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LA MADRE DEL AUTISMO THE AUTISM MOTHER
The Autism Song:Don’t Give Up On Me The autism song; Don’t Give up on me<iframe title="YouTube video player"  width="640" height="390" src=http://www.youtube.com/embed/sXT2DTke0Ww frameborder="0" allowfullscreen></iframe>
LETRA(LYRIC) It's so hard for me to say "I love you"The words just don't come out the way they shouldAnd I know you don't believe me, when I'm being so badThat I'm trying so hard to be goodPre-chorus:And at those times when you reach for meAnd I push you awayDeep inside I just want you to stay, 'cause...CHORUS:You're the light in my dark, the current in my streamMy sun when it's raining and drowning all my dreams Without you, I can't make it ... so don't give up on meThere's a whole lot of love inside the person you can't see.
Verse 2:I wish I could say how much I need youI want to show how much I love your smiling faceBut something deep inside keeps holding me backAnd I'm lost in my own little spacePrechorus to chorus to bridge: Forgive me if I'm screaming...I'm desperate to show youWho I really am, I just wanna know you....'causeCHORUS to endLyrics, music © Viga Boland, Victoria Boland, VIVI MUSIC 2002NO Give Up On Me
Traducción: Canción del autismoEs tan difícil para mí decir "Te quiero”” Las palabras no  me salen como deben ser, Y sé que no me creen,  cuando algo  estoy haciendo mal y  trato de hacerlo bien. Pre-coro: Y en los momentos en que te acercas a mi…Y yo te rechazo…algo Muy dentro de mí…sólo quiere decirte que te quedes, porque ... CORO:Eres la luz en mi oscuridad, la corriente en mi riachueloMi Sol cuando llueve y  ahoga todos mis sueñosSin ti, no puedo hacerlo ... por lo que no te des por vencido de  míHay un un  inmenso de amor dentro de la persona(Mi) que usted no puede ver.
II Me gustaría poder decir lo mucho que te necesito,Quiero demostrarte lo mucho que me encanta ver tu rostro sonriente,Pero algo  dentro de mi  me detieneY me pierdo en mi propio espacioPerdona si te estoy gritando ... Estoy desesperado por demostrarte¿Quién soy en realidad, sólo quiero que conozcas que es lo que lo .... “causa”
PREAMBULO El autismoentró en mi hogarhace  once años  y medio y es esteespacio de tiempo , el que me ha enseñado a entender lo querealmentees. Hay muchoslibros, muchasteorías…muchos  “sereshumanos” insensibles que se aprovechan  de la necesidad, de la esperanza…del desconocimiento de quienestenemos a un autista en casa, parasacarprovecho y lucrarse de ello. Realmente, hoydía a mi comomadre, no me importa de dónde surgió, nicómoganóterreno(y lo sigueganando), lo que me importa essacaradelante a eseadolescenteque con sumirada y suscortas y breves palabras me pide  a gritos…AYUDAME, COMPRENDEME, NO ME DEJES SOLO porqueniyomismo se lo que me estápasando. No soy culpable niresponsable de  esto, tampocopedíque me lo enviaran a mi y porqué a mi… No son los autistas el verdaderoproblema, no lo es la condición…lo son  todos y cadauno de  los que se llaman  SERES HUMANOS  queestán a sualrededor. Si…el familiar, el vecino, el pediatra, el dentista, el maestro …lasagencias de gobierno… todos los que se lavanlasmanoscomoPilatos .
En donde el problema no es de ellos, si no de quientiene el autista en casa. El problema no es el autismo, eslidiar con la falta de sensibilidad, de tolerancia y de ignorancia de un pueblo que se dice llamareducado  y quecuandouno le dice autismo…tecuestionan ¿y quéeseso? No los culpo, porque el lugardondedebecomenzaresasensibilizaciónestá en lasagencias responsables de llevar la informacióncorrecta, en los medios de  comunicación, que se hanconvertido en merosmedios de prensaamarillista  y de desinformación. Másallá, de ser autodidactas…(si les interesa el tema) nadie le pone en susmanos la informacióncorrecta. Somosnosotros los PADRES Y MADRES DEL AUTISMO los llamados a llevar la informacióncorrectaparaorientar, paraayudar a otrosquehanentrado al espectro y que al igualqueyo en un momeno dado me sentídesamparada, sola…ignorante de la condición. Somosnosotros los que sin generar un centavo o ganancia de la informaciónqueremos ser solidarios con los otrosquellegan y queseguiránllegandohaciendoqueestegrupo,( este boom de Autistas) crezcamás y máscadadía. Si nosdejamosembaucarpor los mercaderes (aquellosqueofrecencurasmilagrosas, escuelasespecialesparaautistas,etc) continuarándesangrando el pobrebolsillo de los quetenemos el autismo en casa…porquesi en realidaddeseanayudar, debenhacerlo sin costoalguno, o por lo menos a un bajocosto…lo cuales lo contrario. EL AUTISMO ES NA CONDICION PARA RICOS.
