Fills de pares
malalts
Daniel Toro
10 Maig 2013
Qué haremos?
¿Qué es el cáncer?
Proceso de atención en oncología
¿Qué es el cáncer?
¿Qué es el cáncer?¿Qué es el cáncer?
El cáncer se origina por una pérdida de controlpérdida de control
del crecimiento nor...
No todo el mundo con alteración genéticaNo todo el mundo con alteración genética
desarrolla un cáncer.desarrolla un cáncer...
CÁNCER
Factores ambientales Factores genéticos
Evidencia:
 Diferencias en la incidencia de determinadas enfermedades
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 tabaco,
 dieta,
 consumo de alcohol,
 sobrepeso y el
sedentarismo,
 factores ocupacionales y
ambientales
 exposició...
RecidivaRecidiva
 El tumor se vuelve a reproducir.
MetástasisMetástasis
 Diseminación del cáncer.
 Capacidad de las cél...
 Problema grave de salud de los países
desarrollados
 La incidencia continúa aumentando:
 Envejecimiento de la població...
ESPAÑA:
 Incidencia anual: 155.000 nuevos casos al año, ± 50%  65
años
 Mortalidad: 91.623 25% de todas las defunciones...
INCIDENCIA
MORTALIDAD
SUPERVIVENCIA 5 a.
¿Qué es el cáncer?
CatalunyaCatalunya
 1 de cada 3 catalanes será diagnosticado de
cáncer.
 Más del 50% se curan.
27,2 Pulmó
11,3 Colorecta...
Proceso atención oncológicoProceso atención oncológico
¿Qué es el cáncer?
•HISTORIA CLÍNICA
•EXPLORACIÓN FÍSICA
•EXPLORACIONES COMPLEMENTARIAS
•MARCADORES TUMORALES
Diagnóstico y EstadificaciónDia...
TRATAMIENTOS DEL CÁNCERTRATAMIENTOS DEL CÁNCER
 Cirugía
 Radioterapia
 Quimioterapia
 Clasificación TNM (sobretodo afectación
ganglionar).
 Edad
 Estado salud paciente.
 Tratamientos previos.
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MODALIDADES DE RADIOTERAPIAMODALIDADES DE RADIOTERAPIA
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PACIENTE
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en todo el cuerpo.
Existen diferentes fármacos que se administran
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Existen diferentes vías de administración del
tratamiento de quimioterapia:
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MODALIDADES DE QUIMIOTERAPIAMODALIDADES DE QUIMIOTERAPIA
 Hospitalización
Hospital de día
 Domicilio
TRATAMIENTO
TOXICIDAD:
HEMATOLÓGICA,
GASTROINTESTINAL
TRATAMIENTO ACTIVO:
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TERAPEÚTICA:
DIAGNÓSTICO,
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Respuesta emocional en
el paciente oncológico
ATENCIÓN INTEGRAL
Psico-
oncólogos
Trabajador
Social
Fisioterapeuta
Dietistas
Valoración y
Derivación
- Enfermera
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RESPUESTA EMOCIONAL al diagnósticoRESPUESTA EMOCIONAL al diagnóstico
(Kübler-Ross)
Psicopatología en cáncerPsicopatología en cáncer
Buen Ajuste Mal Afrontamiento
Patología
35-50% 15-20%
35-45%
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Psicopatología en cáncerPsicopatología en cáncer
Derogatis et al. (1983)
N=215 (pat. 47%)
 Tras. adaptativos (68%)
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padres enfermos
Respuesta en los adultos
 Miedo en los adultos.
 Protección a niños y adolescentes.
 “Engaño” para que no sufran.
 Act...
Diferencias según edades
 Perciben CAMBIOS en su entorno.
 CONDUCTAS REGRESIVAS como mecanismo de
protección.
 Sobretodo lo que ocurre son trast...
 FANTASIA Y PENSAMIENTO MÁGICO: sentirse culpables.
 EXPLOSIÓN DE EMOCIONES: rabietas, llantos,
irritabilidad… (más que ...
Etapa PREADOLESCENTE: torbellino de cambios.
RENDIMIENTO ESCOLAR: lo más afectado.
EMOCIONES MAL GESTIONADAS: rebeldía,...
 Necesidad SER IGUALES al grupo.
 Dan gran importancia a la imagen corporal.
