Discriminación y Salud en VIH/SIDA

Discriminación y Salud en VIH/sida
Pacientes y Salud: “Foros en el CIBA”
Novedades terapéuticas e importancia del
paciente informado
Zaragoza, 12 de noviembre de 2014
Asociación para la ayuda a Personas afectadas por VIH/SIDA
Declarada de utilidad pública

Discriminación y Salud
en VIH/SIDA
David Biel Soro
Asociación para la ayuda a Personas afectadas por VIH/SIDA
Declarada de utilidad pública

Estigma, concepto
“Atributo que desacredita
profundamente a la persona, que la
‘contamina’ y la convierte en alguien
‘manchado’, prescindible, alguien a
quien hay que evitar o apartar”
(Goffman, 1963)
Concepto moderno de estigma:
cuando una persona posee de forma
real o a los ojos de los demás, algún
atributo o característica que le
proporciona una identidad social
negativa o devaluada en un
determinado contexto (Crocker et al,
1998)

Discriminación y Estigma
La discriminación consiste en acciones u omisiones (trato
injusto, parcial, prejuiciado) que se derivan del estigma y
están dirigidas hacia aquellos individuos que son
estigmatizados (por su pertenencia, o por que se le
supone perteneciente a un grupo en particular).
(Federación Internacional de Planificación de la Familia [FIPF], ONUSIDA, Global
Network of People Living with HIV/Aids [GNP+] e International Community of Women
Living with HIV/Aids [ ICV], 2008)

Estigma, tipos
ONUSIDA 2005 y Tsutsumi e Izutsu 2010
Estigma declarado:
actitudes de rechazo y
discriminación
expresados por el grupo
mayoritario
Estigma internalizado:
interiorización de las
creencias y actitudes
negativas sociales por la
persona estigmatizada

Causas e ideologías de justificación del
estigma
Teoría integrada de la amenaza:
– Realista: el exogrupo amenaza
bienestar y recursos
– Simbólica: amenaza a los valores o
costumbres
– Ansiedad intergrupal: incomodidad,
no saberse comportar
Teoría del manejo del terror
– Ansiedad existencial: conciencia de
la propia vulnerabilidad y mortalidad
(más frecuente en discapacidades
físicas o desfiguramiento)
INCREMENTO
ANSIEDAD Y
AMENAZA
ESTIGMATIZAR
EXCLUIR
DISCRIMINAR
Rasgos de personalidad autoritaria:
– Idea de que hay conductas reprobables
y pecaminosas
– Creencia en “valores familiares
tradicionales ”
– Creencia de que los miembros del
exogrupo pueden ser peligrosos
Ideologías jerárquicas
– Orientación hacia la dominancia social
– Darwinismo social
SENTIMIENTO
CONTROL
AUTOESTIMA

Causas e ideologías de justificación del
estigma
Justificar el status quo social,
disminuyendo las oportunidades de
los grupos estigmatizados para
aumentar o garantizar las del grupo
estigmatizador (Dovidio et al., 2000).
La estigmatización ahonda en las
diferencias sociales por su
capacidad para devaluar a unos
grupos sociales y hacer sentir
superiores a otros (Mahajan et al., 2008;
Parker y Aggleton, 2003).

VIH-SIDA COMO ENFERMEDAD ESTIGMATIZADA
INFECCIÓN GRAVE
INFECCIÓN TRANSMISIBLE
ORIGEN SEXUAL
ESTEREOTIPOS NEGATIVOS
AAMMEENNAAZZAA
RREEAALL
AMENAZA
SIMBÓLICA
Superposición de estigmas

Estigma y discriminación asociados al
VIH/sida
a Factores sobre los que se apuntala (ONUSIDA, 2005):
a Desconocimiento de la enfermedad
a Conceptos erróneos sobre cómo se transmite el VIH
a Falta de acceso a tratamiento
a Noticias irresponsables sobre la epidemia por parte de los
medios de comunicación
a Imposibilidad de curar la infección por VIH
a Prejuicios y temores relacionados con diversas cuestiones
socialmente delicadas como la sexualidad, la enfermedad y la
muerte, y el consumo de drogas.
a Contexto socio-político: legislación antidiscriminatoria, respeto a
los derechos humanos, mecanismos de queja, …
(Stangl et al. 2013)

