2

42 visualizaciones

Publicado el

0 comentarios
0 recomendaciones
Estadísticas
Notas
  • Sé el primero en comentar

  • Sé el primero en recomendar esto

Sin descargas
Visualizaciones
Visualizaciones totales
42
En SlideShare
0
De insertados
0
Número de insertados
1
Acciones
Compartido
0
Descargas
0
Comentarios
0
Recomendaciones
0
Insertados 0
No insertados

No hay notas en la diapositiva.

2

  1. 1. PRÓLOGO Y AGRADECIMIENTOS Esta tesis es la historia de prácticamente la mitad de una vida, o para ser más exactos de unaparte amplia de mi vida que abarca 15 años, algo menos de la mitad de mi existencia. Un recorrido por lamuerte, la de aquellos rostros que dejé en el camino y por la vida, la de aquellos y aquellas que aúnsiguen disfrutándola, algunos a trancas y barrancas y otros con paso firme, pero en todos los casos lalínea entre la vida y la muerte la marcaba siempre la misma palabra, SIDA. La historia comienza en enero de 1992 en el hospital del Instituto Carlos III de Madrid, cuandoempecé a trabajar voluntariamente con niños seropositivos y abandonados, de la mano de una ONG.Niños de no más de tres años, quienes llevaban impreso en su mirada infantil el horror del miedo a unnuevo rechazo, que por desarrollo evolutivo de las emociones aún eran demasiado pequeños para sentiry percibir, pero sus miradas aseguraban que así era. Eran la vida, el futuro... si conseguían sobrevivir atan inoportuno virus. En el mismo hospital paradójicamente, acompañaba en el módulo de cárcel, elsilencio, el dolor y la soledad de un grupo de desheredados de la buena suerte y de la buena vida.Aquellos rostros de hombres y mujeres se iban apagando repletos de llagas, de desprecio, de dolor, deculpabilidad, pero siempre de dignidad. Eran la muerte, el pasado... no conseguirían sobrevivir a eseincontrolado virus. La medicación disponible en aquel entonces, la zidovudina (AZT) les alargaba los díaso quizá no, a golpe de vómitos, de espasmos. Ese verano, con la misma ONG, fui con cuatro compañeras más a vivir una experiencia comocooperante a Honduras, a un hospital clandestino de enfermos de SIDA en una aldea de San Pedro Sula.Clandestino, porque allí iban a parar aquellos que no podían costearse un hospital público o privado.Clandestino, porque sus habitantes no constaban más que en los registros internos, no aparecían en lasestadísticas oficiales, y porque los médicos que les asistían lo hacían una vez por semana y en régimende voluntariedad y sin apenas medicamentos. Un hospital habitado por personas con SIDA y sin medios,ni familia. La ventana de mi habitación, frontal a la del pabellón de los enfermos y recién construida parami llegada y las de mis compañeras, se enfrentaba con la ventana de una pequeña capilla. Cada mañanaal despertar, si aquella capilla tenía luz era porque alguno de los compañeros de buenos ratos y fatigas Silvia Giménez Rodríguez -2-
  2. 2. del pabellón de enfermos, había dejado de respirar... Cada mañana el ver esa luz encendida nos hacía amis compañeras y a mi estremecer, ¿quién habría sido esta vez? La despedida de cada noche, nosiempre precedía los buenos días de la mañana, a veces era definitiva. Era clandestino ese hospitalporque nuestra tarea siguiente consistía en previo aviso al ebanista de la aldea, cargar el féretro en lapaila del camión y trasladarlo a un alto pedazo de tierra en la montaña, también clandestino ydesconocido, donde después de que caváramos su espacio al nivel recomendado de profundidad y traspedirle prestada la cruz hecha con ramas a algún huésped ya veterano en el lugar, le deseábamos contodos los honores que estaban en nuestras manos, que descansara en paz. Y así día tras día... Ya de vuelta a casa y después de visitar alguna que otra casa regentada por religiosas, casas demuerte porque no eran otra cosa, donde enfermos de SIDA apagaban sus días en la mayor de lastristezas, terminé parando varios años en un Centro de Día para estos enfermos. Allí viví muchasanécdotas con ellos y ellas y también les veía morir. Era habitual por tanto en mi cabeza el relacionarSIDA y muerte, porque muchos eran los que morían. En 1996, al aparecer la triple terapia combinada, lasmuertes se estancaron y ya era lo extraño el fallecimiento, no lo eran las enfermedades, los terriblesefectos secundarios de la nueva medicación, pero la muerte dejó de ser compañera habitual, al menospara aquellos que podían disfrutar del nuevo tratamiento que no eran todos, porque dependía del hospitalal que estuvieran asignados. Aunque, eso sí, se conseguía burlar la burocracia en algunos casos ycambiarlos de hospital en otros, gracias a la connivencia de algunos médicos comprometidos quetampoco entendían de burocracias. En poco tiempo esta terapia se generalizó en Madrid, aunque tardótiempo hasta que se extendió por toda España. En todos estos años, observé cómo las nuevas terapias antirretrovirales parecían cronificar laenfermedad en algunas personas, adherentes a los tratamientos, pero había cuestiones que meextrañaban. A mí me había llamado la atención la existencia de personas seropositivas que no contraíanSIDA, de enfermos de SIDA seronegativos, de personas siempre obedientes al AZT que morían en pocosdías tras ingerirlo y otras que desobedientes a la medicación, eran estables en un número de CD4(defensas) suficiente para no contraer enfermedades oportunistas. También recuerdo, cómo personascon el número de defensas controladas con la medicación veían proliferar hepatitis y yatrogenias varias,fruto de la propia medicación que alargaba sus vidas en un estado de calidad de vida deplorable. Me Silvia Giménez Rodríguez -3-
