3. Trissomia 21
•
A Trissomia 21 ou Síndrome de
Down, foi descrita pela primeira
vez com pormenor em 1866 por
um médico inglês, John Longdon
Down,
como
sendo
uma
malformação congénita causada
pela alteração genética que causa
um atraso no desenvolvimento
físico e intelectual, podendo surgir
em qualquer família, em pais de
qualquer faixa etária, raça,
religião, ou estatuto social, tanto
no primeiro filho como em irmãos.
4. Trissomia 21
•
Trissomia 21 Livre
Corresponde a 96% dos casos. Os
pais possuem 46 cromossomas cada
um e a síndrome ocorre por acidente
genético de causa desconhecida em
que existem 3 cromossomas no par
21.
•
Trissomia 21 por Translocação
Corresponde a 2% dos casos. A
translocação significa que a totalidade
ou parte de um cromossoma está
unido à totalidade ou parte de outro
cromossoma, apresentando a célula,
46 cromossomas, sendo um deles
formado pela união de dois.
•
Trissomia 21 por Mosaico
Esta situação é a mais rara.
Dependendo das células afectadas,
assim serão mais ou menos notórias
as alterações genéticas que essa
pessoa apresenta.
5. Etiologia
• Existe uma maior incidência de nascimentos de crianças
portadoras desta doença, em mães com idade superior
a 35 anos de idade, sendo este um factor de risco
importante a considerar.
• Pressupostos Etiológicos : causas de ordem externa,
p.e., processos infecciosos, (rubéola e a hepatite)
exposição a radiações; agentes químicos, como é o
caso de alto conteúdo de flúor na água e poluição
atmosférica; problemas de tiróide na mãe; deficiências
vitamínicas (Sampedro, Blasco & Hernandez, 1997).
6. Implicações no desenvolvimento
fisiológico
•
Conjunto de traços físicos
característicos:
face redonda, com testa alta, fissurada
e achatada; ponte nasal achatada e
pequena; lábios e língua secos;
dentes irregulares; são geralmente de
estatura baixa e com alguma
tendência para a obesidade ligeira ou
moderada, sobretudo a partir do final
do período de infância Um traço típico
é uma prega de pele, no canto interior
de cada olho. As palmas das mãos
apresentam
um
único
vinco
transversal prega símia e as plantas
dos pés têm um único vinco direito
desde o calcanhar até ao espaço entre
o primeiro e o segundo dedos.
•
Maior propensão para infecções do
tracto
respiratório,
problemas
cardíacos,
leucemia,
problemas
gastrointestinais,
obesidade,
problemas ao nível do tónus muscular,
da pele e hérnias.
8. Implicações no desenvolvimento
intelectual e social
•
Atrasos consideráveis em todas as áreas, nomeadamente ao nível
da cognição, das competências linguísticas, na modulação dos
estados de alerta, no contacto visual e afectivo, bem como nos
comportamentos pré-verbais e sócio-comunicativos.
•
Os atrasos surgem logo no primeiro ano de vida e a rapidez com
que o desenvolvimento se processa é progressivamente menor
durante a etapa seguinte e a idade pré-escolar.
•
O desenvolvimento social parece ser, de acordo com os autores, a
área menos afectada durante os três primeiros anos de vida, sendo
que os maiores atrasos se verificam no desenvolvimento da
linguagem (Gunn e Berry, 1989).
9. Cognição
•
A criança com Trissomia 21 tem dificuldade em tudo o
que requer operações mentais de abstracção, assim
como para qualquer operação de síntese, dificuldades
que se concretizam na organização do pensamento, da
frase, na aquisição de vocabulário e na estruturação
morfossintática.
• Raciocínio, linguagem, resolução de problemas,
pensamento abstracto, aprendizagem e compreensão
(Sampedro, Blasco & Hernandez, 1997, p. 233)
10. Memória
•
Dificuldades em termos da capacidade de discriminação visual e
auditiva, no reconhecimento táctil de objectos a três dimensões, na
cópia e reprodução de figuras geométricas e no tempo de reacção
(Sampedro, Blasco & Hernandez, 1997).
•
A memória de reconhecimento elementar em tarefas simples é
bastante satisfatória sendo que as maiores dificuldades remetem
para a recordação verbal do nome dos acontecimentos ou objectos
a reter, a organização económica do material e a eliminação
organizada de elementos não relevantes (Gibson, 1974).
