1. ENFERMEDAD TERMINAL
CUIDADOS PALIATIVOS
CÓMO Y CUANDO
ANA EGEA RONDA
ALBERTO PEDRO SALAZAR
MF y C, CS Algemesí
Martes 2 de Abril de 2013

2. CASO 1: Julia
• Mujer 86 años, vive sola, IABVD hasta
diciembre.
• Diagnóstico de leiomiosarcoma retroperitoneal
en Diciembre 2012.
• DOLOR.
• Nauseas, suboclusión intestinal, estreñimiento,
anorexia.
• Ansiedad. La familia no quiere que sepa lo que
le acaban de diagnosticar.

3. CASO 2: Adoración
• Mujer 86 años.
• Parkinson, Insuficiencia Cardíaca.
• Inicia cuadro de Insuficiencia Renal a
principios de marzo 2013, deterioro
progresivo, no diálisis.
• DISNEA.
• Nauseas, dolor abdominal, estreñimiento.
• Anorexia, sd.confusional.

4. Concepto y filosofía de los
Cuidados Paliativos.
• ¿qué son los cuidados paliativos?
• ¿cuándo deben empezar?
• ¿quién debe ejercerlos?
• ¿a quién van dirigidos?
• ¿Dónde se realizan?
• Iniciar los cuidados paliativos… ¿no supone
reconocer el fracaso de la medicina?

5. El hombre y los profesionales ante la
muerte.

6. “Tan pronto como nacemos
empezamos a morir”.
En Occidente se actúa como si fuéramos
inmortales, se muere fuera del hogar,
abandonando en ocasiones la familia, y rodeado
de una profesionalización y una burocratización.
( moribundo = molestia para la sociedad).
Se oculta al enfermo la gravedad de su estado
pensando que así le aliviamos el dolor
(conspiración del silencio).

7. Medicalización de la muerte.

8. • Pero el paciente desea despedirse. La mayoría
de los enfermos quieren saber el pronóstico de
su enfermedad. (arreglar papeles, cumplir
últimas voluntades, conciliarse…).
• La familia necesita preparar el duelo.
• La mayoría de los enfermos desean morir en
su casa, rodeados de su gente y en
tranquilidad.

9. Ciencia y caridad (P. Picasso1897)

10. • Enfermedad incurable avanzada:
Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de
afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta
variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte
a medio plazo.
• Enfermedad terminal:
Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas
múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy
escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con
un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de
fragilidad progresiva.
• Situación de agonía:
La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la
que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de
trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y
pronóstico de vida en horas o días.

11. ELEMENTOS DE ENF. TERMINAL.
• 1.-ENFERMEDAD AVANZADA,
PROGRESIVA E INCURABLE.

12. ELEMNTOS DE ENF. TERMINAL.
• 2.- FALTA DE POSIBILIDADES
RAZONABLES DE RESPUESTA AL
TRATAMIENTO ESPECÍFICO.

13. ELEMENTOS DE ENF. TERMINAL.
• 3.- PRESENCIA DE NUMEROSOS
PROBLEMAS. SÍNTOMAS INTENSOS,
MÚLTIPLES, MULTIFACTORIALES O
CAMBIANTES.

14. Síntomas que generan disconfort.

15. ELEMENTOS DE ENF. TERMINAL.
• 4.- GRAN IMPACTO EMOCIONAL EN EL
PACIENTE Y EN SU FAMILIA, ASÍ COMO
EN EL EQUIPO TERAPÉUTICO. MUY
RELACIONADO CON LA PRESENCIA,
EXPLÍCITA O NO, DE LA MUERTE.

16. ELEMENTOS DE ENF. TERMINAL.
• 5.- PRONÓSTICO DE VIDA CORTA
( INFERIOR A 6 MESES).

17. • ESTA SITUACIÓN COMPLEJA PRODUCE
GRAN DEMANDA DE ATENCIÓN Y DE
SOPORTE.
• DEBEMOS ATENDERLA DE MANERA
ADECUADA.

