Diseño e implementación de un programa para mejorar el proceso de aceptación de vivir con VIH

INTRODUCCIÓN
En 1984 se diagnostica el primer caso de SIDA en Bolivia; hasta diciembre del 2006
según datos del Programa Nacional de ITS/VIHSIDA, existen 2190 casos de vih y/o
sida de manera acumulativa en el país. Este incremento de personas que viven con vih
y/o sida (PVVS)1
ha motivado que ellas se vayan agrupando. Así nacen diversos
grupos de auto apoyo – hasta esos momentos llamados así – en las ciudades de La
Paz, Cochabamba y Santa Cruz, que actualmente ya se hallan funcionando en todo el
país y la conformación de dos redes nacionales de personas que viven con el vih y el
sida. RED BOL (Red Boliviana de personas que viven con el vih y el sida) y la RED
UNINBOL (Unión de Integración Nacional Boliviana de Personas que viven con el vih y
el sida)
Se van conformando grupos de auto apoyo en ambas redes donde se trabajan
sentimientos y emociones que las personas van experimentando respecto a su
vivencia con el VIH. En estos grupos cada persona va diciendo cómo se siente, cómo
le ha ido, que ha estado sintiendo, se van compartiendo las diferentes experiencias
entre ellos/as, lo cual permite desarrollar un sentimiento de identificación. Se trabaja de
manera grupal y en general, no se cuenta con mucho tiempo para reflexionar un tema
o alguna necesidad de una persona; pues existen muchas personas con demandas
emocionales que no pueden ser cubiertas.
Estos grupos de auto apoyo no permiten que las personas puedan reflexionar, analizar
y apoyarse mutuamente a mejorar su proceso de aceptación de vivir con el vih, por lo
que se abre la necesidad de contar con un espacio entre las personas, para recibir
apoyo en su proceso de aceptación de vivir con el VIH. El cual tome temas que se
puedan desarrollar de manera ordenada y sistemática.
1
Es importante aclarar que se utiliza vih y sida en minúsculas cuando nos referimos a las personas, y
cuando nos referimos al virus propiamente dicho se usa VIH Y/O SIDA en mayúsculas

Este Programa rescata las experiencias hasta ahora planteadas: temas que
permanentemente se dan en los grupos de auto apoyo, y de esta manera responder a
las necesidades de las personas que asisten a las reuniones de la Asociación
UNINBOL de la Ciudad de Oruro. Lo cual permite: mejorar su proceso de aceptación
de vivir con el vih.
La metodología que se aplica en esta investigación es de tipo explicativa, que tiene por
interés explicar por qué ocurre un fenómeno y en qué condiciones se da éste, o por
qué dos o más variables están relacionadas. Es de tipo experimental, pues se cuenta
con un grupo control y un grupo experimental; Una pre prueba y una post prueba. La
población fue en grupos de 6 personas cada grupo. La selección de la población se dio
de la siguiente manera: hombres y mujeres que asisten a la Asociación UNINBOL,
mayores de 21 años, y para tener a la población del experimento y control se usó la
designación al azar de tipo probabilística.
Las técnicas primarias que se utilizan fueron: entrevistas semidirigidas y la experiencia
del investigador.
La presentación de esta investigación está estructurada de la siguiente manera:
La Primera parte presenta el objeto de estudio de la investigación, el estado del arte, el
nivel alcanzado en conocimientos sobre el tema; el planteamiento del problema y la
formulación de la pregunta de investigación, el objetivo general y los específicos y
concluye con la justificación de la misma.
La Segunda parte se presenta de manera completa y clara el marco teórico en el que
se basa esta investigación.
La Tercera Parte se plantea el tipo de diseño de investigación, la hipótesis, las
variables utilizadas y su respectiva operacionalización.
La Cuarta Parte es la presentación del programa para el proceso de aceptación de vivir
con el Virus de Inmunodeficiencia Humana.
2

La Quinta Parte se analizan los resultados obtenidos en el pre y post test del grupo
control como del grupo experimental posterior a la aplicación del Programa.
Finalmente la Sexta Parte se realizan las conclusiones y recomendaciones finales a
esta investigación.
3

I PARTE
I. OBJETO DE ESTUDIO
La presente investigación tiene como objeto de estudio; El diseño e implementación de
un programa que permite mejorar el proceso de aceptación de vivir con el VIH.
II. ESTADO DEL ARTE
La bibliografía que se pudo acceder y la cual tiene relación con la temática de esta
investigación está los siguientes autores
Programa que trata de elementos básicos, sugerencias y experiencias en el trabajo
con grupos de Ayuda Mutua, que se aplico en algunos lugares de Lima – Perú. Lo que
se rescato para esta investigación, fueron los elementos básicos a ser tomados, en el
momento de implementar un GAM.
El Programa elaborado en Cuba por el Centro Nacional de Prevención de
ITS/VIH/SIDA, dirigido específicamente para PVVS. De este Programa se extrajo la
información básica sobre lo que es el VIH, los ARV´s. De una manera concreta y de
fácil entendimiento, para poder aplicarlo de manera similar en el Programa que se
elaborará.
El Programa elaborado por la Asociación Más Vida, sobre capacitación en la temática
del VIH y del SIDA, Derechos Humanos de las PVVS. Se tomo para esta investigación
el capítulo referido a la terminología adecuada al momento de hablar o de capacitar en
el tema de derechos humanos de las PVVS y de capacitación en VIH y en SIDA.
Para algunos puntos de reflexión en lo que se refiere a la proactividad, de reconocer
las prioridades principales, los cambios mentales que fortalecen y promueven los
cambios de conducta y comportamiento se reviso el libro de Stephen R. Covey los 7
hábitos de la gente altamente efectiva
4

Para el tema de discriminación y estigma se tomó como base el material de
capacitación que anualmente elabora ONUSIDA, y se tomo el del año 2003 que nos
habla del Reino Unido y sus acciones. Otro material usado de OMUSIDA fue el de
Estigma y Discriminación relacionados al VIH y al SIDA del año 2002.
Para enfocar el tema de derechos humanos en PVVS, se consultó el libro del Lic.
Rodolfo Santibáñez Derechos Humanos y Sida en Bolivia, que considera el contexto
del problema en sus aspectos humanos, técnicos, jurídicos y reglamentarios, que
permite un conocimiento real del mismo tanto en los aciertos y desaciertos,
posibilitando profundizar en la necesidad de definir un marco jurídico respecto a los
derechos humanos y el SIDA. Este libro fue publicado en sucre en 1998.
Entre los libros consultados se halla el de Diane Papalia (Desarrollo Humano) del cual
se consultó la parte referida a la autoestima y su conformación. Y para poder completar
lo de muerte física, psicológica, y el duelo, dos temas de importancia en el tema de
aceptación
Otro libro consultado fue el elaborado en Santa Cruz de la Sierra el año 2005, que
contiene: datos que se cuenta de Bolivia sobre las PVVS, los momentos que pasan las
PVVS desde el momento de la entrega positiva de su diagnóstico, hasta llegar al
proceso de aceptación de vivir con el VIH
El libro sobre atención domiciliaria a PVVS, elaborado por la OPS/OMS, fue de
importancia, para rescatar la información sobre algunas características sintomáticas de
las PVVS, en el momento del diagnóstico y las fases de su aceptación del diagnóstico.
Para poder brindar información sobre medicamentos antirretrovirales la dosis y efectos
colaterales que pueden implicar su ingestión se tomo como base la Guía para la
infección médica de pacientes con infección en consulta externa y hospitales
5

Se consultó el Manual IRA de mi sexualidad elaborado por la Comunidad Equidad,
para desarrollar los temas de Derechos Humanos, estigma y discriminación
relacionadas a vivir con el VIH y el SIDA, trabajado el año 2001.
Para poder contextualizar la epidemia a nivel mundial, se uso el documento elaborado
por ONUSIDA, junto a la OMS, donde se brindan los datos epidemiológicos hasta
diciembre del 2006.
Para la parte de metodología se empleó el libro de Hernández y Fernández para
plantear la metodología de la investigación. Para la comprobación de hipótesis se
utilizo a McGuigan con el texto Psicología Experimental enfoque metodológico.
III. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
El VIH, en un primer momento (1981) fue conocido como el “cáncer rosa”, suponiendo
que se presentaba exclusivamente en homosexuales de ahí que también se lo llamó
“cáncer Gay”; a partir de 1982 que comienzan a nacer los primeros niños con VIH, se
presentan casos de mujeres con VIH y usuarios de drogas intravenosa, se deduce que
no es una enfermedad exclusivamente de homosexuales y se comienza a manejar el
concepto de “grupos de riesgo”, donde se involucra a homosexuales, usuarios de
drogas intravenosas y trabajadoras sexuales comerciales. Al considerar a estas tres
poblaciones como los/ as portadores de esta enfermedad, el estigma que se tenía de
ellos / as como “promiscuos / as”, “indecentes”, “pecadores / as”, “marginales”, etc., se
incrementa y afecta a las personas que no pertenecen a estos grupos.
Saber que se ha adquirido el VIH plantea a la persona una situación traumática, no
sólo por ser una enfermedad crónica tratable, sino por el estigma social impregnado de
prejuicios y la discriminación social que conlleva el adquirir el VIH, las personas que
viven con el vih y/o sida (PVVS) pueden sentir: vergüenza; depresión; falta de
autoestima y desesperación. Se van sintiendo marginadas, discriminadas, su
autoconcepto y autoestima disminuida.
6

Aceptar que se vive con el VIH, es un proceso largo y dificultoso por el estigma social
que se tiene sobre el VIH, pesa y sobrecarga a las personas emocionalmente de
manera negativa. Cuando las personas no llegan a un proceso adecuado de
aceptación o negociación de vivencia con el VIH, su estado de salud se deteriora
mucho más rápido en relación a una persona que aceptó que vive con el VIH, el
estigma se ser una PVVS, no se le convierte en una caga social llena de estigma y
discriminación, por lo cual la persona, se autoestimula y recibe apoyo de su entorno
para seguir con el proyecto de vida que se hubiera planteado antes de conocer que
vive con el VIH.
Por este proceso que pasa la persona, se precisa contar con una herramienta de
trabajo, que permita a las PVVS, trabajar de manera adecuada y óptima el proceso de
aceptación de vivir con VIH, que le permita trabajar aspectos negativos como el
estigma y la discriminación, se desarrolle y fortalezca el autoconcepto y autoestima y
que permita desarrollar estrategias de afrontamiento, para sobrellevar las diversas
fases de desarrollo de la infección.
IV. FORMULACION DEL PROBLEMA
¿Cómo la implementación de un programa permite mejorar el proceso de
aceptación de vivir con el VIH en personas que asisten a la Asociación UNINBOL
de la ciudad de Oruro?
V. OBJETIVO GENERAL
Establecer la efectividad de un programa implementado para mejorar el proceso de
aceptación de vivir con VIH para personas que asisten a la Asociación UNINBOL de la
ciudad de Oruro.
VI. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1. Identificar los temas recurrentes que no permite la aceptación de vivir con el
VIH.
7

2. Elaborar un programa de información y capacitación sobre VIH y SIDA.
3. Desarrollar el programa elaborado
4. Evaluar el incremento del conocimiento sobre VIH y SIDA
5. Evaluar el incremento en la aceptación de la vivencia con el VIH y el SIDA
VII. JUSTIFICACIÓN
En 1984 se diagnostica el primer caso de SIDA en Bolivia; hasta diciembre del 2006
según datos del Programa Nacional de ITS/VIHSIDA, existen 2190 casos de vih y/o
sida de manera acumulativa en el país. Este incremento de personas que viven con vih
y/o sida (PVVS), ha motivado que ellas se vayan agrupando; en un primer momento
para contar con un espacio que les permitiera compartir con otras personas que viven
con el vih; un segundo momento para poder realizar acciones de apoyo a otras PVVS y
en el tercer momento se transforman en instituciones de defensa de los derechos de
las PVVS que luchan por la protección de sus derechos humanos de parte del Estado
Boliviano. Así nacen diversos grupos de auto apoyo – hasta esos momentos llamados
así – en las ciudades de La Paz, Cochabamba y Santa Cruz.
Existen espacios en los cuales las PVVS pueden ir trabajando los sentimientos,
capacitación, apoyo y emociones que van experimentando respecto a su vivencia con
el VIH, sin embargo, estos son abiertos, ingresa una persona nueva a los grupos, y se
la considera la más importante y ese día se habla respecto a lo que el o ella necesita
saber, es decir, se le brinda el apoyo necesario, lo que no permite que las otras
personas que necesitan capacitarse y apoyo de temas un poco más avanzados o
reflexiones un poco más profundas sobre el tema del VIH y del SIDA se pueda realizar,
ya que existe en estos otras prioridades que no permite fortalecer, capacitar y apoyar a
las otras personas.
Otro problema es la cantidad de personas que participan en estos grupos, en algunos
casos hasta 30 personas, lo cual obviamente no permite que todos y todas puedan
realizar las preguntas que deseen y sobre el tema que deseen, pues hay otras
personas.
8