11. Atenção
• Défices nas aprendizagens discriminativas devem-se
essencialmente a duas questões, por um lado à
necessidade de maior período de tempo para dirigir a
atenção para o que pretendem e a dificuldade de
transferir de um aspecto para outro em relação ao
estímulo, por outro lado, salienta-se o facto de existir
uma dificuldade relativamente à capacidade para inibir
ou reter as respostas mesmo após ter examinado
pormenorizadamente as componentes mais abstractas
dos estímulos (Furby, 1974).
12. Linguagem
• O desenvolvimento da linguagem nestas crianças sofre
um atraso considerável relativamente às outras áreas de
desenvolvimento, tendo repercussões significativas na
comunicação, traduzindo consecutivamente dificuldades
ao nível da integração e autonomia pessoal e social
(Gibson, 1974).
13. Psicomotricidade
• Associados aos problemas sensoriais e perceptivos
(visuais, auditivos e/ou tácteis) repercutir-se-ão no
conhecimento do espaço, desencadeando alterações no
controlo postural e equilíbrio (Sampedro, Blasco &
Hernandez, 1997).
14. Perfil Desejado
• Níveis de condição física que lhe permita
desfrutar a vida e responder aos desafios
15. Personalidade
• Quanto aos aspectos da personalidade destas crianças,
destacam-se o interesse pelo jogo e competição, o
desejo de aprender e agradar os outros, a tenacidade e
imaginação.
•
Como factores de entrave ao seu desenvolvimento e
aprendizagem destacam-se a fatigabilidade, a apatia, os
défices de atenção e por vezes a teimosia (Ajuriaguerra,
1997).
16. Prevenção
• A prevenção, enquanto forma de intervenção, possibilita
uma compreensão interactiva e dinâmica dos factores
etiológicos subjacentes ao aparecimento da deficiência
mental, assumindo por essa razão uma importância
bastante significativa.
• A intervenção de carácter primário envolve a prevenção
de factores que podem potencialmente constituir-se
enquanto factores de risco, por exemplo o caso de uso
de substâncias por parte da figura materna.
17. Prevenção
• A prevenção secundária envolve um conjunto de
estratégias no sentido de prevenir situações decorrentes
da existência de deficiência mental, por exemplo, o
controlo da alimentação mediante o recurso a dietistas e
técnicos especializados na área da nutrição.
18. Prevenção
• A intervenção terciária pressupõe um conjunto de
acções que permitem minimizar a severidade das
implicações sintomáticas para o estado de saúde física
e mental do indivíduo com deficiência mental, por
exemplo, a realização de cirurgias nos casos de
complicações cardíacas congénitas, em indivíduos com
Síndrome de Down, pode prevenir complicações
funcionais futuras.
19. Um Modelo Multifactorial e Intergeracional da Etiologia
Prevenção e da Deficiência Mental. (AAMR,2002)
ACTIVIDADES DE PREVENÇÃO PRIMÁRIA
Categorias
factores de
risco
ACTIVIDADES DE
PREVENÇÃO
PRIMÁRIA E
SECUNDÁRIA
ACTIVIDADES
DE
PREVENÇÃO
TERCIÁRIA
RECÉM
NASCID
O
CRIANÇA
Adulto
Cuidados PréNatais e
supervisão
Nutricional
Exame
Metabólic
o
Exame
orientado
da nutrição
Cuidados de
saúde física e
mental
Prevenção da
obesidade
Suporte Familiar
Suporte
Emocional e
Social
Promoçã
o da
Interacçã
o PaisCriança
Suporte
Familiar
Prevenir o
abuso
Inclusão
comunitária
Aceitação
Maturidade e
auto-cuidados
Prevenir o
abuso de
substâncias
(ou
tratamento de
abuso de
substâncias)
Aceitaçã
o
Parental
da
criança
Prevenir os
acidentes e
ferimentos
Exercício e
Fitness
Actividades
recreativas
Competências
sociais
Sexualidade
Parentalidade
Indicar
recémnascidos
em risco
para os
serviços
Intervenção
Precoce
Educação
especial
Emprego
INFÂNCIA
ADOLESCÊNCIA
PRÉ-NATAL
BIOMÉDICO
Orientação
Exame
Nutricional
Nutrição
SOCIAL
Prevenção de
violência
doméstica
COMPORTAMENTAL
EDUCATIONAL
20. Projecto de Intervenção Educativa
•
Modelo de suporte para pessoas com deficiência mental baseado
numa perspectiva ecológica, que permite a compreensão do
comportamento em consequência da avaliação das competências
intelectuais e adaptativas, necessárias ao seu funcionamento em
determinado contexto e ambiente social.