Cuandodebe ser la condiciónquenosuna a todos, porquehoy soy yo  la quetengo un autista en casa…mañanapodría ser cualquiera. Poresarazónesquemuchas de mispresentacionestocan el tema de manera real donde mi propósito principal está en llevar un mensaje de apoyo, consuelo y ayuda  a tod@saquellosquetienen un autista en casa. Asíesqueespero que la información a continuación les sirva de guíaparaaclararalgunasdudas, no sin antes aclararqueestainformación ha sidoobtenida de diferentesfuentes y a base de mi propiaexperiencia he resumido lo queentiendoesmejor…entonces… ADELANTE CON PAUSA, SIN PRISA, PORQUE DEBEMOS CAMINAR CON PASO FIRME, PERO AL PASO QUE ANDA EL AUTISTA Y NO AL NUESTRO, PORQUE ELLOS NO PIDIERON LA CONDICION, EL AZAR LOS SELECCIONO. NO SON UNA MALDICION…SON UNA BENDICION, PORQUE  SON SERES PUROS EN ESENCIA, EN DONDE LA MALDAD, EL ODIO, LA AVARICIA,  LA DICRIMINACION Y OTROS TANTOS(PECADOS, SENTIMIENTOS  O CUALIDADES NEGATIVAS)COMO LE QUIERAN LLAMAR NO EXISTEN.
AUTISMO El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida.  Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés).  Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 110 individuos(1 de cada 91 en Puerto Rico) y a 1 de cada 70 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas . Esta condición limita el desarrollo a los que la padecen en aspectos como el habla, la interacción social y atrasa sus destrezas motoras y su contacto con su medio ambiente. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos. En Puerto Rico, cada año, más de 600 niños son diagnosticados con Autismo o desórdenes relacionados al Espectro Autista. Estas cifras son alarmantes y continúan en ascenso. Dentro de diez años se vislumbra que la población autista aumentará a unos niveles casi  epidémicos en el mundo. Y Puerto Rico no será la excepción. Si consideramos las estadísticas actuales, la población autista que supera los 8,000 niños (sin contar adolescentes y adultos) aumentará en un grado sustancial.
El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños;  a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos  años se le reconoce como un trastorno del desarrollo.  “El autismo es un síndrome que afecta la comunicación  y las relaciones sociales y afectivas del individuo”. Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad  y por lo tanto no existe cura.   Se puede mejorar su calidad de vida y  enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente,  pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida.
Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses. Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes. Puede que inicialmente los pediatras descarten las señales del autismo pensando que el niño podrá alcanzar el nivel deseado y le aconsejan a los padres que esperen y vean como se desarrolla. Nuevas investigaciones muestran que cuando los padres sospechan que hay algo mal con su hijo, generalmente están en lo correcto. Si tienes inquietudes acerca del desarrollo de tu hijo, no esperes y habla con su pedíatra para que sea evaluado.
Si a tu niño lo han diagnosticado con autismo, una intervención temprana es crítica para que pueda beneficiarse al máximo de todas las terapias existentes. Aunque para los padres puede ser difícil etiquetar a un pequeño como “autista”, entre más pronto se haga el diagnóstico cuanto antes se podrá actuar. Actualmente no existen medios efectivos para prevenir el autismo, ni tratamientos totalmente eficaces o cura. Sin embargo, las investigaciones indican que una intervención temprana en un entorno educativo apropiado, por lo menos por dos años durante la etapa preescolar, puede tener mejoras significativas para muchos niños pequeños con trastornos del espectro autista. Tan pronto como se diagnostique el autismo, la intervención temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas.
Características de los niños autistas Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas,  pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías)  y no es una enfermedad.   Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando  menos siete de las siguientes características: ·Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar. ·Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras). ·Parece sordo, no se inmuta con los sonidos. ·Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna. ·No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente. ·Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea. ·No ve a los ojos, evita cualquiercontacto visual. ·No juega ni socializa con los demás niños. ·No responde a su nombre. ·Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente. ·No obedece ni sigue instrucciones. ·Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.
·Evita el contacto físico.   No le gusta que lo toquen o carguen. ·Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante. ·Gira o se mece sobre sí mismo. ·Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado. ·Camina de puntitas (como ballet). ·No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas). ·Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto). ·Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo). ·Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios. ·Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo. ·Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas). ·Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.
