximiza Maximiza primero primero primero primero primero primero primero primero primero primero la la la la la la la la la la intervención intervención intervención intervención intervención intervención intervención intervención intervención intervención para para para para para para para para para para el el el el el el el el el el TEA… TEA… TEA… TEA… TEA… TEA… TEA… TEA… TEA… TEA… Oxitocina   Hierro   Omega  3   Buspirona   Arbacoflen   Meman;ne   Fluconazole   Aripiprazol   Melatonina   N-­‐Ace;lcisteina   Valproico   Risperidona   Atomoxe;na   Ácido  Folínico   Riluzole…………………………   12  
  13. 13. 19/10/13   El uso de medicamentos… Ser certeros y cuidadosos. ¿A qué materiales de educación continuada puedo acceder? No debe encubrir la falta de un tratamiento psicoeducativo y social adecuado. No tenemos aún (aunque seguiremos buscándola) medicación que actúe sobre los síntomas nucleares de los TEA. Podemos tratar problemas asociados en la infancia: rabietas, agresividad, insomnio y TDAH, que impactan mucho en las vidas de todos. La depresión y la ansiedad pueden requerir medicación en adolescentes. 2012 http://iacapap.org/wp-content/uploads/C.2-AUTISM-SPECTRUM-072012.pdf www.au=sm-­‐insar.org     hCp://www.au=sm-­‐insar.org/imfar-­‐annual-­‐mee=ng/archive-­‐abstracts 13  
  14. 14. 19/10/13   Educación continuada… “Ene… zenbat gauza! Este finde me pongo las pilas… promised!” XXX JORNADA DE PEDIATRÍA DE GIPUZKOA AUTISMO INFANTIL DESCUBRIMIENTOS QUE INFORMAN NUESTRA PRÁCTICA fuentes.j@telefonica.net 14  

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