Estigma y discriminación asociados al
VIH/sida
a Casos documentados de discriminación en todo
el mundo en diferentes ámbitos (FIPT et al., 2008 y
ONUSIDA 2005):
a Familiar
a Comunitario
a Institucional (sanitario, penitenciario,…)
a Laboral
a Escolar
a Nacional / internacional
a …

Estigma y discriminación hacia PVIH
en España
a 1/3 españoles discriminaría a una PVVIH (tienda,
colegio, trabajo,…) (Fuster et al., 2010a)
a Los datos sobre actitudes discriminatorias encontrados
en el anterior estudio FIPSE se han reducido entre 2008
y 2012 (Fuster et al., 2014 y Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad, 2014)

Estigma y discriminación hacia PVVIH en
España
a 17,2% piensa que el VIH puede transmitirse por la picadura de un
mosquito y el 8,3% por compartir alimentos con una PVVIH (Encuesta
Poblacional de Salud y Hábitos Sexuales. n=10.980)
a El 20% de la población opina que la Ley debería obligar a que, en
ciertos lugares, las PVIH o con sida estuvieran separadas para
proteger la salud pública (Molero et al, 2010)
a El 19% de la población considera que las PVIH o que padecen el
sida son culpables de padecer su enfermedad (Molero et al, 2010)
a Un 20% de la población afirma que no mantendría ningún tipo de
contacto con una PVIH (Molero et al, 2010)
a Las creencias sobre transmisión no cambian y se prevé un aumento
en las actitudes discriminatorias (Fuster et al. 2014)

Estigma, efectos sobre la salud
Efectos negativos relacionados
con la experiencia de estrés:
α Preocupación, pensamientos
obsesivos, o auto-desprecio
(Allport, 1958)
α Tristeza, agresión y
ansiedad (Dion y Earn, 1975)
α Hostilidad y enfado → alta
reactividad cardiovascular →
riesgo de enfermedades
cardiovasculares
(Burns y Katkin, 1993)
α En general, los efectos
perniciosos del estrés sobre el
organismo han sido ampliamente
documentados y descritos
(Sapolsky, 1994)

Estigma, efectos sobre la salud
α Mayor riesgo de padecer
problemas de salud mental y
física (Allison, 1998)
α Mayor distrés y psicopatología
(Allison, 1998)
α Mayor mortalidad, hipertensión
(Allison, 1998; Chen y Mattews, 2003;
Hatzenbuehler et al., 2013)
α Menor esperanza de vida (Allison,
1998; Quiles y Morera, 2008; Hatzenbuehler
et al., 2013)

Estigma-VIH, efectos sobre la salud
(ONUSIDA, 2005)
El estigma y la discriminación han
dado impulso a:
α la transmisión del VIH
α el impacto asociado a la
epidemia
α aumento innecesario del
sufrimiento personal asociado a
la enfermedad.
Impiden
α prevenir nuevas infecciones
α aliviar el impacto de la
enfermedad
α proporcionar asistencia,
tratamiento y apoyo adecuados
Casos documentados de PVVIH a
las que se niegan, entre otros,
los derechos a:
α recibir atención de salud,
α al trabajo,
α la educación
α la libertad de movimiento
α Incluso las personas que
están vinculadas con una
persona infectada, como las
esposas, hijos y cuidadores,
son víctimas del estigma y la
discriminación.

En un estudio extensivo internacional más de un tercio de las PVVIH
encuestadas refirió rechazo de tratamientos sanitarios y otras
formas de exclusión social. (Programme Coordinating Board [PCB] NGO
Representatives, 2010)
En 269 mujeres colombianas con VIH, se encontró que el 26% había
dejado de asistir a su servicio de salud por fallas en el manejo de la
confidencialidad, discriminación o rechazo por parte del
personal que la atendía (Arrivillaga, 2010)
En España, el Informe FIPSE-SEISIDA refleja como más de un 20%
de las personas reportaron que les había sido denegado algún
servicio de salud en alguna ocasión (Fuster et al., 2010a).

