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FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD 
TERAPIA OCUPACIONAL 
TESIS 
RUTINA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL LEVE ...
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ÍNDICE 
Agradecimientos …………………………………………………………………………………. 5 
Resumen …………………………………………………………………………………………… 6 
Introducción...
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2.4 Marco legal ……………………………………………………………………………….. 55 
2.4.1 LEY 20.422 
2.4.1.1 TÍTULO I ……………………………………………………………… 56 
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3.3.2. Tipo de estudio 
3.3.3. Tipo de diseño …………………………………………………………………….85 
3.3.4. Definición conceptual de las variab...
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Agradecimientos 
Gracias, es una palabra que comúnmente decimos por educación, en repuesta a 
un gesto amable de cualqu...
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Resumen 
El punto central de esta investigación está relacionado con la Rutina de las 
personas con discapacidad intele...
socio- histórico, que contextualiza la realidad la evolución de la educación especial en 
Chile y los principales hitos hi...
La siguiente propuesta de investigación de tesis es realizada bajo el marco de la 
asignatura "Tesis" del octavo semestre ...
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CAPÍTULO I: 
EL PROBLEMA DE LA 
INVESTIGACION 
1.1 PLANTEAMIENTO Y FORMULACIÓN DEL PROBLEMA
Actualmente en Chile el 70,8% de las personas con discapacidad intelectual no realizan 
trabajo remunerado y en la región ...
proceso de participar en las ocupaciones o actividades. Estos patrones de 
comportamiento se relacionan a las actividades ...
f) alto nivel de desempleo general a nivel nacional: 7,0 % (Fuente: INE, febrero-abril 
2011). 
Existe evidencia empírica ...
justificación y relevancia social de eta investigación será descrita en el apartado 
siguiente. 
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1.2 Justificación de ...
(organización de las ocupaciones/actividades en la rutina, y como ellas favorecen o 
perjudican el desempeño ocupacional d...
programas y políticas públicas que aborden la problemática y le den una solución en un 
mediano plazo. 
Para guiar la inve...
En el proceso investigativo se plantean preguntas o interrogantes que permiten orientar 
al investigador respecto cual es ...
En abril de 2013, un grupo de padres y madres de jóvenes que han egresado o que van 
a egresar de escuelas especiales, se ...
La investigación es viable de realizar ya que se tiene acceso a la población que se 
quiere estudiar, y existen los recurs...
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CAPÍTULO II: 
MARCO TEÓRICO 
2.1 ANTECEDENTES DE LA INVESTIGACIÓN
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2.1.1 Rutina Ocupacional 
En el año 2002 José Millán C. desarrolla un Artículo llamado “Inclusión Socio-Laboral y 
Env...
publicación dio a conocer formas concretas y más eficientes para trabajar desde cada 
una de las organizaciones. 
La refle...
el significado de la ocupación se refiere a la experiencia subjetiva de la participación en 
las ocupaciones. 
El resultad...
recuperación. Finalmente, se mencionan diversos estudios acerca de la distribución de 
actividades diarias y equilibrio oc...
operativas las nuevas concepciones sobre el retraso mental y, especialmente, sobre 
necesidades educativas especiales. 
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El documento consta de tres partes: en la primera, se aborda el marco internacional de 
la Educación Especial y la situaci...
discapacidad en algunos de sus informes y apoyando proyectos mediante el Fondo de 
Contribuciones Voluntarias de las Nacio...
apoyos, capaz de dar una respuesta, efectiva y no discriminatoria, a las necesidades 
evolutivas de las personas con disca...
Luego de un año (2007), la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la 
Ciencia y la Cultura (UNESCO), desar...
derechos humanos de forma integral, considerando su universalidad, interdependencia 
e indivisibilidad. Principalmente, El...
El informe da cuenta de un análisis general de la panorámica estadística construida a 
partir de los datos Censales, Encue...
características más importantes se encuentra que las afecciones se han agrupado para 
fines epidemiológicos generales y pa...
Las personas, organizaciones y poblaciones demuestran patrones de ejecución en la 
vida diaria. Los patrones de ejecución ...
descanso reflejan una interdependencia dinámica de estos espacios de vida y su 
relación a valores internos, intereses, me...
el niño tiene una capacidad cada vez mayor de organizar los comportamientos 
para lograr tareas y rutinas de auto cuidado....
búsquedas prácticas, productivas y de diversión. (Clark y col., 1991; Wilcock, 1993. 
Citado en Kielhofner, 2006, p. 67). ...
Más allá de las actividades de la vida diaria, las ocupaciones son fenómenos complejos 
que están impregnadas en la vida d...
deberán desempeñar o se espera que desempeñen, estos son los roles de género que 
macan los deberes, los comportamientos, ...
cada grupo de personas tiene un concepto de género basado en su propia cultura, 
partiendo de la base que cada pueblo tien...
aprendizaje, personales o contextuales, con el propósito de asegurar el derecho a la 
educación. Constituyen modalidades l...
La Ley 20.422 que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión 
social, establece la garantía de acceso de...
En la actualidad, en Chile existen 954 escuelas especiales. En los últimos 15 años la 
matrícula de estas escuelas se ha m...
En cuanto al acceso a la educación según el tipo de discapacidad que se presenta, es 
la discapacidad intelectual la que o...
 Atender a los alumnos, proporcionándoles una formación de tipo laboral que les 
permita realizar un trabajo semi-calific...
A diferencia de la ley 19.284 de integración social de las personas con discapacidad 
que se enfocaba en el área de capaci...
El Fondo Nacional de Discapacidad desarrolló y aplicó en Chile el primer estudio 
nacional de discapacidad (ENDISC) realiz...
personalizados apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento en la vida 
de la persona con retraso mental ge...
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2.3. MARCO CONCEPTUAL 
2.3.1 Rutina Ocupacional 
El concepto de Rutina Ocupacional, es entendido como “un Conjunto de ...
Simó y Urbanowski (2006) afirman que las ocupaciones se organizan en tres áreas 
principales. 
 Autocuidado: actividades ...
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 Descanso y sueño: 
Incluye las actividades relacionadas con obtener el sueño y un descanso 
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 Participación social: 
Son patrones de comportamiento organizados que son característicos y 
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necesario explicitar. A diferencia del sexo que está determinado genética y 
biológicamente. 
El género se refiere a las d...
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2.3.3 Persona que presenta discapacidad intelectual leve 
La discapacidad es entendida como el resultado de una comple...
De igual manera, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV- 
TR, 2002) considera el retraso m...
especialmente en situaciones de estrés social o económico desusado. Poseen un C.I 
entre 50-55 y aproximadamente 70. 
Por ...
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2.4 MARCO LEGAL 
La educación especial se encuentra bajo las normativas del Ministerio de 
Educación, donde se darán a...
 Diseño Universal: La actividad por la que se conciben o proyectan, desde el 
origen, entornos, procesos, bienes, product...
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política, educacional, laboral, económica, cultural y social. 
Artículo 11.- La rehabilitación de las personas con dis...
Artículo 44.- El Estado creará condiciones y velará por la inserción laboral y el acceso 
a beneficios de seguridad social...
 La educación informal es todo proceso vinculado con el desarrollo de las 
personas en la sociedad, facilitado por la int...
Artículo 23.- La Educación Especial o Diferencial es la modalidad del sistema educativo 
que desarrolla su acción de maner...
conducir su proceso de desarrollo y aprendizaje y contribuir al logro de los fines 
de la educación. 
 Necesidades Educat...
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RUTINA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL LEVE QUE HAN EGRESADO DE PROGRAMAS LABORALES EN LAS ESCUELAS ESPECIALES ALENKURA Y CLARET ENTRE LOS AÑOS 2010 Y 2012

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PROYECTO DE TESIS

Resumen:
El punto central de esta investigación está relacionado con la Rutina de las personas con discapacidad intelectual leve que han egresado de programas laborales en las escuelas especiales Alenkura y Claret entre los años 2010 y 2012.

Actualmente no existe evidencia respecto a las ocupaciones que realizan los egresados de programas laborales de escuelas especiales en su rutina, sin embargo, las familias de estos refieren que no realizan ocupaciones significativas fuera de las del diario vivir y recreación.

Con el objetivo de caracterizar la Rutina Ocupacional de egresados de programa laborales y saber si el fenómeno mencionado es aislado o constante, se aplica el instrumento "Cuestionario Ocupacional" a una muestra de 5 personas de la Escuela Claret y 5 de la escuela Alenkura, con un total de 10 personas con discapacidad intelectual leve egresadas de niveles laborales de escuelas especiales de la comuna de Temuco entre los años 2010 a 2012, logrando de esta manera conocer la rutina de los egresados en función de las ocupaciones que ellos realizan, las áreas del desempeño y el valor que le otorgan a sus ocupaciones.

El desarrollo de la investigación se compone de tres capítulos principales, el primero contiene el planteamiento del problema, el segundo contiene el marco teórico y el tercero el marco metodológico.

El marco teórico que se compone de: a) Marco conceptual, que determina los principales conceptos que conforman la investigación desde la visión de diferentes autores y fuentes. b) Marco referencial, que determina como operan las variables y conceptos para esta investigación en particular. c) Marco demográfico, que contextualiza la realidad nacional y regional a través de estadísticas. d) Marco Legal, que define las principales leyes y decretos en que se enmarca la investigación, marco socio- histórico, que contextualiza la realidad la evolución de la educación especial en Chile y los principales hitos históricos que determinan la realidad que hoy conocemos.

Respecto al Marco Metodológico de la investigación esta se enmarca en el paradigma cuantitativo descriptivo, en donde se analizaron, compararon y vincularon los datos que propicia la investigación, posteriormente se analizaron los resultados llegando a la conclusión de que los egresados dedican la mayor cantidad de tiempo a actividades.