En este sentido las diferentes agrupaciones de PVVS, no han podido apoyar en el
dificultoso proceso de aceptar vivir con el VIH, pues desde el momento del diagnóstico
positivo de ELISA en adelante, el estigma y la discriminación se va interiorizando en la
persona, lo cual hace que su autoestima, autoconcepto, autopercepción y aceptación
se van deteriorando considerablemente e impide que la persona, utilice las diversas
estrategias de afrontamiento que ha desarrollado a lo largo de su vida sean utilizadas
adecuadamente.
En este sentido se reconoce la necesidad de contar con herramientas y técnicas que
estén presentados de manera sistemática, ordenada, cronológica, y responder a las
necesidades identificadas por las PVVS, en cuanto a temas, ya que estos deben ser
elementos motivadores a los/as participantes a la reflexión, análisis lo cual permita de
empoderar – capacidad de realizar acciones y actividades en beneficio propio y los
demás – a las PVVS, y mejorar el proceso de aceptación de vivir con el VIH, el cual
además permitirá contar con líderes que posteriormente puedan replicar el Programa,
para la implementación de otros grupos.
El programa permitirá a las PVVS el incremento del conocimiento sobre lo que es el
VIH y el SIDA, lo que hace el virus al interior del organismo, los efectos de los
medicamentos antirretrovirales, estigma derechos humanos y discriminación, puesto
que poseerá un contenido mínimo, una secuencia metodológica, además de ser
permanente e ininterrumpida, lo cual permita a los/as participantes, seguir un
metodología, que permita incrementar sus conocimientos.
De la misma manera el programa mejora el proceso de aceptación de vivir con el VIH,
rescata las experiencias hasta ahora planteadas: además de las exigencias o
requerimientos de las PVVS en temas que permitan darles pautas de reflexión para
plantear de esta manera elementos que permitan una mejor aceptación en la vivencia
con el VIH, como son el tema del estigma Vs. autoestigmatización; discriminación Vs.
autodiscriminación; espacios vitales y derechos humanos, aceptación, autoestima,
autopercepción, proyecto de vida y muerte.
9

VIII. LÍMITES y ALCANCES
VIII. I LÍMITES
- No reemplaza a la terapia individual o grupal que las personas pudieran
necesitar
- No se puede decir que al pasar este programa las personas aceptaran 100% el
vivir con el VIH, es el inicio del proceso de aceptación de vivir con el VIH y/o
SIDA, puesto que este no se da de una sola vez, sino que tiene sus altibajos,
por lo cual es necesario continuar con este proceso.
- No permite la participación de más de 10 personas, por como se van
desarrollando los temas
- No se puede aplicar el programa en personas que presentan adicciones a
sustancias psicoactivas
VIII. II ALCANCES
- Permite a las persona reflexionar y repensar sus concepciones y pensamientos
en relación al VIH y al SIDA
- Promueve la elaboración y replanteamiento del proyecto de vida personal
- Permite mayor interacción y apoyo entre los/as participantes
- Amplia de manera práctica el conocimiento sobre ARV´s, VIH y SIDA, que
apoya a las PVVS
- Permite identificar pensamientos que no apoyan en su proceso de aceptación
de vivir con el VIH y/o SIDA
- Permite realizar una objetividad de la vivencia con el VIH a nivel cognitivo y
desarrollar estrategias de afrontamiento
10

II PARTE
MARCO TEÓRICO - CONCEPTUAL
CAPITULO I. ASPECTOS GENERALES DEL VIH Y DEL SIDA
1) LA EPIDEMIA Y SU IMPACTO
Para comenzar el recorrido del conocimiento del VIH y del SIDA, es importante contar
con algunos datos que permitan actualizar y sobre todo contextualizar sobre lo
que está pasando con el VIH y el SIDA en el mundo, en Bolivia y en la ciudad de
La Paz. Para lo cual es importante remitirse a documentos que contienen datos
de interés para todas las personas.
Actualmente, el VIH/SIDA se ha convertido en la mayor amenaza para el
desarrollo en el mundo. Sesenta millones de personas han adquirido el
VIH, desde la segunda mitad de la década de los 70. Veinte millones de
personas han muerto y 40 millones están viviendo con el virus. En
conjunto, el VIH/SIDA ha afectado la vida de más de 160 millones de
personas en todo el mundo, incluyendo 14 millones de niños, viviendo
en la orfandad. Todos los países se han visto aquejados, peor los países
en desarrollo son los más afectados. Más de la mitad de las nuevas
infecciones se producen entre la gente joven (entre 15 y 24 años). La
prevalencia es más alta entre mujeres y niñas. Las personas con la
enfermedad es generalmente estigmatizad y discriminada.
11

El VIH y el SIDA se ha propagado rápidamente en el mundo en
desarrollo debido a varias razones que son muy complejas y que varían
de acuerdo al país y a las regiones. La mayoría de los casos se
producen por transmisión sexual, otros involucran la transmisión de
madre a hijo, uso de agujas intravenosas y transfusión de sangre.
Mientras que las conductas sexuales de riesgo pueden ser la causa
directa, existen otros factores subyacentes de riesgo como son la
pobreza, vulnerabilidad y patrones culturales.
Las mujeres son especialmente vulnerables. Ellas son biológicamente
más susceptibles a la infección en comparación con los hombres y
tienen menos probabilidades de ejercer control sobre su vida sexual. La
violencia contra la mujer contribuye aún más a esta vulnerabilidad. Las
personas que viven en conflicto corren un mayor riesgo de experimentar
violencia sexual, por parte de otros en su comunidad, las mujeres puede
ser forzadas a mantener relaciones sexuales, o intercambiar sexo por
dinero, bienes o alimentos.
La gente que vive en la pobreza también es vulnerable. Las personas
marginadas por la sociedad – incluyendo los hombres que tienen sexo
con hombres, trabajadoras sexuales, usuarios de drogas inyectables y
migrantes – son los que se encuentran en mayor riesgo. Estas personas
tienen menos acceso a la información suministros (condones), servicios
de salud reproductiva y servicios públicos de buena calidad.2
En Bolivia esta situación no es diferente puesto el incremento de personas que van
adquiriendo y/o trasmitiéndose el VIH, se va incrementando, es así que según los
datos que se cuenta del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA podemos identificar
que para diciembre del 2006 se tenía registrados 2190 casos. Lo cual desde
diversos sectores sociales ha motivado a dar respuestas a la prevención del VIH
y del SIDA.
2
Un llamado del Reino Unido a la acción para combatir el VIH/SIDA ONUSIDA, 2003
12

Según un estudio realizado por la OPS/MS en un estudio realizado el año 2003, Bolivia
está clasificada como un país con epidemia concentrada, es decir que existen
grupos vulnerables (Trabajadoras sexuales comerciales, hombres que tienen
sexo con hombres, jóvenes) en la población en los cuales la prevalencia de
incidencia del VIH ha superado el 5 %. Y el 1% para mujeres embarazadas y la
población en general.
En la ciudad de Oruro el 4 de abril de 2006 un grupo de PVVS, que previamente han
pertenecido a otro grupo, toman la decisión de formar la ASOCIACIÓN
UNINBOL, que se inicia como centro apoyo integral a PVVS, que en ese
momento, no se permitía muy fácilmente el ingreso de voluntariado, sino era un
trabajo exclusivo con PVVS. Esto permite que inicien un proceso de
acercamiento con otras instituciones y de alguna manera, ser tomados/as en
cuenta cuando se tenía que plantear actividades en referencia al tema del VIH.
Con el pasar de los años esta institución ha ido creciendo, y de alguna manera ha
acogido a aproximadamente a más de 50 PVVS, donde algunas han fallecido,
otras han cambiado sus residencias, algunas han dejado de asistir a los grupos y
otras se han comprometido mucho con el trabajo, los pilares fundamentales de la
Asociación y su Misión la cual es:
“(…)Contribuir a la disminución y evitar la diseminación del VIH y la
prevención del SIDA en PVVS (personas que viven con VIH-Sida), a
través de Estrategias que nos permitan promover: Proyectos y Planes
que contengan Campañas de Difusión, prevención, información,
concientización y Educación sobre estos temas específicos, tomando en
cuenta aspectos legales, políticos, económicos, sociales, laborales,
psicológicos, y culturales, para que de esta manera la personas que
viven con el VIH y/o SIDA, tengan un ambiente social sin discriminación,
ni violencia, ni la negación del ejercicio de sus derechos”3
3
Personería Jurídica de la Asociación UNINBOL en trámite.
13

Bajo esta misión y tramitando sus papeles para contar con el reconocimiento social, a
través de la aprobación de su Personería Jurídica por la Prefectura, la Asociación
COMBIVIR, ha estado trabajando arduamente por los derechos humanos de las
PVVS, y sobre todo por el acceso a tratamientos antirretrovirales que son
necesarios para las PVVS, pues de esta manera se da opciones a mejorar y
prolongar su vida.
Para las PVVS, ofrece talleres de capacitación en VIH, consejería, VIH y desarrollo los
grupos de auto apoyo y los grupos de ayuda mutua. Que son espacios donde las
PVVS, pueden compartir sus experiencias, sentimientos con otras personas y de
esta manera no sentirse tan solos/as; sino más al contrario, que cuentan con un
grupo de personas que los entienden.
2) DEFINICIÓN SOBRE EL VIH Y EL SIDA
El VIH es la sigla de Virus de Inmunodeficiencia Humana, es un retrovirus que ingresa
al organismo de la persona y comienza a debilitar el sistema inmunológico de la
persona, por lo que esta se puede ver afectada por cualquier enfermedad que se
le puede hacer crónica e incurable
El SIDA es la sigla de Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida, que hace referencia
a que el sistema inmunológico de la persona se encuentra debilitado es decir sus
defensas menos de 200mm3
y enfermedades oportunistas atacan el organismo
con mucha facilidad y pueden llevar a la persona a la muerte. El SIDA como
enfermedad no existe, sino son enfermedades oportunistas que atacan a la
persona (tuberculosis, toxoplasmosis)
El VIH y el SIDA son dos momentos distintos y que no se los puede comparar o juntar
como hasta ahora se la ido haciendo. Cuando una persona adquiere el VIH, no
significa que este enferma sino que en su organismo se encuentra el virus que
deteriora su sistema inmunológico que lo hace proclive a adquirir una
enfermedad oportunista. En esta etapa la persona puede seguir trabajando,
14

estudiando y desarrollándose como persona y profesional. Y el SIDA es ya
cuando la persona adquirió una enfermedad oportunista
3) LENGUAJE SUGERIDO EN LA TEMÁTICA DEL VIH Y DEL SIDA
Para poder referirnos a la temática del VIH y del SIDA es importante tomar en cuenta
las palabras y la terminología que se usa, por lo que la palabra da poder y puede de
manera directa empoderar o anular a la persona; es así que a lo largo de este tiempo
se ha ido desarrollando terminología para referirse a esta temática de la cual se
extracta las más usadas del Programa de Capacitación elaborado por la Asociación
Más Vida.
a. TRASMISIÓN. El VIH no se puede contagiar o pasar de una persona a
otra, por el simple contacto con ella, puesto que se necesita una puerta
de salida, cantidad suficiente de virus ( que se halla en la sangre,
semen, fluidos vaginales, leche materna) y una puerta de entrada
b. SISTEMA INMUNOLÓGICO. Conjunto de distintas poblaciones de
células distribuidas en todo el organismo, incluyendo a órganos como el
timo, el bazo y los ganglios linfáticos. La función de este sistema es
reconocer antígenos y células cancerosas para su anulación. Existe una
respuesta inmunológica innata y otra adquirida; la primera es una muy
rápida a infecciones y no depende del reconocimiento de proteínas o
antígenos específicos; la adquirida o aprendida surge cuando los
macrófagos presentan piezas de un antígeno a los linfocitos, los cuales
están genéticamente programados para reconocer secuencias de
aminoácidos muy específicas y de esta manera crear por clonación
poblaciones de células B productoras de anticuerpos y linfocitos T
Citotóxicos preparados para responder a un antígeno determinado.
c. PVVS. Persona que viven con el VIH Y/O SIDA
15