Estigma internalizado por VIH, efectos
(Fuster 2011)
α Sentimientos de culpa
α Auto-desprecio
α Vergüenza
α Depresión y angustia
α Aislamiento social
α Disminución autoestima
α Temor a infectar a otros
α Negación de un proyecto de vida
α Ocultación

(ONUSIDA, 2005)
Las personas temen por miedo
de levantar sospechas:
α averiguar si están o no
infectadas,
α pedir información sobre cómo
reducir el riesgo de
transmisión y
α cambiar su comportamiento
para adoptar otro más seguro
Socava esfuerzos de prevención
y debilita la capacidad de los
individuos y comunidades para
autoprotegerse.
El miedo al estigma y
discriminación desalienta a las
PVVIH de revelar su infección,
en muchos casos incluso a
familiares y parejas sexuales
El secreto que rodea al VIH,
consecuencia del miedo a la
discriminación lleva a las
personas a imaginar que no
corren ningún riesgo de
infección por el VIH

Estigma y discriminación son barreras para:
α Hacerse la prueba
α Revelar estatus serológico
α Mantener autoprotección y autocuidados
α Iniciar y mantener adherencia de TARGA
α Además profundizan las actitudes racistas, homófobas,
de intolerancia hacia otros grupos también
estigmatizados (profesionales del sexo, inmigrantes…) y
las diferencias entre pobres y ricos.
(Grossman et al. 2013)

Mayor proporción de problemas en personas con
estigma por VIH que en población general:
α Psicológicos (Fuster et al., 2010a y 2010b, Varni et al, 2012)
α En las relaciones sexuales, baja autoestima,
ansiedad, depresión, menor percepción de apoyo
social (Berger et al., 2001; Bunn et al., 2007; Collins et al., 2000)
α Menor bienestar psicológico (Mak et al., 2007, Varni et al,
2012)
α Físicos (Jong et al., 2010)
α Menor adherencia al TARGA (Katz, et al., 2013)

Otras correlaciones encontradas en personas con
estigma por VIH
A mayor estigma:
α mayor afectividad negativa (Fuster et al., 2010a),
α mayor depresión (Berger et al., 2001, Varni et al, 2012),
α mayor ideación suicida (Carrico et al., 2007)
α mayor distrés psicológico (Stutterheim et al., 2009),
α mayor conflicto social (Berger et al., 2001) y
α mayor ansiedad (Mak et al., 2007, Varni et al, 2012).

Afrontamiento del estigma asociado al
VIH/sida
A mayor estigma declarado percibido:
α mayor estigma internalizado,
α mayor uso de estrategias de evitación
α mayor centralidad de la identidad
α menor grado de revelación de la serología,
α menor auto-eficacia percibida,
α menor afecto hacia el colectivo de PVVIH
α menor calidad de vida.
(Fuster, 2011)

VIH/sida
A mayor estigma internalizado:
α mayor uso de estrategias de evitación
α mayor centralidad de la identidad
α menor uso de estrategias de afrontamiento por
aproximación,
α menor grado de revelación de la serología,
α menor auto-eficacia percibida,
α menores lazos con el grupo
α menor afecto hacia el colectivo de PVVIH y
α menor calidad de vida.
(Fuster, 2011)

VIH/sida
La ocultación influye en las estrategias de afrontamiento
En España 80% de ocultación (Aguirrezabal et al., 2009)
Correlaciones positivas entre (Carrobles et al., 2003) :
α afrontamiento activo y confrontación de emociones propias con
mejor respuesta inmune;
α afrontamiento activo cognitivo y conductual con mayor bienestar
y afecto positivo;
α afrontamiento por evitación con afecto negativo y menor apoyo
social percibido

VIH/sida
Estrategias de intervención contra el
estigma.
Brown et al. (2003):
α Información
α Entrenar habilidades
α Counselling/apoyo emocional
α Contacto con grupos afectados
Stangl et al. (2013)
α Aproximaciones estructurales
(Legales, accesibilidad, etc.)
α Prevención biomédica
(circuncisión voluntaria, profilaxis pre,
test universal, etc.)

