Dati del Registro Italiano delle biopsie renali Claudio Pozzi - Ospedale Bassini - Cinisello Balsamo (MI) SIN 21/24 settembre 2011

1. TAVOLA ROTONDA
“Le glomerulonefriti croniche: malattie rare
in estinzione o da mancata diagnosi?”
Dati del Registro Italiano
delle biopsie renali
Claudio Pozzi
Ospedale Bassini
Cinisello Balsamo (Milano)

2. Nefropatie di base in pazienti
incidenti in dialisi in Italia
30
25
Vascular
20
Diabetes
Systemic
15
GN
PN
10
Cystic
No diagn
5
0
1983 1988 1998 2008

3. ESRD senza una diagnosi: anno 2008
% 25
20
15
10
5
0
N. Zel. USA Australia Europa Italia

4. Glomerulonefrite: pazienti incidenti in dialisi in Italia
10000
9000
8000 Da 6670 a 9180
7000
6000
5000
Dal 2000 gli ingressi in dialisi per una
4000
GN hanno iniziato a diminuire
3000
2000 Da 1260 a 963
1000
0
1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
Tutti i pazienti incidenti Solo incidenti per GN

5. Quanto si osserva in Italia è simile
a quello che succede nel resto del mondo?

6. Pazienti incidenti in dialisi per glomerulonefrite
(valore percentuale)
% 35
30
25
20
15
10
5
0
1998 2000 2002 2004 2006 2008
Australia USA Nuova Zelanda Italia

7. Registro U.S.A.
Negli U.S.A. i pazienti incidenti in dialisi sono passati
da Pazienti incidenti in dialisi oltre pmp) per nel 2008.
circa 5.500 nel 1980 a (casi 33.000 diabete,
Questo aumento è imputabile soprattutto
ipertensione arteriosa e glomerulonefriti
50 a diabete ed ipertensione.
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
1980 1985 1990 1995 2000 2005
Diabete Ipertensione Glomerulonefriti

8. Registro U.S.A.
Pazienti incidenti in dialisi per glomerulonefrite:
Negli USA ancora oggi circa 2.200 persone arrivano
20 ogni anno all’ESRD per valoriglomerulonefrite.
valori assoluti e una percentuali
Un calo dei pazienti incidenti in dialisi per una GN
18
16si osserva a partire dal 2000 (come in Italia)
14
12
10
8 7.4 pmp
6 6.6%
4
2
0
1980 1982 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008
% Casi pmp

9. Oggi sembra di osservare che un minor
numero di persone arrivi alla dialisi a
causa di una glomerulonefrite.
PERCHE’?
Le GN sono in diminuzione?
Le cerchiamo meno?
Le curiamo meglio?

10. Da dove prendiamo le informazioni
sulle biopsie renali?
REGISTRI
• Nuova Zelanda 1972
• Uruguay 1974
• Olanda – Limburg 1978
• Danimarca 1985
• UK 1985
• Italia 1987
• Repubblica Ceca 1994
• Spagna 1994
• Arabia Saudita
• Francia
• Korea
• Malesia
• Ungheria
• …………….

11. Biopsie renali nel mondo
Rollino C, 2009

12. Nel 2010 nuovo Database su
Oracle, con aggiunta di dati di
terapia e di follow-up.
Creato nel 1987 dal Gruppo
di Immunopatologia Renale
della SIN: dati anagrafici e
diagnosi.
Implementato nel 1989 e nel
1996.

13. 2009: un referente per ciascuna di 9
macroaree italiane
Attualmente il
Registro contiene
28.230 biopsie e
costituisce uno
dei più grossi
registri di biopsie
renali al mondo.

14. Utilità di un registro
1. Epidemiologia delle nefropatie: incidenza, prevalenza e
variazioni nel tempo in diverse aree geografiche
2. Confronto con altri registri
3. Informazione sulla politica bioptica
4. Modalità di esordio, storia naturale e fattori prognostici
5. Correlazioni anatomo-cliniche
6. Valutazione della terapia utilizzata
7. Sviluppo di protocolli per la cura e la prevenzione
8. Identificare delle forme rare, per indagini genetiche
9. Strumento per la distribuzione delle risorse per la salute
Rollino C, 2009

15. Biopsie incluse nel Registro
% 60
50
40 GN prim
GN sec
30 Nef TI
Vasc
20 Tx
Altro
10
0
1996-2000 2001-2005 2006-2010

16. Glomerulonefriti primitive
(% rispetto al totale delle diagnosi)
% 20
18
16
14 Les Min
12 GSF
GNM
10
IgA
8 GNMP
6 Prol
Extra
4
2
0
1996-2000 2001-2005 2006-2010

17. Glomerulonefriti secondarie
(% rispetto al totale delle diagnosi)
% 6
5
4 Diabete
LES
3 Vasculiti
Paraproteine
2 Ereditarie
Altro
1
0
1996-2000 2001-2005 2006-2010

