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Paralisis cerebral

  1. 1. La Parálisis Cerebral Una publicación del NICHCY febrero de 2010 Lloraba mucho y se ponía tiesa parálisis ¿Qué es la parálisis de rabia. Cuando Jen regresó al doctor para el seguimiento cerebral? de seis meses, el doctor se Parálisis cerebral es una La historia preocupó por lo que vió y lo condición causada por heridas de Jen que le dijo la mamá de Jen. a aquellas partes del cerebro Sugerió que la mamá la llevara que controlan la habilidad de Jen nació 11 semanas antes a otro doctor para revisar mover los músculos y cuerpo.de tiempo y pesaba sólo 2½ detenidamente el desarrollo de Cerebral significa que tiene quelibras. Los doctores se Jen. La mamá de Jen la llevó a ver con el cerebro. Parálisis sesorprendieron al ver cuánta un especialista en desarrollo refiere a una debilidad ofuerza tenía y cómo se movía. que finalmente pudo nombrar problemas con el uso de losCuando tenía sólo unos pocos todas las cosas pequeñas que músculos. La herida ocurre adías, dejó de respirar y la no estaban bien con Jen— menudo antes del nacimiento,conectaron a un respirador. parálisis cerebral. a veces durante el parto o,Después de 24 horas, ya podía igual que Jen, pronto despuésrespirar por su cuenta. Los del nacimiento. La parálisisdoctores hicieron muchas cerebral puede ser leve,pruebas para averiguar lo que moderada, o severa. Parálisishabía pasado, pero no cerebral leve puedepudieron encontrar nada significar que el niño esmalo. El resto del tiempo que torpe. Parálisis cerebralJen estuvo en el hospital moderada puede significarestuvo tranquila, y después de que el niño caminados meses pudo irse a la casa. es el cojeando. El o ella podríaTodos pensaron que todo iba a Centro Nacional de Diseminación necesitar un aparatoresultar bien. de Información para Niños con ortopédico o bastón. Discapacidades. Parálisis cerebral más En la casa, la mamá de Jen severa puede afectar todosnotó que Jen era descuidada NICHCY @ AED los aspectos de lascuando tomaba el biberón. 1825 Connecticut Avenue N.W., habilidades físicas delMientras pasaban los meses, la Suite 700 niño. El niño con parálisismamá de Jen notó otras cosas Washington, DC 20009 cerebral moderada oque no recordaba haber visto 1.800.695.0285 (Voz / TTY) severa podría necesitarcon el hermano mayor de Jen. 202.884.8200 (Voz / TTY) una silla de ruedas u otroAl cumplir seis meses, Jen no nichcy@aed.org equipo especial. A vecespodía sostener la cabeza. www.nichcy.org los niños con parálisis cerebral pueden también Hoja Informativa Sobre Discapacidades, FS2-Sp
  2. 2. tener problemas del • Quadriplegia—Estoaprendizaje, problemas con el significa que ambos brazosoído o visión (llamados y piernas son afectados, aproblemas sensoriales) o veces incluyendo losretraso mental. Usualmente, músculos faciales y elmientras más severa la herida torso.al cerebro, más severa laparálisis cerebral. Sin embargo, Tratamiento? ¿y el Tratamiento?la parálisis cerebral no seempeora con el tiempo, y la Los efectos de la parálisismayoría de los niños con cerebral pueden ser reducidosparálisis cerebral tienen una mediante tratamientolongevidad normal. Parálisis cerebral atetoide temprano y continuo. Muchos (llamada también parálisis niños aprenden cómo hacer ¿Con qué frecuencia cerebral discinética) puede que sus cuerpos funcionen de o curre la parálisis afectar los movimientos del otras maneras. Por ejemplo, cuerpo entero. Esta forma de un bebé que no puede gatear cerebral? por causa de parálisis cerebral parálisis cerebral típicamente involucra lentos movimientos podría aprender a moverse por Unas 500.000 personas en incontrolados y un bajo tono medio de rodar de lugar alos Estados Unidos tienen muscular que causa lugar.alguna forma de parálisiscerebral. Cada año, casi 1.500 dificultades para la persona al Los niños menores de tresniños preescolares son tratar de sentarse en forma años