 Pueden ocupar el rol de cuidador principa...
Respuestas durante el
proceso
DIAGNÓSTICO
 Impacto emocional.
 Espera: cambio patrones habituales.
 Preocupación, tristeza, ansiedad.
CIRUGÍA
 Hospitalización: informar ausencia temporal.
• Mantener contacto vía telefónica y visitas.
• Explicar en sus pal...
QUIMIOTERAPIA
Efectos secundarios
• Nauseas y vómitos.
• Cansamiento: “reprogramar”
• Alopecia
• Preescolar: Pañuelos pre...
RADIOTERAPIA
Desplazamientos diarios.
En alguna ocasión niño acompañe:
que le enseñen máquinas.
Alteraciones de la piel.
Visita al paciente
hospitalizado
El hecho de permitir que los niños y adolescentes visiten a sus familiares
durante el periodo de hospitalización contribuy...
Pautas Generales
PAUTAS GENERALES
CUÁNDO INFORMAR?
Cuánto antes comencemos, mejor. Los niños captan los
pequeños cambios.
La comunicación...
QUÉ DECIR?
Dosificaremos la información.
Podemos no decir toda la verdad en una situación, o no decir
nada. Pero no se t...
Lecturas
Primero leerlo el adulto, sentir las emociones que surgen y
después compartirlo con el niño (lectura o imágenes).
Berta r...
“PSIdudas, consulta”
 Mail: psidudas@gmail.com
 Blog: http://psidudas.blogspot.com.es
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Presentación sobre lo que es el cáncer: epidemiología, prevención, diagnóstico y tratamiento. Respuesta emocional de los hijos de padres con cáncer así como pautas para la comunicación y atención de estos.

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    1. 1. Fills de pares malalts Daniel Toro 10 Maig 2013
    2. 2. Qué haremos?
    3. 3. ¿Qué es el cáncer? Proceso de atención en oncología ¿Qué es el cáncer?
    4. 4. ¿Qué es el cáncer?¿Qué es el cáncer? El cáncer se origina por una pérdida de controlpérdida de control del crecimiento normal celulardel crecimiento normal celular. Sano: balance células nuevas y muerte celular. Cáncer: balance alterado. • Crecimiento celular descontrolado. • Evaden Apoptosis (muerte celular programada). ¿Qué es el cáncer?
    5. 5. No todo el mundo con alteración genéticaNo todo el mundo con alteración genética desarrolla un cáncer.desarrolla un cáncer. FactoresFactores hormonales /hormonales / reproductivosreproductivos Modificación genéticaModificación genética CarcinógenosCarcinógenos Respuesta del ADNRespuesta del ADN dañadodañado Etiología MULTIFACTORIAL ¿Qué es el cáncer?
    6. 6. CÁNCER Factores ambientales Factores genéticos Evidencia:  Diferencias en la incidencia de determinadas enfermedades entre países  Incidencia vs prevalencia de factores de riesgo  Incidencia y migración ¿Es posible Prevenir?¿Es posible Prevenir? 10% son por herencia genética
    7. 7.  tabaco,  dieta,  consumo de alcohol,  sobrepeso y el sedentarismo,  factores ocupacionales y ambientales  exposición excesiva al sol  infecciones Recomendaciones Código Europeo contra el Cáncer Principales factoresPrincipales factores de riesgo de cáncerde riesgo de cáncer y su prevencióny su prevención
    8. 8. RecidivaRecidiva  El tumor se vuelve a reproducir. MetástasisMetástasis  Diseminación del cáncer.  Capacidad de las células tumorales a penetrar en los vasos linfáticos y sanguíneos, circular por el torrente sanguíneo y después invadir los tejidos normales en otras partes del cuerpo.
    9. 9.  Problema grave de salud de los países desarrollados  La incidencia continúa aumentando:  Envejecimiento de la población  Factores de riesgo  La supervivencia aumenta 1 de cada 3 europeos desarrollarán cáncer en1 de cada 3 europeos desarrollarán cáncer en algún momento a lo largo de su vidaalgún momento a lo largo de su vida EPIDEMIOLOGÍAEPIDEMIOLOGÍA  nº personas ¿Qué es el cáncer?
