Relación ACCU
Medico – Paciente
En la E.I.I.
ACCU - Valencia
Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa
Paciente Experto
Aspectos claves
1.Contexto actual de la figura del
“Paciente Experto”
2. Futuro cercano
2.1 Cambios legislativos
2.2 Nuevas Herramientas
3...
#Paciente activo
Se informa sobre su patología,
se responsabiliza de su autocuidado
y colabora con los profesionales
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Ejemplos del interés que despierta
Cientos de entrada en una sola búsqueda
• Jornada Interactiva “paciente experto”
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Sin embargo: ¿dónde está paciente?
A pesar de que somos el "centro"
Y cuando se acuerdan y nos necesitan es...
“Los pacientes quieren ser el
centro del sistema, no la diana”
Antonio Bernal, Presidente de la AGP
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2. Futuro cercano
2.1 Futuro cercano
Cambios legislativos
Real Decreto de Ensayos Clínicos
NUEVA NORMATIVA EUROPEA DE ENSAYOS CLÍNICOS
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2.2 Futuro cercano:
Nuevas herramientas médicas
El Kit de Calpro
Permitirá medir los niveles de Calproteína evitando prueb...
2.2 Futuro cercano:
Otros complementos
Weareables en el cuidado de la salud
3. Propuestas con las que
prepararnos a estos cambios
¿Cómo nos preparamos para estos
cambios?
Formando a pacientes y
familiares
Formando a pacientes,
representantes y sociedad...
El curso de la Universidad de Stanford ¿Por qué?
Ser pacientes es difícil
Y se nos mezcla con retos:
•Sociales
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EUPATI ¿Por qué?
Desconocimiento total
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•Seguridad
•...
Curso Paciente Activo – Paciente Experto
Programa de la Universidad de Stanford
Beneficios del programa
Para pacientes y familares Para profesionales sanitarios
 Ayuda a la persona a ganar
confianza en...
Profesora de la Universidad de Stanford.
Pionera en la implantación de la teoría del Aprendizaje
Social y en el autocuidad...
 Gracias al programa se logra una
mayor calidad de vida, menor
necesidad de asistencia médica,
mayor autonomía.
 No es u...
Facilitadores (2)
22
Sesiones en grupo de 25 participantes, cursadas en una plataforma online
dinamizado por 1 ó 2 pacien...
Semana o sesión.
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Estructura de una sesión
Cada sesión se compone
Contenido: Información que se da y se puede consultar ...
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El programa
El programa dura 6 sesiones, y se imparte una por
semana. Cada sesión tiene contenidos,
herramientas y acti...
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Ejemplo del contenido
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¿De qué se habla?
1 Sesión.
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Herramientas
Las herramientas sirven para mostrar técnicas
valiosas a los pacientes y mediante su ejercicio y...
EUPATI:
La Academia Europea de Pacientes
http://www.patientsacademy.eu – info@patientsacademy.eu
EUPATI: un cambio de paradigma en el
empoderamiento de pacientes en I+D de
medicamentos
 Puesta en marcha en febrero de 2...
En estos cinco años, Eupati...
 Capacitará a los representantes de los pacientes
 Desarrollará y divulgará materiales ed...
Curso de formación de formadores
Programa académico certificado
Representantes en comités, equipos de inviestigación, et...
Áreas cubiertas por EUPATI
1. Procesos de desarrollo de nuevos fármacos:
desde la investigación hasta la aprobación
2. Med...
Reflejo de la diversidad de Europa:
7 idiomas, 12 países
 Los siete idiomas más hablados:
Inglés, Francés, Alemán, Españo...
Proyecto liderado por 4 grandes asociaciones
euroepas de pacientes
 European Patients Forum
 Responsable de la coordinac...
 Liderazgo de grupos de pacientes
de ámbito europeo
 Compromiso de entidades académicas y
centros de investigación
 Exp...
En España: ¡Conócenos!
Web:
http://www.patientsacademy.eu/in
Twitter:
@eupatients
@EUPATI_Esp
Conclusiones
GRACIAS POR SU ATENCIÓN
GRACIAS AL HOSPITAL DE
MANISES
Y AL EQUIPO DE E.I.I.
