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Tratamiento integral de las enfermedades crónicas
 

Tratamiento integral de las enfermedades crónicas

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    Tratamiento integral de las enfermedades crónicas Tratamiento integral de las enfermedades crónicas Presentation Transcript

    • Tratamiento Integral de las Enfermedades Crónicas
      Daniel Hedmont
      MD-Neurólogo
    • INDICE
      Introducción
      Modelos de Discapacidad
      Tratamiento integral en las enfermedades crónicas
      Tratamiento integral en esclerosis múltiple
      Intervención por grado de deterioro en esclerosis múltiple
      Propuesta para el futuro
    • introducción
    • Características de la EM
      Aparece en personas jóvenes
      Causa desconocida
      Impredecible
      Crónica
      No existe un tratamiento curativo
      Puede ocasionar discapacidad
      Tratamiento costoso
      Ruinosa
    • Modelos de discapacidad
    • Modelos Históricos
      Modelo del mundo antiguo: La discapacidad es un castigo, la expresión del mal o el resultado de una influencia sobrenatural. El objetivo es prescindir.
      Modelo medieval occidental: La discapacidad ocurre por voluntad divina. El objetivo es la caridad y asistencia.
    • Modelos Modernos
      Modelo médico: La discapacidad es una característica del individuo, producto de una enfermedad, una lesión o un defecto. El objetivo es la rehabilitación bajo los preceptos de la medicina convencional para “normalizarlo”.
      Modelo biopsicosocial: La discapacidad es resultado de la interacción entre la persona y su ambiente (físico y social). Acepta una intervención más holística, incluidos los recursos de la comunidad y las terapias alternativas. Su interés es lograr el bienestar.
      Simmons RD. NatRevNeurol 2010; 6: 603-10
    • Modelos de Avanzada
      Modelo sociopolítico: La discapacidad es fenómeno social con un evidente sentido discriminatorio. La intervención debe realizarse en niveles múltiples (personal, social, político). Busca la inclusión social, el respeto y la distribución equitativa de los recursos.
      Modelo de la diversidad: Elimina el concepto de discapacidad y lo reemplaza por diversidad de la funcionalidad (lo normal es una ficción estadística). Énfasis en la dignidad, igualdad, autodeterminación e independencia.
      Simmons RD. NatRevNeurol 2010; 6: 603-10
    • Evolución del concepto de discapacidad
      Modelos de Prescindencia
      Modelos Biomédico - Rehabilitador
      Modelos Sociales
      Mundo Antiguo
      Medieval
      Medico
      Biopsicosocial
      Sociopolítico
      Diversidad
      Manejo en los hospitales
      Manejo en la comunidad
    • Evolución del enfoque según OMS
      Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) - OMS, 1980
      Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) - OMS, 2001
    • Clasificación Internacional de Funcionalidad, Discapacidad y Salud (CIF)
      Deficiencia: Problemas en las estructuras corporales o en la función. Se traduce en signos y síntomas de enfermedad como dolor, parálisis, etc.
      Limitación de la actividad: Conocida anteriormente como "discapacidad“. Describe las dificultades que una persona puede tener para realizar las tareas diarias como el autocuidado.
      Restricción en la participación: Conocida anteriormente como “incapacidad”. Relacionado con las dificultades para participar socialmente.
    • Condición de Salud
      Estructuras y funciones Corporales
      (Deficiencia)
      Actividad
      (Limitación)
      Participación
      (Restricción)
      Contextos
      Ambientales
      Factores personales
      Ambiente Físico
      Ambiente Social
      Ambiente Actitudinal
      Género, edad, educación
      Estilo de afrontamiento
      Contextos sociales
    • Tratamiento integral en las enfermedades crónicas
    • Profesionales
      Sistema de salud
      Pacientes, usuarios, «clientes»
      Objetivo Principal
      Eficacia Clínica
      Objetivo Principal
      Aplicar la economía de la salud
      Objetivo Principal
      Alcanzar calidad de vida y autonomía
      Tratamiento
      • Multidisciplinario
      • Procesos definidos
      • Objetivos precisos
      • Oportuno
      • Infraestructura, equipos, insumos, medicamentos.