d. VIH. Virus de Inmunodeficiencia Humana que disminuye el sistema
inmunológico de las personas en las cuales se encuentra, para
referirnos al Virus en sí mismo usamos las abreviaciones en mayúsculas
(VIH) para referirnos a las persona en minúsculas (vih)
e. SIDA. Síndrome de Inmuno Deficiencia Humana. Conjunto de síntomas
(malestar no observable, dolor de cabeza) y signos (molestias
observables, granos, salpullidos) que se debe au na enfermedad
oportunista. SIDA como enfermedad no existe
f. ENFERMEDAD OPORTUNISTA. Causada por microorganismos que
comúnmente se encuentran presentes en el organismo humano o en el
ambiente, pero que sólo producen enfermedad en las personas que no
presentan condiciones óptimas de salud y aparece en el organismo
aprovechando la oportunidad que tiene de multiplicarse al disminuir las
defensas del organismo entre otras causas por el empleo de la
quimioterapia, uso de medicamentos inmunosupresores como los
corticosteroides o por la acción del VIH. Las infecciones oportunistas
más frecuentes en el SIDA son: candidiasis, tuberculosis, neumonía por
Pneumocystis carinii, histoplasmosis y criptococosis, pudiendo concurrir
dos o más de ellas. El sarcoma de Kaposi y ciertos linfomas son
neoplasias oportunistas.
g. SITUACIÓN DE RIESGO. Se plantea que las condiciones para adquirir
el VIH dependen de la situación en que se encuentra la persona, en qué
momento emocional, sentimental e intelectual se halla, en qué espacio
(bar, cantina, casa a solas, con alguien, en el trabajo, etc.) los cuales
puede influir para que esta persona acceda a una relación sexual con
una persona sin un preservativo
h. ANTIRRETROVIRALES. Fármacos que se emplean para destruir o
evitar la replicación de los retrovirus, tales como el VIH causante del
SIDA. Los principales antirretrovirales inhibidores de la transcriptasa
16

inversa del VIH, reconocidos a nivel mundial son AZT, ddI, ddC, D4T,
3TC y la Ribavirina. Recientemente han aparecido fármacos inhibidores
de la proteasa del VIH, como el indinavir, saquinavir y ritonavir.
i. TEMATICA DEL VIH. Nos referimos al hecho de brindar información en
espacios netamente académicos o informativos. Cuando se brinda
información básica del VIH y del SIDA, donde no se llega
necesariamente a la reflexión personal o a la motivación del cambio de
actitud y de comportamiento
j. SITUACIÓN DEL VIH. Cuando utilizamos esta frase nos referimos
básicamente al momento en que se encuentra la epidemia del VIH y del
SIDA en nuestro país. Se conoce que en Bolivia estamos en una
epidemia concentrada, ya que existe un porcentaje mayor a 1% en
mujeres gestantes y mayor a 5% en población específica, denominados
“grupos vulnerables” 4
4) EL VIH EN EL SISTEMA INMUNOLÓGICO
Un aspecto fundamental en lo referido a la temática del VIH y del SIDA, es el
conocimiento que se debe tener referente a lo que hace el virus del VIH en el
organismo. Esto es algo importante, ya que nos permite realizar un análisis sobre
la verdadera dimensión de la infección y de esta manera, quitar de ella el peso
social que conlleva, el adquirir el VIH. La información más concreta e importante
que las personas deben conocer sobre el VIH; es que cuando ingresa al
organismo, se encarga de ir debilitando paulatinamente el sistema inmunológico
de la persona, lo cual le hace proclive que adquiera una enfermedad oportunista
y llegue esto a ser fatal a la persona, es decir, debilita nuestro sistema
inmunológico y no permite que se realice la defensa frente a otros virus, bacterias
o microorganismos que producen diversas enfermedades como la tuberculosis,
neumonía por Pneumocystis carinii y otros.
4
SUBIETA, Frans; ZABALA, Guery; ALEJO, Gladis; “Programa de Capacitación en VIH y SIDA.
Agentes multiplicadores pares. 1ra edición. La Paz. 2005
17

El VIH es un retrovirus debido a su capacidad de cambiar el ARN en
ADN, invirtiendo el proceso natural de las células. Esto se hace con la
sustancia transcriptasa inversa. Los retrovirus son una familia especial
de virus formada por unos pocos virus conocidos.
El VIH tiene un núcleo de material genético rodeado por una capa
protectora, llamada cápside. El material genético que hay en ese núcleo
es el ácido ribonucleico (ARN) que contiene la información que el virus
necesita para reproducirse y para realizar otras funciones; es como el
conjunto de reglas que el virus obedece para vivir.
En el caso del VIH, el ARN del virus tiene una proteína llamada
"transcriptasa inversa" que significa escribir al revés; que es fundamental
para la reproducción del virus dentro de la célula T.
Las células T son el blanco principal del VIH en la sangre y actúan como
el anfitrión que el virus necesita para reproducirse. La célula T posee un
núcleo que contiene material genético en forma de ADN (ácido
desoxirribonucleico)
El ADN contiene toda la información necesaria para el funcionamiento
de la célula. La diferencia entre el ARN y el ADN es que el primero es un
solo hilo de material genético y el segundo es un hilo doble. Esta
diferencia es importantísima en el proceso de infección de la célula T por
el VIH.
Cuando el VIH logra conectarse a la célula T, el siguiente paso es
inyectar su núcleo en la célula. Este núcleo del virus contiene el ARN del
virus y la transcriptasa inversa
Una vez dentro de la célula, el cápside va a disolverse, liberando al ARN
y a la transcriptasa inversa. Luego, para infectar a la célula T
18

completamente, el ARN del virus debe entrar al núcleo de la célula
(donde puede cambiar las reglas de la célula T y convertirla en una
fábrica del virus).
Normalmente, el núcleo de la célula T se comunica con las demás
partes de la célula usando su ADN y convirtiéndolo en ARN y
mandándolo fuera del núcleo. (En todas nuestras células el ARN actúa
como mensajero entre el núcleo y el resto de la célula. El ADN fabrica
ARN y lo manda fuera a llevar órdenes.) El pasaporte del material
genético para salir del núcleo es convertirse en ARN de un solo hilo. De
igual modo, para entrar, el pasaporte es convertirse en ADN de doble
hilo.
El ARN del virus debe convertirse en ADN para poder llegar al núcleo.
La transcriptasa inversa permite al ARN tomar material de la célula y
escribir al revés un doble hilo de ADN
El ADN del virus, ya transformado, se introducirá en el núcleo de la
célula T y se aunará al material genético de la célula T (un proceso
similar a un "virus" en el programa de una computadora). A partir de
entonces, si la célula T es activada, no funcionará como es debido, sino
como una fábrica de nuevos virus.
En esta etapa, pueden pasar varias cosas. Este virus nuevo (el
"provirus") puede permanecer inactivo por mucho tiempo sin empezar a
fabricar más virus. O bien, puede dividirse en dos provirus (mitosis). O
bien, si es activado, el provirus puede fabricar más virus que van a salir
de la célula, llegando a destruirla.
Debido a su manera de reproducirse, el VIH tiene un efecto devastador
en el sistema inmunológico. Mientras se reproduce, el virus destruye
cada vez a más células T. Las células coordinadoras del sistema
19

inmunológico quedan eliminadas, dejándonos expuestos a infecciones
oportunistas. 5
5) ESCTRUCTURA DEL VIH
El VIH como se lo menciono más adelante es un Retrovirus, no un virus, pues no
contiene ADN, sino RNA por lo que su accionar dentro del cuerpo es peculiar a los
demás virus, como se lo explica a continuación.
El Virus de Inmunodeficiencia Humana pertenece al grupo de virus con
RNA (Familia Retroviridae). (…) Su estructura tiene una envoltura y una
matriz, principalmente esta compuesto por encimas llamadas la
integraza, transcriptaza y proteaza entre otras. (…) El VIH es poco
resistente a condiciones ambientales normales. El VIH sobrevive cerca
de 5 – 7 días a temperaturas de ambiente normales. Si es expuesto al
alcohol Etílico, sólo sobrevive por 15 minutos. Es muy sensible a
temperaturas entre los 50 y los 60ºC.
Principalmente este virus ataca a los CD4 células que se encuentran en
el sistema inmunológico en especial a los glóbulos blancos, este material
biológico solo se encuentra en el sistema inmunológico de los seres
humanos, el VIH contiene un material que se llama integraza, dicho
material logra fusionar o integra la información del virus al ADN (ácido
desoxirribonucleico) de la célula huésped, en este caso los CD4
transcriptaza, código o información que permite convertir o transcribir el
ARN del virus a ADN de la célula huésped. Otro material genético que
5
La Fundación anti – SIDA de San Francisco. Cómo el VIH perjudica al sistema inmunológico.
http://www.sfaf.org/espanol/informaciondelvih/virologia.html. Ultima visita junio 2006
20

posee este virus es la proteasa, material genético que permite la
replicación de muchas copias de virus del VIH y de esta forma que se de
su posterior replicación viral6
6) VIAS DE TRANSMISIÓN
El VIH sólo tiene tres vías de transmisión:
1. Por relaciones sexuales coitales (vagina, anal u oral) sin uso de preservativo y
con una persona que viva con VIH, independientemente si ella sabe o no su
diagnóstico
2. Contacto con sangre de una PVVS (transfusiones de sangre, compartiendo
agujas o jeringuillas)
3. De madre a su hijo/a (Perinatal) en el momento del parto, o durante la lactancia
7) DIAGNÓSTICO PARA VIH
Para que una persona pueda saber si vive o no con el VIH, la única manera que cuenta
para esto, es a través de una prueba sanguínea denominada ELISA para VIH, la cual
detecta anticuerpos del virus y cuando esta sale positiva y se este seguro de que son
anticuerpos al VIH, se hace una segunda prueba que es la Western Blot, la cuales
mucho más específica y confirma la presencia del VIH en el cuerpo
Cuando una persona adquiere el VIH, el virus se multiplica rápidamente en el cuerpo.
Sin embargo, necesita aproximadamente 12 semanas para que exista la cantidad
suficiente de anticuerpos como para ser detectados por la prueba ELISA. Lo cual
significa que una persona adquiere el virus hoy en los próximos días se habrá
multiplicado, pero la prueba de ELISA, dará negativa porque todavía no se halla la
6
AGUILERA, Julio Cesar: Lecciones aprendidas en VIH y SIDA: primera edición. Santa Cruz – Bolivia:
2005
21

cantidad suficiente de virus. A esto se denomina período ventana, que es el tiempo que
necesita el virus para multiplicarse y que la prueba salga positiva
“Si el resultado sale positivo a la prueba sexológica del VIH, la persona
debe realizarse otras pruebas para conocer el estado del proceso clínico
de la evolución del virus en el organismo, estos otros análisis son el
CD4, el cual mide la cantidad de células “T” libres de VIH las cuales
indicaran que la persona tendrá una posible calidad de vida estándar de
acuerdo a los parámetros indicadores por la OMS. Si los resultados de
los CD4 se encuentran por debajo de 250ML/cc, esto indica que la
persona ya debe iniciar un tratamiento antirretroviral o tratamiento para
el VIH urgentemente, pero si los CD4 están por encima de 500ML/cc, la
persona no debe hacer ni el intento de consumir ARV´s a no ser que por
prescripciones médicas se diga lo contrario, ya que la alta toxicidad de
los medicamentos puede realmente realizar un daño al organismo a
posterior. Otra prueba de importancia para las PVVS es la carga viral, la
cual medirá la cantidad de virus circulante en el organismo. Esta prueba
es de importancia cuando una persona ya empezó el tratamiento ARV.
Es importante resaltar que si un CD4 esta bajo y la Carga Viral alta es
un indicador de un cuadro clínico de SIDA, el mismo que debe tomarse
todas las precauciones del caso. Lo ideal es que el CD4 sea alto y la
Carga Viral sea baja para mantenerse de esta forma en la fase
asintomática, ahora con los tratamientos antirretrovirales se ha logrado
el fenómeno de subir los CD4 y bajar la Carga Viral. Pero repitió eso no
significa que el virus se ha eliminado del organismo”7
8) SÍNTOMAS CUANDO UNA PERSONA TIENE SIDA
Se debe tomar en cuenta que los síntomas que se mencionarán no se refieren
explícitamente al VIH o al SIDA, pues este último como enfermedad no existe; sin
embargo a lo largo de la infección, o sobre todo en algunas etapas de la vivencia con el
VIH, pueden presentarse los siguientes síntomas; los cuales deben ser tomados en
7
Idem
22