TODOS SOMOS ACCU
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Paciente Experto, ACCU- Valencia, Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa. VI Reunión Pacientes Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Hospital Manises.

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Paciente Experto. ACCU-Valencia. Reunión Pacientes Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Hospital Manises, EII,

  1. 1. Relación ACCU Medico – Paciente En la E.I.I. ACCU - Valencia Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa
  2. 2. Paciente Experto Aspectos claves
  3. 3. 1.Contexto actual de la figura del “Paciente Experto” 2. Futuro cercano 2.1 Cambios legislativos 2.2 Nuevas Herramientas 3. Propuestas con las que prepararnos para estos cambios 3.1 Curso Paciente Experto Stanford 3.2 Formación en Innovación Terapéutica. 4. Conclusiones Hoy hablamos de…
  4. 4. #Paciente activo Se informa sobre su patología, se responsabiliza de su autocuidado y colabora con los profesionales en optimizar su tratamiento. #Paciente experto Tiene la motivación y la experiencia necesarias para poder ayudar a otros pacientes. #Paciente corresponsable Se preocupa de la comunicación con el profesional y de la sostenibilidad del sistema Mejora la relación médico-paciente porque mejora la comunicación Y la adherencia al tratamiento
  5. 5. Ejemplos del interés que despierta Cientos de entrada en una sola búsqueda • Jornada Interactiva “paciente experto” • Jornada sobre paciente experto en adherencia • Jornada interactiva paciente experto de FEDER. Federación Española de Enfermedades Raras • El paciente experto: Gran aliado de la gestión sanitaria para una mayor eficacia y eficiencia del sistema sanitario. • III Jornada de Pacientes AGP: Tercera Jornada de la Alianza General de Pacientes. 7 de Octubre de 2015. El paciente debe ser el centro, no la diana del sistema
  6. 6. Sin embargo: ¿dónde está paciente? A pesar de que somos el "centro"
  7. 7. Y cuando se acuerdan y nos necesitan es...
  8. 8. “Los pacientes quieren ser el centro del sistema, no la diana” Antonio Bernal, Presidente de la AGP Por lo que solo podemos responder que:
  9. 9. 2. Futuro cercano
  10. 10. 2.1 Futuro cercano Cambios legislativos Real Decreto de Ensayos Clínicos NUEVA NORMATIVA EUROPEA DE ENSAYOS CLÍNICOS Real Decreto de precios y financiación 18 de septiembre de 2015 PROYECTO DE REAL DECRETO POR EL QUE SE REGULA LA FINANCIACIÓN Y FIJACIÓN DE PRECIOS DE MEDICAMENTOS Y PRODUCTOS SANITARIOS Y SU INCLUSION EN LA PRESTACION FARMACÉUTICA DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.
  11. 11. 2.2 Futuro cercano: Nuevas herramientas médicas El Kit de Calpro Permitirá medir los niveles de Calproteína evitando pruebas invasoras Muy efectivo en el tratamiento pediátrico
  12. 12. 2.2 Futuro cercano: Otros complementos Weareables en el cuidado de la salud
  13. 13. 3. Propuestas con las que prepararnos a estos cambios
  14. 14. ¿Cómo nos preparamos para estos cambios? Formando a pacientes y familiares Formando a pacientes, representantes y sociedad Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica centro de investigación de la educación del paciente
  15. 15. El curso de la Universidad de Stanford ¿Por qué? Ser pacientes es difícil Y se nos mezcla con retos: •Sociales •Educativos •Laborales •...
  16. 16. EUPATI ¿Por qué? Desconocimiento total •Ensayos clínicos •Seguridad •...
  17. 17. Curso Paciente Activo – Paciente Experto Programa de la Universidad de Stanford
  18. 18. Beneficios del programa Para pacientes y familares Para profesionales sanitarios  Ayuda a la persona a ganar confianza en la detección, control y reporte de sus problemas de salud, sintomatología e impacto emocional y social.  Facilita una vida normalizada a pesar de la convivencia con una EII.  Se mejora el diálogo alrededor de la sintomatología, gestión de la enfermedad. Presencial o a distancia.  Pueden incorporar herramientas de telemedicina con más éxito.  Persuasión Social – refuerzo del grupo  Aumentan su satisfacción al ver que el paciente responde.
