Calidad de vida cáncer mama cuestionario validación
1. 161
Rev Cubana de Oncol 1998;14(3):161-70
Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología
VALIDACIÓN PRELIMINAR Y APLICACIÓN DE UN INSTRUMENTO
PARA MEDIR LA CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON CÁNCER
DE MAMA
Josefina Lugo,1
Gema Quinteros2
, Jorge Bacallao3
, Leticia Fernández4
, Héléne Sancho-Garnier,5
Fabiénne
Séguret6
RESUMEN
Se exponen los resultados de la aplicación de un cuestionario para medir la calidad de vida
en pacientes operadas de cáncer de mama y con tratamiento terapéutico. El cuestionario
consta de 4 bloques que corresponden a las esferas económica, funcional, psicológica y
social. Los resultados más importantes se resumen en lo siguiente: el 70 % de las encuestadas
le atribuyen a la enfermedad un rol causal de dificultades económicas, para el 60 %, la
enfermedad ha tenido efecto sobre su capacidad funcional, para el 50 %, el tratamiento
representa una molestia y para el 12,5 %, la enfermedad y el tratamiento han tenido un
impacto sicológico extremo sobre su calidad de vida. Por otra parte, el análisis cualitativo
del cuestionario demostró que las escalas diferenciales suelen ser polares y que pueden ser
reducidas a 3 o 5 niveles en lugar de los 10 niveles con que fueron diseñadas. Algunas
preguntas necesitan una opción de improcedencia. Las escalas polares, en algunas de las
esferas, resumen aceptablemente la información contenida en todos los items de la esfera.
En general, las entrevistadas coinciden en que el cuestionario explora todos los aspectos de
interés.
Descriptores DeCS: NEOPLASMAS DE LA MAMA/cirugía; CALIDAD DE VIDA;
CUESTIONARIO.
1. Especialista de I Grado en Bioestadística. Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología.
2. Profesora de Psicología. Centro Nacional de la Tercera Edad.
3. Doctor en Ciencias Matemáticas. Instituto Superior de Ciencias Médicas de La Habana.
4. Especialista de II Grado en Bioestadística. DCM. Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología.
5. Especialista de II Grado en Epidemiología. Centro de Lucha contra el Cáncer.
EPIDAURE, Monpellier, Francia.
6. Especialista de I Grado en Salud Pública. Centro de lucha contra el Cáncer, EPIDAURE, Monpellier, Francia.
La calidad de vida (CV) es un con-
cepto subjetivo y multidimensional1,2
cuya
definición es polémica. Algunos autores
consideran que comprende 3 dimensiones:
la física, la psicológica y la social.3-6
La
dimensión física incluye aspectos de la vida
cotidiana y de la sintomatología clínica
(dolor y fatiga), así como aspectos rela-
2. 162
cionados con el trabajo y la recreación; la
dimensión psicológica se relaciona con el
estado anímico (la depresión y la ansie-
dad), con las funciones cognitivas (memo-
ria y concentración) y con el sentimiento
de bienestar. Por último, la dimensión so-
cial comprende la participación del paciente
en las actividades sociales y familiares, sus
relaciones de género y su vida profesional.
Al considerar la CV, referida a suje-
tos enfermos, Chwalow4
pone énfasis en la
integración de la enfermedad a la vida co-
tidiana del paciente, y en el grado de satis-
facción de éste con su condición actual,
sin tomar en cuenta la opinión del médico
o la de otros profesionales de la salud. Es
importante no confundir la CV con la sa-
lud, puesto que, aunque sus evaluaciones
se complementan, son de naturaleza esen-
cialmente diferente.
Para Leplège y Pouchot6
toda situación
patológica interfiere de manera particular
con la capacidad del individuo para satis-
facer sus necesidades. La CV guarda una
relación directa con la medida en que di-
chas necesidades son satisfechas.
Otros autores como Aaronson,7
Cal-
man,8
Flanagan,9
Padilla,10
y Schipper11
coinciden en afirmar que la CV abarca 4
dominios esenciales: el benestar físico (au-
tonomía y capacidad física), las molestias
somáticas (síntomas a causa de la enfer-
medad y del tratamiento), el estado psico-
lógico (emoción, ansiedad y depresión) y
los problemas de las relaciones sociales
(familiares y profesionales), lo cual impli-
ca considerar de modo independiente las
molestias somáticas, de la esfera física.
