Tratamiento Integral de las Enfermedades Crónicas<br />Daniel Hedmont<br />MD-Neurólogo<br />
INDICE<br />Introducción<br />Modelos de Discapacidad<br />Tratamiento integral en las enfermedades crónicas<br />Tratamie...
introducción<br />
Características de la EM<br />Aparece en personas jóvenes<br />Causa desconocida<br />Impredecible<br />Crónica<br />No ex...
Modelos de discapacidad<br />
Modelos Históricos<br />Modelo del mundo antiguo: La discapacidad es un castigo, la expresión del mal o el resultado de un...
Modelos Modernos<br />Modelo médico: La discapacidad es una característica del individuo, producto de una enfermedad, una ...
Modelos de Avanzada<br />Modelo sociopolítico: La discapacidad es fenómeno social con un evidente sentido discriminatorio....
Evolución del concepto de discapacidad<br />Modelos de Prescindencia<br />Modelos Biomédico - Rehabilitador<br />Modelos S...
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Condición de Salud<br />Estructuras y funciones Corporales<br />(Deficiencia)<br />Actividad<br />(Limitación)<br />Partic...
Tratamiento integral en las enfermedades crónicas<br />
Profesionales<br />Sistema de salud<br />Pacientes, usuarios, «clientes»<br />Objetivo Principal<br />Eficacia Clínica<br ...
Procesos definidos
Objetivos precisos
Oportuno
Infraestructura, equipos, insumos, medicamentos.</li></ul>Financiamiento<br /><ul><li>Se aplican principios financieros y ...
Costos versus beneficios
Todos los actores del sistema buscan un lucro</li></ul>Resultados<br /><ul><li>Modificar la enfermedad
Control de los síntomas
Rehabilitación
Promoción de la salud
Inclusión social</li></ul>Sociedad<br />Defender los derechos<br /><ul><li>Veeduría permanente de la sociedad
Legislación incluyente
Gobierno que propone políticas, vigila el aseguramiento, controla y corrige
Sistema judicial eficiente que castiga la corrupción
Organizaciones de usuarios y otros interesados con agendas activas
Medios de comunicación comprometidos</li></li></ul><li>Personal<br />Médicos (general y especialistas)<br />Terapeutas (TF...
Tratamiento integral en esclerosis multiple<br />
Principios generales<br />Independencia y empoderamiento<br />Acceso a los servicios médicos<br />Acceso a servicios de cu...
Aspectos a considerar<br />Información<br />Aspectos médicos<br />Rehabilitación multidisciplinaria<br />Aspecto psicológi...
Información<br />Los profesionales que participan en el cuidado del paciente deben ser excelentes comunicadores.<br />Se d...
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Aspecto psicológico<br />La depresión en EM tiene un origen múltiple e incluye la presencia de estresores, la percepción d...
Aspecto psicológico<br />El estado psicológico predice mejor como será la calidad de vida, comparado con los factores de l...
Cuidado al cuidador<br />La enfermedad puede generar una enorme sobrecarga sobre el cuidador.<br />Eventualmente los cuida...
Aspectos laborales<br />El trabajo proporciona:<br />Realización personal.<br />Independencia financiera.<br />Sensación d...
Aspectos laborales<br />El desempleo entre personas con EM supera el 50%.<br />Los pacientes informan que la fatiga, los p...
Aspectos laborales<br />Las personas que no puedan conservar el empleo deben recibir orientación vocacional, involucrarse ...
Intervención por grado de deterioro en esclerosis múltiple<br />
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Tratamiento integral de las enfermedades crónicas

  1. 1. Tratamiento Integral de las Enfermedades Crónicas<br />Daniel Hedmont<br />MD-Neurólogo<br />
  2. 2. INDICE<br />Introducción<br />Modelos de Discapacidad<br />Tratamiento integral en las enfermedades crónicas<br />Tratamiento integral en esclerosis múltiple<br />Intervención por grado de deterioro en esclerosis múltiple<br />Propuesta para el futuro<br />
  3. 3. introducción<br />
  4. 4. Características de la EM<br />Aparece en personas jóvenes<br />Causa desconocida<br />Impredecible<br />Crónica<br />No existe un tratamiento curativo<br />Puede ocasionar discapacidad<br />Tratamiento costoso<br />Ruinosa<br />
  5. 5.
