1. Componentes de un modelo de gestión de
casos para personas con enfermedad crónica:
visión de pacientes y profesionales
JM Morales | Profesor | Universidad de Málaga
3. JMMorales.jmmasen@uma.es
EstudiofinanciadoporlaConsejeríadeSaluddelaJuntadeAndalucía.PI:0222/2008
Atención integral= diversificación + continuidad
Grado de
percepción del
paciente de
coherencia y
unión de la
atención a lo
largo del
tiempo.
1. Morilla Herrera JC, Martín Santos FJ, Morales Asencio JM, Gonzalo Jiménez E. Oportunidades para la Atención Integral. Enf Comunit. 2005, 1(2).
2. Reid R, Haggerty J, McKendry H. Defusing the confusion: Concepts and measures of continuity of healthcare. Canadian Health Services Research
Foundation, 2001
3. Sparbel KJH, Anderson MA. Integrated literature review of continuity of care: Part 1, conceptual issues. J Nurs Scholarship. 2000; 1st quarter: 17-24.
INFORMACIÓN
RELACIONES ENTRE
PERSONAS
COORDINACIÓN Y
GESTIÓN
CONTINUIDAD
DIVERSIDAD
SERVICIOS
PROVEEDORESENTORNOS
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Intervenciones
Centradas en
las personas
Identificación de grupos
vulnerables y de riesgo
Personalización de la atención
Promoción del autocuidado
Apoyo a cuidadores
Sobre la
información
Informes de continuidad-
derivación
Historia única-digitalización
completa Hª Cª
Vías clínicas y GPCs
Estratificación de riesgos
eHealth-Teleatención…
Centradas en
la gestión y
entornos
Atención integrada
Modelos de Atención
colaborativa (S Mental)
Atención por Pasos
Comisiones interniveles
Gestión de la demanda
Clínicas ambulatorias
gestionadas por enfermeras
Gestión de casos
Gestión por procesos
Gestión de enfermedades
Morales Asencio JM. Investigación en implementación de servicios enfermeros de atención a pacientes
crónicos y dependientes. Index Enferm. 2009; 18(4):249-252
Gestión de casos
11. JMMorales.jmmasen@uma.es
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•Determinar si
otros pueden
replicar
fiablemente la
intervención y los
resultados en
entornos no
controlados a lo
largo del tiempo
•Comparar una
intervención
completamente
definida con una
alternativa
adecuada usando
un protocolo que
es teóricamente
defendible,
reproducible, y
adecuadamente
controlado en un
estudio con
potencia estadística
suficiente.
•Describir los
componentes
constantes y
variables de una
intervención
replicable
•Elaborar un
protocolo factible
para comparar la
intervención con
una alternativa
adecuada
•Explorar teorías
relevantes para:
•asegurar la mejor
elección de la
intervención
•Elaborar la
hipótesis
•Prevenir variables
confusión
•Elementos
estratégicos del
diseño
•Identificar
componentes de la
intervención y de
mecanismos
subyacentes que
influirán en los
resultados que
permitan prever
cómo se
relacionarán o
interactuarán entre
sí
PRECLÍNICA FASE I FASE II FASE III FASE IV
Estudio
exploratorio
Ensayo
definitivo
Ev largo plazo
Modelización
Teorización
Campbell, M. et al. Framework for design and evaluation of
complex interventions to improve health. BMJ 2000;321:694-696
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Modelos teóricos vivencia
enfermedad crónica
• “Perspectivas Cambiantes” (Paterson)
– La modificación de la realidad de la enfermedad o el
contexto personal o social, cambia las perspectivas de
los pacientes.
– Esta percepción es la que guía la interpretación y
respuestas a su proceso crónico…NO la enfermedad en sí
misma.
• Modelo de trayectorias de enfermedad (Corbin y Strauss)
– La vivencia de la enfermedad es “re-interpretada” por
los pacientes desde su vivencia subjetiva, más que como
una “etiqueta” asignada por el sistema sanitario.
– Los pacientes manejan su enfermedad en función de
cómo la perciben.