HECHOS COMPROBADOS Al margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autismo, existe un buen número de hechos  suficientemente comprobados: ,[object Object]
 
 Se hanrealizado a la fechamuypocasautopsias.
A menudo los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podría esperar: los diagnósticos van desdelos 4 meses a los 4 años.   En algunos casos, la identificación no se realiza hasta mucho tiempo después.
Sacar a los niños autistas de su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún efecto.
La estadística muestra que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hay una del sexo femenino.
Los niños autistas generalmente no tienen contacto visual e incluso lo evitan.   Es relativamente sencilloenseñar a un niño autista a mirar a los ojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos de su comportamiento . 
[object Object], apariencia.   De hecho es difícil valorar a quien ignora las pruebas tradicionales de CoeficienteIntelectual (IQ).  Esto es porque al no tener comunicación, tienen ausencia de aprendizaje. ,[object Object]
Una minoría de autistas lleva una vida normal, aunque prácticamente ninguno llega a casarse o muestrainterés por el otro sexo (tienen un desarrollo sexual totalmente normal, pero por el mismo problema de comunicación y socialización, el sexo no le es atractivo).  El restoprecisan ser cuidadosdurantetodasuvida. ,[object Object]
Hechos Acerca del Autismo Sabías que… ,[object Object]
1 de cada 70 niños varones está en el espectro autista
Al día se diagnostican 67 niños y niñas con autismo
Casi cada 20 minutos se diagnostica un caso nuevo Este año se diagnosticarán
 más casos de niños y niñas con autismo que casos con SIDA, diabetes y cáncer
 pediátricos combinados
El autismo es una seria incapacidad de desarrollo con más crecimiento en los EE.UU.
El autismo le cuesta a la nación $35 mil millones de dólares cada año, un número
que se espera que aumente significativamente en la próxima década
El autismo recibe menos del 5% de los fondos para investigación de otras

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Autismo

  • 1. LA MADRE DEL AUTISMO THE AUTISM MOTHER
  • 2.
  • 3. The Autism Song:Don’t Give Up On Me The autism song; Don’t Give up on me<iframe title="YouTube video player" width="640" height="390" src=http://www.youtube.com/embed/sXT2DTke0Ww frameborder="0" allowfullscreen></iframe>
  • 4. LETRA(LYRIC) It's so hard for me to say "I love you"The words just don't come out the way they shouldAnd I know you don't believe me, when I'm being so badThat I'm trying so hard to be goodPre-chorus:And at those times when you reach for meAnd I push you awayDeep inside I just want you to stay, 'cause...CHORUS:You're the light in my dark, the current in my streamMy sun when it's raining and drowning all my dreams Without you, I can't make it ... so don't give up on meThere's a whole lot of love inside the person you can't see.
  • 5. Verse 2:I wish I could say how much I need youI want to show how much I love your smiling faceBut something deep inside keeps holding me backAnd I'm lost in my own little spacePrechorus to chorus to bridge: Forgive me if I'm screaming...I'm desperate to show youWho I really am, I just wanna know you....'causeCHORUS to endLyrics, music © Viga Boland, Victoria Boland, VIVI MUSIC 2002NO Give Up On Me
  • 6. Traducción: Canción del autismoEs tan difícil para mí decir "Te quiero”” Las palabras no me salen como deben ser, Y sé que no me creen, cuando algo estoy haciendo mal y trato de hacerlo bien. Pre-coro: Y en los momentos en que te acercas a mi…Y yo te rechazo…algo Muy dentro de mí…sólo quiere decirte que te quedes, porque ... CORO:Eres la luz en mi oscuridad, la corriente en mi riachueloMi Sol cuando llueve y ahoga todos mis sueñosSin ti, no puedo hacerlo ... por lo que no te des por vencido de míHay un un inmenso de amor dentro de la persona(Mi) que usted no puede ver.
  • 7. II Me gustaría poder decir lo mucho que te necesito,Quiero demostrarte lo mucho que me encanta ver tu rostro sonriente,Pero algo dentro de mi me detieneY me pierdo en mi propio espacioPerdona si te estoy gritando ... Estoy desesperado por demostrarte¿Quién soy en realidad, sólo quiero que conozcas que es lo que lo .... “causa”
  • 8.
