"Les sociabilités anamia : Enjeux éthiques et politiques de la recherche sur les TCA en ligne" intervention d'Antonio A. Casilli dans le cadre de l’atelier « Technologies relationnelles » de l’association Ars Industrialis (samedi 23 avril 2011 à la Maison des associations du 17e arrondissement de Paris). V. aussi l'ouvrage d'Antonio A. Casilli, Les liaisons numériques. Vers une nouvelle sociabilité ? (Ed. du Seuil) http://t.co/Ty5FbqS

1. Séminaire ‘Technologies relationnelles’
Ars Industrialis
Paris, 23 avril 2011
Les sociabilités anamia
Enjeux éthiques et politiques de la
recherche sur les TCA en ligne
Antonio A. CASILLI, CEM, EHESS
P Tubaro & AA Casilli Promesses et limites des SMA

2. • Projet ANR en cours : ANAMIA (La sociabilité "Ana-
mia" : une approche des troubles alimentaires par les
réseaux sociaux en ligne et hors ligne)
• Porteur : Claude Fischler
Partenaires:
• EHESS
• CNRS
• Institut Télécom
• Aix Marseille II
• UBO
• University of Greenwich
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3. • Les enjeux des usages autonomes de santé en ligne
• Le cas des communautés « pro-ana »
• Hypothèses de recherche et terrains en cours
• « Technologies de nous »
• La visée éthique de l’étude
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4. • E-santé : approches différentes
• Informatique médicale
(fiches informatisées patients, DMP,
bases de données médicales,
interopérabilité)
• Aux usages autonomes de santé
(eHealth, mHealth, auto-neticament)
• C o m m u n a u té s e n l i g n e d e
patients
(forums, wiki, réseaux sociaux,
patientslikeme.com, les consultations sur
Second Life)
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5. • édecine 2.0 : impact du
M
networking social
• Apomédiation »
«
• ’un système orienté médecin à
D
un système orienté patient ?
• utonomie et « capacitation » du
A
patient
• e patient se transforme en
L
“interacteur” de sa propre santé (et
de celle des autres à travers les
usages participatifs)
G Eysenbach (2008) Medicine 2.0: Social
Networking, Collaboration, Participation,
Apomediation, and Openness, JMIR