pueden beneficiarsediagnosticados con parálisis derecha y caminar. grandemente al recibir servicioscerebral. de intervención temprana. La Parálisis cerebral mixta es una combinación de los intervención temprana es un ¿Cuáles son las señales sistema de servicios de apoyo síntomas descritos más arriba. de la parálisis cerebral? Un niño con parálisis cerebral para bebes y niños pequeños mixta tiene tonos musculares con discapacidades y para sus Hay tres principales tipos altos y bajos. Algunos familias. Para los niñosde parálisis cerebral: músculos son demasiado mayores, los servicios de apretados, otros demasiado educación especial y servicios Parálisis cerebral espástica es relacionados están disponibles sueltos, creando una mezclauna condición en la cual hay por medio de la escuela de rigidez y movimientosdemasiado tono muscular o pública para ayudar a los involuntarios.músculos apretados. Los niños a rendir y aprender. Losmovimientos son tiesos, Otras palabras usadas para niños con parálisis cerebralespecialmente en las piernas, describir los diferentes tipos de típicamente pueden necesitarbrazos y/o espalda. Los niños parálisis cerebral incluyen: diferentes tipos de terapia,con esta forma de parálisis incluyendo:cerebral mueven las piernas • Diplegia—Esto significatorpemente, girando o en salto que sólo las piernas son • Terapia física, la cual ayudade tijera las piernas mientras afectadas. al niño a desarrollartratan de caminar. Esta forma músculos más fuertes talesde parálisis cerebral es la más • Hemiplegia—Esto significa como aquéllos en lascomún. que la mitad del cuerpo piernas y cuerpo. Por (como el brazo y pierna derecho) es afectada.NICHCY: 1.800.695.0285 2 La Parálisis Cerebral (FS2-Sp)
  3. 3. medio de terapia física, el responsables de cumplir con niño trabaja en destrezas las necesidades educacionales tales como caminar, de los niños con sentarse, y mantener el discapacidades. Típicamente equilibrio. un niño con la parálisis cere- bral sería elegible para• Terapia ocupacional, la servicios especiales financiados cual ayuda al niño por IDEA bajo la categoría de desarrollar destrezas “impedimento ortopédico” (se motoras finas, tales como presenta la definición de ese vestirse, comer, y escribir término en el cuadro abajo). entre otras tareas de la vida diaria. Los servicios para niños u otros medicamentos pueden de tres años o menores son• Patología del habla- ayudar a disminuir los efectos proporcionados por medio de lenguaje, la cual ayuda al de la parálisis cerebral, aunque un sistema de intervención niño a desarrollar destrezas no hay cura para la condición. temprana. El personal trabaja para la comunicación. El con la familia para desarrollar niño puede trabajar en ¿y la Escuela? un Plan Individualizado de particular en el habla, que Servicios para la Familia (en podría ser difícil debido a El niño con parálisis inglés, “Individualized Family problemas con el tono cerebral puede enfrentar Service Plan,” o IFSP). Este muscular de la lengua y muchos desafíos en la escuela, plan describe las necesidades garganta. y es probable que necesite únicas del niño al igual que ayuda individualizada. los servicios que recibirá el El niño podría encontrar Afortunadamente, bajo la ley niño para tratar con aquellasútil una variedad de equipos IDEA, los estados sonespeciales. Por ejemplo,aparatos ortopédicos puedenser usados para mantener elpie en lugar cuando el niño Parálisis La Parálisis Cerebral comoestá de pie o camina. Tablillas "Impedimento Ortopédico"hechas a la orden pueden darapoyo para ayudar al niño al El Acta para la Educación de Individuos con Discapacidadesusar las manos. También hay (IDEA) sirve para guiar cómo los servicios de intervencióndisponibles una variedad de temprana y servicios de educación especial y serviciosequipos y juguetes adaptados relacionados son proporcionados a los niños conpara ayudar a los niños a jugar discapacidades. Bajo