1. Paterson B. The Shifting Perspectives Model of Chronic Illness. J Nurs Scholarsh.2001;33(1): 21-26
2. Corbin JM. The Corbin and Strauss Chronic Illness Trajectory model: an update. Sch Inq Nurs Pract. 1998; 12 (1): 33–41
3. Granger BB, Moser D, Germino B, Harrell J, Ekman I. Caring for patients with chronic heart failure: The trajectory model. Eur J Cardiovasc Nurs. 2006; 5:222-22
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Comunidades
activas
Modelos de Atención: Expanded Chronic Care Model
Autocuidado
Sistemas de
Información
Ayuda para
las
decisiones
Rediseño del
sistema
ORGANIZACIÓN DEL SISTEMA SANITARIO
Resultados de salud poblacional
Resultados clínicos/funcionales
Personas
informadas y
activas
Agentes
comunitarios
proactivos
Equipos
proactivos y
competentes
Relaciones
Interacciones
productivas
COMUNIDAD
1. Epping-Jordan JE, Pruitt SD, Bengoa R, Wagner EH. Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health Care. 2004; 13(4): 299-305.
2. World Health Organization. Innovative care for chronic conditions: building blocks for action. Geneva: World Health Organization, 2002.
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Muestra
Con criterios de inclusión: n=35 (18 hombres y 17 mujeres)
Descartados tras revisión del caso (insuficiente
representatividad en la trayectoria biográfica con la
enfermedad): n= 11 (2 mujeres y 9 hombres)
Descartados por negación a audio-grabación
n= 1 (mujer)
Dificultades técnicas para la transcripción
n= 2 (hombres)
Imposibilidad de concertar cita
n= 1 (mujer)
Incluidos en el análisis: n=20
(7 hombres y 13 mujeres)
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1 Debut de la enfermedad
“…yo empecé en el 81,¡ fíjese
lo que llevo!. Yo iba andando
y decía: “me siento morir”. (…)
ya un día fregando el suelo,
yo veía que me cansaba, que
me ahogaba. Entonces el
corazón empezó a fallarme
(…) y yo no eché cuenta, (…)
me dijeron que tenía la
tensión alta, no eché mucha
cuenta…”, (MUJER_IRICC)
““Bueno, pues en el 98 me
resfrié, fui al médico, me
ausculta y dice: “Ahora mismo
vete al Hospital”. Fui al
Hospital y me dijeron: “Tienes
una EPOC, ¿eres fumadora?
“Pues tienes que dejar de
fumar, porque tienes una
EPOC” (…) Yo no dejé de
fumar... Y a raíz de ahí, pues
ya empecé yo…” (MUJER_EPOC)
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Evitación y negación
Yo sentí que me moría en el portal de mi
casa, con ese dolor en el pecho, pero no
fui a ningún sitio…me fui a mi casa, me
senté y me tranquilicé…, y ya está. Se me
pasó un poco, y ya lo dejé.” (MUJER_EPOC_ICC)
““La verdad es que no quería dejar de
fumar. Porque yo decía; no bebo, no
salgo a ningún sitio, no voy de fiestas, no
viajo, el único vicio mío era el tabaco (…)
Digo: si me quito de esto, que es lo único
que me da un poquillo de vidilla, tampoco
¡qué me va a hacer!
(MUJER_EPOC_OSTEOPOROSIS)
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2 Cambios en el patrón y calidad de vida
• “Vivía en un tercer piso, de esos pisos que no tenían ascensor,
que tienen 3 metros. ¡Esas escaleras! ¿Sabe Ud. lo que hacía?
que mi hijo, que ya tenía 14 ó 15 añillos, bajaba y me
empujaba...” (HOMBRE_EPOC)
• “No puedo andar, porque los pies son un desastre, los huesos
míos…, una artritis reumatoide muy fuerte. Me tendría que haber
operado antes de ponerme tan mala, de cataratas tampoco me
operé. Me cuesta mucho leer, leo muy poquito. O sea, muy
limitada, muy limitada, muy limitada”. (MUJER_EPOC-ARTRITIS-OSTEOP)
• Pero el estar aquí parece una cárcel, estoy siempre encerrado,
hasta dos o tres meses. Mi hija muchas veces, cuando puede,
cogemos la silla de ruedas y me saca, porque mi mujer no
puede empujar. Cada dos pasos tengo que esperar y sentarme
cinco, porque me asfixio y la pierna no, no tira no….”
