1. Alzheimer, un autre regard
« Vers une nouvelle philosophie de l’accompagnement
des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer »
Le mardi 18 juin 2013 à Péronnas s’est tenue une conférence-débat consacrée à la maladie d’Alzheimer
Intervention de Thierry Clément
Directeur général adjoint chargé de la solidarité – Conseil Général de l’Ain
Découverte en 1906 par Aloïs Alzheimer, cette pathologie est dite « neuro-dégénérative », c’est-à-dire qu’elle entraîne une perte progressive des neurones. Ces neurones,
qui servent à agir, en disparaissant entraînent une altération des facultés cognitives : essentiellement la mémoire, le langage et le raisonnement. C’est à partir de 1960 que
la maladie d’Alzheimer est reconnue en tant que telle. Si la maladie d’Alzheimer a des conséquences sur les fonctions cognitives de la personne malade, elle engendre
également des troubles affectifs et comportementaux. Même s’il n’existe, pour l’heure, aucun traitement curatif, il est essentiel de pouvoir poser rapidement un diagnostic
afin de mettre en place un plan d’aide adapté (aides médicales, médico-sociales, financières, etc.) et un accompagnement efficace. Prévenir n’est pas seulement éviter
l’apparition de la maladie, ni guérir de la maladie mais c’est aussi agir sur la qualité de vie de la personne et la qualité de vie de ses aidants familiaux.
Quelques chiffres : On compte aujourd’hui 850 000 malades en France dont 8 000 dans le département de l’Ain.
1 personne sur 4 de plus de 85 ans est atteinte de la maladie.
Il est estimé qu’en 2020, 1 280 000 personnes seront touchées par cette maladie.
Il existe différentes structures (entre autres : Maia : Maison pour l’autonomie pour l’intégration des personnes Alzheimer, UVP : Unité de vie
protégée, SSAD : service de soin à domicile, UHR : unité d’hébergement renforcé…), qui sont en pleine évolution pour améliorer la qualité de
l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

2. De 2008 à 2012 le plan Alzheimer a permis la mise en place d’une action publique pour faciliter l’étape du diagnostic pour prévoir la prise en charge des malades.
L’accompagnement au domicile s’est développé et ce, malgré un manque de personnel qualifié. En effet, l’Allocation personnalisée d’Autonomie a vu le jour et celle-ci
constitue la principale mesure d'aide proposée aux personnes âgées dépendantes. Elle a pour objet le financement du maintien à domicile de la personne âgée ou celui des
séjours en maison de retraite. L'APA remplace la PSD (Prestation spécifique dépendance) depuis le 1er janvier 2002 et permet aux personnes âgées en perte d'autonomie
de financer les dépenses liées à leur dépendance.
Les Maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades Alzheimer financées par l’Agence régionale de santé ont également été mises en place, ainsi que des
Centres locaux d’information et de coordination, pour assurer l’accueil, l’information et la coordination autour des malades d’Alzheimer.
En matière de santé publique, des aides financières et le soutien aux familles se sont multipliés. Ces subventions ont permis la création de postes de gestionnaires de cas.
Ce professionnel intervient essentiellement dans les toutes nouvelles maisons pour l'autonomie et l'intégration des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. D’autres
actions telles que la création d’équipes mobiles de plateformes Alzheimer, de soutien aux proches avec formation des familles, ainsi que la création d’accueils de jour, se
développent.
Cependant dans le département de l’Ain, les places restent insuffisantes : 112 à ce jour. Il y a également des difficultés de transport et les partenariats tardent à se mettre en
place pour les accompagnants. 10 places d’accueils temporaires ont été ouvertes sur le département.
Pour pallier ce manque, la création de 412 places en Unité de vie protégée et le renforcement des équipes pluridisciplinaires dans les Ehpad où de nombreux résidents
souffrent de problèmes cognitifs, ont été réalisés.
