Linfedema torino 4 e 5 marzo gaal palma [modalità compatibilità]
Pellerito Raffaele Torino 13° Convegno Patologia Immune E Malattie Orfane 21 23 Gennaio 2010 [Modalità C
1. Consorzio Sclerodermia
Anno 2009 – 2010
Obiettivo: messa a punto proposta
criteri esenzione
2. Diagnosi di SSc
Criteri ACR maggiori
• Sclerodermia prossimale alle MCF/MTF
Criteri ACR minori
• Sclerodattilia
• Pitting Scares
• Coinvolgimento interstiziale polmonare
O 1 criterio maggiore o 2 criteri minori
Masi et al, Arthritis Rheum 1980
3. Diagnosi precoce di SSc
• Fenomeno di Raynaud più uno dei seguenti:
- Scleroderma pattern alla capillaroscopia
- Positività autoanticorpale
• LcSSc: interessamento cutaneo distale a gomiti e
ginocchia
• DcSSc: interessamento cutaneo prossimale a gomiti e
ginocchia
LeRoy- Medsger: J Rheumatol 2001
4. -Manifestazioni cutanee diagnostiche per
sclerosi sistemica con Raynaud
- con positività FAN o antiENA 047
- con capillaroscopia con pattern tipico
quando si aggiungono:
+ ulcere
e/o PFR con pattern restrittivo
e/0 con DLCO alterata
e/o HRCT torace pneumopatia infiltrativa diffusa
e/o PAPs≥45 ecocardio
e/o EGDscopia alterata RM0091
e/o Nefropatia sclerodermica istologicamente
accertata
Morfea generalizzata cutanea
5. Sclerosi Sistemica
Criticità
1) Eterogeneità clinica della popolazione con SSc
2) Non conoscenza dei costi di malattia
3) Mancanza dei dati epidemiologici piemontesi sulla
eterogeneità di cui sopra
4) Non sufficiente conoscenza dell’offerta assistenziale
(pazienti e Medici di Medicina Generale)
6. Sclerosi Sistemica
Prospettive future
1) Stratificazione della popolazione affetta da SSc,
differenziando per organo interessato form da
associare alla scheda di registrazione
2) Valutazione dei costi di malattia utilizzando i dati
attualmente disponibili sul registro
3) Eventuale costruzione di un data-base indirizzato alla
definizione dei costi di malattia (diretti e indiretti)
rispetto a parametri di disabilità
4) Miglioramento del rapporto specialista - territorio
7. ipotesi
Prossima riunione del Consorzio SSc il
24.02.2010 ore 17:30
Aula Morpurgo – Corso Raffaello 1 - Torino
rpellerito@mauriziano.it
