Tamara Fernàndez Martín                          4 ESO “B”




La M arató tv3




                          Tamara Fernànd...
Tamara Fernàndez Martín                                      4 ESO “B”




Índex
1.Què és?________________________________...
Tamara Fernàndez Martín                                                4 ESO “B”


1.Què és?

La Marató de TV3 és un proje...
Tamara Fernàndez Martín                                             4 ESO “B”

també un programa d'entreteniment. Per això...
Tamara Fernàndez Martín                                          4 ESO “B”


3.Per què a mi?

Les malalties minoritàries p...
Tamara Fernàndez Martín                                              4 ESO “B”


6.Com afecta?

En les més de 7.000 malalt...
Tamara Fernàndez Martín                                              4 ESO “B”

convertir en cuidadors experts per ajudar ...
Próxima SlideShare
Cargando en…5
×

La Marató Tv3

285 visualizaciones

Publicado el

Publicado en: Viajes
0 comentarios
0 recomendaciones
Estadísticas
Notas
  • Sé el primero en comentar

  • Sé el primero en recomendar esto

Sin descargas
Visualizaciones
Visualizaciones totales
285
En SlideShare
0
De insertados
0
Número de insertados
4
Acciones
Compartido
0
Descargas
1
Comentarios
0
Recomendaciones
0
Insertados 0
No insertados

No hay notas en la diapositiva.

