Investigación sobre salud 2.0 en el ámbito de la psicooncología

1. 1
Uso de las TIC en el ámbito de la
psicooncología (Salud 2.0)
Zara Casañ - Psicóloga
zarapsicologia@gmail.com

2. 2
Índice
● Elección y justificación
● Marco teórico
● Objetivos
● Metodología
● Resultados
● Conclusiones
● Discusión
● Referencias bibliográficas
● Anexo

3. 3
Elección y justificación
¿Es posible el foro como terapia?
“Las nuevas tecnologías de la información y la comunicación pueden complementar la
labor asistencial de los centros sanitarios y los profesionales de la salud, especialmente
en denominados países en vías de desarrollo. Favorecen que los pacientes estén mejor
informados y que adopten un rol más activo y autónomo frente a su patología clínica”
Inmaculada Grau- Directora de Fòrum Clínic
El tema objeto de estudio es el foro como herramienta terapéutica,
partiendo de un modelo biopsicosocial y englobando los conceptos
propios de SALUD 2.0, PSICOLOGÍA 2.0, y más en concreto dentro
del ámbito de la psicooncología.
Con este proyecto analizaremos y reflexionaremos sobre qué
recursos reales tenemos como ciudadanos, pacientes, familiares y/o
profesionales en materia de cáncer y su afrontamiento a través de las
TIC disponibles.

4. 4
www.ayudacancer.com
Para conocer si los foros y comunidades virtuales pueden
funcionar como terapia, analizamos principalmente el contenido
de la web www.ayudacancer.com, un proyecto pionero altruista y
en funcionamiento desde 2006, de manos de un grupo de
personas relacionadas directa e indirectamente con las
enfermedades neoplásicas.
www.ayudacancer.com es en la actualidad un espacio de
referencia de conversación abierto tanto para pacientes,
familiares como profesionales en esta área.

5. 5
Marco teórico
¿Qué entendemos como foro?
¿Qué entendemos como terapia?

6. 6
¿Qué entendemos como foro?
“Un grupo de personas que comparten una preocupación, un conjunto de problemas o un
interés común acerca de un tema, y que profundizan su conocimiento y pericia en esta
área a través de una interacción continuada”
Barry Wellman- Sociólogo
Es decir, un espacio de participación virtual, pero a la vez real, acerca de
una temática concreta y en base a unas mínimas reglas y elementos
que lo definen:
. Objetivo . Identidad
. Recompensa/ Reconocimiento . Normas
. Medio . Jerarquía
. Compromiso

7. 7
¿Qué entendemos como terapia?
Terapia (θεραπεία) = Tratar, servir, a modo de canal, de medio
¿Para qué? Para SANAR
Esto que tradicionalmente lo realizaron los chamanes, los
curanderos y más tarde los médicos ayudados por la tecnología
de cada época, ahora, llegados a este siglo, ¿podemos plantear
una terapia, un servir médico y psicológico a través de
nuestras nuevas tecnologías de la información y de la
comunicación?

8. 8
Teoría de la identidad social
(Hovland, 1953)
Esta Tª se basa en la influencia que ejerce el grupo sobre sus
miembros y viceversa, a través de tres etapas:
● La categorización social
● La identificación social
● La comparación social
¿Nos identificamos socialmente con las comunidades
virtuales/foros en los que nos registramos, en este caso en el
ámbito de la SALUD 2.0?, ¿Si es así de qué manera?, ¿Es
posible esta influencia terapéutica?, ¿Cómo?

9. 9
En el siglo XXI han aparecido las nuevas tecnologías de la
información y de la comunicación y también nuevas
enfermedades que los profesionales tratan de paliar.
El cáncer es una de las enfermedades que más impacto han
causado en las últimas décadas. La incertidumbre sobre su origen y
su creciente incidencia hacen que sea una dolencia temida,
generando cuadros de depresión y ansiedad.
Los estudios al respecto determinan que el afecto y el soporte social
son variables que correlacionan de forma negativa con la depresión
(Robles, Morales, Jiménez y Morales, 2009).
Es decir, a mayor redes de apoyo, menor índice de prevalencia de
cuadros ansiosos-depresivos.

10. 10
En los últimos años, las comunidades virtuales de apoyo (CVdA)
han experimentado un fuerte crecimiento.
Un estudio de Suriá y Beléndez (2011) encontró 913 foros y 249
grupos de apoyo para 20 enfermedades distintas.
En estas CVdA surge la empatía, la comunicación y el apoyo
emocional (Sullivan 2003).
Todas estas características positivas cumplen una función
terapéutica.

