Este documento trata sobre el abordaje de pacientes con enfermedad terminal. Explica que la medicina paliativa busca mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias al controlar síntomas como el dolor. También define criterios para determinar si un paciente está en fase terminal, como una enfermedad avanzada e incurable con pronóstico de vida inferior a 6 meses. Finalmente, destaca la importancia de un abordaje holístico que evalúe las necesidades físicas, emocionales y espirituales del paciente y

1. ABORDAJE DE LA
ENFERMEDAD
TERMINAL
Dr. Hiram O. Martín
D.
MR3 Medicina
Familiar
UP – CSS
Enero 2015

2. OBJETIVOS
1. Conocer puntos relevantes sobre el
abordaje de la enfermedad terminal
2. Explicar los conceptos sobre medicina
paliativa o otros conceptos
concernientes al tema
3. Identificar los criterios establecidos
para Enfermedad Terminal
4. Definir el rol de la familia en el
abordaje del paciente con enfermedad
terminal7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 2

3. GENERALIDADES
 Avances médicos en detección
temprana de enfermedades y manejo
de las mismas ha prolongado la vida
de muchos pacientes con
enfermedades catastróficas.
 Cáncer, Enfermedad de
Motoneurona, Insuficiencia orgánica
(Renal, Cardíaca, Hepática) y el SIDA
son condiciones en las cuales el
paciente presenta fase terminal.
 Panamá con incremento en la
prevalencia de enfermedades crónicas
degenerativas y poca preparación en
el sistema de Medicina Paliativa
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 3
Programa Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011

4. GENERALIDADES
 Marco Legal del Programa de Cuidados Paliativos
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 4
LEY No. 68
De 20 de noviembre de 2003
Que regula los derechos y obligaciones de los pacientes, en materia de información
y de decisión libre e informada
Capítulo V
Artículo 23. El equipo de salud actuante de toda unidad hospitalaria deberá mantener
aquellas medidas que permitan la mejor calidad de vida posible del paciente, hasta su
fallecimiento, para lo cual deberá contar con unidades operativas de cuidados paliativos.
Los centros de atención primaria ofrecerán los cuidados paliativos prolongados, que garanticen
la mejor calidad de vida y alivio del dolor mediante la atención del personal médico de que
dispongan.

5. DEFINICIONES
CUIDADOS PALIATIVOS:
“Son los cuidados apropiados para el paciente con
enfermedad avanzada y progresiva donde el control del
dolor y otros síntomas, así como los aspectos
psicosociales y espirituales cobran mayor importancia. El
objetivo ...es lograr la mejor calidad de vida posible para
el paciente y su familia. La medicina paliativa afirma la
vida y considera el morir como un proceso normal. Los
cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte,
sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y
soporte para el paciente y su familia”
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 5
IBID: Levin, Roberto. OPS Cuidados Paliativos. Guías para el Manejo Clínico.

6. ÁREAS DE ATENCIÓN DE
CUIDADOS PALIATIVOS
•Abordaje y Manejo Holístico (BPSE)Cuidado total
•Alivio al dolor y otros síntomas propios de la enfermedad o del
tratamiento
Control de síntomas
•Herramientas para afrontar el sufrimiento del individuo y de la
familia
Apoyo Emocional
•Se reconoce al paciente y a la familia como la unidad de cuidado
Compromiso y apoyo en los aspectos
sociales, familiares y espirituales
•Evitar el “Burn-Out” del equipo de salud y permitir sus controles de
salud y espacio para la atención de necesidades emocionales
Manejo del estrés y autocuidado del
personal que provee los cuidados
paliativos
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 6
Programa Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011

7. MODALIDADES
DOMICILIARIA
Pcte. Fuera del Tx. curativo
Pcte. Desee estar en casa
Familia desee y pueda atender al pcte.
AMBULATORIA
Pcte. Fuera de Tx. curativo
Familia y/o pcte. Deseen y puedan acudir
a los servicios ambulatorios
HOSPITALARIA
Dificultad para controlar algún síntomas o
condición
Familia muy reducida, disfuncional o
carencia de familia
Claudicación física o emocional de los
cuidados y/o familiares
Incapacidad evidente de los familiares
para afrontar que muera en casa
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 7
• Cuidador primario identificado y motivado
• Solicitud expresa del paciente o del familiar de la atención
• Referencia por parte del médico, personal de salud o miembro
de la comunidad
Programa Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011