      Financiamiento
      • Se aplican principios financieros y gerenciales
      • Costos versus beneficios
      • Todos los actores del sistema buscan un lucro
      Resultados
      • Modificar la enfermedad
      • Control de los síntomas
      • Rehabilitación
      • Promoción de la salud
      • Inclusión social
      Sociedad
      Defender los derechos
      • Veeduría permanente de la sociedad
      • Legislación incluyente
      • Gobierno que propone políticas, vigila el aseguramiento, controla y corrige
      • Sistema judicial eficiente que castiga la corrupción
      • Organizaciones de usuarios y otros interesados con agendas activas
      • Medios de comunicación comprometidos
  • Personal
    Médicos (general y especialistas)
    Terapeutas (TF, TO, TL)
    Psicólogo(a)
    Enfermero(a)
    Nutricionista
    Trabajador(a) social
    Abogado(a)
    Farmacéutico(a)
    Personal administrativo
    Otros
  • Tratamiento integral en esclerosis multiple
  • Principios generales
    Independencia y empoderamiento
    Acceso a los servicios médicos
    Acceso a servicios de cuidado en la comunidad
    Promoción de la salud y prevención de la enfermedad
    Soporte a los cuidadores
    Facilidad de transporte
    Trabajo y voluntariado
    Ayudas financieras y asistencias económicas
    Educación
    Eliminación de las barreras arquitectónicas
    MultipleSclerosis International Federation
  • Aspectos a considerar
    Información
    Aspectos médicos
    Rehabilitación multidisciplinaria
    Aspecto psicológico
    Aspecto laboral
    Cuidados al cuidador
  • Información
    Los profesionales que participan en el cuidado del paciente deben ser excelentes comunicadores.
    Se debe brindar información clara y veraz sobre la enfermedad, los tratamientos disponibles y los servicios que puede esperar.
  • Aspectos médicos
    Diagnóstico
    Medicamentos inmunomoduladores
    Manejo de las recaídas.
    Tratamiento de los síntomas y complicaciones.
    Programas de promoción y prevención.
  • Rehabilitación Multidisciplinaria: Revisión de Cochrane
    Se identificaron 8 estudios.
    En total reclutaron 747 pacientes con EM y 73 cuidadores, de USA, UK e Italia.
    Edades comprendidas entre 18 y 64 años.
    Rango amplio de limitación funcional (Puntuación entre 3,6 y 9 en la Escala Expandida del Estado de Discapacidad).
    Khan F, et al. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007
  • Rehabilitación Multidisciplinaria: Revisión de Cochrane
    «Esta revisión indica que, a pesar de no haber cambios a nivel de la deficiencia, la rehabilitación multidisciplinaria puede mejorar la experiencia de las personas que viven con una deficiencia múltiple en cuanto a la actividad y a la participación. Sin embargo, las pruebas para el costo-efectividad son hasta ahora "indicativas" y se requieren realizar más pruebas directas. No se informaron efectos adversos de la intervención de rehabilitación, y no fue posible sugerir la mejor "dosis" del tratamiento o la supremacía de un tratamiento sobre otro».
    Khan F, et al. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007
  • Aspecto psicológico
    La depresión en EM tiene un origen múltiple e incluye la presencia de estresores, la percepción de discapacidad y el efecto de la enfermedad sobre el cerebro.
    El tratamiento de la depresión incluye medicamentos, psicoterapia y estrategias de empoderamiento que permitan sentir mejor control sobre su vida y la enfermedad.
    Dennison L, et al. Clin PsycholRev 2009; 29: 141-153
  • Aspecto psicológico
    El estado psicológico predice mejor como será la calidad de vida, comparado con los factores de la enfermedad (como severidad, duración o número de recaídas).
    La depresión empeora otros síntomas como la fatiga y el deterioro cognitivo.
    La depresión aumenta la sobrecarga del cuidador.
    La depresión reduce la sensación de autonomía.
    Dennison L, et al. Clin PsycholRev 2009; 29: 141-153
  • Cuidado al cuidador
    La enfermedad puede generar una enorme sobrecarga sobre el cuidador.
    Eventualmente los cuidadores pueden enfermar, huir o tornarse negligentes.
    La enfermedad distorsiona el rol de los cuidadores.
    Los cuidadores demandan atención y soporte.
    McKeownClinRehabil 2003; 17: 234-48
  • Aspectos laborales
    El trabajo proporciona:
    Realización personal.
    Independencia financiera.
