1. Cuidados Paliativos
ABORDAJE
FAMILIAR

2. La atención a la familia
La atención en cuidados paliativos
incluye un equipo
multidisciplinario que atiende a una
familia que esta sufriendo porque
uno de sus miembros tiene una
enfermedad grave.

3. Manuela y su familia
Manuela (53 años), fue derivada por oncología para la primera consulta ambulatoria
con el equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Perrando el 26 de agosto. Estaba
acompañada por su hija Natalia (25 años, casada, 2 hijos). Viven en Fontana.
Diagnóstico: tumor de seno maxilar.
O. Social: PROFE
En la entrevista Manuela dice que “ella se va a ir” , sabe que tiene cáncer. “Mi esposo
murió de cáncer al riñón hace 5 años y me dijo “ojala que no te agarre esta enfermedad
porque vas a sufrir mucho”.
“Dios y la virgen me hizo sentir anoche que yo tengo el cáncer”.
“Lo que quiero es a los 9 hijos junto a mi cama donde yo estoy”.
Grupo familiar conviviente: Manuela vive con dos hijos varones de 15 y 20 años.
Natalia vive a 100 mts. de la casa de su madre. Otros 4 hijos con sus respectivas
familias viven en Fontana y Puerto Vicentini. Dos hijas viven en Rosario.
Cuidadora: hija Natalia, hijo Juan (de 15 años).

4.  En el mes de septiembre se realizo visita con frecuencia semanal a Manuela
en su casa.
 En la primera visita el 4/9 Manuela estaba en cama, desmejorada, con dolor
que requirió mayor dosis de morfina porque había tenido necesidad de
“rescates”.
 A medida que aumentó la confianza con el equipo de atención domiciliaria,
Manuela expresó que quería ver a las dos hijas que vivían en Rosario, pero la
relación con ellas era un problema: estaban disgustadas con la madre porque
cuando ellos eran chicos, con 9 hijos no podían mantenerlos a todos y a ellas
dos las “entregó” a una familia para que vivan y trabajen allá.
 En otra de esas visitas Manuela dijo “mi hija no quiere que hable de esto pero
yo no quiero que me pongan en un cajón de esos del hospital, es muy triste
eso. A mi marido tuvimos que enterrarlo en ese cajón de tablas así nomás y
no quiero que me pase lo mismo a mi”.
 La situación económica de Natalia y sus hermanos no les permitía afrontar el
gasto que suponía un sepelio como el que quería Manuela.

5.  El 30/9 el equipo de atención domiciliaria se reunió con 6 de los hijos y una nuera
para explicar la situación de salud de la madre y sus necesidades. Facilitar la
comunicación y la distribución de tareas para organizar los cuidados. Comunicación
telefónica con Rosario. Gestión de recursos para respuesta a demandas.
 Durante el mes de octubre se realizaron 5 visitas, con frecuencia semanal.
 En la visita del 7/10 el equipo tenia conocimiento por comunicación telefónica de que
Manuela tuvo hemorragia gingival el fin de semana anterior. Hoy sigue sangrando
(menos). La familia no plantea internación. Se conversa sobre síntomas y emergencias
posibles y los cuidados necesarios.
 1/11/2008 Visita domiciliaria nº 10
 Objetivo: la hija Natalia informa por vía telefónica que Manuela no puede tragar los
medicamentos, preocupa que no toma la morfina porque esta con mucho dolor
abdominal.
 El médico evalúa el estado de la paciente y se coloca vía SC para administración de
morfina. Se provee morfina inyectable para administrar cada 4 hs. Se mantiene
comunicación telefónica para seguimiento. Se enseña a Natalia el manejo de material
para la administración.

6.  4/11/2008 Visita domiciliaria nº 11
 Objetivo: seguimiento médico. Evaluación de vía SC y manejo intrafamiliar de la
medicación. Paciente que se siente mejor, se levanta ayudada para ir al baño. Lúcida.
La hija Natalia maneja correctamente la administración de medicamentos, el lugar de
colocación de la aguja esta bien, sin signos de flogosis.
 6/11/2008 Visita domiciliaria nº 12
 Objetivo: seguimiento médico. Sigue igual, desmejorando el estado general, ingiere
solo líquidos. No ve: el tumor afecto la visión de ambos ojos. Hace dos días tuvo una
hemorragia por boca. La familia se esta manejando bien con la administración de
morfina.
 11/11/2008 Visita domiciliaria nº 13
 Objetivo: seguimiento. Está desmejorando, ya no se levanta de la cama. Tiene
incontinencia, comenzaron a usar pañales. Esta algo obnubilada y por momentos
desconoce a las hijas. En el momento de la visita esta conciente, conoce al Dr.
Barberis y responde a sus preguntas.
 12/11/2008 Visita domiciliaria nº 14
 Objetivo: Por vía telefónica la hija avisa que se manoteó y sacó la vía, se hace la visita
para colocar nuevamente vía SC. Administro morfina 10 mg. 2 amp. VSC como estaba
indicado, porque desde hace 8 horas no se le administra.. Excitación psicomotriz.
 13/11/2008
 Por comunicación telefónica los hijos de Manuela informan que a la 01 horas falleció
la madre en el domicilio, llamaron a la policía y el médico forense certificó la muerte.

