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  1. 1. Silvia Giménez Rodríguez - 2 - PRÓLOGO Y AGRADECIMIENTOS Esta tesis es la historia de prácticamente la mitad de una vida, o para ser más exactos de una parte amplia de mi vida que abarca 15 años, algo menos de la mitad de mi existencia. Un recorrido por la muerte, la de aquellos rostros que dejé en el camino y por la vida, la de aquellos y aquellas que aún siguen disfrutándola, algunos a trancas y barrancas y otros con paso firme, pero en todos los casos la línea entre la vida y la muerte la marcaba siempre la misma palabra, SIDA. La historia comienza en enero de 1992 en el hospital del Instituto Carlos III de Madrid, cuando empecé a trabajar voluntariamente con niños seropositivos y abandonados, de la mano de una ONG. Niños de no más de tres años, quienes llevaban impreso en su mirada infantil el horror del miedo a un nuevo rechazo, que por desarrollo evolutivo de las emociones aún eran demasiado pequeños para sentir y percibir, pero sus miradas aseguraban que así era. Eran la vida, el futuro... si conseguían sobrevivir a tan inoportuno virus. En el mismo hospital paradójicamente, acompañaba en el módulo de cárcel, el silencio, el dolor y la soledad de un grupo de desheredados de la buena suerte y de la buena vida. Aquellos rostros de hombres y mujeres se iban apagando repletos de llagas, de desprecio, de dolor, de culpabilidad, pero siempre de dignidad. Eran la muerte, el pasado... no conseguirían sobrevivir a ese incontrolado virus. La medicación disponible en aquel entonces, la zidovudina (AZT) les alargaba los días o quizá no, a golpe de vómitos, de espasmos. Ese verano, con la misma ONG, fui con cuatro compañeras más a vivir una experiencia como cooperante a Honduras, a un hospital clandestino de enfermos de SIDA en una aldea de San Pedro Sula. Clandestino, porque allí iban a parar aquellos que no podían costearse un hospital público o privado. Clandestino, porque sus habitantes no constaban más que en los registros internos, no aparecían en las estadísticas oficiales, y porque los médicos que les asistían lo hacían una vez por semana y en régimen de voluntariedad y sin apenas medicamentos. Un hospital habitado por personas con SIDA y sin medios, ni familia. La ventana de mi habitación, frontal a la del pabellón de los enfermos y recién construida para mi llegada y las de mis compañeras, se enfrentaba con la ventana de una pequeña capilla. Cada mañana al despertar, si aquella capilla tenía luz era porque alguno de los compañeros de buenos ratos y fatigas
  2. 2. Silvia Giménez Rodríguez - 3 - del pabellón de enfermos, había dejado de respirar... Cada mañana el ver esa luz encendida nos hacía a mis compañeras y a mi estremecer, ¿quién habría sido esta vez? La despedida de cada noche, no siempre precedía los buenos días de la mañana, a veces era definitiva. Era clandestino ese hospital porque nuestra tarea siguiente consistía en previo aviso al ebanista de la aldea, cargar el féretro en la paila del camión y trasladarlo a un alto pedazo de tierra en la montaña, también clandestino y desconocido, donde después de que caváramos su espacio al nivel recomendado de profundidad y tras pedirle prestada la cruz hecha con ramas a algún huésped ya veterano en el lugar, le deseábamos con todos los honores que estaban en nuestras manos, que descansara en paz. Y así día tras día... Ya de vuelta a casa y después de visitar alguna que otra casa regentada por religiosas, casas de muerte porque no eran otra cosa, donde enfermos de SIDA apagaban sus días en la mayor de las tristezas, terminé parando varios años en un Centro de Día para estos enfermos. Allí viví muchas anécdotas con ellos y ellas y también les veía morir. Era habitual por tanto en mi cabeza el relacionar SIDA y muerte, porque muchos eran los que morían. En 1996, al aparecer la triple terapia combinada, las muertes se estancaron y ya era lo extraño el fallecimiento, no lo eran las enfermedades, los terribles efectos secundarios de la nueva medicación, pero la muerte dejó de ser compañera habitual, al menos para aquellos que podían disfrutar del nuevo tratamiento que no eran todos, porque dependía del hospital al que estuvieran asignados. Aunque, eso sí, se conseguía burlar la burocracia en algunos casos y cambiarlos de hospital en otros, gracias a la connivencia de algunos médicos comprometidos que tampoco entendían de burocracias. En poco tiempo esta terapia se generalizó en Madrid, aunque tardó tiempo hasta que se extendió por toda España. En todos estos años, observé cómo las nuevas terapias antirretrovirales parecían cronificar la enfermedad en algunas personas, adherentes a los tratamientos, pero había cuestiones que me extrañaban. A mí me había llamado la atención la existencia de personas seropositivas que no contraían SIDA, de enfermos de SIDA seronegativos, de personas siempre obedientes al AZT que morían en pocos días tras ingerirlo y otras que desobedientes a la medicación, eran estables en un número de CD4 (defensas) suficiente para no contraer enfermedades oportunistas. También recuerdo, cómo personas con el número de defensas controladas con la medicación veían proliferar hepatitis y yatrogenias varias, fruto de la propia medicación que alargaba sus vidas en un estado de calidad de vida deplorable. Me