Las personas suelen asociar la enfer-
medad neoplásica, quizás más que cual-
quier otra enfermedad grave, con el temor
a la muerte, la lesión corporal y la pérdi-
da de la autonomía. Estos son factores que
conducen a una reducción de las fuentes
positivas de la CV y a un notable incre-
mento de la ansiedad, la incertidumbre ante
el futuro y otros estados de malestar.
La morbilidad psicosocial se define
como el trastorno emocional que surge en
diversas etapas de la vida del paciente des-
pués que se ha diagnosticado la enferme-
dad.12-14
La cirugía, la radioterapia (RTP)
y la quimioterapia (QTP) originan temo-
res especiales que inducen usualmente tras-
tornos emocionales durante el período
pretratamiento.15-18
Por otra parte, la defi-
ciencia funcional, el desfiguramiento por
el cáncer, por el tratamiento o por ambos,
constituyen una grave amenaza a la sensa-
ción de integridad física del individuo.19
De igual modo, los problemas en el des-
empeño de roles sociales importantes, por
ejemplo, el laboral, pueden igualmente te-
ner un amplio efecto sobre el bienestar del
individuo.20
En los últimos años, se ha dedicado
particular interés a la repercusión del cán-
cer de mama y su tratamiento. Un tema
muy discutido es el impacto de la cirugía
(conservadora o no) sobre la adaptación y
la CV de las pacientes.
Algunos trabajos invocan la existen-
cia de 4 factores que condicionan una res-
puesta anímica desfavorable a la acción
quirúrgica: La depresión, el temor a la
mastectomía, un clima pobre en las rela-
ciones sexuales y la perspectiva de adapta-
ción a una nueva relación de pareja. Cuan-
do la paciente atribuye un valor alto a los
factores estéticos para la conservación de
una relación o el inicio de una nueva, el
posoperatorio se hace muy difícil en tér-
minos de adaptación. El sentimiento de
estigmatización es especialmente fuerte cuan-
do la paciente cree que las consecuncias de
la enfermedad y/o su tratamiento son visi-
bles, ya que ello incrementa el temor a las
reacciones negativas de otras personas.20
3. 163
LA CALIDAD DE VIDA Y SU MEDICIÓN
En los últimos decenios se han pro-
puesto varios instrumentos generales y es-
pecíficos para medir la calidad de vida,
que varían en el modo de administración,
el alcance y la longitud.21-32
En general,
las escalas discretas son preferibles a las
analógicas visuales en términos de facili-
dad de administración y calificación, ya
que las últimas requieren de un nivel de
abstracción demasiado elevado para algu-
nas pacientes.
MÉTODOS
LA ELECCIÓN DE UN INSTRUMENTO
Existen 2 alternativas para obtener un
instrumento de evaluación de la CV espe-
cífico para el cáncer de mama. Una de ellas
es seleccionar un instrumento ya validado
que cumpla con ciertos requisitos impues-
tos. En la actualidad, la gran mayoría de
los instrumentos han sido diseñados y va-
lidados en Europa, en alguna de las len-
guas del viejo continente. Escoger este
camino conlleva una tarea compleja y de-
licada de traducción contratraducción y
reevaluación de su validez y propiedades
psicométricas, puesto que las diferencias
culturales de un país a otro impiden que
un test pueda ser aplicado en otro país úni-
camente después de una simple traducción.
Sin embargo, esta alternativa, aunque
complicada, tiene la ventaja que cuando
se pone a punto el cuestionario, se dispone
de una referencia con la cual comparar los
resultados. La otra vía, que es crear un
instrumento propio, no es menos difícil e
implica tanto o más tiempo para la puesta
a punto de una escala adecuada. La cons-
trucción de una escala se realiza clásica-
mente en 2 etapas,33-35
una cualitativa, que
consiste en seleccionar un conjunto deitems
relativos a los que se desea medir, y otra
cuantitativa, que incluye el estudio de la
validez de la escala y de sus cualidades
metrológicas. Los items que se seleccio-
nan deben ser claramente comprensibles,
suficientemente diferentes entre sí sensi-
bles a los cambios en la cualidad que se
mide. La validez, por su parte, alude a
5 conceptos diferentes, aunque relaciona-
dos entre sí;36-40
la validez de contenido, la
percibida por los sujetos, la de concordan-
cia y la validez de predicción. Las cuali-
dades métricas básicas son la sensibilidad,
la especificidad y la confiabilidad. Esta
última se refiere a la condición de ser re-
producible, es decir, la capacidad de arro-
jar resultados similares en situaciones si-
milares.41
CONSTRUCCIÓN DEL INSTRUMENTO
El presente estudio optó por la alter-
nativa de construir un instrumento propio,
y se ha limitado a la fase cualitativa de su
construcción. Esta opción es parcialmente
subjetiva, aunque las razones más influ-
yentes fueron, en primer lugar, el recono-
cimiento de las particularidades que asu-
me en Cuba el aspecto económico, con
respecto a las sociedades altamente desarro-
lladas en donde se han diseñado los instru-
mentos mejor conocidos en la literatura.