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RUTINA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL LEVE QUE HAN EGRESADO DE PROGRAMAS LABORALES EN LAS ESCUELAS ESPECIALES ALENKURA Y CLARET ENTRE LOS AÑOS 2010 Y 2012

  1. 1. 1 FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD TERAPIA OCUPACIONAL TESIS RUTINA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL LEVE QUE HAN EGRESADO DE PROGRAMAS LABORALES EN LAS ESCUELAS ESPECIALES ALENKURA Y CLARET ENTRE LOS AÑOS 2010 Y 2012 Propuesta de Proyecto de Tesis Docente Guía: Pamela, Caro Vines T.O. Lic. C.O. (U.P.L.A.) Docente U. Autónoma sede Temuco. Tesistas: Carla Álvarez López Antonio Labra Vilugron Daniela Pacheco Salazar Ignacio Recabarren Méndez Temuco, 23 de diciembre de 2013
  2. 2. 2 ÍNDICE Agradecimientos …………………………………………………………………………………. 5 Resumen …………………………………………………………………………………………… 6 Introducción ……………………………………………………………………………………….. 8 CAPITULO I: EL PROBLEMA DE LA INVESTIGACION ……………………………………...9 1.1 Planteamiento y formulación del problema ……………………………………… 10 1.2 Justificación del problema de investigación …………………………………….. 13 1.3 Objetivos de la Investigación ……………………………………………………….. 15 1.3.1 Objetivo General 1.3.2 Objetivos Específicos 1.4 Pregunta (s) de investigación ……………………………………………………….. 16 1.4.1 Pregunta General 1.4.2 Preguntas Específicas 1.5 Valor potencial de la investigación …………………………………………………. 17 1.6 Viabilidad y consecuencias de la investigación ………………………………….. 18 CAPÍTULO II: MARCO TEÓRICO ……………………………………………………………. 19 2.1 Antecedentes de la investigación ………………………………………………………. 20 2.1.1 Rutina Ocupacional 2.1.2 Escuela Especial y Nivel Laboral …………………………………………….. 23 2.1.3 Personas con Discapacidad Intelectual Leve ……………………………… 27 2.2 Marco referencial ………………………………………………………………………… . 32 2.2.1 Rutina Ocupacional 2.2.1.1 Áreas Ocupacionales ………………………………………………… 34 2.2.1.2 Valor de las Ocupaciones …………………………………………… 36 2.2.1.3 El Género en las Ocupaciones 2.2.2. Escuela Especial ………………………………………………………………… 38 2.2.2.1 Nivel Laboral …………………………………………………………… 42 2.2.3 Persona que presenta discapacidad intelectual leve………………………. 44 2.3 Marco conceptual ……………………………………………………………………………47 2.3.1 Rutina Ocupacional 2.3.1.1 Áreas Ocupacionales 2.3.1.2 Valor de las Ocupaciones ……………………………………………. 50 2.3.1.3 El Género en las Ocupaciones 2.3.2. Escuela Especial …………………………………………………………………. 51 2.3.2.1 Nivel Laboral 2.3.3 Persona que presenta discapacidad intelectual leve……………………….. 52
  3. 3. 3 2.4 Marco legal ……………………………………………………………………………….. 55 2.4.1 LEY 20.422 2.4.1.1 TÍTULO I ……………………………………………………………… 56 2.4.1.2 TÍTULO IV ……………………………………………………………. 57 2.4.2 LEY 20.370 …………………………………………………………………… 58 2.4.3 DECRETO N°170 ………………………………………………………………60 2.4.3.1 TITULO I ……………………………………………………………….62 2.4.3.2 TITULO II 2.4.4 DECRETO N°87 …………………………………………………………………63 2.4.5 DECRETO N°01/98 ………………………………………………………….. 64 2.4.5.1 Establecimiento de Educación Especial …………………………. 65 2.4.5.2 Disposiciones Relativas a la Inserción Laboral de los Discapacitados 2.5 Marco Socio – Histórico ………………………………………………………………67 2.5.1 La discapacidad y su evolución conceptual 2.5.2 Antecedentes históricos de la educación especial en chile ……………..69 2.5.3 Situación actual de la Educación Especial (1990 – 2003) ……………….72 2.5.4 Escuelas Especiales en la ciudad de Temuco …………………………….73 2.5.4.1Escuela Especial Alenkura 2.5.4.2 Escuela especial Claret ……………………………………………. 75 CAPÍTULO III: MARCO METODOLÓGICO ………………………………………………….. 78 3.1. Área de estudio ……………………………………………………………………………79 3.2. Población y Muestra ………………………………………………………………………81 3.2.1. Población objetivo ……………………………………………………………...82 3.2.2. Tipo de Muestreo y tamaño 3.2.3. Criterios de selección de la población y muestra 3.2.4. Pilotaje de la investigación …………………………………………………….83 3.2.4.1Etapa de captación 3.2.4.2 Etapa de ejecución 3.2.4.3 Análisis de resultados 3.3 Diseño Metodológico de la investigación ………………………………………………84 3.3.1. Tipo de Investigación
  4. 4. 4 3.3.2. Tipo de estudio 3.3.3. Tipo de diseño …………………………………………………………………….85 3.3.4. Definición conceptual de las variables 3.3.5 Operacionalización de las variables …………………………………………..86 3.4 Planeamiento de propuesta de hipótesis ………………………………………………..88 3.4.1. Justificación y tipo de hipótesis 3.4.2. Formulación y operacionalización de la hipótesis ………………………….89 3.4.2.1 Hipótesis 1 3.4.2.2 Hipótesis 2 ………………………………………………………………90 3.4.2.3 Hipótesis 3 3.5 Instrumentos de Medición ………………………………………………………………… 91 3.5.1 Justificación Técnica 3.5.2 Técnica de recolección de datos 3.5.3 Instrumentos de Medición …………………………………………………….….92 3.5.3.1 Cuestionario Ocupacional (Modificado) ……………….……………..94 3.5.3.2 Cuestionario de Antecedentes Relevantes ………………………….95 3.5.4 Técnicas de Análisis ……………………………………………………………….96 IV RECOMENDACIONES …………………………………………………………………………..97 V REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS …………………………………………………………….99 VI ANEXOS ANEXO I: Consentimiento Informado de Participación en la Investigación ……..104 ANEXO II: Cuestionario Ocupacional …………………………………………………..105
  5. 5. 5 Agradecimientos Gracias, es una palabra que comúnmente decimos por educación, en repuesta a un gesto amable de cualquier persona. Hoy la escribimos y dedicamos con profundo y sincero agradecimiento, pues el presente trabajo es producto gracias al apoyo de: A Dios, por darnos la capacidad de creer en nosotros y permitirnos tener Fe y esforzarnos para llegar a ser profesionales. A nuestras familias, que con su paciente e incondicional amor hacia nosotros, supieron comprender nuestras ausencias en el hogar, en pos de este trabajo, e infundirnos ánimo, durante el tiempo que duró este proceso. De manera muy especial a nuestra profesora guía Terapeuta ocupacional Pamela Caro Vines; sin duda un referente por la entrega y la pasión que demuestra por la ocupación humana que dentro de este proceso ha sido clave por la orientación, el seguimiento, la confianza, la motivación y el apoyo hacia nosotros. A Todas aquellas personas que directa o indirectamente, participaron leyendo, opinando, corrigiendo, teniéndonos paciencia, dándonos ánimo, acompañándonos en todo momento, nuestro más profundo y sincero agradecimiento a todos. A la agrupación Futuro por su apoyo y disposición ejemplar en esta investigación y a los docentes que nos entregaron las herramientas necesarias para nuestra formación como profesionales. Si bien esto representa el fin de una etapa académica, es el inicio de muchos y nuevos desafíos en nuestras vidas, hoy, que estamos más cerca de alcanzar nuestra anhelada meta, sólo nos resta reiterar nuestro agradecimiento a todos los antes mencionados. Muchas Gracias.
  6. 6. 6 Resumen El punto central de esta investigación está relacionado con la Rutina de las personas con discapacidad intelectual leve que han egresado de programas laborales en las escuelas especiales Alenkura y Claret entre los años 2010 y 2012. Actualmente no existe evidencia respecto a las ocupaciones que realizan los egresados de programas laborales de escuelas especiales en su rutina, sin embargo, las familias de estos refieren que no realizan ocupaciones significativas fuera de las del diario vivir y recreación. Con el objetivo de caracterizar la Rutina Ocupacional de egresados de programa laborales y saber si el fenómeno mencionado es aislado o constante, se aplica el instrumento "Cuestionario Ocupacional" a una muestra de 5 personas de la Escuela Claret y 5 de la escuela Alenkura, con un total de 10 personas con discapacidad intelectual leve egresadas de niveles laborales de escuelas especiales de la comuna de Temuco entre los años 2010 a 2012, logrando de esta manera conocer la rutina de los egresados en función de las ocupaciones que ellos realizan, las áreas del desempeño y el valor que le otorgan a sus ocupaciones. El desarrollo de la investigación se compone de tres capítulos principales, el primero contiene el planteamiento del problema, el segundo contiene el marco teórico y el tercero el marco metodológico. El marco teórico que se compone de: a) Marco conceptual, que determina los principales conceptos que conforman la investigación desde la visión de diferentes autores y fuentes. b) Marco referencial, que determina como operan las variables y conceptos para esta investigación en particular. c) Marco demográfico, que contextualiza la realidad nacional y regional a través de estadísticas. d) Marco Legal, que define las principales leyes y decretos en que se enmarca la investigación, marco
  7. 7. socio- histórico, que contextualiza la realidad la evolución de la educación especial en Chile y los principales hitos históricos que determinan la realidad que hoy conocemos. Respecto al Marco Metodológico de la investigación esta se enmarca en el paradigma cuantitativo descriptivo, en donde se analizaron, compararon y vincularon los datos que propicia la investigación, posteriormente se analizaron los resultados llegando a la conclusión de que el x% egresados dedican la mayor cantidad de tiempo a actividades. Palabras Claves: Rutina Ocupacional, Escuela Especial, Discapacidad intelectual leve, Cuestionario Ocupacional. 7 Introducción
  8. 8. La siguiente propuesta de investigación de tesis es realizada bajo el marco de la asignatura "Tesis" del octavo semestre de la Carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad Autónoma de Chile sede Temuco. El foco de investigación escogido refiere a la "Rutina de las personas con discapacidad intelectual leve que han egresado de programas laborales en las escuelas especiales Alenkura y Claret entre los años 2010 y 2012". Mediante el desarrollo del estado del arte se encontró escasa evidencia del tema, sin embargo se conoce a través del relato de los familiares de los egresados, que estos no realizan ocupaciones significativas fuera de las actividades de auto cuidado, mantenimiento del hogar y recreativas. Cabe destacar que ésta investigación es viable de realizar puesto que se tiene acceso a la población que se quiere estudiar, y existen los recursos materiales como los instrumentos de evaluación (Cuestionario Ocupacional y Cuestionario de Antecedentes Relevantes) y humanos; los investigadores y guía metodológico. Para levantar evidencia al respecto se realiza la investigación, con el objetivo de caracterizar la rutina de los egresados de escuelas especiales, lográndose así conocer las rutinas de éstos, y generar evidencia detallada, es decir, la realidad ocupacional que vive. La evidencia que generará esta investigación es relevante, debido a la escasa información que actualmente existe en nuestro país sobre las áreas ocupacionales y el desempeño ocupacional de los jóvenes, lo que permitiría generar políticas públicas acordes a las necesidades de los egresados, como también propiciar información pertinente a distintas agrupaciones que giran entorno al que hacer de sus hijos egresados de Escuelas Especiales, colaborando así en la creación de proyectos acorde a las necesidades que presentan los jóvenes con discapacidad. 8
  9. 9. 9 CAPÍTULO I: EL PROBLEMA DE LA INVESTIGACION 1.1 PLANTEAMIENTO Y FORMULACIÓN DEL PROBLEMA
  10. 10. Actualmente en Chile el 70,8% de las personas con discapacidad intelectual no realizan trabajo remunerado y en la región de la Araucanía el porcentaje asciende a un 87%. (Instituto Nacional de Estadística, 2004). Desde la Terapia Ocupacional se aborda al ser humano como ser holístico, como un sistema en constante interacción con el entorno, donde su desempeño ocupacional es el resultado de la interacción de la persona, su entorno y ocupación. La ocupación es todo lo que la gente hace para ocuparse incluyendo mirar más allá de ellos… disfrutar de la vida…y contribuir al sostén económico y social de sus comunidades” (Law, Polatajko, Baptiste, y Townsend, 1997, p. 32; citado en Ávila, et al, 2010). El involucrarse en ocupaciones significativas les otorga a las personas, sentido de auto eficacia y causalidad personal, lo que conlleva el bienestar de las personas. Estas ocupaciones pueden ser de trabajo, tareas del diario vivir, recreación, descanso (Kielhofner, 2006). Pallisera y Rius en el 2007, mencionaron que "el empleo es una actividad muy trascendental para todo ser humano en el desarrollo de su diario vivir, aportándole sentido y significado en su realización personal y calidad de vida". "Para los jóvenes que presentan discapacidad intelectual, el empleo contribuye a configurar la vida adulta, favoreciendo los procesos de participación social y de estándar de vida… cuando egresan de su proceso formativo entregado en el nivel laboral de un establecimiento de educación especial". (Cornejo, 2012). Las personas demuestran patrones de ejecución en la vida diaria: hábitos, rutinas, roles (por ejemplo: rol de hijo, de estudiante o de trabajador) y rituales utilizados en el 10
  11. 11. proceso de participar en las ocupaciones o actividades. Estos patrones de comportamiento se relacionan a las actividades de la vida diaria de un individuo u otras personas significativas, que son habituales y rutinarias. (Ávila et al, 2010). "Entre los egresados de los establecimientos educacionales que forman laboralmente a los jóvenes que presentan discapacidad, la mayoría no logra insertarse adecuadamente al mercado laboral y los empleadores, a su vez, no encuentran en los postulantes los perfiles de calificación requeridos (Bravo, Peirano, Sevilla y Weintraub, 2001 citado en Cornejo, 2012). Al observar panorama actual de esta problemática es pertinente preguntarse, cuales son las causas de la escasa participación de las personas con discapacidad en actividades productivas. Según Cornejo, 2012, las diversas causas que permiten explicar y comprender el problema de la baja inserción laboral de los jóvenes con discapacidad intelectual en el país, se pueden mencionar las siguientes: a) formación de escuelas y centros de educación especial que no se ajustan a 11 las necesidades de las empresas para una adecuada inserción laboral. b) falta en el país de cuerpos legales, normativas y reglamentos más específicos que regulen el empleo de las personas con discapacidad c) necesidad de mayores fuentes de financiamiento a nivel de país, para el apoyo a la inserción laboral, en la empresa, de jóvenes con discapacidad intelectual. d) mayor compromiso social de la empresa privada. e) carencia de programas eficaces para apoyar la inserción laboral en la empresa de los jóvenes con discapacidad intelectual.
