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- 1. STETHOS Srl Via Molino delle Armi, 4 – 20123 Milano - ItalyTel. 02.89.09.68.28 – Fax 02.80.55.252 Web: www.stethos.net – e-mail: info@stethos.it C.F./P.IVA 05716710966 – R.E.A. 1842969 Cap. Sociale 50.000 Euro i.v. I servizi a supporto della persona SM Presentazione dei risultati Milano, 28 Ottobre 2013 Author: Stethos Srl – Silvia GIULIVI giulivi@stethos.it Marco RIMOLDI rimoldi@Stethos.it
- 3. SUMMARY RESEARCH Target Persone affette da Sclerosi Multipla Metodologia Fase quantitativa: ITV semistrutturate - CATI Campione Fase quantitativa: 200 persone SM reclutati presso 10 diversi centri SM in Italia, con la collaborazione di Neurologi, Infermieri e direttamente dai ricercatori Stethos, durante un evento promosso da Novartis. Timing Fase quantitativa: 28 Dicembre 2012 – 17 Gennaio 2013 I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 3
- 5. IL PROFILO DEL PAZIENTE Percorso diagnostico e terapeutico Diagnosi Base: 200 pazienti Tappe del percorso del paziente Inizio primo trattamento Inizio trattamento attualmente in corso Età al momento della rilevazione 39 anni 43 anni Diagnosi di Sclerosi Multipla 33 anni 35 anni Frequenza delle visite di controllo presso il Centro SM In media ogni I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 5 4 mesi
- 6. IL PROFILO DEL PAZIENTE Situazione personale Nucleo familiare del paziente 1 paziente su 2 vive con un partner e ha figli Situazione professionale 1 paziente su 2 ha un’attività lavorativa (come dipendente o libero professionista) Base: 200 pazienti I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 6
- 7. IL PROFILO DEL PAZIENTE Stile di vita Livello tecnologico 3 pazienti su 4 possiedono o utilizzano un personal computer: un dato maggiore rispetto alla media della popolazione italiana (3 su 5) La mobilità Percentuale di chi fa viaggi Numero medio di viaggi all’anno 68,5% 3,3 Si tratta di un paziente che, per piacere o per lavoro, viaggia più di tre volte l’anno. Base: 200 pazienti I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 7
- 8. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA LA RICERCA DI INFORMAZIONI
- 9. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA La ricerca di informazioni - Atteggiamento “Preferisco non avere informazioni per non preoccuparmi inutilmente; guardo solo alla mia esperienza.” Base: 200 pazienti “Da quando ho avuto la diagnosi cerco di avere sempre più informazioni relativamente alla patologia o alla terapia, cerco sempre di avere informazioni con i mezzi che ho a disposizione” “Non gradisco le informazioni che si ritrovano in generale sulla patologia, ma se trovo informazioni vicine alla mia situazione sono interessato.” 2. Le leggerò alcune frasi, le chiedo di scegliere quale tra le frasi lette si avvicina maggiormente al suo modo di affrontare la patologia da un punto di vista informativo, ossia quale frase si avvicina di più al suo atteggiamento:… I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 9
- 10. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA La ricerca di informazioni – mezzi e canali A partire dalla diagnosi, il paziente attinge a diverse fonti di informazione… Materiale fornito dal Centro SM Ha ricevuto materiale dal centro SM 35,0% 65,0% Non ha ricevuto materiale dal centro SM Centro SM DIAGNOSI Argomenti trattati Evoluzione della patalogia 41% Terapia 35% Stile di vita INTERNET NEUROLOGO 33% Modalità di somministrazione Bruchure n.verdi 23% 6% Gravidanza 4% Diari paziente 4% Info generali 4% Rapporto di coppia 3% Nuove terapie 2% Rapporto con i familiari 2% Diritti/agevolazioni 2% I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 10 Base: 200 pazienti
- 11. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA La ricerca di informazioni – mezzi e canali 3 pazienti su 4 cercano informazioni su internet Base: 200 pazienti I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 11
- 12. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA La ricerca di informazioni – Internet Informazioni ricercate sul Web Frequenza ricerca di informazioni sul Web Almeno una volta al mese 73,1% Valore mediano 1 volta al mese 3 pazienti su 4 cercano informazioni sul web almeno una volta al mese; 1 paziente su 3 si interessa soprattutto di novità terapeutiche e sperimentazioni in corso I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 12
- 13. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA La ricerca di informazioni – Internet Conoscenza di siti Web di riferimento per SM Attendibilità attribuita alle informazioni presenti nei blog/forum 17,5% 51,3% Si 31,3% Non sempre No Conoscenza blog/forum dedicati ai pazienti SM Partecipazione attiva su blog/forum 25% 75% Base: 200 pazienti I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 13 Partecipazione attiva ai blog/forum Nessuna partecipazione a blog/forum
- 15. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA Gestione della terapia 9 pazienti su 10 in cura con trattamenti orali riescono a gestire autonomamente la terapia Base: 180 pazienti in trattamento I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 15
- 16. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA Percezione dell’aderenza alla terapia Percezione di aderenza alla terapia Base: 180 pazienti in trattamento 100% Aderenza alla terapia rispetto alla durata del trattamento 100% Aderenza alla terapia rispetto alla frequenza delle visite di controllo 94% Ottima, non la salto mai 90% 88% Ottima, non la salto mai 90% 82% 82% 78% 80% 70% 80% 70% 63% 60% 60% Fino a un anno Da 2 a 5 anni Oltre 6 anni Visita di controllo ogni mese I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 16 Visita di controllo ogni 3/6 mesi Visita di controllo 1 all'anno
- 18. L’ESPERIENZA DELLA PATOLOGIA Momenti critici – Sintomi che preoccupano Momenti più critici per il paziente Sintomi che preoccupano maggiormente Difficoltà a deambulare 52,0% Perdita di autonomia 18,5% Perdita della vista 12,5% Debolezza 10,5% Perdita di sensibilità Degenerazione cognitiva Perdita di equilibrio 8,0% 6,5% 5,5% Mal di testa 1,5% Dolori 1,5% Base: 200 pazienti Difficoltà sessuali I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 18 0,5%
- 19. L’ESPERIENZA DELLA PATOLOGIA Principali necessità informative Nuove terapie, studi clinici e agevolazioni i temi di maggiore interesse per i pazienti 9,0 8,7 7,9 Stile di vita ideale 7,7 Reperimento del farmaco fuori dal proprio centro 7,5 Regime alimentare 7,5 Informazioni su terapia assunta 7,3 Conoscenza su patologia e sintomi 7,1 Informazioni sui Centri SM 7,0 Aspetti legati all’ambito lavorativo 6,9 Esperienze di altri pazienti 6,8 Procedure legate ai viaggi 6,8 Conseguenze in caso di gravidanze 19 Terapie in sviluppo Procedure burocratiche per il riconoscimento della disabilità I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati Media voto* Studi clinici in corso Base: 200 pazienti Temi 5,1
- 20. NECESSITÁ DEL PAZIENTE Ulteriori informazioni circa la propria attuale terapia NECESSITÀ DI APPROFONDIMENTO CIRCA L’ATTUALE TRATTAMENTO 15. Rispetto alla terapia che sta seguendo, quali informazioni desidererebbe ricevere ancora? I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013 Presentazione dei risultati 20