Graffigna: l’ascolto dei bisogni dei navigatori e le opportunità per gli psic...
Microsoft power point pres. i servizi a supporto del paziente sm - stethos - selezione per workshop - 23 10 2013
1. STETHOS Srl
Via Molino delle Armi, 4 – 20123 Milano - ItalyTel. 02.89.09.68.28 – Fax 02.80.55.252
Web: www.stethos.net – e-mail: info@stethos.it C.F./P.IVA 05716710966 –
R.E.A. 1842969 Cap. Sociale 50.000 Euro i.v.
I servizi a supporto
della persona SM
Presentazione dei risultati
Milano, 28 Ottobre 2013
Author: Stethos Srl – Silvia GIULIVI
giulivi@stethos.it
Marco RIMOLDI
rimoldi@Stethos.it
3. SUMMARY RESEARCH
Target
Persone affette da Sclerosi Multipla
Metodologia
Fase quantitativa: ITV semistrutturate - CATI
Campione
Fase quantitativa: 200 persone SM reclutati presso 10
diversi centri SM in Italia, con la collaborazione di
Neurologi, Infermieri e direttamente dai ricercatori
Stethos, durante un evento promosso da Novartis.
Timing
Fase quantitativa: 28 Dicembre 2012 – 17 Gennaio
2013
I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013
Presentazione dei risultati
3
5. IL PROFILO DEL PAZIENTE
Percorso diagnostico e terapeutico
Diagnosi
Base: 200 pazienti
Tappe del percorso del paziente
Inizio primo
trattamento
Inizio trattamento
attualmente in corso
Età al momento
della rilevazione
39 anni
43 anni
Diagnosi di
Sclerosi Multipla
33 anni
35 anni
Frequenza delle visite di controllo presso il Centro SM
In media ogni
I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013
Presentazione dei risultati
5
4 mesi
6. IL PROFILO DEL PAZIENTE
Situazione personale
Nucleo familiare del paziente
1 paziente su 2
vive con un partner
e ha figli
Situazione professionale
1 paziente su 2 ha
un’attività lavorativa
(come dipendente o
libero professionista)
Base: 200 pazienti
I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013
Presentazione dei risultati
6
7. IL PROFILO DEL PAZIENTE
Stile di vita
Livello tecnologico
3 pazienti su 4 possiedono o
utilizzano un personal computer:
un dato maggiore rispetto alla
media della popolazione italiana
(3 su 5)
La mobilità
Percentuale di chi fa viaggi
Numero medio di viaggi all’anno
68,5%
3,3
Si tratta di un paziente che, per
piacere o per lavoro, viaggia più di
tre volte l’anno.
Base: 200 pazienti
I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013
Presentazione dei risultati
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8. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA
LA RICERCA DI INFORMAZIONI
9. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA
La ricerca di informazioni - Atteggiamento
“Preferisco non avere
informazioni per non
preoccuparmi
inutilmente; guardo
solo alla mia
esperienza.”
Base: 200 pazienti
“Da quando ho avuto la diagnosi
cerco di avere sempre più
informazioni relativamente alla
patologia o alla terapia, cerco
sempre di avere informazioni con
i mezzi che ho a disposizione”
“Non gradisco le informazioni
che si ritrovano in generale sulla
patologia, ma se trovo
informazioni vicine alla mia
situazione sono interessato.”