18. CRITERIOS DE TERMINALIDAD .

19. CRITERIO DE TERMINALIDAD EN PACIENTES NO
ONCOLÓGICOS:
"Guidelines" generales para determinar el pronóstico (National Hospice Organization):
•Criterios
•I.- Paciente muy mayor con vida limitada debido a: diagnóstico específico, varios diagnósticos o sin un diagnóstico claramente
definido. El paciente y/o familia están informados de la situación.
•II.- Paciente y/o familia, previa información-comunicación, han elegido tratamiento de control de síntomas sobre tratamiento
curativo.
•III.- Paciente presenta alguno de los siguientes:
– A: Documentación clínica de progresión de la enfermedad que puede incluir:
• 1) Progresión enfermedad primaria demostrada por medio de sucesivas valoraciones, estudios complementarios, etc.
• 2) Varias visitas a urgencias, hospitalizaciones, etc. en los últimos 6 meses.
• 3) Numerosas demandas de atención sanitaria en domicilio, residencias asistidas, etc.
• 4) Objetivación de un declive funcional reciente:
• a) Declive reciente en pacientes con reducción previa de la funcionalidad por enfermedad crónica (ej. paciente con paraplejia crónica por
alteración de la médula espinal que recientemente es diagnosticado de un cáncer).
• b) Disminución funcional documentada por:
• de Karnofsky 50
• Dependencia en al menos 3 ABVD (bañarse, vestirse, comer, transferencias, continencia, capacidad de deambular independ. al baño).
– B: Documentación de alteración nutricional reciente relacionada con el proceso terminal:
• 1) Pérdida de > 10% del peso de forma no intencionada en los últimos 6 meses.
• 2) Albúmina < 2.5 g/dl.

20. INSUFICIENCIA CARDIACA AVANZADA:
• La situación clínica de terminalidad viene dada cuando
la insuficiencia cardíaca avanzada es refractaria al
tratamiento médico y no es subsidiaria de trasplante
cardíaco. Son factores pronóstico relacionados:
– Disnea grado IV de la NYHA.
– Fracción de eyección del 20%.
– Persistencia de los síntomas de insuficiencia cardíaca
congestiva a pesar del tratamiento adecuado con diuréticos,
vasodilatadores e IECAs.
– Insuficiencia cardíaca refractaria y arritmias
supraventriculares o ventriculares resistentes al tratamiento
antiarrítmico.

21. ENFERMEDAD PULMONAR AVANZADA: OCFA.
• El Medicare Hospice de USA considera que la situación de enfermedad
terminal pulmonar viene definida por los siguientes criterios:
– Enfermedad pulmonar crónica severa documentada por disnea de
reposo con respuesta escasa o nula a broncodilatadores.
– Progresión de la enfermedad evidenciada por:
Incremento de las hospitalizaciones o visitas domiciliarias por
infecciones respiratorias y/o insuficiencias respiratorias
– Hipoxemia, pO2 55 mmHg en reposo y respirando aire ambiente o
StO2 88 % con O2 suplementario, o hipercapnia, pCO2 50
mmHg .
– Insuficiencia cardiaca derecha secundaria a enfermedad pulmonar.
– Pérdida de peso no intencionada de >10% durante los últimos seis
meses.
– Taquicardia de > 100 ppm en reposo.

22. ENFERMEDAD HEPÁTICA AVANZADA: CIRROSIS
HEPÁTICA:
• Factores pronóstico relacionados:
– Insuficiencia hepática grado C de la clasificación de
Child-Pugh :
Encefalopatía grado III-IV
Ascitis masiva
Bilirrubina > 3 mg/dl
Albúmina < 2.8 g/dl
T. de protrombina < 30 %
y en la que se ha descartado el trasplante hepático
– El síndrome hepatorrenal debido a que carece de
tratamiento médico eficaz ya suele ser un indicador de
situación clínica terminal.

23. INSUFICIENCIA RENAL CRONICA AVANZADA:
La situación terminal en pacientes con enfermedad
renal avanzada y que no van a ser dializados viene
dada ante:
– Manifestaciones clínicas de uremia (confusión,
náuseas y vómitos refractarios, prurito generalizado,
etc.).
– Diurésis < 400 cc/día.
– Hiperkaliemia > 7 y que no responde al tratamiento.
– Pericarditis urémica
– Síndrome hepatorrenal.
– Sobrecarga de fluídos intratable.

24. DEMENCIAS MUY EVOLUCIONADAS Y ENFERMEDAD
CEREBROVASCULAR CRONICA AVANZADA:
• Existen múltiples factores que si son considerados nos ayudarán a
individualizar la toma de decisiones y/ a decidir el esfuerzo diagnóstico
y terapéutico a emplear.
Entre otros cabe destacar :
– Edad > 70 años
– FAST (Functional Assessment Staging) > 7c
– Deterioro cognitivo grave (MMSE: Mini-Mental State Examination < 14).
– Dependencia absoluta
– Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición
-urinarias, respiratorias-, sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia,...)
– Disfagia
– Desnutrición
– Ulceras por presión refractarias grado 3-4

25. DE MANERA PRÁCTICA
¿Me sorprendería la muerte del paciente en los
próximos meses?
Si la respuesta es NO, se debe activar enfoque
paliativo.

26. ES IMPORTANTE.
• El diagnóstico de terminalidad en un paciente
puede faliciliar el acceso a mejores cuidados.
• Es importante codificar ( V66.7) en la Historia
Clínica, e informar al enfermo y a sus
familiares.