  6. 6. Modelos de discapacidad<br />
  7. 7. Modelos Históricos<br />Modelo del mundo antiguo: La discapacidad es un castigo, la expresión del mal o el resultado de una influencia sobrenatural. El objetivo es prescindir.<br />Modelo medieval occidental: La discapacidad ocurre por voluntad divina. El objetivo es la caridad y asistencia.<br />
  8. 8. Modelos Modernos<br />Modelo médico: La discapacidad es una característica del individuo, producto de una enfermedad, una lesión o un defecto. El objetivo es la rehabilitación bajo los preceptos de la medicina convencional para “normalizarlo”.<br />Modelo biopsicosocial: La discapacidad es resultado de la interacción entre la persona y su ambiente (físico y social). Acepta una intervención más holística, incluidos los recursos de la comunidad y las terapias alternativas. Su interés es lograr el bienestar.<br />Simmons RD. NatRevNeurol 2010; 6: 603-10<br />
  9. 9. Modelos de Avanzada<br />Modelo sociopolítico: La discapacidad es fenómeno social con un evidente sentido discriminatorio. La intervención debe realizarse en niveles múltiples (personal, social, político). Busca la inclusión social, el respeto y la distribución equitativa de los recursos.<br />Modelo de la diversidad: Elimina el concepto de discapacidad y lo reemplaza por diversidad de la funcionalidad (lo normal es una ficción estadística). Énfasis en la dignidad, igualdad, autodeterminación e independencia.<br />Simmons RD. NatRevNeurol 2010; 6: 603-10<br />
  10. 10. Evolución del concepto de discapacidad<br />Modelos de Prescindencia<br />Modelos Biomédico - Rehabilitador<br />Modelos Sociales<br />Mundo Antiguo<br />Medieval<br />Medico<br />Biopsicosocial<br />Sociopolítico<br />Diversidad<br />Manejo en los hospitales<br />Manejo en la comunidad<br />
  11. 11. Evolución del enfoque según OMS<br />Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) - OMS, 1980<br />Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) - OMS, 2001<br />
  12. 12. Clasificación Internacional de Funcionalidad, Discapacidad y Salud (CIF)<br />Deficiencia: Problemas en las estructuras corporales o en la función. Se traduce en signos y síntomas de enfermedad como dolor, parálisis, etc.<br />Limitación de la actividad: Conocida anteriormente como "discapacidad“. Describe las dificultades que una persona puede tener para realizar las tareas diarias como el autocuidado.<br />Restricción en la participación: Conocida anteriormente como “incapacidad”. Relacionado con las dificultades para participar socialmente.<br />
  13. 13. Condición de Salud<br />Estructuras y funciones Corporales<br />(Deficiencia)<br />Actividad<br />(Limitación)<br />Participación<br />(Restricción)<br />Contextos<br />Ambientales<br />Factores personales<br />Ambiente Físico<br />Ambiente Social<br />Ambiente Actitudinal<br />Género, edad, educación<br />Estilo de afrontamiento<br />Contextos sociales<br />
  14. 14. Tratamiento integral en las enfermedades crónicas<br />
  15. 15. Profesionales<br />Sistema de salud<br />Pacientes, usuarios, «clientes»<br />Objetivo Principal<br />Eficacia Clínica<br />Objetivo Principal<br />Aplicar la economía de la salud<br />Objetivo Principal<br />Alcanzar calidad de vida y autonomía<br />Tratamiento<br /><ul><li>Multidisciplinario
  16. 16. Procesos definidos
  17. 17. Objetivos precisos
  18. 18. Oportuno
  19. 19. Infraestructura, equipos, insumos, medicamentos.</li></ul>Financiamiento<br /><ul><li>Se aplican principios financieros y gerenciales
  20. 20. Costos versus beneficios
  21. 21. Todos los actores del sistema buscan un lucro</li></ul>Resultados<br /><ul><li>Modificar la enfermedad
  22. 22. Control de los síntomas
  23. 23. Rehabilitación
  24. 24. Promoción de la salud
  25. 25. Inclusión social</li></ul>Sociedad<br />Defender los derechos<br /><ul><li>Veeduría permanente de la sociedad
  26. 26. Legislación incluyente
  27. 27. Gobierno que propone políticas, vigila el aseguramiento, controla y corrige
  28. 28. Sistema judicial eficiente que castiga la corrupción
  29. 29. Organizaciones de usuarios y otros interesados con agendas activas