En segundo lugar, el hecho de que nin-
guno de los instrumentos considerados les
adjudica a las esferas física y psicológica
el énfasis que ellas requieren de aucerdo
con la experiencia que refieren los
oncólogos cubanos. Así pues, en el pre-
sente estudio la CV se interpretará como
determinada por elementos subjetivos y
objetivos relacionados con las esferas de
afectación económica, capacidad física,
afectación somática y afectaciónpsicosocial.
4. 164
Para la construcción del instrumento se
entrevistaron 15 expertos, todos ellos es-
pecialistas en oncología con una experien-
cia en el servicio de al menos 100 pacien-
tes tratados. A estos expertos se les solici-
tó su criterio respecto a los siguientes atri-
butos de cada una de las preguntas del cues-
tionario: (a) contenido ético de la pregun-
ta: que de acuerdo con la experiencia del
experto, la pregunta no tuviese una alta
probabilidad subjetiva de ser objeto de re-
chazo, por invadir áreas de la intimidad de
la paciente; (b) contenido semántico de la
pregunta: que la pregunta fuese capaz de
medir la CV y por tanto, de ser clasificada
dentro de una de sus componentes (econó-
mica, física, somática y psicosocial).
Por otra parte se encuestaron 40 pa-
cientes, estratificadas de acuerdo con el
estadio de la enfermedad que debían pro-
nunciarse sobre: (a) la accesibilidad y/o
pertinencia de las preguntas; si la pregunta
en cuestión resultaba comprensible y apli-
cable a la situación personal de la pacien-
te, (b) la capacidad del cuestionario en su
totalidad para cubrir todos los aspectos que
la paciente interpreta como importantes en
relación con los efectos que ella atribuye a
la enfermedad y su tratamiento.
Se puso un énfasis especial en solici-
tar a las pacientes que agregasen libremente
cualquier aspecto relacionado con su CV
que no estuviese contemplado en el cues-
tionario. Se llevó a cabo un análisis
semántico de las respuestas con la finali-
dad de identificar las formas de expresión
más frecuentes y los términos claves. La
participación en la entrevista fue totalmente
voluntaria y todas las pacientes fueron in-
formadas del beneficio futuro que se deri-
varía de su cooperación, para estudiar y
eventualmente mejorar la CV de sí mis-
mas y de otras pacientes.
El propósito básico de esta encuesta
inicial, cuyos resultados se discuten más
adelante, fue la obtención de una primera
versión del cuestionario, luego de depurar
las preguntas irrelevantes, poco com-
prensibles o redundantes.
RESULTADOS
Se tomaron en consideración 2 aspec-
tos; la depuración del cuestionario, sobre
la base del examen de las respuestas y de
la valoración crítica del diálogo con las
encuestadas y los resultados más
improtantes, propios de la encuesta, inde-
pendientemente de la provisionalidad del
instrumento. Ambos aspectos deben
interpretarse como aproximaciones preli-
minares al problema: el primero, porque
la construcción del cuestionario debe
decursar aún por un proceso de elimina-
ción y selección de items y de análisis de
la validez (en sus variadas dimensiones) y
de verificación de sus atributos métricos y
el segundo, porque la muestra es aún insu-
ficiente para dar una imagen cabal de la
CV en pacientes bajo tratamiento por cán-
cer de mama. Este estudio preliminar debe
aportar bases congnoscitivas para el dise-
ño de un esquema de muestreo con mejo-
res fundamentos para la obtención de una
muestra representativa.