  19. 19. Profesora de la Universidad de Stanford. Pionera en la implantación de la teoría del Aprendizaje Social y en el autocuidado de personas con cronicidad. katelorig autoeficacia aumentar la autoeficacia  La creencia de una persona sobre su capacidad para obtener resultados exitosos a través del desempeño de tareas concretas  Hacernos expertos a través de la práctica  Modelaje de conducta– (ejemplo presentaciones)  Re-interpretación de síntomas – ver las cosas desde otro ángulo o punto de vista  Persuasión Social – refuerzo del grupo
  20. 20.  Gracias al programa se logra una mayor calidad de vida, menor necesidad de asistencia médica, mayor autonomía.  No es un programa para conocer más su patología o enfermedad, sino para aprender a convivir con ella.  Está impartido por pacientes para pacientes y por profesionales.  Hay cursos presenciales y hay cursos online • 30 años de experiencia • 25+ países ya lo tienen • Evidencia científica • 150.000 pacientes formados /año Una formación para pacientes crónicos con el objetivo de que aprendan a cuidarse a sí mismos y a ser eficaces en la gestión de su salud Programa Paciente Activo Universidad de Stanford
  21. 21. Facilitadores (2) 22 Sesiones en grupo de 25 participantes, cursadas en una plataforma online dinamizado por 1 ó 2 pacientes líderes. Los pacientes deben dedicar un mínimo de 90 minutos a la semana: voluntariamente dedican de 3 a 4 horas. Cuenta con un equipo de expertos de la Universidad de Stanford como apoyo. El Programa online, por internet. Pares certificados Crónicos o Cuidadores (hasta 25) Sesiones/semanas 3-4 h /sesión*
  22. 22. Semana o sesión. 23 Estructura de una sesión Cada sesión se compone Contenido: Información que se da y se puede consultar en el libro del programa, La práctica: unos ejercicios para aprender el autocuidado usando las herramientas que propone el programa. La interacción y refuerzo mutuo es muy importante para el aprendizaje de los participantes. CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS APOYO DE 1 A 1 INTERACCIÓN
  23. 23. 24 El programa El programa dura 6 sesiones, y se imparte una por semana. Cada sesión tiene contenidos, herramientas y actividades. De una semana a otra hay Planes de Acción que hacer, consolidación de aprendizajes e interacción entre los participantes (online). Sesión 1. CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS APOYODE1 A1 INTERACCIÓN Sesión 2. CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS APOYODE1 A1 INTERACCIÓN Sesión 3. CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS APOYODE1 A1 INTERACCIÓN Sesión 4. CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS APOYODE1 A1 INTERACCIÓN Sesión 5. CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS APOYODE1 A1 INTERACCIÓN Sesión 6. CONTENIDO EJERCICIOS HERRAMIENTAS APOYODE1 A1 INTERACCIÓN Semana 1 Semana 2 Semana 3 Semana 4 Semana 5 Semana 6
  24. 24. 25
  25. 25. 26 Ejemplo del contenido
  26. 26. 27 ¿De qué se habla?
  27. 27. 1 Sesión. 28 Herramientas Las herramientas sirven para mostrar técnicas valiosas a los pacientes y mediante su ejercicio y práctica van mostrando su potencia en ayudarle a autogestionarse.