  • 9. PREAMBULO El autismoentró en mi hogarhace once años y medio y es esteespacio de tiempo , el que me ha enseñado a entender lo querealmentees. Hay muchoslibros, muchasteorías…muchos “sereshumanos” insensibles que se aprovechan de la necesidad, de la esperanza…del desconocimiento de quienestenemos a un autista en casa, parasacarprovecho y lucrarse de ello. Realmente, hoydía a mi comomadre, no me importa de dónde surgió, nicómoganóterreno(y lo sigueganando), lo que me importa essacaradelante a eseadolescenteque con sumirada y suscortas y breves palabras me pide a gritos…AYUDAME, COMPRENDEME, NO ME DEJES SOLO porqueniyomismo se lo que me estápasando. No soy culpable niresponsable de esto, tampocopedíque me lo enviaran a mi y porqué a mi… No son los autistas el verdaderoproblema, no lo es la condición…lo son todos y cadauno de los que se llaman SERES HUMANOS queestán a sualrededor. Si…el familiar, el vecino, el pediatra, el dentista, el maestro …lasagencias de gobierno… todos los que se lavanlasmanoscomoPilatos .
  • 10. En donde el problema no es de ellos, si no de quientiene el autista en casa. El problema no es el autismo, eslidiar con la falta de sensibilidad, de tolerancia y de ignorancia de un pueblo que se dice llamareducado y quecuandouno le dice autismo…tecuestionan ¿y quéeseso? No los culpo, porque el lugardondedebecomenzaresasensibilizaciónestá en lasagencias responsables de llevar la informacióncorrecta, en los medios de comunicación, que se hanconvertido en merosmedios de prensaamarillista y de desinformación. Másallá, de ser autodidactas…(si les interesa el tema) nadie le pone en susmanos la informacióncorrecta. Somosnosotros los PADRES Y MADRES DEL AUTISMO los llamados a llevar la informacióncorrectaparaorientar, paraayudar a otrosquehanentrado al espectro y que al igualqueyo en un momeno dado me sentídesamparada, sola…ignorante de la condición. Somosnosotros los que sin generar un centavo o ganancia de la informaciónqueremos ser solidarios con los otrosquellegan y queseguiránllegandohaciendoqueestegrupo,( este boom de Autistas) crezcamás y máscadadía. Si nosdejamosembaucarpor los mercaderes (aquellosqueofrecencurasmilagrosas, escuelasespecialesparaautistas,etc) continuarándesangrando el pobrebolsillo de los quetenemos el autismo en casa…porquesi en realidaddeseanayudar, debenhacerlo sin costoalguno, o por lo menos a un bajocosto…lo cuales lo contrario. EL AUTISMO ES NA CONDICION PARA RICOS.
  • 11. Cuandodebe ser la condiciónquenosuna a todos, porquehoy soy yo la quetengo un autista en casa…mañanapodría ser cualquiera. Poresarazónesquemuchas de mispresentacionestocan el tema de manera real donde mi propósito principal está en llevar un mensaje de apoyo, consuelo y ayuda a tod@saquellosquetienen un autista en casa. Asíesqueespero que la información a continuación les sirva de guíaparaaclararalgunasdudas, no sin antes aclararqueestainformación ha sidoobtenida de diferentesfuentes y a base de mi propiaexperiencia he resumido lo queentiendoesmejor…entonces… ADELANTE CON PAUSA, SIN PRISA, PORQUE DEBEMOS CAMINAR CON PASO FIRME, PERO AL PASO QUE ANDA EL AUTISTA Y NO AL NUESTRO, PORQUE ELLOS NO PIDIERON LA CONDICION, EL AZAR LOS SELECCIONO. NO SON UNA MALDICION…SON UNA BENDICION, PORQUE SON SERES PUROS EN ESENCIA, EN DONDE LA MALDAD, EL ODIO, LA AVARICIA, LA DICRIMINACION Y OTROS TANTOS(PECADOS, SENTIMIENTOS O CUALIDADES NEGATIVAS)COMO LE QUIERAN LLAMAR NO EXISTEN.
  • 12.
  • 13. AUTISMO El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés). Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 110 individuos(1 de cada 91 en Puerto Rico) y a 1 de cada 70 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas . Esta condición limita el desarrollo a los que la padecen en aspectos como el habla, la interacción social y atrasa sus destrezas motoras y su contacto con su medio ambiente. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos. En Puerto Rico, cada año, más de 600 niños son diagnosticados con Autismo o desórdenes relacionados al Espectro Autista. Estas cifras son alarmantes y continúan en ascenso. Dentro de diez años se vislumbra que la población autista aumentará a unos niveles casi epidémicos en el mundo. Y Puerto Rico no será la excepción. Si consideramos las estadísticas actuales, la población autista que supera los 8,000 niños (sin contar adolescentes y adultos) aumentará en un grado sustancial.
  • 14. El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce como un trastorno del desarrollo. “El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”. Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida.