    Sensación de auto-merecimiento.
    Aceptación y contacto social.
    Acceso a los servicios de salud.
  • Aspectos laborales
    El desempleo entre personas con EM supera el 50%.
    Los pacientes informan que la fatiga, los problemas de movilidad y las alteraciones cognoscitivas son las principales causas de pérdida de empleo.
    Uno de los objetivos de la rehabilitación debe ser mantener el empleo actual.
    Existe una amplia gama de adaptaciones posibles en el trabajo que ayudan a conservar el empleo.
    MultipleSclerosis International Federation; 2005
  • Aspectos laborales
    Las personas que no puedan conservar el empleo deben recibir orientación vocacional, involucrarse en otras actividades productivas o desarrollar labores de voluntariado.
  • Intervención por grado de deterioro en esclerosis múltiple
  • Etapa del Diagnóstico
    Cerebro:Deterioro cognitivo, síntomas neuropsiquiátricos, fatiga.
    Nervio óptico: Trastornos visuales
    Tallo cerebral: Disfagia, diplopia.
    Cerebelo: Inestabilidad, vértigo, temblor
    Médula espinal: Parálisis o anestesia de extremidades, espasticidad, disfunción sexual, incontinencia.
  • Etapa del Diagnóstico
  • Etapa del Diagnóstico
    Diagnóstico:
    Alivia la incertidumbre.
    Fortalece las estrategias de afrontamiento.
    Permite un tratamiento oportuno.
    Prepara para las complicaciones.
    Permite organizar el presente y planear el futuro.
  • Deterioro leve, moderado y avanzado
  • Funcionalidad normal o disfunción mínima
    Información: ¿Qué esperar acerca del futuro?
    Tratamientos disponibles.
    Algunos síntomas frecuentes.
    Embarazo, parto, lactancia.
    Nutrición
    Estilo de vida
    Trabajo
    Soporte psicológico
  • Funcionalidad normal o disfunción mínima
    Inicio de los medicamentos modificadores de la enfermedad (de primera línea).
    Tratamiento de las recaídas.
    Estrategias de rehabilitación (usualmente de duración breve y con buenos resultados).
    Recomendaciones acerca de actividades deportivas y recreativas.
  • Alteración moderada de la funcionalidad
    Continúa tratamiento con medicamentos modificadores de la enfermedad (primera o segunda línea).
    Intervención en las recaídas.
    Programas de rehabilitación (más prolongados y con deficiencias residuales), que deben contemplar además problemas cognitivos.
    Es importante promover actividad física y el estilo de vida saludable.
  • Alteración moderada de la funcionalidad
    Manejo de síntomas.
    Mayor soporte psicológico.
    Consejería laboral.
    Discutir aspectos legales y de seguridad social.
    Aumentan las necesidades y los costos de atención.
    El cuidador comienza a experimentar sobrecarga.
  • Alteración moderada de la funcionalidad
    Soporte psicológico.
    Estrategias para mantener actividades productivas y de tiempo libre.
    Apoyo al cuidador.
    Adaptaciones arquitectónicas y funcionales
    Discutir aspectos importantes como capacidad para conducir, independencia, sexualidad y actividades sociales.
  • Alteración grave de la funcionalidad
    ¿Continuar los medicamentos modificadores de la enfermedad?
    Usualmente no se observan recaídas.
    Terapias sintomáticas al tope.
    Programas de rehabilitación (orientados a preservar la funcionalidad residual o brindar bienestar)
    Cuidados paliativos.
  • Alteración grave de la funcionalidad
    Apoyo máximo a la familia y los cuidadores.
    Movilizar recursos de la comunidad.
    Decisiones difíciles
    Interdicción
    Enviar a un centro especializado
    Muerte
  • El futuro
  • ¿Qué sería lo ideal para el futuro?
    Investigación
    Que mejore la comprensión de la enfermedad.
    Que permita desarrollar medicamentos más eficaces.
    Que mejore los procesos de rehabilitación.
    Que permita apropiarse de la tecnología.
    Organización
    Asociaciones más fuertes, que movilicen más recursos e incluyan el tema en todas las agendas.
    Mejoramiento continuo
    Profesionales comprometidos.
    Sociedad más receptiva.
    Centros de atención especializados (ojalá fuera de los hospitales).
  • Gracias