IDEA, la parálisis cerebral es consideraday divertirse mientras hacen un "impedimento ortopédico," el cual se define como…trabajar sus cuerpos.Actividades tales como nadar o ...un impedimento ortopédico severo que afectaequitación pueden ayudar a adversamente al rendimiento académico del niño. Elfortalecer los músculos más término incluye impedimentos causados por unadébiles y relajar aquéllos que anomalía congénita, impedimentos causados por unaestán más apretados. enfermedad (por ejemplo, poliomielitis, tuberculosis ósea) e impedimentos por otras causas (por ejemplo, Siempre se están parálisis cerebral, amputaciones y fracturas odesarrollando nuevos quemaduras que causan contracturas).tratamientos médicos. A vecescirugía, inyecciones de Botox, 34 Código de Regulaciones Federales §300.8(c)(8)NICHCY: 1.800.695.0285 3 La Parálisis Cerebral (FS2-Sp)
  4. 4. necesidades. El IFSP enfatizarátambién las necesidades únicasde la familia, para que los Padres Consejos para Padrespadres y otros miembrosfamiliares sepan cómo ayudara su niño pequeño con ❒ Aprenda más sobre la parálisis cerebral.parálisis cerebral. Los servicios Mientras más sabe, más puede ayudarsede intervención temprana usted a sí mismo y a su niño. Vea la lista depueden ser proporcionados recursos y organizaciones que se encuentra al final debasándose en una escala de esta publicación.honorarios, lo cual significaque el costo a la familia ❒ Demuéstrele cariño a su niño y juegue con él. Trate a sudependerá de su ingreso. hijo o hija igual como lo haría con un niño sin discapacidad. Lleve su niño a diferentes lugares, lean Para los niños de edad juntos, y diviértanse.escolar, incluyendo los niñospreescolares, los servicios de ❒ Aprenda de los profesionales y otros padres cómoeducación especial y servicios cumplir con las necesidades especiales de su niño, perorelacionados serán trate de no volver su vida en una ronda de terapia trasproporcionados por medio del otra.sistema escolar. El personalescolar trabajará con los ❒ Pida ayuda de su familia y amigos. Cuidar a un niño conpadres del niño para parálisis cerebral es trabajo duro. Enséñele a otras perso-desarrollar un Programa nas lo que deben hacer y déles bastantes oportunidadesEducativo Individualizado (en para practicarlo mientras usted toma un descanso.inglés, “Individualized Educa- ❒ Manténgase informado sobre nuevos tratamientos ytion Program,” o IEP). El IEP tecnologías que pueden ayudar. Siempre se estánes similar al IFSP en el sentido desarrollando nuevos enfoques, y éstos podrían hacerde que describe las una gran diferencia en la calidad de vida de su niño. Sinnecesidades únicas del niño y embargo, tenga cuidado con nuevas “modas” que aún nolos servicios que han sido han sido comprobadas.diseñados para cumplir conaquellas necesidades. Los ❒ Infórmese sobre tecnologías asistenciales que puedenservicios de educación especial ayudar a su niño. Esto podría incluir un simple tecladoy servicios relacionados, los de comunicación para ayudarle a su niño a expresar suscuales podrían incluir terapia necesidades y deseos, o podría ser tan sofisticado comofísica, terapia ocupacional, y una computadora con programas especiales. continúa en la página 5 ❒ Tenga paciencia y mantenga sus esperanzas para mejoramiento. Su niño, igual que cualquier niño, tiene una vida entera para aprender y crecer. ❒ Trabaje con profesionales en intervención temprana o en su escuela para desarrollar un IFSP o IEP que refleje las necesidades y habilidades de su niño. Asegúrese de incluir servicios relacionados tales como patología de habla-lenguaje, terapia física y terapia ocupacional si su niño los necesita. ¡No se olvide de la tecnología asistencial!NICHCY: 1.800.695.0285 4 La Parálisis Cerebral (FS2-Sp)
