Otorgado el Reconocimiento de Interés Sanitario por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Según resolución emitida en fecha 29 de Abril de 2013, Salida nº 349 y Referencia 13/167.07 por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el IX Congreso Internacional Científico-Familiar MPS España 2013 que se celebrará en Bellaterra (Barcelona) los próximos días 4 y 5 de Octubre de 2013, ha recibido el Reconocimiento de Interés Sanitario, en aplicación de la Orden del 19 de junio de 1984 (Boletín Oficial del Estado del 2 de julio siguiente). Solicitada la acreditación a la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias por el Sistema Nacional de Salud. CONGRESO ORGANIZADO POR: Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados - MPS España - ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA Telfs. 661.710.152 - 617.080.198 - 93.804.09.59 www.mpsesp.org Email: info@mpsesp.org La organización de este congreso se reserva el derecho de admisión

1. IX CONGRESO
INTERNACIONAL
CIENTÍFICO
FAMILIAR
Bienvenida del presidente:
Una vez más nos volvemos a encontrar en el
IX Congreso Internacional Científico-Familiar
MPS España 2013. En esta Edición de trabajo
y esfuerzo para lograr nuestros objetivos,
uno de los momentos más importantes para
nosotros es estar a la vanguardia de las nue-
vas oportunidades terapéuticas y de ayuda a
nuestros afectados, además de poder com-
partir las jornadas con profesionales de alto
reconocimiento internacional y con las dife-
rentes familias afectadas que se congregan
en este acto procedentes de diferentes pun-
tos de toda España.
Os animo a compartir vuestras experiencias
con los profesionales médicos y familias
afectadas en este congreso.
Recibid un gran abrazo.
D. Jordi Cruz.
Presidente de MPS España.
Responsable de Formación e Investigación de
FEDER (Federación Española de Enfermedades
Raras)
Información:
ACCESOS Y PLANOS
AL HOTEL CAMPUS UAB
Acceso por carretera al
campus de la UAB:
- Autopista AP-7, en
dirección Girona-França,
salida “Universitat
Autònoma”.
- Autopista C-58, en dirección Sabadell-Terrassa, salida número 8, que conecta con la
AP-7, dirección Tarragona. En la AP-7 tomar la calzada lateral; a 1000 m, salida “Uni-
versitat Autònoma”.
- Varias carreteras de segundo orden comunican las localidades cercanas con Cerdan-
yola del Vallès y Bellaterra.
Para acceder al campus de la UAB desde el aeropuerto:
1. En tren –RENFE– hasta la estación de Barcelona-Plaza Catalunya. La duración de los
trayectos es de 23 minutos. Los horarios de tren son los mismos que los de Barcelona-
Sants. Una vez allí hay que coger los Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya (direc-
ción Sabadell) y bajar en la estación de Bellaterra o Universitat Autònoma de Barcelona
(dejan justo en el campus).
2. En tren –RENFE– hasta la estación de Barcelona-Sants. La duración de los trayectos
es de 18 minutos. Salen trenes desde el aeropuerto cada 30 minutos, desde las 6.13
hasta las 23.15 h, los minutos ‘12 y ‘42 de cada hora. Se mantienen los mismos horarios
los fines de semana y festivos. Una vez en Barcelona-Sants, hay que cambiar de tren y
coger uno en dirección Cerdanyola-Universitat, donde se conecta con los autobuses de
la UAB.
3. En autobús (Aerobús) o taxi hasta Barcelona-Plaza Catalunya.
Hay autobuses cada 15 minutos desde las 6.00 hasta las 24.00 h. Los fines de semana y
festivos el primer bus sale a las 6.30 h. Una vez en plaza Catalunya se tiene que conectar
con FCG.
Tren: FGC Línea S2 (Barcelona plaza Catalunya-Sabadell) y S55* (Barcelona plaza Cata-
lunya-UAB).
Para ir a la Vila Universitària y al Hotel Campus, hay que bajar en la estación de Bellater-
ra; para ir al resto del campus, hay que bajar en la estación de la Universitat Autònoma
de Barcelona (en las horas punta, la frecuencia de paso de trenes es de 8 minutos).