cuenta y de considerarlo, es importante asistir a un control médico, para tener la
valoración del profesional en salud. Dentro de los síntomas podemos mencionar:
Fatiga: es común, debe preocuparse cuando le impida trabajar o
cuidarse a sí mismo. Acuda al médico si es progresiva o si se acompaña
de tos, fiebre o falta de aire. En caso de hacer ejercicio debe ser muy
cuidadoso y evitar cansarse hasta el punto de sentirse exhausto
Falta de aire: Se presenta con frecuencia y puede ser el primer síntoma
de alguna neumonía, por lo que debe estar alerta ante cualquier
dificultad para respirar
Ganglios inflamados: Los ganglios linfáticos en cuello, ingles y axilas
pueden permanecer inflamados y causar dolor por largos períodos.
Pérdida de peso: es común en el SIDA. Cualquier pérdida de peso de 4
a 5 kilogramos o bien más de 10% de su peso habitual debe notificarse
al médico
Fiebre: puede ser indicador de infección, por ello es recomendable
aprender a medir y registrar su temperatura; se puede manifestar como
sudores nocturnos
Diarrea: las evacuaciones líquidas pueden indicar infección intestinal,
por lo que deben observarse cuidadosamente sus características
Erupciones cutáneas: cualquier erupción en la piel puede deberse a
una infección, reacción de algún medicamento, o bien a tumores de la
piel, como el Sarcoma de Kaposi
Deshidratación: la fiebre, los sudores nocturnos y la diarrea producen
pérdida de líquidos. Debe ingerir una buena cantidad de éstos y
23

observar cualquier síntoma de confusión mental, sed o disminución en la
cantidad de orina: estos indicadores de que está mal hidratado8
9) PREVENCIÓN DEL VIH
La prevención es un conjunto de procedimientos que se instrumentan en un momento
dado con el objetivo de evitar que un problema del cual conocen sus causas y sus
efectos, se repita y afecte a las personas. Con relación a la prevención por VIH
tenemos:
a. Usar correcta y sistemáticamente el preservativo o condón en todas las
relaciones sexuales
b. Exigir sangre controlada en caso de transfusión, usar jeringas y agujas
desechables. No compartir las jeringas para evitar estar en contacto con
sangre que podría estar contaminada
c. Realizarse la prueba de ELISA para VIH, para descartar la posibilidad de
riesgo, y de ser una PVVS, se recomienda parto seco y la administración de
profilaxis en base a AZT durante el embarazo, así como la profilaxis al recién
nacido, y la suspensión de la lactancia materna
Tomando en cuenta estos puntos, como específicos a nivel mundial se maneja tres
elementos que hacen a la prevención no sólo del VIH sino de todas las ITS, embarazos
no deseados como son:
1. FIDELIDAD MUTUA. En una relación de pareja, no se mantendrá relaciones
sexuales coitales más que con esa persona, ninguna de las dos personas
mantendrá relaciones con otra persona
8
DE CASO, Laura Elena y Otros: OPS/OMS – CONASIDA. Guía para la atención domiciliaria de
personas que viven con VIH/SIDA. Febrero. 1999
24

2. ABSTINENCIA. Privarse de cualquier tipo de relación sexual coital
3. USO CORRECTO Y SISTEMÁTICO DEL CONDÓN en todas las relaciones
sexuales coitales que se tenga.
10) TERAPIA ANTIRRETROVIRAL O TERAPIA ANTI VIH
Es el nombre que recibe la administración de los medicamentos que se utilizan para
impedir la reproducción del VIH en el organismo. Existen tres tipos generales de
medicamentos antirretrovirales que actualmente están disponibles. Estos agentes
ayudan a controlar la enfermedad durante un tiempo limitado, porque eventualmente el
virus desarrolla una resistencia. La combinación de estos tres tipos de medicamentos
es conocida en el mundo por las siglas TARA (Tratamiento antirretroviral altamente
activo). Cada grupo de estos medicamentos ataca al virus en sitios diferentes, es por
ello que los médicos los indican para lograr mayor efectividad.
Se puede dividir la terapia antirretroviral en tres áreas:
6. Inhibidores de nucleósido de transcriptasa inversa. Estos
medicamentos actúan al bloquear un paso en la reproducción del VIH
llamado trascripción inversa
7. Inhibidores no nucleósidos de transcriptasa inversa. Estos
medicamentos inhiben el VIH por un corto período de tiempo, estos son
más eficaces si se usan en combinación con otros agentes
antirretrovirales.
8. Inhibidores de la proteasa. Estas drogas actúan al bloquear la acción
de una proteína creada por el VIH llamada proteasa, y parecen ser los
más activos contra este. En combinación con los inhibidores de
transcriptasa inversa, controlarán la reproducción del VIH por períodos
25

más largos. Sin embargo, el virus puede desarrollar una resistencia a
estos medicamentos, igual que a los demás.9
La mayoría de los estudios clínicos demuestran que la terapia antirretroviral es de gran
beneficio para las PVVS, porque pueden atrasar la progresión del VIH, solamente lo
hacen por un período y no curan la infección. El uso de la terapia combinada – dos o
más medicamentos a la vez - es la única manera de atrasar el desarrollo de la
resistencia por el VIH. Una realidad es que la aparición de los inhibidores de proteasa
ha traído una gran esperanza para las PVVS.
11) FASES CLÍNICAS DEL VIH
Considerar fases dentro la infección por VIH, nos permite de manera didáctica poder
reconocer, diversas fases que pueden pasar las PVVS. La evolución de la transmisión
del VIH en el organismo consiste en las siguientes fases clínicas:
a. Primotransmisión: Es desde el momento que el virus ingresa en el
organismo, los indicadores clínicos para está actividad muestra que
el conteo de CD4 es de 750 y 1500ML/cc, o sea que son las células
libres de VIH, y la Carga Viral no excede de las 5000ML/copias. En
esta fase pueden aparecer muchas infecciónes pero lo curisoso es
que muy pronto se curan.
b. Fase Asintomático: que puede durar, entre 1,5, 10 años o más,
durante este período la persona puede pensar que no vive con VIH,
porque se observa así misma sana, es por ello que la concepción de
que el VIH es una enfermedad no es valida, en Bolivia las PVVS en
esta fase están en un promedio de 5 años, por las diversas
condiciones geográficas, condiciones de pobreza y de la calidad de
vida de la persona
9
Centro Nacional de Prevención de ITS/VIH/SIDA: Viviendo con VIH. Programa para las personas que
viven con VIH/SIDA en cuba 2da Edición Cuba. 2004
26

c. Fase sintomática: Empiezan cuando surgen las primeras
enfermedades oportunistas, una de las características de esta fase
es que los CD4 están en 200 copias, mientras que la Carga Viral es
mayor a 30.000 copias, surgen varios complejos sindrómico
relacionado con lo que se conoce como SIDA, estas enfermedades
oportunistas se las debe tratar inmediatamente y se recomienda
urgente posterior a estos tratamientos para enfermedades
oportunistas realizar tratamiento ARV. Cuando una persona ha
recibido un tratamiento adecuado para el VIH puede volver a la fase
asintómática. Esta es la gran diferencia de está fase con la
primotransmisión porque la fase sintomática aparecen enfermedades
oportunistas que no desaparecen fácilmente.
d. Fase Clínica del VIH: conocida como SIDA, los CD4 son menores a
200 y la Carga Viral se eleva a niveles incontrolables. Estos
indicadores inmunológicos hacen que ciertas patologías durmiendo
en el organismo de un ser humano con un sistema inmunológico
adecuado, sean totalmente dañinas a la salud del individuo. Estas
patologías son más conocidas como enfermedades oportunistas
(EO)10
. Dichas EO son propias de cada región o de la constitución
del sujeto y de la calidad de vida de la persona como se mencionó
anteriormente. (…) cuando estas no reciben un tratamiento
adecuado, dichas EO pasaran a ser enfermedades marcadoras o
indicadores de SIDA.
e. Fallecimiento de la persona o muerte: Cuando una PVV se
encuentra en la fase SIDA, mucho peor cuando ya presenta
enfermedades marcadoras o graves y no son tratadas
adecuadamente, esto será el instrumento fulminante para la persona
eliminándola.11
12) ENFERMEDADES RELACIONADAS CON EL SIDA
10
Nota de autor
11
AGUILERA, Julio Cesar: Lecciones aprendidas en VIH y SIDA: primera edición. Santa Cruz – Bolivia
2005
27

Algunas de las enfermedades que podemos mencionar que se asocian por vivir con
VIH son:
 Neumonía por Pneuznocystis carinni. Es una infección oportunista
muy común en PVS; es grave y representa una amenaza para la
vida. Sus síntomas son: falta de aire, fiebre y tos seca
 Sarcoma de Kaposi. Es un cáncer que causa manchas de color
púrpura en la piel y los órganos internos. Estas manchas pueden ser
o no dolorosas y causar comezón y ardor
 Linfoma. Es un cáncer de los ganglios linfáticos, que puede afectar
todas las áreas del cuerpo, hasta el sistema nervioso (cerebro) y
causar síntomas como convulsiones, fiebre y cambios de la
personalidad.
 Desórdenes del sistema nervioso. Pueden presentarse cambios
en la personalidad y de humor, depresión, pérdida de memoria al
hablar y problemas al caminar. Estos trastornos pueden ser
resultado del daño directo del VIH en el cerebro y en la médula
espinal, de otras infecciones y tumores
 Citomegalovirus (CMV). Puede causar neumonía, inflamación del
intestino o del cerebro y retintis (infección en los ojos), provocando
con ello veguera irreversible
 Herpes. Este virus causa lesiones ulcerativas en la piel, boca, labios
y genitales
 Candidiasis. Se manifiesta como manchas blancas en lengua boca;
además puede afectar el esófago y causar dificultades para tragar
(se conoce también como algodoncillo)
 Meningitis por Criptococo. Es una infección intestinal que causa
diarrea y retortijones muy fuertes
 Toxoplasmosis. Es una infección ocasionada por la presencia de un
parásito presente en las heces de los gatos, que afecta
principalmente al cerebro, provocando convulsiones, fiebre, cambios
de personalidad y en la mujer abortos recurrentes
28

 Tuberculosis. Es una infección frecuente en PVVS en países en
desarrollo, que afecta los pulmones y puede extenderse a otros
órganos del cuerpo, sus principales síntomas son fiebre y pérdida de
peso.12
CAPÍTULO 2. ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN RELACIONADOS AL VIH
Y AL SIDA
1. INTRODUCCIÓN
El estigma y la discriminación son dos aspectos que no se los puede dejar de lado al
momento de hablar de VIH y/o de SIDA; pues son elementos que desde que se hablo
de la infección en los medios de comunicación, se lo trato con mucho estigma y con
discriminación al referirse a las personas que adquirieron el VIH. Se mencionaba que
esta era una enfermedad de ciertas personas y que hacían ciertas cosas como en ese
entonces se los denomino: Grupos de Riesgo (Trabajadoras sexuales comerciales,
hombres que tienen sexo con hombres y usuarios de drogas intravenosas), por lo que
sólo a estas personas les podría pasar el adquirir el VIH; esto planteó: primero que
algunas personas pensaran que no son parte de estos “Grupos de riesgo” y no tomen
las precauciones debidas; segundo que se margine o estigmatice a las PVVS lo cual
les ocasionaba la muerte física pero cruzado primero por una muerte civil.
El VIH y el SIDA han puesto en juego temores y ansiedades de profundo arraigo en la
población como son: temor a las enfermedades, a la muerte, ansiedades relacionadas
con la sexualidad. Los mitos sobre la transmisión, la asociación al inicio de la epidemia
a grupos socialmente marginados, la falta de disponibilidad de tratamientos la imagen
de incurabilidad trasmitida por los medios de comunicación.
12
DE CASO, Laura Elena y Otros: OPS/OMS – CONASIDA. Guía para la atención domiciliaria de
personas que viven con VIH/SIDA. 1999
29

2. ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN
El estigma es tan antiguo como la historia. El concepto es universal,
aunque la palabra es de origen griego y se refiere a la marca física que
se deja con fuego o con navaja en los individuos considerados extraños
o inferiores. En la actualidad las marcas físicas han desaparecido, pero
el estigma permanece, basado en uno o más factores, como edad,
clase, color, grupo étnico, creencias religiosas, sexo y sexualidad.
Algunas enfermedades y otras condiciones de salud inducen estigma
afectando especialmente a las personas que sufren enfermedades
mentales, discapacitación u otra condición que parte de una sociedad no
quiere aceptar entre sus miembros, pero que son seres humanos y
requieren ayuda y apoyo.
El estigma es un medio de control social, que define normas sociales y
castiga a quienes se apartan de éstas, el meollo del estigma es el miedo
de que los estigmatizados amenacen a la sociedad. La base del miedo
suele ser la ignorancia.
El estigma y la discriminación en relación con el VIH/SIDA son tan
antiguos como la epidemia misma. En todos los países y los medios
social, desde que se detectó la enfermedad las personas VIH positivas,
o que se presume que lo son, han sido objeto de reacciones negativas,
que comprenden maltrato físico, verbal, pérdida del hogar, empleo,
rechazo familiar, cónyuges y amigos y la violación de los derechos
básicos y de las libertades fundamentales. Todo ello ampliamente
documentado.
30

El temor a ser considerado vulnerable a la infección o VIH positivo
impide que muchas personas soliciten pruebas voluntarias; por
consiguiente es menos probable que esas personas tomen medidas
para protegerse y proteger a los demás. 13
“El estigma y la discriminación asociados al VIH y al SIDA tiene efectos
como son: el modo en que las PVVS se perciben a sí mismas, lo cual
conduce en algunos casos a la depresión, la falta de autoestima y la
desesperación. El estigma (…) no surge de forma espontánea, ni
tampoco es un mero producto de la mente de individuos. Más bien, al
igual que las respuestas a enfermedades como la lepra, el cólera y la
polio en el pasado, entroncan con miedos y angustias relacionados con
el VIH y el SIDA resulta esencial una mayor comprensión de estas
cuestiones, así como de las normas sociales que refuerzan. De otro
modo, corremos el riesgo de establecer programas e intervenciones que
no son globales, y de conseguir una escasa repercusión
Actualmente reconocemos tres fases de la epidemia del SIDA
a) Epidemia de la infección del VIH. Penetra en una comunidad de
manera silenciosa y sin que nadie se dé cuenta
b) Epidemia del SIDA, que aparece cuando el VIH provoca
infecciones que amenazan las vidas
c) La epidemia del estigma, la discriminación, la culpa y el rechazo
colectivo, que tanto dificulta enfrentarse de modo eficaz a la otras
dos.14
Se cree que las PVVS merecen su destino porque han hecho algo malo. Con
frecuencia estas “malas acciones” se vinculan con relaciones sexuales o con
actividades reprobadas por la sociedad, como el consumo de drogas intravenosas. Los
13
Discurso del Sr. José German Rodríguez Torres Representante Interino de la OPS/OMS en México
sobre campaña contra la homofobia 16 de mayo 2006
14
Estigma y Discriminación relacionados al VIH y al SIDAONUSIDA, 2002
31

hombres que adquieren el VIH pueden ser percibidos como homosexuales, bisexuales
o clientes de prostitutas. Las mujeres con el VIH y/o SIDA son percibidas como
“promiscuas” o trabajadoras del sexo.
Resultan también evidentes la autoestigmatización o la vergüenza de parte de propias
PVVS cuando internalizan las respuestas y reacciones negativas de los demás. La
autoestigmatización puede conducir a la depresión, el retraimiento y los sentimientos
de autodesprecio. Silencia y socava la fuerza de individuos y comunidades ya
debilitados y hace que las personas se culpen a sí mismas de su situación.
El estigma es perjudicial en sí mismo, porque puede conducir a sentimientos de
vergüenza, culpa y aislamiento de las PVVS, y también porque las concepciones
negativas a menudo conducen a los individuos a hacer cosas o a dejar de hacer cosas
que perjudican a otros o que les niegan servicios y derechos. En el plano de la
persona, provoca angustia y desesperación excesivas, unos factores de los que se
sabe que contribuyen por sí mismos a la mala salud. En el plano de la familia provoca
que las personas se sientan avergonzadas, que oculten sus vínculos con la epidemia y
que se abstengan de participar en respuestas sociales más positivas. Y en el plano de
la sociedad, la discriminación contra las PVVS refuerza la creencia errónea de que
semejante proceder es aceptable y que PVVS deben ser apartados/as y culpados/as.
Las actitudes dañinas relacionadas con el VIH/SIDA tienen muchas consecuencias, no
sólo para los individuos y sus familias, sino también para las sociedades y
comunidades en general. Las acciones basadas en la estigmatización tienen muchas
formas:
El miedo a ser aislados o relegados por sus comunidades (…) Quienes
viven con el VIH o SIDA a menudo hacen propias las impresiones
negativas de otros y se sienten avergonzados, culpables o deprimidos y
terminan aislándose. (…) El apoyo de familiares, amigos y la comunidad
son fundamentales en estos casos.
32

(…) Las familias culpan, abandonan o alejan a parientes enfermos con el
objetivo de esconder cualquier vínculo de la familia con la epidemia y
evitar así reacciones adversas.
Las comunidades constituyen otra fuente importante de apoyo, pero en
muchos casos han relegado y expulsado a gente que tiene el virus
porque consideran que la infección ha sido consecuencia de una
conducta pecaminosa, imprudente o decadente15
En relación con la discriminación, la obligación de respetar exige que los Estados no
discriminen directa o indirectamente en la legislación, la política o la práctica. La
obligación de proteger exige que los Estados tomen medias para impedir la
discriminación de terceras partes y la obligación de cumplir exige que los Estados
adopten medidas apropiadas, legislativas, presupuestarias, judiciales y de otro tipo,
para asegurar que se establezcan estrategias, políticas y programas que hagan frente
a la discriminación y garanticen las compensaciones a los que han sido discriminados.
La existencia de la discriminación relacionada al VIH y al SIDA es una prueba decisiva
de la falta de respeto, protección y cumplimiento de los derechos humanos.
La discriminación se expresa cuando se realiza una distinción contra una persona y
ello se traduce en un trato injusto sobre la base de la pertenencia a un grupo particular
de personas
A nivel mundial, han existido numerosas instancias de expresión de la
discriminación por VIH/SIDA, incontables personas que viven con el
virus (o que se creen que están infectados) han sido segregadas y
marginadas en escuelas y hospitales; rechazados en empleos;
denegados sus derechos de casarse y de conformar relaciones
duraderas; requeridos a someterse a exámenes de VIH partir de la
realización de viajes, o incluso como requisito para retornar su país de
15
COLLYMORE, Yvette. Estigma y discrimación relacionados con el SIDA.
http://www.prb.org/SpanishTemplate.cfm?
Section=Portada&template=/ContentManagement/ContentDisplay.cfm&ContentID=8245. Última visita
junio 2006
33

origen; negado su acceso a tratamiento con medicamentos y atacados,
o incluso asesinados, debido a su estatus como seropositivos16
3. RESPUESTA AL ESTIGMA Y LA DISCRIMINACIÓN
Entre las diversas formas de enfrentarse al estigma y la discriminación relacionados
con el VIH y el SIDA. Las campañas de información pública, por ejemplo, desempeñan
un importante papel a la hora de ayudar a las personas a comprender la falta de
equidad y la injusticia de la estigmatización y la discriminación. También pueden
modificar las actitudes individuales y sociales. La educación participativa puede ayudar
a los individuos a acocarse en la posición de alguien que ha sufrido discriminación y,
con ello, a apreciar la injusticia de las acciones discriminatorias. Por medio del
activismo de base, la defensa y la participación en el establecimiento y puesta en
práctica de políticas, las acciones de las PVVS y se ven afectadas por ellas pueden ser
una fuerza radical a favor del cambio y derribar las barreras que impiden la plena
realización de los derechos humanos.
Las personas bien informadas, están conscientes de que el contagio por
contacto social es imposible, por lo cual suelen tener menos actitudes
negativas hacia personas con VIH/SIDA. El estigma por VIH/SIDA afecta
a hombres, mujeres, jóvenes y viejos, ricos y pobres, involucra a los
enfermos y a quienes los cuidan. Existen en cualquier país, sin que
importen ni la magnitud ni las consecuencias de la epidemia misma 17
El derecho a la no discriminación constituye un derecho humano fundamental fundado
en los principios básicos de justicia, los cuales son permanentes y universales. Los
derechos humanos son inherentes a los individuos justamente por ser humanos, y se
aplican a todas las personas sin excepción. Los derechos humanos básicos prohíben
16
AGGLETON, peter; PARKER, Richard; MALUWA, Miriam: Estigma y discriminación por VIH Y
SIDA: Un marco conceptual e implicaciones para la acción.
http://www.redsidaperu.org/Temas/Derechos/estigma.doc. Última visita junio 2006
17
Discurso del Sr. José German Rodríguez Torres Representante Interino de la OPS/OMS en México
sobre campaña contra la homofobia. 16 de mayo de 2006
34

la discriminación por concepto de raza, color de la piel, sexo, religión opinión política u
otra, origen nacional, y otras
Por lo mencionado hasta ahora se puede llegar a la conclusión que el VIH y el SIDA,
son capaces de extraer lo mejor de las personas; cuando las personas se unen de
forma solidaria para combatir la marginación y para ofrecer apoyo y cuidados a
aquellas personas que están afectadas por el VIH o el SIDA. Pero también pueden
sacar lo peor cuando las PVVS son estigmatizados, maltratados por las personas que
aman, por su familia.
CAPÍTULO 3. ACEPTACIÓN DE VIVIR CON EL VIH
1. PROCESO DE ACEPTACION DE VIVIR CON EL VIH
Es frecuente que ante la noticia del diagnóstico positivo para VIH que se presente en la
persona toda clase de sentimientos y emociones, desde las más sensibles como amor
y cariño, hasta odio y/o rechazo; Sin embargo, por la experiencia vista a lo largo de
estos años: el primer paso que se debe realizar con la persona es procurar el mayor
equilibrio emocional posible; tratar de entender lo que está pasando, por muy difícil o
imposible que parezca en ese momento.
La mayoría de las PVVS, una de sus primeras reacciones es la de pensar en la
reacción de sus familiares (seres queridos pareja, madre, padre, amigos) pues al
enterarse pueden sentir rechazo y alejamiento hacia la persona. Otro sentimiento muy
frecuente es el de la muerte, por la información que se da frecuentemente en los
medios de comunicación, sobre el VIH y el SIDA, como algo mortal, siendo que ahora
es una infección crónica pues se cuenta con medicamentos (antirretrovirales) que
permiten la prolongación de la vida PVVS, ya que estos medicamentos impiden la
35

replicación del VIH, al interior del organismo; manteniendo la carga viral baja, dando
opciones que se incremente los CD4.
Algunas personas se preguntan ¿Qué va a pasar? ¿Cuánto tiempo va a
vivir uno? Enterarte que tienes VIH puede hacerte pensar que el final
está más cerca, te recuerda que eres mortal. Esto puede arruinarte el
día, la semana, el mes. Vivir con VIH implica tener que afrontar
situaciones con un importante peso psicológico y de fuerte contenido
emocional.18
Por muy desalentador que parezca es importante reconocer que gracias a esos
sentimientos es que la persona va ir tomando en cuenta o conciencia de una nueva
situación en su vida; lo cual le permitirá encarar de manera positiva o negativa este
diagnóstico, ya que se convertirá en el inicio de un proceso que se lo puede llamar de
aceptación de vivir con el VIH. Ahora este proceso la persona lo puede pasar solo/a, o
más al contrario poder contar con un grupo de autoapoyo que le permita compartir sus
experiencias con otras personas y aprender de ellas; y cuando se encuentre en un
momento de decaimiento emocional poder contar con otras personas y con recursos
propios para salir adelante.
Contraer el VIH no significa tener SIDA y desarrollar SIDA tampoco
necesariamente significa la muerte, esto es cierto cada vez más a
medida que aparecen nuevos tratamientos. Sin embargo, para muchas
personas el saber que tienen el virus, a pesar de no tener ningún cambio
en su organismo que denote su existencia, significa una sentencia de
muerte, una presencia de la enfermedad, y empiezan a comportarse
como enfermos, sin estarlo, lo que les hace declinar hacia estados de
verdadera enfermedad, aunque no sea la provocada por el VIH.
Desear estar vivo es quizás la condición más importante, tener
conciencia de que es posible vivir bien y no sólo sobrevivir y reconocer
18
MURILLO, Alberto. Sobrevivir. http://www.aids-sida.org/sobrevivir.html. Última visita junio 2006
36