  3. 3. sorprendía como con una vía de transmisión tan clara como eran las relaciones sexuales sin protección,las mujeres que ejercían la prostitución no se convertían en uno de los estigmatizados “grupos de riesgo”por excelencia, cuando en realidad las prácticas que llevaban a cabo en muchas ocasiones eran deriesgo, y si bien contraían enfermedades venéreas, no contraían el VIH. Sinceramente, eran muchos losdetalles del día a día de esta enfermedad que me sorprendían. Apasionada por el tema y en deuda con sus gentes, ya trabajando en la universidad, matriculé miproyecto de tesis doctoral en Sociología con el siguiente título: “Impacto del asociacionismo en la calidadde vida de un grupo marginal: “Afectados VIH en la Comunidad de Madrid”. Con mis pocos conocimientosde medicina asistía a todos y cada uno de los Congresos y Conferencias Nacionales de SIDA,organizadas por la Sociedad Española Interdisciplinaria sobre SIDA (SEISIDA) y la verdad sea dicha,poco se diferenciaban unos de otros a pesar de que transcurrían los años: pocas soluciones, pocasesperanzas, y África se moría... Para aplacar mi curiosidad e intentar entender algo más allá de lasociología, hice un Master en Drogodependencias y SIDA y me empapé entre otras cosas de biologíamolecular y mucha ciencia, pero que con mi poca base nunca llegué del todo a asimilar ni comprender,creía ciegamente lo que leía porque rigurosos científicos lo avalaban y todo el establecimiento político loapoyaba. Yo no tenía suficientes conocimientos para comprobar y por tanto generarme un criterioriguroso al respecto. En esta coyuntura, un terapeuta especialista en medicina natural, me comentó una hipótesisdesconocida para mí después de más de 10 años en el terreno, sobre otra posible causa del SIDA novírica. Lo que significaba cuestionar el tratamiento vigente y, aún más espeluznante, la única manera deprevenir que se estaba llevando a cabo. Contacté con la Asociación de Medicinas Complementarias y supresidente puso a mi disposición su gran biblioteca y bibliografía científica al respecto y todo su saber. Yel aval científico que daban a esta hipótesis, tres premios Nobel, entre otros científicos de prestigio. Denuevo se despertó mi curiosidad y mi pregunta era, ¿por qué nadie habla de esto? Mi investigaciónasociativa, ya cansada y aburrida, dio un viraje, cambió su rumbo al estudio de las controversiascientíficas, más concretamente la que hace referencia al tema que llevaba ocupando casi la mitad de mivida profesional, al SIDA. Este que a continuación muestro, es el resultado, pues, de varias idas y venidas Silvia Giménez Rodríguez -4-
  4. 4. en una enfermedad más que social, sociológica, al ser susceptible de análisis sociológico desde múltiplesperspectivas, siendo una de ellas la que humildemente presento a continuación. Quiero agradecer en primer lugar a todos los hombres y mujeres afectados por el SIDA que mehe encontrado en el camino y que inspiraron este trabajo, a los que están aquí y a los que lejos de aquíestán Allá. Quiero expresar mi agradecimiento a la Universidad Pontificia de Salamanca en su Instituto LeónXIII de Madrid, quien me formó y sacó a la luz a la socióloga que parece ser siempre llevé dentro. Enespecial a mi Director de Tesis, Octavio Uña, quien desde un principio confió en mí como alumna, comopersona, como socióloga y como docente. No solo le agradezco su apoyo desde siempre, sino que en elmomento presente le agradezco su disposición, disponibilidad y generosidad para que este trabajo salieraadelante. Agradezco también a Felipe Ruiz, Secretario de esta Facultad de Ciencias Políticas ySociología, su atención y amabilidad permanente, su confianza en mí y sus ánimos continuados. También quiero expresar mi agradecimiento a mi otra universidad de referencia, aquella en laque llevo desempeñando tareas de docencia e investigación desde hace doce años, la UniversidadPontificia Comillas de Madrid. Donde me he curtido en la vida académica, mientras intentaba buscartiempos, espacios y apoyos para completar esta ardua tarea de investigación. Agradezcofundamentalmente la concentración de clases en este último año que me permitieron sacar horasseguidas de trabajo. Gracias a Hugo, Vicedecano, por pensar en las necesidades reales de tusprofesores al pensar los horarios y por no dejar de ser nunca un compañero. El apoyo de la Biblioteca deComillas fue fundamental, por la predisposición generosa a adquirir libros necesarios para miinvestigación. Mis agradecimiento a todas las personas que integran los servicios de la Universidad, enespecial en la sede de Cantoblanco, por su cariño diario. Gracias a todos los alumnos y alumnas de esta universidad quienes a lo largo de los cursos hanapoyado e inspirado mi trabajo y me han animado a evolucionar profesionalmente sin dejar de ser fiel alespíritu crítico con el que comencé mi primera clase. En especial gracias a los que este último año mehabéis mimado tanto: Kika prestándome sus sueños, Israel con su revolución, hasta la victoria siempre, Silvia Giménez Rodríguez -5- Anterior Inicio Siguiente

×