11. 11
Objetivos
● Objetivo general: Averiguar si los usuarios de los foros de las
comunidades virtuales (pacientes oncológicos) presentan un
mayor bienestar subjetivo que quienes no participan en los
mismos.
●
Objetivos específicos: Determinar en qué medida el uso de los
foros supone una herramienta para los pacientes oncológicos y
diseñar y elaborar un instrumento que permita medir la
satisfacción de los usuarios en un contexto SALUD 2.0: Dentro de
los foros de las comunidades virtuales.

12. 12
Metodología
●
Diseño: Metodología cuantitativa. Análisis de 60 pacientes
oncológicos (n1=30 + n2=30)
●
Instrumentos de medida: Para la obtención de los datos
cuantitativos se ha dispuesto de una encuesta de elaboración
propia (Ver Anexo) así como de la Escala de Bienestar
Psicológico Subjetivo (Ryff, 1989).
La construcción de esta encuesta se ha llevado a cabo en 2 fases:
Fase 1: Revisión bibliográfica. Identificación de dimensiones y
construcción del instrumento.
Fase 2: Validación del instrumento, prueba de escalas y
aplicación psicométrica.

13. 13
Metodología
●
Escala de Bienestar Psicológico Subjetivo (Ryff, 1989,
adaptada por Van Dierendonck, 2004 y traducida al castellano por
Díaz Rodríguez, Blanco, Moreno, Gallardo, Valle y Van
Dierendonck, 2006), con el fin de determinar si los pacientes
oncológicos que utilizan los foros tienen un mayor bienestar
subjetivo que los pacientes que no los utilizan.
● Dimensiones de la encuesta: Acceso a la información, Trato al
usuario, Valoración terapéutica, Recomendación, Expectativas y
Satisfacción global.
●
Dimensiones de la escala de Bienestar Psicológico:
Autoaceptación, Relaciones positivas, Autonomía, Dominio del
entorno, Crecimiento personal y Propósito de vida.

14. 14
Metodología
●
Participantes:
n1: Usuarios activos de los foros de www.ayudacancer.com
n2: Personas afectadas de cáncer no usuarios de foros virtuales
en materia oncológica y contactados a través de Asociaciones
Contra el Cáncer. *
En la totalidad de la muestra n=60, hay un 50% de hombres y un
50% de mujeres con diferentes tipologías de enfermedades
neoplásicas, entre 39 y 72 años, y los rangos con mayor número
de participantes son de 41 a 45, de 51 a 55 y de 66 a 70 años

15. 15
Metodología
Se ha calculado el tamaño de la muestra ideal para este estudio.
Para ello se han revisado los datos obtenidos por el SEOM ** que
ha realizado una estimación aproximada de los pacientes
oncológicos para 2015, siendo esta cifra de 220.000 personas.
● Con esta cifra se calcula el tamaño de la muestra para
poblaciones finitas, cuyo resultado es de 384 personas.
● Aunque la cifra ideal es de 384 personas no se dispone de tiempo
suficiente, por lo que se decide realizar la encuesta y el pase de la
escala a una muestra representativa.
* Pacientes afectados de cáncer, Camp de Morvedre (Valencia)
** Extraído el 02/01/2015 de: https://www.criscancer.org/en/why-cris.php?

16. 16
Metodología
● A la muestra n1 se le ha realizado el pase tanto de la encuesta
como de la escala, mientras que a n2 solo se le ha realizado el
pase de la escala.
Procedimiento
El procedimiento utilizado para trabajar con ambas muestras ha
sido virtual, tanto para el pase de la escala y encuesta a usuarios
de www.ayudacancer.com como el pase solo de la encuesta a los
socios de las diferentes asociaciones ya mencionadas.
A todos los participantes se len han proporcionado las mismas
instrucciones con el fin de evitar sesgos en la investigación.

17. 17
Metodología
● La cumplimentación de las pruebas no superará los 15 minutos.
Una vez recabados los datos. Éstos han sido tratados con el
programa estadístico SPSS utilizado para el análisis.

