El movimiento del ePaciente. Medicina Participativa. Las Asociaciones de Pacientes y las redes sociales. Ejemplos de iniciativas 2.0 en salud.

1. Redes Sociales en Salud
Madrid, 6 de Julio de 2011

2. 1
de
cada
4
personas
en
el
mundo
0ene
acceso
a
Internet,
y
3
de
cada
4
en
el
mundo
desarrollado

3. Una
voz
para
los
pacientes
• 250,000
a
80m+
webs
• 45m
usuarios
a
1.000m+
• Comunicación
unidireccional
a
bidireccional
• Web
2.0
caracterizada
por
publicación,
relaciones,
compar0r,
par0cipar,
colaborar,
etc.

5. ePaciente

8. El
fundador
del
movimiento
del
e-­‐paciente
 empowered
 engaged
 equipped
 enabled
El
autocuidado:
el
punto
de
inicio
para
una
buena
salud

9. El
libro
blanco
de
los
e-­‐pacientes
hMp://e-­‐pa0ents.net/e-­‐Pa0ents_White_Paper.pdf

10. ...[Cuando
los
pacientes]
par0cipen
más
ac0vamente
en
el
proceso
de
atención
médica,
podremos
crear
un
nuevo
sistema
sanitario
con
servicios
de
mayor
calidad,
mejores
resultados,
menores
costes,
menos
errores
médicos,
y
pacientes
más
sanos
y
felices.
Debemos
hacer
de
ello
el
nuevo
patrón
de
oro
de
la
calidad
sanitaria
y
la
úl0ma
meta
de
nuestros
procesos
de
mejora:
No
mejores
hospitales,
ni
mejores
prác0cas
médicas,
ni
más
sofis0cados
sistemas
médicos
electrónicos.
Pacientes
más
sanos
y
felices.
-­‐Charles
Safran,
MD,
Profesor
de
la
Harvard
Medical
School

11. “Los
pacientes
son
el
recurso
menos
u1lizado
en
la
Sanidad”
-­‐Warner
Slack,
Profesor
de
la
Harvard
Medical
School

12. Hacia
un
modelo
centrado
en
el
paciente
Los
medios
sociales
están
haciendo
posible
el
cambio
hacia
un
paradigma
en
el
que
el
centro
del
sistema
pasa
a
ser
el
paciente

16. “Lo siento Doctor, pero esto no es lo que dice Internet”

19. Los
inves0gadores
analizaron
la
opinión
de
660
médicos
del
Sistema
Nacional
de
Salud
(330
de
Atención
Primaria
y
330
de
hospitales)
en
las
provincias
de
Alicante,
Madrid,
Zaragoza
y
Huesca
•
31%
de
los
médicos
cree
que
la
‘red
de
redes’
complica
su
relación
con
los
pacientes
y
que
mina
su
credibilidad
•
Un
96%
de
los
médicos
ha
recibido
preguntas
de
sus
pacientes
sobre
información
leída
en
Internet
•
Casi
3
de
cada
10
profesionales
recomienda
si0os
web
a
sus
pacientes
Mira
Solves,
José
Joaquín;
Llinás
Santacreu,
Gilberto;
Lorenzo
Margnez,
Susana;
Aibar
Remón,
Carlos.
“Uso
de
Internet
por
médicos
de
primaria
y
hospitales
y
percepción
de
cómo
influye
en
su
relación
con
los
pacientes”.
Atención
Primaria;
41(6):308–314;
junio
de
2009.

22. Comunidades
de
pacientes
• Ganar
conocimiento
sobre
la
enfermedad
y
tratamientos
disponibles
• Comprensión
y
apoyo
emocional
• Compar0r
experiencias
personales
• Ayudar
a
otros
• Mejorar
la
aceptación
de
la
enfermedad
• Incrementar
la
autoes0ma
• Incrementar
el
op0mismo
y
el
control

23. Cues0ones
de
debate
(1)
• Cómo
dis0nguir
fuentes
de
información
médica
fiable
y
de
calidad:
– Valor
de
los
sellos
0po
Health
On
the
Net
(HON)
– Analizar
dónde
el
paciente
busca
información
para
su
salud
y
qué
0po
de
información
encuentra
• Barreras
en
la
comunicación
digital:
– Idiomas
– Cultura
– Nivel
de
educación

24. Cues0ones
de
debate
(2)
• Relación
de
pacientes
con
el
resto
de
actores:
– Profesionales
sanitarios:
Cómo
deben
u0lizar
los
medios
sociales
los
profesionales
sanitarios
en
su
relación
con
los
pacientes
– Administración
– Asociaciones
– Industria
farmacéu0ca
• Información
y
soporte
• Comunidades
de
pacientes:
¿oportunidad?
• Reclutamiento
online
de
pacientes
para
ensayos
clínicos