La composición de la muestra con res-
pecto a estado civil, escolaridad y ocupa-
ción fue la siguiente: 80 % de mujeres ca-
sadas, 15 % de solteras y 5 % de divorcia-
das; 15 % con nivel primario, 65 % con
nivel medio y 20 % con nivel universita-
rio; 27,5 % de trabajadoras, 35 % de amas
de casa, 15 % de jubiladas y 22,5 % de
estudiantes. La edad promedio de las
encuestadas fue de 45 años, con una des-
viación estándar de 9 años (la encuestada
más joven tenía 28 años y la mayor 64).
En el 50 % de los casos la cirugía emplea-
da fue conservadora en el otro 50 %.
5. 165
Aunque las 3 opciones de tratamiento
tienen efectos colaterales reconocidos, son
la segunda y la tercera (CAF y CEF) las
que producen efectos cosméticos visibles.
De las 40 pacientes encuestadas, 24 reci-
bieron ciclofosfamida + metrothexate +
5-fluoracilo (60,0 %), a 11 se le admi-
nistraba ciclofosfamida + adriamicina
+ 5 fluoracilo (27, 5 %) y 5 de ellas, re-
cibieron ciclofosfamida + epirrubicina +
5 fluoracilo (12,5 %).
Del total de pacientes 12 (30,0 %)
respondieron no tener dificultades econó-
micas, 13 (32,5 %) dijeron tener alguna
dificultad, 7 (17,5 %) presentaban serios
problemas económicos y 1 no respondió a
la pregunta.
Se destaca el hecho de que las res-
puestas son polares, los mayores porcenta-
jes se ubican en los extremos, con un por-
centaje alto también en el valor central de
la escala ordinal. En general, y en con-
gruencia con el resultado anterior, la mag-
nitud que se le atribuye a la afectación eco-
nómica es baja (la mediana de la escala se ubi-
ca en algún punto entre 3 y 4). Ver tabla 1.
Tabla 1.Juicio de las encuestadas acerca del efecto de la dismi-
nución de su nivel económico sobre su CV.
(*
0 Ninguna disminución, **
10 Mucha disminución)
Puntaje 0*
, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10.
Frecuencia 14, 2, 2, 1, 2, 6, 3, 3, 1, 2, 4.
% 35, 5,0 5,0 2,5 5,0 15 7,5 7,5 2,5 5,010,0
La evaluación que hacen las pacientes
de su capacidad física para hacer las cosas
habituales después de la enfermedad es
como sigue: Igual que antes, 15 (37,5 %),
con mayor dificultad, 19 (47,5 %), menos
que antes, 4 (10,0 %), no puede hacer
nada, 1 (2,5 %), no respuesta, 1 (2,5 %).
El 60 % de las pacientes siente que la en-
fermedad ha tenido algún efecto sobre su
capacidad de desenvolvimiento habitual,
aunque en general dicho efecto no alcanza
a impedir la realización de las tareas habi-
tuales con pocas excepciones. Sólo el 37,5 %
refiere no haber percibido el efecto.
A la pregunta directa de cómo se sien-
ten físicamente, las respuestas de las pa-
cientes fueron las siguientes: Muy bien,
15 (37,5 %), Bastante bien, 6 (15,0 %),
Bien, 12 (30,0 %), Regular, 7 (17,5 %),
ninguna paciente respondió sentirse física-
mente Mal o Muy mal. Obsérvese que las
respuestas concernientes al estado físico
son consistentes con la percepción de la
capacidad física (ver tabla 2).
Tabla 2. Juicio de las encuestadas acerca del efecto de la dis-
minución de su capacidad física en su CV.
(*
0 Ningún efecto y **
10 Mucho efecto)
Puntaje 0,*
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10**
Frecuencia 14, 3, 2, 6, 2, 7, 0, 3, 1, 2, 0
% 35 7,5 5,0 15,0 5 17,5 0,0 7,5 2,5 5,0 0,0
La pregunta D del bloque de la capa-
cidad funcional, pretende ubicar en una
escala diferencial la valoración que hacen
las pacientes de su CV en relación con la
capacidad física. La consistencia con los
resultados anteriores son una expresión del
peso relativo que se adjudica a la capaci-
dad funcional entre las componentes de la CV.
El 46,2 % (18) respondieron afirma-
tivamente sobre la afectación de su CV por
el tratamiento, 20 pacientes (51,3 %) ne-
garon esta posibilidad y 2 (2,5 %) no res-
pondieron.