6. • Les interactions en ligne de
personnes avec Troubles des
Conduites Alimentaires (TCA)
• Attention médiatique surtout
pour les commaunautés dites
“‘pro-ana”
• Des pratiques alimentaires et
de santé refusant
l’intermédiation médicale
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7. • La population pro-ana est :
• De taille peu importante;
• Partiellement cachée;
• Vulnérable (risque santé; âge légal);
• Sujette à migrations fréquentes
• Les enquêtes quantitatives classiques ou la fouille de
données peu appropriées
• S’appuyer sur des échantillons plus petits, adaptés à une
enquête qualitative
• Problème de la généralisation des résultats
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8. • La multiplicité des approches
1) Avant Internet : un débat polarisé
• Approches cliniques
• Approches socio-historiques
• Approche féministes / cultural studies
2) Avec Internet : des nouvelles perspectives
• Approche des communautés en ligne
• Approche de la e-Health
• Approche du capital social
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9. Figure 1 : Intra-corpus citation network between Figure 2 : Network of intra-corpus citations
health science (red) and social science articles highlighting the development of the body of
(blue). literature over a decade.
AA Casilli, Ptubaro, P Araya (2012) “Ten years of Ana. Lessons from a
transdisciplinary body of literature on pro-ED websites”, SSI, 51(3)
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10. • uestion de l’identité corporelle en ligne
Q
• pproches de la visibilité - individualistes -
A
micro
• pproches relationnelles - intersubjectives -
A
méso
• pproches de la négociation - collectives -
A
macro
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11. • ISIBILITE
V
• ustomiser, adapter le corps, projeter des
C
aspirations – des émoticônes aux formes plus
complexes de monstration de l’identité
• Invention de soi”, “expérimentation avec ses
“
possibles”
• orps en tant qu’expression d’un désir
C
d’autonomie,
• uto-réalisation, maîtrise sur sa propre
A
existence
• Technologie du soi”: détecter désires et
“
aspirations personnelles
Foucault, M (1988) Technologies of the self. In L H Martin, H Gutman
and P H Hutton (eds) Technologies of the self. Amherst: University of
Massachusetts Press, pp 16–49.
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12. • ELATIONALITE
R
• alidation diadique dans les réseaux
V
en ligne
• x : Wikipedia : émulation et
E
compétition
• x : Les communautés pro-ana et
E
les défis à la restriction calorique
• a thinspiration comme corporéité
L
agonistique
Serge Tisseron (2001) L’intimité surexposée. Paris :
Ramsay, 2001
Judith Donath (2007). Signals in Social Supernets.
JCMC, 13 (1)
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13. • EGOCIATION
N
• uestionnement évolue en passant du micro au
Q
macro : négocier la présence à travers le corps
• on pas les nœuds, ni les diades, mais les
N
triades comptent
• riangulation : pattern d’adaptation à l’apparence
T
physique des individus composant l’environnement
social
• as spécifiques au réseaux en ligne (v. Christakis
P
et Fowler l’ont observé dans les réseaux hors
ligne)
Christakis, N.A. & Fowler, J.H. (2007). The Spread of Obesity in a Large
Social Network over 32 Years. New England Journal of Medicine. 370-379.
Casilli, A. A. (2010) Les liaisons numériques. Vers une nouvelle sociabilité ?,
Paris, Seuil
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14. • pproche ethno-computationnelle :
A
• thnographies en ligne
E
• xpériences en ligne
E
• nalyse des réseaux sociaux
A
• ntretiens sémidirectifs via
E
webcam
• imulations multi-agents
S
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15. Tubaro, P & A A Casilli (2010) An Ethnographic Seduction »: How Qualitative Research and Agent-
based Models can Benefit Each Other Bulletin de Méthodologie Sociologique, 106 (1), 59-74
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16. Un logiciel pour déssiner
des réseaux égocentrés
• énérateur de noms
G
• ésurer la force des liens à
M
travers IOS
• étecter liens entre alter
D
• dentifier des sous-groupes
I
d’alter
• omparer les sociogrammes
C
afin d’identifier des structures
d’autonomie Graph1 : off-line ties Graph2 : on-line ties
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17. Signatures structurales dans des réseaux
Theories of Self interest Theories of Exchange Theories of Balance
A
B F
C
- + E
D
Novice
Expert
Theories of Collective Action Theories of Homophily Theories of Cognition
PR Monge & N Contractor (2003). Theories of
Communication Networks. Oxford U Press.
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18. • tudier la formation de liens
E
affinitaires en ligne à travers
la simulation de
comportement agoniques
(dissonance) ou coopératifs
(bridging/bonding)
• esurer l’impact:
M
• ombre et taille des
N
composants;
• omogénéité des traits
h
culturels dans les composants;
• volution des options de
É
protection de la vie privée dans AA Casilli & P Tubaro (2010). Légitimation intersubjective de la
présence en ligne et formation de réseaux sociaux : Une approche
le temps. ethno-computationnelle, II Journées d’études du RT 26 AFS,
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19. • Résultats des simulations (20 000 pas de temps): trois configurations
stables
(1) Méga-composant (2) Hégémonie (3) « Petites boîtes »
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20. • ise en scène de la présence en ligne comme domaine d’un « souci de soi »,
M
expression de la volonté individuelle de se prendre soi-même pour objet de
connaissance et de s’émender, de faire son propre salut, de récupérer une
souveraineté sur son propre destin
• ais…« Technologies du soi » : des technologies réalisant dans le corps même
M
le travail de réflexion sur soi, de déchiffrement des désirs et des aspirations
personnelles et finalement d’harmonisation avec un milieu social de choix
• a négociation du corps dans les réseaux sociaux en ligne met au jour une
L
création socialement diffuse de subjectivité
• ransformations/adaptations que l’individu cherche à opérer sur lui-même,
T
rejoigne la transformation plus ample de son contexte social
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21. • njecter du réalisme politique
I
dans le discours utopique de
l’empowerment du patient
• émocratie sanitaire ou ruse du
D
libéralisme ?
• e prendre en charge : du
S
gouvernement du corps à la
gouvernance du corps
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22. • ’appropriation de l’idéal d’autonomie
L
de la part des pouvoirs étatiques
• e revers de la démocratie sanitaire :
L
déplacement des coûts et des
responsabilités de la santé publique
• . Bauman : “no more salvation from
Z
society”
• risks and contradictions go on
“
being socially produced; it is just
the duty and the necessity to cope
with them which are being
individualized”
R
Bercot
et
F
De
Coninck
(2006)
Les
réseaux
de
santé,
une
nouvelle
médecine
?,
L'Harma:an.
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23. • e-Santé comme vecteur
d’intégration ou bien comme
symptôme d’inégalité ?
• Déplacement progressif des
scènes de l’exclusion et de
l’isolement social s’opère
• « Fracture numérique »
s’articule avec « fracture e-
sanitaire » (différentiels d’accès
aux soins) ?
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24. Merci
Email :
acasilli@ehess.fr
Blog de recherche :
http://www.bodyspacesociety.eu
Veille Twitter :
http://www.twitter.com/bodyspacesoc
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