  • 15. Los trastornos del espectro autista se pueden diagnosticar formalmente a la edad de 3 años, aunque nuevas investigaciones están retrocediendo la edad de diagnóstico a 6 meses. Normalmente son los padres quienes primero notan comportamientos poco comunes en su hijo o la incapacidad para alcanzar adecuadamente los hitos del desarrollo infantil. Algunos padres explican que su hijo parecía diferente desde su nacimiento y otros, que iba desarrollándose normalmente y luego perdía aptitudes. Puede que inicialmente los pediatras descarten las señales del autismo pensando que el niño podrá alcanzar el nivel deseado y le aconsejan a los padres que esperen y vean como se desarrolla. Nuevas investigaciones muestran que cuando los padres sospechan que hay algo mal con su hijo, generalmente están en lo correcto. Si tienes inquietudes acerca del desarrollo de tu hijo, no esperes y habla con su pedíatra para que sea evaluado.
  • 16. Si a tu niño lo han diagnosticado con autismo, una intervención temprana es crítica para que pueda beneficiarse al máximo de todas las terapias existentes. Aunque para los padres puede ser difícil etiquetar a un pequeño como “autista”, entre más pronto se haga el diagnóstico cuanto antes se podrá actuar. Actualmente no existen medios efectivos para prevenir el autismo, ni tratamientos totalmente eficaces o cura. Sin embargo, las investigaciones indican que una intervención temprana en un entorno educativo apropiado, por lo menos por dos años durante la etapa preescolar, puede tener mejoras significativas para muchos niños pequeños con trastornos del espectro autista. Tan pronto como se diagnostique el autismo, la intervención temprana debe comenzar con programas eficaces, enfocados en el desarrollo de habilidades de comunicación, socialización y cognoscitivas.
  • 17. Características de los niños autistas Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad.   Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características: ·Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar. ·Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras). ·Parece sordo, no se inmuta con los sonidos. ·Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna. ·No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente. ·Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea. ·No ve a los ojos, evita cualquiercontacto visual. ·No juega ni socializa con los demás niños. ·No responde a su nombre. ·Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente. ·No obedece ni sigue instrucciones. ·Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.
  • 18. ·Evita el contacto físico.   No le gusta que lo toquen o carguen. ·Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante. ·Gira o se mece sobre sí mismo. ·Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado. ·Camina de puntitas (como ballet). ·No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas). ·Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto). ·Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo). ·Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios. ·Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo. ·Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas). ·Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.
  • 19.
  • 20.
  • 21.
  • 22.  
  • 23.  Se hanrealizado a la fechamuypocasautopsias.
  • 24. A menudo los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podría esperar: los diagnósticos van desdelos 4 meses a los 4 años.   En algunos casos, la identificación no se realiza hasta mucho tiempo después.
  • 25. Sacar a los niños autistas de su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún efecto.
  • 26. La estadística muestra que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hay una del sexo femenino.
  • 27. Los niños autistas generalmente no tienen contacto visual e incluso lo evitan.   Es relativamente sencilloenseñar a un niño autista a mirar a los ojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos de su comportamiento . 
  • 28.
  • 29.
  • 30.
  • 31. 1 de cada 70 niños varones está en el espectro autista
  • 32. Al día se diagnostican 67 niños y niñas con autismo
  • 33. Casi cada 20 minutos se diagnostica un caso nuevo Este año se diagnosticarán
  • 34. más casos de niños y niñas con autismo que casos con SIDA, diabetes y cáncer
  • 36. El autismo es una seria incapacidad de desarrollo con más crecimiento en los EE.UU.
  • 37. El autismo le cuesta a la nación $35 mil millones de dólares cada año, un número
  • 38. que se espera que aumente significativamente en la próxima década
  • 39. El autismo recibe menos del 5% de los fondos para investigación de otras
  • 40. enfermedades infantiles mucho menos frecuentes
  • 41. Los niños tienen cuatro veces más probabilidad de tener autismo que las niñas
  • 42.
  • 43. En resumen, hoy el autismo vive en mi hogar y es parte del mismo, sin la presencia de el, estuvieranegando la propiaexistencia de mi hijo al cualamo. A todos los aquellos padres, familiares, amigos, donde el autismoestátocando a supuerta, solo presteatención a susseñales, porquemientrasmástemprano se descubremásefectivas van a ser lasterapiasquereciben. Cadaautistaes un casoaparte y ningunopuede ser tratado de la mismamanera, que lo que me ha funcionado a mi, no necesariamenteseráefectivoparaotro padre porqueestacondiciónesúnica, exclusiva y selectiva Quesipiensasquelasvacunastuvieronquever con el desarrollo del autismo y el planetaenterote dice que no, dejatellevarportucorazonada, Dios nos dioesesentido, poresotenemos un autista en casa. Queexistenprotocolos de vacunación (queyamuchosmédicos padres hansolicitado parasushijos sin estos ser autistas)Quecomo padre puedesexigirque tuhijo sea tratado con el mismoprotocolo(mi posición personal esquesi…poreso lo incluyo en esteresumen) Queaunque no tienecuramédica, el amor, paciencia y dedicacióntienen mucho queaportar a sutratamientojunto con todaslasterapiasquepuedarecibir. Que no te aisles, ni aisles al autista, no teniegues a hablar de la condición y acéptala, estoteayudará a canalizartustemores y sobretodo a contrarrestar la insensibilidad de todoaquelque lo desconoce. Atrévete a ser un agentemás paradiseminar la informacióncorrecta.