Intervenciones psicológicas
Intervención grupal cognitivo-conductual de 10
semanas, dirigida a mejorar la calidad de vida de
mujeres con VIH, basada en el manejo del estrés,
más intervenciones individuales de apoyo expresivo
y educativo sobre la calidad de vida.
Mejoras en:
α calidad de vida,
α funcionamiento cognitivo,
α distrés relacionado con la salud y
α percepción general sobre su salud.
(Lechner et al., 2003)

Intervenciones psicológicas
Fuster realizó una intervención con énfasis en el estigma,
de un solo fin de semana, en cinco ciudades españolas,
con 80 personas con VIH.
Las personas participantes en el programa redujeron:
– La percepción de estigma declarado
– El estigma internalizado
Y aumentaron
– La auto-eficacia percibida para afrontar el estigma
– Su autoestima y
– El uso de estrategias de afrontamiento de control primario y
secundario.
(Fuster et al. 2012)

Resultados (Biel, 2011)
Tabla 1.
Comparación de medias y tamaños del efecto para diferencias de las medias pre-post
N=39 Pre-test Post-test
t de Student d
Variables M SD M SD
Estigma Declarado Personal1 4.2 2.4 3.5 2.3 t
(38) = 1.4^ .29
Estigma Declarado Grupo1 8 1.9 5.6 2.3 t
(38) = 5.5*** 1.1
Estigma Internalizado1 5.2 2.2 3.4 1.9 t
(38) = 3.9*** .84
Autoestima1 6.1 1.8 6.9 1.7 t
(38) = -2.5** -.45
Auto-eficacia percibida2 2.1 .63 2.6 .61 t
(38) = -3.9*** -.67
Af. Control Primario2 2.2 .61 2.4 .57 t
(38) = -3.6*** -.41
Af. Control Secundario2 2.8 .59 3 .50 t
(38) = -2.7** -.34
Af. Evitación2 2.3 .53 2.1 .54 t
(38) = -2.7** .34
Calidad de Vida total3 3.4 .61 3.7 .49 t
(38) = -3.5*** -.45
CV: Satisfacción3 3.1 .66 3.4 .61 t
(38) = -3.5*** -.45
CV: Bienestar físico y
psicológico3 3.4 .85 3.7 .67 t
(38) = -3.1** -.39
CV: Apoyo Social3 3.7 .68 3.9 .60 t
(38) = -2.1* -.26
1 Las escalas miden 10 cm,
2 Las escalas tienen un rango de 4 puntos,
3 Las escalas tienen un rango de 5 puntos.
M = Media; SD = desviación típica; t = Prueba T; d = Tamaño del efecto.
*** p < .001; ** p < .01; * p < .025; ^ .05 < p < .1;

Actual línea de investigación
Variables independientes - Cuatro
grupos:
α Grupo de terapia Talleres Estigma 48
horas
α Grupo de terapia Grupo Operativo 48
horas
α Grupo placebo Talleres habilidades
hogar 48 horas
α Grupo control Lista de Espera
Variables dependientes: Las mismas que
en el estudio anterior más depresión,
ansiedad y estilo atribucional.
Medidas pre, post, a los tres meses.

Líneas de acción contra el estigma y la
discriminación
α Concienciación y sensibilización a población general y a
sectores específicos.
α Intervenciones psicológicas individuales y grupales
α Apoyo profesional y de pares entre PVVIH
α Actividades de convivencia entre PVVIH
α Denuncia/apoyo legal de casos de discriminación
α Investigación sobre tratamientos
α Acciones de visibilización
α Apoyo social a las PVVIH
α Prevención biomédica
α Cambios en legislación
α …

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