La Espina Bifida                                                                              Una publicación del NICHCY  ...
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Espina bifida

  1. 1. La Espina Bifida Una publicación del NICHCY febrero de 2010 Definición Incidencia incluir debilidad muscular o parálisis bajo el área donde Espina bífida quiere decir En los Estados Unidos, ocurre la apertura (ouna partidura en la espina, o aproximadamente el 15% de hendidura), falta de sensaciónsea que la columna vertebral la población puede tener la bajo la hendidura, eno se ha cerrado completa- espina bífida oculta, aunque incontinencia.mente. Hay tres tipos de muy pocas de estas personasespina bífida (varían de leve a lo llegan a saber ya que esta Existe el peligro, además,severo) y éstos son: condición carece de síntomas.1 de una acumulación anormal Los dos otros tipos de espina de líquidos en el cuerpo y por 1. Espina Bífida Oculta: Una bífida (meningocele y my- lo tanto en el cerebroapertura en una o más de las elomeningocele) son (resultando en una condiciónvértebras (huesos) de la conocidos como “espina llamada hidrocefalía). Un grancolumna espinal, sin ningún bífida manifesta,” y ésto porcentaje (70%-90%) de losdaño aparente a la médula ocurre en aproximadamente 7 niños que nacen con myelom-espinal. de cada 10,000 infantes.2 eningocele tienen hidrocefalía.3 La hidrocefalía 2. Meningocele: Los Características puede ocurrir sin la espinameninges (o cobertura bífida, aunque frecuentementeprotectiva que rodea la médula Los efectos de myelomen- se manifiestan juntas ambasespinal) se han salido a través ingocele, la forma más grave condiciones. La hidrocefalía sede una apertura en las verte- de la espina bífida, pueden controla mediante unabras, en un saco llamado el intervención quirúrgica“meningocele.” llamada procedimiento de derivación (shunt). Este 3. Myelomeningocele: Esta es procedimiento consiste en lala forma más severa de la introducción de una punta deespina bífida, en la cual una un tubo flexible en un es elporción de la médula espinal ventrículo cerebral, sacando elsobresale a través de la Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con tubo por una pequeñaespalda. En algunos casos, los apertura en el cráneo. Sin éstesacos están cubiertos de cútis; Discapacidades. puede resultar unaen otros, los tejidos y nervios acumulación de líquidos en elestán expuestos. NICHCY @ AED 1825 Connecticut Avenue N.W., cerebro, y esta presión puede Suite 700 causar daño cerebral, ataques, Generalmente, los Washington, DC 20009 o cegüera.términos “espina bífida” y“myelomeningocele” son 1.800.695.0285 (Voz / TTY)usados en forma 202.884.8200 (Voz / TTY)intercambiable. nichcy@aed.org www.nichcy.org Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS12-Sp
  2. 2. Aunque la Muchos niños ambiente colegial o alespina bífida es con myelo- currículo. Varios factoresrelativamente meningocele arquitectónicos deben sercomún, hasta necesitan considerados antes de lahace poco la entrenamiento adaptación del ambientemayoría de los para el control escolar. Hay que recordar queniños que de la la Sección 504 del Acta denacían con incontinencia. Rehabilitación de 1973myelomeningocele Algunos requiere que los programasmorían poco requieren un que reciben fondos federalesdespués de nacer. catéter, o un tengan accesibilidad para losAhora que el tubo de hule o niños con discapacidades. Estoprocedimiento de de metal que se introduce por puede incluir cambiosderivación para drenaje de el extremo inferior de la uretra estructurales (como, porlíquido espinal puede llevarse a la vejiga, para permitir que ejemplo, agregar ascensores oa cabo durante las primeras 48 la orina fluya libremente por rampas para sillas de ruedas) ohoras de vida, existen mayores el tubo y el chorro de la orina mediante cambios de horarioposibilidades de que los niños pueda dirigirse a un recipiente. o ubicación de la sala de clasescon myelo-meningocele (por ejemplo, ofrecer la clasepuedan sobrevivir. En muchos El cateterismo, limpio e en el primer piso).casos, estos niños deben ser intermitente, es necesario parasometidos a una serie de ayudar al niño a beneficiarse Los niños con myelomen-operaciones a través de su de y para tener acceso a