•
Para além do desenvolvimento cognitivo, perceptivo, motor e de
linguagem tem de se promover desde o princípio o
desenvolvimento pessoal e social e o descongestionamento de
hábitos mal adquiridos.
22. Projecto de Intervenção Educativa
•
•
Áreas Potenciais de Intervenção:
área do desenvolvimento humano (desenvolvimento psicomotor,
afectivo e social),
•
educação (participação em actividades de aprendizagem,
beneficiando das interacções interpessoais decorrentes)
•
actividades de vida doméstica (higiene pessoal, autonomia nas
questões de alimentação e utilização de aparelhos essenciais no
contexto doméstico),
•
actividades comunitárias (participação em actividades
recreativas na comunidade, aceder e obter serviços públicos e
utilização de transportes públicos),
•
emprego (aprendizagem de tarefas em contexto laboral e
interacção com colegas e responsáveis),
23. Projecto de Intervenção Educativa
•
actividades de saúde e segurança (deslocar-se a consultas,
tomar a medicação, evitar situações de perigo para a saúde, aceder
a serviços de emergência, manter uma alimentação e estado físico
saudáveis),
•
actividades comportamentais (aprendizagem de competências ou
comportamentos específicos, aprender a tomar decisões e
expressar as suas opiniões pessoais, evitamento de
comportamentos desajustados socialmente),
•
actividades sociais (socialização com familiares e amigos,
envolvimento em relações íntimas, utilização das competências
adaptativas de forma adequada, manter relações de amizade)
•
actividades de auto-defesa e protecção (defesa dos interesses
pessoais e dos interesses de outros, proteger-se de situações de
exploração, exercer responsabilidades e direitos legais, tomar
decisões).
24. Projecto de Intervenção Educativa
•
Os objectivos, conteúdos e actividades devem ser dirigidos para a
aquisição de hábitos, conhecimentos e competências que lhes
transmitam maturidade e autonomia pessoal e social:
- conseguir adquirir uma série de capacidades essenciais para a
sua autonomia pessoal (higiene, alimentação, vestuário);
- desenvolvimento da autonomia no seu meio ambiente
(deslocações
na
escola,
fazer
recados,
comportar-se
adequadamente em diferentes situações, utilização de transportes
públicos, etc.);
- fomentar o sentido de responsabilidade, colaboração e respeito
pelos outros;
- favorecer a formação de uma auto-imagem e um auto-conceito
positivos” (Sampedro, Blasco & Hernandez, 1997)
25. Na população em geral existem factores quer físicos quer
psicológicos que justificam as suas opções, por exemplo, o
seu grau de adesão ao exercício físico. Na população com
deficiência mental toda a actividade motora está adaptada e
condicionada quer por factores cognitivos quer por limitações
físicas e/ou fisiológicas. Assim, as oportunidades para a
prática da actividade física são menores e habitualmente
hetero-orientadas.
Os estudos da população considerada normal apontam para
diversos modelos e interpretações de ordem psicológica que
justificam as opções e a motivação para a prática da actividade
física. Na população com limitações cognitivas, nomeadamente
na área da comunicação, é necessário compreender a
consciência que esta população tem dos benefícios da prática
de exercício físico.
26. Modelo de Avaliação e
Acompanhamento
•1. Identificação do diagnóstico de deficiência mental,
•2. Classificação e descrição das competências e limitações em cada
uma das seguintes dimensões de intervenção
•3. Elaboração de um perfil de necessidades de suporte através da
identificação do tipo de suporte necessário, a intensidade do mesmo e
a pessoa capaz de o proporcionar
Este processo, uma vez elaborado vai permitir o desenvolvimento de
um plano de suporte individualizado tendo em conta a
especificidade e singularidade de cada indivíduo, em termos das
necessidades de suporte relativamente às áreas e actividades
específicas de suporte
Técnicos envolvidos no projecto educativo: Psicólogos, Terapeutas
Ocupacionais, Ensino Especial, Psicomotricidade, Terapeutas da
Fala…
27. Inclusão Escolar e Social
•
Conceito de integração deve ser definido enquanto a “colocação de
criança com deficiência mental perto de uma sem deficiência, num
mesmo espaço físico, usufruindo dos mesmos recursos educativos,
sendo importante não esquecer a necessidade de criar estruturas
de apoio, quer a nível físico e técnico, que permitam aos alunos,
com deficiência a maximização das suas competências e um
desenvolvimento social, psicológico e afectivo harmonioso
(Morgado, Crespo & Tavares, 1994, p.30).
28. Inclusão Escolar e Social
•
Creche/Jardim-de-infância
•
População Alvo: crianças dos 4 meses aos 3 anos s/ e c/ necessidades
educativas especiais e famílias.