18. Pazienti anziani (> 70 anni)
% 14
12
10
8
6
4
2
0
1996-2000 2001-2005 2006-2010

19. Pazienti extracomunitari
% 0.9
0.8
0.7
0.6
0.5
0.4
0.3
0.2
0.1
0
1996-2000 2001-2005 2006-2010

20. Metodiche utilizzate
% 100
90
80
70
60
Mo
50
IF
40
ME
30
20
10
0
1996-2000 2001-2005 2006-2010

21. L’attività bioptica è in calo?
Il dato della Lombardia (BR eseguite)
1300
1200
1100
1000
900
800
700
600
500
400
300
200
100
2004 2005 2006 2007 2008
Survey SIN Lombardia, 2009

22. Alcune considerazioni
1. Il numero di biopsie renali non è in calo
2. Le GN continuano ad essere la prima
diagnosi bioptica (78% del totale)
3. Da qualche anno è in riduzione il numero
di pazienti con GN che giunge alla dialisi
(probabile effetto della terapia)
Ed ora un paio di problemi

23. Problemi
1. Inserimento di TUTTE le biopsie

24. Numero di pazienti inclusi nel Registro
4000
3500
Il dato di inserimento in Italia non rispecchia
3000
il dato di inserimento delle singole regioni.
2500
2000
1500
1000
500
0
1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010
2009 2011

25. Sicilia e Italia
Pazienti p.m.p. INSERITI NEL
REGISTRO.
Pazienti pmp
Santoro D, 2011

26. Se l’incidenza è desunta dal Registro,
è evidente che risente del
reale inserimento di
tutti i pazienti biopsiati.

27. Dato di incidenza calcolato in base
al numero di pazienti inseriti
100 Incidenza in base al Registro = da 6 a 90 pmp
90
80
70
Italia
60 Lazio
Pazienti pmp
50 Lombardia
Sicilia
40
Piemonte
30 Puglia
20
10
0
2000-03 2004-06 2007-09 2010
Santoro D, 2011

28. C’è molta differenza fra il numero
di biopsie inserite nel Registro e
quello delle biopsie realmente
eseguite?

29. SICILIA E LOMBARDIA
BR inserite nel Registro e realmente eseguite
(Sicilia 2009 e Lombardia 2008)
140
120
100
Pazienti p.m.p
80
Sicilia
60 Lombardia
40
20
0
2007-2009 Reale
inserite eseguite

30. LOMBARDIA anno 2008
BR inserite nel Registro e realmente eseguite
1.260 BR
128 pmp
140
120
100
Pazienti p.m.p
80
60
181 BR
40 18.2 pmp
20
0
2008 2008
Inserite nel Registro Eseguite realmente

31. Inserimento delle BR in Lombardia
Fino al 2000 vi erano 24 Centri che aderivano
al Registro ed inserivano i dati.
Nel 2009 tutti i Centri che eseguivano BR
hanno aderito al Registro, per cui si è passati
da 24 a 37 Centri.
Tuttavia, il numero di BR inserite è diminuito,
perché 24 Centri hanno inserito i dati solo
fino al 2000 e 13 Centri non hanno ancora
inserito nessun dato.

32. Cause del mancato inserimento
- Mancanza di tempo e di persone
- Registro: attività non strategica
- Mancanza di incentivi
- Grossa mole di dati arretrati
- Difficoltà iniziale col database
- Eccessivo numero di dati da inserire

33. Problemi
1. Inserimento di TUTTE le biopsie
2. QUALITA’ dei dati inseriti

34. La QUALITA’ di un Registro
dipende dalla completezza dei
dati inseriti, ma certamente
anche dalla qualità del referto
bioptico.
Si può esprimere qualche giudizio
su questo punto?

35. Centri di refertazione delle BR in Sicilia
5 Centri)
(le BR vengono eseguite in
Il basso numero di Centri che eseguono
le BR è in grado di garantire
la copertura dell’intero
territorio regionale?
Santoro D, 2011

36. Centri di refertazione delle BR in Piemonte
(le BR vengono eseguite in 17 Centri)
Rollino C, 2011

37. Centri di refertazione delle BR nel Lazio
(le BR vengono eseguite in 14 Centri)
Feriozzi S, 2011

38. Centri di refertazione delle BR in Puglia
(le BR vengono eseguite in 25 Centri)
Gesualdo L, 2011

39. Centri di refertazione delle BR nel Triveneto
(le BR vengono eseguite in 21 Centri)
Lupo A, 2011

40. Centri di refertazione delle BR in Lombardia
37 Centri)
(le BR vengono eseguite in
L’elevato numero di Centri che refertano
è in grado di garantire
la qualità dei referti?

41. Quale potrebbe essere la situazione ideale?
PROBABILMENTE:
Molti Centri che eseguono le BR
Pochi Centri che refertano le BR

42. Conclusioni
Il Registro è un prezioso strumento,
che identifica e qualifica un’attività
importante e peculiare dei nefrologi.
L’attività bioptica non è in riduzione e
neppure l’incidenza delle glomerulonefriti.
E’, invece, in calo l’ingresso in dialisi dei
pazienti con GN, grazie a diagnosi più
accurate e a trattamenti più efficaci.
La possibilità di conseguire risultati ancora
migliori sta anche nel poter disporre di dati
di Registro completi e di buona qualità.