  12. 12. f) alto nivel de desempleo general a nivel nacional: 7,0 % (Fuente: INE, febrero-abril 2011). Existe evidencia empírica entregada por familiares de jóvenes que han egresado de escuelas especiales, respecto al impacto de su escasa participación en ocupaciones productivas (para esta investigación es el trabajo). Cecilia Kinderman refiere que la rutina de los jóvenes posterior al egreso de la escuela especial se compone de ocupaciones del hogar y diversión principalmente, y no trabajar. Pese a que dentro de las escuelas especiales han desarrollado las capacidades y habilidades necesarias para ingresar a un trabajo o a la educación superior sin embargo muchos no lo aplican posterior al egreso. Es decir, los efectos son: aumento de dependencia de las personas con discapacidad intelectual a sus familias, disminución de la funcionalidad adquirida en etapa escolar y problemas socio económico en las familias y los hogares con personas con discapacidad. En el año 2010 se promulgó una nueva ley que vela por la igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, siendo ésta la ley 20.422, teniendo por objetivo “Asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el fin de obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos, eliminando cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad” (Ministerio de planificación, 2010). Es evidente que la problemática descrita anteriormente involucra a diversas áreas y actores para darle solución, sin embargo, desde la Terapia Ocupacional se realiza el aporte de caracterizar la rutina ocupacional de los egresados de escuelas especiales, la 12
  13. 13. justificación y relevancia social de eta investigación será descrita en el apartado siguiente. 13 1.2 Justificación de problema de investigación El conocimiento de la rutina de los jóvenes egresados de escuelas especiales permite aportar a la construcción de soluciones para el problema de que los egresados de escuelas especiales que tienen discapacidad intelectual no participan de ocupaciones productivas y/o trabajo remunerado. Permitirá tomar acciones, como: desarrollar programas socio laborales, desarrollar nuevas políticas públicas que aborden este problema y en general mayores actividades que les permitan vivir una mejor calidad de vida junto a sus familias. Esta investigación ofrecerá un aporte teórico (evidencia) respecto a su rutina lo que permitirá evidenciar de forma detallada las ocupaciones que estos realizan durante el día, a través de una descripción cuantitativa de las actividades que realizan a diario (actividades de la vida diaria, actividades productivas y ocio y tiempo libre), y como estas se organizan en el tiempo. Lo que aportará información certera de las ocupaciones que realizan los egresados de escuelas especiales. Esta investigación proporcionará información confiable y objetiva para ser utilizada en investigaciones, gestión e intervenciones que beneficien la población de egresados de escuelas especiales, tanto desde la Terapia Ocupacional como desde otras disciplinas. La importancia y el aporte de la realización de la investigación trasciende múltiples y contextos, entre ellos: - Contexto científico, puesto que aportará información a distintas ciencias como: la ciencia de la salud (conocimiento de las actividades realizadas en la población estudiada y si ellas promueven o dificultan el goce de la salud), ciencia de la ocupación
  14. 14. (organización de las ocupaciones/actividades en la rutina, y como ellas favorecen o perjudican el desempeño ocupacional de los egresados), ciencia de la educación (eficacia del sistema educativo), - Contexto tecnológico, debido a que con la nueva información obtenida se podrían crear objetos o sistemas tecnológicos que faciliten el desempeño de las ocupaciones/actividades desempeñadas por los egresados, - Contexto económico, pues entregará datos acerca de las personas que están trabajando y así contribuyendo a la producción nacional, además del acceso a actividades que requieran costos económicos por parte de los egresados y sus familias. - Contexto social, ya que aportará datos objetivos respecto al comportamiento de las personas, la participación en actividades comunitarias, formación y consolidación de agrupaciones de padres y familiares de los egresados de escuelas especiales. A través del relato de Cecilia (fundadora fundación futuro) se evidencia que al postular a un proyecto que beneficie a los egresados, los resultados de la presente investigación servirá de fundamento para sustentar la viabilidad e impacto del proyecto. Al conocer la rutina de los egresados los profesionales del área de la educación podrán auto examinarse y mejorar sus estrategias de intervención dentro de las escuelas especiales. Especialmente para los terapeutas ocupacionales será un aporte ya que conociendo las ocupaciones que mas realizan los egresados, podrán diseñar planes de intervención acordes a las necesidades e intereses de los egresados junto a sus familias. Para organismos gubernamentales y estatales, ya que al conocer la realidad e identificar las necesidades, se podrían tomar medidas concretas al respecto, con 14
  15. 15. programas y políticas públicas que aborden la problemática y le den una solución en un mediano plazo. Para guiar la investigación se han propuesto objetivos de investigación, que se dan a conocer en el siguiente apartado. 15 1.3 Objetivos de la Investigación: Para la investigación se han propuesto objetivos general y específicos que serán la guía temática del marco teórico y metodológico, con los resultados de la investigación se cumplir con los objetivos planteados. 1.3.1 Objetivo general Caracterizar la rutina de las personas con discapacidad intelectual leve que han egresado de programas laborales de las escuelas especiales Alenkura y Claret durante los años 2010 a 2012. 1.3.2 Objetivos Específicos: 1. Conocer antecedentes socio demográficos (sexo, escuela y año de egreso) de las personas egresadas de programas laborales. 2. Señalar la cantidad de tiempo que utilizan las personas egresadas de programas laborales en las ocupaciones de su rutina 3. Describir las áreas de desempeño según las ocupaciones que ellos realizan. 4. Describir el valor que le otorgan a las ocupaciones que realizan las personas egresadas de programas laborales en su rutina. 1.4 Preguntas de Investigación:
  16. 16. En el proceso investigativo se plantean preguntas o interrogantes que permiten orientar al investigador respecto cual es el camino que debe seguir, preguntas que serán respondidas con los resultados de la investigación. 16 1.4.1 Pregunta General: ¿Cómo es la rutina de las personas con discapacidad intelectual leve que han egresado de programas laborales de las Escuelas Especiales durante los años 2010 a 2012? 1.4.2 Preguntas Específicas: 1. ¿Cuáles son los antecedentes personales de la población ( sexo, escuela y año de egreso)? 2. ¿Cuánto tiempo dedican a realizar las ocupaciones de su rutina ? 3. ¿En qué área del desempeño clasifican las ocupaciones que realizan? 4. ¿Qué valor le otorgan a las ocupaciones que realizan? 1.5 Valor potencial de la Investigación
  17. 17. En abril de 2013, un grupo de padres y madres de jóvenes que han egresado o que van a egresar de escuelas especiales, se unieron para formar la "Agrupación Futuro" con el objetivo de formar un centro que brinde instancias de inclusión socio laboral para los jóvenes y como también instancias recreativas con un propósito mas dirigido a la participación con sus pares, en respuesta a la necesidad que ellos han vivido cuando sus hijos e hijas han egresado de la escuela, después de estar varios años en la escuela y no tienen una actividad para realizar más que estar en la casa. Los integrantes de la "Agrupación Futuro" para su fundación y postulación a proyectos buscaron información al respecto de esta situación de los egresados, donde se realizó una investigación con las que fundamentar su proyecto, sin encontrar información al respecto. Esta investigación permitirá conocer las rutinas de los egresados, y generar evidencia detallada, es decir, la realidad ocupacional que viven los egresados de escuelas especiales. Lo que permitiría generar políticas públicas acordes a las necesidades de los egresados y como también darle un mayor sustento tanto a la creación de la “Agrupación Futuro” como a futuras agrupaciones similares, mediante una entrega precisa de información pertinente para crear proyectos acorde a las necesidades que presentan los jóvenes con discapacidad. La evidencia que generará esta investigación es relevante, debido a la escasa información que actualmente existe en nuestro país sobre las áreas ocupacionales y el desempeño ocupacional de los jóvenes. 17 1.6 Viabilidad y consecuencias de la investigación
  18. 18. La investigación es viable de realizar ya que se tiene acceso a la población que se quiere estudiar, y existen los recursos materiales como los instrumentos de evaluación y humanos los investigadores y guía metodológico para realizarla. Una limitación es que no existe información desde Terapia Ocupacional respecto al tema a investigar, solo existe desde el ámbito estadístico que proporciona el gobierno en sus estudios realizados acerca de discapacidad, integración escolar y laboral, sin embargo, no en especifico de la población que se abordará en esta investigación. La investigación es viable puesto que existe voluntad de los actores comprometidos (Escuelas Especiales, Profesionales, Agrupación Futuro) para colaborar con la información requerida para la investigación, como también la población a investigar se encuentra geográficamente ubicada en la comuna de Temuco siendo una población accesible a proceso de investigación. Se cuenta con los recursos necesarios para llevar a cabo la investigación, y al ser una temática no abordada anteriormente desde la disciplina generará una gran contribución y un primer paso para futuras investigaciones, produce interés ya que tenemos la convicción que esta investigación puede ser un aporte y un primer paso para investigaciones futuras. 18
  19. 19. 19 CAPÍTULO II: MARCO TEÓRICO 2.1 ANTECEDENTES DE LA INVESTIGACIÓN
  20. 20. 20 2.1.1 Rutina Ocupacional En el año 2002 José Millán C. desarrolla un Artículo llamado “Inclusión Socio-Laboral y Envejecimiento en las personas con Discapacidad Intelectual”. El documento analiza la situación laboral de las personas con discapacidad, indicando que las tasas de inserción socio laboral son menores a las de la población general, menciona que el verdadero problema de inserción de estas personas es su extremadamente bajo nivel de actividad, ya que ni tienen ni buscan activamente empleo. Se incorporan al mercado laboral entre los 16 y los 34 años de edad para comenzar a disminuir a partir de esa edad y lo abandonan mucho antes. Siendo de esta manera la falta de oportunidades ocupacionales el factor más importante de exclusión laboral y, como consecuencia, de la falta de normalización de su vida familiar y social. Posterior a esto desde la disciplina Terapia Ocupacional en el año 2004, se crea la 3era Edición del libro “Fundamentos conceptuales de la Terapia Ocupacional”. Este libro tiene como objetivo que el lector logre identificar, comprender, comparar y criticar el conocimiento de la disciplina en todas sus manifestaciones. Específicamente considera como las creencias, los supuestos, los valores, las teorías, los hallazgos de investigación y el saber hacer forman las bases conceptuales que se relacionan entre sí. Postulando además, que a través de la terapia ocupacional se proporcionan oportunidades y recursos medioambientales que apoyan la emergencia de patrones nuevos de desempeño y la participación en la vida cotidiana. Un año después (2004), el Ministerio del Trabajo, Ministerio de Salud, Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS), OMS/OPS, OIT, PNUD, UNESCO, Universidad Central y Ministerio de Educación en Santiago desarrollaron un libro llamado “Inclusión de personas con Discapacidad: Una mirada internacional y nacional”. La presente