(HOMBRE_ICC_EPOC)
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Cambios en el patrón y calidad de
vida
• “Y se me ha hecho cuesta arriba, hablando claro,
la cuestión sexual. Las cosas claras. Eso
‘desapareció’, como yo digo”. (HOMBRE_ICC-IRENAL-DM2)
• “Pero duermo muy poco, duermo un par de
horas, como mucho tres horas. No sé…, ni es el
dolor, ni es la asfixia, es…, no sé, la inestabilidad
que tengo emocional, no sé lo que es, algo es
que me impide dormir a pierna suelta.” (MUJER_EPOC-
ARTRITIS-OSTEOP)
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3 Aparición de la complejidad
• “Y a partir de ahí, las piernas se me empezaron a hinchar, me
tuvieron que operar de corazón,… ya era que me ahogaba. Se
me infectó una pierna, me la tuvieron que abrir, y tuve que
estar en la cámara hiperbárica mucho tiempo, ... y a partir de
eso, pues muchas úlceras, muchas úlceras, las piernas
hinchadas... (MUJER_ICC_IRENAL)
• “Para colmo, además del EPOC, también tuve una caída el
año pasado, me fracturé la cadera, el brazo, me tuvieron que
operar y ponerme una prótesis en la cadera. Estuve siete días
sin operarme de la cadera porque no daban con lo que
tenía…., me decían que no tenía nada y yo con el dolor en la
cadera, pero a mí…: “ me duele, me duele, me duele”, [le
decían]: “pues Sra., le hacemos radiografías, y no sale nada”,
hasta que por fin consiguieron localizar la fractura”. (MUJER_EPOC)
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Aparición de la complejidad
• “Todos los meses tengo reingresos. Todos los meses. Ocho días,
doce días, quince días, dieciocho días… Al 061, lo he llamado
nada más que dos veces. La mayoría de las veces llamamos a un
taxi y ¡pum!; nos vamos para allá. Porque si llamo al 061 tardan…,
nos vamos ahí a Urgencias y cuando me ven, ya me conocen.”
(HOMBRE_ICC-DM2)
• “Debo confesar que fumaba con el oxígeno. Entonces, en una de
las ocasiones que fui a encender un cigarro, me puse el cigarro en
la boca, encendí…hizo masa con el oxigeno, y salió esto
ardiendo, me quemé la cara, la oreja, el pelo... Y claro, al
quemárseme esto, ya no tenía entrada de oxigeno, llamé, me
asfixiaba, enseguida llamé la ambulancia, enseguida me llevaron
para allá, y estuve un mes hospitalizada”
(MUJER_EPOC_ARTRITIS_OSTEOP)
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Las responsabilidad del cuidado
de otros, pese a la enfermedad
• “Había veces que yo creía que podía más,
pero yo decía: “ no yo tengo que poder más
que tú, yo tengo que criar a mis hijos, yo
tengo que poner….” (MUJER_INSUFRESP-DM2)
• “Lo viví mal, pero hasta ese momento, las
cosas de enfermedades que me habían ido
ocurriendo, no me han puesto
depresiva…Porque yo tenía a quien cuidar y
eso me daba a mí fuerzas para…Era el
motor que me daba vida: mi madre. ¡No
podía coger la depresión!: la cogí cuando
ella se fue.” (MUJER_EPOC)
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Procesado y utilización de la
información
1. Las asimetrías de información surgen
permanentemente.
2. La actitud de búsqueda de información está muy
asociada al nivel cultural de los pacientes: pasividad
y escasa demanda en niveles educativos más bajos.
3. Los estilos comunicativos y de relación de los
profesionales generalmente no favorecen la
posibilidad de establecer canales de comunicación.
4. Las oficinas de farmacia aparecen con frecuencia
como recurso accesible y personalizado, para
obtener información.
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Procesado y utilización de la
información
5. Internet emerge como un recurso muy útil
– Generalmente, cuando no reciben la información suficiente por parte de sus
proveedores.
– En situaciones de analfabetismo digital, se recurre a miembros de la familia
– La información encontrada en internet no es compartida con los proveedores.
6. El manejo del régimen terapéutico ocupa la vida de los
pacientes y sus cuidadores familiares.
– Variados mecanismos de gestión de la polimedicación, de las citas…: desde
quienes generan sus propias destrezas para llevar un cumplimiento adecuado,
hasta quienes tienen serios problemas en este aspecto.