    10. 10. ESPAÑA:  Incidencia anual: 155.000 nuevos casos al año, ± 50%  65 años  Mortalidad: 91.623 25% de todas las defunciones 57.382 hombres 34.241 mujeres 1ª causa de mortalidad en hombres. 2ª causa de mortalidad en mujeres después de enf. cardiovasculares  Supervivencia:  Detección en etapas precoces  Mejora de los tratamientos EPIDEMIOLOGÍAEPIDEMIOLOGÍA ¿Qué es el cáncer?
    11. 11. INCIDENCIA MORTALIDAD SUPERVIVENCIA 5 a. ¿Qué es el cáncer?
    12. 12. CatalunyaCatalunya  1 de cada 3 catalanes será diagnosticado de cáncer.  Más del 50% se curan. 27,2 Pulmó 11,3 Colorectal 8,3 Pròstata 5,8 Bufeta urinària 5,3 Estómac 4,7 Primari desconegut 4,5 Fetge 16,2 Mama 15,0 Colorectal 6,4 Pulmó 5,7 Pàncrees 5,7 Primari desconegut 5,5 Estómac 4,8 Ovari Mortalitat per càncer a Catalunya Freqüència relativa (%) de les principals localitzacions tumorals ¿Qué es el cáncer?
    13. 13. Proceso atención oncológicoProceso atención oncológico ¿Qué es el cáncer?
    14. 14. •HISTORIA CLÍNICA •EXPLORACIÓN FÍSICA •EXPLORACIONES COMPLEMENTARIAS •MARCADORES TUMORALES Diagnóstico y EstadificaciónDiagnóstico y Estadificación
    15. 15. TRATAMIENTOS DEL CÁNCERTRATAMIENTOS DEL CÁNCER  Cirugía  Radioterapia  Quimioterapia
    16. 16.  Clasificación TNM (sobretodo afectación ganglionar).  Edad  Estado salud paciente.  Tratamientos previos. TRATAMIENTO: ¿cómo se decide?TRATAMIENTO: ¿cómo se decide?
    17. 17. TRATAMIENTOTRATAMIENTO
    18. 18. MODALIDADES DE RADIOTERAPIAMODALIDADES DE RADIOTERAPIA HAZ DE RADIACION DESDE FUERA DEL PACIENTE COLOCADA EN CONTACTO O DENTRO DEL TUMOR Radioterapia EXTERNA o TELETERAPIA Radioterapia INTERNA o BRAQUITERAPIA
    19. 19. Es un tratamiento sistémico, es decir, que actúa en todo el cuerpo. Existen diferentes fármacos que se administran para controlar o destruir las células tumorales.  La quimioterapia ataca a: - Las células malignas - Las células sanas y normales ¿QUÉ ES LA QUIMIOTERAPIA?¿QUÉ ES LA QUIMIOTERAPIA?
    20. 20. VÍAS DE ADMINISTRACIÓNVÍAS DE ADMINISTRACIÓN Existen diferentes vías de administración del tratamiento de quimioterapia:  En comprimidos (Vía oral)  Por la vena (Vía endovenosa)  Otras vías (Intratecal, intraperitoneal etc)
    21. 21. MODALIDADES DE QUIMIOTERAPIAMODALIDADES DE QUIMIOTERAPIA  Hospitalización Hospital de día  Domicilio
    22. 22. TRATAMIENTO TOXICIDAD: HEMATOLÓGICA, GASTROINTESTINAL TRATAMIENTO ACTIVO: QMT, RDT VALORACIÓN TERAPEÚTICA: DIAGNÓSTICO, RECIDIVAS ¿QUÉ SITUACIONES REQUIEREN ATENCIÓN¿QUÉ SITUACIONES REQUIEREN ATENCIÓN HOSPITALARIA?HOSPITALARIA? TRATAMIENTO PALIATIVO: DOLOR, DISNEA, DELIRIUM URGENCIAS ONCOLÓGICAS: SHOCK SÉPTICO, SVCS, HIPERCALCEMIA COMPRESIÓN MEDULAR
    23. 23. Respuesta emocional en el paciente oncológico
    24. 24. ATENCIÓN INTEGRAL Psico- oncólogos Trabajador Social Fisioterapeuta Dietistas Valoración y Derivación - Enfermera - Médico
    25. 25. RESPUESTA EMOCIONAL al diagnósticoRESPUESTA EMOCIONAL al diagnóstico (Kübler-Ross)