•
•
•
•
•
Objectivos:
Promover o desenvolvimento da criança;
Minimizar potenciais atrasos de desenvolvimento;
Melhorar o bem estar da unidade familiar;
Promover a implicação/responsabilização dos pais no processo educativo
dos filhos;
Promover a inclusão da criança com necessidades educativas especiais na
família, creche e comunidade;
Apoiar a inclusão de crianças com necessidades educativas especiais em
jardins de infância do ensino regular;
Divulgar junto da comunidade em geral, estruturas de educação e saúde
em particular, informação sobre a problemática das necessidades
educativas especiais, Trissomia 21 e educação inclusiva.
•
•
•
29. Inclusão Escolar e Social
•
•
•
•
Ensino Básico e Secundário
População Alvo: alunos abrangidos têm idades compreendidas
entre os 6 e os 16 anos.
Objectivos:
Possibilitar e contribuir integralmente para o máximo
desenvolvimento físico, cognitivo, afectivo e social da criança,
respeitando o seu ritmo de evolução.
• Proporcionar uma educação comum que possibilite a aquisição de
elementos básicos culturais.
• Favorecer todas as formas e canais de comunicação que
possibilitarão uma maior autonomia.
• A continuação das actividades expressivas, recreativas, desportivas
e culturais que possam contribuir para a melhoria da qualidade de
vida e para o enriquecimento pessoal e social do aluno.
30. Exemplo de Curriculum Adaptado: 2º
Ano de Escolaridade
•
Língua Portuguesa
Reconhecer o seu segundo nome; Escrever
com modelo o seu segundo nome; Pôr por
ordem as figuras de uma história ( até cinco
imagens); Reconhecer por escrito os dias da
semana.
•
Estudo do Meio
Associar peças de roupa às estações do
ano( Inverno e Verão); Identificar as peças
de vestuário mais usadas; Associar os dias
da semana a acontecimentos específicos ;
Dizer a sua idade; Nomear as principais
divisões da casa; Associar actividades às
divisões da casa; Dizer o ano em que está.
•
Matemática
Seriar objectos por pesos; Utilizar
correctamente os conceitos de leve e
pesado; Reconhecer o círculo, o triângulo e
o quadrado; Desenhar o círculo por imitação;
Resolver situações problemáticas, com
material concreto envolvendo a adição e
subtracção;
•
•
Independência Pessoal
Alimentação:
Comer com a colher; Comer com garfo e
faca; Utilizar o guardanapo durante a
refeição.
•
Vestuário e material:
Pendurar o casaco no cabide; Arrumar o
seu material.
•
Higiene pessoal:
Lavar as mãos antes e depois das refeições
e de utilizar o W.C.
•
Socialização:
Utilizar as expressões de cortesia e
saudação:
obrigado; desculpa; por favor; adeus; bomdia; seguir as regras de um jogo de grupo;
comportar-se adequadamente em situações
excepcionais.
31. Centro de Actividades Ocupacionais
Consideram-se Centros de Actividades Ocupacionais (CAO) as estruturas destinadas a
desenvolver actividades para jovens e adultos com deficiência mental e idade superior a 16
anos. Estes Centros destinam-se essencialmente a pessoas cuja deficiência, pela sua
extensão e/ou grau, não permita a sua integração socio-profissional nos quadros normais
de trabalho ou em centros de emprego protegido, após o período adequado de Educação
Especial e/ou Reabilitação/Formação Profissional.
São Objectivos dos Centros de Actividades Ocupacionais proporcionar aos utentes:
- A realização de actividades socialmente úteis e estritamente ocupacionais;
- O apoio técnico nos planos físico, psíquico e social;
- A participação em acções culturais, gimnodesportivas e recreativas.
Consideram-se actividades socialmente úteis as que proporcionam a valorização pessoal
bem como o máximo aproveitamento das capacidades da pessoa, no sentido da sua
autonomia, facilitando uma possível transição para programas de integração sócioprofissional.
As actividades estritamente ocupacionais são as que visam manter a pessoa com
deficiência mental activa e interessada, favorecendo o seu equilíbrio físico, emocional e
social. Estas actividades devem ser organizadas de forma fundamentalmente
personalizada, tendo em atenção o tipo de tarefas a desempenhar e as necessidades
individuais, bem como devem ser realizadas em ligação com a família tendo em vista a sua
participação e acompanhamento na evolução da situação.
.