  • 44. Recuerda, que Dios nos ha entregado un angel, con susalitasrotasparaque con nuestroamor lo hagamosvolar.
  • 45. ¡QUE CADA CONVOCATORIA, CADA CAMINATA,CADA MARATON, AUNQUE NO PUEDAS APORTAR ECONOMICAMENTE, HAZLO CON TU PRESENCIA!
  • 46.
  • 47.
  • 48. Preguntasfrecuentes ¿Qué es el autismo?El autismo, es parte de un grupo de trastornos conocido como trastornos del espectro del autismo (ASD). Es un trastorno neurobiológico complejo que dura típicamente a través del curso de la vida de una persona. El trastorno es caracterizado por varios grados de discapacidad en las habilidades de la comunicación y capacidades sociales, así como por comportamientos repetitivos. Los rangos de los síntomas son de leve a severo. Una forma más leve del trastorno se conoce como síndrome de Asperger. Otros trastornos de desarrollo que caen en la categoría de trastornos del espectro del autismo son el síndrome de Rett, PDD NOS (trastornos generalizados de desarrollo), y trastorno desintegrativo de la infancia. Normalmente los padres son los primeros en notar los comportamientos inusuales en sus hijos o en la falta de l alcance apropiado en los indicadores del desarrollo de su hijo. Algunos padres describen un niño que parecía diferente desde el nacimiento, mientras otros describen un niño que se estaba desarrollando normalmente y después perdió las habilidades. Si usted tiene preocupaciones por el desarrollo de su hijo, no espere: hable con su pediatra acerca de una revisión a su hijo para el autismo.¿Qué significa estar "en el espectro"?El autismo es un trastorno del espectro, lo que significa que éste se manifiesta por sí mismo en diferentes formas. Un diagnóstico puede escalar de leve a severo, y aunque los niños que lo tienen (es decir que están en el espectro) suelen mostrar rasgos similares, también son tan individuales como los colores de un arco iris, cada uno manejando una bolsa de sorpresas de síntomas. Mientras que un niño puede raramente hablar y tener dificultad para aprender cómo leer y escribir, otro puede tener muchas habilidades y puede asistir a clases en una escuela convencional. Otro niño puede ser tan sensible a la sensación de la tela que todas las etiquetas deben ser cortadas antes de que él use la ropa, mientras que su amigo que también es autístico puede no tener ningún problema sensorial.¿Qué tan común es el autismo?Tanto como 1 en 110 niños tienen autismo, según los Centros de Control de Enfermedades en los EEUU . Esto agrega hasta casi 1.5 millones de norteamericanos que podrían verse afectados por autismo. También, las estadísticas del gobierno indican que el índice del autismo está incrementando de un 10 a un 17 por ciento anualmente. Desafortunadamente, los números aparentan seguir en ascenso. De hecho, es el trastorno de desarrollo más frecuente hasta la fecha; según los Centros de Control de Enfermedades (Centers forDisease Control), aproximadamente 4 millones de bebés nacidos cada año, 24,000 de ellos serán identificados eventualmente como autísticos. También, estudios recientes indican que los niños son más susceptibles a desarrollar el autismo que las niñas. En los Estados Unidos solamente, 1 de 70 niños se sospecha de estar en el espectro, aunque tal vez má s no han sido diagnosticados hasta ahora. Se dice que las niñas aparentan manifestar una forma más severa el trastorno que sus contrapartes masculinas.