7. Los estilos de vida son una barrera importante
– Poca modificación y adaptación a estilos más saludables cuando surge la
enfermedad, se modifican en fases demasiado
tardías (coste de oportunidad)
34. JMMorales.jmmasen@uma.es
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Procesado y utilización de la
información
• “Me hubiera venido bien que se hubieran sentado conmigo y me
hubieran dicho: “Pues mira, esto es a consecuencia de esto o de
esto, pues te dará…, no se sabe si te repetirá…” Que me
hubieran hecho tomar más conciencia del problema y
comprenderlo mejor…y pedir antes ayuda para lo del tabaco.”
(MUJER EPOC-ICC)
• “Teníamos que ir como los perrillos que van detrás del hueso
para que nos dijeran cualquier cosa.(…) para intentar buscar al
médico y que te explicara algo, eso era de locos.” (Cuidadora de
MUJER con EPOC-ICC)
• “En ese momento yo no conocía nada de mi enfermedad.
Hombre, he preguntado, pero como las explicaciones me las han
dado algunas veces técnicamente… Me he venido a oscuras,
igual que fui…..” (HOMBRE_ICC)
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Procesado y utilización de la
información
• Por las noches me tomo la de la tensión, la
del colesterol, la merformina, pero ella es la
que me da las pastillas, yo me
despreocupo. Las tiene en su mesita de
noche. Si alguna noche, ella no duerme en
casa, no me tomo las pastillas, porque no sé
ni donde las tiene. No sé ni la dosis de
pastillas, que tengo que tomarme”.
(HOMBRE_DM2_ENFARTPERIF_IC)
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Necesidades no cubiertas
• La necesidad de ser escuchado tiene un peso
crucial en el encuentro con los proveedores
– Estilos de relación de los profesionales
– Conflictos en la relación.
• La necesidad de información surge como
una de las menos cubiertas en todas las fases del
proceso.
– Manejo de tratamientos, reconocimiento de síntomas,
pautas sobre alimentación, autocuidado…
• Las ayudas para hacer frente al cuidado en el
domicilio son otra de las demandas con una peor
percepción de cobertura.
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Necesidades no cubiertas
• “Que hablen con los pacientes, porque el
paciente lo que necesita es que lo escuchen, que
le expliquen, … Porque cuando vuelves a casa,
al poco tiempo: ¿Que me ha dicho el médico?
¿Qué me tengo que tomar? (MUJER_ICC)
• “El urólogo se molestó porque me habían llevado
a su planta. Las últimas palabras que yo
escuché de ese señor, es decir: “Otra vez que le
pase eso, no me busque Ud. a mí, búsquese a
otro médico”. (HOMBRE_ICC-IRENAL)
• “Los inhaladores aprendí yo a usarlos leyéndome
los prospectos. Nadie me explicó cómo se
utilizaban. (MUJER_EPOC)
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Recorrido por los servicios de
salud
• Reingresos e hiperfrecuentación se repiten constantemente, asociados
o no a la enfermedad crónica principal y con presencia de consultas por
problemas menores en servicios de Urgencias.
• Multitud de proveedores y servicios permanente
– Descoordinación y la fragmentación de la atención, aunque la percepción de la
atención recibida en cada nivel suele ser buen.
– Emergen figuras como internistas y enfermeras gestoras de casos que ayudan a
resolver muchos conflictos generados por esta causa.
• Circuitos asistenciales, no adaptados a pacientes crónicos complejos,
con multitud de patologías concurrentes, tratamientos y necesidades
múltiples.
– Cualquier planteamiento de los pacientes que se salga de los que habitualmente
maneja un servicio especializado, genera una situación inestable.
– Los Servicios de Urgencias como destino final de los episodios de
complicaciones, ante la duda de pacientes y familiares sobre qué hacer
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Recorrido por los servicios de
salud
• Los proveedores muestran una escasa
proactividad para la detección e iniciación
precoz de medidas promotoras de salud o de
prevención de complicaciones, o de educación
para el autocuidado, actuando en muchas
ocasiones de forma reactiva, cuando emerge
el problema.