  5. 5. continuado del primer columno padres imaginarse cuál será el niñez, familia, y amigos. Conde la página 4 futuro de su niño. Aunque una una mezcla apropiada de buena terapia y tratamiento apoyo, equipo, tiempopatología del habla-lenguaje, pueden ayudar, el adicional y acomodaciones,son proporcionados sin costo “tratamiento” más importante todos los niños con parálisisalguno para los padres. que puede recibir el niño es cerebral pueden aprender con cariño y ánimo, con muchas éxito y participar Además de servicios de experiencias típicas de la completamente de la vida.terapia y equipo especial, losniños con parálisis cerebralpueden necesitar tecnologíaasistencial. Algunos ejemplos Consejos para Maestrosincluyen: ❒ Aprenda más sobre la parálisis• Aparatos para la cerebral. Los recursos y comunicación, los cuales organizaciones al final de esta pueden variar desde los publicación le ayudarán. más simples hasta los más ❒ Aunque pueda parecer obvio, a sofisticados. Tablas de veces la “mirada” de la parálisis cerebral puede dar la comunicación, por impresión equivocada de que el niño con parálisis cerebral ejemplo, tienen fotos, no puede aprender tanto como los demás. Concéntrese en símbolos, letras, o palabras el niño individual y aprenda de primera mano cuáles son adjuntas. El niño se sus necesidades y capacidades. comunica por medio de apuntar o mirar las fotos o ❒ Aprenda las estrategias que usan los maestros de alumnos símbolos. Los aparatos de con discapacidades del aprendizaje. Infórmese sobre comunicación aumentativa diferentes estilos de aprendizaje. De esta manera, usted son más sofisticados e puede usar el mejor enfoque para un niño particular, incluyen sintetisadores de basándose en las habilidades de aprendizaje del niño al la voz que permiten que el igual que sus habilidades físicas. niño “hable” con los demás. ❒ Sea inventivo. Pregúntese (y a los demás), “¿Cómo puedo adaptar esta lección para dar el mayor alcance posible a un• Tecnología computacional, aprendizaje activo y práctico?” la cual puede variar desde juguetes electrónicos con ❒ Aprenda a apreciar la tecnología asistencial. Busque interruptores especiales expertos dentro y fuera de la escuela que le pueden ayudar. hasta programas La tecnología asistencial puede significar la diferencia entre sofisticados para la la independencia o no para su alumno. computadora operados por medio de almohadillas de ❒ Siempre recuerde, los padres también son expertos. Hable interruptores o sinceramente con los padres de su alumno. Ellos le pueden adaptaciones del teclado. decir mucho sobre las necesidades especiales y habilidades de su hija o hijo. La habilidad del cerebropara encontrar nuevas maneras ❒ El trabajo en equipo efectivo para el niño con parálisisde trabajar después de una cerebral debe reunir profesionales con diversosherida es maravillosa. Aún así, antecedentes y pericias. El equipo debe combinar elpuede ser difícil para los conocimiento en cuanto a planificar, implementar, y coordinar los servicios del niño.NICHCY: 1.800.695.0285 5 La Parálisis Cerebral (FS2-Sp)
  6. 6. RecursosAsociación para la Parálisis Cerebral | Videos Dos Videoswww.ucp.org/ucp_general.cfm/1/11788 Parálisis cerebral | 8 min. www.youtube.com/Sus publicaciones en español incluyen: watch?v=TBHJY8VYvTo• Criando a un niño con parálisis cerebral Video educativo—parálisis cerebral | 10• Encuentre su filial local minutos. www.youtube.com/• Tecnología asistiva: Lo que usted debe saber watch?v=7k8xmBPOyb0• Financiamiento La parálisis cerebral. (2007). http://www.nacersano.org/centro/9388_9965.asp La parálisis cerebral: Esperanza a través de lainvestigación. (2007). www.ninds.nih.gov/health_and_medical/pubs/paralisiscerebral.htm Parálisis cerebral. (2009). www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000716.htm FS2-Sp, febrero de 2010 Este documento fue desarrollado por el Academy for Educational Development a través del Acuerdo Cooperativo H326N080003 con la Oficina de Programas de Educación Especial, Departamento de Educación de los Estados Unidos.

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