que cada día aparecen nuevos medicamentos que aumentan nuestras
expectativas de vida. Muchas personas que se dejan vencer
mentalmente por la infección o por la enfermedad declinan rápidamente
hacia la muerte.19
Muchas PVVS, al recibir su diagnóstico positivo al VIH, pierden interés por todas las
cosas que en algún momento de sus vidas les producían bienestar y satisfacciones
personales, asumiendo una posición pasiva frente al VIH, y asumiendo que morirán en
poco tiempo, y que no hay más por qué vivir, sin embargo existen muchas otras PVVS
que frente a este diagnóstico, y la “proximidad” de la muerte; ven la oportunidad de
realizar actividades, acciones que con el pasar de los años y los diversos afanes de su
vida, se han ido postergando, pero que reconocen que su realización les produciría
mucho beneficio y satisfacción personal. Amarse a uno mismo ir adquiriendo el
compromiso de disfrutar lo más posible. De conservar muy en alto la autoestima
2. ACEPTACIÓN
Los primeros afectos, emociones y representaciones acerca de la experiencia del VIH y
del SIDA, comienzan desde el momento mismo en que una persona llega tan solo a
pensar en la posibilidad de practicarse alguna de las pruebas de laboratorio de que se
dispone para detectar la presencia de anticuerpos al VIH, sea por prescripción médica
o por decisión propia. Desde ese momento, se ve reactivada su "angustia de muerte",
produciéndose una reevaluación de su proyecto de vida
Dicho estado de crisis y los concomitantes estados emocionales resultan ser
condiciones que pueden llegar a competir con la aceptación racional de la nueva
situación en la que se encuentra la persona y, por consiguiente, con la posibilidad real
de entender la necesidad de efectuar los cambios esperados en sus comportamientos
cotidianos.
Es posible, que los individuos transiten hacia un nuevo estado en el que
por lo regular aceptan su nueva condición y tratan de adaptarse a la
19
Idem
37

misma: reconocen que viven con una enfermedad para la cual no existe
cura, y aceptan la necesidad y las consecuencias que conlleva el
tratamiento medico, así como las eventuales transformaciones físicas
que progresivamente se irán manifestando conforme transcurra el
tiempo y evolucione la enfermedad.
Este reordenamiento de su vida y la reestructuración de las relaciones
interpersonales conducen a las personas a transitar a una fase de
"aceptación", en la cual escrutan las propias limitaciones y establecen
los ajustes indispensables en relación con la totalidad de las situaciones
sociales en las que entran en contacto cotidianamente. Es justamente
en esta fase en donde las personas se ven obligadas a adoptar nuevos
comportamientos, a modificar ciertos hábitos y, sobre todo, a
estabilizarse psicológicamente20
.
Con esto podemos definir que la aceptación de vivir con el VIH es una posición activa -
proactiva y asertiva hacia el VIH, que se tiene una enfermedad crónica tratable que
lleva a un reordenamiento de las relaciones interpersonales, así como a las eventuales
transformaciones físicas que se pueden presentar con el avance de la infección, la cual
no impide la posibilidad de desarrollarse como persona y cumplir o elaborar un
proyecto de vida de una mejor manera, que de satisfacciones y beneficios personales.
La autoaceptación es necesaria para no estar enemistado
permanentemente con uno mismo, pero en lugar de concebirla como un
recurso para legitimar el statu quo, debemos entenderla como una
palanca para emprender la acción, si lo que queremos es cambiar
nuestra situación actual. En aquellas áreas de nuestra vida en las que
no obtenemos los resultados que deseamos, o cambiamos de estrategia
y empezamos a hacer cosas diferentes, o difícilmente conseguiremos
resultados diferentes.
20
Orientación psicológica orientada a PVVS http://www.accessmylibrary.com/coms2/summary_0286-
972076_ITM última visita 06/enero/2007
38

El cambio no está exento de riesgo, pero es un estímulo, una oportunidad
única que no podemos desaprovechar. Si nos enfrentamos al cambio cara
a cara —a nuestro cambio, no al de los demás—; si revisamos nuestras
maneras de hacer y las substituimos por cursos de acción alternativos,
más eficaces; tendremos más posibilidades de conseguir los resultados
que deseamos. Y, a medida que vayamos consiguiendo resultados, por
pequeños que sean, aumentará nuestra sensación de logro y se
alimentará de nuevo el ciclo de la autoestima. Retomando las palabras de
Branden: “cuando la autoestima es alta, los dispositivos de acción tienden
a moverse hacia delante más que a retroceder.21
3. AUTOESTIMA
Otro elemento importante al hablar de aceptación de vivir con el VIH es el de la
autoestima, que independiente se viva o no con el VIH, en muchas personas se ve
afectado o fortalecido, por las diversas vivencias que se tienen; ya que la autoimagen,
el autoconcepto se van formando desde la infancia con la influencia de la familia.
La autoestima nos impulsa a actuar y nos aporta motivación para conseguir nuestros
objetivos. Influye en cómo nos tratamos a nosotros mismos, en cómo tratamos a los
demás, en cómo nos tratan los demás, en los resultados que obtenemos. Marca en
gran medida la calidad de nuestra relación con la familia, la pareja, los amigos o los
compañeros. Una relación basada en la desvalorización tiene como consecuencia
respuestas tanto sumisas, de timidez y de retraimiento, como agresivas. La autoestima,
por su parte, nos lleva a la interacción asertiva con los demás, basadas en la
autoafirmación a la vez que el respeto hacia el otro.
En resumen se puede decir que un adecuado nivel de autoestima es la base de la
salud mental y física del organismo. El concepto que tiene cada persona de sus
capacidades y potencial no se basa sólo en su forma de ser, sino también en las
experiencias a lo largo de su vida. Lo que le sucedió en el pasado, las relaciones con
21
http://www.gestiopolis.com/canales3/rh/acocambio.htm
39

los demás (familia, amigos, etc.), las sensaciones, todo influye en el carácter y por
tanto en la imagen que tenemos de sí mismo.
4. AUTONCONCEPTO
El Autoconcepto es el sentido de nosotros mismos, incluidos la
autocomprensión y el autocontrol o autorregulación. Los autoconceptos
que se construyen en la infancia con frecuencia son fuertes y duraderos;
los positivos (como “soy popular”, “soy un buen artista”, “soy un buen
corredor”) pueden producir niños con habilidades sociales, físicas e
intelectuales que les permiten verse como individuos valiosos para la
sociedad. En esa época también es posible que surja una imagen
negativa que puede permanecer hasta mucho tiempo después de haber
salido de la infancia.22
De esta manera podemos reconocer que la autoestima, el autoconcepto, es algo vital
en la vida de las personas; en el caso de saber que se vive con el vih, dependiendo del
autoconcepto que se tenga, influirá en el proceso de aceptación, o del tiempo que se
tarde en este proceso; ya que este diagnóstico, puede ser un elemento más que hace
que la persona de manera inmediata recuerde etapas de su vida en que se hablo de su
autoconcepto, y cuente con algo más para deteriorarlo más o validar lo que le decían
en su infancia.
Para otras personas se puede convertir en el elemento impulsor para salir adelante, lo
cual de alguna manera le permita revalorizar su autoconcepto y encuentre sentido de
valía a su vida, y pueda seguir adelante.
Entre más claro es el concepto que se tenga de uno mismo y mayor aceptación se tenga
de éste, más positivo será. El grado en el que se valore ese concepto es la forma en la
que vamos a poder definir nuestra estima como alta o baja. Se debe considerar que la
forma como la persona se siente con respecto a sí mismo afecta todos los aspectos de
22
Papalia, Diane; Wenkods, Rally “DESARROLLO HUMANO. Con aportaciones para Iberoamérica”,
McGraw Hill, Sexta Edición. Colombia. 1998
40

su vida. Desde la manera como se desempeña en la escuela, el trabajo, en la relación
con otras personas, hasta la forma como se enfrenta a los problemas, las decisiones
que se toma y las metas que se plantea para el futuro.
Una de las necesidades fundamentales de todas las personas es sentirse aceptadas y
queridas y necesitadas por otros. Aceptarse sí mismo, ayuda a aceptar a las demás
personas como son.
Denominamos autoconcepto al concepto que cada persona tiene de sí
mismo de sus cualidades físicas, psicológicas, intelectuales, afectiva. Es
fruto principalmente de la relación que establecemos con el entorno, de
la valoración que hacemos de nosotros mismos, de nuestro
comportamiento, de nuestros resultados, y, muy especialmente, de la
interpretación e interiorización de la opinión que tienen los demás sobre
nosotros. Se va configurando a partir de sensaciones, percepciones,
pensamientos, sentimientos y experiencias que vamos recogiendo
nuestra vida.
El autoconcepto está especialmente vinculado a la autoestima, que es el
sentimiento de aceptación y aprecio hacia uno mismo, de competencia y
valía personal.23
.
5. AFRONTAMIENTO
Un elemento que no se puede dejar de lado al hablar de aceptación de vivir con VIH es
el del afrontamiento que forma parte de los recursos psicológicos de cualquier
individuo, y es una de las variables personales declaradas como intervinientes o
participantes en los niveles de calidad de vida. Se puede considerar el afrontamiento
como cualquier actividad que el sujeto pone en marcha, al enfrentarse a una
determinada situación; esta manera de responder buscando los mejores resultados
posibles pueden ser de tipo cognitivo como de tipo conductual. Es fundamental la
23
Desarrollo de la Autoestima y de la Identidad Positiva http://presencias.net/indpdm.html?
http://presencias.net/educar/ht1027.html Última visita 06/enero/2007
41

función perceptiva de atribución, el valor que otorgan los sujetos, mediante cogniciones
evaluativas a los sucesos. Las cuales bien se sabe son consecuencia de un proceso
acumulativo de experiencias de aprendizaje temprano, de relaciones interpersonales,
patrones culturales y la autoimagen que el sujeto genera de sí mismo a través de su
biografía. Es entonces que las personas que viven con el VIH deben lidiar con un
conjunto de estresores fisiológicos, socioculturales, económicos y psicológicos que en
conjunto constituyen una amenaza potencial a su salud física y mental.
El afrontamiento ha sido definido por Lazarus y Launier (1978), como
"los esfuerzos intrapsíquicos y orientados a la acción (cognitivos y
afectivos), en aras de manejar demandas internas y ambientales que
ponen a prueba o exceden los recursos personales, al ser valorados
como excesivos por el individuo en relación con los recursos de que
dispone o cree disponer". (Cit. por Font, 1990: 91). 24
Es claro reconocer que hay cosas que las personas pueden modificar y otras que no y
en algunas casos existen algunas que se pueden a medias, y otras que no dependen
de la propia persona para su resolución. El reconocer esa diferencia, que puede
modificarse a lo largo del tiempo, es algo fundamental dentro del aprendizaje del
proceso de afrontamiento.
Es en este sentido identificar claramente cuales pueden ser los diferentes niveles de
estresares a los cuales las personas pueden estar sujetos
1- Acontecimientos vitales importantes, como, por ejemplo, un
ataque al corazón, o la muerte del esposo/a, adquirir VIH,
acontecimientos que ocurren de forma súbita, requiere reajustes
importantes en el estilo de vida, y representan típicamente un período
inicial de choque seguidos de un período de reajustes gradual.
24
http://www.portalsaludmental.com/Article75.html última visita 10/01/07
42