    26. 26. Psicopatología en cáncerPsicopatología en cáncer Buen Ajuste Mal Afrontamiento Patología 35-50% 15-20% 35-45% Reacción normal Subsínd. + Tras.Adaptativo Tras. Psiq.Familia Amigos Comunidad Ctrol. equipo Oncólogo Enfermera Trab. Social Tratamiento farmacológico y/o psicoterapia Grupos de apoyo y/o de ayuda mutuaGrupos de apoyo y/o de ayuda mutua
    27. 27. Psicopatología en cáncerPsicopatología en cáncer Derogatis et al. (1983) N=215 (pat. 47%)  Tras. adaptativos (68%) desarrollo de síntomas emocionales o comportamentales en respuesta a un estresante psicosocial identificable  Tras. depresivo mayor (13%)  Tras. orgánicos (8%)  Tras. ansiedad (4%) Gil et al. (2008) N=400 (pat. 24%)  Tras. adaptativos (77%)  Tras. depresivo mayor (4%)  Tras. ansiedad (10%)
    28. 28. Respuesta en hijos de padres enfermos
    29. 29. Respuesta en los adultos  Miedo en los adultos.  Protección a niños y adolescentes.  “Engaño” para que no sufran.  Acto de “amor”
    30. 30. Diferencias según edades
    31. 31.  Perciben CAMBIOS en su entorno.  CONDUCTAS REGRESIVAS como mecanismo de protección.  Sobretodo lo que ocurre son trastornos de conducta y trastornos de hábitos de vida básicos (sueño, hambre, juego). RECOMENDACIONES  Continuar con los “cuidados básicos”: mantener RUTINAS. EDAD PRE-ESCOLAR
    32. 32.  FANTASIA Y PENSAMIENTO MÁGICO: sentirse culpables.  EXPLOSIÓN DE EMOCIONES: rabietas, llantos, irritabilidad… (más que tristeza)  SOMATIZACIONES: alerta. RECOMENDACIONES  Son muy CURIOSOS: interesados en funciones corporales. Concretos y concisos.  Posibles EXPERIENCIAS ENFERMEDADES: más fácil para entender. ESCOLARES (6 a 9 años)
    33. 33. Etapa PREADOLESCENTE: torbellino de cambios. RENDIMIENTO ESCOLAR: lo más afectado. EMOCIONES MAL GESTIONADAS: rebeldía, negativismo desafiante. VERGÜENZA SOCIAL: no perder rol habitual. RECOMENDACIONES VERGÜENZA SOCIAL: actuar con normalidad y el niño lo superará cuando vea que es algo habitual.  Hacerlos partícipes desde un inicio, previniendo los cambios que vendrán y explicando los motivos. ESCOLARES (10 a 12 años) 
    34. 34.  Necesidad SER IGUALES al grupo.  Dan gran importancia a la imagen corporal.  Pueden ocupar el rol de cuidador principal.  Realizan MINIMIZACIÓN EMOCIONAL: conductas evitativas, ser “duros” e “hirientes”. Presentan INDIFERENCIA AFECTIVA.  CULPABILIDAD.  VERGÜENZA de sentir y expresar emociones.  Aumentan las CONDUCTAS DE RIESGO.  Complicación COMUNICACIÓN. RECOMENDACIONES  CONTACTAR con el tutor/a de la escuela y activar los puntos de soporte que existan (algún amigo, tutor o profesor con el que tenga más confianza, familiar cercano…).  Es necesario EXPLICAR el proceso y lo que está ocurriendo aunque no pregunten. ADOLESCENTES
    35. 35. Respuestas durante el proceso
    36. 36. DIAGNÓSTICO  Impacto emocional.  Espera: cambio patrones habituales.  Preocupación, tristeza, ansiedad.
    37. 37. CIRUGÍA  Hospitalización: informar ausencia temporal. • Mantener contacto vía telefónica y visitas. • Explicar en sus palabras: sueros, drenajes, mascarillas oxígeno, sondas vesicales, silla de ruedas…  Secuelas de la cirugía.  Mentiras generan malestar, inquietud o preocupación en el niño. Los niños colaborarán más en los cuidados y respeto hacia la persona operada una vez esté en casa.