Dans le prolongement du plan Alzheimer 2008-2012, le dernier plan Alzheimer a évolué avec la création des Pôles d’activités et de soins adaptés (Pasa). 40 places sont
aujourd’hui disponibles et 146 en projet, pour l’accueil des personnes avec des troubles du comportement plus modérés dans le but de proposer des activités spécifiques,
sociales ou thérapeutiques personnalisées ou collectives avec du personnel formé et des locaux adaptés.
15 places en Unité d’hébergement renforcé (UHR) ont été créées pour les personnes porteuses de troubles plus importants liés à l’avancée de la maladie d’Alzheimer. 15
autres places sont en projet sur notre département. Tous les moyens mis en œuvre pour le développement des structures d’accueil ou de soutien sont des outils à
développer car il existe un déficit cruel de stratégie collective et de capacité d’accueil.
CARPE DIEM : un regard différent pour une approche différente
Synthèse de la conférence de Nicole Poirier et des tables rondes
« Cueille le jour présent sans te soucier du lendemain »
Ce n’est pas seulement un lieu d’hébergement pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer que Nicole Poirier, directrice du centre de ressource Alzheimer de
Trois-Rivières au Québec a créé en 1995, mais avant tout une approche, un regard différent sur l’hébergement et l’accompagnement qui est au cœur de son
fonctionnement qu’elle vient nous présenter. Ainsi les points forts de Carpe Diem sont : le climat de l’accueil, la polyvalence et la constance de l’approche d’un personnel
formé sous la dynamique d’une gestion créative. Elle réduit la médication pour traiter la maladie en s’adaptant au plus près de la volonté de chaque personne accueillie.

3. En effet, les troubles du comportement peuvent souvent être réajustés sans médication en respectant les besoins et les attentes de chacun. Il en découle un renforcement de
l’autonomie des résidents, une meilleure évaluation des potentialités. Grace à ce type de conférence, le Conseil général souhaite informer et assurer une meilleure
connaissance de la maladie et de sa prise en charge. Les outils utilisés sont la formation du personnel qualifié, la mise en place et le développement de structures
adaptées (SAJ, séjour temporaire, séjour de vacances…) pour soulager les aidants et privilégier la prise en charge à domicile.
« L’absence de langage ne signifie pas une absence de pensée »
Dès les premiers signes de la maladie, un accompagnement de la personne est nécessaire. En premier lieu, l’accompagnement est assuré par la famille. La répétition des
gestes, des paroles, le manque de reconnaissance, le tout lié à l'affect, provoquent un épuisement physique et moral de l'entourage. Face à l'impuissance et au manque
de connaissances, la famille fait appel aux aidants professionnels. Si l'état de santé de la personne le permet, le maintien à domicile est alors possible. De ce fait, et par
une nécessité d'organisation, le quotidien de «l'aidé» et de l'entourage est «chamboulé» : l'intervention de plusieurs personnes inconnues peut perturber les repères. La
famille et les aidants travaillent conjointement, permettant à l'entourage de s'accorder un moment de répit et d'établir une relation familiale moins conflictuelle. Il faut alors
instaurer un climat de confiance et de constance entre les aidants, la famille et le malade. Lorsque l'état de santé de la personne ne permet plus le maintien à domicile,
l'entrée en établissement spécialisé est envisagée. Une préparation psychologique de la personne aidée et de sa famille est nécessaire et essentielle. Elle doit se faire en
douceur afin d'éviter une inadaptation à la vie institutionnelle (EHPAD, UVP..). Il est donc important pour ne pas perturber l'équilibre déjà fragilisé par la pathologie, que
le personnel s'implique et s'adapte aux modes de vie de la personne. Pour cela, il doit s'informer de son histoire afin de prendre connaissance de ses habitudes et de mieux
répondre à ses besoins.
