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Master Fenocchio 12 Dic 08
1. PSICOLOGIA DELLE
MALATTIE RARE
Giorgia Fenocchio
psicologa – psicoterapeuta
F.M.R.I.
Dipartimento di Endocrinologia
O.I.R.M.-S.Anna
2. La malattia pone l’individuo che ne è
portatore nella condizione di
paziente
generando in lui uno stato di profondo
turbamento e disordine emotivo: essa va
ad intaccare il senso e lo stile della propria
vita, mettendone in crisi i parametri di
giudizio e, in alcuni soggetti, anche i valori
3. Il dolore per la comparsa di una malattia o
di un danno organico irreversibile spesso
viene assimilato al dolore legato ad un
lutto; tuttavia, mentre per il lutto la causa
della sofferenza è la perdita reale di una
persona amata, nel caso della malattia la
perdita è ideale poiché si tratta di una
condizione di vita, la piena salute, che
viene a mancare.
4. La malattia DISEASE, come viene rappresentata
nella biomedicina, è localizzata nel corpo ed è
rappresentata da una serie di dati rilevabili
obiettivamente.
La malattia ILNESS viene rappresentata come
radicata nella vita, fondata nella storicità umana,
nella temporalità dei singoli, delle famiglie e
delle comunità .
La malattia SICKNESS è il significato sociale, la
collocazione del malato rispetto alla normalità
sociale
5. La rarità
evoca nei pazienti
dalla percezione di essere
“eletto”
a quella di essere
“perseguitato”
6. Meccanismi di difesa
- difese maniacali quali l’onnipotenza, il diniego
del proprio stato di salute (o di quello dei propri
figli), il disprezzo o l’idealizzazione del medico e
dei percorsi di cura proposti
- pensiero paranoide caratterizzato da un
atteggiamento circospetto e poco flessibile che
induce questi pazienti a sospettosità prive di
reali motivazioni, che solitamente si traduce in
una peregrinazione da uno specialista all’altro,
dubitando dell’affidabilità di chiunque
7. Dati emersi da uno studio circa il decorso e la gestione
della M.R. condotto presso il Punto d’Ascolto della
F.M.R.I. da gennaio 2003 a ottobre 2007 su un
campione di 98 famiglie incontrate
Fasi dell’incontro:
1 - racconto/ascolto della storia della malattia
2 - indagine circa gli aspetto medici/psicologici
e cambiamenti di vita
3 - creazione di un modello co-costruito del
percorso di cura con ricadute sulle decisioni
future
8. CONTATTI
24% Sito web
31%
Congressi/incontri
Stampa
Altre famiglie
Medici di base
19% 5% Specialisti
6% Gruppi di supporto
7% 8%
9. GRUPPI DI MALATTIE
Malattie neurologiche
Sindromi dismorfiche con
ritardo intellettivo
Severa ipovisione
congenita/genetica
7% 21% Malattie scheletriche
11%
2% Severa sordità
3%
congenita/genetica
Malattie neuromuscolari
8%
1% Malattie metaboliche ereditarie
9% 2% 36%
Tumori
Embriofetopatie
Altre
14. ASPETTI EMOTIVI
Prevalenti difese maniacali
Prevalenti pensieri paranoidi
2% 3%
18%
Prevalenti senso di solitudine e
depressione
Difese maniacali/pensieri
54% 9% paranoidi
14%
Senso di colpa/autoaccuse
Pensieri
maniacali/paranoidi/colpa/depres
sivi
15. Il paziente e i suoi familiari nel vivere
la malattia non alterano la realtà ma
il suo significato
In molti casi i sintomi fisici turbano
l’identità del paziente o del genitore ma il
significato “emotivo” che ne viene
attribuito appartiene alla struttura psichica
del Sé e origina dalla storia personale di
chi è coinvolto dalla malattia
16. L’ospedale in quanto “struttura protettaquot;, può
favorire in alcuni soggetti una regressione ed il
successivo instaurarsi di modalità insane di
relazione con i curanti e le istituzioni.
