Esclerosis múltiple. proyecto m1.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Proyecto M1
Esclerosis
múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad
crónica y discapacitante, que afecta aproximadamente
a 2.5 millones de personas de todo el mundo (afecta
aproximadamente a tres mujeres por cada hombre)
y los síntomas a menudo empiezan a manifestarse
al inicio de los 30 años de edad, generalmente
una etapa crítica en la vida adulta ...

… aunque el impacto de la enfermedad varía con
el tipo de EM, con el individuo, y a menudo
de un día a otro, los síntomas más comunes
incluyen fatiga, alteraciones de vejiga e
intestino, problemas de visión, espasticidad,
trastorno del habla y de la deglución ...

… disfunción sexual, dificultades para realizar
actividades básicas de la vida diaria (tales como comer,
bañarse, vestir, y el cuidado de la casa), deterioro
cognitivo, problemas de movilidad, dolor y depresión.
Como resultado de estos síntomas, la EM puede
afectar sustancialmente a la calidad
de vida del individuo

En el caso de algunas personas con EM, la
enfermedad se caracteriza por períodos
de recaída y remisión, mientras que
para otros tiene un patrón progresivo.
Para todos, la vida con EM es impredecible.

La EM resulta del daño en la mielina, capa
protectora que envuelve las fibras nerviosas del
sistema nervioso central (cerebro, médula espinal
y nervios ópticos). Cuando la mielina sufre daños,
interfiere en los mensajes entre el cerebro y otras
partes del cuerpo. También puede producir
lesiones permanentes a las fibras nerviosas ...

Algunos de los desafíos más importantes que afectan
a las personas con EM incluyen el acceso inadecuado
a información, falta de apoyo social, necesidad de
asesoramiento y apoyo en relación al empleo, seguro
de salud y la disponibilidad limitada a tratamientos
modificadores, otras terapias y rehabilitación

M1 es una acción que puede cambiar la
vida de muchas personas
El proyecto M1 llevado a cabo por EME es una
iniciativa de concienciación y recaudación social
masiva, participativa, abierta y transparente.
Todo lo recaudado en el proyecto se destinará
a investigación, ya que actualmente no se
conoce la causa ni la cura ...

… estas ayudas a la investigación están destinadas
a financiar proyectos de investigación de excelencia
en Esclerosis Múltiple que busquen: parar la
enfermedad (nuevas estrategias terapéuticas,
marcadores biológicos de diagnóstico y pronóstico) ...

… recuperar lo que se ha perdido
( neurodegeneración y neuroregenación) y
acabar con la Esclerosis Múltiple para siempre
(factores causales y epidemiológicos y mecanismos
de producción de la enfermedad).

"Colaboración Internacional en Esclerosis
Múltiple Progresiva".
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)
en su nuevo plan estratégico 2012-2016 identifica la EM
progresiva como una de las tres áreas prioritarias para la
investigación internacional de la MSIF en el futuro (junto
con la EM pediátrica y células madre). La MSIF ha
comenzado un nuevo caminio para investigar de forma
colaborativa a nivel mundial donde participan de forma
coordinada investigadores de todo el mundo y la
financiación proviene también de asociaciones de
personas con EM de todo el planeta ...

Esclerosis Múltiple España quiere sumar a España a esta colaboración
internacional para poder contribuir a un avance en un campo donde
aún hay tanto por hacer como es la “Esclerosis Múltiple Progresiva”
El objetivo es desarrollar estrategias y prioridades en las siguientes áreas de
investigación relacionadas con las formas progresivas de Esclerosis Múltiple:
· Modelos experimentales para la evaluación preclínica de mejora de
nuevas terapias,
· Metas / identificación de las vías y la validación / reutilización de los
actuales agentes terapéuticos,
· Prueba de concepto estrategias de ensayos clínicos,
· Las medidas de resultado clínicas y diseños de prueba,
· Las terapias de manejo de los síntomas y estrategias de rehabilitación.

Entrega de fondos
Se aportarán a este proyecto los fondos recaudados
a 31 de diciembre de 2013 en el marco del
proyecto M1 que serán entregados a la MSIF
en el primer semestre de 2014.

