1. Istituto Mario Negri Dipartimento di Oncologia L’evoluzione dell’associazionismo di cittadini e pazienti Paola Mosconi Montecatini – L’Accademia del Cittadino

3. Alla luce dell’esperienza IRFMN l’evoluzione del ruolo del “soggetto” (cittadino, paziente, utente, consumatore..) Decisioni di politica sanitaria Ruolo attivo Soggetto della collettività Studi consumo/utilizzo Promozione salute Ruolo attivo (?) Oggetto del marketing Conferenze consenso Linee guida Ruolo passivo/attivo (S)Oggetto della cura Studi sulla QdV/salute Studi di soddisfazione Studi di utilities Ruolo passivo/attivo (S)Oggetto di ricerca Studi epidemiologici Studi caso-controllo Studi cl randomizzati Ruolo passivo Oggetto di ricerca

4. Alla luce dell’esperienza IRFMN l’evoluzione dello associazionismo passa attraverso queste frasi-chiave: … dall’assistenza alla nascita di un progetto … dal volontariato assistenziale ai movimenti di advocacy … dagli interessi propri del singolo agli interessi diffusi … verso la promozione degli interessi del consumatore e della collettività

8. Nel secolo scorso, in USA e UK prima, poi in Europa e nel resto del monto sono nate - dalle donne per le donne - le associazioni di pazienti/donne impegnate nella lotta contro il tumore del seno Queste associazioni sono nate per risolvere in modo pragmatico i problemi della quotidianità fornendo supporto pratico & tecnico & psicologico alle pazienti e alle famiglie (e alla società). I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 1

11. Le associazioni hanno allargato la loro fascia di influenza a livello locale-nazionale-internazionale, ad es:  disseminando informazioni (educazione) sulla malattia  influenzando la politica sanitaria sui bisogni dei pazienti  partecipando e orientando la ricerca clinica Questo eterogeneo e variegato mondo dell’associazionismo - insieme a quello della sanità, della ricerca e della politica - si sta impegnando per creare sempre più occasioni di incontro e collaborazione “ più o meno forzata” tra le parti Nascono e si rafforzano gruppi collaborativi per le azioni di advocacy/lobby nell’intento di promuovere gli interessi dei pazienti I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 2

14. Maggio 2005, Breast Cancer Network Australia, 11.500 persone raccolte nello stadio di Melbourne per fare pressione per la lotta contro il tumore al seno

15. EUROPA DONNA, movimento contro il tumore al seno presente in 41 paesi

16. Negli anni 2000 stanno nascendo “ associazioni ombrello” tra ed intra associazioni per lo sviluppo di collaborazioni trasversali, ad esempio European Cancer Patient Coalition, European Patients’ Forum, European Health Policy Forum I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 3

17. European Cancer Patients Coalition, ECPC NIENTE SU DI NOI SENZA DI NOI Per rappresentare il punto di vista dei pazienti e per essere un forum attraverso il quale i pazienti con cancro e le loro organizzazioni possono scambiare informazioni e discutere la loro esperienza

18. European Patients’ Forum, EPF

21. Associazioni di cittadini/pazienti alla FDA