« Prendre du temps et donner du temps, tout est question de temps »
L’accompagnement professionnel des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer passe tout d’abord par la connaissance du malade pour permettre une prise en charge
personnalisée et adaptée. Cette philosophie innovante basée sur le temps et la relation de confiance implique que les professionnels doivent acquérir de la
souplesse et s’adapter au rythme de vie de la personne. Il est nécessaire que l’équipe instaure un climat rassurant et sécurisant, au travers de son intervention. Cela doit
se traduire par une remise en question permanente, de la polyvalence et de l’adaptation face à l’imprévu. Tout le monde doit travailler dans le même sens. Cela garantit
une stabilité dans l’environnement du malade et favorise son bien-être. Un bon accompagnement passe aussi par la capacité des professionnels à passer le relais afin
d’éviter le contrôle, la routine, l’épuisement, et l’usure professionnelle. Ainsi, la congruence, la cohérence et l’exigence dans la formation des professionnels permettent de
véhiculer une façon de travailler et une méthode commune, et ce quel que soit le niveau d’intervention.
« Mon regard redirige son regard, plus je la vois comme une personne entière,
moins elle se diminue »
Approcher une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer c’est d’abord apprendre à la connaître au travers de son histoire de vie et ses habitudes. Il est indispensable de
tenir compte de ses besoins, de ses envies, de la considérer et de la respecter. Pour cela, il ne faut pas l’infantiliser, ne pas la brusquer mais plutôt identifier et respecter
son rythme de vie afin d’éviter les points de résistance que représentent les incompréhensions. Si la communication verbale ne passe pas, il faut essayer d’utiliser la
communication non verbale par l’intermédiaire de supports tels que le dessin, le pictogramme, le toucher, la gestuelle ou encore la tenue vestimentaire. Il faut repérer ses
potentialités plutôt que ses incapacités. Cela revient à proposer des activités adaptées.
Le comportement de l’équipe se reflète sur les résidents, c’est ce que l’on appelle l’effet miroir : un sourire engendre un sourire. Il est important d’avoir un
comportement adéquat et personnalisé. Il faut donc utiliser des mots, une intonation de voix, et une formulation de phrases adaptés. Sinon, cela peut atteindre l’estime de
la personne. Il est important que les résidents puissent continuer à se sentir utiles, et que la relation prime sur le résultat. L’atteinte de l’estime de soi peut provoquer de
l’agressivité, qui n’est pas un symptôme direct de la maladie mais bien une réaction de la personne face à la situation vécue.

4. Il ne faut pas stigmatiser la personne malade en lui faisant porter une étiquette, mais la considérer dans son ensemble comme une personne à part entière. C’est au
soignant de s’adapter aux résidents, et non l’inverse. Malgré le cadre institutionnel il est possible dans notre posture d’insuffler cette philosophie dans notre pratique au
quotidien.
Participants des tables rondes animées par Agnès Bureau
Où ai-je la tête ?
1. Dr Michelle Bailly, médecin gériatre, hôpital Fleyriat
2. Sylvie Tronchère, membre de France Alzheimer Ain
3. Nathalie Garnodier, psychologue, Ehpad La Montagne, Châtillon-sur-Chalaronne
4. Dr Françoise Naz, psychiatre, centre médico-psychologique personnes âgées du CPA
Un quotidien chamboulé, une approche renversante ?
1. Catherine Challancin, référente d’une unité Alzheimer, Ehpad de Jujurieux
2. Christelle Belmonte, gestionnaire de cas Maia
3. Maire-Noëlle Béréziat, assistante sociale MSA
4. Daniel Cadoz, responsable de secteur à l’ADMR
5. Jacqueline Perronnet, assistante de soins gérontologique à l’Esad de l’Asdomi
6. Anne-Marie Dost, Coderpa, Ain Alzheimer
Négocier le changement
1. Stéphanie Veuillet, chef de service à l’AFP
2. Pascal Guillard, directeur de la Cellule inter-établissement d’assurance qualité de l’Ain
3. Mathilde Bataillon, psychologue à l’Ehpad Bon séjour de Miribel
4. Dr James Constant, réseau Mnemosis (accueil de jour thérapeutique, Gex)
5. Dr Guy Borel, président de Val de Saône Dombes Services et médecin gériatre à l’hôpital de Trévoux
6. Cécile Pacchiana, Pasa (pôle d’accueil et de soins adaptés) de l’Ehpad Cornillon, St-Rambert-en-Bugey
Réalisé par : Promotion Aide-Médico-Psychologique 2013-2014