Este documento describe la historia y el papel de un paciente altamente implicado en la gestión de su diabetes a través de las redes sociales. Resume su trayectoria desde los años 80, cuando la información sobre diabetes era escasa y el control era precario, hasta la actualidad, donde utiliza blogs y redes sociales para informar, empoderar y activar a otros pacientes. Explica los beneficios pero también los desafíos de dedicar tanto tiempo y esfuerzo a ayudar a otros mientras se gestiona su propia diabetes.

1. PACIENTES
ALTAMENTE IMPLICADOS
Óscar López de Briñas @oscarbrinas
MADRID, ENERO 2017

2. http://www.jediazucarado.com/politica-editorial/

3. Paciente “hiper-implicado”

4. Así debe ser un paciente
altamente implicado hoy…

5. http://informatizarte.com.ar/
… porque es en la Red donde tenemos el
acceso a las personas y a la información

6. Centro Médico Imbanaco, Colombia
… pero así era hace 30 años

7. ¿Cómo he llegado hasta aquí?

8. LA HISTORIA DEL JEDI
La diabetes “Juan Palomo”
AÑOS 80
! Control precario.
! Autoaprendizaje forzado.
! Muy escaso material.
! Dudas y escasa formación
(figura del educador en
diabetes casi inexistente).
! La diabetes personal.
Wikimedia

9. LA HISTORIA DEL JEDI
La evolución: búsqueda del conocimiento
AÑOS 90
! Descubrimiento de la empatía virtual a través de la Red:
los foros.
! De preguntar a responder.
! Labor asociativa. Interés por ayudar.
! Mayor implantación de la educación
diabetológica.
Disney

10. LA HISTORIA DEL JEDI
De la diabetes personal a la compartida
CAMBIO DE SIGLO
! Coge fuerza el poder de la Red.
! Proliferan sitios web sobre diabetes: mayor volumen de
información disponible (unidireccional).
! La Red cobra protagonismo
en diabetes para intercambios
de conocimiento (foros).
! Inicio tímido RRSS: uso banal.
Pixabay

11. DÉCADA ACTUAL
! Red: elemento clave en Salud: multidireccional (web 2.0) y
para todo tipo de perfiles.
! No sólo información, sino también gestión del big-data de
MI diabetes (la nube como eje de mi ecosistema)..
! Las RRSS descubren
su potencial en db.
! Envío y lectura datos
RT mediante TIC.
LA HISTORIA DEL JEDI
De la diabetes compartida a la conectada
Grupo de Facebook “Noches sin Dormir”

12. DE LO PERSONAL A LO VIRTUAL
! Paso al mundo virtual. ¿Por qué?
! Las asociaciones siempre existirán. Papel primordial.
! Nuevas generaciones viven en el 2.0.
! Más alcance. Puedo ayudar a más personas.
! Más fácil activar pacientes que en una asociación.
! Posibilidad de mayor
interacción no sólo con
otros “semejantes”,
sino con demás agentes
de la salud. Pixabay

13. La Red es el eje y nos acompaña

14. Estamos solos con nuestra
diabetes el 99,9% del tiempo
Pixabay
Tu ayuda es más útil si se puede
acceder a ella en cualquier momento

15. ¿CÓMO LLEGAR A LA GENTE?
La vida es móvil y la diabetes, también
ANTES:
Analizar la
diabetes era algo
que se hacía un
rato concreto
cada cierto
tiempo.
Übergizmo.com
Eldinamo.cl
Elefectobellido.com
AHORA:
¿Tenemos que llegar a
casa para analizar?
¿No es más útil
gestionarla en todas
partes y en todo
momento?

16. ! Con el blog como eje, se utilizan otros canales de ayuda
para estar disponible y ayudarte en tu alcance:
(Facebook, Twitter, G+, Linkedin, Instagram, Youtube…).
! El salto a las RRSS se hace creando un alter ego: el Jedi
Azucarado. La presencia en el 2.0 es a través de él, pero
siendo siempre alguien reconocible con nombre y
apellidos.
EL BLOG, EJE DEL ECOSISTEMA

17. ! Plataforma estable: más identificable/localizable.
! Mayor capacidad de expresión.
! Perdurabilidad de los contenidos.
! Mayor libertad a la hora de crear esos contenidos.
! ¿Qué contenidos?
! Lo que interesa, lo que genera empatía, lo que produce
adhesión y hace sentirse comprendido…
EL BLOG, EJE DEL ECOSISTEMA
¿Por qué un blog?