Renfe Línea Barcelona plaza Catalunya-Cerdanyola Sabadell.
Hay trenes aproximadamente cada media hora desde las 7.30 hasta las 20.30
h (Barcelona-Cerdanyola Universitat) y desde las 8.40 hasta las 21.20 h (Cer-
danyola Universitat-Barcelona).
Los días festivos no para en Cerdanyola-Universitat.
ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA
Otorgado el Reconocimiento de Interés Sanitario por el Ministerio
de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Según resolución emitida en fecha 29 de Abril de 2013, Salida nº
349 y Referencia 13/167.07 por el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, el IX Congreso Internacional Científico-Familiar
MPS España 2013 que se celebrará en Bellaterra (Barcelona) los
próximos días 4 y 5 de Octubre de 2013, ha recibido el Recono-
cimiento de Interés Sanitario, en aplicación de la Orden del 19 de
junio de 1984 (Boletín Oficial del Estado del 2 de julio siguiente).
Solicitada la acreditación a la Comisión de Formación Continuada
de las Profesiones Sanitarias por el Sistema Nacional de Salud.
CONGRESO ORGANIZADO POR:
Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados
- MPS España - ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA
Telfs. 661.710.152 - 617.080.198 - 93.804.09.59
www.mpsesp.org Email: info@mpsesp.org
La organización de este congreso se reserva el derecho de admisión
IxCONGRESOINTERNACIONAL
CIENTÍFICO-FAMILIARMPSESPAÑA2013
Colaboran:
BELLATERRA
4 y 5 de Octubre
2013

2. 10.00h. CONFERENCIA
“Ensayos Clínicos en las MPS”
Prof. Roberto Giugliani. Profesor del Departamento de
Genética en la Universidad Federal de Rio Grande
do Sul. Jefe de la Unidad de Genética Médica del
Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Brasil.
10.30h. CONFERENCIA
“Avances en el desarrollo de la Terapia Génica para el
tratamiento de la MPS III-A o Síndrome de Sanfilippo A“
Dra. Fátima Bosch, Catedrática de la UAB y Directora
del CBATEG (Centro de Biotecnologia Animal y Terapia
Génica), Bellaterra, Barcelona.
11.00h PAUSA CAFÉ
11.30h CONFERENCIA
“La Terapia de Sustitución Enzimática en MPS IV-A,
o Síndrome de Morquio A; Fase final “.
Dr. Christian Hensdriksz. Birmingham Children´s
Hospital, NHS Foundation Trust, Birmingham,
Reino Unido.
12.00h CONFERENCIA
“LaAlfa-ManosidosisenEnsayodeSustitución
enzimática”
Dr. Line Borgwardt, MD, Clinical Research Asistant
Departamento de Genética Clínica. Centre for Inherited
Metabolic Disorders.
Rigshospitalet, Copenhagen, Dinamarca.
12.30h MESA DE DEBATE
“ Resuelve tus dudas con el experto” 1ª Parte.
AGENDA
SEDE DEL IX CONGRESO MPS:
HOTEL CAMPUS
Vila Universitària Campus de la UAB (Universidad Autónoma
de Barcelona). 08193 Bellaterra (Barcelona)
VIERNES 4
21.30h CENA DE BIENVENIDA DE FAMILIAS Y COMITÉ DE
ASESORAMIENTO MÉDICO Y CIENTÍFICO
Sala Martí Franqués
SÁBADO 5
Sala Arnau de Vilanova.
8.30h ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN Y ACREDITACIONES
9.30h PRESENTACIÓN Y APERTURA
Moderador: Dr. Josep Torrent i Farnell, Director de la
Fundació Doctor Robert y representante de España en el
Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia
Europea de Medicamentos.(EMA)
Autoridades asistentes al acto
Dr. Miquel Vilardell i Tarrés, Presidente del Colegio
Oficial de Médicos de Barcelona
Dr. Manel Armengol i Carrasco, Catedrático del D. de
Cirugía, decano de la Facultad de Medicina de la Universidad
Autónoma de Barcelona
D. Jordi Cruz, Presidente de MPS España
ALOJAMIENTO ASISTENCIAIXCONGRESOINTERNACIONAL
2013
13.30h PAUSA ALMUERZO BUFFET
16.00h. CONFERENCIA
“ MPS y S.R en adultos. Complicaciones y puntos a
tener en cuenta”
Dr. Jordi Pérez. Servicio de Medicina Interna del
Hospital Vall d´Hebrón, Barcelona.