• La accesibilidad es uno de los aspectos más
valorados, destacando una gran aceptabilidad hacia la
atención telefónica y la teleasistencia, en
la medida en que permiten obtener respuestas rápidas a
muchas situaciones de incertidumbre que surgen en el día a
día.
44. JMMorales.jmmasen@uma.es
EstudiofinanciadoporlaConsejeríadeSaluddelaJuntadeAndalucía.PI:0222/2008
Recorrido por los servicios de salud
• “Este último año, ha sido cada tres meses o antes si
digo, estábamos allí, en el hospital.” (HOMBRE_ICC)
• “A cada instante a Carlos Haya (…) Ese era mi
hotel…. El portero cuando veníamos, me conocía, me
decía: “¿otra vez, chiquilla?” (MUJER_INSUFRESP)
• “Luego ya me hice "socia" del hospital. Ya el hospital
era mío, entraba cuando quería. Cada vez que iba
asfixiándome”. (MUJER-EPOC)
• “Estuvo 28 días ingresado, lo echaron, volvió a
ingresar a los pocos días y estuvo 30. Eso fue la
primera vez [esposa-cuidadora]” (HOMBRE-ICC)
• “[Cuidadora] Este último año, ha estado hospitalizado
cada tres meses o antes si digo, estábamos allí”.
(HOMBRE – ICC)
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Recorrido por los servicios de salud
• “Cardiólogo, neurólogo…El del colesterol, el de la
vista también , la diabetes aquí en el centro de
salud... Que haya coordinación, eso es primordial
para mí. Porque el paciente que es de pulmón, pues
ya sabe que va para el pulmón, pero los que tenemos
varias cosillas…” (HOMBRE_ICC)
• “Funciona mal la información. Yo he ido muchas
veces y le he dicho al médico: “Mira dame esto para
dárselo a mi médica….”, Y me dice: “No, si ya lo
sabe, eso ella ya lo lleva en el ordenador”. Y cuando
voy, me llevo una fotocopia del informe, porque
luego no lo tiene en el ordenador. Y tengo que contar
la historia otra vez…(MUJER_EPOC)
46. JMMorales.jmmasen@uma.es
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Recorrido por los servicios de
salud
• “Hombre si tuviéramos un teléfono al que llamar
para consultar dudas, claro que nos ayudaría.
Nosotros llamamos mucho a M.R. [enfermera
gestora de casos]”. (HOMBRE_ICC)
• “También tenemos eso de la teleasistencia, que
lo utilizamos muchas veces. Ella este año, en lo
que va de año, ha estado en el hospital seis o
siete veces, sí.” (CUIDADOR FAMILIAR_MUJER_ICC)
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Diferencias de género
• Centradas en las continuas alusiones en las
mujeres a la necesidad de seguir llevando
adelante las tareas domésticas, el cuidado de
otros y el pesar por representar una carga para
sus seres queridos debido a su enfermedad.
• No se han detectado diferencias en cuanto al
manejo del régimen terapéutico, los estilos de
afrontamiento o las conductas de búsqueda de
información.
• Alta frecuencia de relatos de vida en los que la
violencia de género ha estado presente, junto a
la vivencia de la enfermedad.
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Posibles intervencionesValoración inclusión en gestión de casos
Planificación del alta
Intercomunicación MF/EF sobre reingresos
Uso de procesos asistenciales
Educación individual/ grupal
Folletos/material educativo
Revisión nivel complejidad
Revisión y modificación de medicación por EGC
Solicitud de pruebas complementarias por EGC
Seg estructurado por EGC, presencial y telefónico
Coordinación de derivaciones a AH por EGC
Valoración de necesidades de recursos adicionales
Telemonitorización
Coordinación de proveed. múltiples en el domicilio
Acceso diferenciado a AH para agudizaciones
Detección y prevención por MF / EF
Intercomunicación sistemática MF/EF
Estructuración consulta crónicos AP
Uso procesos asistenciales clave
Educación indiv /grupal
Educación de cuidadores
Deriv. Esc. Pacientes
Folletos/material educativo
Estratificación nivel complejidad
Feed-back DCCU--> AP y/o Urgencias –> AP
Intercomunicación MF/EF sobre agudizaciones
Uso procesos asistenciales clave
Educación individual /grupal
Educación cuidadores
Deriv. Esc. Pacientes
Folletos/material educativo
Revisión nivel complejidad
Seguimiento estructurado MF/EF
Seguimiento telefónico estructurado
Coordinación de derivaciones a AH por EGC
Seg. estructurado en consulta ext. AH-coord. Con AP
Abordaje afrontamiento y adaptación
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Propuestas de intervención según
períodos críticos
Intervenciones de otros proveedores:
médico hospital, DCCU, 061. Sistema
activación DCCU Salud Responde
EBAP. Abordaje del afrontamiento.