18. 18
Resultados
●
Escala de Bienestar Psicológico Subjetivo:
Género
Frecuencia %
%
Válido
%
Acumulado
Válidos H
M
Total
Pedidos
sistema
Total
30
30
60
2
62
48.4
48.4
96.8
100.0
50.0
50.0
100.0
50.0
100.0

19. 19
Resultados
Intervalo edad
36-40 3
41-45 10
46-50 7
51-55 11
56-60 9
61-65 7
66-70 10
71-75 3

20. 20
Resultados
Estadísticos de
grupo
N Media DT Error típico de
la media
Grupo 1
Grupo 2
30
30
4.1333
2.8333
,77608
1,05318
,14169
,19228
Grupo 1
Grupo
30
30
1,5000
3,2333
,57235
1,16511
,10490
,21272
Grupo 1
Grupo 2
30
30
4,2667
3,5333
,90719
1,35782
,16563
, 24790
Grupo 1
Grupo 2
30
30
1,9000
3,2333
,95953
1,19434
,17518
,21805
Grupo 1
Grupo 2
30
30
2,5333
3,5333
1,38298
1,02889
,25250
,23845

21. 21
Resultados
Estadísticos
de grupo
N Media DT Error típico de
la emdia
Grupo 1
Grupo 2
30
30
4,5000
3,9000
,68229
1,012889
,12457
,18785
Grupo 1
Grupo 2
30
30
4,000
2,5667
,83045
1,10433
,15162
,20162
Grupo 1
Grupo 2
30
30
1,7333
1,6663
,63968 ,11679
,15002

22. 22
Resultados
Encuesta propia
Es fácil
acceder al
foro
Le fue fácil
encontrar la
información
Las consultas
se atienden
con
puntaullidad
Considera
que la
información
es
adecuada
Fue tratado
con
amabilidad y
respetopor
parte de los
profesionale
s
N Válidos
Perdidos
M;edia
Moda
30
1
5,8333
6,00
30
1
5,2000
5,00
30
1
5,4333
6,00
30
1
5,3667
7,00
30
1
5,6000
6,00

23. 23
Resultados
Fue tratado con
amabilidad y
respeto por parte de
los no profesionales
Claridad con la que
responden a sus
preguntas
Transparencia y
comodidad
El foro me ha
permitido
desahogarme
30
1
5,7000
6,00
30
1
5,2667
5,00
30
1
5,6333
6,00
30
1
6,3333
7,00

24. 24
Resultados
Me ayuda poder
comunicarme
La atención recibida
ha sido
Recomendariía el
foro a un familiar
Satisfacción global
30
1
5,5000
5,00
30
1
6,1333
6,00
30
1
6,6000
7,00
30
1
6,5000
7,00

25. 25
Conclusiones
● Tal y como ha quedado reflejado en los resultados, la
participación en los foros de apoyo incrementa ligeramente el
bienestar psicológico subjetivo.
● Al analizar la encuesta observamos que los pacientes oncológicos
que participan en los foros de las comunidades virtuales
experimentan un desahogo, sintiéndose apoyados por el resto de
usuarios, incluídos los profesionales.
● Los pacientes oncológicos que utilizan los foros en los
entornos virtuales tienen una mejor puntuación en las
dimensiones de autoaceptación, relaciones positivas,
autonomía, dominio del entorno, crecimiento personal y
propósito en la vida que los pacientes que no utilizan esta
herramienta.

26. 26
Conclusiones
● Si bien la participación en los foros no sustituye el concepto de
terapia, tal y como lo conocemos hoy día, sí tiene efectos
terapéuticos en la medida en que los usuarios crean una red de
apoyo virtual que complementa su sistema de apoyo.
● La resolución de dudas por parte de profesionales o el desahogo
son herramientas que hacen que los niveles de estrés y ansiedad
disminuyan, y por tanto, aumenten el bienestar subjetivo.
● Podemos concluir que, la participación en entornos virtuales
de apoyo se muestra positiva para los pacientes oncológicos
y puede tener efectos terapéuticos en tanto se utilice como
red de apoyo.

27. 27
Discusión
● Consideramos que sería necesario ampliar la muestra en un
futuro para y replicar la investigación con el fin de detectar
posibles fallos y en el diseño así como para poder lograr una
mayor representatividad de los datos.
● Ya que los resultados del análisis de los foros han resultado
positivo para los pacientes, desde las asociaciones en materia de
cáncer podría fomentarse activamente el uso de los foros de las
comunidades virtuales, así como cualquier otro tipo de ayuda
alternativa que suponga un apoyo moral y un desahogo para los
pacientes.

