Comunicación Aumentativa y Alternativa alrededor del mundoISAAC Serie 1por Anne WarrickComunicaciónsin hablaCeapat Isaac S...
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Sociedad Española de Comunicación Aumentativa yAlternativa (ISAAC-España). Logroño sin barreras.C/ Vélez de Guevara, 38 (P...
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- 9 -Reflexiones sobre la comunicación sin habla:la Comunicación Aumentativa y Alternativaen el mundoHabría dado cualquier...
- 10 -algunos signos manuales? ¿Podía Lauren expresar lenguaje señalandodibujos? ¿Podía David de verdad deletrear palabras...
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- 12 -Sin su trabajo y dedicación no tendríamos ningún libro que com-partir.Así mismo, mi sincero agradecimiento a aquello...
- 13 -comunicación como un elemento integral de la calidad de vida decada persona, y esencial para la capacidad de ser int...
- 15 -Nota del autorDurante el verano de 1996, tuvo lugar la conferencia bianual deISAAC en Vancouver, Canadá. En esta con...
- 16 -asesoramiento a familias con Eugene McDonald. De Gene aprendíque era aceptable para un profesional expresar sentimie...
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- 19 -El término comunicaciónaumentativa describe la formaque usan las personas paracomunicarse cuando no pue-den hablar s...
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- 22 -turno, se mueven suavemente,deprisa y con precisión paracambiar nuestros pensamientosen voz, nuestros movimientosde ...
- 23 -Cuando se desarrollan nue-vas áreas del aprendizaje, usa-mos palabras o nombres paradescribir sus partes y sus méto-...
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- 25 -preguntas, hablar sobre senti-mientos, y contar o que tecuenten las cosas importantesque han pasado durante el día.L...
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- 27 -En algunos países delmundo, hay fábricas que hacenherramientas especiales parapersonas con discapacidad.Muchos de es...
- 28 -de gramática permiten a losusuarios de CAA decir frasescompletas y correctas. El argotles permite, si ellos quieren,...
- 29 -Para niños y adolescentesque están desarrollando el len-guaje y la habilidad de reconocerimágenes en papel, se puede...
- 30 -Antes de terminar este capí-tulo debemos hablar sobre losinterlocutores en la comunica-ción, ya que son gente impor-...
- 31 -comunicación aumentativa, hasconocido a Mithu, Madhevy,Katrina y John, y a través de susexperiencias estás empezando...
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- 33 -C A P Í T U L O D O SComunicación:Un lugardonde empezar¿Has cogido esta mañana el autobús para ir a trabajar?, ¿A tu...
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- 35 -Los niños y los adolescentesinician conversaciones porquetienen algo que decir. Mehzobinva al colegio en Calcuta, In...
- 36 -Es mediodía en unapequeña guardería de Kiev,Ucrania. Seis niños y niñaspequeños están sentados alre-dedor de una mes...
- 37 -Raja puede dar y recibir información.Mithu puede hablar y estar de acuerdo o en desacuerdo en diferentes lenguas.Cea...
- 38 -agrupadas en una hoja de sulibro de comunicación. Las usajunto con otro vocabulario paradar y conseguir información....
- 39 -son frecuentemente mal inter-pretadas como limitación dehabilidades. Esta es una de lasrazones por las que es tanimp...
- 40 -educados, cuándo intervenir ycuándo no, y cómo hablar dediferente manera a personas dedistinta edad, ocupación, nive...
- 41 -Puede señalar con el puñomuchos bloques de frases en sutablero. Frases como “¿Tienestiempoparahablar?”,“Tu turno”,“M...
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- 43 -C A P Í T U L O T R E SPreguntasque plantearantes de empezar con la CAAP A R T E 1La ciudad polaca de Kwidzyn se sit...
- 45 -Magdalena Grycman y losque trabajan con ella en el Cen-tro de Rehabilitación de niños,así como el personal de la adm...
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- 47 -habla/lenguaje/comunicación ysocial. Mientras anotan las habi-lidades personales de cada niño,los profesionales tamb...
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- 49 -Si los usuarios de CAA vana comunicarse con la lengua designos, imágenes o letras y pala-bras impresas, es important...
Aprendemos el lenguaje aloír hablar a nuestro alrededora medida que crecemos. Si nose oye claramente, el habla, eldesarrol...
- 51 -menudo hacen que los niños condiscapacidades múltiples vayan acualquier colegio que les acepte,en lugar de ir al más...
- 52 -medios para sentar a los niñosantes de que la comunicaciónaumentativa pueda empezar yde hecho empiece. En Kwidzyn,un...
- 53 -de comunicación depende engran medida de cómo esté sen-tada. Cuando está tumbada enla cama o sentada en el suelo, no...
Hay muchas personas que sepreguntan si el uso de la comu-nicación aumentativa retrasará oincluso detendrá el desarrollodel...
- 55 -comunicación aumentativa.Según escribe un padre:“Se ha visto que mi hijapuede decir algunas palabras yunas cuantas f...
- 56 -• ¿Se ríen de una broma quealguien haga? (Humor y com-prensión de situaciones gra-ciosas)• ¿Se enfadan, se interesan...
- 57 -El hecho de que los niñoscon necesidades especialesvayan al colegio o no, varíamucho de un país a otro. Enalgunos pa...
- 58 -compartirá experiencias conotros educadores de la comuni-dad.En países en los que la edu-cación especial ha existido...
- 59 -en tarjetas delante de ella paraque las pusiera en orden. Debidoa sus espasmos y movimientosdescontrolados de las ma...
Hasta ahora has visto cómoevaluar a niños y adultos antesde usar CAA. Puede que hayastomado gran cantidad de notas.Estás e...
- 61 -C A P Í T U L O T R E SPreguntasque plantearantes de empezar con la CAAP A R T E 2Una de las formas de observar el e...
- 63 -A la derecha del diagramaves acceso y una lista de habili-dades que los seres humanosdesarrollan con el tiempo. Yahe...
- 64 -Cada cultura y cada comu-nidad de cualquier parte delmundo mantiene diferentesideas sobre la discapacidad.Sudha Kaul...
- 65 -Cuando las personas que nopueden hablar empiezan a usarCAA, nosotros, como profesoresy personas que les apoyamos,deb...
- 66 -En un capítulo posterior,usaremos de nuevo el Modelode Participación como un acer-camiento a la intervención deCAA e...
- 67 -“Hellegadoalaconclusióndeque la formación para el trabajono es completa si sólo enseño lashabilidades del oficio. Cu...
- 68 -ligible les hacía reírse y burlarsede mí. Cuando era una niñacambiamos de residencia; comome encontraba sola mi madr...
- 69 -suponen un mayor desafío quelas barreras de acceso. Debemostratar de identificarlas en nues-tra evaluación del entor...
- 70 -Una vez que hayas reunidotanta información como teresulte posible, deberás compar-tir lo que piensas con todo aquelq...
- 71 -C A P Í T U L O C U A T R OElegirel vocabularioElegir el vocabulario para y con usuarios de CAA noes tarea fácil. ¿C...
- 73 -¿Te acuerdas de Jorge, elniño que se fue a vivir a Canadádesde Portugal? ¡El mismo cha-val que atraía la atención de...
- 74 -La hermana de Jorge, Sofía, preparó una lista de vocabulario.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 74
- 75 -Esto es lo que dijimos, yjuntos revisamos cada lista. Sustíos y tías habían escrito algu-nas palabras iguales, por e...
- 76 -Tardamos tres semanas enterminar la selección de voca-bulario que Jorge hizo. Cuandoestuvo convencido de que todolo ...
- 77 -interlocutores de Jorge de cual-quiera de los dos idiomaspudieran entenderle. Su carpetaera igual a las que los estu...
- 78 -Las frases que ayudan a losusuarios de CAA a aprenderreglas de comunicación puedenañadirse a los listados de voca-bu...
Comunicación sin habla.anne warrick
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  1. 1. Comunicación Aumentativa y Alternativa alrededor del mundoISAAC Serie 1por Anne WarrickComunicaciónsin hablaCeapat Isaac Serie 1 Portada 31/3/09 09:53 Página 1
  2. 2. ISAAC Serie 1Comunicaciónsin hablaCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 1
  3. 3. Comunicación Aumentativa y Alternativa alrededor del mundopor Anne WarrickComunicaciónsin hablaMi sincero agradecimiento al Instituto Rick Hansen y a la Fundaciónde Neurotrauma de Ontario por apoyar la publicación de este libroy a AbleNet Inc. por haber patrocinado el diseño de la portadaCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 3
  4. 4. Sociedad Española de Comunicación Aumentativa yAlternativa (ISAAC-España). Logroño sin barreras.C/ Vélez de Guevara, 38 (Plaza de Escocia),26005 Logroño, La RiojaSociedad Internacional para la Comunicación Aumentativay Alternativa (ISAAC), 49 The Donway West, Suite 308,Toronto, Ontario M3C 3M9 Canadá© 1998 por ISAACTodos los derechos reservados. Publicado en 1998Impreso en CanadáCatalogación Canadiense en Publicación DataWarrick, Anne, 1933-Comunicación sin habla: comunicación aumentativay alternativa alrededor del mundo(Serie ISAAC; 1)Incluye referencias bibliográficas.ISBN 0-9684186-0-01. Dispositivos de comunicación para personas con discapa-cidad. 2. Desórdenes del habla - Pacientes - Rehabilitación.I. Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativay Alternativa. II Título. III Serie.RC423.W37 1998 616.85,503 C98-900926-2Editado por CEAPAT con autorización de la autora eISAAC. Traducción del CEAPAT, revisada por Ana Sánchezy Cristina Larraz (CEAPAT).Depósito Legal: M-33611-2002Imprime: Grupo G. García. Palma, 73. 28015 Madrid.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 4
  5. 5. AEugeneT. McDonald,mentor y amigo, cuyo pionero trabajo ayudó a romper la barrera delhabla para las personas que usan comunicación aumentativa.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 5
  6. 6. - 7 -ContenidoPrefacio……………………………………………………… 9Nota de Autor ……………………………………………… 15Capítulo 1 Comunicación Aumentativa: ¿Qué es eso?…… 17Capítulo 2 Comunicación: Un lugar donde empezar …… 33Capítulo 3 Preguntas que plantear antes de empezar conla CAA (Parte 1) …………………………… 43Preguntas que plantear antes de empezar conla CAA (Parte 2) …………………………… 61Capítulo 4 Elegir el vocabulario ………………………… 71Capítulo 5 ¿Qué apariencia tendrá cada elemento delvocabulario? ………………………………… 85Capítulo 6 Elaborar tableros y libros de comunicación … 101Capítulo 7 Señalar mensajes …………………………… 119Capítulo 8 Incluir a todos ……………………………… 135Capítulo 9 Unirse al mundo de la CAA ………………… 149APÉNDICESApéndice A La Sociedad Internacional de ComunicaciónAumentativa y Alternativa (ISAAC) ………… 151Apéndice B Recursos de CAA …………………………… 153Apéndice C Bibliografía seleccionada …………………… 154Apéndice D Aprender a entender el lenguaje …………… 155Apéndice E Rellenar formularios ………………………… 157Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 7
  7. 7. - 9 -Reflexiones sobre la comunicación sin habla:la Comunicación Aumentativa y Alternativaen el mundoHabría dado cualquier cosa por este libro hace 25 años cuandoconocí a Jonas, Lauren y David. En aquella época, Jonas tenía sólo4 años, Lauren 8 y David 22. Las únicas cosas que tenían en comúneran que yo era su logopeda, y que cada uno de ellos tenía el deseo decomunicarse y la incapacidad de hablar. Jonas era lento en todas lasáreas del desarrollo; Lauren tenía parálisis cerebral y no podía andar;David tenía una lesión cerebral grave como resultado de un accidenteautomovilístico y se estaba recuperando muy lentamente. Yo sabía losuficiente de neurología como para darme cuenta de que su capacidadde hablar estaba afectada severa y permanentemente debido al dañocausado en el sistema nervioso central. El tratamiento de logopediatradicional no habría sido efectivo y yo quería con todas mis fuerzashacer “algo para ayudar”. Pero, ¿qué?Al principio, tenía un sueño que se repetía. En el sueño, estaba enla cocina haciendo un guiso de carne (ridículo, ya lo sé, pero era algoque sabía hacer). Entonces le daba este delicioso y nutritivo guiso a lostres ciervos que venían a mi cabaña del bosque. (¿Podía ser éste micuarto de terapia?). Poco después empezaban a hablar. (Era obvio quenecesitaba ayuda).Sucedieron un par de cosas muy importantes. La primera es queempecé a colaborar con mis colegas –profesores, médicos, terapeutas–y con los padres que también estaban intentando comunicarse conestos seres humanos. ¿Qué podíamos hacer? ¿Podía Jonas aprenderPrefacioCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 9
