Con vivir con autismo.

Con-Vivir con

autismo

José María Olayo 31 julio de 2010 olayo.blogspot.com

DEPORTE Y DISCAPACIDAD

Una conversación acerca...

… del autismo y del arte de vivir
con pasión y sin temor
a pesar y por encima de
las carencias que se tengan.



El trastorno autista fue descrito inicialmente
por el médico austríaco Leo Kanner en 1943,
a partir de su observación de 11 niños en la
Clínica Psiquiátrica Infantil John Hopkins...



… el informe inicial refería incapacidad
para desarrollar interacciones con otras
personas, insistencia en las actividades
habituales y presencia de algunas
habilidades específicas llamativas y
paradójicas en niños con limitaciones.



En esos tiempos, Hans Asperger, ultimaba
su tesis doctoral sobre el mismo trastorno,
utilizando el término “psicopatía autista”,
en la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena.



A partir de ahí aparecieron abundantes
descripciones, junto a discusiones para
delimitar cuáles serían los rasgos definitorios
del trastorno. Rutter (1966) y Rutter y
Lockyer (1967), mediante un programa
de investigación con esta finalidad...

... establecieron tres grandes áreas
de afectación, que -a grandes rasgos-
se han ido repitiendo en diversas
publicaciones psicopatológicas y que
prácticamente son las que, al cabo de los
años, recoge en sus criterios el DSM-IV:

http://drromeu.net/autismo.htm



1. Fracaso profundo y global de la relación social caracterizado por ignorar
los sentimientos de los demás, anómala busca de apoyo en circunstancias de
estrés (ej.: no solicitar ayuda al hacerse daño), dificultad (o incapacidad) para
imitar gestos y acciones, anomalía (o ausencia) en cuanto a juegos sociales,
déficit considerable en la capacidad para hacer amigos.

2. Retraso en la adquisición del lenguaje, falta de adquisición y/o alteraciones
en su implantación. Los síntomas acompañantes son: anómala comunicación
extraverbal (ausencia de gesto, mirada, expresión...), ausencia de actividad
imaginativa, anomalías graves en la producción del habla (alteraciones del
volumen, tono, frecuencia, ritmo, entonación), uso repetitivo y estereotipado
del lenguaje, inversión pronominal ("tu" en vez de "yo"), deterioro en la
capacidad para mantener o desarrollar una conversación.

3. Conductas ritualistas y compulsivas que traducen un amplio trastorno de
intereses y actividades: movimientos corporales estereotipados, preocupación
excesiva por detalles o formas (ej: olfatear objetos, examinar repetidamente la
textura de un objeto o uno de sus detalles), vinculación a objetos peculiares
(por ejemplo, llevar siempre encima un trozo de cuerda), obsesión por la
invariabilidad del entorno con malestar ante pequeños cambios, insistencia
en seguir rutinas, restricción en el conjunto de intereses con preocupación
excesiva por algunas finalidades concretas e ilógicas, conductas autolesivas.

http://drromeu.net/autismo.htm



Los Trastornos del Espectro Autista
(TEA) se inscriben en el marco de
los problemas de salud mental, y refieren
una serie de trastornos neuropsiquiátricos
(trastornos generalizados del desarrollo,
según la clasificación diagnóstica
del DSM-IV-TR) ...

… los cuales pueden detectarse a edades
muy tempranas (por definición, el
trastorno autista es de inicio anterior
a los 3 años de edad).



Esta disfuncionalidad tiene un impacto
considerable no sólo en el correcto
desarrollo y bienestar de la persona
afectada, sino también de los familiares,
dada la elevada carga de cuidados
personalizados que necesitan...



… dado su carácter crónico
y la gravedad de los trastornos,
precisan de un plan de tratamiento
multidisciplinar personalizado
y permanente a lo largo
de todo el ciclo vital...

… en constante revisión y monitorización,
que favorezca el pleno desarrollo del
potencial de las personas con TEA
y favorezca su integración social
y su calidad de vida.



… una disfunción neurológica crónica
con fuerte base genética que desde
edades tempranas se manifiesta en
una serie de síntomas basados en una
tríada de trastornos (tríada de Wing)...



El grado de gravedad, forma y edad
de aparición de cada uno de los criterios
va a variar de un individuo a otro,
definiendo cada una de las
categorías diagnósticas. A pesar de las
clasificaciones, ninguna persona que
presenta un TEA es igual a otra en
cuanto a características observables.


El autismo no refiere una
enfermedad, sino un trastorno
que dura toda la vida; sabemos
que existen algunos factores
genéticos relevantes y que
no hay incapacidad o ausencia
para la relación sino
dificultades para comunicarse...



… un nuevo enfoque que permite
abordar la intervención de una forma
más flexible y dinámica: La persona con
trastornos del espectro del autismo.



En esa intervención, lo central es
saber que estamos ante personas
que poseen una identidad propia
y que deben ser tratados de
forma individual y única...



... con unas necesidades específicas,
pero, también, con derechos, deberes,
deseos, emociones, sentimientos
y, desde luego, un futuro...