28. 28
Discusión
● La limitación principal de esta investigación ha sido el poco
tiempo disponible para poder llevarla a cabo, ya que de haber
dispuesto de un plazo más amplio para realizarla, se hubiera
podido ampliar la muestra no solo en nuestro país sino en otros
países y haber hecho comparativas al respecto.
● Por otro lado ha sido una investigación que esperemos haya
aportado algo más al uso de las TIC en el ámbito de la
psicooncología en particular y a la SALUD 2.0 en general y pueda
ser en definitiva de utilidad pública.
● La intención futura es seguir investigando en esta área y
sobretodo promocionar activamente el uso de las TIC ad hoc
SALUD y PSICOLOGÍA 2.0

29. 29
Referencias bibliográficas
. Aresté Vilanova, V. (2004) Introducción a la psicooncología. FMC-Formación
Médica Continuada en Atención Primaria, 11(5), 229-237
. Basagoiti, I. (2009) Salud 2.0: una oportunidad para la información directa al
paciente. RevistaeSalud. Com, 5(19)
. Estapé, T. (2004) El perfil de psico-oncólogo. Psicooncología: investigación y
clínica biopsicosocial en oncología, 1(2), 291-292
. Hovland, C.I., Janis, I. L., & Kelley, H. H. (1953). Communication and
persuasion; psychological studies of opinion change
. Maté, J., Sirgo, A., Mateo, D., Bayés, R., Bernaus, M., Casas, C., ... & Viel, S.
(2009). Elaboración y propuesta de un instrumento para la detección de
malestar emocional en enfermos al final de la vida. Psicooncología, 6(2), 507-
518

30. 30
Referencias bibliográficas
. Robles, R., Morales, M., Jiménez, L.M., Morales, J. (2009). Depresión en
mujeres con cáncer de mama: el papel de la afectividad y el soporte social.
Psicooncología, 6(1), 191-201
. Ryff, C. D. (1989). Happiness is everything: or is it? Explorations on the
meaning of psychological well-being. Journal of Personality and Social
Psychology, 57, 1069-1081
. Ryff, C. D. y Keyes, C. (1995) The structure of psychological well-being
revisited. Journal of Personality and Social Psychology, 69, 719-727
. Suriá, R. y Beléndez, M. (2011) Grupos de apoyo virtuales dedicados a
problemas de salud: estudio de su tipología y análisis de su representatividad.
Anales de Psicología, 27, 210-220

31. 31
Anexo
Cuestionario para pacientes oncológicos con el fin de medir y
evaluar la satisfacción en los foros virtuales de oncología
Marque de 1 a 7 el grado de acuerdo con la afirmación planteada,
donde 1 es nunca y 7 es siempre
A. Acceso a la Información
1. Es fácil acceder al foro virtual 1 2 3 4 5 6 7
2. Le fue fácil encontrar la información que buscaba 1 2 3 4 5 6 7
3. Las consultas en el foro se atienden con 1 2 3 4 5 6 7
puntualidad
4. Considera que la información es la adecuada 1 2 3 4 5 6 7

32. 32
Anexo
B. Trato al usuario
5. La amabilidad y respecto con el que fue tratado por parte de los profesionales
sanitarios del entorno virtual 1 2 3 4 5 6 7
6. La amabilidad y respeto con el que fue tratado por parte de los profesionales no
sanitarios del entorno virtual 1 2 3 4 5 6 7
7. Claridad con la que el personal sanitario y no sanitario ante sus dudas/preguntas
en el foro 1 2 3 4 5 6 7
8. Comodidad y transparencia del entorno virtual 1 2 3 4 5 6 7

33. 33
Anexo
C. Valoración terapéutica
9. El foro me ha permitido “desahogarme” con el resto de usuarios 1 2 3 4 5 6 7
10. El foro me ha permitido tratar con los profesionales aspectos de
la enfermedad que no había tratado anteriormente 1 2 3 4 5 6 7
11. Me ayuda el poder comunicarme a través del foro con personas que
han pasado o están pasando por una enfermedad oncológica 1 2 3 4 5 6 7
D. Recomendación
12. Si un familiar, amigo o conocido lo necesitara,¿Recomendaría este foro?
1 2 3 4 5 6 7

34. 34
Anexo
E. Expectativas. Respecto a lo que usted esperaba en el foro para
pacientes/amigos/familiares oncológicos
13. La atención que ha recibido en este foro ha sido:
Excelente Muy buena Buena Regular Mala Muy mala
F. Satisfacción Global
14. Marque la alternativa con el GRADO DE SATISFACCIÓN GLOBAL con la
atención recibida en este foro 1 2 3 4 5 6 7