8. Criterios
de Fase
Terminal
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e
incurable
Falta de posibilidades razonables de respuesta al
tratamiento específico
Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos,
múltiples, multifactoriales y cambiantes
Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo
terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o
no, de la muerte
Pronóstico de vida inferior a 6 meses
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 8
Claude Monet - Camille
en su lecho de muerte
(1879)
Guía de Cuidados Paliativos – SECPAL

9. ¿QUÉ PACIENTES DEBEN RECIBIR
CUIDADOS PALIATIVOS?
1. Pacientes terminales
a. Pacientes oncológicos
Presencia de enfermedad oncológica
documentada, progresiva y avanzada
Escasa o nula posibilidad de respuesta al
tratamiento
Pronóstico de vida limitado
b. Pacientes con SIDA terminal en las
siguientes categorías:
Patología tumoral asociada en progresión
Patología neurológica en progresión: LNP o
encefalopatía-VIH
Síndrome debilitante en progresión
Karnofsky inferior al 40 % fuera de crisis
aguda
Pacientes con SIDA con esperanza de vida
inferior a seis meses.
Otros pacientes terminales.
Enfermos con insuficiencia renal crónica
terminal.
2. Pacientes con procesos crónicos
en estadíos avanzados.
Enfermedad pulmonar obstructiva
crónica, con insuficiencia respiratoria
hipoxémica
Insuficiencia cardiaca avanzada
Hepatopatia crónica sin posibilidad de
tratamiento radical
Demencias en progresión
3.Pacientes complejos con
limitación funcional y/o
inmovilizados.
Personas que pasan la mayor parte del
tiempo en cama dificultad importante
para desplazarse(>2m)
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 9

10. ABORDAJE DEL
PACIENTE TERMINAL
Abordaje Holístico
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 10

11. SUBJETIVO
 Historia Clínica Completa
 Identificación del cuidador principal
 Evaluar necesidades del paciente y familia:
 Tiempo de evolución de la enfermedad
 Presencia/ausencia de síntomas
 Grado de conocimiento del paciente y familia del pronóstico de su
enfermedad
 Situación emocional del paciente y familia
 Actitud familiar sobre la oportunidad o no de que el enfermo conozca
el diagnóstico
 Existencia de una conspiración de silencio
Elaborar un plan de Cuidado Inicial
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 11
- Proceso: Cuidados Paliativos. SESCAM – Julio 2008
- Atención al paciente terminal. Guía de actuación en atención primaria – Unidad 19.2. SEMFYC, 4ta. Edición.

12. 12 7/2/15
NECESIDADES DE LOS
ENFERMOS AL FINAL DE LA VIDA
•Buen control sintomático.Fisiológicas:
•Estar en manos seguras. Sentirse útil. No experimentar ser una carga.Pertenencia:
•Poder expresar afecto y recibirlo.Amor:
•Explicación de los síntomas y la enfermedad. Oportunidad para discutir el proceso de
fallecerComprensión:
•Cualquiera que sea su ánimo y sociabilidad.Aceptación:
•Participar en la toma de decisiones, sobre todo cuando aumente su dependencia de
otros. Oportunidad para dar y recibirAutoestima:
•Búsqueda del significado y propósito de la vida. Deseo de reconciliación perdón y
afirmación de valores particulares y comunesEspirituales:
Abordaje
del
paciente
terminal -

13. 13 7/2/15
MIEDOS DE LOS ENFERMOS
TERMINALES A lo desconocido, al curso de la enfermedad, a los
tratamientos, al futuro
 Al dolor físico y al sufrimiento.
 A la pérdida de partes del cuerpo y a la invalidez.
 A inspirar compasión.
 A perder el control de sí mismo y la autonomía en la
toma de decisiones.
 A dejar a su familia y a sus amigos.
 A la soledad por el abandono de los demás.
 A depender de los demás, a volverse niños.
 A la pérdida de la propia identidad.
 A la muerte en sí y al proceso previo.
Abordaje
del
paciente
terminal -

14. SUBJETIVO
 Valorar la reacción psicológica a la
enfermedad:
Identificar la capacidad de afrontamiento del paciente
 Valorar expectativas del paciente
 Conocer qué tanto sabe el paciente de
su enfermedad o de su condición
 ¿Desea realmente el paciente, conocer
lo que sucede?
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 14

15. VALORAR SÍNTOMAS
ESPIRITUALES
•Infelicidad o desagrado por su condiciónDolor Espiritual
•Daño a sí mismo por falta de culpa o vergüenzaAutocastigo
•Sin conciencia de necesidades y se proyecta en los demásBúsqueda espiritual Proyectada
•Indiferencia por falta de entrega afectuosaDesamor
•Aflicción en el significado o sentido de la vidaAngustia Espiritual
•Ausencia de Fe o desconfianzaIncredulidad
•Meta inalcanzableDesesperanza
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 15