  8. 8. - 10 -algunos signos manuales? ¿Podía Lauren expresar lenguaje señalandodibujos? ¿Podía David de verdad deletrear palabras mirando letras? Larespuesta a todas estas preguntas era un sonoro “¡SÍ!”. Estábamos enel camino. Estas simples soluciones de comunicación aumentativa yalternativa (CAA) nos permitían empezar.La segunda fue que empecé a conocer a otros profesionales y fami-lias de todo el mundo que estaban peleando con cuestiones iguales oparecidas. Nos necesitábamos unos a otros y empezamos a intercam-biar información sobre lo que funcionaba (y lo que no). En aquellosprimeros días, unos cuantos decidimos formar una organización:ISAAC (The International Society for Augmentative and AlternativeCommunication) que desde entonces se dedica a facilitar el intercam-bio internacional de información, de modo que se puedan beneficiarpersonas con discapacidades graves de comunicación. Hoy, hay másde 2.500 miembros de ISAAC de más de 50 países, y yo soy la presi-denta de la organización.Este libro, Comunicación sin habla: Comunicación Aumentativa yAlternativa alrededor del mundo, representa otro hito para ISAAC y elcampo de la CAA.Es el primer libro que se publica a través de nuestra recientementecreada ISAAC Press. Además, es el único que específica y directa-mente va dirigido a las primeras necesidades de CAA de gente de múl-tiples culturas con recursos limitados.Cada semana, en alguna parte del mundo, aún hay alguien quedice, “¡tiene que haber algo que se pueda hacer!”. A esta persona lepreocupa mucho un niño que no habla, o un chico o chica que estáluchando por poderse comunicar, o un padre ya mayor que no puedehablar ni escribir. Este libro representa un esfuerzo por levantarse ydecir, “Sí, algo puede y debe hacerse. Vamos a empezar”.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 10
  9. 9. - 11 -La Comunicación sin habla refleja muchas horas de cariño, amor ytrabajo. Anne Warrick es una persona comprometida y con talento;ella ha ideado este libro, y ha encontrado colegas de muchos paísesque han contribuido gustosamente con su experiencia y vivencias deCAA en diferentes capítulos. Desde este conocimiento colectivo y elsuyo propio, Anne ha compilado un libro que de verdad refleja el cre-cimiento de “la CAA alrededor del mundo”. El libro es una extensiónnatural de sus años de enseñanza y de su interés en la comunicacióndurante toda su vida. También es el resultado de su afición a la aven-tura y a los viajes, de su fe en ISAAC y de las relaciones que ha idohaciendo en lugares lejanos cuando alguien ha buscado su ayuda. Através del libro de Anne, estas personas te transmiten sus experiencias.De parte de ISSAC, quiero agradecer la contribución de aquellaspersonas que han participado en este libro. En algunos casos las con-tribuciones venían de una persona, mientras que en otras una personaactuaba como portavoz de muchas. ISAAC transmite el más pro-fundo aprecio a Anne Warrick y a todos los demás participantes inclu-yendo:• Miembros del Comité de Símbolos Bliss de Jordan.• Sophia Kalman, sus colegas, usuarios de CAA y sus familias enHungría• Magdalena Grycman, sus colegas, usuarios de CAA y sus familiasen Polonia.• Sudha Kaul, sus colegas, usuarios de CAA y sus familias en la India.• Claudia Marimon-Rigollet, sus colegas, usuarios de CAA y susfamilias en Chile• Margaret Sibanda, sus colegas, usuarios de CAA y sus familiasen Zimbabwe• Los colegas de Anne Warrick, usuarios de CAA y sus familias enCanadá.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 11
  10. 10. - 12 -Sin su trabajo y dedicación no tendríamos ningún libro que com-partir.Así mismo, mi sincero agradecimiento a aquellos que han contri-buido con las maravillosas fotografías que aparecen a lo largo del libro:• Helping Communication Methodological Centre, Budapest,Hungría.• Osrodek Terapii i Rehabilitaci dla Dzieci, Kwidzyn, Polonia.• Spastics Society of Eastern India, Calcuta, India.• Centro de Rehabilitación - CERPAC, Santiago, Chile.• National Research Council, Government of Canadá, Otawa.... y la colección personal de la autora.También quiero extender la gratitud de ISAAC a nuestro patroci-nador, Rick Hansen Institute, como coordinador de National Neuro-trauma Iniciative, y Ontario Neurotrauma Foundation and Govern-ment de Ontario. Ellos vieron la necesidad de poner a disposición demás gente la información sobre comunicación aumentativa y alterna-tiva, en un formato más fácil de leer. Se dieron cuenta de que haymucha gente, miembros de familias y profesionales, que saben pocosobre comunicación aumentativa y sobre cómo puede mejorar lasvidas de aquellos que tienen dificultades para expresarse. Ellos creen,igual que ISAAC, que la gente que ha pasado por una lesión cerebralo de espina dorsal son miembros valiosos de la comunidad, y que lacomunicación es el elemento clave para facilitar su plena participación.Este libro de bolsillo apoya la visión del Rick Hansen Institute de unmundo sin barreras que no limiten a las personas con discapacidadespara conseguir sus objetivos personales. Este ideal se puede conseguirsiempre que haya gente que apueste por él trabajando juntos hacia unpropósito común, y utilizando nexos nacionales e internacionales.Agradecemos al Rick Hansen Institute haber reconocido y apoyado laCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 12
  11. 11. - 13 -comunicación como un elemento integral de la calidad de vida decada persona, y esencial para la capacidad de ser interdependientes enlas comunidades en las que vivimos.Gracias también a AbleNet Inc. una compañía de CAA que se entu-siasmó con este proyecto y contribuyó con 1.000 dólares y treinta comu-nicadores BigMac de un sólo mensaje con voz digitalizada. ISAAC dis-tribuirá los dispositivos y el libro a treinta áreas del mundo que notengan todavía acceso a esta tecnología. Como patrocinador corporativode ISAAC, se agradece la donación adicional de AbleNet, y particular-mente agradecemos a Peggy Locke su interés y aportación al proyecto.Finalmente, me parece que cuando pensamos en áreas emergentes deCAA, las situamos en áreas remotas y subdesarrolladas del mundo,cuando de hecho, existen en cada pueblo, ciudad y país de cada conti-nente de esta tierra. Estamos lejos, muy lejos de poder superar los pro-blemas de comunicación de millones de personas con discapacidadesgraves de comunicación. Por supuesto, todos los que están involucradosen este proyecto pueden (y deben) estar orgullosos de su participación enel desarrollo de un libro que puede ayudar. De cualquier forma, ahorame toca a mí, a ti, al liderazgo de la ISAAC y a la comunidad interna-cional de CAA, asegurarnos de que la gente que necesita este libro, sepade su existencia. Necesitamos encontrar, muchas, muchas formas derepartirlo, y animar a aquellos que lo usan a pasárselo a otros cuando lohayan terminado. De ningún modo es Comunicación sin Habla la histo-ria completa, pero puede ser un primer capítulo importante.Esperamos que los que lean y se beneficien de este libro se unan aISAAC y nos ayuden a trabajar juntos, haciendo realidad un sueño enel que cualquiera y en cualquier sitio tenga acceso a la comunicación.Sarah W. Blackstone, Ph. D.Presidenta de ISAAC.1997-1998Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 13
  12. 12. - 15 -Nota del autorDurante el verano de 1996, tuvo lugar la conferencia bianual deISAAC en Vancouver, Canadá. En esta conferencia, nació la idea deun libro sobre comunicación aumentativa y alternativa, que pudieraser usado por padres, trabajadores de la comunidad, vecinos y amigos,en cada pueblo y ciudad del mundo.Aquella idea de la conferencia se ha desarrollado en un libro inspi-rado por usuarios de CAA y por personas que se preocupan y cuidande ellos. Este libro trata principalmente sobre los países que he tenidola suerte de visitar y sobre los amigos que he hecho allí al poner enfuncionamiento servicios de comunicación aumentativa. Cartas deamigos que viven en continentes tan separados como Europa, Asia,Sudamérica y Australia aportan ideas similares sobre comunicaciónaumentativa. Estoy muy agradecida a todos aquellos que han com-partido su experiencia conmigo y espero que estos amigos considereneste libro como suyo.Deseo expresar mi sincero aprecio a Nancy Christie, DonnaGrassby, Caroline Gray, Nora Rothschild, Peggy Locke y a EdWarrick por su sensatos comentarios y sugerencias después de haberleído mi texto. Me han proporcionado una valiosa ayuda y muchoánimo. Mis gracias también a Heather Stonehouse por la experienciaeditorial que ha aportado a la copia final del manuscrito.Sarah Blackstone ha apoyado mi trabajo a lo largo del último año. Meha guiado y motivado cuando he necesitado su ayuda. Gracias, Sarah.Finalmente unas palabras sobre la dedicatoria de este libro. Tuve elprivilegio de trabajar y aprender sobre comunicación aumentativa yCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 15
  13. 13. - 16 -asesoramiento a familias con Eugene McDonald. De Gene aprendíque era aceptable para un profesional expresar sentimientos, reir y llorarcon padres y niños que usan CAA, entrar a formar parte de su fami-lia, compartir la alegría y la tristeza que inevitablemente deben sentir.La lección de Gene es uno de mis más valorados regalos. Sin ello, y sinsu amistad, dudo que este libro hubiera podido ser escrito.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 16
  14. 14. - 17 -C A P Í T U L O U N OComunicación aumentativa:¿Qué es eso?“¿Comunicación aumentativa? ¿Qué es eso?Nunca he oído hablar de ello.” La gente normal-mente reacciona así cuando oye algo sobre lacomunicación aumentativa por primera vez,aunque todos la usemos y veamos a otras perso-nas usándola todos los días. La comunicaciónaumentativa es el modo en que la gente secomunica sin habla. Es la forma de usar gestos,expresiones faciales, listas de la compra y notasescritas para ayudarnos a transferir un mensaje.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 17
  15. 15. - 19 -El término comunicaciónaumentativa describe la formaque usan las personas paracomunicarse cuando no pue-den hablar suficientementeclaro, para que les entiendanaquellos que les rodean; mien-tras que comunicación alterna-tiva se refiere a métodos decomunicación usados parareemplazar completamente elhabla. Hoy en día los términoscomunicación aumentativa yCAA se usan para abarcar unaamplia gama de métodos adap-tados de comunicación.¿Qué harías si la personacon la que estás hablando no teentendiera? Puede que señalarasla cosa o a la persona que estabasintentando nombrar, que repre-sentaras una determinada situa-ción haciendo que comes obebes, o bien que cambiaras laexpresión de tu cara para mos-trar alegría, miedo o tristeza.Estos actos son todos formas decomunicación aumentativa. Enla actualidad, la comunicaciónaumentativa se ha desarrolladomás allá de los gestos habitualesy de los movimientos corpora-les que todos usamos. Muchosmétodos diferentes de comuni-cación aumentativa y alternativa(CAA) proporcionan a niños ya adultos de todo el mundonuevas formas de expresarse,incluso aunque no puedandecir nada.Comunicación es el medioa través del cual la gente inter-cambia información. La comu-nicación tiene lugar durante lascomidas cuando pedimos ali-mento, en sitios de reunióndonde hacemos nuevos amigosy en la carretera cuando espera-mos que alguien nos lleve.Estos son ejemplos de conver-sación hablada. La gente tam-bién se comunica escribiendo yleyendo notas cortas o cartas, ycon tecnología, tal como losteléfonos y ordenadores. Peropara entendernos unos a otros,debemos hablar o escribir clara-mente y en un lenguaje común.La capacidad de entender yhablar una lengua particular esla que reúne a la gente en pue-blos, comunidades mayores,estados o provincias, y países.Millones de personas alre-dedor del mundo intentanCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 19