  28. 28. EUPATI: La Academia Europea de Pacientes http://www.patientsacademy.eu – info@patientsacademy.eu
  29. 29. EUPATI: un cambio de paradigma en el empoderamiento de pacientes en I+D de medicamentos  Puesta en marcha en febrero de 2012, tiene vigencia durante cinco años y está formada por un consorcio de 29 miembros, con soporte de la Comisión Europea y EFPIA (Federación Europea de Farmacéuticas y asociaciones)  Desarrollará y divulgará información objetiva, comprensible, actualizada y científicamente fiable sobre el proceso de I+D de nuevos medicamentos  Proporcionará formación y capacitación tanto a pacientes como al público en general.  Facilitará la participación de pacientes en la I+D de medicamentos, dando soporte a industria, investigadores, autoridades y comités éticos
  30. 30. En estos cinco años, Eupati...  Capacitará a los representantes de los pacientes  Desarrollará y divulgará materiales educativos sobre innovación terapéutica accesibles, objetivos, fiables y bien estructurados  Creará una base de datos pública en siete idiomas con contenidos sobre los procesos de I+D biomédica  Facilitará la participación de pacientes en la I+D de medicamentos, para colaborar con la industria, investigadores, autoridades y comités éticos …y NO generará información sobre fármacos concretos
  31. 31. Curso de formación de formadores Programa académico certificado Representantes en comités, equipos de inviestigación, etc... Periodistas líderes de opinión Formadores de pacientes para participar en comunidades y redes Público objetivo: activistas en el ámbito de las organizaciones de pacientes y público en general 100 representantes de pacientes 12.000 representantes de pacientes 100.000 personas Paquete de contenidos formativos  Herramientas educativas para representantes de los pacientes  Gran variedad de formatos divulgables: Folletos, presentaciones, formación online, webinars, vídeos, etc Biblioteca pública online  Contenidos dirigidos a pacientes y público en general sobre aspectos específicos del proceso de desarrollo de nuevos medicamentos  Wiki, YouTube, vídeos y/o animaciones
  32. 32. Áreas cubiertas por EUPATI 1. Procesos de desarrollo de nuevos fármacos: desde la investigación hasta la aprobación 2. Medicina personalizada y predictiva 3. Seguridad y análisis de riesgo/beneficio en medicamentos 4. Farmacoeconomía, economía de la salud y tecnologías de la salud 5. Diseño y objetivos de ensayos clínicos 6. El papel de los pacientes y su responsabilidad en el desarrollo de nuevos fármacos …pero NO: información sobre indicaciones o terapias específicas
  33. 33. Reflejo de la diversidad de Europa: 7 idiomas, 12 países  Los siete idiomas más hablados: Inglés, Francés, Alemán, Español, Polaco, Italiano y Ruso  Para atender a 12 países europeos: Reino Unido, Irlanda, Malta, Francia, Luxemburgo, la Bélgica francófona, Alemania, Austria, Suiza, España, Italia y Polonia, además de la población rusófona de la Unión Europea.
  34. 34. Proyecto liderado por 4 grandes asociaciones euroepas de pacientes  European Patients Forum  Responsable de la coordinación de EUPATI ◦ Más de 50 asociaciones de pacientes que representan a cerca de 150 millones de pacientes individuales.  European Genetic Alliance Network ◦ Vinculada a alianzas de pacientes nacionales y regionales en Alemania, Europa del Este, Italia, Holanda, Reino Unido, Irlanda, Suecia, España, Italia, Grecia y los Balcanes.  EURORDIS – Rare Diseases Europe ◦ En representación de más de 500 organizaciones de más de 45 países.  European AIDS Treatment Group ◦ Más de 100 entidades miembro en unos 30 países. Otras organizaciones de pacientes vinculadas al proyecto a través de la Red EUPATI
  35. 35.  Liderazgo de grupos de pacientes de ámbito europeo  Compromiso de entidades académicas y centros de investigación  Experiencia de la industria farmacéutica en I+D biomédica  Comités asesores comprometidos con garantizar la independencia y el buen gobierno • EMA, Swissmedic, MHRA, BfArM • Expertos clave en bioética, genética, economía, medicina basada en la evidencia, tecnologías sanitarias y activismo en el área de pacientes Un consorcio fuerte y una gestión fuerte
  36. 36. En España: ¡Conócenos! Web: http://www.patientsacademy.eu/in Twitter: @eupatients @EUPATI_Esp
  37. 37. Conclusiones
  38. 38. GRACIAS POR SU ATENCIÓN GRACIAS AL HOSPITAL DE MANISES Y AL EQUIPO DE E.I.I. TODOS SOMOS ACCU

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