  21. 21. publicación dio a conocer formas concretas y más eficientes para trabajar desde cada una de las organizaciones. La reflexión realizada concluye que, siendo ésta una tarea compleja, el mejor camino para avanzar en este desafío es abordarlo desde la perspectiva del ciclo de vida, enfatizando el potencial preventivo de las intervenciones y del trabajo coordinado entre instituciones y organizaciones de personas con discapacidad. Dentro del mismo año (2004), el Instituto Nacional de Estadísticas, lleva a cabo El Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile, en el cual se logró conocer la prevalencia de discapacidad a nivel: nacional y regional, según grado y tipo de discapacidad, sexo, edad, inserción educacional y laboral, situación socioeconómica y acceso a servicios públicos, observándose además que la IX Región presenta una tasa de discapacidad bastante mayor que la tasa nacional de discapacidad. Años después (2007), María Pallisera Díaz y María Rius Bonjoch del Departamento de Pedagogía de la Universidad de Girona (España) crearon el artículo “¿Y después del trabajo, qué? Más allá de la integración laboral de las personas con discapacidad”. La finalidad de este artículo es valorar la importancia del trabajo en los procesos de participación social y de calidad de vida de las personas con discapacidad. Por ello, se pone de manifiesto la relación que se establece entre la dimensión laboral y la integración social de los individuos con discapacidad. Luego, en el año 2008 en Chile, la Terapeuta Ocupacional Sandra Mella D. llevo a cabo una investigación llamada “OCUPARSE: Una propuesta de intervención con personas privadas de libertad basado en la ocupación”. Esta investigación permitió comprender que las actividades de la vida diaria, tienen características muy diferentes en las personas privadas de libertad y que la organización de estas está relacionada directamente con los tiempos internos del recinto, en relación a esto cabe recordar que 21
  22. 22. el significado de la ocupación se refiere a la experiencia subjetiva de la participación en las ocupaciones. El resultado de la investigación, fue la elaboración de un módulo de intervención denominado “OCUPARSE” para ser aplicado por terapeutas ocupacionales, psicólogos o asistentes sociales de los equipos profesionales al interior de los centros privativos de libertad de Gendarmería de Chile. Dos años más tarde (2010), la Asociación Americana de Terapia Ocupacional (AOTA) desarrollo la 2da Edición del Documento “El Marco de Trabajo para la Práctica de Terapia Ocupacional”. Este Marco de Trabajo está dividido en dos secciones principales: El dominio y proceso de terapia ocupacional, los cuales dirigen a los profesionales, a enfocarse en el desempeño en las ocupaciones que resultan de la interacción dinámica del cliente, el contexto y el ambiente. En el año 2011, el Servicio de Paz y Justicia de Chile (SERPAJ) desarrollo un artículo denominado “ASESORIA EN TERAPIA OCUPACIONAL; Diagnóstico e Instrumentos”. La finalidad de este artículo fue abordar el proceso de intervención de Terapia Ocupacional a partir del Modelo de Ocupación Humana, desde el establecimiento del Diagnostico Ocupacional para posteriormente iniciar la aplicación de distintos instrumentos de evaluación, tales como: Listado de intereses Modificado, Listado de Roles y el Cuestionario Ocupacional. Es en el año 2012 cuando Silvia Gómez L., desarrolla un Artículo llamado “Equilibrio y organización de la rutina diaria”. El propósito de este artículo fue analizar el equilibrio ocupacional partiendo de la revisión del concepto de adaptación, el que es indispensable para alcanzar, mantener y recuperar este equilibrio de acuerdo a los requerimientos de cada cual. El artículo analiza la individualidad del equilibrio, los factores internos y externos que participan, las condiciones que pueden producir desequilibrios y riesgos de no 22
  23. 23. recuperación. Finalmente, se mencionan diversos estudios acerca de la distribución de actividades diarias y equilibrio ocupacional, y algunas medidas que ayudan a alcanzarlo y mantenerlo. Finalmente, en Chile en el año 2012, Rubén Vidal E. y Carolina Cornejo V. desarrollan un documento llamado “EMPLEO CON APOYO: UNA ESTRATEGIA DE INSERCIÓN LABORAL PARA JÓVENES CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL”. Este documento plantea el desarrollo de estrategias de inserción laboral para jóvenes con discapacidad intelectual y jóvenes de alta vulnerabilidad social; revisando conceptualizaciones del Empleo con Apoyo y describiendo algunas experiencias exitosas realizadas al respecto en la comunidad internacional. En base a lo anterior, proponen implementar en Chile un modelo de Empleo con Apoyo, como solución para un segmento de la población que requiere apoyo en el ámbito de inserción laboral. 23 2.1.2 Escuela Especial y Nivel Laboral En el año 2002 se realizó el estudio denominado "Situación de la Formación Laboral en Educación Especial". El documento menciona que existe un mayor grado de inserción de los alumnos egresados de aquellas unidades educativas que trabajan en función del desarrollo de competencias y de habilidades genéricas polivalentes frente a aquellas que trabajan sobre la base del desarrollo de destrezas y dominio para la ejecución de oficios específicos, destacando que son las personas con discapacidad mental las que fundamentalmente buscan en el Sistema de Educación Especial oportunidades de educarse y formarse para el trabajo, en comparación a las personas con otras discapacidades. Al año siguiente (2003), La Dirección General de Ordenación e Innovación Educativa y Política Lingüística publica “La Educación de los alumnos con necesidades educativas especiales graves y permanentes”. Este documento tiene por objetivo clarificar y hacer
  24. 24. operativas las nuevas concepciones sobre el retraso mental y, especialmente, sobre necesidades educativas especiales. Se plantea la respuesta de la escuela a estas necesidades cuando son graves y permanentes y desarrolla con detalle las cuestiones relativas a los fines y objetivos de la educación y a los contenidos del proceso de enseñanza-aprendizaje, aspectos claves para el establecimiento de proyectos educativos y curriculares eficaces y sensatos. Además, se concretan los componentes esenciales en el proceso de desarrollo y aplicación de un programa educativo, como también se profundiza en dos áreas de intervención consideradas de principal interés: las habilidades de comunicación y la formación laboral. El mismo año (2003), Josep Valls y sus colaboradores, realizaron un estudio acerca de la “INSERCIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL TRABAJO ORDINARIO”. El papel de la familia”. La investigación realizada confirma la importancia del trabajo profesional con apoyo familiar en la contribución a facilitar los procesos de inserción en el mercado laboral de las personas con discapacidad en contextos ordinarios. Luego, en el año 2004, el Ministerio de Educación (MINEDUC) publico el documento “NUEVA PERSPECTIVA Y VISIÓN DE LA EDUCACIÓN”. El objetivo de este documento fue elaborar un marco conceptual de la Educación Especial que incluyera recomendaciones que orienten el diseño de las futuras políticas educacionales del sector. Se convocó a una Comisión de Expertos que integraron diversos profesionales y representantes de organizaciones vinculadas a la Educación Especial, quienes desarrollaron durante cuatro meses una propuesta conceptual, que incluye recomendaciones para orientar la futura política de esta modalidad de educación. 24
  25. 25. El documento consta de tres partes: en la primera, se aborda el marco internacional de la Educación Especial y la situación de ésta en Chile; en la segunda parte, se desarrolla el marco conceptual y en la tercera, se plantean los desafíos junto a una serie de recomendaciones para avanzar hacia el desarrollo de una nueva política de la Educación Especial en el país. Posteriormente el año 2005, la Revista Chilena de Terapia Ocupacional publica el artículo “Desafiando la realidad laboral: Programa de capacitación laboral para personas con discapacidad intelectual”. Este artículo presenta el Programa de Capacitación Laboral para Personas con Discapacidad Intelectual que se lleva a efecto en la Escuela Gabriela Mistral ubicada en la comuna de La Cisterna de Santiago de Chile. Su objetivo es favorecer la integración socio laboral de los alumnos en la comunidad. Se intenta demostrar que, un equipo de trabajo interdisciplinario logra establecer redes que acojan a este sector de la sociedad y le permitan acceder al mundo laboral en buenas condiciones. Además, el mismo año (2005), El Ministerio de Educación en Chile, desarrolla el documento “Política Nacional de Educación Especial: Nuestro Compromiso con la Educación”. La presente, constituye una nueva etapa en la Reforma Educacional, un nuevo impulso para que efectivamente los niños, jóvenes y adultos que presentan necesidades educativas especiales hagan realidad el derecho a la educación. Este documento postula que el desafío de implementación de esta nueva política constituirá un hito de gran relevancia para el sistema educacional, es por esto que se profundiza en aspectos como la integración escolar y diversidad, las escuelas especiales, el rol de la familia, entre otros. Encontrándose así un año más tarde (2006), que la Organización Panamericana de la Salud, impulsa políticas tendentes a mejorar la educación especial y junto con esto orientar sus esfuerzos hacia una educación inclusiva abordando el tema de 25
  26. 26. discapacidad en algunos de sus informes y apoyando proyectos mediante el Fondo de Contribuciones Voluntarias de las Naciones Unidas para Problemas de Discapacidad. Transcurridos tres años, Pilar Samaniego de García (2009) desarrolla una investigación llamada “Personas con discapacidad y acceso a servicios educativos en Latinoamérica”. Este documento surge bajo la necesidad substancial de disponer de una línea base sobre aspectos relacionados con la situación actual del acceso a servicios educativos de las personas con discapacidad en Latinoamérica. Si bien la investigación se centra en educación, se aborda temas concomitantes puesto que por sí sola poco o nada lograría como estrategia para el desarrollo. Se considera el conjunto de dimensiones inherentes a la discapacidad, en términos de: acceso, permanencia, eficacia, eficiencia, calidad, pertinencia, calidez y continuidad. En una palabra: inclusión. A su vez, en el año 2009, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad lleva a cabo un estudio acerca de “Personas con Discapacidad y acceso a servicios educativos en Latinoamérica”. Este estudio menciona que ha habido un incremento progresivo en las Matriculas en establecimientos educacionales con programas de Integración escolar tanto en el ámbito de educación municipalizada como en la educación particular subvencionada. Y así, en el año 2011, Lantegi Batuak realiza una investigación en el marco del proyecto “ENVEJECIMIENTO Y DETERIORO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN EL AMBITO OCUPACION”. Este proyecto fue impulsado con la finalidad de diseñar nuevas acciones, que faciliten una mayor participación y autonomía de las personas con discapacidad intelectual que envejecen en el ámbito laboral. A la luz de las conclusiones del estudio se propone a las administraciones públicas competentes un nuevo sistema de empleo, ocupación y 26
  27. 27. apoyos, capaz de dar una respuesta, efectiva y no discriminatoria, a las necesidades evolutivas de las personas con discapacidad intelectual que envejecen o sufren deterioros significativos. 27 2.1.3 Persona que presenta discapacidad intelectual leve En el año 2002 Miguel Ángel Verdugo Alonso por medio de la Revista Española sobre Discapacidad Intelectual publica el artículo “Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental 2002”. Este análisis contiene una síntesis de los principales aspectos que incluye la definición de retraso mental hecha por la Asociación Americana sobre Retraso Mental en 2002, y se comentan críticamente algunos aspectos de la misma. Se crítica el mantenimiento del uso de la expresión retraso mental, las limitaciones en los cambios propuestos en la dimensión de salud al no incluir el concepto de calidad de vida, y otros aspectos. Se finaliza con un análisis de los problemas para aplicar los cambios propuestos. FONADIS en el año 2006, desarrolla el documento “DISCAPACIDAD EN CHILE: pasos hacia un modelo integral del funcionamiento humano”. El documento proporciona estrategias para avanzar en el cambio cultural, donde las personas con discapacidad se constituyen como ciudadanos con autonomía personal y con reales oportunidades en salud, educación, trabajo, accesibilidad física y tecnológica. Además permite servir de guía a líderes de organizaciones de la discapacidad, estudiantes, académicos y toda persona que trabaje en el ámbito de las políticas sociales, facilitando procesos de inclusión e igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Este documento menciona ahonda en: Nuevas herramientas para la inclusión, Discapacidad, apoyo social y calidad de vida, rehabilitación, educación, trabajo y pobreza en personas con discapacidad.