Seguimiento telefónico. Educación y
autocuidado
Reorientación del rol de la EGC
hacia un manejo clínico avanzado
generar un protocolo de prescripción
colaborativa +
Consenso criterios derivación con
Hospitales
Complicaciones,
reingresos,
complejidad
Pérdida de calidad
de vida,
funcionalidad,
impacto en la
familia
Debut y adaptación
Activación precoz EF/MF. Cambio rol EF con
crónicos checklist. Apoyo en procesos
asistenciales y vías clínicas. Estratificación
niveles complejidad. Educación y autocuidado.
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Fase 1: Debut y adaptación inicial
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Detección y prevención por MF
Detección y prevención por EF
Intercomunicación sistemática MF/EF
Estructuración consulta crónicos AP
Uso procesos asistenciales clave
Educación indivEducación grupal
Educación de cuidadores
Deriv. Esc. Pacientes
Folletos/material educativo
Estratificación nivel complejidad
Consenso intervenciones fase 1:
Debut y adaptación inicial
Pertinencia Factibilidad
Mediana
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0
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9
Feed-back DCCU--> AP
Feed-back Urgencias-->AP
Intercomunicación MF/EF sobre
agudizaciones
Uso procesos asistenciales clave
Educación individual
Educación grupal
Educación cuidadores
Deriv. Esc. PacientesFolletos/material educativo
Revisión nivel complejidad
Seguimiento estructurado MF/EF
Seguimiento telefónico estructurado
Coordinación de derivaciones a AH por
EGC
Seguimiento estructurado en consulta
externa AH-coord. Con AP
Abordaje afrontamiento y adaptación
Consenso intervenciones fase 2:
Pérdida CVRS-Declive funcional
Pertinencia Factibilidad
Fase 2: Pérdida CVRS-Declive
funcional
Mediana
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0
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9
Valoración inclusión en gestión de
casos
Planificación del alta
Intercomunicación MF/EF sobre
reingresos
Uso de procesos asistenciales
Educación individual
Educación grupal
Folletos/material educativo
Revisión nivel complejidad
Revisión y modificación de medicación
por EGC
Solicitud de pruebas complementarias
por EGC
Seguimiento estructurado por EGC,
presencial y telefónico
Coordinación de derivaciones a AH por
EGC
Valoración de necesidades de recuros
adicionales
Telemonitorización
Coordinación de proveedores múltiples
en el domicilio
Acceso diferenciado para
agudizaciones que necesitan AH
Consenso intervenciones fase 3:
Aparición de la complejidad
Pertinencia Factibilidad
Fase 3: aparición de la
complejidad
Mediana
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.00
1.00
2.00
3.00
4.00
5.00
6.00
7.00
8.00
[F] Educación individual fase
avanzada
[F] Educación cuidadores
[F] Deriv. Escuela Pacientes
[P] Uso de folletos/mat. Educ.
[F] Estratificacion complejidad
[F] Educación individual en fases
avanzadas
[F] Educación grupal en fases
avanzadas
[P] Deriv. Escuela Pacientes en fases
avanzadas
[F] Deriv. Escuela Pacientes en fases
avanzadas
[P] Uso de folletos/mat. Educ. en
fases avanzadas
[F] Seguimiento telefónico
estructurado
]F] Seguimiento estructurado en
consulta externa AH- coord. Con AP
[F] Intercomunicación MF/EF sobre
reingresos
[F] Educación individual en fases de
alta ocmlejidad
[F] Educación vuidadores en fases de
complejidad
[F] Solicitud pruebas
complementarias EGC
[F] Seguimiento estructurado por
EGC
[F] Telemonitorización
[F] Coordinación de proveedores
múltiples por EGC
[F] Acceso diferenciado para
agudizaciones
2ª Ronda
Mediana