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transforma en una especie de zombis andantes; y con una vida carente de sentido, y más tarde o        más temprano todos p...
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  1. 1. Allí ingresado pase el tiempo de dos meses hasta el día que me dieron el alta, queme trajeron en una camilla, pues no podía andar. Había perdido totalmente mi independencia;ya dependía de que me acostaran, me desnudaran y me levantaran; ya dependía de otraspersonas para todo, me trajeron una silla de ruedas, y en esta estuve un año y medio; pero de ladebilidad que tenía, aun no podía ver la verdadera marginación de esta enfermedad. Un año y medio sin poder ponerme de pie, los fisioterapeutas, me mandaron a un centropara hacer rehabilitación; y allí iban pasando los días y ninguna mejoría.El tiempo seguía pasando, y con este, me sentía cada día mejor. Pasó el tiempo y comencé acoger un andador que en toda la hora que estaba en la rehabilitación que era una hora, no dabadiez pasos. Pero el tiempo seguía pasando y este era mi mayor fisioterapeuta; y así seguíanpasando los días ya andaba 15 o 20 metros con el andador. Habían pasado más de seis meses,y todos los días con las pesas; en las paralelas; y con el andador.Para ir al centro de rehabilitación, me recogía una ambulancia a las nueve de la mañana;haciendo rehabilitación, pasaría 45 minutos, pero desde que terminaba que eran las diez de lamañana, hasta que venía la ambulancia para llevarme a casa, pues pasaban algunas horas;pues nunca venían antes de la una; y esto no era porque venían a buscarme a mi, era porquehabíamos muchas personas, esperando para que nos llevaran de vuelta.Pasado un año ya no me hacían falta el andador ni las barras de la pared; ya comenzaba aandar con dos muletas, y comencé a ir a un centro de personas que hacían algún tipo detrabajos manuales. Pero llevando en el centro un año poco más comencé a andar con una muleta, yen poco mas tiempo la independencia, ya, podía coger el autobús; costándome muchotrabajo, pero poco a poco ya iba a cualquier sitio en el autobús y seguían pasando losdías.El tiempo seguía pasando y con la mi mejoría pero lo que no sabía y siquieraimaginaba era que con esta mejoría, empezarían nuevos problemas, que ya no eran dedolor físico ya pasaban a ser problemas síquicos y de marginación. Silvia Giménez Rodríguez - 206 -
  2. 2. Uno de los muchos días que iba a la consulta para llevar un control de lasdefensas y las enfermedades oportunistas, la doctora que me llevaba me dice: Estas muybien de las defensas y he pensado si te interesaría entrar en unos experimentos que seestán haciendo en este Hospital. Yo la pregunto: Qué clase de experimentos. Ella me dice:se trata de probar unos nuevos medicamentos, pero para eso tendrías que bajar hablarcon una doctora de microbiología y ella te explicaría lo que tienes que hacer ya hehablado yo con ella, sobre ti. Bajo a microbiología y pregunto por esta doctora ella era unachica joven que salió y muy atenta comenzamos a hablar sobre el experimento. Ella medice: te ha dicho la doctora de que se trata. Yo la digo: solo me ha dicho que se trataba deprobar nuevos medicamentos. Ella me dice: te lo explico; estos experimentos queestamos realizando los llamamos “un doble ciego” que se trata, de que te vamos a darunas cápsulas que tú no sabrás lo que hay dentro, tan solo el médico que te lleve losabrá; tendrías que ingresar durante un tiempo para un mejor control, cuando viéramosque el tratamiento lo aceptas, te podrías ir a casa pero tendrías que venir todos los días; alhospital. Yo la pregunto: ¿lleváis mucho tiempo con estos experimentos? Ella me dice: siya hemos tenido varios grupos. Que en cada experimento cogemos grupos de docepersonas. Yo la pregunto: y ¿dónde está esta gente, podría conocer alguno para que yoviera como están? Ella me dice: hasta hoy no vive ninguno. Yo la digo: y ¡tú quieres queyo entre en estos experimentos! Ella me dice: yo tan solo te estoy diciendo en quéconsiste, ahora eres tú quien decides si quieres entrar en este nuevo grupo que estamosformando. Yo la digo: que gano yo con esto, si habéis tenido varios grupos y todos estánmuertos. Ella me dice: lo único que puedes ganar, es, que si el medicamento sale bienserías el primero en gozar de ello. Yo la digo: no voy a entrar en ese experimento. Queviviría hasta que Dios quisiera. Y esto hace ya ocho años, y aquí sigo, con una vida nomuy buena, pero vivo. En todo este tiempo que llevo sabiendo que tengo el Sida; me imagino que será como lagran mayoría que estamos viviendo esta historia. Unos días malos y depresivos y un tantoapagados y otros días echando chispas y con ganas de seguir vivo. También veo en mi forma deser, que está, está cambiando bastante, que el Sida transforma a las personas, en algunas las Silvia Giménez Rodríguez - 207 -
  3. 3. transforma en una especie de zombis andantes; y con una vida carente de sentido, y más tarde o más temprano todos pasamos por el mismo tamiz. Tan solo nos queda la esperanza que un día que no sea tarde para los que aun seguimos vivos, saquen la vacuna decisiva para nuestra enfermedad, esa vacuna que salve al mundo de esa muerte inevitable, hasta el día de hoy. Hoy he tenido la oportunidad de preguntarle a mi hijo, si su novia estaba enterada de mi enfermedad. Él me dijo: Que sí estaba enterada y no la importaba. Digo esto y se lo pregunté, pues unos meses antes; mi hija vino a verme con un chico que estaba saliendo, pero cuando este se enteró que yo tenía el Sida, cuando se marcharon este le puso toda clase excusas para romper las relaciones y así de dura es la realidad de los que tenemos esta enfermedad, que veis que no la sufrimos tan solo los que la tenemos; en mi caso también la sufren mis hijos, sin ellos tener la culpa de nada, solo de ser mis hijos. Estos tres extractos de los relatos de vida recogidos, nos ponen de manifiesto los siguientesaspectos: a. En una historia larga de SIDA de más de 20 años en los tres casos, se presentan dificultades a la hora de identificar su forma de contagio, simplemente establecen especulaciones relacionadas con las prácticas de riesgo comúnmente aceptadas y desarrolladas en la hipótesis vírica. Curiosamente el caso (a) achaca su contagio a una única relación desprotegida. La hipótesis no vírica, en estos tres casos justificaría la inmunodeficiencia por el consumo asiduo de drogas. También en el caso (a), que aunque considera que no es consumidor de drogas, reconoce utilizar poppers (nitrito de mitilo y amilo, inhalante inmunodepresor), aunque no lo identifica como práctica de riesgo. b. La medicación en el caso (a) es tomada con rigurosidad generando una adherencia de un 50% al tratamiento y solo reconociendo efectos adversos producidos por la misma sin importancia, lipodistrofia y lipoatrofia. En el caso (b) no se ha llegado a seguir por los incómodos efectos Silvia Giménez Rodríguez - 208 -
  4. 4. secundarios, pero el estado de salud de la paciente es inmejorable. En el caso (c) se ha seguido bien la medicación, aunque se ha interrumpido en ocasiones, no parece que haya excesivas resistencias, pero los efectos secundarios son Hepatitis B, lesión medular, insuficiencia renal, etc, perjudicando ostensiblemente la calidad de vida del paciente. Ambas hipótesis de trabajo tendrían explicación a lo ocurrido.c. La enfermedad es en los tres casos considerada como una enfermedad biológica y social, con repercusiones psicológicas. La discriminación es un problema que consideran importante en sus vidas, unos más que otros. El caso (c) se siente discriminado y marginado y cree que el SIDA en su vida es el principal problema. El caso (a) y (b) conviven con la enfermedad de manera positiva porque su calidad de vida es prácticamente asimilable a la de cualquier persona seronegativa. Los casos (b) y (c) se sienten estigmatizados a la hora de encontrar pareja.d. Otro de los problemas que se identifican es el de los ensayos clínicos sin garantías con las personas seropositivas, se abusa de su vulnerabilidad y de su estado de desesperación para conseguir su participación sin garantías. Silvia Giménez Rodríguez - 209 -Anterior Inicio Siguiente

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