  16. 16. - 20 -hablar pero se encuentran conque, a pesar de sus esfuerzos, noles entienden ni extraños niamigos. Al no poder hablar cla-ramente buscan otras formas deexpresarse. Posiblemente, quie-nes han ido al colegio y puedenleer y deletrear prefieran escri-bir sus mensajes, pero quienestienen limitaciones en el apren-dizaje y/o en su habilidad físicaes posible que no puedan leer oescribir, al igual que aquellaspersonas a las que les resultaimposible sujetar un lápiz, oformar letras lo suficientementebien como para escribir clara-mente. De cualquier manera,muchas de estas personas seráncapaces de utilizar alguna formade comunicación aumentativapara expresarse.Al utilizar ejemplos demuchos países, este libro secentrará en la comunicaciónaumentativa y en la forma enque se está introduciendo agente con graves desórdenes delhabla de todo el mundo. Des-cribirá principalmente métodosde comunicación cara a cara(conversacionales). Al leer lasexperiencias de aquellos queusan comunicación aumenta-tiva y la de sus familias, profe-sores y cuidadores, llegarás aentender cómo las habilidadesde comunicación y las necesi-dades de las personas con gra-ves problemas del habla puedenser reconocidas y tenidas encuenta.Los primeros capítulos secentrarán en la definición detérminos asociados con CAA yen la cantidad de gente quepuede beneficiarse del uso demétodos de comunicación dife-rentes al habla. Más adelanteverás cómo examinar las habili-dades de comunicación y lasnecesidades de aquellos que tie-nen problemas en comunicar:cómo seleccionar métodos decomunicación aumentativa yvocabulario para cada nuevousuario de CAA, cómo diseñary hacer tableros de comunica-ción, cómo ayudar a la gente asobrepasar las barreras decomunicación, y finalmentecómo enseñar y hablar con cadausuario de CAA a medida queva aprendiendo y disfrutandode sus nuevas experiencias decomunicación. Se incluyenCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 20
  17. 17. - 21 -sugerencias que pueden ayudara usuarios de CAA a expresarseen cualquier parte: en casa, enel colegio, en el trabajo o conlos amigos.Esperamos que este librosea interesante y útil para cual-quiera que desee apoyar, acep-tar y disfrutar de la compañíade aquellos que tienen gravesproblemas para hablar, comoamigos e iguales. Este es eldeseo de los usuarios de CAA,deseo que ha dejado bien claroMadhuri (Mithu) Kapur deCalcuta, India, respetada artista,programadora de ordenador yusuaria de CAA. Mithu escribe:“Por favor no me consideresdigna de piedad porque sea unapersona con discapacidad. Noquiero ser tratada como unagema de rarasvirtudesounapiezaextraña que se guarda en unmuseo; mi deseo es que me tratencomo a una persona normal,como a cualquier otra, basándoseen mis puntos fuertes y débiles”.Mithu Kapur, Artista¿Por qué algunos niños y adultos son incapacesde hablar claramente?Existen muchas respuestas aesta pregunta. Nos puede ayu-dar pensar en nuestro desarro-llo: cómo aprendemos a andar,a correr y a jugar. Cómo apren-demos el lenguaje y despuéssomos capaces de pasar denuestro conocimiento de laspalabras al habla. Hablar es uncomportamiento humano com-plejo. Sucede como resultadodel delicado funcionamiento dediferentes partes del cuerpo.Nuestro cerebro elige un temasobre el que queremos hablar,entonces nuestro sistema ner-vioso manda mensajes a losmúsculos de la lengua, labios,paladar, órganos vocales y pul-mones. Estos músculos, porCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 21
  18. 18. - 22 -turno, se mueven suavemente,deprisa y con precisión paracambiar nuestros pensamientosen voz, nuestros movimientosde lengua y labios en palabras, yesta cadena de palabras en hablacomprensible. Al crecer apren-demos a recordar y a ordenarnuestros pensamientos, a decir-los y a usar reglas del habla quenos indican cuándo, con quiény cómo debemos hablar.Los bebés cuyo cerebro hasido dañado antes o durante elnacimiento (condiciones con-génitas como parálisis cerebral)y aquellos con anormalidadescromosómicas (tales como elsíndrome de Down) puedenexperimentar discapacidadesfísicas y/o mentales. Comoresultado, a su mecanismo delhabla le puede faltar controlmuscular, o el lenguaje y elhabla pueden estar limitados,debido a su desarrollo tardío.Por ejemplo, a consecuencia deaccidentes de coche, hemiplejíaso desórdenes del sistema ner-vioso, la gente puede tener difi-cultades para pensar, recordar,entender y hablar. Las personasde estos grupos se pueden bene-ficiar del uso temporal o perma-nente de CAA, dependiendo desus habilidades para la comuni-cación y de sus necesidades endiferentes momentos de surecuperación y de sus vidas.¿Tenemos otros medios para comunicarnosdistintos al habla?Por supuesto que sí. Piensaen ti mismo lejos de casa en unpaís extranjero. No entiendes nihablas la lengua nativa de esepaís y estás buscando un sitiopara descansar durante lanoche. ¿Cómo puedes comuni-car esta necesidad? Puedes seña-lar las bolsas que llevas, apoyarla cabeza en las manos y cerrarlos ojos como si estuvieras dur-miendo. Si tienes papel y lápiz,podrías dibujar una cama o unsitio para alojarte. Una vez quetu mensaje haya sido enten-dido, seguramente sonreirás enseñal de agradecimiento, ledarás la mano o harás un gestoCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 22
  19. 19. - 23 -Cuando se desarrollan nue-vas áreas del aprendizaje, usa-mos palabras o nombres paradescribir sus partes y sus méto-dos. En comunidades anglo-parlantes, las palabras comuni-cación aumentativa y alternativafueron elegidas hace unostreinta años para describirmétodos de comunicación quepodían ser usados con el hablapara mejorar la comunicación(aumentativa), y aquellos quepodían ser usados para sustituircompletamente al habla (alter-nativa). Hace muy poco tiempo,por ejemplo, en Polonia, Maldi-via y Ucrania –o sea países en losque la CAA ha sido introducidarecientemente por primeravez– buscaron palabras en suspropias lenguas para describirla comunicación aumentativa.Si la CAA es nueva en tu país,es posible que necesites encon-trar palabras en tu propioidioma para describir estenuevo método de comunica-ción. Estas son algunas palabrasimportantes que usamos paradescribir y hablar sobre CAA:Comunicación sinayuda:La comunicación sin ayudadescribe las posibles formas deintercambiar la informaciónde asentimiento con la cabeza ala persona que te haya ayudado.Al señalar, hacer mímica, dibu-jar, o usar la expresión facial ylos movimientos del cuerpo, amenudo podemos hacernosentender sin hablar.Estos gestos y métodos nohablados, o modos de comuni-cación como se suelen llamar,pueden ser de mucha ayudacuando el habla no es posible.Cuando alguien no puede hablara su familia o amigos debido asu discapacidad, puede recurrira formas especiales de comuni-cación. Hoy en día, ya haymucha gente que se está benefi-ciando del uso de modos espe-ciales de comunicación en suscasas, colegios y comunidades.¿Cómo definimos la comunicación aumentativa?Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 23
  20. 20. - 24 -usando el cuerpo, en vez dealgún tipo de ayuda o herra-mienta. Por ejemplo, las perso-nas que son sordas y usan gestosy/o lengua de signos paracomunicarse, lo hacen con susmanos, las expresiones de su caray a menudo con la manera deestar de pie o de situar su cuerpo.Madhevy usa comunica-ción sin ayuda en Calcuta,India. Tiene 14 años y aunquepuede andar y alimentarse porsí misma, tiene problemas deaprendizaje. No conoce losnombres de todas las cosas quequiere hacer. Coge la mano desu madre y la lleva hasta lapuerta cuando quiere salir a lacalle. Da palmas para mostrarque está contenta y que se estádivirtiendo. Madhevy usacomunicación sin ayuda paraexpresar sus necesidades y suidea del mundo que la rodea.Comunicación conayudaCuando los niños o losadultos usan ayudas o herra-mientas para la comunicaciónlo llamamos comunicación conayuda. Las ayudas para lacomunicación permiten hacerMadhevy aplaude para mostrar cuánto le gusta la música.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 24
  21. 21. - 25 -preguntas, hablar sobre senti-mientos, y contar o que tecuenten las cosas importantesque han pasado durante el día.Las herramientas que se usanmás frecuentemente en lacomunicación con ayuda son:un trozo de papel o de cartu-lina, una carpeta o un libro.Éstos tienen dibujos, letras opalabras escritas en ellos. Cadadibujo o palabra es una idea ocosa de la cual el usuario de laayuda de comunicación quierehablar. Este tipo de ayuda para lacomunicación se llama tablero oplantilla de comunicación. Entérminos tecnológicos esto sedenomina “baja tecnología”.También hay dispositivos elec-trónicos que pueden decir oimprimir los mensajes que unapersona selecciona o crea. Algu-nos son muy simples y permi-ten emitir sólo un mensaje,otros son muy sofisticados y seconocen como ayudas o dispo-sitivos de “alta tecnología”.Katrina va al colegio enVarsovia, Polonia. Tiene paráli-sis cerebral y como resultadousa una silla de ruedas y nece-sita ayuda para vestirse o escri-bir. Cuando Katrina llega delcolegio a casa tiene muchascosas que decir a su madre.Señala un libro que guarda a unlado de la silla. Su madre abre ellibro y se lo pone a Katrina enel regazo. Observa a medidaque Katrina empieza a señalarlas imágenes de cada página.Primero Katrina toca la imagende sí misma (I), luego la palabraNo, después señala la imagen dealgunos libros y las palabrastrabajo del colegio, (trabajo delcolegio, estudio o deberes) yUn tablero simple de comunicación deHungría.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 25
  22. 22. - 26 -entonces la imagen de la luna yde las estrellas (noche). Cadauna de las imágenes de Katrinatiene escrita su palabra encima,así su madre y otros interlocu-tores pueden ver una imagen yuna palabra cuando la miranseñalar un mensaje. Katrinasonríe. Su madre interpreta ydice el mensaje de Katrina:” Notienes deberes hoy”. Se ríen jun-tas. Katrina ha usado una herra-mienta para comunicarse. Hausado comunicación con ayudapara darle a su madre las buenasnoticias... ¡No hay deberes!John vive en Montreal,Canadá. Está severamente dis-capacitado como resultado deuna lesión cerebral. CuandoJohn era pequeño no podíahablar. No podía hacer gestospara expresar cómo se sentía,pero podía mover el puño dederecha a izquierda. Su her-mano mayor, Paul, estaba estu-diando ingeniería eléctrica. Sedio cuenta de lo que John podíahacer y decidió hacerle unaayuda de comunicación quepudiera “hablar”, usando supuño. La ayuda utilizaba dosgrabaciones de voz, una de lapalabra Sí y otra de la palabraNo. Puso las grabaciones en unacaja usando un cable para fijarcada grabación a un conmuta-dor. Así, de la misma maneraen que podemos encender laluz o la radio con un interrup-tor, John podía hacer que suayuda dijera Sí, cuando apre-taba un conmutador con supuño, y No, cuando apretaba elotro. El hermano de John lehizo una ayuda sencilla decomunicación conocida comocomunicador con salida de voz.No SíNO SÍKatrina usa comunicación con ayuda.El dispositivo de John dice “sí” y “no”.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 26
  23. 23. - 27 -En algunos países delmundo, hay fábricas que hacenherramientas especiales parapersonas con discapacidad.Muchos de estos fabricanteshacen comunicadores con salidade voz. Algunos son sencilloscomo el de John, mientras queotros son complejos y caros.Hoy en día las ayudas de comu-nicación más caras puedenhablar en muchas lenguas, ycon voces de niño, hombre omujer. ¡Algunas pueden hablar yrecordar frases e historias com-pletas, mientras que otras pue-den incluso cantar canciones! Aestos dispositivos se les llamaayudas de “alta tecnología”.¿Por qué me llamasorejotas?Ayuda para la comunicación con voz.Vocabulario: Todas esas palabras necesariasUna parte importante de lacomunicación sin ayuda y conayuda es el vocabulario. El voca-bulario es como un diccionario:una lista de todos los nombresde cosas, ideas, acciones, senti-mientos y lugares de los que lapersona que usa CAA puedequerer hablar. Las palabras devocabulario pueden ser nom-bres, verbos, adjetivos, pro-nombres o argot. Las palabrasCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 27
  24. 24. - 28 -de gramática permiten a losusuarios de CAA decir frasescompletas y correctas. El argotles permite, si ellos quieren,usar las palabras que están demoda en ese momento.Las personas que “hablan”usando signos o gestos recuer-dan su vocabulario exacta-mente igual que las personasque hablan. Las palabras estánen su cabeza, en su memoria,para usarlas cuando quierancomunicarse; no tienen necesi-dad de tableros de comunica-ción. Pero para quienes tienendiscapacidades físicas y no pue-den signar es diferente. Tienenque recordar y señalar el voca-bulario en el tablero, igual quelo hizo Katrina para contar a sumadre cosas del colegio.Las personas que puedenusar gestos y signos también sebenefician del uso de tablerosde comunicación y de dispositi-vos con voz, en especial cuandose hacen adultos. Ahora sabe-mos que algunos niños apren-den el lenguaje más fácilmentecuando pueden asociar signifi-cado a una imagen. Así mismo,las imágenes y los símbolos grá-ficos pueden entenderse másfácilmente por parte de losinterlocutores que no sabenlengua de signos.SOCIAL PERSONAS ACCIONES OBJETOS DESCRIPTOREShola mami querer pelota grandeadiós papi ir taza limpiosí yo parar muñeca calienteno tú lavar silla pequeñobuenas noches mío besar libro bonitoLista simple de vocabulario.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 28