Es por ello que los recursos
destinados a estas personas no van en
a dirección de asistir o curar, sino en
disponer de los apoyos necesarios
para que cada cual se desarrolle
de acuerdo con sus características.



… apoyos y recursos que van en
la dirección de incrementar las
capacidades y potenciales y, a la
vez, disponer un entorno accesible
e inclusivo que permita la máxima
progresión personal y social
de todos los ciudadanos.



La detección precoz es primordial
para hacer posible una intervención
temprana en los niños con TEA y en
sus familias, ya que permitirá reducir
el estrés familiar, aumentar su capacidad
de afrontamiento y el desarrollo de la
adaptación social del niño en el futuro.



Ventajas de le detección precoz de los TEA

http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_462_Autismo_Lain_Entr_compl.pdf



Actualmente está ampliamente aceptado que los
trastornos incluidos dentro del espectro del autismo
-según la clasificación internacional vigente:
"Trastornos Generalizados del Desarrollo" son trastornos
neuropsiquiátricos, que, presentando una amplia
variedad de expresiones clínicas, son el resultado de
disfunciones multifactoriales del desarrollo del
sistema nervioso central.

http://www.autismo.org.es/AE/default.htm



Presentación Clínica

Todos los casos presentan síntomas en las siguientes tres áreas:

1.Alteración del desarrollo de la interacción social recíproca.
En algunas personas se da un aislamiento social significativo; otras se muestran
pasivas en su interacción social, presentando un interés escaso y furtivo hacia los
demás. Algunas personas pueden ser muy activas en establecer interacciones
sociales, pero haciéndolo de manera extraña, unilateral, e intrusa; sin
considerar plenamente las reacciones de los demás. Todas tienen en común
una capacidad limitada de empatía, pero son capaces, a su manera, de mostrar
sus afectos.




2.Alteración de la comunicación verbal y no-verbal.

Algunas personas no desarrollan ningún tipo de lenguaje, otras muestran
una fluidez engañosa.

Todas carecen de la habilidad de llevar a término una "conversación".
Tanto la forma como el contenido de sus competencias lingüísticas son peculiares y
pueden incluir ecolalia (ej: repetición contínua de palabras y/o frases) inversión
pronominal, e invención de palabras. Las reacciones emocionales a los requerimientos
verbales y no verbales de lo demás son inadecuadas –evitación del contacto visual,
incapacidad para entender las expresiones faciales, las posturas corporales o los gestos, en
otras palabras todas las conductas implicadas para establecer y regular una interacción
social recíproca.




En algunos casos el desarrollo del lenguaje parece haberse interrumpido
o incluso haber retrocedido. En otros casos puede asociarse con
trastornos del desarrollo del lenguaje receptivo y expresivo.
expresivo
El repertorio de expresión y regulación de emociones es
distinto al habitual; algunas veces aparentemente
limitado y otras excesivo. A menudo se
detectan graves dificultades para
identificar y compartir las
emociones de los demás.




3.Repertorio restringido de intereses y comportamientos.

La actividad imaginativa resulta afectada. La gran mayoría de personas incluidas
en el espectro del autismo fallan en el desarrollo del juego normal de simulación
"jugamos a que yo soy...(médico, bombero..) ficción o fantasía. Esta limitada
imaginación obstaculiza y limita su capacidad para entender las emociones
y las intenciones de los demás. En algunos casos la actividad imaginativa
es excesiva.

En la mayoría de los casos la actividad imaginativa es ineficaz en su función
adaptadora. En la medida que carecen de la capacidad de imaginar el pensamiento o la
mente de los demás, les resulta muy difícil anticipar lo que puede suceder, y afrontar los
acontecimientos pasados.




Prevalencia:

Los estudios convergen a la hora
de establecer que en todo el mundo
1 de cada 150 niños en edades
escolares presentan un cuadro
de "autismo clásico".



Afecta a 4 niños por 1 niña y
se encuentra la misma proporción
de casos de autismo en todas
las clases sociales y en las
diferentes culturas estudiadas.



SÍNTOMAS.

Existen algunos síntomas típicos que pueden manifestarse
entre los 18 y los 36 meses:

· Sordera aparente, no responde a las llamadas e indicaciones.
Parece que oye algunas cosas y otras no.
· No persigue por la casa a los miembros de la familia ni alza los brazos cuando está en la
cuna para que le cojan. Parece que nos ignora.
· Cuando se le recoge de la cuna o el parque no sonríe ni se alegra de ver al adulto.
· No señala con el dedo y mira al adulto para comprobar que éste está también
mirando donde él señala.
· No señala con el dedo para compartir experiencias ni para pedir.
· Tiene dificultades con el contacto ocular, casi nunca lo hace y cuando mira hay veces
que parece que "atraviese con la mirada" como si no hubiera nada delante de él.
· No mira a las personas ni lo que están haciendo.
· Cuando se cae no llora y no busca consuelo.
· Es excesivamente independiente.
· Reacciona desproporcionadamente a algunos estímulos (es muy sensible a
algunos sonidos o texturas).
· No reacciona cuando se le llama por su nombre.
· Prefiere jugar solo.
· No dice adiós.
· No sabe jugar con los juguetes.