16.30h CONFERENCIA
“Aspectos ORL (Otorrinolaríngeos) MPS”
Dr. Saturnino Santos, Servicio de Otorrinolaringología
del Hospital Niño Jesús, Madrid.
17.00h CONFERENCIA
“Conozcamos un poco más la Epilepsia”
Dra. Mercedes Pineda, Neuropediatra de la Fundació
Sant Joan de Déu y Clínica Teknon, Barcelona.
17.30h CONFERENCIA
“Web Vidas MPS” - “Formación en MPS para
profesionales, Curso On-Line”
Sr. Jordi Cruz, Presidente de MPS España.
17.45h CONFERENCIA
“La Terapia de Sustitución Enzimática en MPS III-B,
o Síndrome de Sanfilippo B; Fase inicial “.
Dra. Sandra Rojas - Caro. Synageva BioPharma
18.00h MESA DE DEBATE
“ Resuelve tus dudas con el experto” 2ª Parte.
20.30h “Cena de Gala MPS “
Rifa benéfica pro MPS con sorteo de regalos
Amenización musical de la velada
Para asistir al congreso es imprescindible formalizar la inscripción
adjunta
Se ruega realizar las inscripciones antes del día 23 de Septiembre.
Formalizar el pago a: Consultoría de Eventos MT-Global, S.A.
Nº de cta.: “La Caixa”: 2100-4110-41-2200038435
Familias afectadas x MPS Restode
(socios) asistentes
ADULTOS
Conferencias Gratuito Gratuito
Cena viernes 4 6 15
Comida sábado 5 6 15
Cena sábado 5 6 15
NIÑOS (Afect. x MPS) Noafect.
Cena viernes 4 Gratis Gratis 15
Comida sábado 5 Gratis Gratis 15
Cena sábado 5 Gratis Gratis 15
HOTEL CAMPUS UAB ****
Habitación individual 30 65
Habitación doble (2 personas) 40 70
Habitación Triple 50 90
(Precios desayuno e Iva incluido habitación/noche)
APARTAMENTOSVILA UNIVERSITÀRIA
Apartamentos con habitaciones dobles ( con 2 camas )
(incluyen sábanas,vajilla,aire acondicionado)
Precios con IVA Incluido 35 65
Opción de desayuno por persona en el apartamento: 3,5 6,86
PROGRAMA NIÑOS
Todos los niños asistentes al congreso dispondrán del servicio de la Guarderia MPS a cargo de los
Voluntarios de La Obra Social “La Caixa”. Este servicio es gratuito para todos los niños asistentes al
congreso.
Durante la jornada acompañarán a los niños MPS los perros de terapia de la Asociación “tana-
migos”, con diversas terapias y actividades asistidas con perros específicamente asignados con el
objetivo directo de promover la mejoría en las funciones físicas, psicosociales y/o cognitivas y de la
integración social.
Jornada de tarde: se realizará una Gimcana con actividades plásticas y sensoriales para todos los
niños organizada por los educadores de la Fundació Catalana de l´Esplai. De 18h. a 20h. juegos y
diversión con un personaje Disney muy querido por todos.
SECRETARÍA TÉCNICA
Inscripción telefónica, información y dudas:
Reunions i Ciència, S.L.
Pilar Garcia - Cristina Blasco
Departamento de Eventos
E-mail: congresomps@gruporic.com
Telf. 93.410.86.46 Fax 93.430.32.63
Horario hasta el 11 de Septiembre: 9h a 15h
Horarioapartirdel12deSeptiembre:9ha14hyde15ha18h.
Para asistir al congreso es imprescindible formalizar la inscripción adjunta
Se ruega realizar las inscripciones antes del día 27 de Septiembre.
Formalizar el pago a: REUNIONS I CIÈNCIA S.L.
Nº de cta.: “Banco Sabadell”: 0081-0172-96-0001306734