  28. 28. Luego de un año (2007), la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), desarrolla un Manual para Parlamentarios, “De la Exclusión a la Igualdad: Hacia el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad”. El Manual tiene por objeto ayudar a los parlamentarios y otras personas interesadas en su empeño de convertir en realidad la Convención, de manera que las personas con discapacidad puedan efectuar la transición de la exclusión a la igualdad. El Manual trata de dar a conocer la Convención y sus disposiciones, promover la comprensión de las cuestiones relativas a la discapacidad y ayudar a los parlamentos a entender los mecanismos y estructuras necesarios para llevar a la práctica la Convención. En Madrid el año 2010, la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual desarrollan un informe denominado “INDICADORES DE SALUD EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL”. Este informe surge bajo la necesidad de tener datos fiables sobre la salud del colectivo con Discapacidad Intelectual (DI), para esto se realiza una primera aproximación al tema seleccionando algunos indicadores de salud claves. En términos generales, los indicadores de salud de las personas con discapacidad intelectual representan medidas-resumen que capturan información relevante sobre distintos atributos y dimensiones del estado de salud y del desempeño del sistema de salud y que, vistos en conjunto, intentan reflejar la situación sanitaria de una población y sirven para vigilarla. Con el paso del tiempo, en el año 2011, el Instituto Nacional de Derechos Humanos (INDH) realiza el informe anual “Situación de los Derechos Humanos en Chile”. En relación al diseño metodológico general del informe, parte de la base que la realización de un análisis comprehensivo sobre la situación de los derechos humanos permite configurar un cuadro con mayores herramientas para abordar la situación de los 28
  29. 29. derechos humanos de forma integral, considerando su universalidad, interdependencia e indivisibilidad. Principalmente, El INDH identifica el campo de los derechos económicos, sociales y culturales como una de sus áreas prioritarias de trabajo en el corto, mediano y largo plazo. Mientras tanto (2011), la Organización Mundial de la Salud (OMS) realiza el “Informe Mundial de la Discapacidad”. Este informe reúne relevante información sobre la discapacidad con el fin de mejorar la vida de las personas con discapacidad y facilitar la aplicación de la convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Su propósito es: ofrecer a los gobiernos y la sociedad civil un análisis exhaustivo de la importancia de la discapacidad y de las respuestas proporcionadas, basado en las mejores pruebas disponibles, y recomendar la adopción de medidas de alcance nacional e internacional. Dentro del análisis de datos se abordar temas como: Prevalencia y Alza de la discapacidad, discapacidad en poblaciones vulnerables, obstáculos discapacitantes, el impacto de estos y como abordarlos. El Ministerio de Desarrollo Social (2011), realiza la “Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional” (CASEN). Esta encuesta entrega información a nivel nacional y regional acerca de indicadores de pobreza, entre otros. Además, se ahonda en la discapacidad y su prevalencia, el porcentaje de personas con condición de discapacidad, el tipo de discapacidad y forma de adquirirla, por grupo atareó, sexo, zona de residencia, según decil de ingreso autónomo del hogar, tasa de alfabetismo y participación laboral, entre otros. Al año siguiente (2012), es la Organización Panamericana de Salud quien publica el informe “Aplicación de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en estudios de prevalencia de discapacidad en las Américas”. 29
  30. 30. El informe da cuenta de un análisis general de la panorámica estadística construida a partir de los datos Censales, Encuestas de Hogares y las más recientes Encuestas Específicas de Discapacidad basadas en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). En este sentido, se abordan los elementos conceptuales y metodológicos básicos a tener presente para la medición y análisis de la situación de las personas con discapacidad en base a la CIF, al mismo tiempo que se identifican algunas de las principales implicancias y desafíos para la difusión y aplicación del modelo de funcionamiento y discapacidad en futuros estudios. En ese mismo entonces (2012) surge la cuarta edición del “MANUAL DIAGNÓSTICO Y ESTADÍSTICO DE LOS TRASTORNOS MENTALES (DSM-IV)”, de la American Psychiatric Association. El objetivo de esta edición es proporcionar una guía útil para la práctica clínica. Mediante la brevedad y concisión en los criterios, la claridad de expresión y la manifestación explícita de las hipótesis contenidas en los criterios diagnósticos. Otro objetivo de este documento, es facilitar la investigación y mejorar la comunicación entre los clínicos y los investigadores, siendo además una herramienta para la enseñanza de la psicopatología y el mejoramiento en la recolección de datos relacionados con información clínica. Siendo así la Organización Panamericana de Salud la encargada de desarrollar en el año 2013 la Décima “Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud” (CIE-10). La Decima versión, corresponde a la clasificación actualizada acerca de la codificación clínica utilizada para recabar información sobre todas las enfermedades o motivos de Atención, dentro de las 30
  31. 31. características más importantes se encuentra que las afecciones se han agrupado para fines epidemiológicos generales y para la evaluación de la atención de la salud. Las clasificaciones de causas externas y de los factores que influyen en el estado de salud y contacto con los servicios de salud, que anteriormente aparecían como suplementos, se han incorporado ahora al cuerpo principal de la clasificación. 31 2.2 MARCO REFERENCIAL 2.2.1 Rutina ocupacional
  32. 32. Las personas, organizaciones y poblaciones demuestran patrones de ejecución en la vida diaria. Los patrones de ejecución se refieren a los hábitos, las rutinas, los roles y los rituales utilizados en el proceso de participar en las ocupaciones o actividades. Estos patrones de comportamiento se relacionan a las actividades de la vida diaria de un individuo u otras personas significativas, que son habituales y rutinarias. (Ávila et al, 2010). Gran parte de lo que realizan las personas pertenece a un esquema de la vida diaria, es un patrón semiautónomo de comportamiento entendido como “habituación”. Ésta permite reconocer y responder a las señales temporales y marcos temporales repetitivos. Es así como muchas rutinas automáticas corresponden a tiempo cíclico en donde las cosas se repiten y se experimentan secuencias conocidas. Dentro de estos patrones se pueden encontrar: los hábitos, que preservan las formas de hacer las cosas internalizadas a través de la ejecución repetitiva; los roles que son adquiridos mediante un proceso de socialización y reflejan las posiciones identificadas socialmente, se establecen a medida que las personas participan en patrones de acciones relacionadas y asumen una identidad conectada con ellos. (Kielhofner, 2002, p. 23-24). El equilibrio de la persona en la organización de sus actividades diarias, contribuye a un desempeño ocupacional exitoso que a su vez aporta, en algún grado a la satisfacción de la vida, y por ende a la calidad de ella (Lillo, 2006, p.47). Kielhofner, propuso el Modelo de Adaptación Temporal con el fundamento que el uso y organización del tiempo es uno de los indicadores de ajuste exitoso de las demandas de vida. Con este fundamento él reafirma lo expresado por Reed y Sanderson quien escribió “equilibrio no implica igual cantidad de tiempo en cada área, sino que implica algún tiempo en el transcurso de una base regular”, que más adelante lo explica diciendo que “el equilibrio más que representar cierta cantidad de trabajo, juego y 32
  33. 33. descanso reflejan una interdependencia dinámica de estos espacios de vida y su relación a valores internos, intereses, metas y para las demandas externas del medio ambiente”. En la terapia ocupacional, equilibrio no es el uso de la misma cantidad de tiempo en la realización de distintas actividades, sino que es el uso del tiempo en el trascurso de una base regular; y es necesario considerar que las personas en su vida diaria se comprometen en ocupaciones que son de diversa índole, y que éstas varían en cantidad, calidad, grado de compromiso y en la intensidad a lo largo de tiempo. (Lillo, 2006, p.487-52). Toda persona tiene una conformación o estructura ocupacional determinada que está dada por las etapas del ciclo vital, motivaciones y exigencias del contexto, esta conformación no es rígida por el contrario constantemente está cambiando, estos procesos adaptativos se dan en forma inconsciente la mayor parte del tiempo nos adaptamos sin pensarlo a las contingencias, existen sin embargo situaciones en que el cambio o estructura ocupacional requiere una organización más consciente y reflexiva en donde debemos valorar, priorizar y negociar las necesidades, exigencias e intereses. (Mella, 2008, p.2) Kielhofner (2011), establece las principales características de la rutina ocupacional, de acuerdo a cada etapa del ciclo vital.  Infancia: el rol de miembro de familia emerge cuando los padres esperan y valoran las contribuciones productivas de los niños a las rutinas de la vida familiar al participar en formas ocupacionales/tareas, tales como recoger los juguetes, hacer pequeñas tareas y encargarse de su auto cuidado. Los ritmos ambientales permiten al niño internalizar rutinas, como dormir, despertar, bañarse, alimentarse, jugar y realizar actividades de auto cuidado. Con el tiempo, 33
  34. 34. el niño tiene una capacidad cada vez mayor de organizar los comportamientos para lograr tareas y rutinas de auto cuidado.  Adolescencia: Los hábitos adolescentes asumen gran parte del comportamiento rutinario que antes era regulado externamente en la familia y por los contextos sociales. Los estudiantes ya no se encuentran en una única aula con una serie de actividades diarias para toda la clase, sino que tienen esquemas de horario individuales y deben ser responsables de estar en un lugar correcto en el momento correcto. La mayor parte del tiempo de los adolescentes depende de su albedrio. Deben utilizar el tiempo para establecer una rutina para el rol de estudiante y otros roles.  Adultez: La vida adulta se caracteriza por distintos roles prescritos socialmente y elegidos en forma individual que estructuran la vida diaria del adulto y proporcionan identidad. Aparte de los roles familiares, la mayoría de estos roles son llevados a cabo en contextos comunitarios (Hasselkus, 1998). 34 2.2.1.1 Áreas ocupacionales Existe un reconocimiento respecto de que la ocupación representa una parte importante de lo que significa ser humano. La naturaleza ocupacional de los seres humanos se refleja en el hecho de que: todas las personas tienen un motivo o necesidad básica para la ocupación, la ocupación constituye un dominio específico del comportamiento humano, y la ocupación es la fuente primaria del sentido en la vida. (Kielhofner. 2006, p. 66). La necesidad de la ocupación se refleja en el hecho de que los seres humanos tienen un impulso firme para hacer cosas y florecer mediante el compromiso entre las
  35. 35. búsquedas prácticas, productivas y de diversión. (Clark y col., 1991; Wilcock, 1993. Citado en Kielhofner, 2006, p. 67). La ocupación es una necesidad humana básica. Toda persona debe estar ocupada en distintas facetas de su vida. Hay una relación fundamental entre ocupación y salud. (Simó, 2005) La ocupación desarrolla un rol fundamental en el mantenimiento de la sociedad y la cultura. A través del juego el niño imita los roles de la vida adulta y practica los valores, el sistema de creencias, las normas y las habilidades de una cultura. La ocupación y el bienestar personal están directamente relacionados debido a que la participación en una ocupación, ejerce un impacto en la salud biológica y psicosocial de la persona. (Polonio, 2001, p. 57). La ciencia ocupacional es una disciplina dedicada a la ocupación, informa la práctica de la terapia ocupacional expandiendo entendimiento de la ocupación (Zemke y Clark, 1996 citado en Ávila, et al, 2010). Cuando los profesionales de terapia ocupacional trabajan con clientes, ellos consideran variados tipos de ocupaciones en los cuales los clientes se pueden involucrar. La gran cantidad de actividades u ocupaciones están ordenadas en categorías llamadas áreas de la ocupación- actividades de la vida diaria, actividades instrumentales de la vida diaria, descanso y sueño, educación, trabajo, juego, ocio y participación social. (Ávila et al, 2010). Por otro lado Kielhofner en el año 1986 menciona que existen 4 principales tipos de ocupaciones, siendo estas: tareas del diario vivir, trabajo, recreación y descanso. Simó y Urbanowski (2006) consideran que las ocupaciones se enfocan en tres áreas principales, siendo éstas: auto-cuidado, ocio y la productividad. 35