  25. 25. - 29 -Para niños y adolescentesque están desarrollando el len-guaje y la habilidad de reconocerimágenes en papel, se puedenusar fotografías simples, dibujoso imágenes recortadas de perió-dicos y revistas para apoyar loselementos de un listado devocabulario. Una vez que lasimágenes se han recortado odibujado, se pegan en un papel ocartulina. Esto se convierte asíen un tablero o en una plantillade comunicación. La lista devocabulario puede ir, desde imá-genes para incluir palabras com-pletas para aquellos que puedenleer, hasta letras para aquellosque pueden hacer nuevas pala-bras deletreando. El vocabula-rio de cada persona le pertenecey es especial para sus propiasnecesidades y preferencias.¿Cómo se coloca el vocabulario en un tablero decomunicación?Disposición simple de tablero con el orden de palabras en inglésPERSONAS VERBOS MISC.NOMBRES HORADÍASFRASES - PERSONALINTRODUCCIÓNADJETIVOSCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 29
  26. 26. - 30 -Antes de terminar este capí-tulo debemos hablar sobre losinterlocutores en la comunica-ción, ya que son gente impor-tante. Se necesitan dos personaspara mantener una conversa-ción; cada interlocutor influyesobre el otro. Si chillo y estoyenfadado, puede que te vayas, opuede que yo me vaya si hablasdemasiado y no me dejas tomarparte en nuestra conversación.Para las personas que usancomunicación aumentativa, elpapel de su interlocutor esmirar y “leer” signos o gestos, over e interpretar un mensaje enel tablero de comunicación. Lasconversaciones entre la genteque habla y aquellos que usanayudas para la comunicación sonmuy diferentes a las conversa-ciones habladas. Las conversa-ciones aumentadas tienencaracterísticas especiales, y elmodo de interacción de losinterlocutores que hablaninfluye en que los usuarios deayudas para la comunicaciónpuedan tener una conversacióndifícil o fluida. También, elmodo en que los interlocutorescon habla aceptan, disfrutan yusan tableros de comunicaciónellos mismos, puede ilustrarcómo la comunicación aumen-tativa puede resultar enriquece-dora para todos. Veremos estetema con más detalle en capítu-los siguientes.En este primer capítulo tehas introducido en algunosaspectos importantes de laCOMUNICACIÓN TOTALHemos hablado sobre comunicación con y sin ayuda, sobre ayudas para lacomunicación, sobre vocabulario y tableros, y sobre paneles de comunicaciónque han sido tratados como partes separadas de CAA, pero de hecho muchosniños y adultos usarán, y a menudo se les anima a usar, una parte de cadamétodo. Esto se llama comunicación total, que significa un poco de todo. Alusar múltiples modos de comunicación, los usuarios de CAA esperan disfrutarde una buena conversación.Interlocutores de comunicaciónCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 30
  27. 27. - 31 -comunicación aumentativa, hasconocido a Mithu, Madhevy,Katrina y John, y a través de susexperiencias estás empezando aaprender sobre la comunica-ción con y sin ayuda, los dife-rentes métodos de CAA, laimportancia del vocabulario ysobre el papel que puedes jugarcomo interlocutor en la comu-nicación.Interlocutores disfrutando de la comunicación.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 31
  28. 28. Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 32
  29. 29. - 33 -C A P Í T U L O D O SComunicación:Un lugardonde empezar¿Has cogido esta mañana el autobús para ir a trabajar?, ¿A tualrededor, la gente hablaba de lo que tenía que hacer duranteel día?, ¿Te has metido en la conversación?, ¿Cuántas perso-nas te saludaron ayer con la mano y te desearon un buendía?, ¿Cuánto tiempo has estado hablando con tu amiga de loque han subido las verduras después de la sequía? ¡Tantasformas de comunicarse y tantas cosas de qué hablar! Esimportante que pensemos sobre nuestras propias conversa-ciones habladas, para poder entender el lugar que puedeocupar la comunicación aumentativa.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 33
  30. 30. Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 34
  31. 31. - 35 -Los niños y los adolescentesinician conversaciones porquetienen algo que decir. Mehzobinva al colegio en Calcuta, India.Tiene el pelo oscuro y rizado ylos ojos marrones y vivarachos.La acaban de ayudar a salir delautobús del colegio y la estánllevando a su clase. Hoy tienecosas emocionantes que contara su profesora y a sus amigos.Mamá ha tenido un bebé, unniño pequeño que nació ayerpor la noche. Ahora Mehzobintiene un hermano, Raja. Estáencantada y quiere contárselo atodo el mundo. Mehzobin bus-cará a alguien con quien hablar.Si quiere que su mensaje seaentendido, tiene que usar unmedio de comunicación queambos, ella y la persona con laque hable, puedan entender.Por último, se pasará el día que-riendo contar a todos lo de Rajay hablar cuando ella quiera. Aligual que Mezhobin, otros usua-rios de comunicación aumenta-tiva tienen cosas que decir ynecesitan interlocutores conquienes comunicarse así comoformas de expresar sus mensajes.¿De qué trata la comunicación?Mehzobin habla con sus amigos¿Por qué se habla la gente?Hay muchas razones por lasque la gente se comunica.Durante las conversacionestenemos objetivos de comuni-cación que conseguir, nuestrasdiscusiones tienen un propósito.A nuestras razones para hablarse les suelen llamar funciones decomunicación. Vamos a veralgunas de las formas en que losniños utilizan estas funciones.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 35
  32. 32. - 36 -Es mediodía en unapequeña guardería de Kiev,Ucrania. Seis niños y niñaspequeños están sentados alre-dedor de una mesa. Cada unotiene un bol y una cuchara.Una niña, Zorianna, tiene untablero de comunicación a sulado. En su tablero hay imágenesy palabras para nombrar cadauna de ellas: comer, beber, gus-tar, no gustar, grande, pequeño,sopa, pan, leche, agua, trapo,W.C.,cepillodelpelo, y nombresde personas. Zorianna puedeusar estas imágenes para pediralimento y bebida durante lascomidas, y también después decomer, cuando está lista paralavarse y arreglarse. El tablerode Zorianna le permitirá satis-facer necesidades básicas.Raja lleva usando CAA cua-tro años. Va con su libro decomunicación a cualquier partede su ciudad, Calcuta. Es unjoven feliz, interesado por todoy por todos. Le gusta decir“Esto es interesante” y “Cuén-tame más cosas sobre eso”.También se le conoce por hacerpreguntas como: ¿Quién es?,¿Cúando es tu cumpleaños?,¿Dónde vas?, ¿Por qué? Laspalabras para “preguntar” estánFanta lechezumo de naranja zumo de manzanagalletagalleta saladamagdalena tostadamanzana plátanopera naranjacrema de cacahuete quesomermelada mantequillamás, por favorUn tablero de comunicación para el almuerzoCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 36
  33. 33. - 37 -Raja puede dar y recibir información.Mithu puede hablar y estar de acuerdo o en desacuerdo en diferentes lenguas.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 37
  34. 34. - 38 -agrupadas en una hoja de sulibro de comunicación. Las usajunto con otro vocabulario paradar y conseguir información.Mithu estudió mucho paragraduarse en el colegio. Le gusta-ban las clases, especialmente lasde informática, política india yasuntos internacionales. Estudióen tres lenguas (hindi, inglés ybengalí). Ella respondía y hacíapreguntas, y participaba en lasdiscusiones de clase, señalandocon su licornio las letras de sualfabeto (ver páginas 57-59 paramás información sobre licor-nios). Usando estos medios decomunicación, Mithu podíacomentar, aprender, estar deacuerdo y en desacuerdo enmuchos temas. Se graduó consobresaliente.Shambu se ha trasladado dela casa de su familia a un pisotutelado cerca de Alipore. Usamuchos modos de comunica-ción; es capaz de decir algunaspalabras claramente y tienealgunos gestos, pero para expre-sarse se apoya sobre todo en unpequeño diccionario de imáge-nes. La vida en el piso tuteladoes una experiencia nueva paraShambu, ya que está cono-ciendo a gente y acostumbrán-dose a un nuevo barrio. Algu-nas veces está ilusionado y otrastemeroso. Shambu necesitaexpresar sus sentimientos y haceramigos en su nuevo hogar.Algunas de las razones por lasque nos comunicamos, nosotrosy los usuarios de CAA, son:hacer preguntas, dar instruccio-nes y opiniones, expresar senti-mientos de rabia, enfado yamor. La comunicación nospermite revelar característicaspersonales, mostrar quiénessomos y las cosas en las quesomos diferentes o parecidos alos demás. Mithu es seria y legustan los temas complejos,Raja es extrovertido y amigable,mientras que Shambu estáhabituándose a un nuevo hogar.Algunos hablantes naturaleshablan mucho, otros son calla-dos; algunos hablan con cual-quiera que encuentren en lacalle, mientras que otros prefie-ren ser presentados. Caracterís-ticas tales como el silencio y latimidez son comunes a todos,pero en personas que usan CAACeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 38
  35. 35. - 39 -son frecuentemente mal inter-pretadas como limitación dehabilidades. Esta es una de lasrazones por las que es tanimportante conocer y apreciarla personalidad de cada usuariode CAA.A una conversación entredos personas se la llama interac-ción. ¿Qué pasa cuando alguienhabla todo el tiempo y no nosdeja intervenir?, ¿Cómo nossentimos cuando nuestro interlo-cutor está leyendo un periódicoo viendo un partido mientrashabla con nosotros? ¿Qué pasacuando necesitamos tiempopara contestar una preguntadifícil y otra persona respondemientras estamos todavía pen-sando? ¡Lo normal es que nosenfademos o que perdamosinterés si nuestro interlocutorno nos presta atención! Paraque una conversación se lleve acabo con éxito, cada personadebe participar de igual maneraen la misma. Al observar lasinteracciones que se dan entreusuarios de CAA y sus interlo-cutores, podemos reconocermuchas pautas inapropiadascomo las que acabamos demencionar. De ello se deduceque debemos aprender mássobre comunicación y sobre susreglas antes de influir y mejorarlas oportunidades de interac-ción de los usuarios de CAA.¿Por qué algunas conversaciones son másagradables que otras?¿Qué son las “Reglas de comunicación”?¿Las usamos todos?Aprendemos reglas decomunicación o de conversa-ción como parte del habla ydesarrollo del lenguaje. Lasreglas de conversación son tam-bién parte del desarrollo social.Al crecer, los niños aprendencómo conocer gente, cómo serCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 39
  36. 36. - 40 -educados, cuándo intervenir ycuándo no, y cómo hablar dediferente manera a personas dedistinta edad, ocupación, niveleconómico o clase.Aunque las reglas de con-versación están influidas por lacultura y las costumbres decada país, sus característicasbásicas son iguales. Estas carac-terísticas tienen que ver concómo iniciar conversaciones,respetar el turno al interactuar,hablar sobre un tema durante eltiempo que siga siendo intere-sante, y terminar o cambiar detema de conversación de unmodo adecuado. Puede que losusuarios de CAA, muchos delos cuales han dependido de susinterlocutores o han sido eclip-sados por ellos durante años,no estén al tanto de las reglas deconversación. Puede que paraayudarles a aprender las reglasque les ayuden a conseguirinteracciones con éxito, necesi-ten nuevo vocabulario o apren-der a tomar roles.Jorge vive en una ciudadpequeña del norte de Ontario,Canadá, adonde se trasladó hacetres años desde Portugal. Jorgetiene una silla de ruedas muyespecial porque, como resul-tado de una parálisis cerebral,no puede mover los dedos paraseñalar en su tablero de comu-nicación. Sin embargo, en sulugar puede utilizar los pies yalgunas veces se le coloca eltablero en el reposapiés de lasilla de ruedas. Otras veces pre-fiere ponerlo en la bandeja de lasilla. Jorge señala el vocabulariodel reposapiés con el dedo delpie y el de su bandeja con elpuño. Siempre ha “hablado”por sí mismo, pero para ser“escuchado” muchas veces notenía más remedio que saltarselas reglas de conversación y lasnormas de educación. Le dabaa la gente una patadita parainterrumpirles, o se iba tanpronto como su conversacióndejaba de interesarle. Hoy endía Jorge tiene un vocabulario(palabras y frases) que le per-mite tomar parte en conversacio-nes de un modo más aceptable.Para conseguir atención yempezar una conversaciónpuede tocar suavemente untimbre instalado en su bandeja.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 40