16. SÍNTOMAS A EVALUAR
DOLOR
Náuseas
Vómitos
Estreñimiento Diarrea
Anorexia
Insomnio
Boca Seca Disnea
Singulto
Prurito
Síndrome
Confusional
Depresión
Ansiedad
Minusvalía
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 16

17. EVALUAR EL DOLOR
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 17
FORMA INDIRECTA:
• Atonía psicomotriz
• Aspecto de la cara
• Movimientos descoordinados
• Gemidos, gritos
• Roces cutáneos repetitivos
• Confusión súbita
• Taquipnea
• Sudoración profusa
• Negativa a la movilización
• Zonas hiperálgicas al movilizarle

18. OBJETIVO
Ex. Físico
Complet
o:
Cuidado con
los
siguientes
hallazgos
Estado mental: Estado de conciencia y Orientación
Cabeza y Cuello: Edema, Cianosis Cervico-facial;
Ingurgitación yugular; Alteraciones visuales
Tórax: Datos de dificultad respiratoria; Circulación
Colateral
Neurológico: Focalización, Déficit Neurológico,
Paraparesia, Incontinencia de esfínteres
Dolor; Alteraciones Metabólicas, hidroelectrolíticas
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 18

19. HERRAMIENTAS EN MEDICINA
FAMILIAR
Familiograma/Psicofigura Ecomapa APGAR Familiar
Unidad de Crisis de
Holmes-Rahe
Ciclo de Vida Familiar de
Duvall
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 19

20. ANÁLISIS
 Determinar si el paciente está en
fase terminal a través de los criterios
para esto
 ¿Duelo versus Depresión?
 Establecer si lo evaluado
representa una urgencia que debe
manejarse intrahospitalariamente
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 20

21. Criterios
de Fase
Terminal
Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e
incurable
Falta de posibilidades razonables de respuesta al
tratamiento específico
Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos,
múltiples, multifactoriales y cambiantes
Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo
terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o
no, de la muerte
Pronóstico de vida inferior a 6 meses
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 21
Claude Monet - Camille
en su lecho de muerte
(1879)
Guía de Cuidados Paliativos – SECPAL

22. CARACTERÍSTICAS DEL DUELO Y DEPRESIÓN EN
PACIENTES TERMINALES
Característica Duelo Normal Depresión
Respuesta Adaptativo Maladaptativo
Foco del Distrés En respuesta a pérdida
particular y no afecta
otros aspectos de la vida
Pervasivo y afecta todos
los aspectos de la vida
Fluctuación de Síntomas Altibajos pero mejora
con el tiempo
Constante
Humor Tristeza y disforia Aplanamiento afectivo o
depresión constante
Interés/Capacidad para
el placer
Intactos; actividades
disminuidas por
limitación
Anhedonia
Esperanza Desesperanza episódica y
focal
Desesperanza es
persistente y pervasivo
Autovaloración Mantenida Minusvalía
Culpa Se queja y culpa por
eventos específicos
Sentimientos de culpa
excesivo
Ideación Suicida Deseo pasivo o fugaz;
Apresura la muerte
Preocupación con deseo
de morir7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 22
Widera, E. Managing Grief and Depression at the end of the life. Am Fam Physician.

23. URGENCIAS EN ENFERMOS TERMINALES
URGENCIAS SÍNTOMAS
Hemorragia Masiva
Hipercalcemia Anorexia, Estreñimiento, Náuseas,
Vómitos, Confusión, Letargia, debilidad,
Coma
Síndrome de Vena Cava
Superior
Edemas y Cianosis Cérvicofacial,
Circulación colateral en tórax,
ingurgitación yugular, cefalea y disnea
Compresión Medular Dolor, paraparesia, incontinencia de
esfínteres
Hipertensión Endocraneal Cefaleas, Vómitos, alteraciones visuales,
Déficit Neurológico, Alteraciones
psíquicas, crisis convulsivas
Agitación y Delirio Descartar situaciones potencialmente
tratables: Metabólicas, hidroelectrolíticas,
fármacos, etc.
Evacuación de Derrames Según localización7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 23

24. PLAN
Paciente
•Control de
Síntomas
•Manejo
Integral
•Expectativas
Familia
•Expectativas
•Ajuste de
Roles
•Dinámica
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 24
ESCUCHA EMPÁTICA Y
ATMÓSFERA SOPORTIVA