27. V66.7

28. … PERO NO ETIQUETAR MAL.
• ES FUNDAMENTAL NO ETIQUETAR DE
ENFERMO TERMINAL A UN PACIENTE
POTENCIALMENTE CURABLE.
• Se deben agotar las opciones terapéuticas
reales antes de etiquetar a un enfermo como
terminal…

29. • Se calcula que al año un médico de familia con
un cupo de unos 1500 pacientes deberá atender
a 6 pacientes de estas características.

30. Definición de Cuiados Paliativos.
«el enfoque que mejora la calidad de vida de
pacientes y familias que se enfrentan a los
problemas asociados con enfermedades
amenazantes para la vida, a través de la
prevención y alivio del sufrimiento, por medio
de la identificación temprana y la impecable
evaluación y tratamiento del dolor y otros
problemas físicos, psicosociales y
espirituales».
OMS

31. ¿Cuándo empiezan los Cuidados Paliativos?
Cuidados
Curativos
Cuidados Paliativos.

32. Objetivos en nuestras pacientes
• 1.- Aliviar,prevenir y controlar los síntomas físicos
• 2.- Facilitar la expresión de emociones , sentimientos,
preocupaciones y necesidades espirituales.
• 3.-Información gradual y veraz ,respetando el derecho a no
ser informado pero sin mentir
• 4.- Apoyo a la familia

33. Bases de los CP:
• ATENCIÓN INTEGRAL
(físico, emocional, social y espiritual).
FORZOSAMENTE ATENCIÓN
INDIVIDUALIZADA Y CONTINUA.

34. CONTROL SÍNTOMAS
. Control de síntomas de forma activa con especial atención al
dolor
. Tener en cuenta efectos secundarios de la medicación y
prevenirlos.
.Utilizar dosis adecuadas de los fármacos
.Desdramatizar la anorexia
.Cuidados de la boca y la piel con especial hincapié en la
prevención de las úlceras por decúbito

35. DOLOR
• Creer al enfermo. Si dice que le duele, le duele
• Debe perseguirse siempre la ausencia completa del dolor
• Valorar adecuadamente los síndromes dolorosos y tratarlos
• El analgésico a utilizar dependerá de la intensidad del dolor y
nunca de la previsible supervivencia: la morfina no tiene techo
terapéutico
• La utilización de un escalón terapéutico determinado obedece
a la ineficacia de los fármacos previos en el alivio completo
del dolor
• La no respuesta continuada del dolor a los analgésicos debe
plantear la necesidad de utilizar coanalgésicos por la presencia
de un dolor neuropático

36. DOLOR
• Es absurdo que los pacientes se beneficien de los efectos de la
morfina sólo en la agonía
• Los analgésicos deben utilizarse pautados y de forma
continuada para conseguir una situación basal de no dolor. El
uso «a demanda» de los analgésicos sólo favorece la presencia
de un dolor no controlado y un incremento de la toxicidad por
consumo excesivo.
• Utilizar fármacos coadyuvantes siempre que sea necesario
• Tratar de anticiparse y de prevenir el dolor y los efectos
secundarios del tratamiento
• Responsabilizar, educar e informar al paciente y su familia
del plan terapéutico a seguir
• Ofrecer disponibilidad, accesibilidad y apoyo
• Revisar continuamente la situación

37. DOLOR
1.- Valorar dolor con EVN
2.- Tratamiento según escala analgésica OMS
-Primer escalón : Paracetamol,AINES
EVN 1-4
-Segundo escalón : Opiáceos menores
(codeina,tramadol)
EVN 5-6
- Tercer escalón : Opiáceos mayores
(morfina,fentanilo,oxicodona…)
EVN 7-10

38. DOLOR
• Opiáceo de elección : MORFINA
• Vía de elección : ORAL
• Iniciar con morfina de liberación rápida y titular.
• Mantenimiento con morfina de liberación sostenida.
• Tener siempre morfina de liberación rápida para
rescates en dolor irruptivo
(dosis 1/6 de la dosis total diaria morfina/ 4 h. )
. Si precisa más de 3 rescates al día,ajustar morfina de
liberación sostenida

39. Otros síntomas: Disnea
• Diversas medidas pueden ayudar al paciente: aire
fresco, abanico, ventilador habitación bien ventilada.
Posición adecuada (incorporado en la cama).
• Existe evidencia de que el oxígeno puede mejorar la
disnea en reposo en pacientes seleccionados, pero se
desconoce qué pacientes son los que más pueden
beneficiarse de esta medida
• Los opioides por vía oral son fármacos de primera
elección en el tratamiento de la disnea.
• Pacientes en tratamiento previo con morfina
incrementaremos la dosis en un 30% la DDT).
•

40. Otros síntomas: CONFUSIÓN
• Descartar causas reversibles, como los fecalomas o la
retención urinaria.
• Entorno adecuado, evitando cambios de habitación y
manteniendo una luz encendida en la habitación.
• El HALOPERIDOL se considera de elección ante la
presencia de alucinaciones, toxicidad por opioides o
alteraciones metabólicas. Las dosis son: vía oral: 1,5-
3 mg y repetir a la hora si no cede.
• Benzodiazepinas (lorazepam) están indicadas en
cuadros confusionales asociados a agitación y
ansiedad.
• En el delirium con agitación intensa no controlada se
puede utilizar levomepromazina o, alternativamente,
midazolam.