  30. 30. Medios de comunicación comprometidos</li></li></ul><li>Personal<br />Médicos (general y especialistas)<br />Terapeutas (TF, TO, TL)<br />Psicólogo(a)<br />Enfermero(a)<br />Nutricionista<br />Trabajador(a) social<br />Abogado(a)<br />Farmacéutico(a)<br />Personal administrativo<br />Otros<br />
  31. 31. Tratamiento integral en esclerosis multiple<br />
  32. 32. Principios generales<br />Independencia y empoderamiento<br />Acceso a los servicios médicos<br />Acceso a servicios de cuidado en la comunidad<br />Promoción de la salud y prevención de la enfermedad<br />Soporte a los cuidadores<br />Facilidad de transporte<br />Trabajo y voluntariado<br />Ayudas financieras y asistencias económicas<br />Educación<br />Eliminación de las barreras arquitectónicas<br />MultipleSclerosis International Federation<br />
  33. 33. Aspectos a considerar<br />Información<br />Aspectos médicos<br />Rehabilitación multidisciplinaria<br />Aspecto psicológico<br />Aspecto laboral<br />Cuidados al cuidador<br />
  34. 34. Información<br />Los profesionales que participan en el cuidado del paciente deben ser excelentes comunicadores.<br />Se debe brindar información clara y veraz sobre la enfermedad, los tratamientos disponibles y los servicios que puede esperar.<br />
  35. 35. Aspectos médicos<br />Diagnóstico<br />Medicamentos inmunomoduladores<br />Manejo de las recaídas.<br />Tratamiento de los síntomas y complicaciones.<br />Programas de promoción y prevención.<br />
  36. 36. Rehabilitación Multidisciplinaria: Revisión de Cochrane<br />Se identificaron 8 estudios.<br />En total reclutaron 747 pacientes con EM y 73 cuidadores, de USA, UK e Italia.<br />Edades comprendidas entre 18 y 64 años.<br />Rango amplio de limitación funcional (Puntuación entre 3,6 y 9 en la Escala Expandida del Estado de Discapacidad).<br />Khan F, et al. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007<br />
  37. 37. Rehabilitación Multidisciplinaria: Revisión de Cochrane<br />«Esta revisión indica que, a pesar de no haber cambios a nivel de la deficiencia, la rehabilitación multidisciplinaria puede mejorar la experiencia de las personas que viven con una deficiencia múltiple en cuanto a la actividad y a la participación. Sin embargo, las pruebas para el costo-efectividad son hasta ahora "indicativas" y se requieren realizar más pruebas directas. No se informaron efectos adversos de la intervención de rehabilitación, y no fue posible sugerir la mejor "dosis" del tratamiento o la supremacía de un tratamiento sobre otro».<br />Khan F, et al. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007<br />
  38. 38. Aspecto psicológico<br />La depresión en EM tiene un origen múltiple e incluye la presencia de estresores, la percepción de discapacidad y el efecto de la enfermedad sobre el cerebro.<br />El tratamiento de la depresión incluye medicamentos, psicoterapia y estrategias de empoderamiento que permitan sentir mejor control sobre su vida y la enfermedad.<br />Dennison L, et al. Clin PsycholRev 2009; 29: 141-153<br />
  39. 39. Aspecto psicológico<br />El estado psicológico predice mejor como será la calidad de vida, comparado con los factores de la enfermedad (como severidad, duración o número de recaídas).<br />La depresión empeora otros síntomas como la fatiga y el deterioro cognitivo.<br />La depresión aumenta la sobrecarga del cuidador.<br />La depresión reduce la sensación de autonomía.<br />Dennison L, et al. Clin PsycholRev 2009; 29: 141-153<br />
  40. 40. Cuidado al cuidador<br />La enfermedad puede generar una enorme sobrecarga sobre el cuidador.<br />Eventualmente los cuidadores pueden enfermar, huir o tornarse negligentes.<br />La enfermedad distorsiona el rol de los cuidadores.<br />Los cuidadores demandan atención y soporte.<br />McKeownClinRehabil 2003; 17: 234-48<br />
  41. 41. Aspectos laborales<br />El trabajo proporciona:<br />Realización personal.<br />Independencia financiera.<br />Sensación de auto-merecimiento.<br />Aceptación y contacto social.<br />Acceso a los servicios de salud.<br />