32. Centros de Actividades
Ocupacionais
Enquadrando-se na legislação em vigor e nos objectivos definidos pela
APPACDM de Lisboa, definimos como objectivos fundamentais:
•proporcionar aos seus utentes, actividades socialmente úteis, quer de
natureza artística, quer laboral quer lazer e bem-estar que vão ao
encontro das suas necessidades, características, motivações e
interesses;
•apoiar as famílias e envolvê-las no processo educativo e terapêutico do
utente, bem como promover a sua participação nas actividades
desenvolvidas na estrutura;
•sensibilizar a comunidade local para a problemática da deficiência,
proporcionando a sua participação na intervenção com os utilizadores e
nas actividades desenvolvidas nesta estrutura.
33. Tipos Básicos de CAO
Os suportes e alternativas que têm sido encontrados e gerados para a
criança com DM não têm, na maioria das vezes, correspondência na
vida adulta. Com a agravante, que é melhor aceite a inclusão da criança
com DM na sociedade do que o adulto.
Tendo em conta a capacidade de produção e grau de autonomia podese dividir a população adulta com DM em quatro tipos básicos:
1. – Indivíduos parcial ou totalmente dependentes que não conseguem
manter uma actividade produtiva, necessitando de apoios específicos
para manter o seu nível global de desenvolvimento e evitar quee estes
regridam; (Habitualmente encontram-se enquadrados em regim
normal de CAO)
2. – Indivíduos que conseguem ter uma autonomia parcial quanto ao
cuidar de si, desenvolvendo actividades produtivas e úteis em
determinadas áreas mas por curtos períodos de tempo, inferior ao
exigido em regime laboral e que necessitam de outro tipo de suportes;
(Habitualmente encontram-se enquadrados em regime normal de
CAO)
34. 3.
- Indivíduos que passam, ou não, por uma Formação Profissional, tendo
um elevado grau de autonomia (nomeadamente em transportes) e que
conseguem manter uma actividade produtiva próxima da restante
população. Habitualmente podem ser enquadrados em mercado normal
de trabalho, empresas de inserção ou em regime temporário de emprego
protegido (já que esta área prevê a transição para o mercado normal de
trabalho). Estas pessoas estão sujeitas às flutuações do mercado de
trabalho e a sua integração depende do tipo, grau e extensão da
deficiência;
4.
- Indivíduos que, apesar serem autónomos no cuidar de si, em
transportes e de conseguirem ter uma actividade produtiva, apresentando
bons níveis de desempenho em áreas laborais específicas (para as quais
por vezes recebem Formação Profissional), mas que não lhes permite um
enquadramento em regime de emprego (quer ele seja protegido, inserção
ou regular). [Habitualmente encontram-se desenquadrados em regime
normal de CAO e não têm resposta no mercado de trabalho]
35. Formação Profissional/Emprego
•
•
•
•
•
•
População Alvo: jovens/adultos de ambos os sexos com deficiência mental
e com idade igual ou superior a 16 anos. Devem ter autonomias pessoais adquiridas
e integradas, bem como autonomia na via pública e em transportes.
Objectivos:
Remodelar estruturalmente os actuais moldes da Formação Profissional, em termos
de objectivos, população atendida, conteúdos programáticos e forma de intervenção
do staff;
Preparação dos Formandos para possíveis integrações em mercado normal de
trabalho, ou outras formas de integração na comunidade;
Sensibilizar as famílias para um maior envolvimento e participação na elaboração do
Projecto de Vida dos Formandos;
Preencher as vagas para Formação Profissional com candidatos que possuam os
requisitos exigidos.
Cursos de Formação:
Costura de Encadernação;
Empregados de Refeitório;
Encadernação/ Douração;
Limpezas Industriais;
Reprografia;
Rouparia/Lavandaria;
Serventes de Construção Civil ;
36. Nas diversas investigações desenvolvidas com a FMH tem sido
notório o agrado e adesão desta população, mesmo em casos
mais severos, aos programas de exercício nomeadamente nas
áreas da musculação, natação e remo indoor.
Contudo é difícil para pessoas mais obesas e de baixa estatura,
com limitações mais severas, sem uma preparação prévia, a
utilização de salas de exercício da comunidade. Estas não se
encontram adaptadas para as suas dimensões físicas e
características cognitivas e comportamentais.
37. As expectativas e preconceitos que a sociedade tem
relativamente à pessoa com DM tendem a diminuir quando se
proporcionam oportunidades de encontro e participação..
38. Só com o esforço de cada um se conseguirá ir proporcionando
a este tipo de população oportunidades de participação, mas
para isso é preciso que TODOS “arrisquem”, no sentido de
diminuir os receios e aumentar as expectativas.