En mayo de 2013 se puso en marcha la primera iniciativa
de recaudación de fondos para la EM impulsada por
Esclerosis Múltiple España: El Proyecto M1 (www.eme1.es).
Para esta primera etapa, se fijó que la cantidad íntegra
obtenida a través de esta iniciativa se destinase a la
investigación de las formas progresivas de la enfermedad,
para las que no existe aún ningún tratamiento capaz de
modificar su curso, o frenar su avance. Con este ánimo,
Esclerosis Múltiple España entró a formar parte de la
Alianza en EM Progresiva (Progressive MS Alliance),
impulsada desde la Federación Internacional de
Esclerosis Múltiple (MSIF) ...

… para impulsar esta plataforma, que buscaba la
recaudación de fondos masiva desde la donación mínima
de tan solo 1€, se elaboró un spot, en que colaboraron
numerosos personajes conocidos del mundo de la música,
el cine, el teatro o la televisión y también una serie de
banners y botones para que quien lo desease pudiese
contribuir a través de su página web a la difusión de
la campaña. Finalmente, el Proyecto M1 contó con
el apoyo de más de 50 organizaciones y particulares
que contribuyeron a su visibilidad insertando
los banners en sus sites y blogs ...

… durante el mes de diciembre, se lanzó
una nueva campaña, con la intención de
sensibilizar de una forma más específica sobre
la necesidad de invertir en investigación de las
formas progresivas de la EM. Para ello, se contó
con la imagen y testimonio de Susanna, afectada
de EM Primaria Progresiva. El resultado fueron
5 vídeos, carteles y banners que gozaron de
una amplia difusión en medios, así como a
través de la página de EME y sus redes.
http://www.esclerosismultiple.com/noticias/detalle.php?id_not=465

Como resultado de todo el esfuerzo, y de la generosidad
y solidaridad de cientos de personas, EME pudo hacer
entrega el día 28 de abril de 2014, en el marco de
la reunión de la Junta Directiva de la Federación
Internacional de Esclerosis Múltiple, de los 35.726€
recaudados durante 2013 a la Alianza en EM Progresiva,
que los destinará a su vez a la financiación de los
proyectos en EM Progresiva que resulten elegidos
de entre los 195 que han presentado equipos
de investigación de todo el mundo.

“2013 ha sido un año de grandes ilusiones y esperanzas,
reflejadas en dos proyectos fruto del interés por
mejorar la calidad de vida de las personas con
Esclerosis Múltiple, pero en dos ámbitos muy diferentes.
El primero, puesto en marcha en el mes de mayo, es el
Proyecto M1 de recaudación de fondos para la
investigación de la Esclerosis Múltiple, que fijó como
objetivo sumarse al proyecto internacional “Progressive
MS Alliance”, con el fin de contribuir a la búsqueda de
soluciones eficaces a las formas progresivas de EM,
para las que aún no se conocen tratamientos
capaces de modificar su curso”.
Ana Torredemer Marcet
Presidenta

Para 2014, Esclerosis Múltiple España ha decidido
seguir apoyando a la investigación en las formas
progresivas de Esclerosis Múltiple, y por tanto volver
a destinar la totalidad de los fondos recaudados con
su proyecto M1 a la Alianza en EM Progresiva. Encontrar
tratamientos eficaces para combatir estas formas de la
enfermedad es una de las máximas prioridades a nivel
internacional, ya que actualmente es imposible detener
su avance o modificar su curso de forma efectiva.
Ahora, con el marcador a cero, tu colaboración
sigue siendo muy importante

Puedes contribuir desde tan sólo 1 € a través
de la página www.eme1.es, y también apoyando
la difusión del Proyecto M1 en tu página web,
blog, o redes sociales, para que cada día más
personas se conciencien en la necesidad de
invertir en investigación de la Esclerosis Múltiple.