SÍNTOMAS.

A partir de los 36 meses algunas de las conductas aparte de las
anteriores:

· Tiende a ignorar a los niños de su edad, no juega con ellos ni busca interacción.
· Presenta un juego repetitivo y utiliza objetos y juegos de manera inapropiada,
ejemplo: gira constantemente los objetos, juega con trocitos de papel delante
de los ojos, alinea objetos...
· Puede presentar movimientos esteriotipados o repetitivos como aleteo con las
manos, saltitos, balanceo... camina de puntillas.
· Ausencia de lenguaje, o éste es repetitivo y sin significado aparente con tono de voz
inapropiado. No dice cosas que antes decía.
· No existe imitación.
· Evita la mirada y el contacto.
· Parece cómodo cuando está solo y tiene problemas para aceptar cambios
en su rutina.
· Tiene apego inusual a ciertos objetos.
· Tiene muchas rabietas.
· Está en su mundo.



SÍNTOMAS.

Alarma absoluta (necesidad total de evaluación por
especialista):

· No balbucea o no hace gestos de interacción
con 12 meses.
· No dice palabras aisladas con 16 meses.
· No dice frases completas con 24 meses.
· Cualquier regresión o pérdida de habilidades adquiridas
a cualquier edad.



Causas.

Hay una coincidencia en el ámbito científico al establecer que
los síntomas de los trastornos del espectro del autismo son
el resultado de alteraciones generalizadas del desarrollo
de diversas funciones del sistema nervioso central.

La causa, o causas, está aún por descubrir.



Causas.

Más que plantear una causa biológica única, debería considerarse
que son varios los factores que pueden estar implicados.

En la mayoría de los casos hay que considerar factores hereditarios.

Sin embargo, los genes por si solos no pueden explicar todas las
variaciones que se dan dentro del espectro de autismo.

Hay que tener en cuenta la interacción entre el potencial genético
y el entorno biológico antes y durante el nacimiento.



Causas.

En otros casos existe una gran relación entre los trastornos del
espectro del autismo y algunas patologías genéticas
(fenilcetonuria, esclerosis tuberosa, neurofibromatosis, Fragilidad X).

La evidencia de un mecanismo casual biológico y orgánico
en el autismo es incuestionable.

Se ha demostrado, que no hay ninguna relación causal entre las
actitudes y las actuaciones de los padres y las madres y el
desarrollo de los trastornos del espectro del autismo.



C l asi f i c ac i ó n d e l o s tr asto r n o s
d el esp ec tr o au ti sta.




1. Trastorno autista, autismo infantil o Síndrome de Kanner. Cuya
caracterización coincide con la descrita por Leo Kanner en 1943, describiendo
manifestaciones en mayor o menor grado de las tres áreas principales descritas
anteriormente.

2. Trastorno de Asperger o Síndrome de Asperger. Se caracteriza por una
incapacidad para establecer relaciones sociales adecuadas a su edad de
desarrollo, junto con una rigidez mental y comportamental. Se diferencia del
trastorno autista porque presenta un desarrollo lingüístico aparentemente normal
y sin existencia de discapacidad intelectual.

3. Trastorno de Rett o Síndrome de Rett. Se diferencia de los anteriores en
que sólo se da en niñas e implica una rápida regresión* motora y de la conducta
antes de los 4 años (con estereotipias características como la de “lavarse las
manos”). Es un trastorno que aparece en baja frecuencia con respecto a los
anteriores. Este trastorno está asociado a una discapacidad intelectual grave.
Está causado por mutaciones en el gen MECP2.





4. Trastorno desintegrativo infantil o Síndrome de Heller. Es un
trastorno muy poco frecuente en el que después de un desarrollo inicial
normal se desencadena, tras los 2 años y antes de los 10 años, una
pérdida de las habilidades adquiridas anteriormente. Lo más
característico es que desaparezcan las habilidades adquiridas en casi
todas las áreas. Suele ir asociado a discapacidad intelectual grave y a
un incremento de alteraciones en el EEG y trastornos convulsivos. Se
sospecha por tanto que es resultado de una lesión del sistema
nervioso central no identificada.

5. Trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Agrupa
todos los casos en los que no coinciden claramente con los cuadros
anteriores, o bien se presentan de forma incompleta o inapropiada los
síntomas de autismo en cuanto a edad de inicio o existencia
de sintomatología subliminal.




Enlaces de
interés.



http://www.fespau.es/



http://www.apna.es/



http://www.autismo.info/



“Internet es para los autistas lo que
la lengua de signos para los sordos”.
M. Dekker (1999)

Las personas con Autismo de Alto Nivel
y con Síndrome de Asperger han
encontrado en Internet una herramienta
valiosa para su desarrollo personal.

http://autismointegral.blogspot.com/2006/11/recursos-sitios-web-de-internautas.html



http://www.aetapi.org/



http://www.asperger.es/



http://www.autism-society.org/site/PageServer



http://www.autismeurope.org/



http://autismomadrid.es/



http://www.autismoandalucia.org/



http://www.autismogalicia.org/



Bibliografía
básica.


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