  37. 37. - 41 -Puede señalar con el puñomuchos bloques de frases en sutablero. Frases como “¿Tienestiempoparahablar?”,“Tu turno”,“Mi turno”, “¿Puedes contarmemás cosas?” y “Por favor, espera,hay más”. Estas frases le permi-ten tomar turnos y hablar largoy tendido de varios temas.Ahora cuando Jorge quieredejar una conversación, puedeseñalar: “¿Podemos hablar de estoen otro momento?”, “Me tengoque ir ahora”, “Me gustaríahablar de otra cosa”. El vocabu-lario relacionado con las reglasde conversación ayuda a Jorge aconvertirse en un usuario deCAA más competente.Jorge usa el puño y el pie para comunicarsey para conducir su silla de ruedas.¿Los usuarios de CAA necesitan las mismashabilidades de comunicación que la genteque habla?¡Sí! ¡Por supuesto que losusuarios de CAA necesitan lasmismas habilidades de comuni-cación que sus interlocutoreshablantes, e incluso más! Tienenno sólo que usar funciones yreglas de comunicación durantelas conversaciones, sino quetambién necesitan usar un mododiferente de “hablar”. ¿Quéhabilidades ayudan a la gente aexpresarse cuando usa CAA?,¿Qué habilidades necesitaránaprender los niños y los jóvenesadultos que quieran convertirseen buenos comunicadores deCAA?, ¿Cómo influirán en sunivel de éxito, los amigos, losprogramas, los recursos? Vamosa pensar en estas cuestiones enel siguiente capítulo, que tratade la evaluación de personasque pueden beneficiarse del usode CAA.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 41
  38. 38. Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 42
  39. 39. - 43 -C A P Í T U L O T R E SPreguntasque plantearantes de empezar con la CAAP A R T E 1La ciudad polaca de Kwidzyn se sitúa en las inclinadasladeras del margen del río Vistula. La historia de la ciudadse remonta al siglo XII. Parte del viejo castillo todavía semantiene en pie como museo, y la catedral gótica es aún ellugar de oración de la ciudad. Después de la segunda guerramundial muchos especialistas llegaron a Kwidzyn a trabajaren los colegios, centros de salud y fábricas de la ciudad. Losrecientes cambios de los países de Europa del este estánofreciendo oportunidades a aquellos que soñaron desarro-llar los servicios de rehabilitación en Polonia.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 43
  40. 40. - 45 -Magdalena Grycman y losque trabajan con ella en el Cen-tro de Rehabilitación de niños,así como el personal de la admi-nistración del Proyecto Para-guas de las Naciones Unidas,han visto sus sueños converti-dos en realidad. Entre 1992 y1995, crearon servicios de reha-bilitación de niños y fundaronun Centro de Recursos de CAApara la comunidad de la propiaKwidzyn y de sus alrededores.Desde 1995 el personal delCentro viene apoyando el trabajode la Sociedad Internacional deComunicación Aumentativa yAlternativa (ISAAC) con suinscripción como miembros dela Sociedad, y promoviendo losobjetivos de la ISSAC a travésde Polonia.En muchos países en losque la rehabilitación de niñoscon discapacidades físicas seve-ras es un nuevo campo, se estállevando a cabo un trabajo pio-nero. La Sociedad de Espásticosdel este de India en Calcuta seabrió hace veinte años para darservicio a cuatro niños. En1998, el Centro organizó la pri-mera Conferencia Regional deISAAC que se llevaba a cabo enun país en crecimiento y desdeentonces ha apoyado activa-mente a ISAAC.Hoy en día, hay veintidóscentros comunitarios afiliados,a lo largo de todo el país, quehan recibido apoyo constantede la Sociedad.En este capítulo, empezarása aprender cómo evaluar lashabilidades de comunicación ylas necesidades de la gente quepuede beneficiarse de la CAA.El personal, los padres y losusuarios de CAA del Centro deRehabilitación para niños deKwidzyn y de la SociedadEspástica del este de India parala Educación Especial, coinci-den en la forma de responder amuchas de las cuestiones que seplantean en la evaluación de laCAA. Los preparativos supo-nen todo un reto ya que tomanen cuenta al potencial usuariode CAA, a los miembros de sufamilia y a sus amigos, losrecursos que ofrece la comuni-dad y la actitud pública hacialas personas con discapacidad.La fuerte referencia a niños enCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 45
  41. 41. Los centros de Kwidzyn yCalcuta tienen suerte de contarcon equipos completos de reha-bilitación, con fisioterapeutas,terapeutas ocupacionales ylogopedas, así como psicólogoy enfermera. Cada miembro delpersonal tiene una cita con elniño que acaba de ser remitido,con sus padres o cuidadores, ycon otros especialistas o amigosque puedan querer asistir a lamisma. Cada uno es miembrode un equipo. En la primeraentrevista, el personal del cen-tro cuenta a la familia los servi-cios que les pueden ofrecer yescucha las preguntas y preocu-paciones de cada uno. Los pro-fesionales consiguen así sus pri-meras impresiones de lashabilidades y necesidades delniño en áreas del desarrollo sen-sorial, físico, intelectual, del- 46 -este capítulo refleja el tipo declientes en que ambos se cen-tran; de todas maneras, el enfo-que de la evaluación de CAAque tienen estos profesionalespuede ser también adaptadopor otros centros para respon-der a las necesidades especialesde usuarios de CAA adultos.¿QUÉ PREPARACIÓN SE NECESITAPARA LA PRIMERA CITA?Antes de la primera entrevista con algún posible usuario de CAA, te será deayuda recopilar información sobre él. Sería de esperar contar con cartas de losmiembros de la familia en las que se describa a la persona evaluada, e infor-mes de hospitales o de los profesionales de los colegios. También sirve deayuda a aquellos que piensan introducir programas de comunicación aumen-tativa, que ciertas personas puedan estar en la primera cita –por ejemplo,padres, profesores, terapeutas y otros cuidadores– pero en algunos países estopuede que no sea posible.Es recomendable trabajar en equipo, pero puedeque tengas que trabajar soloCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 46
  42. 42. - 47 -habla/lenguaje/comunicación ysocial. Mientras anotan las habi-lidades personales de cada niño,los profesionales también obser-van cómo interactúan los padresy otros interlocutores de comu-nicación. Están interesados ensaber:• si los adultos finalizan loscometidos que corresponden alos niños o contestan por ellosdurante las conversaciones,• si el acompañante adultoespera a ver si el niño puedellevar a cabo tareas con éxito ysin ayuda antes de corregirle yde darle instrucciones,• si el niño en todo momento,demanda y obtiene inmedia-tamente la atención de suspadres,• cómo juegan los niños con losjuguetes,• cómo interactúan con desco-nocidos,• cómo hacen saber sus deseosy necesidades cuando su hablano es clara.Estas observaciones e impre-siones de las interacciones y eljuego de los niños, son una parteimportante de cualquier evalua-ción de CAA, ya que a menudoproporcionan la base de lasdecisiones de intervención.La primera cita propor-ciona información general. Esel momento en el que todas laspersonas que vayan a tener unpapel y una responsabilidad enla intervención de CAA delniño deben reunirse, intercam-biar información y empezar asentirse cómodos y relajadosjuntos. Habrá más reuniones,ya que hay muchas cuestionesimportantes que contestar:¿Qué le gusta y le disgusta alniño? ¿A quién pueden elegirpara hablar y de qué querránhablar? Hacer las preguntasadecuadas durante las evalua-ciones influye en los resultadosde los programas de CAA. Si teremites al Perfil de Evaluaciónen la página 48, verás que lascaracterísticas personales de losusuarios de CAA, dónde y conquién viven, así como las opor-tunidades de comunicación ylas barreras que pueden experi-mentar, son consideracionesimportantes de la evaluación.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 47
  43. 43. Perfil de evaluación de CAARecoger informes escritos /información sobre el usuario de CAA.Desarrollar un entendimiento inicial de las expectativas del usuario de CAA, dela familia y de los proveedores de servicios respecto a la intervención de CAA.Concertar la primera cita. Hacer y anotar las primeras observaciones:Observar y anotar las habilidades Observar y anotar las expectativasy necesidades del usuario de CAA del usuario de CAA y de suen las áreas de: interlocutor, actitudes yoportunidades de comunicación• visión en el ámbito:• audición• movimiento • familiar• habla • médico• lenguaje • educativo• comportamiento intelectual • profesional y• y social. • de la comunidad.Toma de decisiones del equipo para:Determinar el impacto de Determinar el impacto delas características personales las características ambientalesen la intervención de CAA. en la intervención de CAATomar decisiones para la CAA y diseñar un programa: sistema decomunicación, herramientas, vocabulario, estrategias, aumentarlas oportunidades de comunicación y disminuir las barreras.Implementar el programa y decidir sobre:• responsabilidades de equipo• apoyo de familia/amigos y• apoyo de la comunidadEstablecer una evaluación continua, un programa de revisiones y ajustes.- 48 -Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 48
  44. 44. - 49 -Si los usuarios de CAA vana comunicarse con la lengua designos, imágenes o letras y pala-bras impresas, es importantesaber con qué claridad y a quédistancia ven los movimientosde la gente y las imágenes, letrasy palabras que tendrán en sustableros de comunicación. Laspersonas que se comunican sinayudas deben ver los movi-mientos de los signos y las for-mas de la mano si van a imitar ya usar signos como medio decomunicación. Los usuarios deCAA con ayuda que tienen bajavisión, necesitarán grandesimágenes, letras y/o númerosen sus tableros de comunica-ción. Además de buena visión,Preguntas que hacerse sobre el posible usuariode CAAEmpezaremos observando las capacidades de comunicación y lasnecesidades del individuo. Esta información es necesaria si se va adeterminar un punto preciso de inicio para la intervención y si se estáconsiderando la utilización de un equipo especial. Los daños en áreassensoriales de la vista o el oído, ya sean severos o medios, puedentener una influencia significativa en el desarrollo del niño. Vamos aempezar por considerar estas características.¿Cómo ve el nuevo usuario de CAA?Algunos usuarios de CAA pueden necesitar gafas.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 49
  45. 45. Aprendemos el lenguaje aloír hablar a nuestro alrededora medida que crecemos. Si nose oye claramente, el habla, eldesarrollo del lenguaje se retrasa.Los niños con pérdidas auditivasgraves van con frecuencia a cole-gios especiales para aprender len-gua de signos. En algunos países,de cualquier forma, los colegiospara niños con discapacidadauditiva no aceptan niños condiscapacidad física y discapaci-dad cognitiva. Tales decisiones a- 50 -aquellos que usan imágenes ypalabras impresas para comuni-carse, deben poder fijarse enestos elementos y pasar de unoa otro fácilmente. Algunosusuarios de CAA ven sólo algu-nas partes de su plantilla; aotros, tener imágenes dibujadascon colores que contrastan o dediferentes tamaños les puedeser de ayuda para encontrary/o para reconocer el vocabula-rio en el tablero más fácil-mente.Los usuarios de CAA queson ciegos deben confiar en susentido del oído y en el apoyode su interlocutor para seleccio-nar el vocabulario. El asistenteinterlocutor recorre una lista devocabulario palabra a palabra.De esta lista, el usuario de CAAelige palabras o frases, medianteuna señal, tal como una vocali-zación, una patada con el pie olevantando la mano. Estemétodo de comunicación sellama barrido auditivo.Algunos usuarios pueden necesitar ayudas para la audición.¿Cómo oye?Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 50