Il medico può essere coinvolto in dinamiche di
ipervalutazione/svalutazione,
investimento/disinvestimento,
dipendenza/indipendenza,
amore/odio che, in genere, portano alla rottura
della relazione con il paziente, il quale
verosimilmente ripeterà il copione in quella
successiva.
17. Caratteristiche della presa in carico multidisciplinare:
- Contenimento dei vissuti emotivi e ambivalenti dei
pazienti
- Interventi in relazione ad aspetti medici, familiari, sociali,
riabilitativi, psicologici
- Responsabilizzazione dei pazienti e familiari rispetto alle
scelte di cura
- Miglior gestione dei conflitti ed emotività dei pazienti e
loro familiari
- Agevolazione dei contatti con le associazioni dei pazienti
- Definizione gerarchia delle esigenze del malato, planning
interventi, distribuzione dei compiti, verifica risultati
ottenuti
- Supervisione dell’équipe per sostegno e condivisione
scelte etiche
18. Il dialogo medico – paziente:
l’incontro con l’altro
Nell’incontro avviene la mediazione tra
due realtà culturali e due motivazioni
La narrazione del paziente attiva la
comprensione e la restituzione da parte
del medico (feedback)
La narrazione del medico attiva la
comprensione e la restituzione da parte
del paziente
19. La co-costruzione narrativa:
Se la relazione medico-paziente è ben
strutturata la storia clinica viene costruita da
entrambi, con l’apporto di significato e di senso
al quale ognuno contribuisce
Una narrazione co-costruita e condivisa nel
tempo in tutti i suoi sviluppi è la condizione
necessaria per l’alleanza diagnostica e l’alleanza
terapeutica, per l’aderenza del paziente alle cure
e la motivazione del medico
I migliori risultati clinici sono ottenuti quando il
livello di condivisione sul significato delle cure e
del trattamento è alto
20. Le emozioni del medico:
Nel rapporto con il paziente il medico è
sottoposto ad una forte sollecitazione
emozionale nel contesto di situazioni
esistenziali a volte drammatiche
E’ necessario per la costruzione di un
rapporto equilibrato medico-paziente, che
il medico impari a gestire le sue emozioni
non negandole, né facendosi sopraffare
21. “…la malattia ha un significato; e
comprendere come lo acquisisce
significa comprendere qualcosa di
fondamentale sulla malattia, la cura e,
forse, la vita stessa.
Inoltre l’interpretazione della malattia
è qualcosa che i pazienti, i familiari e
gli operatori devono intraprendere
insieme …
22. Ciò in quanto vi è una dialettica al
cuore della guarigione, che porta
l’operatore sanitario nel mondo
incerto e pieno di paure del dolore e
della disabilità e che reciprocamente
introduce il paziente e la famiglia
dentro l’altrettanto incerto mondo
delle azioni terapeutiche…”
A. Kleinman
23. Il dolore del lutto è l’espressione della vitalità
umana. “La morte fisica della persona cara, le
malattie mortali, racchiudono l’esperienza acuta del
conflitto fra la perentorietà di un dover fare
qualcosa ed il funesto patire del non c’è nulla da
fare come crollo esistenziale.
In punti nodali o momenti critici come questi si
annida la possibilità della crisi radicale e può
manifestarsi quella funesta crisi esistenziale per cui
ciò che passa ci trascina nel nulla ancor prima che la
morte fisica ci raggiunga: ed è quella miseria una
catastrofe molto maggiore di questa morte”. Alla
base del sentimento di angoscia vi è non tanto la
paura di morire, quanto la paura di impazzire.
24. DOLORE: il vissuto di sofferenza si ha per una
situazione conosciuta e riguarda in genere il
presente o al più un passato non elaborato che
riemerge.
ANGOSCIA: ciò che la genera è l’incognita sul
futuro su ciò che potrebbe accadere, la
sensazione, preconcetta, di non poter sostenere
un’avversità, abbiamo detto precedentemente la
paura di impazzire.