la ingocele necesitan aprenderniñez. educación especial y servicios destrezas de mobilidad, y relacionados. Por lo tanto, de frecuentemente requieren el Implicaciones acuerdo a las cortes, la escuela uso de muletas, aparatos Educacionales debe proveer el cateterismo ortopédicos, o sillas de rueda. como servicio relacionado a Es importante que tanto los Los estudiantes con espina todos los niños que lo miembros del equipo escolarbífida son elegibles para requieren. Además, muchos como los padres comprendanrecibir servicios de educación niños aprenden a usar el las capacidades físicas del niñoespecial bajo el Acta para la catéter a una edad temprana. y sus limitaciones.Educación de los Individuoscon Discapacidades (en inglés, En algunos casos, los Las discapacidades físicasIndividuals with Disabilities niños con espina bífida que como la espina bífida tambiénEducation Act, o IDEA). La también tienen hidrocefalía pueden tener un profundoespina bífida se clasifica como experimentan discapacidades efecto en el desarrollo socio-“impedimento en la salud” del aprendizaje. Pueden tener emocional del niño. Para(other health impaired) y la dificultades con poner promover el crecimientoescuela y los padres tienen que atención en la clase, en la personal las familias y losdesarrollar un Programa comprensión o expresión, en profesores deben alentar a losEducativo Individualizado leer, y en aritmética. Para los niños, dentro de los límites de(“Individualized Education niños con discapacidades del la salud y bienestar, para queProgram,”o IEP) a fin de aprendizaje la intervención éstos puedan serespecificar los servicios temprana les puede ayudar a independientes y participar enapropiados. Los programas prepararse para ir a la escuela. las mismas actividades que susescolares también deben ser compañeros sin La integración de un niño discapacidades.flexibles para acomodar con espina bífida a la escuela acualquier necesidad del niño veces requiere cambios en elpara una operación quirúrgica.NICHCY: www.nichcy.org 2 La Espina Bifida (FS12-Sp)
  3. 3. Referencias Espina bífida. (2006). White Plains, NY: March of Dimes. Disponible en:1 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). Enfoque www.nacersano.org/centro/9388_10471.aspen la espina bifida. Disponible en:http://tinyurl.com/espinabifida1 La espina bifida. Disponible en el sitio Web del Recién Nacido de Alto Riesgo, en:2 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). How often www.healthsystem.virginia.edu/UVAHealth/does spina bifida occur? Disponible en: peds_hrnewborn_sp/spinbif.cfmhttp://tinyurl.com/espinabifida2 Lutkenhoff, M. (Ed.). (2008). Children with3 Asociación de la Espina Bifida. (n.d.). Enfoque spina bifida: A parent’s guide (2nd ed.). Bethesda,en la espina bifida. Disponible MD: Woodbine. Este libro está disponibleen: http://tinyurl.com/ solamente en inglés, y cuesta menos de $20.espinabifida1 (Llame al 1.800.843.7323, o visite al: http://www.woodbinehouse.com) ¿Qué es la espina bífida? (n.d.). Disponible de Recursos Easter Seals en: http://tinyurl.com/easterseals1Asociación de la Espina Bifida(SBA, por sus siglas en inglés)ofrece muchas hojas Videos Dos Videosinformativas sobre la espinabifida, todas disponibles de la Salud misión y visión espina bifida parte 1 | Casi 10página central en: minutos | 2009 |http://tinyurl.com/espinabifida4 http://www.youtube.com/watch?v=3uD2bjJC7qQ• Enfoque en la Espina Bífida Espina bifida | 9:30 minutos | 2008 | Video de la Asociación Guatemalteca de Espina Bifida |• Consideraciones Médicas de la Equitación http://www.youtube.com/watch?v=Xl4NWKguSQo Terapéutica para la Espina Bífida• La Educación en Niños Con Espina Bífida• Las Transiciones Hacia la Adolescencia• La Función de la Cadera y la Habilidad de Caminar• La Alergia al Látex (Caucho Natural) en Personas con Espina Bífida• Espina Bífida Oculta• Enseñar a ir al Baño febrero de 2010• Esterilización de catéteres Este documento fue desarrollado por el• ¡y más! Academy for Educational Development a través del Acuerdo Cooperativo H326N080003 con la Oficina de Programas de Educación Especial, Departamento de Educación de los Estados Unidos.NICHCY: www.nichcy.org 3 La Espina Bifida (FS12-Sp)

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