18. LA RECETA DE “REFLEXIONES
DE UN JEDI AZUCARADO”
El resultado produce interés por
conocer y una clara empatía.
Aprender y poner en común
son claves en diabetes
Cuarto y mitad de “Estamos trabajando
en ello” (innovación en terapias,
protocolos, tecnología aplicada…)
Una pizca del sabor
de la experiencia
(siempre funciona).
Un puñado de espíritu
crítico (reviews, pruebas
de dispositivos)
250 g. de proselitismo
y de labor activadora
de pacientes
Un tazón de independencia,
seriedad y el máximo rigor
del que soy capaz
Pixabay

19. ! Informar.
! Dotar de recursos.
! Empoderar.
! Labor psicológica: animar.
! ACTIVAR PACIENTES:
Pasarles del lado oscuro al
lado luminoso.
CUÁL ES MI FINALIDAD EN EL 2.0
Lucasfilm

20. Compartimos código.
Hablamos el mismo idioma.
Mayor aceptación y entendimiento.
¿Porqué todo esto suele funcionar?
Xatakamóvil

21. ! Uno de los grandes problemas en la Red.
! Para ser creíble, dotarse de recursos y herramientas:
! Libro de estilo.
! Estética visual.
! Políticas del blog
claras y detalladas.
! Autor identificable
y localizable.
! Sellos de reconocimiento.
QUIERO SER ÚTIL, PERO TAMBIÉN FIABLE
Kharlamova para Dreamstime.com

22. 500.000
LA VIDA DEL JEDI EN CIFRAS
SESIONES
340.000
USUARIOS
840.000
PÁG.VISTAS
68%ESP
7%MEX
5%ARG
3%CHI
2%EEUU
57%MÓVIL/TABLET
43%DESKTOP
24.000MEDIAUSER/MES(2016)
Google Analytics. Período junio 2014-enero 2017

23. ! ¿Somos realmente este tipo de pacientes un agente más
en el sistema sanitario? Papel oficioso quizá…
! ¿Qué tipo de contribución hacemos? ¿Se podría
cuantificar? ¿Hay datos?
! ¿Se tiene en cuenta nuestra labor?
! Empoderar… formar… concienciar… de paciente a
paciente empieza a ser usado por el Sistema Sanitario
(Paciente Experto/Activo, RRSS Kronikoen Sarea, Esc. Pac)
! ¿Y todo para conseguir un paciente de qué tipo?
Y todo esto… ¿para qué sirve?

24. ! Los activos en la Red somos pacientes “especiales”.
! Lío de conceptos. No me gusta el concepto de “experto”.
! Mi escala:
1. El Paciente Perdido.
2. El Paciente Activado.
3. El Paciente Empoderado.
4. (OPCIONAL) El Paciente Implicado. Consciente de su
empoderamiento, busca transmitirlo a otros...
EL CAMINO HACIA EL EMPODERAMIENTO
Dónde estamos cada uno

25. ! Informar y empoderar. Dotar de recursos.
! Proporcionar confianza (función psicológica).
! Rol de “paciente-enzima”: activador de pacientes.
SOY UN PACIENTE IMPLICADO
¿Cuál es mi papel?
Albert Barillé / Procidis

26. IMPLICACIÓN… Y EXIGENCIA
El precio a pagar
! Tiempo, tiempo y tiempo: en el 2.0 si quieres alguna
notoriedad, se está de lleno... o no se está.
! Inversión económica en infraestructura del sitio web.
! Disponibilidad para eventos, acudir a invitaciones, charlas,
congresos...
! Complicación para recoger cierta información aún siendo
profesional del periodismo (soy paciente).
! Dificultades de compatibilidad con un trabajo estándar.
! Tu identidad queda hiper expuesta, para lo bueno y lo malo.

27. AYUDAR SÍ. PERO… ¿DÓNDE ESTÁ EL LÍMITE?
! ¿En qué momento parar?
! ¿Hasta dónde evolucionar tanto las plataformas como la
presencia en RRSS o los recursos invertidos?
! Los recursos y las necesidades van creciendo.
! También crece el nivel de exigencia tanto de los lectores
como el tuyo propio. Y detectas tus limitaciones en ciertos
aspectos logísticos del trabajo.
! Llega un momento que dices... ¿Qué hago?
! ¿Establecer metas o topes?

28. DEDICACIÓN ALTRUISTA.
¿Por qué no cobrar por ello?
! Justificado tanto por dedicación como por ganas, tiempo
y seriedad invertidos.
! ¿Vías posibles? Publicidad... patrocinio de post... Las
opciones no son muchas.
! Algunas labores sí son pagadas (declaradas en el blog).
! Implicaciones. ¿Falta de objetividad?
! ¿Estamos preparados para un paciente que gana dinero
de agentes relacionados con la salud? Conflicto de
intereses o ética siempre al limite...

29. Monetizar esta dedicación parece un
futuro lógico (como sucede en América),
pero hay escollos por salvar.

30. ¿CUÁL ES EL FUTURO PRÓXIMO PARA ESTOS
PACIENTES ALTAMENTE IMPLICADOS?
A día de hoy, cartuchos de usar y tirar.
Un gran empuje, gran vitalidad, buenas intenciones…
pero se acaban quemando o bajando el ritmo, porque
no deja de ser un trabajo.

31. Y PARA ACABAR…
La red es un potentísimo medio de activación
y empoderamiento del paciente. ¡Hay que aprovecharlo!
Todo esto no implica mejorar el control de la diabetes.

32. AL FINAL, A PESAR DE LA IMPLICACIÓN,
NOS DIRIGIMOS A PERSONAS…
(c) Forges

33. http://beta-o2.com/
PÁNCREAS ARTIFICIAL BETA-AIR