  46. 46. - 51 -menudo hacen que los niños condiscapacidades múltiples vayan acualquier colegio que les acepte,en lugar de ir al más adecuadopara sus necesidades. Cuando sesospecha una pérdida auditiva,necesitamos preguntar:• si el estudiante tiene proble-mas al escuchar y atender unaconversación,• si parece que oye unos sonidospero otros no,• si parece que oye unas palabraspero otras no,• si una ayuda auditiva puederesultarle útil,• si sus interlocutores van a sercapaces de entender lenguade signos, se debería recomen-dar este método de comuni-cación• si el uso de la lengua de signos,junto con un tablero decomunicación, sería la mejorsolución para el estudiante.Muchos usuarios de CAA seaprovechan de ambas técnicas.¿Puede el usuario de CAA sentarse, estar de piey moverse sin ayuda?Generalmente las personascon severas discapacidades físicasno son capaces de sentarse dere-chos sin ayuda. Necesitan aalguien o algo para sujetarse ymantenerse convenientementesentados. Sin esta ayuda y sinuna silla especial se ven obliga-dos a estar tumbados la mayorparte del día. En algunos paísesse pueden conseguir muchostipos de sillas; las hay de cual-quier tamaño y pueden teneruna batería, que permite a laspersonas que las usan moverse deforma independiente. En otrospaíses sólo se puede conseguiruna o dos clases de sillas de rue-das y normalmente en un solotamaño. En Polonia es raro quelos niños tengan ayudas especia-les (sillas de ruedas, andadores,etc...) hasta que asisten a unCentro. Los nuevos usuarios deCAA habrán pasado casi seguromuchas horas tumbados o atadosa una silla en la que les habránllevado de un sitio a otro. Apesar de estas dificultades elpersonal del Centro encuentraCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 51
  47. 47. - 52 -medios para sentar a los niñosantes de que la comunicaciónaumentativa pueda empezar yde hecho empiece. En Kwidzyn,una compañía local de mobilia-rio y tapicería dona los materialesde sobra al Centro. Un equipode personas ha aprendido a usarestos materiales para hacersoportes diseñados para cadaniño, a los que llaman “injer-tos” y que encajan en sillas deruedas y otros asientos.Con estos asientos especiales,los niños pueden estar sentadosmás cómodamente y puedenhacer más cosas por ellosmismos. Los “injertos” son parti-cularmente importantes paraaquellos que usan comunicacióncon ayuda, ya que una vez queestán estables pueden señalarmás fácilmente en sus tableros decomunicación. Algunos usuariosde CAA pueden necesitar aúnayuda adicional de sus interlocu-tores. Un padre nos cuenta:“La habilidad de mi hijapara comunicarse con un tableroAl poner almohadillas a una silla de jardínse consiguió una silla especial para unusuario de CAA.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 52
  48. 48. - 53 -de comunicación depende engran medida de cómo esté sen-tada. Cuando está tumbada enla cama o sentada en el suelo, nopuede señalar las palabras de sutablero. Lo primero que hay quehacer es sentarla en su silla espe-cial, sentarse enfrente de ella, ysujetarle las rodillas entre las delinterlocutor, sólo entonces puede“hablar con su tablero”.La precisión al señalar con eldedo es una destreza que haceque el uso de los signos con lasmanos o la comunicación con untablero sea más fácil. Otra madrehabla sobre su experiencia:“Mi niño puede señalar lasimágenes más fácilmente con lamano derecha que con laizquierda. Se enfadaba cuandose le movía demasiado la mano yla gente no podía ver lo queestaba señalando al usar su ladopeor. Su profesorlehizo imágenesmás grandes en el lado izquierdode su tablero y esto supuso unagran diferencia. Su señalizaciónse hizo clara en cualquier partede su tablero y estaba mucho máscontento.Con estos ejemplos pode-mos ver lo importante que esencontrar la forma de asiento yel diseño del tablero de comu-nicación adecuados para cubrirlas necesidades individuales delos usuarios de CAA.Algunos usuarios de CAAno tienen problemas paramoverse; otros pueden teneralguna dificultad para andarsolos; algunos se las arreglansujetándose en las paredes,muebles, muletas, bastones oandadores. Los comunicadoresaumentativos que usan estasayudas, normalmente puedenseñalar con precisión las imáge-nes o las letras de sus tableros olibros de comunicación. Detodos modos, necesitan tener sustableros o libros a mano en cual-quier momento. El tableropuede estar sujeto al andador, lopuede llevar colgado del hombroEl tamaño de las casillas del panel puededepender de la capacidad física del usuario.INTRODUCCIÓNCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 53
  49. 49. Hay muchas personas que sepreguntan si el uso de la comu-nicación aumentativa retrasará oincluso detendrá el desarrollodel habla. Preguntan por qué senecesita CAA si el habla se va adesarrollar más tarde. Estas sonbuenas preguntas.Entre aquellos que puedeque nunca hablen con claridad,hay niños que tienen grandesdificultades al tragar, al comer ybeber; otros que no puedencontrolar su saliva y babean;otros que no pueden controlarla longitud, la intensidad o lasuavidad de su voz; y, porúltimo, hay quienes tienen ungrave retraso intelectual.Sabemos, sin embargo, quese aprende a hacer las cosaspracticando. Por esta razón, seinsiste en que a aquellos queusan signos o tableros de comu-nicación hablen a la vez queseñalan sus mensajes. Esta“práctica” mejora, en vez deretrasar, la claridad del habla dela mayoría de los niños quenecesitan usar CAA.Cuando se recomienda laCAA no se olvida el habla.Siempre se anima a que se use elhabla como uno de los muchosmodos de comunicación. Dehecho, muchos usuarios deCAA eligen el habla como pri-mer medio de comunicacióncuando están en sus casas y conmiembros de la familia queentienden sus tentativas dehablar. Otros prefieren combi-nar habla con métodos de- 54 -como un bolso, o incluso atadoa un cinturón alrededor de lacintura (ver pag. 133).“Yo creo que hablará cuando tenga 12 años,¿verdad?”Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 54
  50. 50. - 55 -comunicación aumentativa.Según escribe un padre:“Se ha visto que mi hijapuede decir algunas palabras yunas cuantas frases claramente.Si dice estos mensajes verbalesusando un tablero de comunica-ción, la interacción se vuelve másinteresante. Esto ayuda alhablante y al oyente a tomar másinterés, a prestar más atención”.Algunos niños desarrollanel habla inteligible cuando cre-cen. Hasta que lo hagan, debe-ría dárseles la oportunidad decomunicarse por otros medios.¿El usuario de CAA entiende y respondepreguntas?Hay una estrecha relaciónentre el desarrollo intelectual delos niños, el desarrollo delhabla/lenguaje y de su experien-cia del mundo que les rodea.Tenen cuenta estas característicascuando planees introducir méto-dos y programas de CAA. Si nohay un psicólogo o un logopedapara ayudarte a evaluar el cono-cimiento o el desarrollo dellenguaje de un niño, puedesaprender mucho estudiando,mirando y escuchando a losniños cuando desarrollan lacomprensión del lenguaje ycuando empiezan a hablar.Cuando observes y juegues conniños que tienen alteracionesgraves del habla, serás capaz decomparar su comprensión dellenguaje y sus intentos de hablaexpresiva con la de los niñoshablantes. Las respuestas a lassiguientes preguntas puedenproporcionar informaciónimportante de dónde empezar yde cómo trabajar la representa-ción en CAA, el contenido delvocabulario, el entendimientoy la expresión. Por ejemplo:• ¿Miran hacia delante o tocanlos juguetes, a la gente o lacomida que nombras? (Cono-cimiento de los objetos por elnombre)• ¿Entienden e intentan seguirinstrucciones? (Comprensiónde acciones y petición deacción).Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 55
  51. 51. - 56 -• ¿Se ríen de una broma quealguien haga? (Humor y com-prensión de situaciones gra-ciosas)• ¿Se enfadan, se interesan o seponen contentos cuandoescuchan diferentes temas deconversación? (Variedad desentimientos)• ¿Disfrutan y parece queentienden cuentos? (Expe-riencia de temas en el cuento,nivel de interés y atención)• ¿Piden ver las imágenes?(Interés en las imágenes comoposibles medios de comuni-cación)A veces, cuando los niñosson tranquilos, se piensa quetienen algún tipo de retraso.Sin embargo, algunos son pornaturaleza tranquilos mientrasque otros muestran un graninterés por hablar. Los usuariosde CAA son iguales. Una acti-tud tranquila no significa nece-sariamente que el niño noentienda el lenguaje o queexista un retraso. De todas for-mas, mucha gente que se bene-ficia de usar CAA tiene discapa-cidad múltiple, incluyendo lacognitiva. No hay pre-requisi-tos para la comunicación, perocuando se crea un sistema útilpara alguien que usa símbolos ypalabras se supone que la per-sona entiende en algunamedida el lenguaje. Para teneruna idea clara de la compren-sión y de las necesidades decomunicación expresiva de per-sonas con desórdenes en elhabla, tenemos que darnostiempo para conocerlos. Ésta esla razón por la que la evalua-ción es continua y por ello sepueden esperar algunos cam-bios. En el apéndice hay unesquema del desarrollo delhabla/lenguaje, que puede ayu-darte en tus evaluaciones.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 56
  52. 52. - 57 -El hecho de que los niñoscon necesidades especialesvayan al colegio o no, varíamucho de un país a otro. Enalgunos países, los centros res-tringen sus servicios a niños y aadultos con desórdenes especí-ficos tales como la parálisiscerebral, el síndrome de Downo el autismo. Por ejemplo, enPolonia y en la India hay algunoscentros especializados en losque se imparte un currículoescolar normal a niños y a ado-lescentes y en el que se les pre-para para trabajos útiles. Loscentros afiliados a la SociedadEspástica del Este de India,proporcionan terapia, educa-ción y formación profesional aniños y adolescentes con parálisiscerebral.Alrededor de Kwidzyn, sonpocos los niños con necesidadesespeciales que van al colegio.Sin embargo es obligatoria laescolarización en casa. Lospadres toman parte en las clasesde sus hijos y trabajan con ellosen el tiempo que transcurreentre las visitas del profesor.Recientemente se ha unido alpersonal del Centro un profe-sor; con su incorporación, eldirector espera demostrar quelos niños con necesidades espe-ciales pueden y de hecho sebenefician de ir al colegio consus hermanos, hermanas y ami-gos. Este nuevo profesor seencargará de proporcionar ins-trucción dirigida a las necesi-dades especiales de cada uno yvariará las lecciones y las activi-dades de la clase para que losniños con necesidades especia-les puedan participar. También¿Los usuarios de CAA van al colegio? ¿Puedenaprender como otros niños?Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 57
  53. 53. - 58 -compartirá experiencias conotros educadores de la comuni-dad.En países en los que la edu-cación especial ha existidodesde hace años, los miembrosde un equipo trabajan estrecha-mente unidos para desarrollarprogramas de CAA. Los profe-sores comparten su currículo yobjetivos con los terapeutas, yjuntos deciden los mejoresmedios para combinar la ense-ñanza con los objetivos decomunicación. Los profesoressuelen preguntarse: ¿Estáaprendiendo mi alumno?,¿Cómo lo sabré?, ¿Qué es loque está aprendiendo?, ¿Sonmis clases demasiado fáciles odifíciles?, ¿Cuáles son las prefe-rencias de los estudiantes: losnúmeros, las mates, las letras,las palabras, leer o saber quéacontecimientos suceden en elmundo? ¿Se necesitan ayudasespeciales de enseñanza? Laprofesora de Mithu, AnitaVarma, se hizo todas estas pre-guntas y nos cuenta:“Para que Mithu construyerauna frase tenía que ponerse bocaabajo sobre un cojín en el suelo.Se colocaban las palabras escritasAlgunos usuarios de CAA señalan su vocabulario con licornios.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 58
  54. 54. - 59 -en tarjetas delante de ella paraque las pusiera en orden. Debidoa sus espasmos y movimientosdescontrolados de las manos, nor-malmente movía las tarjetashasta dejarlas fuera de sualcance. Mithu tardaba mediahora en formar una frase. Alprincipio hicimos un tablero conpalabras y letras para que enca-jara en el tamaño del pupitre,pero las palabras estaban dema-siado cerca. La mano de Mithual señalar no era precisa y nomanejaba bien el tablero. Final-mente, Kamla Pasad, logopeda,probó con un puntero de cabezay resultó ser la mejor solución.Para mí, como profesora, era laprimera vez que podía realmenteenseñar y hablar con Mithu sinadivinar las respuestas”.Necesitamos trabajar juntospara entender las capacidades ynecesidades de aquellos que nopueden hablar. Con un currí-culo flexible y la capacidad deaceptar el hecho de que losobjetivos se pueden llevar acabo de muy diferentes mane-ras, los estudiantes con necesi-dades especiales pueden tomarparte en programas educativosbien diseñados.¿Se comunican los usuarios de CAA?... quierodecir, ¿realmente se comunican?Si vas a dirigir la interven-ción en CAA, necesitarás saberlas necesidades y preferenciasde vocabulario relacionado conel ámbito social de cada usuariode CAA. Cuando los usuariosde CAA amplían sus experien-cias al ir a la compra, a verespectáculos, al colegio o a pro-gramas especiales, encuentrannuevos acontecimientos y aven-turas de los que hablar. Conocena personas de diversos sitios,con trabajos, intereses y nivelessociales diferentes. Hacen ami-gos. Como cualquier persona,quieren hablar sobre lo que lesrodea, dar sus opiniones y com-partir sus sentimientos. Estasexperiencias nos ayudan atodos a desarrollar la concienciasocial así como las habilidadesde comunicación. Un vocabu-lario social signado, escrito oCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 59