Cerca del 50 % de las pacientes iden-
tifican al tratamiento como fuente de mo-
lestias en la vida cotidiana. La mediana de
la escala se encuentra en 5, que es tam-
bién una de las 3 modas.
6. 166
Por último, el bloque de la afectación
psicológica consta de 17 preguntas que
abarcan aspectos de la autoestima, el de-
seo sexual, las relaciones sexuales, fami-
liares y sociales y el estado de ánimo. La
última pregunta de este bloque, elaborada
también en el formato de diferencial
semántico, explora el impacto del bienes-
tar psicológico y social sobre la CV
autopercibida, (ver tabla 3).
Tabla 3. Valoración del efecto de la afectación somática sobre
la CV.
(0*
Ningún efecto y 10**
Mucho efecto)
Puntaje 0*
, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10.**
Frecuencia 5, 2, 5, 6, 2, 6, 3, 0, 6, 1, 4.
% 12,5 5,012,515,0 5,015, 7,5 0,0 15,0 2,510,0.
La distribución sobre esta escala dife-
rencial es también notablemente homogé-
nea, aunque con una tendencia hacia la zona
del poco impacto. La respuesta más fre-
cuente (25 %) es la que no le adjudica nin-
gún efecto a los aspectos psicológicos vin-
culados a la enfermedad y su tratamiento
sobre la CV. Sin embargo, el 30 % de las
pacientes le adjudican un impacto por en-
cima de 5, y de éstas casi el 42 % (12,5 %
del total) refieren un impacto extremo, (ver
tabla 4).
Tabla 4. Impacto de los aspectos psicológicos sobre la percep-
ción de la CV.
(0*
Ningún impacto y 10** Mucho impacto)
Puntaje 0*
, 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10.**
Frecuencia10, 3, 5, 2, 1, 7, 3, 0, 3, 3, 5
% 25,0 7,5 12,5 5,02,5 17,5 7,5 0,0 7,5 7,5 12,5
DICUSIÓN
El primer bloque de la encuesta, refe-
rido a la situación económica en relación
con la enfermedad, contiene un total de 9
preguntas. Se comprobó la dudosa utilidad
de las 4 primeras preguntas de este blo-
que, razón de que sólo el 27,5 % de las
encuestadas eran trabajadoras en activo. (La
condición de una jubilada, respecto a la
economía doméstica no cambia como re-
sultado de la enfermedad). En ocasiones
se detectaron contradicciones entre la pre-
gunta 5 (que explora la afectación al nivel
de vida a causa de la enfermedad) y la 7
(que explora las dificultades económicas
ocasionadas por ésta). La pregunta 6 (orien-
tada hacia los gastos mensuales suplemen-
tarios) podría tener valor por sí misma,
pero no para asociarla con otros compo-
nentes de interés de la encuesta, porque se
trata de una pregunta indirecta. Otro tanto
puede decirse de la preguntra 8 del mismo
bloque económico. Por tanto, se retuvie-
ron en la encuesta con fines de análisis,
las preguntas que exploran las dificultades
económicas en forma de categorías y de
diferencial semántico. Lo más notable es
que casi el 70 % de las encuestadas le atri-
buye a la enfermedad algún rol causal con
respecto a las dificultades económicas. Este
es un aspecto de considerable interés, por-
que los cuestionarios existentes más cono-
cidos, elaborados en países desarrollados,
suelen omitir la esfera económica, ya sea
porque no se considera importante, o por-
que se asume implícitamente que la pobla-
ción que tiene acceso al tratamiento
oncológico es una población sin dificulta-
des económicas. En Cuba, por el contra-
rio, en donde se garantiza un acceso equi-
tativo y universal, el resultado obtenido
puede ser muy revelador. El valor del jui-
cio diferencial del efecto de la disminu-
ción del nivel económico sobre la CV pudo
apreciarse en la tabla 2, tanto en el aspec-
to estrictamente informativo como en el
aspecto constructivo del instrumento. En
cuanto al segundo aspecto, es obvio que
7. 167
las categorías intermedias (entre 2 y 4
y entre 7 y 9) no representan niveles ver-
daderamente discriminativos de la escala,
lo cual sugiere que esta escala diferencial
podría reducirse a 5 niveles (de 1 a 5), con
el mismo significado, sin pérdida aprecia-
ble de información.