2. Le leggerò alcune frasi, le chiedo di scegliere quale tra le frasi lette si avvicina maggiormente al suo modo di affrontare la patologia da un punto di vista informativo,
ossia quale frase si avvicina di più al suo atteggiamento:…
I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013
Presentazione dei risultati
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10. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA
La ricerca di informazioni – mezzi e canali
A partire dalla diagnosi, il paziente
attinge a diverse fonti di informazione…
Materiale fornito dal Centro SM
Ha ricevuto materiale dal
centro SM
35,0%
65,0%
Non ha ricevuto materiale
dal centro SM
Centro SM
DIAGNOSI
Argomenti trattati
Evoluzione della patalogia
41%
Terapia
35%
Stile di vita
INTERNET
NEUROLOGO
33%
Modalità di somministrazione
Bruchure n.verdi
23%
6%
Gravidanza
4%
Diari paziente
4%
Info generali
4%
Rapporto di coppia
3%
Nuove terapie
2%
Rapporto con i familiari
2%
Diritti/agevolazioni
2%
I servizi a supporto del paziente SM – 11 Marzo 2013
Presentazione dei risultati
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Base: 200 pazienti
11. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA
La ricerca di informazioni – mezzi e canali
3 pazienti su 4 cercano informazioni su internet
Base: 200 pazienti
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Presentazione dei risultati
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12. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA
La ricerca di informazioni – Internet
Informazioni ricercate sul Web
Frequenza ricerca di
informazioni sul Web
Almeno una volta
al mese
73,1%
Valore mediano 1 volta al mese
3 pazienti su 4 cercano informazioni sul web almeno una volta al mese;
1 paziente su 3 si interessa soprattutto di novità terapeutiche
e sperimentazioni in corso
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Presentazione dei risultati
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13. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA
La ricerca di informazioni – Internet
Conoscenza di siti Web di riferimento
per SM
Attendibilità attribuita alle informazioni
presenti nei blog/forum
17,5%
51,3%
Si
31,3%
Non sempre
No
Conoscenza blog/forum dedicati
ai pazienti SM
Partecipazione attiva su blog/forum
25%
75%
Base: 200 pazienti
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Presentazione dei risultati
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Partecipazione attiva ai
blog/forum
Nessuna partecipazione a
blog/forum
15. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA
Gestione della terapia
9 pazienti su 10 in cura con trattamenti orali riescono
a gestire autonomamente la terapia
Base: 180 pazienti in trattamento
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Presentazione dei risultati
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16. IL PAZIENTE E LA PATOLOGIA
Percezione dell’aderenza alla terapia
Percezione di aderenza alla terapia
Base: 180 pazienti in trattamento
100%
Aderenza alla terapia
rispetto alla durata del trattamento
100%
Aderenza alla terapia
rispetto alla frequenza delle visite di controllo
94%
Ottima, non la salto mai
90%
88%
Ottima, non la salto mai
90%
82%
82%
78%
80%
70%
80%
70%
63%
60%
60%
Fino a un anno
Da 2 a 5 anni
Oltre 6 anni
Visita di controllo
ogni mese
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Presentazione dei risultati
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Visita di controllo ogni
3/6 mesi
Visita di controllo
1 all'anno
18. L’ESPERIENZA DELLA PATOLOGIA
Momenti critici – Sintomi che preoccupano
Momenti più critici per il paziente
Sintomi che preoccupano
maggiormente
Difficoltà a deambulare
52,0%
Perdita di autonomia
18,5%
Perdita della vista
12,5%
Debolezza
10,5%
Perdita di sensibilità
Degenerazione
cognitiva
Perdita di equilibrio
8,0%
6,5%
5,5%
Mal di testa
1,5%
Dolori
1,5%
Base: 200 pazienti
Difficoltà sessuali
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Presentazione dei risultati
18
0,5%
19. L’ESPERIENZA DELLA PATOLOGIA
Principali necessità informative
Nuove terapie, studi clinici e agevolazioni
i temi di maggiore interesse per i pazienti
9,0
8,7
7,9
Stile di vita ideale
7,7
Reperimento del farmaco fuori dal
proprio centro
7,5
Regime alimentare
7,5
Informazioni su terapia assunta
7,3
Conoscenza su patologia e sintomi
7,1
Informazioni sui Centri SM
7,0
Aspetti legati all’ambito lavorativo
6,9
Esperienze di altri pazienti
6,8
Procedure legate ai viaggi
6,8
Conseguenze in caso di gravidanze
19
Terapie in sviluppo
Procedure burocratiche per il riconoscimento
della disabilità
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Presentazione dei risultati
Media
voto*
Studi clinici in corso
Base: 200 pazienti
Temi
5,1
20. NECESSITÁ DEL PAZIENTE
Ulteriori informazioni circa la propria attuale terapia
NECESSITÀ DI APPROFONDIMENTO CIRCA L’ATTUALE TRATTAMENTO
15. Rispetto alla terapia che sta seguendo, quali informazioni desidererebbe ricevere ancora?
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