  • 49. ¿Cómo desarrolló mi hijo el autismo?Nadie lo sabe con seguridad. Aunque se pudiera esperar que un trastorno tan común como el autismo tendría una causa conocida, de muchas formas esto sigue siendo totalmente un misterio. Estudios recientes sugieren que una base genética fuerte en el autismo -- hasta 20 conjuntos de genes pueden hacer una parte en su desarrollo. Sin embargo, la genética sola no puede explicar todos los casos, y varios científicos también están buscando la posibilidad en los orígenes ambientales, así como en otros desencadenantes.¿Son las vacunas las culpables?Aunque en los debates sobre el papel que juegan las vacunas haciendo que el autismo crezca cada día más, investigadores todavía no han encontrado una liga definitiva entre los dos. Según organizaciones tales como los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (Centers forDisease Control and Prevention), la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics) y la Organización Mundial de la Salud (WorldHealthOrganization), no hay suficiente evidencia para apoyar la controversia de que las vacunas - específicamente las vacunas que contienen timerosal - causan a los niños el desarrollar autismo. Un estudio publicado en la revista médica Lancet culpaba la inyección del sarampión-paperas-rubéola (MMR) que ha sido cuestionada desde entonces por sus propios autores, y muchos otros también han fallado en pasar el logro científico. Todavía, las acusaciones continúan en gran parte por padres de niños en el espectro, y es fácil entender el por qué: Todavía no hay respuestas hasta ahora sobre qué está causando un trastorno que aparenta estar creciendo constantemente.¿Existe una cura para el autismo?Desafortunadamente, los expertos no han podido hasta el momento sacar una cura para el autismo. Muchos "tratamientos" han surgido desde que el trastorno ha crecido más visible en el dominio de la prensa, pero doctores con reputación aún tienen que estar de acuerdo con alguno
  • 50. que revocará el diagnóstico. Pero hay esperanza: Los científicos están trabajando duro diariamente para encontrar una solución a este problema que cada vez es mayor. Mientras que los grupos de apoyo han dicho por años que la carencia de financiamiento para la investigación es la responsable de las escasas respuestas definitivas, un proyecto de ley conocido como Acta para Combatir el Autismo (CombatingAutismAct), la cual concentraría millones de dólares para desarrollar la cura, ahora ésta en camino al Congreso. Hasta que la cura sea descubierta, los padres han estado contando con programas de intervención temprana tales como el análisis conductual aplicado, o ABA, y terapia de juegos para mitigar los comportamientos asociados al autismo. Para algunos, estos tratamientos han demostrado ser muy acertados, ayudando a los niños a llevar una vida completa y activa.Cómo puedo decir si un niño tiene autismo?No hay dos niños con autismo que son iguales, pero hay algunas señales que muchos de ellos comparten y que los expertos están de acuerdo que pueden ser reconocibles desde las edades tempranas del niño, o aún antes. Los niños en el espectro generalmente tienen dificultad de relacionarse con otras personas; apenas pueden hablar, y si lo hacen, no pueden comunicarse en la forma que las personas pueden entender fácilmente (por ejemplo ellos gritan fuerte cuando están tristes, en vez de llorar). Generalmente no sostienen el contacto visual - es demasiado intenso -- y tienen problemas para leer las códigos sociales. Son también propensos a comportamientos reiterativos, aleteando sus manos constantemente o pronunciando la misma frase una y otra vez. También pueden ser más sensibles que los niños típicamente en desarrollo, o dramáticamente menos, a las miradas, los sonidos y tacto.
  • 51. ¿Qué debo hacer si sospecho que algo está mal con mi hijo?No espere – hable con su doctor acerca de hacerle una revisión a su hijo para el autismo. Nuevas investigaciones demuestran que los niños pequeños pueden mostrar señales del autismo, así que el reconocimiento de las señales tempranas y conocer los indicadores del desarrollo son importantes. La intervención temprana es la clave.¿Cómo le consigo a mi hijo la ayuda que él necesita?Usted puede comenzar por cerciorarse de que él tiene un equipo de asistencia médica con reputación a su lado. Esto significa que encontrando a los doctores, terapeutas, psicólogos y profesores que entienden y tienen experiencia con el autismo y pueden responder adecuadamente a sus cambios de necesidades. Pídale a su pediatra que le recomiende a un pediatra del desarrollo con quien usted puede consultar acerca del siguiente paso. Ella, sucesivamente, puede dirigirle hacia varios programas de intervención y sugerirle terapias complementarias. Esto también ayuda a conectarlo a una red ya existente de padres que hacen frente a los mismos desafíos que usted.¿Cómo manejo este diagnóstico?Primero, sea amable con usted mismo. No es fácil recuperarse de la conmoción de saber que su niño tiene un trastorno de desarrollo que no se conoce la causa o la cura. Acepte cualquier y todos los sentimientos que el diagnóstico le puede suscitar, y no intente culparse: Es imposible para usted descifrar la manera de proteger totalmente a su hijo del autismo. El paso siguiente es armarse con todos los hechos acerca del trastorno. El conocimiento es poder, y cuanto más usted conoce, más capaz se sentirá para andar por el desalentador sufrimiento del autismo. Se dice que