El bloque correspondiente a la ca-
pacidad funcional consta, a su vez, de
3 subbloques. En el presente artículo sólo
se reproducen los resultados de los
subbloques B, C y D. En las 6 primeras
preguntas del bloque A (que se refieren a
la dificultad para: (1) cargar objetos pesa-
dos; (2) caminar más de una cuadra; (3)
limpiar la casa; (4) hacer los mandados;
(5) subir esclaleras y (6) desenvolverse sola
en la cocina), la experiencia de la
encuestadora es que estas preguntas nece-
sitan ser modificadas o que es necesario
añadir una opción de improcedencia de
respuesta, casi siempre porque no es una
actividad que la paciente realiza habitual-
mente o aunque la realiza habitualmente,
no se ha visto precisada a hacerlo desde
que comenzó el tratamiento, por lo cual
no puede evaluar el grado de dificultad que
tendría al afrontarla.
El bloque 3 explora el área de la afec-
tación somática como consecuencia del tra-
tamiento. Las primeras 13 preguntas ex-
ploran aspectos concretos de la afectación
somática, al igual que la 15 y la 16. La
pregunta 14 se orienta directamente a co-
nocer si el tratamiento constituye o no una
molestia importante en la vida cotidiana y
la 17 indaga la valoración diferencial de
las pacientes sobre el efecto de la agresión
del tratamiento en la autopercepción de su
CV. A diferencia de los 2 bloques anterio-
res, la valoración diferencial de las pacien-
tes sobre el impacto de la afectación
somática se distribuye mucho más
homogéneamente a lo largo de la escala.
Es mucho más discutible la conveniencia
de reducir el número de niveles de esta
escala diferencial.
La segunda versión del cuestionario,
está pendiente aún de las restantes fases de
validación, a la que se ha arribado tras la
primera etapa de consultas con expertos y
la encuesta de la muestra piloto de pacien-
tes con neoplasia de mama que recibieron
tratamiento quirúrgico y quimioterapia pos-
terior (ver anexo).
ANEXO
Instrumento de medición de la calidad de vida en pacientes con cáncer de mama (2da. versión)
Fecha de la entrevista Número de historia clínica
Nombre y apellidos Edad
Estado civil: con compañía, sin compañía Trabajaba antes de enfermarse: Sí No
Nivel de escolaridad: primario, secundario, preuniversitario, universitario no terminado, universitario
Categoría ocupacional: ama de casa, obrera, técnica, profesional
Fecha de la cirugía Fecha de inicio de la quimioterapia
Tipo de cirugía: conservadora, no conservadora,
Tipos de quimioterapia: CMF, CFA, CFE. Número de ciclos recibidos
I. Situación económica:
1. ¿Los gastos que usted y su familia tienen a causa de la enfermedad, le afectan el nivel de vida? Notablemente, y lo enfrenta con
mucha dificultad. Lo puede enfrentar con un poco de dificultad, No le afecta en lo absoluto.
2. ¿Estar enferma le ha ocasionado dificultades económicas?
Muchas, Bastantes, Algunas, Ninguna.
3. Si su nivel económico ha disminuido, valore si esto ha afectado su calidad de vida. Ponga un punto sobre la línea horizontal, en el lugar
que exprese su realidad, según las posibilidades de los extremos.
Mucho Nada
1 2 3 4 5
8. 168
II. Capacidad funcional:
1) En relación con su capacidad para hacer sus cosas habituales:
Ya no puedo hacer nada, Hago menos que antes, Las hago, pero con más dificultades, Las hago igual que antes
2) ¿Cómo se siente Ud. físicamente?
Muy mal, Mal, Regular, Bien, Bastante bien, Muy bien.
3. Si ha disminuido su capacidad física, exprese la afectación que ha tenido en su calidad de vida. Por favor ponga un punto sobre la
línea horizontal, en el lugar que exprese su realidad, según las posibilidades de los extremos.
Mucho Nada
1 2 3 4 5
III. Afectación somática
1. A causa del tratamiento he sentido
Falta de energía, Náuseas, Vómitos, Fatiga, Falta de apetito Siempre, Con frecuencia, A veces, Nunca.