25. Cues0ones
de
debate
(3)
• Habilidades
y
conocimientos
para
la
navegación
• Fuerzas
motrices
en
la
adopción
de
medios
sociales
por
parte
de
pacientes
• Cómo
los
pacientes
empoderados
deberían
u0lizar
la
web
2.0
• Rol
de
los
medios
sociales
en
la
medicina
par0cipa0va
• Cómo
u0lizar
el
video
online
para
implicar
y
educar
a
los
pacientes
• U0lidad
de
los
medios
sociales
para
las
organizaciones
de
pacientes

26. Cues0ones
de
debate
(4)
• Cómo
moderar
la
par0cipación
de
los
pacientes
en
los
medios
sociales
• Comunidades
de
pacientes
y
medios
sociales
• Cualificación
de
médicos
y
de
centros
sanitarios
por
parte
de
pacientes
• ¿Son
los
pacientes
expertos
en
sus
propias
enfermedades?
• Estrategias
de
acercamiento
al
ciudadano

27. Asociaciones
de
pacientes
Acciones
y
frecuencia
de
uso
de
Internet
Informar
sobre
el
problema
de
salud
41,2
Informar
sobre
el
funcionamiento
y
las
ac0vidades
41,2
Orientar
hacia
otras
fuentes
de
información
35,6
Facilitar
el
conocimiento
entre
los
asociados
34,0
Orientar
hacia
profesionales
especializados
27,1
Educar
26,1
Aportar
o
informar
sobre
recursos
económicos
22,7
Prevenir
19,6
Dar
apoyo
psicológico
18,6
Aportar
tratamientos
terapéu0cos
17,9
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
Fuente:
F.Lupiáñez,
diaposi0va
número
41
hMp://www.slideshare.net/flupianez/internet-­‐y-­‐saludla-­‐transicin-­‐hacia-­‐la-­‐sociedad-­‐red

28. Asociaciones
de
pacientes
Limitaciones
en
el
uso
de
Internet
La
falta
de
recursos
económicos
32,7
La
falta
de
personal
cualificado
24,5
El
escaso
uso
y
conocimiento
que
18,0
0enen
los
asociados
La
falta
de
conocimientos
sobre
el
12,2
medio
El
escaso
interés
de
los
asociados
4,0
0
10
20
30
40
Fuente:
F.Lupiáñez,
diaposi0va
número
41
hMp://www.slideshare.net/flupianez/internet-­‐y-­‐saludla-­‐transicin-­‐hacia-­‐la-­‐sociedad-­‐red

31. Más
de
18.000
usuarios

34. Cuidadoras.ning.com

37. Comunidades
de
e-­‐pacientes
Vi.vu
Vive
la
Salud
Sanibox
(DKV)
Comunidades
ePacientes
Mi
salud
en
Forum
clínic
red
Onsalus

49. ¿Cómo
u0lizar
las
redes
sociales?
Escuchar
Crear
Crear
contenido
comunidad
Mantener
conversaciones

50. Impacto
de
las
redes
sociales
en
el
si0o
web
Blog
de
la
asociación
Perfil
y
página
en
Facebook
Relevancia
y
Contacto
conocimiento
personal,
cercanía
e
interacción
ión
as ociac
Web
Perfil
y
cuenta
de
TwiMer
Canal
y
vídeos
en
YouTube
Tráfico,
confianza,
Inmediatez
e
transparencia
y
interacción
auten0cidad

51. Medir
resultados
• Usuarios
/
Me
gusta
/
Seguidores
• Páginas
vistas
del
blog,
comentarios,
suscriptores
• Videos
visualizados,
videos
compar0dos
• Solicitudes
de
información,
descargas,...
• Tiempo
de
permanencia
en
web
• Procedencia
de
los
usuarios
• ...

52. Medir
resultados
• Google
Analy0cs:
– Métricas
de
blog/web
– Procedencia,
0empo,...
– Conversión
– Cruce
de
tráfico
– Áreas
de
interés
de
nuestro
blog/web

53. Medir
resultados
• Social
men0on:
– Análisis
de
blog,
TwiMer
– No
permite
analizar
Facebook
ni
otras
redes
sociales
– Posiciona
las
menciones
como
posi0vo,
nega0vo
o
neutro

54. Medir
resultados
• Facebook
Insights:
– ‘Me
gusta’
– Conversión
– Perfil
sociodemográfico
– Comentarios
– ...

55. Medir
resultados
• Qué
quiere
nuestra
audiencia
• Qué
piensan
• Qué
opinan
• Qué
interesa

57. Alguna pregunta?
hMp://www.slideshare.com/blogaceu0cs
hMp://www.blogaceu0cs.com
matovarm@gmail.com

58. Redes Sociales en Salud
Madrid, 6 de Julio de 2011