    38. 38. QUIMIOTERAPIA Efectos secundarios • Nauseas y vómitos. • Cansamiento: “reprogramar” • Alopecia • Preescolar: Pañuelos precozmente. • Escolar: vergüenza. • Pelucas: no esconderse.
    39. 39. RADIOTERAPIA Desplazamientos diarios. En alguna ocasión niño acompañe: que le enseñen máquinas. Alteraciones de la piel.
    40. 40. Visita al paciente hospitalizado
    41. 41. El hecho de permitir que los niños y adolescentes visiten a sus familiares durante el periodo de hospitalización contribuye a una mejor COMUNICACIÓN entre los miembros de la familia, así como un mejor AFRONTAMIENTO de la situación. INFORMAR al profesional pertinente. PREVIO: familiarizar al niño con hospitales (CUENTOS) ORGANIZAR LA VISITA: cortas. Explicar NORMAS: silencio. Alternativas de JUEGO :cuento, colores, juegos de mano…) ESPACIOS ESPECÍFICOS (no habitación). PROTAGONISMO al niño: PARTICIPACIÓN.  Llevar un dibujo o pequeño regalo hecho por el niño.  Presentarle algún miembro del equipo que atiende a su familiar.  Favorecer el contacto con el material hospitalario (jeringas, sillas de ruedas, jeringas, etc.) Permitir ACERCAMIENTO a enfermo (tacto, besos, abrazo, caricias, etc.) REFORZAR al final de la visita. VISITAS PACIENTES HOSPITALIZADOS
    42. 42. Pautas Generales
    43. 43. PAUTAS GENERALES CUÁNDO INFORMAR? Cuánto antes comencemos, mejor. Los niños captan los pequeños cambios. La comunicación es un proceso, no un acto: Mantendremos el canal de comunicación abierto a diario. CÓMO INFORMAR? Preguntaremos a los niños si quieren preguntar algo. Responderemos a las preguntas que nos puedan hacer. Contestaremos honestamente, lo que sepamos. Buscaremos ayuda profesional cuando la necesitemos.
    44. 44. QUÉ DECIR? Dosificaremos la información. Podemos no decir toda la verdad en una situación, o no decir nada. Pero no se tiene que mentir a los niños. Utilizaremos palabras sencillas, claras y breves. No hace falta decir “cáncer”, pero sí “enfermedad”. Importante situar físicamente la enfermedad. QUÉ HACER? Continuar con los “cuidados básicos”. (Uno mismo o un suplente). Mantener rutinas. Tolerar los diversos estados emocionales. Acogeremos y consolaremos sus emociones. Legitimizar sus emociones: también es sano llorar juntos. Informar a la escuela. Dejar que se visite en el hospital. Poner límites en las modificaciones de comportamiento del niño.
    45. 45. Lecturas
    46. 46. Primero leerlo el adulto, sentir las emociones que surgen y después compartirlo con el niño (lectura o imágenes). Berta reúne fuerzas para afrontar el cáncer.  Paulina Vergés de Echenique.  Editorial Sirpus, Barcelona, 2001. ¿Qué te ocurre..., mamá?  Editorial Acción Médica, Madrid, 2006.    http://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/infopublico/notic ias/cuento.pdf El pare té càncer.  Meritxell Margarit.  Editorial Mediterrània, Barcelona, 2007.  (Associación Española contra el Cáncer). https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/ Pare_te_cancer.pdf I ara, on és? Imma Díaz Teba.  Viena Edicions, Barcelona, 2003. La mare està malalta.  Texto de Quima Ricart y ilustraciones de Antònia Bonell.  Ediciones i propuestas culturales Andana, Barcelona, 2012. El Silenci dels nens.  Sònia Fuentes i Sanmartín.  Editorial Claret, Barcelona, 2013. web: ALFINLIBROS.  librería especializada en libros y cuentos relacionados con las pérdidas, la muerte y el proceso de duelo.  www.alfinlibros.com
    47. 47. “PSIdudas, consulta”  Mail: psidudas@gmail.com  Blog: http://psidudas.blogspot.com.es  Twitter: @psidudas  Facebook: https://www.facebook.com/pages/PSIdud as-consulta/278639665573253 CONTACTE MOLTES GRÀCIES!! Daniel Toro d.toro@hotmail.es

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