  55. 55. Hasta ahora has visto cómoevaluar a niños y adultos antesde usar CAA. Puede que hayastomado gran cantidad de notas.Estás empezando a entender lasposibles formas que tienen losusuarios de CAA para comuni-car sus necesidades, sentimien-tos, lo que les gusta y lo que no,a pesar de sus limitaciones pecu-liares. Al observar el desarrollofísico, visual, intelectual, social ydel habla/lenguaje, estás empe-zando a pensar en el vocabula-rio, las imágenes, las palabras,los signos, los gestos, los inten-tos de hablar, los enfoques edu-cativos y ayudas para la comuni-cación que se le puedenpresentar al nuevo usuario deCAA. Es posible que hables conotros miembros del equiposobre sus observaciones y que lescuentes tus descubrimientos eideas. Ahora es el momento dedirigir tu atención a la gente y alas situaciones que influirán enel programa del usuario de CAApara continuar tu evaluación.- 60 -dibujado es esencial para quelos usuarios de CAA desarrollenamistades, para que hablen dediferentes temas y para que seconviertan en miembros valo-rados por su familia y comuni-dad.Ahora, dediquemos un tiempo a repasar todaslas notasCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 60
  56. 56. - 61 -C A P Í T U L O T R E SPreguntasque plantearantes de empezar con la CAAP A R T E 2Una de las formas de observar el entorno de un usuario de CAA es usando elModelo de Participación. Este modelo proporciona un marco para la evalua-ción y la intervención; sugiere formas de identificar las muchas barreras decomunicación a las que se tienen que enfrentar los usuarios de CAA. Estasbarreras se pueden descubrir observando las situaciones y actividades de lasque disfrutan las personas que pueden hablar, y comparando para identificarcuántas de estas mismas actividades están al alcance de las personas con dis-capacidad. Las barreras de comunicación se miran desde dos puntos de vistadiferentes: oportunidad (¿Se les dan las mismas oportunidades para comuni-carse a los usuarios de CAA en conversaciones con personas hablantes?) yacceso (¿Los usuarios de CAA disponen de los medios necesarios para comuni-carse plenamente en todas las situaciones?). La ilustración de la página 63ayudará a explicar el Modelo de Participación.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 61
  57. 57. - 63 -A la derecha del diagramaves acceso y una lista de habili-dades que los seres humanosdesarrollan con el tiempo. Yahemos considerado estas carac-terísticas y habilidades persona-les de los usuarios de CAA en laprimera parte de nuestra eva-luación. A la izquierda del dia-grama está oportunidad. Al con-siderar cómo influyen en eldesarrollo de las potencialeshabilidades y en las libertadesdel usuario de CAA, entornosEl Modelo de ParticipaciónLos usuarios de CAA pueden encontrar barreras en cuanto a:Política gubernamental respecto a las Habilidades físicaspersonas con discapacidad.Habilidades sensorialesConocimiento público sobre lasnecesidades y habilidades de las Habilidades de comunicaciónpersonas con discapacidadNivel intelectualActitud pública hacia las personas condiscapacidad Habilidades socialesLa eliminación de barreras lleva a:PARTICIPACIÓNe IndependenciaLOGROSResultadosEvaluación continuaAdaptado de: Beukelman, D.R. y Mirenda, P., ComunicaciónAumentativayAlternativa:Tratamientodedesórdenes severos de comunicación en niños y adultos, Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes, 1992.ACCESOoOPORTUNIDADCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 63
  58. 58. - 64 -Cada cultura y cada comu-nidad de cualquier parte delmundo mantiene diferentesideas sobre la discapacidad.Sudha Kaul, Director de uncentro de niños de Calcuta,describe dos Indias:“India es un mundo en símisma. Es demasiado vasta ydiversaparacualquierdescripcióncompleta. Dentrodeesteexcitantemundo está el mundo solitario delas personas con discapacidad y enparticular el de las que utilizancomunicación no verbal”.Pero también hay esperanzadentro de las comunidades máspequeñas:“Se puede potenciar la comu-nicación fácilmente en India yaque somos gente habladora. Siestás de pie en cualquier esquinade una calle, es normal ver gru-pos de personas dando sus opinio-nes sobre cualquier faceta de lavida. Esta atmósfera puede seruna ventaja para el comunicadorno verbal, ya que la gente sí tienetiempo para escuchar”.La actitud hacia las perso-nas con discapacidad está cam-biando constantemente. Al sermás frecuente ver a personas ensillas de ruedas o con otras ayu-das especiales en ciudades ypueblos, están ganando acepta-ción en sus comunidades.tales como el de la familia, elmédico, el educativo, el profe-sional, el gubernamental y el dela comunidad, podemos identi-ficar las barreras sociales a lasque se enfrentan si deciden sermiembros totales de la sociedad.Los especialistas, aunque preo-cupados por estos temas, tienenuna experiencia de primeramano limitada. Aquellos quehan crecido incapaces de podercomunicarse y los miembros dela familia que ven las frustracio-nes y las alegrías de las personascon discapacidad día a día, sonlos que entienden el significadoverdadero de “limitación/barre-ras en las oportunidades”.¿Los usuarios de CAA son aceptados en suscomunidades?Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 64
  59. 59. - 65 -Cuando las personas que nopueden hablar empiezan a usarCAA, nosotros, como profesoresy personas que les apoyamos,debemos ayudarles explicandoy enseñando su nuevo métodode comunicación al público engeneral; así se logrará un enten-dimiento generalizado de lacapacidad que cada personatiene para comunicar, aunqueésta se logre a través de diferen-tes vías (vía CAA). El centro deCalcuta lleva proporcionandosus servicios casi veinte años,por lo que sus primeros usua-rios de CAA ya son adultos.Ellos y sus familias tienenmucho que compartir sobre susexperiencias con CAA, y elimpacto que ha tenido y conti-núa teniendo en sus vidas.¿Cómo apoyan las familias a los usuariosde CAA?Con paciencia y con lomejor de ellos mismos. Un retopara muchos padres ocupadoses encontrar tiempo para ayu-dar a sus hijos a aprender CAA.La Sra. Khator explica:“Tengo que trabajar conShrada en su tablero de comuni-cación durante largos periodos detiempo. Esto es difícil para unama de casa que también tieneotras obligaciones sociales. Elproblema será mayor cuandopase a clases superiores”.Además de aprender sobreCAA y de enseñarle, los padrestambién reconocen el tiempoque requiere mantener conver-saciones con sentido y la tris-teza que sienten cuando losesfuerzos de sus hijos no sonvalorados. La madre de Samirconoce bien esta situación:“Yo puedo entender a Samirpero la gente que no está acos-tumbrada a él se incomodacuando no le entienden o suhabla es limitada. El uso deltablero de comunicación requieremucha paciencia también, ycuando los miembros de la fami-lia no valoran los esfuerzos delniño para comunicarse es muydesalentador, incluso para padresentusiastas como nosotros. ElCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 65
  60. 60. - 66 -En un capítulo posterior,usaremos de nuevo el Modelode Participación como un acer-camiento a la intervención deCAA en el entorno educativo.Aquí vamos a ver barreras decomunicación que pueden darseen entornos laborales y durantelos primeros días de trabajo deun usuario de CAA. Por ejem-plo, un usuario de CAA empezóa trabajar en la comunidad yalgunos de sus comportamien-tos resultaban inaceptables parasus compañeros. Estos compor-tamientos habían pasado des-apercibidos en el tiempo deentrenamiento para dicho tra-bajo, durante el cual la ense-ñanza se daba instrucción a ins-trucción y en un entornotranquilo y aislado. Su instruc-tor escribió:entusiasmo de Samir también seempaña cuando las visitas mues-tran falta de interés o menospre-cian sus esfuerzos. En una situa-ción así es difícil que el uso de untablero de comunicación sea unéxito total”.Estas, entre otras, son lasbarreras a las que los niños y susfamilias se enfrentan cuando seintroduce la CAA. Es impor-tante que estos temas se consi-deren honestamente antes deempezar un programa de CAA.Cuando se toma la decisiónde introducir CAA a una per-sona con desórdenes severos decomunicación, es útil para elpropio usuario de CAA (si es losuficientemente mayor), parasus padres, cuidadores, profeso-res y terapeutas, decidir eltiempo que pueden dedicar y laayuda que necesitarán para llevara cabo el programa de comuni-cación. Cada barrera, como porejemplo, un tiempo de apoyolimitado, la falta de aceptaciónde la persona o las actitudespúblicas negativas hacia la dis-capacidad, puede entonces serconsiderada de un modo realistay oportuno.¿Qué barreras se encuentran en entornoseducacionales y profesionales?Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 66
  61. 61. - 67 -“Hellegadoalaconclusióndeque la formación para el trabajono es completa si sólo enseño lashabilidades del oficio. Cuandomi estudiante empezó a trabajaren una oficina, sólo hacía lascosas que le gustaban y no tocabalas que le disgustaban. Pedíaayuda en el momento que lanecesitaba, sin reparar en el tra-bajo que los demás tuvieran quehacer; se enfadaba cuando lagente se le quedaba mirando,como si hubiera llegado de otroplaneta. Pronto me di cuenta deque sólo estaba hecha la mitad demi trabajo. Hoy asesoro a estu-diantes y también les proporciononuevas habilidades”.Cuando la formación edu-cativa y profesional de personascon discapacidad se lleva a caboen centros especiales, puedeque experimenten barreras queestán indirectamente asociadasa las propias organizaciones queles han proporcionado un nivelsuperior de educación. Puedeser que no estén preparadospara la vida en un mundomenos estratificado o puedeque se les asocie al Centro delque provienen (personas condiscapacidad) en lugar de con-siderarles como miembros de lasociedad en su propio derecho.Una persona con experiencia deprimera mano describe a conti-nuación estas barreras.Las oportunidades y barreras que afrontó JeejaJeeja es una trabajadorasocial preparada. Es de estaturamediana, delgada, tiene unapersonalidad abierta y aporta sugran intuición al departamentode trabajo social del Centro paraEducación Especial en Calcuta.Nos cuenta cómo se crece enuna gran ciudad:“Soy espástica de nacimiento.Conañosdefisioterapiaylogope-dia he mejorado considerable-mente. Como cualquier personahe tenido altos y bajos en mivida. Me dolía cuando la genteme consideraba como una tontay yo quería decirles que era unade ellos, pero mi habla poco inte-Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 67
  62. 62. - 68 -ligible les hacía reírse y burlarsede mí. Cuando era una niñacambiamos de residencia; comome encontraba sola mi madresolíallevarme a dar un paseo porlas tardes.Cuando veía niños de miedad intentaba por todos losmedios hacerme su amiga, perome faltaba la fuerza para correry jugar como ellos. Me encon-traba marginada y me dabamiedo que se rieran de mí y quese dieran cuenta de que no podíahablar tan claramente comoellos. Pero a medida que pasaronlos años acabaron por vermecomo a una más y ahora una deellos es mi íntima amiga. Meacuerdo de un día que fuimos deexcursión desde el colegio y unamultitud de gente nos rodeó. Mesentí como si fuéramos animalesen exposición”.Jeeja recibió su educaciónprimaria en un centro de educa-ción especial. Era una buenaestudiante, estudiaba muchashoras y lo hizo bien. Cuando eraadolescente aprobó el examende entrada (el mismo que el decualquier otro solicitante) a unprestigioso colegio de Calcuta.Jeeja continúa su historia:“Nunca había pensado ni ensueños dejar mi colegio. Salía porprimera vez a enfrentarme con elmundo. Pero mi recelo hacia uncolegio normal como el de “LaMartiniére” se desvaneció el pri-mer día. Ni siquiera un día mesentí como una extraña. Allíafiancémiconfianza.Misamigospasaron por alto completamentemi discapacidad, tratándomesiempre como a una de ellos. Mepareció divertido y a la vez cho-cante el cambio de actitud de lagente después de entrar en “LaMartiniére”. Mientras fui estu-diante de la Sociedad Espástica senegaban a admitir que era capazde seguir el mismo curriculo quecualquier otro chico normal. Perotan pronto como entré en “LaMartiniére” me encontré muyvalorada por aquellos que antesrara vez me habían mirado comoa un ser vivo con sentimientos.Fue como si el entrar en “LaMartiniére” hubiera consolidadomi puesto en la sociedad”.Hay gente que siente que lasbarreras de oportunidadesCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 68