  36. 36. Más allá de las actividades de la vida diaria, las ocupaciones son fenómenos complejos que están impregnadas en la vida de las personas y toman diversos aspectos dependiendo del momento de vida de esta persona y del contexto. (Mella et al. 2008). 36 2.2.1.2 Valor de las ocupaciones Las personas actúan en un medio social y cultural que transmite imágenes de lo que es bueno, correcto e importante. Los valores determinan el sentido e importancia de las ocupaciones que se realizan, determinan el grado de satisfacción que se deriva de desempeñarlas. (Navarrón & Ortega). Las ocupaciones tienden a ser significativas dentro del contexto de la vida de una persona. Pueden contribuir a la identidad. Aun cuando sean significativas, no todas las ocupaciones son saludables. El significado de la ocupación se refiere a la experiencia subjetiva de la participación en las ocupaciones. 2.2.1.3 El género en las ocupaciones Girondella (2012) afirma que él género identifica a la persona ante la sociedad como hombre o como mujer, partiendo de rasgos biológicos obvios. En relación a las características fisiológicas y sexuales con las que se nace, se elaboran ideas, normas, valores, concepciones y prácticas acerca del ser hombre y ser mujer. Este conjunto de características y normas sociales, económicas, políticas, culturales, psicológicas, jurídicas, asignadas a cada sexo diferencialmente, es lo que se entiende como género. Si se comprende que el género, es una construcción social y se estructura en cada sociedad en torno a la diferencia sexual de los individuos que la conforman, igualmente a partir de esa diferencia sexual se determinan todos los papeles que unas y otros
  37. 37. deberán desempeñar o se espera que desempeñen, estos son los roles de género que macan los deberes, los comportamientos, las actividades y las expectativas considerados socialmente apropiados para las personas. Asimismo el género se interrelaciona con otras condiciones objetivas y subjetivas de la vida de cada persona, como son su edad, la etnia a la que pertenece, su clase social, su pertenencia en una comunidad religiosa, su planteamiento político, la historia de su comunidad y su historia familiar. (Correa, 2009, p. 18-19) Básicamente los géneros se atribuyen a tres tipos de actividades: reproductivas, productivas y comunitarias.  Los roles reproductivos: están relacionados con la reproducción biológica (embarazo) y todas las actividades necesarias para garantizar el bienestar y supervivencia de la familia. Estos roles tienden a ser asignados a las mujeres.  Los roles productivos: incluyen las actividades que generan ingresos económicos, en dinero o en especie, es decir las que producen bienes o servicios. Este tipo de rol aparece en las estadísticas como trabajo, y esta asignada principalmente a los hombres.  Los roles comunitarios: son las actividades que se realizan para el desarrollo o la organización de la comunidad o colectividad a la que se pertenece. Por lo general son las mujeres quienes se responsabilizan de las acciones de voluntariado, los asuntos sanitarios, educativos, culturales y espirituales. Las ocupaciones y el significado atribuido a ellas, son distintas en los hombres y mujeres. Las diferencias de género surgen debido a que cada cultura elabora una cosmovisión diferente sobre los géneros, es por esto que cada pueblo, cuidad, país y 37
  38. 38. cada grupo de personas tiene un concepto de género basado en su propia cultura, partiendo de la base que cada pueblo tiene tradiciones nacionales populares, valores y una identidad cultural única. (Dehays et al, 2012). Más aún las ocupaciones están simbólicamente constituidas en una cultura y son interpretadas en el contexto de la historia vital de los individuos. (Crepeau, et al 2008: p.16). 38 2.2.2 Escuela especial La educación es considerada un área de ocupación humana, que incluye las actividades necesarias para el aprendizaje y la participación en el ambiente. Dentro de ella se pueden encontrar la participación en la educación formal, exploración de las necesidades educativas informales o de intereses personales y la participación en la educación informal. (Ávila, et al, 2010, p.12 ) La educación es el proceso de aprendizaje permanente que abarca las distintas etapas de la vida de las personas y que tiene como finalidad alcanzar su desarrollo espiritual, ético, moral, afectivo, intelectual, artístico y físico, mediante la transmisión y el cultivo de valores, conocimientos y destrezas. Se enmarca en el respeto y valoración de los derechos humanos y de las libertades fundamentales, de la diversidad multicultural y de la paz, y de nuestra identidad nacional, capacitando a las personas para conducir su vida en forma plena, para convivir y participar en forma responsable, tolerante, solidaria, democrática y activa en la comunidad, y para trabajar y contribuir al desarrollo del país En el sistema educativo Chileno, existen distintas modalidades educativas, entendidas como opciones organizativas y curriculares de la educación regular dentro de uno o más niveles educativos que procuran dar respuesta a requerimientos específicos de
  39. 39. aprendizaje, personales o contextuales, con el propósito de asegurar el derecho a la educación. Constituyen modalidades la educación especial o diferencial, la educación de adultos […]. (MINEDUC, 2004) La DECLARACIÓN DE SALAMCA (Conferencia Mundial sobre EDUCACIÓN ESPECIAL, 1994) promulga que “Todos los niños tienen un derecho fundamental a la educación. Cada niño tiene características, intereses, habilidades y necesidades de aprendizajes únicas. Los sistemas educativos deberían diseñarse para tomar en cuenta la gran diversidad de estas características y necesidades”. (Colegio de terapeutas ocupacionales de Navarra, 2006) El Ministerio de Educación (MINEDUC) Chileno, en el año 2004 enmarcado en el trabajo de elaboración de una nueva política de educación especial, postula que la educación especial es un subsistema de la educación general, de carácter paralelo, encargado de potenciar y asegurar el cumplimiento del principio de equiparación de oportunidades de aquellos niños, niñas y jóvenes que presentan discapacidad y dificultades de aprendizaje en todos los niveles y modalidades del sistema escolar (MINEDUC, 2004, p.24). Sin embargo en el año 2008 bajo la promulgación de la ley 20.370 se define La educación especial o diferencial como la modalidad del sistema educativo que desarrolla su acción de manera transversal en los distintos niveles, tanto en los establecimientos de educación regular como especia proveyendo un conjunto de servicios, recursos humanos, técnicos, conocimientos especializados y ayudas para atender las necesidades educativas especiales que puedan presentar algunos alumnos de manera temporal o permanente a lo largo de su escolaridad, como consecuencia de un déficit o una dificultad especifica de aprendizaje . (MINEDUC, 2009) 39
  40. 40. La Ley 20.422 que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social, establece la garantía de acceso de las personas en edad escolar con necesidades especiales a los establecimientos públicos o privados que reciban aportes o subvenciones del Estado, a fin de permitir su inclusión en el sistema de educación regular o de educación especial, según corresponda. (INDH, 2011, p. 186) La educación especial contempla distintas opciones para dar respuesta a las necesidades educativas especiales de los alumnos. Entre ellas se encuentran: las escuelas especiales y los centros de capacitación laboral, los establecimientos de educación regular con proyectos de integración yo grupo diferencial y las escuelas hospitalarias. Las escuelas especiales atienden a alumnos con discapacidad sensorial, intelectual, motora, de la relación y comunicación y trastornos específicos del lenguaje. (MINEDUC, 2005, p.19) 40 FUENTE: El cuadro muestra un importante incremento de la matrícula en las escuelas especiales.
  41. 41. En la actualidad, en Chile existen 954 escuelas especiales. En los últimos 15 años la matrícula de estas escuelas se ha más que triplicado: mientras en 1990 alcanzaba los 31.746 alumnos, el año 2005 asciende ya a 100.521. (MINEDUC, 2005, p.25) Desde el MINEDUC, surgen normativas y decretos que aprueban planes y programas de estudios para las personas con necesidades educativas especiales. Estos planes son formulados en relación al tipo de deficiencia que presentan las personas. Entre ellos se pueden encontrar, planes que aprueban programas para discapacidad visual, auditiva, motora, intelectual, discapacidad por graves alteraciones en la capacidad de relación y comunicación, y trastornos específicos del lenguaje. (www.mineduc.cl, normativa). 41
  42. 42. En cuanto al acceso a la educación según el tipo de discapacidad que se presenta, es la discapacidad intelectual la que ostenta un mayor porcentaje de personas estudiando actualmente; 1 de cada 5 personas con este tipo de discapacidad se encuentra actualmente estudiando (20.3%) y es la discapacidad que, proporcionalmente, accede en mayor medida a la Educación Especial. (MINEDUC, 2005, p.44) 42 2.2.2.1 Nivel laboral En las escuelas especiales para personas con discapacidad intelectual deben ser aplicados los planes y programas de estudios descritos en decreto exento N° 87/1990, propuesto por el MINEDUC. El plan de estudios considera tres niveles educativos, siendo estos pre-básico, básico y laboral. Existe un plan común para los distintos niveles que considera áreas de desarrollo físico-motor, artístico, cognitivo-funcional, social y vocacional, en las cuales se distribuyen las horas en base a los requerimientos específicos de cada nivel educativo. El nivel laboral se distribuye en tres cursos, a los cuales asisten personas con necesidades educativas especiales que tienen entre 16 y 24 años. En éste nivel se destinan más del 70% de las horas del plan de estudios al área de desarrollo vocacional, en la cual se busca que la persona con necesidades educativas especiales que asistan, logren el desarrollo de destrezas y adquisición de habilidades requeridas para la ejecución de tareas que puedan ser aplicadas y transferidas a la vida del trabajo. Los objetivos de éste nivel son:  Favorecer la adquisición de aprendizajes que posibiliten el desempeño del joven en la vida del trabajo.
  43. 43.  Atender a los alumnos, proporcionándoles una formación de tipo laboral que les permita realizar un trabajo semi-calificado en forma independiente, supervisada o cooperativa.  Buscar en conjunto con el grupo familiar alternativas laborales acordes a las 43 características del alumno. El nivel laboral puede impartirse también en: Centros de Capacitación Laboral. Durante su permanencia en los cursos talleres del nivel laboral, los alumnos podrán realizar períodos de práctica supervisada, actividad que deberá estar consignada en el proyecto educativo del establecimiento. El joven que haya terminado el programa laboral a su egreso obtendrá una certificación otorgada por el propio establecimiento que acreditará la capacitación alcanzada en un oficio o tarea determinada. (Ministerio de Educación Pública, decreto exento N°87, 1990) Las personas con discapacidad, si bien tienen la opción de capacitarse en los niveles laborales de las escuelas especiales y centros de capacitación laboral, no cuentan con una oferta variada como el resto de la población y, las que hay, en muy pocas ocasiones contemplan medidas de flexibilización, que den respuesta a las diversas condiciones personales de los alumnos. (MINEDUC, 2004, p.35) En materia de inserción laboral y capacitación de las personas con discapacidad, en el año 2010 tras la promulgación de la ley 20.422, el estado Chileno a través de los organismos competentes, asegura promover y aplicar medidas de acción positiva para fomentar la inclusión y no discriminación laboral de las personas con discapacidad. (MIDEPLAN, 2010).
  44. 44. A diferencia de la ley 19.284 de integración social de las personas con discapacidad que se enfocaba en el área de capacitación por sobre la de inclusión laboral. En base a lo anterior se observan mejoras consistentes en la actual ley de discapacidad. (MIDEPLAN, 1994) 44 2.2.3 Persona que presenta discapacidad intelectual leve La discapacidad forma parte de la condición humana: casi todas las personas sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente en algún momento de su vida, y las que lleguen a la senilidad experimentaran dificultades crecientes de funcionamiento. (OMS, 2011, p. 7) La OMS en el año (2001) concibe la discapacidad como un fenómeno multidimensional, resultante de la interacción de las personas con el entorno Utiliza un enfoque biosicosocial en el que se integran las diferentes dimensiones de la salud desde una perspectiva biológica, individual y social. (MINEDUC, 2005, p. 40) Las personas presentan algún tipo de discapacidad- sin distinción de clase social, raza, cultura, genero, edad y condición económica, pertenecientes a grupo familiar o solas-demandan de la sociedad el derecho a una vida en igualdad de condiciones. Esto se traduce en el acceso equitativo a servicios de salud, educativos, ocupacionales y recreativos, así como el ejercicio de sus derechos civiles y de otro tipo, para tener una vida digna y de buena calidad, además de participar de manera plena en la sociedad y contribuir al desarrollo socioeconómico de su comunidad. (OPS, 2006, p.10). Las personas con discapacidad conforman un colectivo sistemáticamente vulnerado en sus derechos, no es una población hipotéticamente vulnerable. (Samaniego de García, 2006, p.28).