2- Tensiones vitales persistentes, dificultades en las relaciones
ocupacionales, sociales o interpersonales que persisten, y que no se
resuelven ni rápida ni fácilmente.
3- Estrés producido por problemas cotidianos que se presentan, se
resuelven y son reemplazados por otros. Podemos pensar en problemas
cotidianos que sin causar un nivel alto de tensión, son muy persistentes,
y acaban por producir un efecto estresante alto. 25
Los acontecimientos negativos producirán más estrés que los positivos; los
acontecimientos incontrolables o impredecibles más que los controlables o predecibles;
los ambiguos más que los claramente definidos; los inmutables más que los que se
pueden cambiar. En cualquier caso, lo importante aquí es que esa percepción-
interpretación es básicamente producto de factores psicosociales. Como es sabido, los
factores sociales y culturales tienen un papel relevante en los procesos de integración
y transformación de la información. Nuestra percepción esta determinada por el
ecosistema en que vivimos, y sobre todo el subsistema social al que pertenecemos.
6. LOS RECURSOS DEL AFRONTAMIENTO
Los recursos de afrontamiento son los elementos y/o capacidades, internos o externos
con los que cuenta la persona para hacer frente a las demandas del acontecimiento o
situación potencialmente estresante. De acuerdo con la clasificación que he
mencionado, cabe distinguir:
1) Físicos/Biológicos, que incluyen todos los elementos del entorno
físico de la persona (incluyendo su propio organismo biológico) que
están disponibles para ella.
2) Psicológicos/psicosociales, que van desde la capacidad intelectual
de la persona hasta su sentido de autoestima, nivel de independencia o
25
Rodríguez Marín, Jesús. Psicología social de la salud. Estrés psicosocial y su afrontamiento. Madrid:
Síntesis S.A. 1995
43

autonomía, y sentido del control. Los recursos psicológicos incluyen las
creencias que pueden ser utilizadas para sostener la esperanza,
destrezas para la solución de problemas, la autoestima y la moral.
3) Culturales, que tienen que ver con las creencias de la persona y con
los procesos de atribución causal. Tales creencias, normas, valores,
símbolos, vienen dadas por la cultura del individuo.
4) Sociales, que incluyen la red social del individuo y sus sistemas de
apoyo social, de los que se pude obtenerse información, asistencia
tangible y apoyo emocional. Este tipo de variedades relacionadas con el
sistema de apoyo social parecen ser cruciales para la capacidad de
afrontamientos del estrés. Incluyen ingresos adecuados, residencia
adecuada, satisfacción con el empleo. Se incluyen aquí también la red
de apoyo social disponible para el sujeto. Precisamente el apoyo social
parece uno de los recursos de afrontamiento más importantes con
respecto a la enfermedad en general, y a la enfermedad crónica en
particular. El apoyo social puede incluir los recursos materiales tangibles
como dinero, instrumentos y equipo (Folkman et al., 1979; Schaefer,
Coyne y Lazarus, 1982). Lo trataremos especialmente en uno de los
capítulos siguientes. 26
En el caso de las PVVS según algunas investigaciones se ha caracterizado un “espíritu
de lucha” posterior al diagnóstico positivo de VIH; el cual se caracteriza por un
crecimiento personal y buscar el apoyo social. A partir de esto se habla de diversos
estilos de afrontamiento para responder al VIH.
7. LAS RESPUESTAS DE AFRONTAMIENTO (cs)27
En primer lugar, Lazarus (1966) discutió inicialmente dos tipos de respuestas de
afrontamiento: acciones observables diseñadas para modificar la situación estresante
26
Idem
27
idem
44

directamente; y, en segundo lugar, un tipo de afrontamiento paliativo definido como
más acomodaticio, en cuyo caso la situación estresante es aceptada y las acciones se
orientan en el manejo o reducción de los sentimientos de distrés que resultan de ella.
El afrontamiento centrado en el problema y el afrontamiento centrado en la emoción
difieren en las facetas de la confrontación estresante que son usadas para ganar el
control sobre el acontecimiento. El afrontamiento centrado en la emoción se usa para
controlar esta, algunas veces alterando el significado de un resultado.
El afrontamiento centrado en el problema se usa para controlar la relación perturbada
entre la persona y su circunstancia mediante la solución de problemas, la toma de
decisiones y/o la acción directa. Este tipo de estrategia, cualitativamente diferente de la
centrada de la emoción, puede dirigirse al entorno tanto como a uno mismo.
Se puede introducir otra dimensión sobre la base de tipo de proceso que se hace
intervenir en la respuesta de afrontamiento, y que permite distinguir dos categorías
más de afrontamiento: afrontamiento comportamental y afrontamiento cognitivo. Las
estrategias en la categoría de afrontamiento cognitivo implican un intento de tratar con
los problemas mediante cogniciones. Por ejemplo las personas pueden decirse a si
mismas que no vale la pena preocuparse por el problema, o que se resolverá en poco
tiempo (“minimización”); o pueden centrar su atención en los aspectos positivos de la
situación o dirigir su atención hacia otras cosas (distracción); pueden usar procesos de
comparación selectiva para asegurarse a sí mismos que las cosas podrían ser peor o
que en algunos aspectos están mejor que otras personas (comparaciones sociales); o
pueden intentar reinterpretar la situación de forma que se perciba como no
problemática (reestructuración). Finalmente, los procesos de auto control para afrontar
el problema pueden incluir el recuerdo de los éxitos previos (realce de la eficacia), el
pensar sobre las consecuencias positivas o negativas de la realización de una
conducta no deseada (consideración de consecuencias) o en algunos casos,
simplemente el decirse uno a sí mismo que no haga algo (fuerza de voluntad).
Las estrategias que caen dentro de la categoría del afrontamiento comportamental
implican el intento de tomar una decisión y cambiar la situación problemática, llevando
45

a cabo conductas que la persona supone adecuadas para ello. La “acción directa”
implica hacer intentos de cambiar directamente la situación problemática, o mediante
negocios o compromiso con otras personas. La “búsqueda de apoyo social” es un
proceso en que los individuos buscan activamente ayuda de otras personas, bien
hablando sus problemas con alguien que tenga confianza (apoyo emocional), bien
buscando ayuda económica, física, etc. Las personas pueden, también realizar
conductas alternativas incompatibles con la conducta problemática (“conductas
alternativas”).
Como se ha dicho, “el afrontamiento del estrés es un proceso dinámico”, y sus
orientaciones básicas pueden variar en primacía a lo largo del tiempo para un
individuo, y pueden estar presentes en cualquier momento particular. En
consecuencia, también un individuo puede tener una preferencia consistente hacia una
u otra orientación, o cruce de categorías, incluso frente a restricciones situacionales
que parecen “exigir” otra respuesta. En cualquier caso, se puede hablar de ciertos
factores determinantes de la selección de las respuestas de afrontamiento que la
persona pone en marcha cuando se produce un episodio estresante. 28
Leserman et al. (1999) ha relacionado un afrontamiento adaptativo –
caracterizado por la adopción de un ‘espíritu de lucha’, refrenando el
estrés para maximizar el crecimiento personal, planeando el curso de la
acción y buscando apoyo social – con una menor disforia y mejor
autoestima.
El afrontamiento por evitación no protege a los afectados por el VIH del
distrés emocional y del malestar psicológico. En este sentido, se observa
que los sujetos que utilizan un afrontamiento por evitación presentan
mayores niveles de ansiedad y depresión.
Un afrontamiento activo-conductual está asociado negativamente con el
distrés emocional, en el sentido de que los sujetos que se han
movilizado para lidiar con la enfermedad implicándose activa y
28
Idem
46

positivamente, han presentado un funcionamiento más adaptado y con un
menor coste emocional, frente a aquellos que no lo han hecho. Por otra
parte, el afrontamiento activo-cognitivo, consiste en intentar lograr
protegerse, a través de una serie de estrategias mentales, de las
preocupaciones y del malestar relacionados con el mal pronóstico de la
enfermedad, al igual que buscar el crecimiento personal atribuyendo un
significado a lo ocurrido.
Un afrontamiento activo, con actitudes de autocuidado, centrado en la
solución de problemas, con búsqueda de apoyo social e información,
junto a la posibilidad de contar con personas dispuestas a brindar escucha
y afecto (apoyo afectivo percibido) han sido identificados como factores
protectores contra el distrés emocional. Siendo, por el contrario, las
estrategias de evitación, los comportamientos pasivos, los pensamientos
rumiativos y de desesperanza, junto con una actitud pasiva frente a la
enfermedad y la ausencia de apoyo afectivo, los mejores predictores del
distrés emocional.29
8. DETERMINANTES DE LA SELECCIÓN DE RESPUESTAS PARA EL
AFRONTAMIENTO
Por lo que se refiere a las respuestas concretas, la selección de una respuesta de
afrontamiento en particular pude depender de varios factores.
Un primer determinante de la conducta de afrontamiento es la gravedad percibida del
estresor, de forma que cuando los estresores son más graves y más directamente
relevantes para los objetivos o metas de una persona, se puede predecir que evocara
una mayor variedad de respuestas de afrontamiento.
29
Afrontamiento, apoyo social percibido y distrés emocional en pacientes con infección por VIH
José Antonio Carrobles, Eduardo Remor y Larissa Rodríguez-Alzamora Universidad Autónoma de
Madrid. 1999
47

Un segundo factor determinante es la mutabilidad percibida del estresor. Situaciones o
acontecimientos percibidos como relativamente variables evocan respuestas de
afrontamiento orientadas hacia la solución de problemas y a la resolución directa de la
situación, mientras que una situación problemática percibida como inmutable evocará
estrategias de afrontamiento orientadas hacia la reinterpretación cognitiva de la
situación y hacia la minimización del estado efectivo negativo evocado por el estresor
(usando drogas, por ejemplo).
Un tercer factor determinante es la remediabilidad percibida. En la medida en que la
persona juzga que la situación es remediable pondrá en marcha estrategias de
afrontamientos como al solución de problemas, búsqueda de apoyo social, búsqueda
de consejo profesional, etc. Si tales destrezas le faltan y evalúa la situación como
irremediable puede acudir a otro tipo de conductas como uso de drogas o la pasividad.
Un cuarto factor posible en la determinación de la elección de una respuesta de
afrontamiento es esencialmente una consideración instrumental: la dificultad o costo de
la respuesta de afrontamiento. Algunas respuestas requieren más esfuerzos, o más
perseverancia, que otras. Si todo lo demás se mantiene igual, es de esperar que las
personas elijan una respuesta que implique menos esfuerzos a otras que impliquen
más esfuerzos. De forma análoga, algunas respuestas (por ejemplo, escapar de una
situación) son socialmente más visibles que otras, y algunas personas probablemente
preferirán cursos de acción que sean menos visibles a otras que pueden causar
desaprobación social (por su “visibilidad”). 30
9. ACEPTACION DE VIVIR CON EL VIH
Con lo expuesto anteriormente, se puede decir, que la aceptación de vivir con el VIH,
incluye muchos aspectos desde el momento de la negociación y aceptación que se
vive con un virus que debilita el sistema inmunológico, pero que no hace a la persona
desvalida, ni enferma, por lo que su estilo de vida para mejorar su calidad de vida debe
cambiar. Donde influye el autoconcepto y la autopercepción en la manera de lograr
30
Rodríguez Marín, Jesús. Psicología social de la salud. Estrés psicosocial y su afrontamiento. Madrid:
Síntesis S.A. 1995
48