7. Etapas en el proceso de salud- enfermedad-
muerte:
 1) Confirmación diagnóstica y tratamiento inicial
 2) Confirmación de progresión de enfermedad
 3) Los últimos días de vida de la persona enferma, la agonía
y muerte inminente
 4) Duelo

8. Recursos familiares para afrontar el proceso
salud-enfermedad-muerte
• Características personales de cada miembro de la familia
• Tipo de relaciones vinculares con el paciente y con el resto de
la familia
• Historia previa de pérdidas y la forma en que las afrontaron
• Conflictos familiares previos a la enfermedad
• Tipo y/o características de la enfermedad (alteraciones
corporales, cognitivo- conductuales, etc.)
• Recursos socioeconómicos de la familia
• Red social de apoyo externo
• Condición socio-cultural y educacional de la familia
• Recursos emocionales ante situaciones de crisis

9. El cuidador principal:
 Se puede definir como aquella persona, generalmente
miembro de la familia, con mejores condiciones para
asumir responsablemente el cuidado del paciente, por
contar con posibilidades reales y disposición para su
atención, poseer una buena relación afectiva con el
enfermo, suficiente nivel escolar para comprender y
transmitir la información e instrucciones, así como
capacidad para imprimirle seguridad y bienestar
emocional en la mayor cantidad y calidad posible (M.
Gómez Sancho).

10. Cualidades que debe reunir un
cuidador principal
 Posibilidades reales de cuidado (proximidad,
condiciones físicas y psíquicas, etc.)
 Relación afectiva con el paciente
 Inspirar seguridad y confianza
 Capacidad intelectual y suficiente nivel escolar
 Sentido de responsabilidad
 Salud mental
 Actitudes para el apoyo hacia el paciente sin ejercer
sobreprotección ni tomar una actitud paternalista

11. Objetivos de intervención que facilitan el proceso de
reorganización familiar:
 Potenciar los recursos (emocionales y prácticos) de la familia
 Disminuir la vulnerabilidad dentro de la familia
 Facilitar la expresión de sentimientos y emociones.
 Facilitar la utilización de canales de comunicación adecuados.
 Movilización de recursos y habilidades de afrontamiento:
entrenamiento y participación en las tareas de cuidado y
decisiones terapéuticas con respecto al paciente (especial
atención al manejo del dolor y a la adhesión terapéutica).
 Trabajar sobre las pérdidas asociadas a la enfermedad para
prevenir procesos de duelo complicados.

12. Objetivos
 Propiciar la despedida entre el paciente y su familia
 Detectar y derivar posibles patologías que desarrolle alguno de
los miembros de la familia.
 Compatibilizar entre los planes vitales de todos los miembros de
la familia y el cuidado de la persona enferma.
 Implicar a toda la familia en las tareas de cuidado.
 Vincular a la familia con sistemas de apoyo social externo: familia
extensa, amigos, grupos de pares, instituciones de la comunidad,
instituciones religiosas, etc.
 Prevención y atención del duelo complicado

13. Miedos ante la muerte del ser
querido
 Miedo a que vaya a sufrir mucho.
 Miedo a que no vaya a recibir la atención adecuada.
 Miedo a hablar con el ser querido.
 Miedo a que su ser querido adivine su gravedad.
 Miedo a estar solo con el ser querido en el momento
de la muerte.
 Miedo a no estar presente cuando muera el ser
querido.

14. Dificultades frecuentes de los familiares
 Dificultad para compartir el afecto y cariño con el moribundo.
 Dificultad para actuar “con naturalidad” ante su enfermo.
 Dificultad para aceptar que su ser querido “se está muriendo”.
 Dificultad para asumir las responsabilidades que tenía el
enfermo.
 Dificultad para cuidar al paciente.
 Dificultad para repartirse las responsabilidades del cuidado.
 Dificultad para aceptar que el enfermo eligió alguien ajeno a la
familia como persona significativa.
 Dificultad para continuar sus relaciones con el mundo externo.
 Dificultad para despedirse de su ser querido y “darle permiso”
para morir.

15. Necesidades de la familia
 Necesidad de información clara, realista y respetuosa.
 Necesidad de asegurarse que se esta haciendo todo lo posible
por su ser querido.
 Necesidad de contar con la disponibilidad, comprensión y
apoyo del equipo de cuidados.
 Necesidad de estar todo el tiempo con el ser querido.
 Necesidad de intimidad y privacidad para el contacto físico y
emocional.
 Necesidad de participar en el cuidado de su enfermo.
 Necesidad de reparar la relación, explicarse y perdonarse.
 Necesidad de “sacar” emociones negativas: tristeza, rabia…
 Necesidad de compañía, apoyo emocional y espiritual.
 Necesidad de conservar la esperanza.

16. Factores que intervienen en las crisis
de claudicación familiar
 Tipo de familia
 Lugar de residencia
 La incomunicación entre los miembros de la familia.
 Trayectoria de la enfermedad.
 Las experiencias anteriores.
 La vigencia de problemas no resueltos.
 La ausencia de intervenciones preventivas.
 El protagonismo de última hora.
 Otras intervenciones inconvenientes.

17. Duelo
Reacción natural ante la pérdida de una
persona, objeto o evento significativo.
Reacción emocional y de comportamiento
en forma de sufrimiento y aflicción
cuando un vínculo afectivo se rompe.

18. Material de lectura
 http://www.ejournal.unam.mx/rfm/no47-6/RFM47
 http://www.cfnavarra.es/salud/anales/textos/vol24
 http://www.secpal.com/guiacp/index.php?acc=trec