  63. 63. - 69 -suponen un mayor desafío quelas barreras de acceso. Debemostratar de identificarlas en nues-tra evaluación del entorno delusuario de CAA. Las barreras deacceso son más fáciles de elimi-nar. Tienen que ver con obje-tos... sillas, mesas, transporte...cosas que no tienen sentimien-tos. Las barreras de oportunida-des están en su mayoría creadaspor personas que demuestranactitudes negativas respecto a laaceptación de las personas condiscapacidad como miembrostotales de la sociedad. Pero laspersonas con discapacidad,incluyendo aquellas que usanCAA, están empezando a serescuchadas cuando expresan sudeseo de reconocimiento. Jóve-nes con confianza como Jeejaestán empezando a hablar claro.“Quiero hablar no sólo ennombre de los espásticos sino detoda persona con discapacidadque tenga problemas del habla.Pienso que una persona, aúnteniendo una discapacidad física,si habla claramente resultamenos incomprendida por losdemás, más considerada. Pero esnuestro cometido hacer llegarnuestro mensaje de cualquierforma que podamos hacerlo.Tenemos que demostrar quesomos capaces a pesar de nuestrasdificultades”.Estos ejemplos identificanlas barreras que la sociedadlevanta para los usuarios deCAA. Son obstáculos que nodeberían estar ahí. Muchos deellos se pueden vencer conconocimiento y buena voluntad.JeejaCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 69
  64. 64. - 70 -Una vez que hayas reunidotanta información como teresulte posible, deberás compar-tir lo que piensas con todo aquelque haya participado en la eva-luación de CAA, para llegar aacuerdos de grupo antes detomar decisiones a favor de laintroducción de CAA y de suprogramación. ¿Están listos losprofesionales y los cuidadorespara introducir la CAA?, ¿Loscuidadores entienden y aceptansu papel en cualquier programade CAA?, ¿Será todo el mundocapaz de trabajar unido para darapoyo al nuevo usuario deCAA?, ¿Quién diseñará el pro-grama?, ¿Quién enseñará estosnuevos métodos?, ¿Quién reco-pilará el vocabulario, confeccio-nará el tablero de comunicacióny lo mantendrá al día? Haymuchas cuestiones que aclararpara que cada uno sepa cuál essu papel y cómo llevarlo a caboen un programa de CAA. No seconseguirá de otra forma. Eléxito del usuario de CAAdepende de ello. Imaginemosque hemos encontrado estu-diantes que son candidatos paraintroducirles en la CAA: nuestroviaje hacia la intervención enCAA está a punto de empezar.No todos los jóvenes puedenexpresarse y manifestar sus sen-timientos tan bien como Jeeja,pero nuestro papel es el de apo-yar el desarrollo de la comuni-cación de todo usuario de CAApara que puedan alcanzar supotencial. Con nuestra inter-vención debemos mostrar unaconciencia de las barreras decomunicación que tiene todousuario de CAA y eliminar tan-tas como podamos. La inter-vención debe proporcionar másoportunidades de comunica-ción, debe dar apoyo a las fami-lias y a los cuidadores y debeayudar a comprender mejor alos miembros de la informaciónpública el derecho que toda per-sona tiene de comunicarse.Analizar los datos de las evaluacionesCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 70
  65. 65. - 71 -C A P Í T U L O C U A T R OElegirel vocabularioElegir el vocabulario para y con usuarios de CAA noes tarea fácil. ¿Cuántos elementos de vocabularionecesitarán?, ¿Cuántos serán capaces de manejar?,Una vez que se les hayan dado los medios, ¿Seráncapaces, o estarán dispuestos a hacer frases largasy difíciles?, ¿Con quién se comunicarán?, ¿Cómocambiarán sus necesidades de vocabulario en elcolegio, en casa, en su barrio? Cuando la gentepiensa en estas cuestiones no es raro que se pregun-ten: “¿Por dónde empezamos?”Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 71
  66. 66. - 73 -¿Te acuerdas de Jorge, elniño que se fue a vivir a Canadádesde Portugal? ¡El mismo cha-val que atraía la atención de susinterlocutores con un golperápido! Después de vivir enCanadá durante unos años, lafamilia de Jorge decidió hacer unviaje para visitar a sus parientesde Lisboa y los alrededores. Aun-que Jorge tenía un tablero decomunicación que usaba bien,pidió uno nuevo para su viaje.Tenía muchas cosas que contarde Canadá y estaba interesadoen conocer cómo es la vida enPortugal. Se iría dentro de tresmeses. Una vez más surgió lapregunta ¿por dónde empezar?JorgeMuchas personas ayudaron a Jorge a recopilarsu vocabularioJorge habló con su familiasobre sus necesidades de comu-nicación. Le preguntaron quéquería decirle a todo el mundoy qué le gustaría preguntar. Losmiembros de su familia nosinformaron sobre lo que le gus-taría hablar a Jorge, y sobre quéle sería útil para comunicarse.Todo el mundo hizo una listacon los sitios que esperabanvisitar: las ciudades, iglesias ymercados. También se discutiócuáles eran las necesidades bási-cas de comunicación, por ejem-plo: comer, ir al cuarto de baño,y cómo se las iba a arreglar lafamilia sin la silla eléctrica deJorge y sin el autobús especial.Mucha gente, también Sofía lahermana de Jorge, escribió una“lista de vocabulario para Jorge”durante una semana. Despuésél llevó las listas a su Centro deCAA.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 73
  67. 67. - 74 -La hermana de Jorge, Sofía, preparó una lista de vocabulario.Ceapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 74
  68. 68. - 75 -Esto es lo que dijimos, yjuntos revisamos cada lista. Sustíos y tías habían escrito algu-nas palabras iguales, por ejem-plo, querer, gustar, ir, tener, ayu-dar, sed, hambre, interesante ybonito. Su hermana habíaescrito una lista de estrellas deldeporte y de cantantes de rock.La lista de su madre tenía másque ver con su ropa y con loque le gustaba comer. Eligiendouna de las palabras que estabarepetida y añadiendo todos loselementos, hicimos una lista delas palabras más importantes deJorge. Quería estos elementosagrupados y ordenados comolos de su tablero –saludos (hola,adiós), gente, palabras deacción (verbos), palabras des-criptivas (adjetivos), lugares,comidas, transporte, casa, cole-gio, deportes y días especiales–.Aunque cada grupo de palabrasde vocabulario era grande,Jorge no estaba todavía con-tento, pensaba que necesitabaaún más vocabulario.“Éstas son listas muy largas, Jorge, vamos areducirlas”Más ideas para seleccionar vocabularioLibros de viajeJorge tuvo una idea muybuena... un libro de viaje. Podía-mos mirar un libro de viajes dePortugal para encontrar vocabu-lario básico que pudiera ser usadoen un entorno no familiar y conextraños. Aunque Jorge no iba aviajar solo, quería ser capaz dehablar con desconocidos si eranecesario. El libro de viaje nosproporcionó muchas palabrasvaliosas que añadir a nuestra lista.–por ejemplo: dinero, pasaporte,visa, taxi y ticket.– cosas que leserían especialmente útilescuando viajara. Generalmente,los libros de viaje ofrecen exce-lentes sugerencias para elaborarun listado de vocabulario básico.DiccionariosJorge también añadió a sutablero palabras que encontróCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 75
  69. 69. - 76 -Tardamos tres semanas enterminar la selección de voca-bulario que Jorge hizo. Cuandoestuvo convencido de que todolo que podía necesitar estaba enla lista, pidió que le hiciéramossu tablero. Eligió una carpetacon vocabulario en cada página.La página en la que estaba suidentificación personal y elíndice del vocabulario era laprimera, seguida por unapágina con elementos de cadagrupo de vocabulario. Cadaelemento estaba en inglés yportugués, de modo que losen diccionarios. Juntos mira-mos en diccionarios con dibu-jos de niños, en listas de lenguade signos y en diccionarios deusuarios de CAA, diccionariosvisuales y diccionarios norma-les. Los que encontramos másútiles fueron aquellos escritospara gente que estaba apren-diendo otro idioma. Los diccio-narios de un segundo idioma,nos proporcionaron palabras de“supervivencia”, aquellas queeran realmente necesarias parael día a día.RRoollee ppllaayyiinnggA Jorge le interesaba ensa-yar como parte de su prepara-ción para el viaje. Por ejemplo,practicaba dando instruccionespara hacer su maleta y pregun-tando el camino para ir a algu-nos sitios. Algunas de estas con-versaciones prácticas, eranvaliosas experiencias de apren-dizaje ya que llegaba un puntoen que la comunicación serompía. Demostraban que aJorge le faltaba todavía vocabu-lario esencial. El role playing ledio la confianza para usar sutablero en nuevas situaciones.Escuchando a otrosadolescentesJorge siempre pedía que lepusieran las últimas expresionesde moda en su tablero, palabrasde argot que sus amigos del coledecían continuamente. Se pasabatodo el día escuchando “laspalabras del momento”: mola,guay, pirao, que también usaríaen Portugal. Se añadieron a lalista.Ordenando y aprendiendo nuevo vocabularioCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 76
  70. 70. - 77 -interlocutores de Jorge de cual-quiera de los dos idiomaspudieran entenderle. Su carpetaera igual a las que los estudian-tes del colegio usaban para lle-var sus deberes a casa, a Jorge legusta parecerse a sus amigos.Jorge tuvo tiempo de apren-derse la distribución de sunueva carpeta y de utilizarlaregularmente antes de irse aPortugal. ¿Estaba todo a punto?,¿Se nos había olvidado algo?,¿Era suficiente el vocabulario?Casi, pero elegimos y añadimosalgunas frases más. Por fin, Jorgeestaba satisfecho.Vocabulario para estimular la interacciónPara hacer amigos y disfru-tar de conversaciones con gentede todas las edades, los usuariosde CAA necesitan vocabularioque les permita elegir, dar suspropias opiniones en asuntosde actualidad, expresar sus sen-timientos y tener palabras dis-ponibles para emergencias. Porejemplo, “te lo digo luego”,“está roto”, “me gusta hablarcontigo” o “¡ayúdame, voy acaerme!”, son frases que contie-nen mensajes rápidos y confuerza. Con los años, los usua-rios de CAA que han llegado aser buenos comunicadores hanenseñado a sus familias e ins-tructores el valor que tiene elvocabulario, que les ayuda aparticipar en conversaciones enlas cuales están interesados ycon las que disfrutan. Nos handicho que las cosas que quierendiscutir, sobre las que reírse yllorar pueden ser algo diferentesa los temas que sus familias oprofesores puedan elegir paraellos. Con frecuencia, el voca-bulario que selecciona el inter-locutor y el que selecciona elusuario pueden diferir. Ésta esuna de las razones por las quelos usuarios de CAA de cual-quier edad deberían tomarparte en la elección de su pro-pio vocabulario. Hacer amigosentre la gente que les rodea estan importante para un comu-nicador aumentativo como loCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 77
  71. 71. - 78 -Las frases que ayudan a losusuarios de CAA a aprenderreglas de comunicación puedenañadirse a los listados de voca-bulario. Recuerda: estas reglassirven para empezar, continuary terminar conversaciones deun modo aceptable. Facilitan aA pesar de lo bien que selleve una conversación entreinterlocutores hablantes y usua-rios de CAA, en algún momentoexperimentarán una crisis decomunicación. Es normal quehaya fallos y/o malos entendidoscuando se transmiten o recibenmensajes entre interlocutores decomunicación, especialmentecuando los interlocutoreshablantes no están familiariza-dos con las técnicas de CAA.Cuando se dan estas situaciones,es importante encontrar la razóny reparar el daño. El momentorequiere honestidad. Los inter-locutores hablantes necesitandecir, “No entiendo”, “¿Me lopuedes explicar de otramanera?”, “¿De qué se trata?” o“¿De quién estás hablando?” sinsentirse avergonzados por ello.Otros ejemplos de frases útilesson: “No estás escuchando/mirando adecuadamente”, “Porfavor, espera, estoy pensando”,“Por favor, escríbemelo”, “Voy aempezar a decírtelo otra vez”,“¿Me estás entendiendo?” y “Porfavor, repite lo que te digo paraque sepa que me has entendido”.es para las personas hablantes.Frases como “me lo he pasadobien hoy. Gracias”, “Eres mimejor amigo”, “¿Podemos vol-vernos a ver pronto?”, ayudan ausuarios de CAA a hacer nuevasamistades. Para Jorge, “Portugales un sitio estupendo”, “Te veoantes de irme”, “Vamos a escri-bir”, fueron frases que añadiómientras estaba de vacaciones.Frases útiles cuando la comunicación se rompe¿Recuerdas que hay que guardar turnos?Algunas frases pueden ayudar a hacerloCeapat Isaac Serie 1 3/3/09 11:40 Página 78

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