“El apoyo a la investigación, y el trabajo conjunto con
organizaciones, profesionales, y administración para
contribuir a la defensa de los derechosde los afectados
por EM siguen siendo prioridades para Esclerosis
Múltiple España. Pero no hay que olvidar otras
áreas, como la sensibilizaciónsocial y la información
a las personas con EM, que permiten año tras año
aumentar la visibilidad y el conocimiento sobre la
enfermedad; o la potenciación de los servicios de
atención y rehabilitación en las organizaciones
de personas con EM, para poder mejorar la
calidad en la atención a afectados y familias”.
Ana Torredemer Marcet
Presidenta

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple
(Multiple Sclerosis International Federation, MSIF)
es la única red global de organizaciones para la EM.
Juntos lideran la lucha contra la EM y trabajan
para mejorar la calidad de vida de personas
afectadas por la EM en todo el mundo ...

… aglutina el trabajo de 83 organizaciones de EM para
ayudar a las personas afectadas por EM en todo el mundo,
organiza campañas para mejores prácticas y políticas,
crea sociedades con comunidades, sociedades civiles,
gobiernos y el sector privado, proporciona información
y apoyo a personas afectadas por la EM, y apoya la
cooperación internacional en la investigación para
descubrir mejores tratamientos y maneras de
manejar la enfermedad ...

… su trabajo primordial es apoyar a las sociedades
de EM nacionales y asistirlas para compartir ideas
y experiencias; en países en los que no existe
una sociedad de EM, trabajan con personas
y grupos locales para ayudarlos a desarrollar
sociedades sólidas enfocadas en apoyar y
defender a las personas con EM ...

… estimula y facilita la cooperación internacional
en la investigación de la causa y la cura de la
EM y el desarrollo de mejores tratamientos y
rehabilitación para personas con EM; la parte
fundamental de su trabajo es comunicar
conocimientos, experiencia e información sobre
la EM; en particular, su aspiración es alcanzar a
personas en países en los que existe poco apoyo.

“La EM puede afectar a personas de cualquier edad,
pero muchas veces ataca por primera vez cuando una
persona es un adulto joven, en un momento en que
está tomando decisiones sobre su educación y carrera,
relaciones y familia. De pronto, también sufren de un
trastorno de salud que deben entender y con el que
deben vivir. Necesitan apoyo para aceptarlo”.
Zoe Burr
Director de Desarrollo Internacional, MSIF

http://www.eme1.es/

https://www.facebook.com/esclerosismultipleespana?fref=ts

http://www.msif.org/about-us/international-ms-research/progressive-ms.aspx

http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msif_quality_of_life_principles_es.pdf?f=1

http://www.neuroalianza.org/

http://www.emsp.org/emsp

http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/inicio.html

Josep Lluís Layola tiene 43 años y desde hace 18 padece esclerosis múltiple. El deporte le
ayuda a seguir adelante. Después de muchos retos alcanzados, este año ha participado en
la Titan Desert, un recorrido en bicicleta de montaña por Marruecos, considerado uno
de los más duros que existen. A las dificultades técnicas se añade el calor, un obstáculo
importante para las personas con EM ya que son muy sensibles a las altas temperaturas.
Layola explica, en esta entrevista, qué ha supuesto para él este reto.
http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/personas_que_conviven_con_la_em/josep_lluis_layola___la_titan_desert_ha_sido_la_aventura_deportiva_de_mi_vida__/detalle.htm

http://www.fem.es/

http://cem-cat.org/

http://www.progressivemsalliance.org/

http://blogsclerosismultiple.wordpress.com/category/articulos-de-investigacion/

http://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Brochure-Cuidando-de-una-persona-con-esclerosis-multiple.pdf

http://esclerodiario.blogspot.com.es/
Mi nombre es Carles y estoy afectado de Esclerosis Múltiple primaria
progresiva - EMPP, desde este blog, intentaré narrar mis experiencias
con la enfermedad y su inevitable progresión, atento a todas las noticias
que se publiquen sobre las formas PROGRESIVAS de la enfermedad,
las grandes olvidadas de médicos è investigadores, sin olvidar las formas
recurrentes, en muchos casos la ante-sala de las formas progresivas.

http://www.fundaciongaem.org/

http://ajrm-superviviente.blogspot.com.es/

http://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2014/01/31/video-sobre-los-sintomas-en-la-esclerosis-multiple/#more-5602

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