  • 52. es también importante darse un "descanso" del autismo cuando llega a ser muy abrumador. Y si usted encuentra que el diagnóstico ha sido muy agobiante y que no ha podido superarlo, considere hablar con un consejero o un terapeuta. Usted no puede - y no espere a - resistir esta tormenta solo(a). ¿Mi hijo podrá asistir a la escuela?Lo más probable es que sí. Mucho depende en dónde su hijo cae en el espectro, pero con su ayuda, así como la de los doctores, terapeutas y profesores, su hijo puede ser capaz de asistir a la escuela. De hecho, es su derecho: según la Ley de Individuos con Discapacidades de 1990 (IndividualswithDisabilitiesAct of 1990), que menciona a los niños autísticos específicamente, su hijo merece el acceso a una educación "libre y apropiada" financiada por el gobierno, si está en un salón de clases convencional o de educación especial
  • 53. La Campaña De Anuncio La campaña publicitaria de servicio público que por varios años ha realizado Ad Council para AutismSpeaks ha enfatizado la importancia de reconocer las señales tempranas del autismo y de buscar los servicios de intervención temprana. Las investigaciones ahora indican que los niños desde su primer año de edad pueden mostrar señales de autismo. La cosa más importante que usted puede hacer como padre/madre o tutor es aprender las señales tempranas del autismo y conocer los indicadores típicos importantes del desarrollo que su niño debe alcanzar en las diferentes edades. Examine por favor la siguiente lista. Si usted tiene alguna preocupación acerca del desarrollo de su niño, no espere. Hable con su doctor acerca de una revisión a su hijo para el autismo. A pesar de que la revisión de valoración para el autismo comienza desde los 16 meses, la mejor opción para los niños pequeños es hacerle su evaluación de desarrollo en cada visita de rutina con una herramienta altamente validada para el análisis del desarrollo. Si su hijo tiene autismo, la intervención temprana puede ser su mejor esperanza.
  • 54.
  • 55. A los 9 meses o a partir de entonces no reacciona ni comparte repetidamente sonidos, sonrisas y otras expresiones faciales
  • 56. A los 12 meses no balbucea
  • 57. A los 12 meses no hace gestos tales como señalar, mostrar, alargar la mano o saludar
  • 58. A los 16 meses no dice palabras
  • 59. A los 24 meses no formula frases de dos palabras con significado (sin imitar o repetir)A cualquier edad se presenta pérdida del habla, balbuceo o de habilidades sociales
  • 60. Diagnóstico Con frecuencia los padres son los primeros en notar que algo no está bien con su hijo. Un niño puede reaccionar poco desde el nacimiento, llorar excesivamente, no hacer contacto visual, o enfocarse obsesivamente en un objeto por largo período de tiempo. Algunos niños pueden aparentar tener un desarrollo normal y repentinamente dejan de balbucear, se vuelven indiferentes a otros, pierden habilidades imaginativas al jugar, no responden a su nombre, y se vuelven desinteresados en jugar con otros niños. En la evaluación de un niño, los doctores confían en estas características de comportamiento para hacer un diagnóstico. Un examen de rutina para su hijo debe incluir datos de observación y un análisis del desarrollo. Las observaciones de los padres son esenciales para un diagnóstico apropiado. Además, varias herramientas son comúnmente utilizadas para la evaluación del autismo, incluyendo la lista de verificación de autismo en niños pequeños (CHAT) y la escala de evaluación del autismo infantil (CARS) . Estas herramientas básicas de evaluación no proporcionan un diagnóstico, pero indican si un niño debe ser referido a una evaluación adicional. Normalmente, un equipo de especialistas están involucrados en el diagnóstico. El equipo puede incluir a un neurólogo, psiquiatra, pediatra del desarrollo, psicólogo, gastroenterólogo, audiólogo, terapeuta ocupacional, y a otros profesionales. Como no hay prueba médica o marcador biológico para el autismo, el diagnóstico se basa en la observación del comportamiento del niño, la prueba educativa y psicológica, y la información del padre/madre. Normalmente los miembros del equipo evalúan al niño, evaluando sus fuerzas y debilidades, y después explican los resultados de la prueba a los padres. El momento cuando los padres saben que su hijo es autista es devastador, a pesar de que ellos sospechaban que algo estaba mal. A diferencia de otras enfermedades, el autismo no lleva ningún protocolo de tratamiento definido. Desafortunadamente, con frecuencia todos los padres están solos y deben comenzar a navegar en una compleja telaraña de tratamientos, intervenciones, y terapias para determinar qué enfoque de intervención puede ser el mejor para su hijo. Conseguir suficiente información como sea posible es crítico para convertirse en un defensor eficaz para su hijo.