esta aceptación de vivir con el VIH. Hasta el momento en que la persona, reconocer
que padece una infección crónica, lo cual no le impide desarrollarse como persona, ni
cortar sus ideales y metas que se haya fijado; en resumen, se puede decir, cumplir de
manera positiva su proyecto de vida, que le de satisfacción y beneficio personal y de
las demás personas.
En este proceso de aceptación de vivir con el VIH es importante contar con algunos
elementos y herramientas que puedan apoyar a la persona, en determinados
momentos a seguir adelante y avanzando a la aceptación de vivir con el VIH, por lo
que se menciona algunas de ellas a continuación.
Confíe que las cosas van a mejorar. Usted puede experimentar que el
primero o segundo mes luego de enterarse que usted es Positivo al VIH,
es el período más difícil emocionalmente. En la medida que pasa el
tiempo y usted recibe más apoyo, la intensidad de éstas sensaciones
iniciales tal vez disminuyan y usted empiece a sentirse como lo hacía
antes. El pesar de haber perdido su condición de estar libre del VIH,
parecido al pesar por la pérdida de un ser querido, generalmente dura
unos cuantos meses.
Hable con otras personas que tienen VIH. Cualesquiera que sean los
sentimientos o síntomas que usted tenga, otras personas tal vez también
los tengan. Si usted no conoce otras personas con VIH, usted puede
asistir a un grupo de apoyo para conocer a otros y comparar situaciones.
Usted también puede conocer otras personas con VIH, haciendo trabajo
voluntario en organizaciones de servicios de SIDA. Examine más
adelante el capítulo Obteniendo Buenos Servicios para saber más
acerca de grupos de apoyo y otras organizaciones relacionadas con el
SIDA.
Siga haciendo las cosas que usted siempre disfrutó. Algunas veces
las personas que están deprimidas o ansiosas dejan de hacer cosas que
siempre los hicieron sentirse felices. Mientras usted necesita algún
49

tiempo para superar la sorpresa de saber que es Positivo, hacer cosas
que siempre disfrutó le pueden ayudar a no pensar demasiado o a
exagerar sus temores, y también a caer en la cuenta que usted es la
misma persona que era, antes de que lo diagnosticaran con VIH.
Haga un poco de ejercicio. El ejercicio aumenta el flujo químico en su
cerebro lo cual le puede ayudar a sentirse con más energía, más
calmado y con más optimismo. Algunas veces las personas con VIH se
sienten enojadas con su propio cuerpo o desconectadas con él. El
ejercicio le puede ayudar a sentir aceptación de su propio cuerpo y a
estar conectado consigo mismo.
Usted no tiene que ser un atleta olímpico, incluso una pequeña caminata
puede ser muy buena para su cuerpo y su mente.
Evite hacer cambios drásticos en su vida de manera inmediata.
Cuando algunas personas se enteran de que tienen VIH, renuncian a
sus empleos, venden sus pertenencias y se alejan de sus amigos y
familia. Luego ellos se dan cuenta que ellos podían llevar sus vidas a
plenitud y se arrepienten de sus decisiones. Esto no quiere decir que sus
futuros planes no van a cambiar, claro que puede pasar. Pero hacer
cambios lentamente puede ser menos preocupante y más fácil de
mantener a largo plazo.
Averigüe más acerca de la enfermedad de VIH y acerca de recursos
locales. Aprender acerca del VIH y de todas las personas y
organizaciones que están disponibles para ayudarlo, le pueden ayudar a
sentir que tiene mayor control de su vida. Usted no tiene que aprenderlo
todo de una vez, tómelo a su propio ritmo.
Si su depresión permanece o empeora, hable con su doctor o su
terapista. La terapia le ha ayudado a mucha gente superar su crisis
personal y existen opciones de consejería a bajo costo, disponibles en
50

su localidad. Si usted sigue deprimido o ansioso, usted debería hablar
con su doctor o proveedor de cuidado de salud. Si usted tiene
pensamientos persistentes de suicidarse por favor vea a su doctor o
consejero inmediatamente. Esos pensamientos pasarán y usted se
sentirá contento de recibir ayuda.
Recuerde que usted no está solo. Hay más de medio millón de
personas en los Estados Unidos que viven con VIH y unos cuantos miles
tan solo en el área de Seattle. Usted no hizo nada terrible o equivocado
para infectarse con éste virus y usted no tiene de qué sentirse
avergonzado.31
Con lo expuesto hasta ahora, se reconoce que aceptar vivir con el VIH, es un proceso
que debe pasar por la persona, y no sólo ella cualquier persona que sea diagnóstica
por una enfermedad crónica – Terminal, tal como lo refiere Elisabet Kubler en su
análisis de las fases que pasa una persona en el proceso de aceptación de vivir con el
VIH. 1. Rechazo; 2 Ira; 3 Búsqueda de tiempo extra; 4 Depresión y 5 Aceptación Final
(Papalia, 1998), las cuales no todas las personas pasan por las cinco etapas de
manera sistemática y ordenada, sino más al contrario puede pasar por ellas
indistintamente, y en debido a cualquier labilidad emocional puede ir de una a la otra.
La explicación de estos pasos lo tenemos ampliado de la siguiente manera:
1. La fase de negación o rechazo: en esta fase la persona afirma que
no vive con el VIH, por todo el fenómeno del estigma (…) Al negar
su realidad, este punto se convierte en peligroso para la persona
pues no le permite realizar un tratamiento para prevenir la etapa del
sida (…) No aportar a una buena calidad e vida, no llegar a una
31
Programa del VIH/SIDA. Vivir Positivamente: una guía práctica para personas viviendo con VIH
http://www.metrokc.gov/health/apu/vivir/capitulo1.htm Última visita junio 2006
51

adherencia al tratamiento y no lograr el afrontamiento de aceptación
de vivir con el virus (…)
(…) la negación al virus ayuda a no realizar un cambio de
actitud y comportamiento de la persona.
Por el contrario cuando una persona a logrado llegar a una
aceptación de su diagnóstico puede desarrollar un
autocuidado de su cuerpo, mejorar su nutrición, desarrollar
mejores estrategias para evitar el estrés, descansar, realizar
ejercicios, en fin desarrollar una mejor calidad de vida
2. Fase de la negociación o aceptación parcial: en esta fase la
persona comienza a aceptar que vive con el VIH y como
consecuencia de ello desea realizar un trueque con lo que esta
persona considera lo que han sido los causantes de que se hubiese
transmitido el VIH, en otras palabras quiere cambiar las conductas
que la persona considera que no son sanas por otras que son
normales.
En esta fase la persona asocia la muerte como su estado o
condición de vivir con el VIH, como todo ser humano tiene
miedo a la muerte a toda costa quiere cambiar este estado,
muchas personas incluso buscan ayuda espiritual o religiosa.
3. Fase de la depresión: en esta fase la persona a traviesa otro
estado peligroso para la salud, ya que la depresión incluso en
cualquier persona que no viva con el VIH, lo que ocasiona es bajar
las defensas del sistema inmunológico (…) en esta fase los
sentimientos más agobiantes en la persona es la culpa y el auto
castigo por haber adquirido el VIH, es esta fase son muy importante
ayuda profesional o la cooperación de los grupos de autoayuda
mutua de personas que ya han afrontado estas crisis emocionales
52

4. Fase de la aceptación: Esta es la fase más importante de una
persona que vive con el VIH, porque de esta forma a superado las
anteriores fases psicológicas, que como hemos visto producen
dañinas consecuencias en la salud de la persona. Esta fase es
importante porque las personas aceptan o se ha resignado a vivir
con el VIH, y puede ver el mundo como antes cuando no sabia que
vivía con el virus. Se da cuenta que el mundo sigue dando vueltas y
que las cosas cotidianas de la vida continúan. Se da cuenta que la
muerte es parte del proceso de la vida de todos los seres vivos y que
los comportamientos de riesgos lo tiene cualquier ser humano o
como los más de 40 millones de personas que viven con el VIH en
todo el mundo.
En esta fase psicológica la salud cobra un valor importante para la
persona ya que al aferrarse a la vida como algo normal y que un
simple virus no puede cambiar las vidas de las personas. Esta es la
fase más importante porque le permite desarrollar a la persona una
calidad de vida. 32
Podemos llegar a la conclusión que aceptar vivir con el VIH es entender que se tiene
un virus que debilita el organismo día a día, pero que sin embargo, no nos quita la
posibilidad de desarrollarnos como personas, cumplir o elaborar un proyecto de vida de
manera positiva, que nos de satisfacciones y beneficios personales. Donde se deben
realizar cambios de actitud y comportamiento cuando sea necesario, para mantener
una estado de salud físico y mental adecuado y optimo, que permita afrontar todas las
situaciones adecuadamente, sin entrar en distorsiones cognitivas que lo lleven a
entender el mundo de una manera esquemática, que no le permita buscar diversas
alternativas y soluciones para afrontar las dificultades que se le presente o algún
decaimiento emocional.
32
AGUILERA, Julio Cesar: Lecciones aprendidas en VIH y SIDA: primera edición. Santa Cruz – Bolivia
2005
53

CAPITULO IV. ELABORACIÓN DE PROGRAMAS EDUCATIVOS 33
1. INTRODUCCIÓN
Existen tres elementos principales en un programa de
intervención cognitivo – conductual con pacientes afectados por
el VIH, y los terapeutas deberían considerar que la intervención
se centrase en tres elementos: 1. Reducir el riesgo de
transmisión del VIH; 2. Mejorar las estrategias de afrontamiento;
y 3. Fortalecer el apoyo social. El elemento mas desarrollado con
esta población ha sido el primero, ya que la mayoría de los
enfoques para la reducción del riesgo de transmisión del VIH se
ha desarrollado específicamente para este campo.
El segundo elemento en la intervención cognitivo – conductual se
refiere a estrategias que tratan de mejorar la calidad de vida de
los pacientes, disminuir su malestar psicológico, ayudar a que
desaparezcan los trastornos psiquiátricos y mejorar la adaptación
a la enfermedad por VIH. (…) Finalmente el tercer elemento
considera que la gente pierde empleos, oportunidades ofrecidas
por compañías de seguros, relaciones, lazos familiares, sistemas
33
PALMA, Jose. Programa de procedimiento.
http://www.monografias.com/trabajos13/mapro/mapro.shtml Última visita junio 2006
54

sociales importantes debido a su diagnóstico. Además las
diferencias de los miembros de la pareja, con respecto al
seroestado o el que los dos cónyuges sean seropositivos
plantean complejos asuntos de tratamiento que son, no obstante,
abordables por la intervención cognitivo – conductual. (…) Como
son ayudar a los individuos afectados, no solo a los infectados,
afrontar la situación. Ello incluye a los miembros de la familia, a la
pareja, a los niños, a los amigos/as y a los compañeros/as de
trabajo cuyas vidas han cambiado inevitablemente con este
síndrome.34
2. EL PROGRAMA
Un Programa es un documento que contiene en forma ordenada y sistemática la
información y/o las instrucciones a seguir en un proceso de capacitación que se
aplicará en cierta comunidad. Una sistematización de experiencias a través de la
implementación de temas correlativos, que llevan a los/as participantes a la reflexión
de determinado tema.
3. CONFORMACIÓN DEL PROGRAMA
3.1 IDENTIFICACIÓN
Este documento debe incorporar la siguiente información:
• Logotipo de la organización.
• Nombre oficial de la organización.
• Lugar y fecha de elaboración.
• Número de revisión (en su caso)
• Unidades responsables de su elaboración, revisión y/o autorización.
4. ÍNDICE O CONTENIDO
34
CABALLO, E. Vicente. “Manual para el tratamiento cognitivo – conductual de los trastornos
psicológicos” VOL II. Primera Edición, Siglo XXI de España Editores; España 1998
55

Relación de los capítulos y páginas correspondientes que forman parte del documento.
5. PRÒLOGO Y/O INTRODUCCIÓN
Exposición sobre el documento, su contenido, objeto, áreas de aplicación e importancia
de su revisión y actualización. Puede incluir un mensaje de la máxima autoridad de las
áreas comprendidas en el Programa.
6. OBJETIVOS DE LOS PROCEDIMIENTOS
Explicación del propósito que se pretende cumplir con los procedimientos.
Los objetivos son uniformar y controlar el cumplimiento de las rutinas de trabajo y evitar
su alteración arbitraria; simplificar la responsabilidad por fallas o errores; que tanto el/la
facilitador/a conozcan si el trabajo se está realizando adecuadamente; reducir los
costos al aumentar la eficiencia general, además de otras ventajas adicionales.
7. AREAS DE APLICACIÓN Y/O ALCANCE DE LOS
PROCEDIMIENTOS
Esfera de acción que cubren los procedimientos.
8. RESPONSABLES
Que intervienen en los procedimientos en cualquiera de sus fases
9. PREPARACIÓN DEL PROYECTO DEL PROGRAMA
Una vez que se cuenta con toda la información del Programa se procederá a integrarlo;
para tal actividad se requiere convocar a todos los participes de la presentación del
Programa, para revisión del contenido y presentación de cada apartado.
56

Diseño e implementación de un programa para mejorar el proceso de aceptación de vivir con VIH

Diseño e implementación de un programa para mejorar el proceso de aceptación de vivir con VIH

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