2. A causa del tratamiento he tenido:
Irritaciones o llagas en la boca, disminución o caída del cabello. Sí No
3. El tratamiento es una molestia importante en su vida contidiana. Si No
4. Exprese si los síntomas físicos han disminuido su calidad de vida. Por favor ponga un punto sobre la línea horizontal, en el lugar que
exprese su realidad, según las posibilidades de los extremos.
mucho nada
1 2 3 4 5
IV. Afectación psicológica:
1. Si Ud. siente afectación en su bienestar psicológico y social, exprese en qué medida esto ha disminuido su calidad de vida.Por favor
ponga un punto sobre la línea horizontal, en el lugar que exprese su realidad, según las posibilidades de los extremos.
mucho nada
1 2 3 4 5
V. Otras preguntas
1. ¿Existe algún factor que afecta su bienestar a partir del comienzo de su tratamiento que no haya sido mencionado en el cuestionario?
2. ¿Quisiera agregar otros asuntos, relacionados con el tema, que no hayan sido tratados en este cuestionario?
SUMMARY
The results of the application of a questionnary to measure the quality of life in patients operated on of breast
cancer and with therapeutic treatment are approached. This questionnary consists of 4 blocks dealing with the
economic, functional, psychological and social spheres. The most important results may be summarized as follows:
70 % the surveyed patients considered that the disease causes economic difficulties, 60 % that the disease has
affected their functional capacity. 50 % that the treatment is annoying, and 12.5 % rat the disease and the
treatment has had an extreme psychological impact on the quality of life. On the other hand, the qualitative
analysis of the questionnary showed that the differential scales are usually polar and that the may be reduced
to 3 or 5 levels instead of the 10 levels they were designed with. Some questions need an option of unrighteousness.
The polar scales in some of the spheres summarizes in an acceptable way the information contained in all the
items of the sphere. In general, those who were interviewed agreed that the questionnary explores all the aspects
of interests.
Subject headings: BREAST NEOPLASMS/surgery; QUALITY OF LIFE; QUESTIONNARIES.
REFERENCIASBIBLIOGRÁFICAS
1. Olschewski M. Quality of life assessment in clinical cancer research. Br J Cancer 1994;70:1-5.
2. Bonneterre J, Lecomte S. Etude de la qualité de vie en cancérologie. Hors série avril 1996.
3. Auquier P, Macquart-Moulin G. Pourquoi développer les études de qualité de vie dans les essais cliniques? Le
point de vu de l’épidémiologiste. En: Moatti J-P. Recherche clinique et qualité de vie. Paris: Flammarion
Médecin-Sciences, 1996:12-9.
4. Chwalow J. Méthodologie de I=élaboration d=echelles de la Qualité de vie dans les essais cliniques. En:
Moatti JP. Recherche clinique et qualité de vie. Paris:Flammarion Médecin-Sciences,1996:20-1.
9. 169
5. Livartowski A. Comment intégrer quantité de vie et qualité de vie? Exemple en cancérologie. En: Moatti JP.
Recherche clinique et qualité de vie. Paris: Flammarion Médecin-Sciences, 1996;97.
6. Leplége A, Pouchot J. Réflexion sur l’utilisation des mesures de qualité de vie en population. En: Moatti J-
P. Recherche Clinique et qualité de vie Paris: Flammarion Médecin-Sciences,1996:32.
7. Aaronson NK. Methodologic issues in assessing the quality of life of cancer patients. Cancer 1991;67:844-50.
8. Calman KC. Definitions and dimensions of quality of life. En: Aaronson NK, Beckmann J, eds The
quality of life of cancer patients. New York: Raven, 1987:1-9.
9. Flanagan JC. Measurement of quality of life: current state of the art. Arch Phys Med Rehabil 1982;63:856-9.
10. Padilla GU, Presant C, Grant MM, Metter G, Lisett J, Heide F. Quality of life index for patients with cancer.
Res Nurs Health 1983;6:117-26.
11. Schipper H, Clinch J, Mc Murray A, Lewitt M. Measuring the quality of life of cancer patients. The functional
living index-cancer. Development and validation. J Clin Oncol 1984;2:472-83.
12. Ahmed P, ed. Living and dying with cancer, coping with medical issues. New York: Elsevier, 1981:
13. Cohen J, Cullen J, Martin R. Psychosocial aspects of cancer. New York: Raven, 1982:
14. Cohen M. Psychosocial morbility in cancer: A clinical perspective. En: Cohen J, Collen J, Martin R, eds.
Psychosocial aspects of cancer . New York:Raven, 1982:
15. Gyllenskold K. En: Brand PC, Keep PA van, eds Psychological reactions of breast cancer patients to radiotherapy.
Breast Cancer. Baltimore: University Park, 1978:
16. Leigh H, Ungerer J, Percanpio B. Denial and helplessness in cancer patients undergoing radiation therapy.
Cancer 1980;45:3086-9.