  42. 42. Aspectos laborales<br />El desempleo entre personas con EM supera el 50%.<br />Los pacientes informan que la fatiga, los problemas de movilidad y las alteraciones cognoscitivas son las principales causas de pérdida de empleo.<br />Uno de los objetivos de la rehabilitación debe ser mantener el empleo actual.<br />Existe una amplia gama de adaptaciones posibles en el trabajo que ayudan a conservar el empleo.<br />MultipleSclerosis International Federation; 2005<br />
  43. 43. Aspectos laborales<br />Las personas que no puedan conservar el empleo deben recibir orientación vocacional, involucrarse en otras actividades productivas o desarrollar labores de voluntariado. <br />
  44. 44. Intervención por grado de deterioro en esclerosis múltiple<br />
  45. 45. Etapa del Diagnóstico<br />Cerebro:Deterioro cognitivo, síntomas neuropsiquiátricos, fatiga.<br />Nervio óptico: Trastornos visuales<br />Tallo cerebral: Disfagia, diplopia.<br />Cerebelo: Inestabilidad, vértigo, temblor <br />Médula espinal: Parálisis o anestesia de extremidades, espasticidad, disfunción sexual, incontinencia.<br />
  46. 46. Etapa del Diagnóstico<br />
  47. 47. Etapa del Diagnóstico<br />Diagnóstico:<br />Alivia la incertidumbre.<br />Fortalece las estrategias de afrontamiento.<br />Permite un tratamiento oportuno.<br />Prepara para las complicaciones.<br />Permite organizar el presente y planear el futuro.<br />
  48. 48. Deterioro leve, moderado y avanzado<br />
  49. 49. Funcionalidad normal o disfunción mínima<br />Información: ¿Qué esperar acerca del futuro?<br />Tratamientos disponibles.<br />Algunos síntomas frecuentes.<br />Embarazo, parto, lactancia.<br />Nutrición<br />Estilo de vida<br />Trabajo<br />Soporte psicológico<br />
  50. 50. Funcionalidad normal o disfunción mínima<br />Inicio de los medicamentos modificadores de la enfermedad (de primera línea).<br />Tratamiento de las recaídas.<br />Estrategias de rehabilitación (usualmente de duración breve y con buenos resultados).<br />Recomendaciones acerca de actividades deportivas y recreativas.<br />
  51. 51. Alteración moderada de la funcionalidad<br />Continúa tratamiento con medicamentos modificadores de la enfermedad (primera o segunda línea).<br />Intervención en las recaídas.<br />Programas de rehabilitación (más prolongados y con deficiencias residuales), que deben contemplar además problemas cognitivos.<br />Es importante promover actividad física y el estilo de vida saludable.<br />
  52. 52. Alteración moderada de la funcionalidad<br />Manejo de síntomas.<br />Mayor soporte psicológico.<br />Consejería laboral.<br />Discutir aspectos legales y de seguridad social.<br />Aumentan las necesidades y los costos de atención.<br />El cuidador comienza a experimentar sobrecarga.<br />
  53. 53. Alteración moderada de la funcionalidad<br />Soporte psicológico.<br />Estrategias para mantener actividades productivas y de tiempo libre.<br />Apoyo al cuidador.<br />Adaptaciones arquitectónicas y funcionales<br />Discutir aspectos importantes como capacidad para conducir, independencia, sexualidad y actividades sociales.<br />
  54. 54. Alteración grave de la funcionalidad<br />¿Continuar los medicamentos modificadores de la enfermedad?<br />Usualmente no se observan recaídas.<br />Terapias sintomáticas al tope.<br />Programas de rehabilitación (orientados a preservar la funcionalidad residual o brindar bienestar)<br />Cuidados paliativos.<br />
  55. 55. Alteración grave de la funcionalidad<br />Apoyo máximo a la familia y los cuidadores.<br />Movilizar recursos de la comunidad.<br />Decisiones difíciles<br />Interdicción<br />Enviar a un centro especializado<br />Muerte<br />
  56. 56. El futuro<br />
  57. 57. ¿Qué sería lo ideal para el futuro?<br />Investigación<br />Que mejore la comprensión de la enfermedad.<br />Que permita desarrollar medicamentos más eficaces.<br />Que mejore los procesos de rehabilitación.<br />Que permita apropiarse de la tecnología.<br />Organización<br />Asociaciones más fuertes, que movilicen más recursos e incluyan el tema en todas las agendas.<br />Mejoramiento continuo<br />Profesionales comprometidos.<br />Sociedad más receptiva.<br />Centros de atención especializados (ojalá fuera de los hospitales).<br />
  58. 58. Gracias<br />
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