  3. 3. Silvia Giménez Rodríguez - 4 - sorprendía como con una vía de transmisión tan clara como eran las relaciones sexuales sin protección, las mujeres que ejercían la prostitución no se convertían en uno de los estigmatizados “grupos de riesgo” por excelencia, cuando en realidad las prácticas que llevaban a cabo en muchas ocasiones eran de riesgo, y si bien contraían enfermedades venéreas, no contraían el VIH. Sinceramente, eran muchos los detalles del día a día de esta enfermedad que me sorprendían. Apasionada por el tema y en deuda con sus gentes, ya trabajando en la universidad, matriculé mi proyecto de tesis doctoral en Sociología con el siguiente título: “Impacto del asociacionismo en la calidad de vida de un grupo marginal: “Afectados VIH en la Comunidad de Madrid”. Con mis pocos conocimientos de medicina asistía a todos y cada uno de los Congresos y Conferencias Nacionales de SIDA, organizadas por la Sociedad Española Interdisciplinaria sobre SIDA (SEISIDA) y la verdad sea dicha, poco se diferenciaban unos de otros a pesar de que transcurrían los años: pocas soluciones, pocas esperanzas, y África se moría... Para aplacar mi curiosidad e intentar entender algo más allá de la sociología, hice un Master en Drogodependencias y SIDA y me empapé entre otras cosas de biología molecular y mucha ciencia, pero que con mi poca base nunca llegué del todo a asimilar ni comprender, creía ciegamente lo que leía porque rigurosos científicos lo avalaban y todo el establecimiento político lo apoyaba. Yo no tenía suficientes conocimientos para comprobar y por tanto generarme un criterio riguroso al respecto. En esta coyuntura, un terapeuta especialista en medicina natural, me comentó una hipótesis desconocida para mí después de más de 10 años en el terreno, sobre otra posible causa del SIDA no vírica. Lo que significaba cuestionar el tratamiento vigente y, aún más espeluznante, la única manera de prevenir que se estaba llevando a cabo. Contacté con la Asociación de Medicinas Complementarias y su presidente puso a mi disposición su gran biblioteca y bibliografía científica al respecto y todo su saber. Y el aval científico que daban a esta hipótesis, tres premios Nobel, entre otros científicos de prestigio. De nuevo se despertó mi curiosidad y mi pregunta era, ¿por qué nadie habla de esto? Mi investigación asociativa, ya cansada y aburrida, dio un viraje, cambió su rumbo al estudio de las controversias científicas, más concretamente la que hace referencia al tema que llevaba ocupando casi la mitad de mi vida profesional, al SIDA. Este que a continuación muestro, es el resultado, pues, de varias idas y venidas
  4. 4. Silvia Giménez Rodríguez - 5 - en una enfermedad más que social, sociológica, al ser susceptible de análisis sociológico desde múltiples perspectivas, siendo una de ellas la que humildemente presento a continuación. Quiero agradecer en primer lugar a todos los hombres y mujeres afectados por el SIDA que me he encontrado en el camino y que inspiraron este trabajo, a los que están aquí y a los que lejos de aquí están Allá. Quiero expresar mi agradecimiento a la Universidad Pontificia de Salamanca en su Instituto León XIII de Madrid, quien me formó y sacó a la luz a la socióloga que parece ser siempre llevé dentro. En especial a mi Director de Tesis, Octavio Uña, quien desde un principio confió en mí como alumna, como persona, como socióloga y como docente. No solo le agradezco su apoyo desde siempre, sino que en el momento presente le agradezco su disposición, disponibilidad y generosidad para que este trabajo saliera adelante. Agradezco también a Felipe Ruiz, Secretario de esta Facultad de Ciencias Políticas y Sociología, su atención y amabilidad permanente, su confianza en mí y sus ánimos continuados. También quiero expresar mi agradecimiento a mi otra universidad de referencia, aquella en la que llevo desempeñando tareas de docencia e investigación desde hace doce años, la Universidad Pontificia Comillas de Madrid. Donde me he curtido en la vida académica, mientras intentaba buscar tiempos, espacios y apoyos para completar esta ardua tarea de investigación. Agradezco fundamentalmente la concentración de clases en este último año que me permitieron sacar horas seguidas de trabajo. Gracias a Hugo, Vicedecano, por pensar en las necesidades reales de tus profesores al pensar los horarios y por no dejar de ser nunca un compañero. El apoyo de la Biblioteca de Comillas fue fundamental, por la predisposición generosa a adquirir libros necesarios para mi investigación. Mis agradecimiento a todas las personas que integran los servicios de la Universidad, en especial en la sede de Cantoblanco, por su cariño diario. Gracias a todos los alumnos y alumnas de esta universidad quienes a lo largo de los cursos han apoyado e inspirado mi trabajo y me han animado a evolucionar profesionalmente sin dejar de ser fiel al espíritu crítico con el que comencé mi primera clase. En especial gracias a los que este último año me habéis mimado tanto: Kika prestándome sus sueños, Israel con su revolución, hasta la victoria siempre, Anterior Inicio Siguiente

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