La Marató Tv3

  1. 1. Tamara Fernàndez Martín 4 ESO “B” La M arató tv3 Tamara Fernàndez Martín Professor: Sr. David Assignatura: informàtica 4º ESO “B” Col·legi Cultural 1
  2. 2. Tamara Fernàndez Martín 4 ESO “B” Índex 1.Què és?________________________________________________________pàg.3 i 4 2.Malalties minoritàries ____________________________________________pàg.4 3.Per què a mi?___________________________________________________pàg.5 4. Què l'ha provocat?______________________________________________pàg.5 5. Per què és tan difícil diagnosticar-la?________________________________pàg.5 6. Com afecta?____________________________________________________pàg.6 7. Tenen cura?____________________________________________________pàg.6 8. És contagiosa?__________________________________________________pàg.6 9. Quin serà el meu dia a dia?________________________________________pàg.6 i 7 10. Què fa, la medicina?_____________________________________________pàg.7 11.Opinions personal_______________________________________________pàg.7 12.bibliografia____________________________________________________pàg.7 13.conclusió______________________________________________________pàg.7 2
  3. 3. Tamara Fernàndez Martín 4 ESO “B” 1.Què és? La Marató de TV3 és un projecte solidari impulsat per Televisió de Catalunya i la Fundació La Marató de TV3 i enfocat a obtenir recursos econòmics per a la investigació científica de malalties que, ara per ara, no tenen curació definitiva. Però La Marató de TV3 va més enllà de l'obtenció de fons. Té una important tasca de sensibilització de la població catalana respecte a les malalties a les quals es dedica i a la necessitat de potenciar la recerca científica per prevenir-les i/o curar-les. Per a La Marató és tan important la recaptació de diners com la divulgació científica, la conscienciació i l'educació de la societat en la cultura científica. El 1992, TV3 va ser la televisió pública pionera a Espanya a fer un telethon. Aquest tipus de programa, amb llarga tradició televisiva als Estat Units i en altres països europeus, es va plantejar com un repte per a la televisió autonòmica de Catalunya que, a hores d'ara, ja està plenament consolidat. El programa de televisió, que se celebra anualment en el mes de desembre, té una durada aproximada de 15 hores en directe i està conduït per un o dos presentadors, que, com la resta de l'equip, fan una autèntica marató. Cada any el segueixen més de 3 milions de persones, recapta una mitjana de 7 milions d'euros i genera una mobilització ciutadana tan extraordinària que s'ha consolidat com la gran festa de la solidaritat a Catalunya. Per això, és el programa que més fons recapta a l'estat espanyol i es situa al mateix nivell de les maratons internacionals de més prestigi. El marcador de l'edició 2008 . El programa combina la sensibilització, la divulgació científica i l'entreteniment. Durant l'emissió s'explica la realitat de les malalties a través del testimoni directe de les persones que les pateixen, de les seves famílies, dels metges i els científics que hi tenen relació, i amb l'ajuda de les tècniques audiovisuals més avançades. Guiada pel rigor científic i l'ètica, La Marató de TV3 combina aquest plantejament amb la voluntat de ser 3
  4. 4. Tamara Fernàndez Martín 4 ESO “B” també un programa d'entreteniment. Per això també hi col·laboren figures del món de la música, el teatre, el cinema o l'esport que participen en el programa desinteressadament o que, com molts altres voluntaris anònims, dediquen el seu temps a recollir les trucades de donacions en les seus telefòniques o en altres tasques de suport. Per aconseguir els seus objectius, La Marató de TV3, que va néixer com un programa de televisió, ha anat evolucionant i creixent al llargs dels anys, i compta ara també amb dos puntals culturals com són el Disc de La Marató i el Llibre de La Marató. Els artistes, els escriptors, les discogràfiques, els editors... en definitiva, el món cultural, col·laboren per obtenir fons, sensibilitzar la població i divulgar l'abast de les malalties que tracta cada edició. Els resultats de les diferents edicions de La Marató han demostrat la capacitat de convocatòria i cohesió de TV3, així com la capacitat de la societat catalana d'aplegar-se en un acte solidari. La reacció de la població és tan exitosa per la quantitat de diners recaptats com pel nombre de ciutadans i empreses que es mobilitzen per la causa. Els primers, col·laborant amb les seves donacions i treball, i organitzant actes en suport de La Marató, més de 1.000 arreu dels Països Catalans. El món empresarial aporta el seu treball, els seus productes i serveis o les seves donacions, i així fa possible que el total dels fons recaptats es destini a sensibilització i recerca. 2.Malalties minoritàries Una malaltia minoritària és una malaltia greu, poc freqüent i que afecta un nombre reduït de persones. Són patologies bastant desconegudes, fins i tot per als metges. No és estrany, doncs, que els afectats se sentin perduts i sovint desesperats. A més d'un tractament, busquen una resposta. Com que hi ha al voltant d'unes 7.000 malalties minoritàries, són moltes les persones que en tenen alguna. A Catalunya hi ha uns 400.000 afectats. Es tracta, doncs, d'una gran minoria. 4
  5. 5. Tamara Fernàndez Martín 4 ESO “B” 3.Per què a mi? Les malalties minoritàries poden afectar qualsevol persona, de qualsevol país del món. Tot i que tenen especial incidència entre els infants, amb símptomes que es manifesten en els primers dies de vida, també hi ha malalties que apareixen en l'edat adulta. Aquestes malalties provoquen un alt risc de mortalitat i de morbiditat, és a dir, una pèssima qualitat de vida. 4.Què l'ha provocat? Al voltant del 80% d'aquestes malalties són fruit d'alteracions genètiques. Una mutació en un o més gens fa que es desenvolupi la malaltia. En funció de quin sigui el gen mutat, apareixerà una patologia o una altra. Més del 3% dels nounats poden patir alguna malaltia congènita. També hi ha malalties minoritàries que no es deuen a una alteració genètica, sinó que són causades per una infecció, una al·lèrgia o per una combinació de factors genètics i mediambientals. El que sembla clar és que sempre hi ha un component de predisposició genètica. 5.Per què és tan difícil diagnosticar-la? L'existència de tantes malalties, amb pocs pacients per a cadascuna, les fan poc conegudes també per als professionals de la medicina. Sovint el pacient i les seves famílies han de passar per desenes de proves i visitar nombrosos especialistes fins a tenir un diagnòstic definitiu. De vegades triguen anys a aconseguir-ho. Actualment algunes d'aquestes patologies, especialment les relacionades amb errors metabòlics, poden detectar-se amb proves neonatals. 5
  6. 6. Tamara Fernàndez Martín 4 ESO “B” 6.Com afecta? En les més de 7.000 malalties minoritàries que existeixen hi ha gran diversitat de desordres i símptomes, que varien, no només segons la malaltia, sinó també dins d'una mateixa patologia. Generalment són multisistèmiques, és a dir, impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Tot depèn de quin tipus de mutació hi hagi hagut i del gen en qüestió. 7.Tenen cura? Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament efectiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests malalts. Actualment són molt pocs els pacients que poden accedir a algun dels fàrmacs que existeixen per a aquest tipus de patologia: el medicaments orfes, destinats al diagnòstic, prevenció o tractament de les malalties minoritàries. 8.És contagiosa? Les malalties minoritàries no es contagien. L'origen genètic de la majoria, però, fa que moltes vegades en una família hi hagi més d'un afectat per la mateixa malaltia. Per evitar que les generacions posteriors heretin una alteració genètica, és molt important seguir el que els metges anomenen consell genètic. És a dir, fer un estudi clínic familiar per detectar possibles errors genètics i poder prevenir-ne la transmissió. 9.Quin serà el meu dia a dia? La qualitat de vida dels pacients de malalties minoritàries a vegades està compromesa per la falta o pèrdua d'autonomia. Sovint els malalts i les seves famílies se senten incompresos, sols i aïllats. A la desesperació inicial davant l'absència de diagnòstic, se suma després la falta de medicaments efectius i assequibles econòmicament i la falta de recursos per rebre l'assistència mèdica i social convenient. Els familiars s'han de 6
  7. 7. Tamara Fernàndez Martín 4 ESO “B” convertir en cuidadors experts per ajudar uns malalts que, dia rere dia, estaran més incapacitats. Es calcula que en el 60% dels casos algú de la família haurà de deixar de treballar per poder atendre el malalt. 10.Què fa, la medicina? En els últims anys s'han fet avenços en el diagnòstic precoç, la prevenció i el tractament d'algunes d'aquestes malalties, però encara hi ha molt camí per recórrer. Com que la majoria de malalties minoritàries són d'origen genètic, la identificació dels gens i les mutacions responsables és fonamental per poder-les diagnosticar, prevenir-les i trobar un tractament eficaç. La recerca biomèdica, doncs, és imprescindible. I com que moltes d'aquestes malalties afecten diferents sistemes orgànics, és necessari el treball conjunt entre equips multidisciplinaris. A més, tot estudi que es faci en aquest camp també serà útil per tractar i prevenir malalties més comunes. Com més coneixements es tinguin, més fàcil serà crear centres de referència per evitar la peregrinació dels malalts i els seus familiars a la recerca d'un diagnòstic. 11.Opinió personal Crec que esta molt be la marató ja que recol·lecten diners per els nens en aquest cas per les malalties minoritàries. 12.biografia http://www.tv3.cat/marato/malalties.htm 13.conclusió Aquest treball tracta sobre les malalties minoritàries 7

×