41. Otros síntomas: ESTREÑIMIENTO
• Antes de prescribir un tratamiento con laxantes es
necesario descartar la presencia de fecalomas.
• Lactulosa, sen, polietilenglicol, dantrón combinado
con poloxámero, e hidróxido de magnesio combinado
con parafina líquida son eficaces en el tratamiento del
estreñimiento en pacientes en CP.
• La prescripción de opioides debe acompañarse de
medidas preventivas, incluidos los laxantes.

42. Otros síntomas:NAUSEAS Y VÓMITOS
• Hasta en 50 % de los pacientes con IR y en
casi 70 % de los pacientes oncológicos.
• En náuseas y vómitos no asociados a
radioterapia o quimioterapia, metoclopramida
es el fármaco de elección.
• Haloperidol se ha mostrado eficaz en náuseas
producidas por opioides, insuficiencia renal o
hipercalcemia.

43. Otros síntomas: ANSIEDAD
• La ansiedad es muy frecuente en CP debido al impacto de la
enfermedad y a sus consecuencias personales, familiares y
sociales
• Las medidas de apoyo psicológico al enfermo y sus allegados
son la primera medida que debe proporcionarse tras la
valoración individual.
• Las BZD son la base del tratamiento farmacológico. Las de
acción corta (como alprazolam y midazolam) o intermedia
(como lorazepam o lormetazepam) son las más seguras
• En caso de ansiedad asociada a depresión, delirium, disnea o
dolor intenso, pueden utilizarse antidepresivos tricíclicos,
haloperidol u opioides, respectivamente.

44. BASES DE LOS CP.
• LA UNIDAD A TRATAR ES EL ENFERMO
Y SU FAMILIA.
RELEVANCIA ESPECIAL DE LA FAMILIA
EN LA ATENCIÓN DOMICILIARIA.

45. Cuidar es agotador…

46. The Doctor de Sir Luke Fildes.

47. BASES DE LOS CP
• PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA Y LA
DIGNIDAD DEL ENFERMO TIENE QUE
REGIR LAS DECISIONES
TERAPÉUTICAS.
SE ELABORARÁ “CON” EL ENFERMO LOS
OBJETIVOS TERAPÉUTICOS.

48. BASES DE LOS CP
• ES MUY IMPORTANTE EL “AMBIENTE”
CREAR UNA ATMÓSFERA DE:
-- RESPETO.
-- CONFORT EL ENFERMO.
-- COMUNICACIÓN
-- CONFIANZA
-- SOPORTE.

49. CUANDO DERIVAR DESDE A.P.
• Dudas diagnósticas o pronósticas
• Necesidad de pruebas diagnósticas o
tratamientos hospitalarios
• Circunstancias de complejidad que requieran
ayuda para control de los síntomas.
• Situaciones no previsiblemente complejas que
en dos visitas en domicilio no hayamos podido
resolver,bien por la intensidad de los síntomas,
bien por mal control de los mismos.
• Claudicación familiar

50. ¿Informar?
• Del 50% - 70% de los pacientes con cáncer
desean que se les comunique su diagnóstico vs los
familiares (61% - 73%), que prefieren ocultárselo
al paciente.
¿Cómo Informar?
La información tiene que ser honesta, sensible,
utilizando un lenguaje claro y poco a poco.

51. Comunicación de Malas Noticias
Protocolo de 6 etapas de Buckham (3)
(4)
¿Cómo se encuentra hoy?, o ¿Qué tal, cómo se siente?, o
¿Se siente hoy lo suficientemente bien para hablar un rato?
¿A qué cree que puede ser debido su problema?, o ¿Qué le
han dicho? Y ¿Cómo ve usted esto de grave?
¿Es usted del tipo de personas...?
Derecho del paciente a tomar sus propias decisiones

52. Currículum básico del médico para atender a pacientes
terminales. Borrell (2005)
• Comunicar malas noticias
• Informar sobre la situación y su evolución
• Capacidad de generar diálogo e implicar al paciente en la toma
de decisiones. Consentimiento informado y testamento vital
• Habilidades en el abordaje de la familia y del cuidador principal
• Preparar al paciente y a la familia para la agonía
• Cuidar a la familia después de la pérdida