  45. 45. El Fondo Nacional de Discapacidad desarrolló y aplicó en Chile el primer estudio nacional de discapacidad (ENDISC) realizado en el año 2004 basado en el nuevo enfoque de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud (CIF), propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Éste arrojo la información que existen 2.068.072 personas con discapacidad, alcanzando el 12,9% de la población del país. La discapacidad puede clasificarse en base a: que la persona puede tener limitaciones de diferentes tipos, a nivel de funcionamiento de su cuerpo o en su actividad y participación familiar, escolar, laboral o social. De igual forma puede encontrase; sus causas y la gravedad, ya sea escasa, media, grande, muy grande o total. (Organización Panamericana de la Salud, 2006, p.18) De acuerdo al tipo de deficiencia se pueden clasificar como: física, intelectual, visual, auditiva, psiquiátrica, viscerales y múltiples. De igual forma en base a la causa de la discapacidad se pueden clasificar en: de nacimiento y/o hereditaria, problemas en el parto, enfermedad crónica, enfermedad laboral, enfermedad de madre durante el embarazo, accidente, por hechos de violencia, problemas degenerativos, causa desconocida y experiencia traumática. (FONADIS, 2006, p.30-31). Existen múltiples concepciones a cerca de la conceptualización y caracterización de la discapacidad intelectual. Las premisas esenciales de esta definición son las siguientes: las limitaciones en el funcionamiento presente deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura; una evaluación valida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y aspectos sensoriales, motores y comportamentales; en un individuo las limitaciones a menudo coexisten con capacidades; un propósito importante de describir limitaciones es el desarrollar un perfil de los apoyos necesarios y finalmente si se ofrecen los apoyos 45
  46. 46. personalizados apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental generalmente mejorara. (Verdugo, 2003, p. 4). La Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR) en el año 2002, propone 5 dimensiones de la discapacidad intelectual, que abarcan aspectos de la persona y el ambiente con vistas a mejorar los apoyos que permitan a su vez un mejor funcionamiento individual. Estas son: dimensión de habilidades intelectuales, dimensión de conducta adaptativa, dimensión de participación, interacciones y roles sociales, dimensión de salud y dimensión de contexto. El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR, 2002) especifica cuatro grados de intensidad de acuerdo con el nivel de insuficiencia intelectual, entre ellos están: retraso mental leve, retraso mental moderado, retraso mental grave y retraso mental profundo. De igual forma la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 1995) menciona 4 grados de retraso mental, siendo éstos: retraso mental leve, retraso mental moderado, retraso mental grave y retraso mental profundo. Desde la Organización Mundial de la Salud, existe una clasificación psicopedagógica de la discapacidad intelectual (Stefanini, 2002 citado en Plaza, 2013, p. 6-7). Esta clasificación consta de 5 categorías: discapacidad intelectual limite, discapacidad intelectual ligera, discapacidad intelectual moderada o media, discapacidad intelectual severa y discapacidad intelectual profunda. 46
  47. 47. 47 2.3. MARCO CONCEPTUAL 2.3.1 Rutina Ocupacional El concepto de Rutina Ocupacional, es entendido como “un Conjunto de actividades desarrolladas en un día que se repiten continuamente o tienen un patrón común en un tiempo determinado, por ejemplo en una semana. Incluye actividades de auto cuidado, tiempo libre, ocio, productividad y descanso, en donde toda persona tiene una conformación o estructura ocupacional determinada que está dada por las etapas del ciclo vital, motivaciones y exigencias del contexto”. (Mella, 2007). 2.3.1.1 Áreas Ocupacionales Kielhofner (1986) autor del Cuestionario Ocupacional (OQ) define y categoriza de la siguiente manera las actividades realizadas en el diario vivir:  Trabajo (T): No necesariamente se limita a una actividad por la cual recibes pago. Puede incluir actividades productivas como el estudio y que sean de beneficio para otras personas, por ejemplo, ofrecer servicios voluntarios en un hospital.  Actividades del diario vivir (DV): Se refiere a aquellas actividades que están relacionadas con tu cuidado propio tales como limpieza del hogar o ir de compras.  Recreación (R): Son aquellas actividades que te permiten pasarlo bien, distraerte. Pueden incluir fiestas, ir al cine, realizar alguna afición, etc.  Descanso (D): Se refiere a no llevar a cabo ninguna actividad en particular recostarse o acostarte a dormir una siesta.
  48. 48. Simó y Urbanowski (2006) afirman que las ocupaciones se organizan en tres áreas principales.  Autocuidado: actividades u ocupaciones dedicadas al cuidado personal  Ocio: actividades u ocupaciones destinadas al disfrute de la vida  Productividad: actividades u ocupaciones dedicadas a contribuir al tejido social y 48 económico de las comunidades. Por otro lado, Ávila et al. (2010), mencionan que los terapeutas ocupacionales al trabajar con sus clientes, considera que ellos se pueden involucrar en una gran variedad de ocupaciones siendo éstas:  Actividades de la vida diaria (AVD): Son actividades orientadas al cuidado del propio cuerpo. Estas actividades son fundamentales para vivir en un mundo social, que permitan la supervivencia y el bienestar. Entre estas actividades se encuentran: bañarse/ducharse, cuidado del intestino- vejiga, vestirse, comer, alimentación, movilidad funcional, cuidado de los dispositivos de atención personal, higiene y arreglo personal, actividad sexual, aseo e higiene del inodoro.  Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD): Son actividades de apoyo a la vida cotidiana en la casa y en la comunidad que a menudo requieren más interacciones complejas de las utilizadas en las AVD. Incluyen actividades de cuidado de oros, cuidado de mascotas, facilitar la crianza de niños, gestión de la comunicación, movilidad en la comunidad, uso de la gestión financiera, gestión y mantenimiento de la salud, establecimiento y gestión del hogar, preparación de la comida y limpieza, practica de la religión y mantenimiento de la seguridad y responder a la emergencia.
  49. 49. 49  Descanso y sueño: Incluye las actividades relacionadas con obtener el sueño y un descanso restaurador que apoye la participación activas en otras áreas de la ocupación. Dentro de ellas están: descansar, dormir, preparase para el sueño y participación en el sueño.  Educación: Incluye las actividades necesarias para el aprendizaje y la participación en el ambiente. Considera la participación en la educación formal, la exploración de las necesidades educativas informales o de intereses personales y la participación en educación personal informal.  Trabajo: Incluye las actividades necesarias para participar en un empleo remunerado o en actividades de voluntariado. Entre ellas están la búsqueda ya adquisición de empleo, el rendimiento en el trabajo y empleo, la participación y ajuste para la jubilación/retiro, la exploración para el voluntariado y la participación como voluntario.  Juego: Cualquier actividad organizada o espontanea que proporcione disfrute, entretenimiento o diversión. Entre ellas están la exploración del juego y la participación en el juego.  Ocio y tiempo libre: Una actividad no obligatoria que esta intrínsecamente motivada y en la cual se participa durante un tiempo discrecional o libre, es decir, un tiempo no comprometido con ocupaciones obligatorias tales como trabajo, cuidad propio o dormir. Entre ellas están la exploración del ocio y la participación del ocio.
  50. 50. 50  Participación social: Son patrones de comportamiento organizados que son característicos y esperados de un individuo o de una posición determinada dentro de un sistema social. Incluye la participación en la comunidad, participación en la familia y participación con los compañeros. 2.3.1.2 Valor de las ocupaciones Kielhofner (2004) postula que el valor de las ocupaciones se refiere a lo que uno considera importante y significativo hacer. En el Cuestionario Ocupacional (OQ), se categoriza el valor de las ocupaciones en 5, en relación a la actividad referida, siendo estos niveles:  Muy importante  Importante  Sin importancia  Prefiero no hacerla  Pérdida de tiempo 2.3.1.3 El género en las ocupaciones Debido a las múltiples concepciones del sexo y género, se debe hacer una distinción entre ambos conceptos. Correa (2009) considera que el género es una construcción social, cultural e histórica; por tanto, es plausible de ser re-inventado, de-construido, modificado y redefinido por la propia cultura. Género no es sinónimo de mujer, sino refiere a las relaciones sociales entre lo considerado femenino y/ o masculino, en distintas situaciones sociales que es
  51. 51. necesario explicitar. A diferencia del sexo que está determinado genética y biológicamente. El género se refiere a las diferencias que hay entre hombres y mujeres, en cuanto a ideas, valores, y modos de actuar. Estas variantes no tienen un orden biológico, sino que son las ideas que determinan lo que en cada sociedad significa ser hombre o ser mujer. (Campillo, 2004, p. 73). 51 2.3.2 Escuela especial Las escuelas especiales, son aquellos establecimientos educacionales que imparten enseñanza diferencial. Pueden estar formadas por dos niveles de enseñanza y una modalidad: parvulario, básico y laboral, esta última es para os egresados del nivel básico. Atienden a alumnos con distintas discapacidades. (UNESCO-OIE, 2006). 2.3.2.1 Nivel laboral El nivel laboral, es uno de los niveles (el más alto) del plan de estudio para personas con discapacidad intelectual, que se imparte en escuelas especiales declaradas cooperadores de la función educacionales del estado. Este nivel tiene un ciclo, tres cursos y un plan común que destina gran cantidad de horas al área vocacional. A él asisten personas entre 16 y 24 años, pudiendo extenderse a los 26 años en casos especiales. (Ministerio de Educación Pública, decreto exento N°87, 1990) El nivel laboral, es aquel en el que se implementan diversas acciones de formación laboral, siendo estas: talleres de habilidades, prácticas laborales, apoyo a la micro-empresa, formación dual, normas socio-laborales, habilidades sociales en aula y empleo con apoyo (CEAS LTDA. 2002)
  52. 52. 52 2.3.3 Persona que presenta discapacidad intelectual leve La discapacidad es entendida como el resultado de una compleja relación entre la condición de salud de una persona y sus factores personales, y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona. A causa de esta relación, los distintos ambientes pueden tener efectos distintos en un individuo con una condición de salud. (Cáceres, 2004) La OMS (2011) entiende la discapacidad como es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales. En este sentido la persona con discapacidad seria aquella persona que presenta deficiencias en sus funciones y/o estructuras corporales, limitaciones en sus actividades y restricciones en su participación, como resultado de la interacción negativa de su condición de salud y los factores contextuales (ambientales y personales) en los que se desarrolla. En relación a la discapacidad intelectual, Edgerton (1985) postula el término de retraso mental, utilizado para designar una gran variedad de condiciones físicas y mentales que obstaculizan de modo importante el que se conviertan en miembros de la sociedad plenamente capacitados independientes. Por otro lado la Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR) en el año 2002 plantea que el retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades prácticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 años.