25. CONTROL DE SINTOMAS ESPECÍFICOS
Náuseas y Vómitos Depende de la causa: Haldol,
Metoclopramida, Dexametasona, Triptanos,
Benzodiacepinas, Buscapina
Estreñimiento Lactulosa, Enemas Evacuantes
Diarrea o Pseudodiarrea
por impactación fecal
Secundario al uso de opiodes: Reducir dosis
o Cambiar a otro
Anorexia Dexametasona; Megestrol
Insomnio Descartar relación con Fármacos; Depresión,
Dolor; Higiene del Sueño, BZD
Boca Seca Revisar por fármacos responsables;
Mantener hidratación y limpiar diariamente
la boca para eliminar detritus
Disnea Buscar causa y manejar
Dolor Manejo OMS
Depresión Manejo con Antidepresivos según efectos
secundarios e interacción medicamentosa
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 25

26. REQUISITOS PARA UNA MUERTE
APACIBLE(SMITH D.C. HOSPICE J.
1993,9;1:21-32)
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 26

27. PLAN
 Fortalecer la relación médico paciente
a través de la escucha empática y
atmósfera soportiva
 Alivio del sufrimiento?
 Reconocer los derechos del pacientes
terminal
 Derechos Humanos y Principios Bioéticos
 Crear o fortalecer una red social de
soporte
 Orientar, Aconsejar y Reeducar al
paciente y la familia7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 27

28. 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 28
CRISIS PARANORMATIVA

29. FAMILIA TERMINAL
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 29
Muñoz Cobos, F. La Familia y la enfermedad terminal. Medicina de
Familia (And) Vol. 3, N.° 3, septiembre 2002. España

30. CONSEJOS PARA LAS FAMILIAS
TERMINALES1. Que los momentos finales son la última oportunidad para compartir cariño y afecto
con el enfermo.
2. Aceptar los progresivos síntomas del paciente. Se le debe permitir estar enfermo.
3. Redistribuir las funciones y tareas que el paciente tenía.
4. Cuidar del paciente, respondiendo por sus necesidades físicas y emocionales,
proporcionándole todo el tiempo y compañía que requiera, bajo la premisa de la
terapia de oídos, hombro y abrazo (Oídos para escucharte, hombros para ser tu apoyo
y abrazo para manifestarte cuánto te amo).
5. Repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas del
funcionamiento familiar de manera equitativa.
6. Aceptar que se puede llegar a necesitar de una persona ajena a la familia para el
cuidado.
7. Aceptar las relaciones del paciente con el equipo de cuidados.
8. Aceptar que puede existir un interlocutor diferente a un miembro familiar.
9. Mantener relaciones con el mundo externo.
10. Que muchos "amigos" los abandonen debido a la ansiedad que les provoca la
situación del dolor y muerte como los por los sentimientos de impotencia y frustración.
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 30
LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL - JORGE A. GÓMEZ CALLE - MÉDICO. U.P.B. España 2010

31. CONCLUSIONES
 El cáncer, en sus distintos tipos, no es la única
condición que presenta fase terminal, ya que otras
enfermedades no transmisibles e infecciosas, son
catastróficas.
 Tener una enfermedad incurable y que no tenga más
terapia disponible que beneficien al paciente, son unos
de os criterios para clasificar al paciente en fase terminal.
 Los cuidados paliativos se deben ofrecer a todos los
pacientes que presentar fases terminales de sus
patologías de base.
 La familia es pilar fundamental en el manejo del
paciente en fase terminal y permite una buena
interacción Médico-Familia-Paciente. Esto permite a la
familia desempeñar su rol de Unidad de Cuidados.7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 31

32. BIBLIOGRAFÍA
oPrograma Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011
oIBID: Levin, Roberto. OPS Cuidados Paliativos. Guías para el
Manejo Clínico.
oGuía de Cuidados Paliativos – SECPAL
oProceso: Cuidados Paliativos. SESCAM – Julio 2008
oAtención al paciente terminal. Guía de actuación en
atención primaria – Unidad 19.2. SEMFYC, 4ta. Edición.
oWidera, E. Managing Grief and Depression at the end of the
life. Am Fam Physician. 2012;86(3):259-264.
oMuñoz Cobos, F. La Familia y la enfermedad terminal.
Medicina de Familia (And) Vol. 3, N.° 3, septiembre 2002.
España
oLA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL - JORGE
A. GÓMEZ CALLE - MÉDICO. U.P.B. España 2010
7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 32