Apronep

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Mañana, durante el II Encuentro de la Cultura Metal, el Advent Of Bedlam Street Team estara recogiendo donativos para Apronep, para niños con enfermedades degenerativas, los cuales no son ayudados por nadie, ya que sus enfermedades son dificiles de tratar. Cada miembro estará debidamente identificado y portará información acerca de la asociación que será ayudada.

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Apronep

  1. 1. APRONEP
  2. 2. Historia de APRONEP <ul><li>Fundada en octubre de 1989. </li></ul><ul><li>Autorización oficial: 1 febrero de 1991. </li></ul><ul><li>(Gaceta No.31, 13 febrero,1991) </li></ul><ul><li>Motivada por la iniciativa de: </li></ul><ul><li>Yamileth Chaves Soto, </li></ul><ul><li>madre de: </li></ul><ul><li>Diana Sánchez Chaves </li></ul><ul><li>(1983-2002) </li></ul><ul><li>Diagnosticada en julio de 1988, en el Hospital Johns Hopkins de EE.UU. </li></ul>APRONEP
  3. 3. Autorización oficial de funcionamiento: 1 febrero de 1991 (Gaceta No.31, 13 febrero,1991) APRONEP
  4. 4. Cédula Jurídica APRONEP
  5. 5. Ubicación de la Sede <ul><li>125 metros al Sur de la fábrica Neón Nieto, </li></ul><ul><li>San Juan de Tibás, </li></ul><ul><li>San José </li></ul>APRONEP
  6. 6. Población Actual <ul><li>44 </li></ul><ul><li>niñas, niños y jóvenes </li></ul><ul><li>de diferentes enfermedades neurodegenerativas </li></ul>APRONEP
  7. 7. <ul><li>Misión </li></ul>APRONEP Organización de bien social, integrada por padres, madres y personas sensibles y con calor humano que buscan el apoyo mutuo fraternal y la consecución de recursos necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y jóvenes con enfermedades neurodegenerativas dentro de la familia.
  8. 8. Visión <ul><li>Ser una familia conectada y comprometida, con padres unidos para luchar en beneficios de los niños, niñas y jóvenes con enfermedades neurodegenerativas de todo el país y sus familias, que promueva el crecimiento humano y canales de información asertivos. </li></ul>APRONEP
  9. 9. Filosofía de valores <ul><li>Solidaridad </li></ul><ul><li>Respeto </li></ul><ul><li>Orden </li></ul><ul><li>Honestidad </li></ul><ul><li>Lealtad </li></ul><ul><li>Tenacidad </li></ul>APRONEP
  10. 10. Objetivo General <ul><li>Coadyuvar en la mejor calidad de vida para los niños, las niñas y jóvenes con enfermedades neurodegenerativas dentro de sus familias. </li></ul>APRONEP
  11. 11. Objetivos Específicos <ul><li>Facilitar a los niños (as) </li></ul><ul><li>y sus familias con enfermedades neurodegenerativas servicios integrales y equipo de apoyo (médico, psico-social, educativo) para su mejor calidad de vida. </li></ul><ul><li>Brindar información y </li></ul><ul><li>apoyo a los miembros de las familias sobre las enfermedades y manejo apropiado de sus hijos. </li></ul><ul><li>Promocionar los servicios </li></ul><ul><li>de APRONEP y defensa de </li></ul><ul><li>derechos. </li></ul><ul><li>Promover la consecución </li></ul><ul><li>recursos económicos y otros </li></ul><ul><li>recursos donados. </li></ul><ul><li>Desarrollar acciones </li></ul><ul><li>administrativas y de mantenimiento de la sede con </li></ul><ul><li>compromiso, eficacia y </li></ul><ul><li>eficiencia. </li></ul>APRONEP
  12. 12. Comisiones de trabajo APRONEP
  13. 13. Afiliados a <ul><li>Institute for Basic Research, Department of Pathological Neurobiology , Staten Island, New York 10314, EE.UU. </li></ul><ul><li>BDSRA- Asociación de Investigación y apoyo a las Enfermedades de Batten </li></ul>APRONEP
  14. 14. APRONEP
  15. 15. Batten (Infantil tardío, variante costarricense) APRONEP
  16. 16. Niemann-Pick, tipo C APRONEP
  17. 17. Ataxia Telangiectasia APRONEP
  18. 18. Síndrome de Rett APRONEP
  19. 19. Dyggve-Melchor-Clausen APRONEP
  20. 20. APRONEP
  21. 21. <ul><li>Síndrome de Alexander </li></ul>APRONEP Alejandro
  22. 22. APRONEP
  23. 23. Equipo de Apoyo APRONEP
  24. 24. Camas ortopédicas APRONEP
  25. 25. Colchones de aire/agua APRONEP
  26. 26. Coches especiales y sillas de ruedas APRONEP
  27. 27. Botones de alimentación gastronómica APRONEP
  28. 28. Suctores/aspiradores bronquiales APRONEP
  29. 29. Bañeras APRONEP
  30. 30. Otros <ul><li>Colchones de agua </li></ul><ul><li>Nebulizadores </li></ul><ul><li>Cuelleras </li></ul><ul><li>Prótesis </li></ul><ul><li>Bolas para terapia física </li></ul><ul><li>Cuñas </li></ul><ul><li>Concentradores de Oxígeno </li></ul><ul><li>Soluciones para vivienda </li></ul>APRONEP
  31. 31. YC- APRONEP
  32. 32. Necesidades Básicas <ul><li>Pensiones para niños(as) y jóvenes con enfermedades neurodegenerativas. </li></ul><ul><li>Sondas y botones para alimentación por vía estomacal. </li></ul><ul><li>Complemento alimenticio: ”Ensure” (Aprox. 4.500.oo colones c/tarro) </li></ul><ul><li>Medicamentos especiales de sostén </li></ul><ul><li>Atención médica para pacientes con sobre edad HNN (mayores de 14 años) </li></ul><ul><li>Ayudas de para las familias de escasos recursos económicos. </li></ul><ul><li>Subsidios para visitas domiciliarias </li></ul><ul><li>Soluciones para acondicionamientos habitacionales. </li></ul><ul><li>Computadora portátil de apoyo administrativo </li></ul><ul><li>Apadrinamientos sostenibles </li></ul><ul><li>Arreglos de la casa sese </li></ul>APRONEP
  33. 33. Mayores informes <ul><li>Presidente: </li></ul><ul><li>Yamileth Chaves Soto, 8826-9095 </li></ul><ul><li>Vicepresidente: </li></ul><ul><li>William Monge Fonseca, 8373-8580 </li></ul><ul><li>Tesorero: </li></ul><ul><li>Dehuel Pérez Veira, 8617-7696 </li></ul><ul><li>Secretaria: </li></ul><ul><li>Elieth Alfaro, 8367-2797 </li></ul><ul><li>Vocales: </li></ul><ul><li>Rolando Aguilar Mora, 8375-2956 </li></ul><ul><li>William Morales, 8359-4392 </li></ul><ul><li>Jorge Montero, 8845-2848 </li></ul>APRONEP
  34. 34. Si desea mayor información o depositar contribuciones <ul><li>Telefax 236-9620 </li></ul><ul><li>Cuentas Bancarias: </li></ul><ul><li>Bco. Costa Rica #0170205-0  </li></ul><ul><li>www.apronep.org </li></ul>YC- APRONEP

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