  53. 53. De igual manera, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV- TR, 2002) considera el retraso mental como uno de los trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia. Su característica esencial es una capacidad intelectual general significativamente inferior al promedio, que se acompaña de limitaciones significativas de la actividad adaptativa propia de por lo menos 2 de las siguientes áreas de habilidades: comunicación, cuidado de sí mismo, vida doméstica, habilidades sociales/interpersonales, utilización de recursos comunitarios, autocontrol, habilidades académicas funcionales, trabajo, ocio, salud y seguridad; y su inicio debe ser anterior a los 18 años de edad. La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10, 1995) menciona que el retraso mental es un trastorno definido por la presencia de un estado de desarrollo mental incompleto o detenido, caracterizado especialmente por un deterioro de las capacidades que se manifiestan durante la fase desarrollo, capacidades que contribuyen al nivel global de inteligencia; el retraso puede tener lugar con o sin otra alteración mental o física. En lo que refiere al grado de discapacidad leve, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR, 2002) entiende el concepto como Retraso mental leve, donde es considerado en la categoría pedagógica como “educable”. Incluye a la mayoría (85%) de las personas afectadas por este trastorno. Tales personas suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años pre-escolares, tiene insuficiencias mínimas en las áreas sensorio-motoras y con frecuencia no son distinguibles de los otros niños sin retraso mental hasta edades posteriores. Durante su vida adulta acostumbran adquirir habilidades sociales y laborales para una autonomía mínima, pero pueden necesitar supervisión orientación y asistencia, 53
  54. 54. especialmente en situaciones de estrés social o económico desusado. Poseen un C.I entre 50-55 y aproximadamente 70. Por otro lado, la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 1995) considera la discapacidad intelectual leve bajo el concepto de Retraso mental leve, donde las personas presentan un coeficiente intelectual aproximado de 50 a 69 (en adultos, edad mental desde 9 a menos de 12 años). Es probable que determine algunas dificultades en el aprendizaje en la escuela. Muchos adultos serán capaces de trabajar y de mantener buenas relaciones sociales y contribuir a la sociedad. Finalmente Desde la Organización Mundial de la Salud, existe una clasificación psicopedagógica de la discapacidad intelectual (Stefanini, 2002 citado en Plaza, 2013, p. 6-7). La que considera dos conceptos atribuibles a discapacidad intelectual leve, siendo estos:  Discapacidad Intelectual límite C.I. entre 68-85. Estas personas se encuentran en el límite intelectual y presentan pequeños retrasos en el aprendizaje o ciertas dificultades concretas. Por ello, a veces es difícil catalogarlos como discapacitados Intelectuales.  Discapacidad intelectual ligera C.I entre 52-68. Las personas son capaces de desarrollar habilidades sociales y comunicativas, con capacidad de integrarse en el entorno laboral. Pueden presentar limitaciones mínimas en las áreas perceptivas y motoras. 54
  55. 55. 55 2.4 MARCO LEGAL La educación especial se encuentra bajo las normativas del Ministerio de Educación, donde se darán a conocer las leyes y decretos de la cual se componen estas instituciones educacionales 2.4.1 LEY 20.422: “ESTABLECE NORMAS SOBRE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES E INCLUSIÓN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD” Artículo 1º.- El objeto de esta ley es asegurar el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad, con el fin de obtener su plena inclusión social, asegurando el disfrute de sus derechos y eliminando cualquier forma de discriminación fundada en la discapacidad. Artículo 3º.- En la aplicación de esta ley deberá darse cumplimiento a los principios de vida independiente, accesibilidad universal, diseño universal, intersectorialidad, participación y diálogo social. Para todos los efectos se entenderá por:  Vida Independiente: El estado que permite a una persona tomar decisiones, ejercer actos de manera autónoma y participar activamente en la comunidad, en ejercicio del derecho al libre desarrollo de la personalidad.  Accesibilidad Universal: La condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas, en condiciones de seguridad y comodidad, de la forma más autónoma y natural posible.
  56. 56.  Diseño Universal: La actividad por la que se conciben o proyectan, desde el origen, entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, dispositivos o herramientas, de forma que puedan ser utilizados por todas las personas o en su mayor extensión posible.  Intersectorialidad: El principio en virtud del cual las políticas, en cualquier ámbito de la gestión pública, deben considerar como elementos transversales los derechos de las personas con discapacidad.  Participación y Diálogo Social: Proceso en virtud del cual las personas con discapacidad, las organizaciones que las representan y las que agrupan a sus familias, ejercen un rol activo en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas públicas que les conciernen. Artículo 4°.- Es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. Artículo 5°.- Persona con discapacidad es aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. 56 2.4.1.1 TÍTULO I: Derecho a la igualdad de oportunidades Artículo 7º.- Se entiende por igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, la ausencia de discriminación por razón de discapacidad, así como la adopción de medidas de acción positiva orientadas a evitar o compensar las desventajas de una persona con discapacidad para participar plenamente en la vida
  57. 57. 57 política, educacional, laboral, económica, cultural y social. Artículo 11.- La rehabilitación de las personas con discapacidad mental, sea por causa psíquica o intelectual, propenderá a que éstas desarrollen al máximo sus capacidades y aptitudes. En ningún caso, la persona con discapacidad mental podrá ser sometida, contra su voluntad, a prácticas o terapias que atenten contra su dignidad, derechos o formen parte de experimentos médicos o científicos. 2.4.1.2 TÍTULO IV: Medidas para la Igualdad de Oportunidades Artículo 23.- El Estado, a través de los organismos competentes, impulsará y aplicará medidas de acción positiva para fomentar la eliminación de barreras arquitectónicas y promover la accesibilidad universal. Artículo 34.- El Estado garantizará a las personas con discapacidad el acceso a los establecimientos públicos y privados del sistema de educación regular o a los establecimientos de educación especial, según corresponda, que reciban subvenciones o aportes del Estado. Artículo 35.- La Educación Especial es una modalidad del sistema escolar que provee servicios y recursos especializados, tanto a los establecimientos de enseñanza regular como a las escuelas especiales, con el propósito de asegurar, de acuerdo a la normativa vigente, aprendizajes de calidad a niños, niñas y jóvenes con necesidades educativas especiales asociadas o no a una discapacidad, asegurando el cumplimiento del principio de igualdad de oportunidades, para todos los educandos. Artículo 43.- El Estado, a través de los organismos competentes, promoverá y aplicará medidas de acción positiva para fomentar la inclusión y no discriminación laboral de las personas con discapacidad.
  58. 58. Artículo 44.- El Estado creará condiciones y velará por la inserción laboral y el acceso a beneficios de seguridad social por parte de las personas con discapacidad. Para tal efecto, podrá desarrollar en forma directa o por intermedio de terceros, planes, programas e incentivos y crear instrumentos que favorezcan la contratación de personas con discapacidad en empleos permanentes. 58 2.4.2 LEY 20.370: ESTABLECE LA LEY GENERAL DE EDUCACIÓN Artículo 1º.- La presente ley regula los derechos y deberes de los integrantes de la comunidad educativa; fija los requisitos mínimos que deberán exigirse en cada uno de los niveles de educación parvularia, básica y media; regula el deber del Estado de velar por su cumplimiento, y establece los requisitos y el proceso para el reconocimiento oficial de los establecimientos e instituciones educacionales de todo nivel, con el objetivo de tener un sistema educativo caracterizado por la equidad y calidad de su servicio. Artículo 2º.- La educación es el proceso de aprendizaje permanente que abarca las distintas etapas de la vida de las personas y que tiene como finalidad alcanzar su desarrollo espiritual, ético, moral, afectivo, intelectual, artístico y físico, mediante la transmisión y el cultivo de valores, conocimientos y destrezas.  La enseñanza formal o regular es aquella que está estructurada y se entrega de manera sistemática y secuencial. Está constituida por niveles y modalidades que aseguran la unidad del proceso educativo y facilitan la continuidad del mismo a lo largo de la vida de las personas.  La enseñanza no formal es todo proceso formativo, realizado por medio de un programa sistemático, no necesariamente evaluado y que puede ser reconocido y verificado como un aprendizaje de valor, pudiendo finalmente conducir a una certificación.
  59. 59.  La educación informal es todo proceso vinculado con el desarrollo de las personas en la sociedad, facilitado por la interacción de unos con otros y sin la tuición del establecimiento educacional como agencia institucional educativa. Se obtiene en forma no estructurada y sistemática del núcleo familiar, de los medios de comunicación, de la experiencia laboral y, en general, del entorno en el cual está inserta la persona. Artículo 3º.- El sistema educativo chileno se construye sobre la base de los derechos garantizados en la Constitución, así como en los tratados internacionales ratificados por Chile y que se encuentren vigentes y, en especial, del derecho a la educación y la libertad de enseñanza. Artículo 4º.- La educación es un derecho de todas las personas. Corresponde preferentemente a los padres el derecho y el deber de educar a sus hijos; al Estado, el deber de otorgar especial protección al ejercicio de este derecho y, en general, a la comunidad, el deber de contribuir al desarrollo y perfeccionamiento de la educación.  Es deber del Estado promover la educación parvularia en todos sus niveles y garantizar el acceso gratuito y el financiamiento fiscal para el primer y segundo nivel de transición, sin que éstos constituyan requisitos para el ingreso a la educación básica.  La educación básica y la educación media son obligatorias, debiendo el Estado financiar un sistema gratuito destinado a asegurar el acceso a ellas de toda la población, así como generar las condiciones para la permanencia en el mismo de conformidad a la ley. Artículo 6º.- Es deber del Estado propender a asegurar una educación de calidad y procurar que ésta sea impartida a todos, tanto en el ámbito público como en el privado. 59
  60. 60. Artículo 23.- La Educación Especial o Diferencial es la modalidad del sistema educativo que desarrolla su acción de manera transversal en los distintos niveles, tanto en los establecimientos de educación regular como especial, proveyendo un conjunto de servicios, recursos humanos, técnicos, conocimientos especializados y ayudas para atender las necesidades educativas especiales que puedan presentar algunos alumnos de manera temporal o permanente a lo largo de su escolaridad, como consecuencia de un déficit o una dificultad específica de aprendizaje. 2.4.3 DECRETO N°170 / 2009: “FIJA NORMAS PARA DETERMINAR LOS ALUMNOS CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES QUE SERAN BENEFICIARIOS DE LAS SUBVECIONES PARA EDUCACION ESPECIAL” El propósito de las políticas educacionales que impulsa el Ministerio de Educación es el mejoramiento de la calidad de la Educación, posibilitando con ello mejores oportunidades de enseñanza para los alumnos de educación especial. Esta contraloría general ha tomado razón del decreto con el fin de fijar normas para determinar a los alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE) que serán beneficiarios de las subvenciones para educación especial. ARTICULO 1.- El presente reglamento regula los requisitos, los instrumentos, las pruebas diagnosticas y el perfil de los profesionales competentes que deberán aplicarlas a fin de identificar a los alumnos con Necesidades Educativas Especiales y por los que se podrá impetrar el beneficio de la subvención del Estado para la educación especial. 60 ARTICULO 2.- Para los efectos del presente reglamento se entenderá por: a) Alumnos con Necesidades Educativas Especiales: aquel que precisa ayudas y recursos adicionales, ya sean humanos, materiales o pedagógicos, para
  61. 61. conducir su proceso de desarrollo y aprendizaje y contribuir al logro de los fines de la educación.  Necesidades Educativas Especiales de carácter permanente: son aquellas barreras para aprender y participar que determinados estudiantes experimentan durante toda su escolaridad como consecuencia de una discapacidad diagnosticada por un profesional competente y que demandan al sistema educacional la provisión de apoyos y recursos extraordinarios para asegurar el aprendizaje escolar.  Necesidades Educativas Especiales de carácter transitorio: son aquellas no permanentes que requieren los alumnos en algún momento de su vida escolar a consecuencia de un trastorno o discapacidad diagnosticada por un profesional competente y que necesitan de ayudas y apoyos extraordinarios para acceder o progresar en el curriculum por un determinado periodo de su escolaridad. b) Evaluación diagnostica: constituye un proceso de indagación objetivo e integral realizado por profesionales competentes, que consiste en la aplicación de un conjunto de procedimientos e instrumentos de evaluación que tienen por objeto precisar, mediante un abordaje interdisciplinario, la condición de aprendizaje y de salud del o la estudiante y el carácter evolutivo de estas. c) Procedimientos, instrumentos y pruebas diagnosticas: Aquellas herramientas y procedimientos de observación y medición que permiten evaluar de manera cuantitativa y/o cualitativa al estudiante en el ámbito de exploración requerido y que garanticen validez, confiabilidad y consistencia, así como obtener información certera acerca del o la estudiante, el contexto escolar y familiar en el que participa. 61

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