17. Peck A. Emotional reactions to radiations treatment. AJR 1972:114-591-9.
18. Silberfard PM, Philibert D, Levine PM. Psychosocial aspects of neoplastic disease: affective and cognitive
effects of chemotherapy in cancer patients. Am J Psychiatr 1978;137:597-601.
19. Ray C. Adjustment to mastectomy: the psychological impact of disfigurement. En: Brand PC, Keep PA van,
eds. Breast cancer: Psychosocial aspects of early detection and treatment. Baltimore: University Park, 1978:
20. Feldmann F. Work and cancer health histories. En: Collen J, Cohllen J, Martin R, eds. Psychosocial aspects
of cancer. New York; Raven, 1982:
21. Spizer WO, Dobson AJ, Hall J. Measuring the quality of life of cancer patients. A concise QL-index for use
by physicians. J Chron Dis 1981;34:585-97.
22. Ferrans CE, Powers MJ. Quality of life index: Development and psychometric properties Adv Nurs Sci
1985;8:15-24.
23. Chubon RA. Quality of life rating scale. Eval Health Prof 1987;10:186-200.
24. Bergner M, Bobbitt RA, Cartner WB, Gilson BS. The sickness impact profile: Development and final
revision of a health status measure. Med Care 1981;19:787-805.
25. Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short form health survey (SF-36) I Med Care 1992;30:473-83.
26. Padilla GV, Presant C, Grant MM, et al. Quality of life index for patients with cancer. Res Nurs Health
1983;6:117-26.
27. Schipper H, Clinch J, McMurray A, et al. Measuring the quality of life of cancer patients: the functional
living index-cancer: development and validation. J Clin Oncol 1984;2:472-83.
28. Priestman TJ, Baum M. Evaluation of quality of life in patients receiving treatment for advance breast cancer.
Lancet 1976;1:899-900.
29. Aaronson NK, Ahmedzali S, Bergman B. The European Organization for Research and Treatment of Cancer
QLQ-C30: a quality -of-life instrument for Use in international clinical trials in oncology. J Nat Inst 1993;85:365-76.
30. Shag CAC, Ganz PA, Heinrich RI. Cancer rehabilitation evaluation system-short form. Cancer 1991;15:1406-14.
31. Levine MN, Guyatt GH, Gent M, et al. Quality of life in stage II breast cancer: an instrument for clinical
trials. J Clin Oncol 1988;6:1798-1810.
32. Moret L. Chwalow J, Baudoin-Balleur C. Evaluer la qualité de vie: construction d’une échelle. Rev Epidemiol
Santé Publique 1993;41:65-71.
33. Fermanian J. Measure de l’accord entre deux juges. Cas qualitatif. Rev Epidemiol Santé Publique 1984;32:140-7.
34. Berstein IH, Garbin CP, Teng GK. Applied multivariate analysis. New York: Springer Verlag, 1988:12.
35. Lesur A, Féline A. Systemes de critéres diagnostiques: validité et fidelité. Psychiatr Psychobiol1987:8-16.
36. Ware JE. Standards for validating health measures: definitions and content. J Chron Dis 1987;40:473-80.
37. Davia S, Geoffrey R. Health measurement scales. A practical guide to their development and use. Oxford:
Oxford University,1989:
10. 170
38. Boyd NF, et al. Measurement of the clinical status of patients with breast cancer: evidence for the validity of
self-assessment with linear analogue scales. J Clin Epidemiol 1988;41:243-50.
39. Kaplan RM, Bush JW, Berry CC. Health status types of validity and the index of well-being. Health Serv Res
1976;11:478-507.
40. . The reliability, stability, and generalizability of health status index. Am Stat Assoc, Proceedings of
the Social Statistics Section, 1978;704-709.
41. Cronbach LJ. Coefficient alpha and the internal structure of a test. Psychometrika 1951;16:297-334.
Recibido: 14 de septiembre de 1998. Aprobado: 17 de septiembre de 1998.
Dra. Josefina Lugo. Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología. Calle 29 esquina a E, El Vedado, Ciudad
de La Habana, Cuba.